Retour au Magazine Des jeunes récompensés 26 octobre 2018 Publié le : Depuis 2004, les élèves, étudiants et apprentis souffrant d’une déficience auditive, se voient remettre un prix honorifique par forom écoute, la fondation romande des malentendants, au terme de leur formation. Tous les jeunes malentendants terminant une formation scolaire ou professionnelle reçoivent un prix honorifique de forom écoute. La responsable Michèle Bruttin a lancé ce concept en 2004, dans le but de féliciter ces jeunes vaillants, qui sont allés jusqu’au terme de leurs projets, certificats ou diplômes en poche, avant de plonger dans le monde professionnel ou de vivre d’autres expériences. Chaque année, forom écoute honore les primés dans le cadre de la remise des diplômes et certificats ; au fil des ans, vous avez eu l’occasion de rencontrer bon nombre de ces jeunes. Comment perçoivent-ils ce prix votre démarche ? Dans l’ensemble, ils sont reconnaissants et la plupart découvrent l’existence de forom écoute. Quels types de relation génèrent ces rencontres ? Des contacts réguliers pris par la Commission Jeunesse via les réseaux sociaux et par notre Fondation, pour les inviter gratuitement à toutes sortes de loisirs. Journée nationale de l’audition, sortie karting, week-ends à ski, journée à thème, etc. Sont-ils nombreux à connaître l’existence de la Fondation et semblent-ils intéressés par les aides et conseils que vous fournissez ? A ce jour, environ 350 jeunes ont été contactés et une minorité nous répond. Je pense qu’ils utilisent plutôt les informations sur notre site. Comment peut-on optimiser leur position dans le monde professionnel ? En les incitant à éviter de préciser leur malaudition et appareillage dans leur CV mettent un maximum de chances de leur côté, à valeur égale sur le papier, d’obtenir un premier entretien. Le mot de la fin ? Avant le terme de leur scolarité obligatoire, il serait utile que, par les structures de soutien dont ils bénéficient automatiquement, ils nous soient présentés ou sachent que nous existons. Mélanie raconte Grâce à cette remise de prix, Mélanie Fernandes Paiva, qui vient de terminer son apprentissage, a découvert la Fondation. « Jusqu’à ma rencontre avec Michèle Bruttin, j’ignorais l’existence de forom écoute, laquelle me permet désormais de m’informer sur les prestations via le site, de les utiliser et d’en parler à mon entourage ». La jeune femme, diagnostiquée sourde profonde d’une oreille et sourde moyenne de l’autre vers l’âge de deux ou trois ans, est née sourde et souffre, en parallèle, du syndrome de Johanson-Blizard, maladie génétique transmise selon le mode autosomique récessif, associant une aplasie congénitale du cuir chevelu, une aplasie des ailes narinaires, une surdité bilatérale, des malformations dentaires et une insuffisance pancréatique exocrine. Elle se développe différemment d’une personne à l’autre. Pour Mélanie, se sont succédé des problèmes respiratoires, capillaires, de la mâchoire engendrant des opérations et des soins. La jeune femme aujourd’hui âgée de 21 ans a donc vécu des absences répétées durant sa scolarité. Scolarité qu’elle a suivi entre l’école publique, partiellement assistée par une aide interprète, et l’Institut St-Joseph en section de surdité. « J’ai vécu nombreuses frustrations, la solitude et l’intolérance. J’étais parfois apte à ignorer les remarques, parfois au contraire, je sortais de mes gongs. Malgré cela, j’ai fait de belles rencontres, notamment avec une autre élève sourde. Nous avons suivi les cours ensemble durant trois ans et nous nous sommes souvent épaulées ». Mélanie a une forte personnalité, elle est tenace et n’a jamais rien lâché. Si elle témoigne aujourd’hui, c’est pour délivrer un message aux autres jeunes subissant un handicap. « Le moteur, c’est la motivation, c’est avoir confiance et connaître ses limites. J’ai appris à me découvrir, à me battre aussi et c’est durant mon apprentissage d’assistante en pharmacie, que j’ai compris que j’avais des capacités. Mes résultats d’évaluation hebdomadaires étaient très probants et m’ont réellement donné de l’assurance ». Si la jeune fille a été dispensée d’allemand durant sa scolarité, a contrario, elle a été obligée de l’apprendre dans le cadre de son apprentissage. Après avoir bûché jusqu’à ne plus sortir le week-end durant une année, elle a passé les examens avec la moyenne. « Je me suis toutefois opposée aux examens oraux. J’étais effrayée à l‘idée de devoir prononcer des phrases et j’avais peur que les experts ne me comprennent pas ». Toutes ces expériences lui ont permis de trouver sa propre identité, de prouver d’où elle vient et de l’assumer. La langue des signes l’a aidée à le découvrir et à pouvoir enfin communiquer. Elle a appris le français vers cinq ou six ans, plus jeune, elle mimait des gestes simples. « J’ai toujours annoncé ma surdité, du coup les personnes en face de moi averties pouvaient faire un effort de compréhension. J’ai dû en faire tellement… ». Outre le racket, les commentaires déplacés et la mise à l’écart, Mélanie se voit refuser une place d’apprentissage sous prétexte que son handicap lui permettait de faire uniquement des ménages ! « Le plus incompréhensible, c’est que ce maître d’apprentissage a un enfant lourdement handicapé. Malgré cela, il m’a repoussée. » Aujourd’hui, son CFC en poche, la jeune femme est en stage de six mois au Centre les Chemain’S, en vue d’une formation de trois ans pour devenir éducatrice. « L’AI n’entre pas en ligne de compte pour suivre un second apprentissage et j’ai toujours été tentée par ce domaine ». Elle vient de mettre sa candidature sous pli pour entrer à l’Ecole Supérieure Sociale Intercantonale de Lausanne, ESSIL. « J’aime aider les gens, je me sens utile. Le Centre offre des ateliers, des moments de partages et d’échanges pour que les gens ne se sentent pas seuls et deviennent autonomes. J’ai choisi ce stage car je suis dans mon monde et je peux les comprendre », conclut-elle. Langue universelle : la communication Marcie Cerf vit à Courtemautruy dans le Jura. La jeune femme a longtemps vécu sa malentendance comme un néant. Elle a ensuite pu constater que son handicap lui permettait de développer son sens de l’observation sur son environnement. Si voir la malentendance comme une richesse plutôt qu’un appauvrissement a été difficile, elle ne deviendrait entendante pour rien au monde. « Cela fait partie de moi, mes appareils constituent un élément de mon corps ». Dans le cadre scolaire, les points positifs lui ont paru rares. Malgré cela, Marcie avait de bons résultats. Même si certains enseignants étaient réellement attentifs, peu remarquaient vraiment ses difficultés auditives. Ses parents ont dû prouver qu’elle en avait pour obtenir des cours de soutien. Les dernières années ont été assez éprouvantes avec le sentiment de perdre du temps. La jeune femme désirait étudier des branches utiles pour son avenir. Elle avait la possibilité de suivre le gymnase, une école d’art dans le but de vivre de la photographie ou de la couture, ou un apprentissage ; son choix s’est porté sur ce dernier, lequel a abouti à un CFC d’employée de commerce. « Il me paraissait idéal pour devenir indépendante, trouver un travail et économiser de l’argent ». Un de ses rêves était de suivre des cours de langues à l’étranger. Elle maîtrise bien l’anglais, se débrouille en allemand, suis des cours d’espagnol et connaît l’alphabet japonais et coréen. Excusez du peu, surtout avec un handicap auditif conséquent ! « J’ai évidemment éprouvé quelques difficultés, mais suis partie en mars dernier réaliser un séjour linguistique et ai appris à aimer les langues. Par chance, j’ai des amis à l’étranger et ambitionne de leur rendre tour à tour visite ». La jeune femme aspire à connaître la langue des signes, utile car son audition est en baisse. De plus, elle désire apprendre une langue asiatique, le russe et tant d’autres, à découvrir dans les années à venir. « Il y a tellement d’endroits où je rêve d’aller et de langues que j’ai envie de maîtriser afin de communiquer. Lorsque Marcie explique sa surdité et sa capacité à lire sur les lèvres aux gens, leurs réactions la surprennent. « Chacun réagit de manière différente. On me demande « mais tu n’entends vraiment rien ? » ou « fais-moi essayer tes appareils… c’est quoi ce bruit ? », « ça doit être horrible d’avoir des appareils ». Certains essaient de communiquer, d’autres se moquent ou sont gênés. Je voudrais leur faire comprendre ce que je subis en leur mettant des protecteurs Pamir sur les oreilles ou de la musique » ! Marcie se sent plus à l’aise en échangeant avec d’autres malentendants. Ne rien comprendre à la conversation est « normal ». « J’aimerais encore préciser que dans ma situation, je suis obligée de regarder la personne avec qui je communique, en laissant de côté mon téléphone portable ou quoi que ce soit d’autre. Cela permet de créer un contact direct et c’est enrichissant ». A travers ces deux témoignages, les obstacles surmontés prévalent dans l’intégration à l’école, dans le cadre professionnel et dans la vie. L’estime de soi, la confiance, la curiosité et les projets donnent des ailes ! SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine C’est confirmé, le covid-19 affecte bien l’oreille interne 20 décembre 2021 Publié le : Une étude américaine vient de confirmer les soupçons entretenus depuis le début de la pandémie : le virus du Covid 19 affecte bel et bien les cellules de l’oreille interne, expliquant ainsi la perte d’audition, les acouphènes et les difficultés d’équilibre ressentis par certains patients. La recherche n’en finit pas avec les découvertes liées à l’impact du Covid 19 sur la santé humaine. Selon des recherches menées par des scientifiques américains, le désormais célèbre virus semble bel et bien capable d’infecter les cellules de l’oreille interne et entrainer des symptômes auditifs et des problèmes d’équilibre chez les patients atteints. Les travaux de cette étude menée par une équipe du Massachusetts Institute of Technology et publiées en novembre dans la revue Communications Medicine , confirment en fait un soupçon que les médecins entretiennent depuis le début de la pandémie, face à l’existence de symptômes ORL signalés par de nombreux patients infectés par le virus, comme une perte d'audition, des acouphènes et, dans une moindre mesure, des vertiges et des problèmes d'équilibre. Protéines d’entrée Les auteurs de l’étude – qui travaillaient de longue date sur les infections de l’oreille interne –, ont analysé le tissu de l'oreille interne de 19 personnes atteintes du COVID-19, puis créé un modèle cellulaire, à partir de lambeaux de peau modifiés grâce à des cellules souches afin de reproduire les tissus présents dans l’oreille interne : cellules ciliées, cellules de soutien, fibres nerveuses… Ils ont également pu disposer d’échantillons directement prélevés dans l’oreille interne de personnes malades. Résultat : Les données obtenues montrent que les cellules ciliées et les cellules de Schwann de l’oreille expriment les protéines nécessaires à l'entrée du virus SRAS-CoV-2 dans les cellules. « Ces résultats invitent à porter une attention accrue aux symptômes audio-vestibulaires chez les personnes exposées », conclut Konstantina Stankovic, co-autrice de l’article, qui dirige le département d’ORL à l’école de médecine de l’université de Standford. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Anaïs Avert, une maturité à la force du poignet 1 septembre 2020 Publié le : Âgée de 21 ans, après un CFC d’assistante en soins et santé communautaire, Anaïs Avert (à gauche sur la photo) a décroché en juin dernier sa maturité professionnelle «Santé». Objectif pour cette sourde de naissance appareillée et implantée: démarrer l’école d’infirmière dès la rentrée. Depuis quand êtes-vous malentendante ? En fait, je suis sourde, probablement depuis la naissance, mais on ne s’en est rendu compte que vers l’âge de 3 ans, quand j’ai eu du retard pour commencer à parler ! C’était une surdité profonde et j’ai été appareillée aussitôt des deux oreilles. En plus en 2007, comme la perte s’aggravait de plus en plus, j’ai été opérée et on m’a posé un implant cochléaire à gauche… ça m’allait bien, je voulais l’implant depuis que j’étais toute petite (rires) ! Savez-vous quelle est la cause de cette surdité ? Non, pas vraiment. Mais comme ma jeune sœur est également sourde, on soupçonne bien sûr une origine génétique ! Et où en êtes-vous actuellement de vos études? Je viens de terminer ma maturité professionnelle « santé » cette année. Cela m’a pris deux ans au lieu d’une année, car à peine avais-je commencé que je me suis rendu compte que je n’allais pas y arriver. A cause de vos problèmes d’audition ? Oui, cette année d’études nécessitait d’intégrer beaucoup d’informations et beaucoup de prises de notes, ce qui n’est pas évident pour moi avec mes problèmes d’audition. Et puis il faut savoir que pour moi qui travaillais avant, retourner sur les bancs de l’école, ce n’était pas facile ! Ah, que faisiez-vous avant ? J’ai fait un apprentissage pour obtenir un CFC d’assistante en soins et santé communautaire dans un EMS, que j’ai décroché en 2018. Pourquoi ne pas avoir continué dans cette voie et entrer complètement et directement dans le monde du travail ? Car en tant qu’assistante en soins et santé communautaire, j'ai trouvé que j'étais assez limitée et j’avais vraiment envie d'apprendre plus de choses. Et dans ce cadre-là, j’ai beaucoup travaillé en binôme avec un infirmière. Il y a beaucoup de tâches qui se ressemblent mais aussi des tâches que l'infirmière peut faire alors que l'assistante non. Finalement, j'ai beaucoup discuté avec mes parents, mes collègues et ils m'ont donné envie de continuer mes études pour devenir infirmière. Or pour cela, il vous fallait une maturité professionnelle ? Exactement. Et je l’ai donc faite en 2 ans, à Lausanne. Et cela s’est passé comment ? Franchement, la première année, j'ai eu une superbe classe et l'ambiance était géniale. On s'entraidait tous les uns et les autres, et j'ai pu avoir des codeuses pour certaines périodes. Pour la deuxième année qui vient de s’achever, la classe était moins cool, avec moins d'entraide mais ça été quand même ! Surtout, j'ai la chance d’avoir une superbe amie Alessia, qui a effectué son apprentissage au même endroit que moi et qui s’est aussi engagée pour passer la maturité en 2 ans. On s’est donc retrouvées dans la même classe et on a pu beaucoup se soutenir ! Et puis enfin j’ai pu continuer à travailler de temps en temps à l’EMS où j’ai fait mon apprentissage, ce qui m’a beaucoup aidée car je m’y sentais utile tout en me permettant de me changer les idées avec mes collègues d'apprentissage ! Pas facile finalement… Non durant tout mon parcours, c'est vraiment cette maturité qui a été la plus dure à obtenir jusqu'à maintenant. Vous voilà donc avec une maturité professionnelle en poche et en plus pour la 2e fois, le Prix aux élèves malentendants… Oui j’ai de la chance de l’avoir reçu ! J'en suis reconnaissante et cela me touche car tout le monde ne reçoit pas de prix, que ce soit d’ailleurs dans le monde des entendants ou des sourds ! C’est vraiment super que forom écoute offre ça! Dans combien de temps devriez-vous être infirmière ? J'entre en septembre à l'école d'infirmière de la Source à Lausanne. Ensuite, cela devrait me prendre 3 ans si tout se passe bien. Normalement cela dure 4 ans, mais vu que j’ai déjà un CFC dans les soins je peux gagner une année ! Un sacré défi tout de même… Oui, cela me fait quand même un peu peur car c'est tout de même un bachelor, et avec ce covid, on va sûrement devoir être masqués pour les cours, ce qui ne simplifiera pas les choses ! Je sais que ce ne sera pas facile, mais je vais tout faire pour y arriver ! Ainsi, comme je n’aurai plus de codeuse, je ferai appel au SwissTXT pour les cours en auditoire. Et puis enfin, je peux aussi compter sur le soutien de ma famille, de mon copain et de ma super amie Alessia que je ne remercierai jamais assez et qui va d’ailleurs commencer avec moi l’école d’infirmières ! SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Omicron causerait d’importantes douleurs aux oreilles 20 janvier 2022 Publié le : Selon de nombreux témoignages, la dernière version du coronavirus, qui infecte plus particulièrement la sphère ORL, entraine de vives douleurs auriculaires chez de nombreux patients. Impossible de l’ignorer : nous sommes en pleine flambée pandémique du Covid avec plus de 30'000 cas par jour en Suisse, un record absolu. En cause, le désormais célèbre variant Omicron qui, en quelques semaines à peine, a envahi toute la planète. Très contagieux, ce variant semble occasionner des formes moins graves que son prédécesseur delta, connu pour avoir envoyé des milliers de personnes à l’hôpital. Autre nouveauté : il semble qu’Omicron affecte plus intensément les oreilles que les précédents variants. En plus des douleurs musculaires, il suscite également et ce serait un symptôme qui lui serait spécifique, à l’instar de la perte d’appétit, de vives douleurs aux oreilles, selon les témoignages de nombreux patients. « Logique » Même si ce nouveau symptôme n’est pas encore reconnu officiellement par les autorités médicales, sa survenue semble aisément compréhensible. Omicron semble en effet moins virulent que ses prédécesseurs car il affecte plus la sphère ORL (oreille, gorge, nez) que les poumons, expliquant ainsi le nombre moins élevé de formes graves qu’il occasionne. Un constat confirmé par Le Dr Chin-Hong, expert en maladies infectieuses à l'Université de Californie (UCSF), qui estime « le mal aux oreilles logique ». Mais les douleurs aux oreilles ne sont pas les seuls symptômes auriculaires occasionnés par le coronavirus. En novembre dernier, bien avant Omicron donc, des chercheurs de l’université de Stanford aux Etats-Unis ont en effet déjà mis en évidence de nombreux indices indiquant que le SRAS-CoV-2 est aussi capable d’infecter l’oreille interne, entraînant des acouphènes, des pertes d’audition et, dans une moindre mesure, des vertiges et des problèmes d'équilibre. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Moto, rock’n’roll et camaraderie ! 15 mai 2013 Publié le : Malentendante et responsable des boucles magnétiques à forom écoute, Anne Grassi s’adonne à une passion étonnante. Chaque année d’avril à octobre, la voilà qui s’embarque comme passagère de moto dans de longues balades à travers la Suisse. L’occasion de ressentir une extraordinaire sensation de liberté et de faire de passionnantes rencontres. À la voir au quotidien, sérieuse et appliquée, qui pourrait soupçonner qu’elle cache un tel hobby ? Responsable des boucles magnétiques à forom écoute et malentendante depuis son plus jeune âge, Anne Grassi s’adonne depuis de nombreuses années à une bien surprenante activité, histoire de s’évader et d’évacuer le stress de la vie quotidienne. Notre dynamique quinquagénaire est en effet une passionnée de… balades à moto ! Une passion qui remonte à sa plus tendre enfance, mais avec laquelle elle n’a renoué que depuis 2008. « En fait, raconte-t-elle, mon grand-père maternel était fou de moto ! Je le revois encore sur sa Yamaha 250, avec ma grand-mère assise derrière, et dans mes souvenirs, nous partions en train, eux en moto, et je les voyais sur la route depuis mon wagon ! » Seulement voilà: dès l’adolescence, la moto quitte la vie d’Anne. Une très longue parenthèse de plusieurs décennies qui prend fin… un beau jour de 2008, lorsque un lointain ami, lui-même quinquagénaire et motard, lui annonce qu’il est à la recherche d’une passagère. Ni une ni deux, Anne n’hésite pas, et après une virée d’essai, elle court au magasin faire l’acquisition du matériel du parfait « passager-motard », casque, veste et pantalon de pluie ! Comme le yoga ! « C’était magique, se souvient-elle. Au début, j’ai été un peu crispée car je ne connaissais pas très bien le pilote. Mais très vite, quelle extraordinaire sensation de liberté ! La moto, c’est pour moi comme le yoga, quand je suis dessus, je suis bien et j’oublie tout ! Je suis sûre que les gens, quand ils me voient sur ma moto sourire avec béatitude, doivent me prendre un peu pour une cinglée !» Après ce premier essai plus que concluant, c’est sur internet qu’Anne Grassi trouve la possibilité de vivre sa passion à fond. Quelques clics et recherches sur google, et la voici qui tombe sur le site motard.ch, véritable portail romand consacré à la moto, qui regorge d’annonce de pilotes à la recherche de passagers, habituels ou occasionnels. « De nombreux motards n’aiment pas rouler seuls, commente Anne, c’est la raison pour laquelle ils recherchent des passagers, histoire de partager leur passion et leurs voyages ! » Dès 2009, notre aventurière en herbe fait la connaissance de deux motards dont l’un très vite deviendra un ami (Jean-Pierre) lequel l’embarquera pour de superbes balades en Suisse alors qu’avec l’autre pilote, ce sera plutôt des virées de quelques heures seulement. Le début d’une aventure qui n’a pas manqué de surprendre sa famille, particulièrement ses parents, un peu inquiets de la voir s’élancer à toute vitesse sur les routes. « Bien sûr, la moto c’est dangereux, convient-elle. Mais mes compagnons de balades ne sont ni des jeunots ni des pépères. Ils ont fait leurs bêtises il y a bien longtemps, et ils sont conscients qu’ils ont la responsabilité d’un passager ! » Loin des clichés ! Chaque année depuis 2008, la voilà qui embarque, d’avril à octobre sur de sacrés bolides, pour de longues randonnées à moto qui durent toute une journée. Pour elle, il y a cette extraordinaire sensation de liberté avec laquelle elle renoue à chaque fois avec un immense plaisir, mais il y a aussi la joie de faire de belles rencontres: « on rencontre de tout, des médecins, des employés des CFF, des mécaniciens, c’est vraiment très enrichissant ! » Et loin des clichés, les motards se révèlent être de délicieux compagnons de balades, aussi attentionnés que respectueux. Un aspect d’autant plus agréable que certains d’entre eux sont également devenus des compagnons de… sorties. « Zucchero jouait à Avenches et j’avais très envie d’y aller, se souvient Anne. Alors, j’ai acheté deux billets en annonçant sur internet que j’offrais la place à qui m’accompagnerait et me ramènerait à la maison, plus exactement à qui accepterait de faire office de chauffeur. Depuis, je vais en concert en moto avec mon pilote fixe et nous assistons ensemble à des concerts de rock donnés par les groupes Deep Purple, ZZTop, Uriah Heep, etc. » Aussi étonnant que cela puisse paraître, nos motards n’ont jamais eu le moindre problème à prendre pour passagère une malentendante férue de rock. « Je ne dis pas au premier contact que je suis malentendante, raconte Anne Grassi. Mais dès qu’on échange nos numéros de portable, je précise que je privilégie le sms en raison de mes problèmes d’audition. Ça ne leur pose aucune difficulté, au contraire, ils sont très attentionnés et font preuve d’une véritable galanterie ». Route 66 S’il est en revanche un regret pour Anne, c’est bien celui de ne pouvoir s’essayer au pilotage de bécanes. « C’est sûr, c’est un rêve, d’autant que, plus jeune, un ORL me l’avait déconseillé en raison d’éventuels problèmes d’équilibre, admet-elle. Aujourd’hui, je n’ai pas le permis et je ne me sens pas la force de tenir une moto, je me contente donc d’être une bonne passagère, ça me comble et c’est déjà pas mal car c’est un véritable savoir-faire que de se concentrer sur les mouvements du motard et de la moto. J’ai ce qu’on appelle une bonne assiette, et je n’ai jamais fait tomber un motard » Reste en tout cas un autre rêve qu’il est possible d’exaucer. Et il est très probable qu’Anne Grassi mette, dans les années à venir, le cap sur les Etats-Unis et leur mythique route 66. « Mon rêve, c’est de faire la route 66 en Harley Davidson, au moins en partie ! Ma fille Sabrina est partante et elle est prête à jouer également le jeu comme passagère. Je dois prendre contact avec avec une société organisatrice de circuits, et il ne nous reste plus qu’à dégoter des pilotes ! » Ch.A. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine HelloMask, aussi pour les personnes malentendantes 9 septembre 2019 Publié le : Les infirmières romandes revendiquent le port de masque transparent pour mieux communiquer avec les personnes malentendantes hospitalisées. Des chercheurs suisses sont sur le point de faire aboutir le projet HelloMask. Dans le cadre de la Journée à thème du 15 juin dernier, la fondation forom écoute avait choisi pour thème « malentendance : inclusion sous toutes ses formes ». Plusieurs infirmières de différents cantons ont soulevé la question du port de masque transparent pour le personnel soignant, afin de proposer aux patients malentendants une meilleure communication. Bas les masques Si le port du masque protège efficacement contre les bactéries, son opacité n’est pas adaptée à tous les patients. Bonne nouvelle, le Centre EssentialTech du Centre Coopération & Développement de l’EPFL et le laboratoire fédéral d'essai des matériaux et de recherche (Empa) de St-Gall collaborent depuis trois ans pour concevoir et commercialiser un masque transparent. Un projet essentiel pour un patient vulnérable et qui a besoin d’être rassuré lors d’un séjour à l’hôpital. Les expressions faciales peuvent pallier l’absence de parole. L’idée de départ relève de Diane Baatard, qui, en 2016 était conteuse pour les enfants malades en soins palliatifs. En étroite collaboration avec le chef de projet aux Sciences de la Vie de l’EPFL, Sacha Sidjanski, le projet HelloMask est en cours de développement au sein du Centre EssentialTech, programme école de l’EPFL. Soumis au jury du Challenge DebiopharmInartis, celui-ci a décerné le prix de l’édition 2016 à HelloMask, afin d’encourager l’innovation dans le domaine de la santé. « Depuis quelques années, le confort et la qualité de vie des patients en cours de traitement sont une priorité. Si à la base, HelloMask est dédié aux enfants, nous aimerions remplacer les masques opaques pour que le personnel soignant accompagne au mieux les personnes malentendantes, ainsi que les patients dans les services gériatriques », précise le Dr Thierry Pelet, chef du projet au Centre EssentialTech de l’EPFL, projet soutenu par plusieurs fondations philanthropiques suisses. Du côté du personnel soignant Isabelle Michel, enseignante en Lecture Labiale à Châtel-St-Denis et infirmière de liaison au Réseau Santé Haut-Léman (RSHL), dans les Hôpitaux Riviera-Chablais, se déplace régulièrement sur six sites. « Le Service médecine compte une majorité de personnes malentendantes appareillées ou non et je travaille notamment au Service de réadaptation, dont la plupart des patients ont plus de 75 ans. En hiver, je porte un masque, n’étant pas vaccinée contre la grippe. Toutes ces personnes ont besoin de voir mon visage pour me comprendre et de mon côté, je dois également me faire comprendre. Je suis principalement responsable des entrées des patients et dois pouvoir communiquer de manière précise. Nous sommes actuellement dans une situation de double handicap ». Lorsqu’Isabelle découvre un article sur le projet HelloMask, elle prend contact avec le Dr Pelet pour appuyer le port du masque transparent dans les hôpitaux, afin d’aider les personnes subissant un déficit auditif et les personnes âgées. En parallèle, l’infirmière a proposé des cours dans le cahier de formation du RSHL et des cours de sensibilisation pour le personnel des EMS et pour les étudiants de l'HESAV. « Il faut apprendre au personnel à regarder les patients en face, pour qu’ils puissent lire sur les lèvres. Il serait par ailleurs utile qu’il sache utiliser la Lecture Labiale. Tous devraient être sensibilisés et formés pour communiquer avec les patients malentendants. Idalina Gaspar travaille, elle, en chirurgie à l'Hôpital de la Chaux-de-Fonds ; elle est malentendante depuis quelques années avec une aggravation progressive. « Je possède déjà un téléphone vibreur pour entendre les sonnettes et les alarmes. Mon problème c'est de communiquer quand tout le personnel porte un masque en période de grippe et dans la zone des isolements. Comme je lis sur les lèvres, il m’est impossible de comprendre mes collègues et les médecins durant les transmissions d’informations. Pour les patients malentendants, c'est le même problème. Cela les angoisse et les attriste ; ils ont besoin d’appréhender quel traitement et quels examens ils doivent subir, ainsi que la démarche des soins quotidiens. Il est impératif de trouver une solution, comme HelloMask, qui nous permettrait de pouvoir communiquer ». Innovation Pour les chercheurs, le défi du masque transparent réside dans la matérialisation d’un produit à la fois poreux pour filtrer les bactéries et à la fois transparent. « Un matériau poreux est en soi opaque, d’où le défi de concevoir un nouveau matériau. Le processus en cours est bien avancé, le brevet devrait être déposé encore cette année, répondant aux divers dispositifs et réglementations exigées », poursuit le Dr Pelet. Plus qu’un projet académique, l’ouverture d’une start-up pour la phase de commercialisation est également en développement. Le processus de fabrication devra permettre aux centrales d’achats d’acquérir le masque à prix modéré ; peut-être celui-ci remplacera-t-il le masque opaque existant depuis des décennies. L’EPFL et l’Empa doivent également tenir en compte de la bonne visibilité de la bouche du personnel soignant. « Pas besoin nécessairement d’un masque homogène. On peut imaginer concentrer la transparence au niveau de la bouche pour que les personnes malentendantes puissent lire sur les lèvres », précise encore le chef de projet. Affaire à suivre… Informations sur : https://cooperation.epfl.ch/fr/recherche/page-145020-fr-html/page-151748-fr-html/ SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Apple s’apprête à chasser sur le terrain des aides auditives 5 août 2020 Publié le : Prévue pour le mois de septembre prochain, la future version d’iOS qui équipe iPhones et iPads promet de nouvelles fonctionnalités centrées sur l'audition, à destination des malentendants. Avec deux nouveautés majeures pour iOS14 : la possibilité d’amplifier certains sons, mais aussi de recevoir des alertes au cas où sirènes et avertisseurs de fumée se déclencheraient. On le sait. Progressivement, les smartphones sont devenus des outils de plus en plus incontournables pour les malentendants. Qu’il s’agisse des applications de reconnaissance vocale, comme par exemple Roger Voice dont le fondateur a intervenu au cours d’une de nos Journées à thème , mais aussi de la possibilité de jumeler les appareils auditifs via la fonctionnalité Bluetooth. Et sur le plan de l’accessibilité auditive, Apple, qui détient une longueur d’avance depuis des années, semble décidé à creuser l’écart : à preuve, la future mise à jour de iOS, le système d’exploitation qui fait tourner les iPhones et dont la sortie est prévue en septembre prochain, annonce de nombreuses nouveautés à destination des malentendants. Désormais, la célèbre firme à la pomme va carrément « écouter » notre environnement sonore grâce à un système de reconnaissance (via une future option intitulée Reconnaissance des sons ) destiné à transmettre des alertes aux personnes malentendantes : sirènes, avertisseurs de fumée à la maison, alarmes incendie de bâtiment mais également carillons de sonnette, klaxons de voiture, pleurs de bébé, porte qui claque ou même eau qui coule d’un robinet pourront ainsi être signalés via une alerte sur le smartphone. Amplification Et ce n’est pas tout : Apple proposera une fonctionnalité d'amplification personnalisée : pour un malentendant en effet, il n’est pas toujours évident de percevoir les sons les plus légers lorsqu’il écoute une musique, regarde un film ou passe un appel téléphonique. Afin d’ajuster au mieux l’écoute, les sons vont pouvoir être amplifiés pour être plus nets et plus clairs, dans une démarche, selon certains, proches de l’amplification offerte par une aide auditive. Ces paramètres d’amplification pourront s’appliquer à tout, aussi bien à la musique qu’aux podcasts et aux appels, qu’à différents accessoires. D’ailleurs, il sera possible, à partir du boîtier de rechargement des AirPods Pro, - les fameux écouteurs de deuxième génération d'Apple -, d’ajuster les fréquences de l’audio diffusé, en configurant jusqu’à neuf profils, par exemple des profils différents pour un film ou pour les appels, en exploitant trois réglages d’amplification et trois forces différentes. Enfin, autre fonctionnalité estampillée iOS14 : les possesseurs d’AirPods, mais aussi d’AirPods Pro et même d’écouteurs filaires pourront accéder à une icône du centre de contrôle qui mesurera l’intensité acoustique au décibel près. Lorsque les 80 décibels seront atteints, une alerte se déclenchera et l’utilisateur pourra alors décider ou non de baisser le son, un avantage non négligeable en termes de prévention de la perte auditive liée à l’exposition à des bruits intempestifs et excessifs. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Cas de rigueur pour appareillage auditif: Un droit difficile à obtenir 15 janvier 2016 Publié le : Depuis quatre ans, l’AI et l’AVS remboursent des montants forfaitaires pour les appareils auditifs des adultes malentendants. Le nouveau système permet de déposer une demande pour cas de rigueur, ce qui, en cas d'acceptation, permet d'obtenir le remboursement intégral des appareillages. Mais ce droit méconnu est un véritable parcours du combattant. Bien souvent, le forfait remboursé par l’AI pour un adulte (840.- pour un appareillage monaural et 1650.- pour un appareillage binaural) ne couvre pas l’ensemble des frais de l’appareillage auditif et des services inhérents durant les six années qui suivent l'achat. Ce qui met dans l'embarras financier nombre de personnes malentendantes. La possibilité de demander le remboursement complet des appareils auditifs existe. Appelée « cas de rigueur », cette démarche est définie dans la circulaire 304 de l'AI : « seuls peuvent demander à faire examiner un cas de rigueur des adultes exerçant une activité lucrative ou capables d’accomplir leurs travaux habituels et ayant droit à un remboursement forfaitaire par l’AI de leur appareil auditif conformément à l’expertise médicale de l’ORL ». En clair, une personne qui exerce une activité lucrative, qui est en formation, en recherche d’emploi ou qui accomplit des travaux habituels (éducation d’un enfant et/ou les activités usuelles d’une vie à domicile). Quant au seuil auditif donnant droit à un remboursement par l’AI, « il correspond à une perte auditive de 20 % » , confirme Harald Sohns, porte-parole à l'Office fédéral des assurances sociales (OFAS). Hélas, ce n'est pas si simple, comme l'explique Monique Richoz, directrice de Pro Infirmis Vaud: « nous avons dénoncé la situation de deux travailleurs malentendants à l’Office AI du Canton de Vaud, qui avait reconnu le financement de base mais refusé le cas de rigueur au motif que les personnes ne remplissaient pas les critères audiologiques contenus dans la circulaire 304 et que leur profession n'était pas particulièrement exigeante sur le plan de la communication verbale. Alors que le premier cas concernait un chauffeur de taxi et le second une caissière de grande surface. » La directrice poursuit : « Pro Infirmis a porté ces deux cas devant le conseil de l'AI. Depuis, il n'y a plus d’appréciation par rapport à l'activité professionnelle de la personne. En revanche, les critères audiologiques restent. Or, la circulaire 304 précise que l'AI examinera en permanence ces critères, dès lors qu'il n'y a pas encore de valeurs empiriques disponibles. C'est bien la preuve que le législateur est conscient que ces critères ne sont pas solides et qu'il faudrait les changer ». Et Pro Infirmis s'active dans ce sens. « Nous voulons faire évoluer ces critères audiologiques afin que les travailleurs malentendants n'aient plus à financer de 4'000 à 5'000 francs pour les appareils auditifs leur permettant de travailler » , relève la directrice cantonale. Pour elle : « il s'agit d'abord de défendre les travailleurs malentendants, en lien avec les 5ème et 6ème révisions de la LAI, basée sur la réinsertion professionnelle, et, dans un 2ème temps, de faire bénéficier toutes les personnes malentendantes de cette correction. » Augmentation des cas de rigueur La statistique de l'OFAS ne prenant en compte que les cas de rigueur pour lesquels le remboursement a été accordé, il ne nous a pas été possible d’obtenir des chiffres au sujet du nombre de demandes qui ont été déposées sur l'ensemble du pays. Cependant, de juillet 2011 à septembre 2015, 770 cas de rigueur ont été financés par l’AI. « Le premier cas de rigueur n’est toutefois arrivé qu’en 2012 », note M. Sohns. Six demandes pour des cas de rigueur auraient été acceptées par l'AI en 2012, 99 en 2013 et 295 en 2014. Le chiffre serait de 370 cas acceptés pour la période de janvier à septembre 2015. « Dans notre office l es cas de rigueur figurent sous le même code statistique que les appareils acoustiques « classiques » de sorte qu’il n'est pas possible de les identifier, constate Cédric Girardin, Chef du secteur prestations générales de l'Office de l'Assurance-Invalidité du canton de Neuchâtel. Cependant, nous estimons le nombre de demandes pour cas de rigueur à une quinzaine et toutes ont été acceptées. » Selon Julien Garda, responsable de la division des prestations spécifiques de l'Office de l’AI, sur les 27 demandes déposées à Genève, 12 ont été refusées, 7 acceptées et 8 demandes seraient en cours d’instruction. Dans le canton de Vaud, 103 demandes ont été déposées depuis l'entrée en vigueur de la nouvelle règle. « Seize dossiers ont été refusés et 36 demandes sont toujours en cours » , révèle Dominique Dorthe, chef du service Communication et relations publiques de l'Office vaudois de l'assurance-invalidité. A noter qu'une des demandes vaudoises en suspens a été déposée en 2014. C'est dire si la lenteur de la procédure peut être décourageante, comme le confirme Alantu Lescure, assistant social à L’Association Genevoise des Malentendants (AGM) : « La principale difficulté pour les bénéficiaires est ce délai d'attente, souvent très long, sans assurance de réussite. Cela met tout le monde dans une position inconfortable. Il arrive que l’audioprothésiste ne soit pas payé durant un an et au bout d'un moment, il mettra la pression sur la personne malentendante. Il arrive même que l'audioprothésiste demande à la personne de restituer les appareils. » Des critères contradictoires « Sur les trois procédures que je gère, une a abouti positivement, note Alantu Lescure. Nous avons porté la seconde devant la cour de justice de la République et canton de Genève, à la chambre des assurances sociales, il y a neuf mois, car l'AI a refusé notre opposition à son premier refus d'entrer en matière. La troisième demande est en cours. Le dossier qui est au tribunal a été refusé au motif que la personne n'a pas rencontré de problèmes lors de l'adaptation. » L'assistant social genevois continue: « J'avoue avoir des problèmes à comprendre ce qu'ils entendent par là. Ce d'autant plus que la première demande que j'ai accompagnée et qui n'a pris que deux mois (ndlr : un record de rapidité) pour recevoir une réponse positive de l'AI, concernait un cas très similaire à celui de ce monsieur. Les deux personnes travaillent et remplissent les critères audiologiques pour une demande de cas de rigueur. » Avec ce nouveau cas, l'AGM espère faire jurisprudence. Mêmes problèmes d'incohérence dans le canton de Vaud : « le service de consultation sociale de Pro Infirmis a déposé environ 25 demandes de cas de rigueur depuis l’entrée en vigueur des forfaits, explique une travailleuse sociale. Le motif « occupé à des travaux habituels » de la loi doit être défendu. Concernant certains dossiers, nous avons déposé une opposition pour défendre les travaux habituels, car même si la personne n’exerce pas une activité lucrative, elle mène une vie de famille, amicale et participe à des activités sportives et associatives. Il nous parait important qu’elle soit munie d’un appareillage adéquat pour des raisons de sécurité. Il nous semble primordial que chaque personne gravement malentendante porte un appareillage de qualité pour maintenir des liens et des rapports humains, qui passent par la communication, afin d’éviter l’inconfort relationnel, le repli et l’isolement social. » « Nous refusons les cas de rigueur pour différents motifs, répond M. Garda. Par exemple parce que l’assuré désire acquérir un nouvel appareil de dernière technologie, ou dans le cas où la personne assurée acquiert des appareils qui ne sont pas réputés économiques, simples et adéquats, par exemple lors d’acquisition d’appareils intra-auriculaires en lieu et place de contours d’oreille. » Interrogé sur les motifs de refus, l'OFAS nous renvoie au formulaire 304. Pourtant, le docteur Pascal Senn, médecin adjoint au service ORL et chirurgie cervico-faciale des HUG, expert mandaté par l'OFAS, (l'expert vaudois n'a pas répondu à nos questions) révèle: «Nous ne recevons pas systématiquement un retour de l’AI. Ce sont les patients qui nous informent du résultat de leur demande. J'ai entendu que l'AI ne prenait pas en charge les appareils intra canaliculaires, ce qui n’est pas un critère défini par le circulaire 304. Je ne sais donc pas si c'est légal. » [zone]Comment déposer une demande de cas de rigueur Discutez avec votre ORL et/ou avec votre audioprothésiste pour savoir si vous remplissez les critères de cas de rigueur. Si tel est le cas, voici les documents à préparer (demandés par l’AI) : - une motivation écrite de votre demande - un rapport du fournisseur d’appareils auditifs concernant les problèmes rencontrés lors de l’adaptation. L'information du droit au cas de rigueur est parfois donnée par l'audioprothésiste. Mais cela semble assez rare. « Nous constatons que les personnes sourdes ou malentendantes ne sont pas suffisamment informées de la procédure de demande de cas de rigueur. Une personne, exerçant la profession de vendeur dans une grande surface n’avait pas été informée par son acousticien de cette possibilité ; celui-ci avait omis de lui en parler. Nous avons pu in extremis déposer une demande », explique la travailleuse sociale de Pro Infirmis. Un audioprothésiste qui souhaite rester anonyme confirme : « les demandes en cas de rigueur sont assez exceptionnelles. La demande part souvent depuis l’ORL.» - un journal complété (que vous trouverez à l'adresse www.avs-ai.info ). La première partie du journal concerne les informations générales et la seconde est une description des problèmes rencontrés avec le ou les appareils auditifs, durant la phase de test. « Le journal de bord que l’assuré doit remplir a été simplifié » , remarque M. Sohns de l'OFAS. « Après avoir procédé à l’examen, la clinique ORL fait une recommandation à l’office AI. Si, dans sa recommandation, la clinique ORL conclut à l’existence d’un cas de rigueur, l’office AI décide sur cette base s’il accède ou non à la demande de l’assuré et, dans l’affirmative, du montant des surcoûts pris en charge » , souligne Cédric Girardin de l’office AI neuchâtelois. A Genève, l’office AI enverra la personne auprès d’une des cliniques ORL mandatées par l’OFAS pour effectuer une seconde expertise qui déterminera si le dossier entre dans les critères médico-audiologiques des cas de rigueur. La clinique enverra son rapport à l’office AI qui se prononcera sur la suite à donner à la demande (refus ou acceptation). « Afin de définir si c'est un cas de rigueur, nous nous appuyons sur tous les critères de la circulaire 304, développe le Dr Senn. Nous testons tous les points de la liste afin de juger si chaque critère est rempli ou pas. » Bien que le cas de rigueur soit un droit pour autant que la personne malentendante remplisse les critères cités dans la circulaire 304, la procédure est longue et difficile. Rien n'est fait pour encourager les demandes. Il ne faut donc pas hésiter à demander de l'aide aux associations qui peuvent accompagner les bénéficiaires dans leurs démarches.[/zone] Dossier réalisé par Marie-France Martinez SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Un grand espoir pour la thérapie génique des surdités héréditaires 20 janvier 2021 Publié le : Selon une étude publiée dans le journal EMBO Molecular Medicine le 22 décembre dernier, des chercheurs israéliens ont réussi à guérir une forme rare de surdité héréditaire affectant des souris porteuses d’une mutation génétique existant également chez les humains. On le sait, de nombreuses pertes auditives trouvent leur cause dans une origine génétique. Ainsi à ce jour une bonne centaine de gènes ont été identifiés comme jouant un rôle dans les formes héréditaires de surdité. Agir sur ces gènes pourrait donc permettre d’empêcher la survenue de ces surdités héréditaires. C’est le principe même de ce que l’on appelle la thérapie génique. Une étude dirigée par la Pr. Karen Avraham du département de génétique moléculaire humaine et de biochimie de la faculté de médecine Sackler, à l’université de Tel Aviv, a effectué une percée spectaculaire en réussissant une thérapie génique sur un modèle animal, ici une souris. «Dans cette étude, nous nous sommes concentrés sur la surdité génétique causée par une mutation du gène SYNE4 – une surdité rare découverte par notre laboratoire il y a plusieurs années dans deux familles israéliennes, et depuis lors identifiée en Turquie et au Royaume-Uni également», a déclaré Karen Avraham. Le résultat de cette surdité rare ? Les enfants héritant de ce gène de leurs deux parents naissent avec une audition normale mais la perdent progressivement durant leur enfance, la mutation du gène entrainant une dégénérescence graduelle puis une destruction complète des cellules ciliées de la cochée, celles-là mêmes qui servent de récepteurs aux ondes sonores. Audition normale à la clé L’équipe dirigée par Karen Avraham, en association avec des chercheurs internationaux, a utilisé des souris, dont le système auditif est proche de celui des humains, et qui en plus peuvent elles aussi souffrir d’une mutation du gène SYNE4 causant une dégénérescence des cellules ciliées après la naissance, comparable à celle observée chez les humains. Le laboratoire israélien a eu recours à une technologie de thérapie génique innovante en créant un virus synthétique inoffensif dans lequel a été introduite une version normale du gène défectueux. Le virus a été ensuite injecté à l’intérieur de l’oreille interne d’une souris dès sa naissance avec pour résultat de permettre un développement normal des cellules ciliées. Les évaluations réalisées au cours de la croissance ultérieure des bébés souris ont montré une audition, une sensibilité et des comportements normaux, équivalant à ceux de souris n’étant pas porteuses du gène défectueux. Après ces premiers résultats prometteurs, les chercheurs s’orientent désormais sur le développement de thérapies similaires d’autres mutations à l’origine de surdité, illustrant l’énorme potentiel de la thérapie génique comme traitement de la surdité. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Longue marche au bout de soi-même 15 septembre 2014 Publié le : 291 kilomètres le long du Chemin de Compostelle, munie d’un sac à dos et d’un sac de couchage ! C’est le périple qu’a effectué cet été en compagnie d’une amie, Sophie Hucher, une sourde lausannoise âgée de 23 ans. L’objectif de cette habituée des randonnées : se ressourcer au contact vivifiant de Dame Nature. C’est bien connu. Les pèlerinages sont en réalité d’abord un voyage intérieur. Une quête profonde de soi-même, une volonté de ressourcement. C’est en tout cas le sens que Sophie Hucher a voulu donner à son « petit » Chemin de Compostelle, effectué entre le 19 juin et le 5 juillet derniers. Au total, un peu plus de deux semaines et 291 kilomètres de marche depuis Seyssel, un petit village français à cheval entre l’Ain et la Haute-Savoie, et le célèbre Puy-en-Velay. Pour cette jeune Franco-Allemande de 23 ans, née en Suisse et vivant à Lausanne, sourde profonde et appareillée d’une oreille, c’est un petit passage à vide, comme on en rencontre souvent dans la vie, qui est à l’origine de ce périple estival. « Je traversais une mauvaise période et j’avais besoin de renouer avec mon monde intérieur » , raconte celle familière de l’introspection. « Pour moi, marcher a toujours été une forme de thérapie personnelle, et le contact avec la nature m’aide toujours à mieux réfléchir. En plus, je dois commencer à la rentrée une Haute école sociale pour devenir éducatrice, et c’était aussi pour moi une manière de préparer cette échéance ». Sans préparation particulière Alors bien sûr, lorsque l’on est dans cet état d’esprit, Compostelle s’annonce presque comme une évidence, même si la dimension religieuse passait au second plan. « J’aime la France, ajoute Sophie. Plusieurs amis m’avaient déjà parlé du Chemin de Compostelle, alors j’avais vraiment envie de tenter cette expérience ». Comme toujours, restait alors à trouver un compagnon de pèlerinage, vite identifié en la personne d’une amie Suisse-allemande, rencontrée au cours d’un précédent voyage au Canada. « Je lui ai confié mon projet et elle s’est d’emblée montrée intéressée » , raconte Sophie. « C’était parfait pour moi, car je ne serais pas partie avec n’importe qui : je savais que les rythmes de marche de cette amie étaient parfaitement accordés aux miens ». Et pour la famille de la jeune femme, aucun souci de la voir partir ainsi, à l’aventure, pour une longue marche de près de 300 km. Et pour cause : avec un papa Pyrénéen, Sophie est une habituée des randonnées, effectuées dans des conditions pas toujours faciles, que ce soit dans les célèbres Pyrénées « qu’elle connaît mieux que les Alpes », ou au Canada. Du coup, les deux amies ont pu aborder ce petit Compostelle sans avoir vraiment eu besoin d’une préparation spécifique. « Je ne suis pas vraiment une citadine et c’est une habitude pour moi d’aller en randonnée, car j’ai remarqué que dans la vie, plus on monte en hauteur, plus les personnes sont ouvertes et intéressantes » , raconte Sophie avec un humour empreint de gravité. « Je me suis donc contentée de préparer mon sac, qui au total pesait tout de même 11 kg ! » A l’aventure Sitôt les sacs prêts, voilà donc les deux amies parties, en ce 19 juin - le jour de la Fête-Dieu ! - pour plus de 15 jours de marche. Avec un parti pris : partir à l’aventure « un peu sauvagement », munies d’un simple réchaud pour cuisiner, sans tente, et avec un simple sac de couchage pour dormir, si possible à la belle étoile. Commence alors une longue marche avec une moyenne de 20 km chaque jour, entrecoupés d’une ou plusieurs pauses, selon les aléas météorologiques. Une marche exaltante, et particulièrement exigeante sur le plan physique. Heureusement, pour ces habituées, pas d’ampoules, ni de courbatures. « Chaque fin de journée, je faisais du stretching, afin d’éviter les courbatures » , explique sobrement Sophie. « Ce qui ne m’a pas empêchée d’avoir des soucis aux pieds, douloureux à cause du poids de mon sac. Je devais chaque soir les masser avec des pommades pour me soulager » . Il y a les inévitables bobos, mais il y a aussi la magie de ce type d’aventure. La joie, pour cette contemplative, de découvrir au petit matin, les beautés de la nature et de d’observer les lièvres, lapins et animaux sauvages qui s’éveillent. « Mon plus beau souvenir, c’était un soir d’orage » , s’enthousiasme Sophie. « On s’était abritées dans une maison en construction. On a juste eu le temps de nous préparer à manger et à peine avions-nous commencé à nous endormir que l’orage a éclaté avec une violence inouïe. Pour moi sourde profonde, l’expérience était incroyable car c’était la première fois que je pouvais « tout entendre la nuit ». Cette longue marche a d’ailleurs permis à mon amie de prendre réellement conscience de ce qu’était la surdité au quotidien ». Belles rencontres Au-delà de la communion avec la nature, ce Chemin de Compostelle a aussi été l’occasion de belles rencontres. « Nous avons croisé deux pèlerins, incroyables et sympathiques, l’un qui venait depuis Munich et l’autre depuis l’Autriche, avec la ferme intention d’arriver jusqu’à Saint-Jacques de Compostelle. Et puis, les soirs où nous ne parvenions pas à trouver d’abri, ce sont les familles d’accueil jacquaires qui nous hébergeaient volontiers. Leur ouverture, leur gentillesse, leur volonté de nous faire découvrir l’histoire et les traditions culinaires de leurs villages étaient très touchantes! » Après dix-huit jours de crapahutage sur le Chemin de Compostelle, les deux jeunes femmes arrivent enfin au Puy-en-Velay. « J’aurais bien continué encore » , regrette un peu Sophie. « Mais je devais rentrer à Lausanne en raison de mes obligations. Mais ces deux semaines m’ont permis de me ressourcer, de cultiver le temps présent, et de me libérer. C’est fou ce que l’on réfléchit mieux lorsque l’on marche ! » ChA SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Christelle Montavon, nouvelle présidente de l’Amicale des malentendants de La Chaux-de-Fonds 15 mars 2014 Publié le : Transition en douceur à la présidence de l’amicale des malentendants de la Chaux-de-Fonds. Elue le 15 février dernier à l’unanimité, Christelle Montavon remplace Yves Borboën qui a souhaité passer le relais après plusieurs années de présidence. Jeune et atypique, pleine d’énergie et forte du soutien de son comité, Christelle Montavon espère renforcer les liens entre les membres de son amicale mais aussi avec les autres associations de malentendants. Christelle Montavon, qui êtes-vous ? Eh bien c’est tout simple, j’ai 32 ans, je suis originaire du Jura, en couple avec ma compagne depuis quatre ans et ensemble nous élevons ma belle-fille. Après avoir longtemps travaillé comme aide-infirmière, je suis malheureusement actuellement à l’AI, en raison d’une très grosse dépression que j’ai eue il y a plusieurs années, ainsi que d’autres problèmes de santé. D’ailleurs, je dois dire que c’est l’apprentissage de la langue des signes qui m’a sauvée de la dépression ! Êtes-vous sourde ou malentendante ? Ni l’un ni l’autre, et plutôt hyperacousique (rires) ! Mais j’ai grandi avec un père malentendant et acouphénique. J’ai très tôt su que si on ne lui parlait pas en face, on avait droit à des réponses « à la professeur Tournesol » ! Mais dans ce cas, d’où vous vient cet intérêt pour la langue des signes ? Gamine, j’ai eu une camarade d’école sourde. Et je ne comprenais pas pourquoi il n’y avait rien pour elle en langue des signes, alors qu’elle avait un grand potentiel. Je me suis alors dit: « un jour, j’apprendrai la langue des signes ! » C’est ce que je fais depuis que je suis à l’AI. La combativité et la motivation des personnes sourdes m’ont motivée et aidée à m’en sortir. Elles savent si bien faire une force de leur handicap ! Comment êtes-vous passée du monde des sourds à celui des malentendants ? C’est tout simple: en cherchant à rencontrer des personnes sourdes via la Société des sourds Neuchâteloise, je suis tombée sur l’Amicale des malentendants de la Chaux-de-Fonds. J’ai pris contact avec Yves Borboën et je me suis retrouvée à l’amicale. Très vite, c’était il y a trois ans, on m’a proposé de faire partie du comité, et même de devenir vice-présidente. Pourquoi avoir souhaité reprendre la présidence ? Yves Borboën qui souhaitait partir me l’a suggéré. Mais j’ai hésité pendant toute une année, car avec mes cours de langue des signes, avec mes soucis de santé qui me conduisent à me déplacer à Berne pour me soigner, ce n’était pas une décision évidente. Cela vous a-t-il fait peur ? Non, mais c’est une vraie responsabilité. Heureusement, le comité est derrière moi et me soutient, ce qui est très rassurant. Lysiane Wicky, elle-même ancienne présidente de l’amicale, me conseille et m’aide beaucoup. Et malgré votre profil atypique à plus d’un titre, vous avez été élue à l’unanimité ! C’est bien la preuve que notre amicale est très ouverte ! Ma fibre pour l’engagement et le soin donné aux autres a dû faire le reste… Tout mon parcours de vie a fait que j’aime m’occuper des autres. En plus, j’ai toujours été très sensible au monde de la malaudition. Quels sont désormais vos projets en tant que présidente ? Dans un premier temps, je souhaite renforcer les liens entre les comités des différentes amicales et associations romandes. Ainsi, mon premier pas a été d’inviter les présidents des autres amicales à notre assemblée générale. Et moi-même, je vais assister à celle de Lausanne. L’idée bien sûr est que par la suite, les liens entre les malentendants se renforcent aussi. Qu’attendez-vous de cette démarche ? Je crois qu’il est important que les amicales et associations soient soudées pour mieux soutenir l’action de forom écoute, qui de ce fait, sera encore mieux écoutée par les autorités. Plus forom écoute sera entendue, plus les malentendants auront toute leur place dans la société ! C’est la raison pour laquelle au niveau de notre ville, je souhaiterais entrer en contact avec les orthophonistes et autres acteurs de la santé pour leur distribuer brochures et documentation de sensibilisation. Et pour la vie de l’amicale, qu’entendez-vous faire ? Il ne s’agit pas du tout de faire une révolution, mais de continuer à faire vivre l’amicale ! Avec le comité, on va se rapprocher encore plus des amicaliens pour essayer de mieux connaître leurs besoins et envies et tenter d’y répondre, surtout en matière de sorties. Mon souhait, c’est que les membres restent dans notre amicale, et si possible qu’on en attire de nouveaux, surtout des jeunes et des adolescents, qui malheureusement, deviennent malentendants de plus en plus tôt. Il s’agit donc de trouver des activités à la fois pour chaque catégorie d’âge, mais aussi pour que tous les amicaliens puissent se retrouver tous ensemble ! SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Culture et inclusion 20 décembre 2018 Publié le : Copyright Laténium / Manesse La 5ème rencontre des musées inclusifs, qui se déroulera le 28 janvier prochain, a pour but d’optimiser durablement les conditions d’accès à la culture pour le public en situation de handicap La culture au sens large permet de développer ses facultés intellectuelles, d’acquérir des connaissances dans un ou plusieurs domaines, et de développer sa créativité. Plus encore, c’est un ensemble des structures sociales et des manifestations intellectuelles, artistiques, etc, qui définissent une civilisation, une société. Au sens large, elle constitue également un ensemble des formes acquises de comportement de l’être humain et bien évidemment l’action de cultiver pour se nourrir. Du latin cultura, son étymologie date du 7e siècle et signifie SOIN. Un mot fort, saisissant, relatif à tout être humain. Ainsi, chacun a le droit d’accéder la culture. Pour les personnes en situation de handicap en Suisse, le Service Culture inclusive de Pro Infirmis accompagne les institutions culturelles qui développent l’inclusion de personnes en situation de handicap. Il est notamment soutenu par l’Office fédéral de la culture, le Bureau fédéral de l’égalité des personnes handicapées, ainsi que la Loterie Romande. Pro Infirmis et son label Le Service Culture inclusive de Pro Infirmis créé en 2016 octroie un label de processus aux institutions culturelles qui développent l’inclusion de personnes en situation de handicap, de personnes non-francophones, désavantagées par le système éducatif, issues de l’immigration ou encore avec des enfants. Les porteurs de label définissent des mesures à développer sur une durée de quatre ans. Pour ce faire, ils suivent deux principes d’action. D’une part développer des mesures inclusives qui mêlent les publics avec et sans handicap pour favoriser les rencontres et une accessibilité bénéficiant à l’ensemble des publics. Un musée qui propose une visite tactile d’objets tirés de ses réserves intéressera bien entendu les publics aveugles et malvoyants. Il interpellera aussi toute personne désireuse de réaliser une visite passant par un autre sens que la vue. [caption id="attachment_4850" align="alignnone" width="640"] Copyright Paola Pitton Service Culture inclusive[/caption] D’autre part, les porteurs de label réalisent leurs mesures avec des partenaires des réseaux du handicap. Ainsi, ils intègrent non seulement les besoins, mais aussi les compétences de leurs partenaires. Les points forts avec Nicole Grieve, responsable pour la Suisse romande chez Pro Infirmis. Quelles sont les mesures prises pour les personnes malentendantes ? Dans un théâtre par exemple, il ne suffit pas de mettre en place une boucle magnétique pour les personnes malentendantes. Encore faut-il qu’elle soit en état de fonctionner, avec une personne de référence qui conseille et accueille les spectateurs. Pour sensibiliser un théâtre à cette mesure d’accès aux contenus, Culture inclusive les dirige vers la Fondation romande des malentendants, forom écoute. Se développent-elles à l’échelle nationale ? Le label est pensé comme un accélérateur à inclusion culturelle et le Service Culture inclusive n’octroie ni ne sollicite de soutien financier. En revanche, il conseille et met en réseau des acteurs de la culture et du handicap et promeut les avancées de ses porteurs de label. Plus de cinquante institutions culturelles de Suisse alémanique y ont adhéré. En Suisse romande, vingt processus sont en cours. Le Tessin, quant à lui, rejoindra le projet d’ici 2020. Une newsletter bilingue et des rencontres nationales et régionales rendent visibles les projets et leurs acteurs. La 5e rencontre des musées inclusifs se déroulera le 28 janvier prochain, concrètement, qu’est ce qui a été mis en place lors des 4 premières ? Les rencontres ont été lancées dans le cadre du projet-pilote « Kunst ohne Barrieren » du Musée des enfants Creaviva au Centre Paul Klee. Ce projet avait pour objectif de constituer le réseau des musées inclusifs de Suisse alémanique, de les conseiller pour mettre en place une accessibilité au public en situation de handicap et de promouvoir les projets inclusifs des musées partenaires. Les rencontres ont été mises en place pour permettre l’échange de pratiques et partager des outils. La documentation de « Kunst ohne Barrieren » est en ligne sur https://www.creaviva-zpk.org/de/kunst-ohne-barrieren . Ce projet-pilote a également abouti à une publication en langue allemande intitulée « inkl. - Praxishandbuch für ein inklusives Museum ». Les auteures (femmes ?) de ce guide ont aussi réalisé le guide trilingue « Des musées accessibles à tous », en téléchargement libre sur le site de l’Association des musée suisses AMS (https://www.museums.ch/fr/publications/standards/accessibilite.html ). Après la clôture de « Kunst ohne Barrieren », les rencontres ont été reprises dans le cadre du Service culture inclusive. Du côté législatif La loi fédérale sur l'élimination des inégalités frappant les personnes handicapées (LHand), entrée en vigueur le 1er janvier 2004, porte sur certains domaines de la vie publique, comme par exemple les transports. Si elle offre un cadre légal bienvenu, sa mise en œuvre reste difficile, car elle est sujette à interprétation. [caption id="attachment_4851" align="alignnone" width="640"] Copyright Paola Pitton Service Culture inclusive[/caption] La Suisse a par ailleurs ratifié la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), également entrée en vigueur en 2014. Par son adhésion, la Suisse s'engage à éliminer les obstacles auxquels sont confrontées les personnes en situation de handicap, à les protéger contre les discriminations et à favoriser leur inclusion, leur égalité et leur autonomie sociale. Les associations nationales Agile, faîtière des personnes en situation de handicap et Inclusion Handicap, faîtière des réseaux liés aux handicap, se battent au quotidien pour une pleine inclusion de personnes en situation de handicap à la société. Rencontre au sommet Rendez-vous est donc pris le 28 janvier 2019 au musée Paul Klee avec des personnes engagées dans les domaines handicap, social, culture et musées. Présentation de projets et table ronde mettront en évidence les compétences et structures nécessaires, les modalités de collaboration qui ont un impact, les ressources nécessaires et la pérennité. L’après-midi, un « marché aux projets » présentera des outils indispensables à l’accès culturel des musées. La journée se déroulera simultanément en français et en allemand, avec une interprétation en langue des signes allemande. Les politiques seront-elles présentes ? Lors de la table ronde, la responsablee l’unité Publics et programmation du Département de la culture et du sport de la Ville de Genève, Véronique Lombard, qui y assistera, évoquera les défis et opportunités d’un soutien public durable aux projets d’inclusion culturelle. « Après 10 ans d’implantation des projets Handicap et Culture, nous n’avons plus besoin d’accompagner les acteurs culturels qui sont depuis longtemps engagés. Plusieurs dispositifs ont été mis en place pour faciliter par exemple l'accès des personnes sourdes ou malentendantes dans les bibliothèques, musées, salles de spectacles et théâtres à l’aide de boucles magnétiques, surtitrage, visites en langue des signes ou vidéoguides », ajoute Véronique Lombard. Figure d’exemplarité, la manifestation « Rousseau pour Tous », qui s’est déroulée en 2012. Le site https://culture-accessible.ch invite à découvrir les programmes culturels à l’aide d’outils dédiés aux personnes aveugles ou malvoyantes, sourdes ou malentendantes et avec un handicap mental. Cette journée devrait permettre de mettre en lumière les conditions nécessaires pour transformer un musée en une institution, qui inclut les visiteurs avec et sans handicap sur la durée. Elle sera ouverte à toute personne intéressée. Il est conseillé de s’inscrire rapidement. Tous les acteurs de cet événement seront invités dans les ateliers du Musée des enfants Creaviva au Centre Paul Klee à Berne, un clin d’œil à la notion d’apprentissage par l’expérimentation ! Qu’escomptez-vous de cette journée ? Il s’agit de la première rencontre bilingue des musées inclusifs. Nous espérons constituer le réseau national des personnes actives dans ce domaine et leur donner des outils et des arguments pour faire avancer la cause de l’inclusion culturelle au sein de leur institution. Nous recevons des témoignages positifs et des recommandations pour améliorer une offre ou un service. Un exemple concret ? Nous octroyons le label à des prestataires culturels, qui font bénéficier les institutions de leur expertise. A cet effet, l’association vaudoise « L’Art d’inclure » (www.lartdinclure.ch) se constitue d’amateurs de musées en situation de handicap visuel. Elle contacte les musées qu’elle souhaite visiter, les conseille très concrètement sur le développement des mesures d’accès, de services et d’offres de médiation inclusives, bénéfiques tant au public en situation de handicap visuel qu’au grand public. Ainsi, une visite qui décrit les formes, matériaux et contenus visuels d’un tableau et propose une reproduction à toucher est un formidable outil pour apprendre à regarder et à interpréter une œuvre d’art. Rendez-vous est donc pris le 28 janvier prochain, afin de promouvoir un accès à la culture durable dans les musées de Suisse. A bon entendeur ! 5ème rencontre des musées inclusifs 28 janvier 2019 au Musée des enfants Creaviva du Centre Paul Klee Public cible : acteurs des musées, de la culture, du handicap et du social Traduction simultanément en français, en allemand et en langue des signes allemande En français : visites et vidéoguides en LSF ou interprète (vois détails sur le site) Inscriptions jusqu’au 10 janvier 2019 : urs.rietmann@zpk.org Programme : https://www.kulturinklusiv.ch/fr/page-draccueil/actualites/prochaine-rencontre-du-28-janvier-2019-195.html Le label « Culture inclusive » Création : 2016 But : inclusion culturelle des personnes handicapées. Public cible : institutions culturelles s’engageant à mettre en oeuvre des mesures inclusives dans cinq champs d’activités : prestations culturelles, accès aux contenus, accès architectural, offres d’emploi, communication. Plus d’infos sur : https://www.kulturinklusiv.ch Contact : grieve@kulturinklusiv.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Vaud : Le Repuis, des formations professionnelles sur mesure 30 novembre 2016 Publié le : Plus grand centre de formation professionnelle spécialisée de Suisse romande, le Repuis offre une possibilité de formation à ceux qui ne peuvent l’acquérir selon un processus traditionnel. Situé à Grandson, il forme en outre chaque année des apprentis malentendants ou sourds, pris en charge selon leurs besoins spécifiques. Peu de malentendants ou de familles de malentendants le connaissent. Et pourtant, le centre de formation professionnelle spécialisée le Repuis offre une possibilité de formation pour de nombreux jeunes en situation de surdité qui n’auraient pas pu intégrer une formation traditionnelle. Forte de 200 collaborateurs, l’institution, qui dispose également d’annexes à Lausanne, Genève, Neuchâtel, Fribourg et en Valais, accueille ainsi pas moins de 380 jeunes en formation. Parmi eux, chaque année, une moyenne de 5 jeunes sourds ou malentendants. Au fil des ans en effet, le Repuis a acquis une solide expérience et expertise dans le suivi et l’encadrement de jeunes souffrant de ce handicap aux spécificités particulières. « Le Repuis connait bien la problématique de la surdité , explique Michèle Lovis, répondante surdité au sein de l’institution. Les jeunes que nous accueillons sont des adolescents comme les autres, mais ils ont en même temps des besoins très spécifiques en lien avec la communication au sens large . Ainsi, lors des cours professionnels pour les formations qualifiantes (AFP, CFC) nous nous sommes rendu compte à quel point il fallait expliquer et réexpliquer ce qu’était la surdité dans les différents centres professionnels, où les enseignants sont rarement au courant. Expliquer par exemple pourquoi un sourd ou un malentendant est plus vite fatigué, pourquoi il peut lui manquer du vocabulaire, etc. » Respect du choix de la langue Dans sa démarche de formation et de réinsertion, le Repuis respecte le choix de la langue du malentendant ou du sourd, qu’elle soit orale ou gestuelle, tout en mettant à son service l’ensemble des compétences d’une équipe pluridisciplinaire inscrite dans le réseau du monde de la surdité et très au fait des conséquences sociales, psychiques et scolaires de ce handicap particulier. Concrètement, tout jeune intéressé doit prendre contact avec son conseiller AI, qui le mettra ensuite en relation avec le service d’admission du Repuis. Comme tous les autres candidats, le jeune souffrant de surdité sera ensuite reçu en entretien individuel afin d’évaluer au plus près ses difficultés, son profil, ses besoins et ses objectifs de formation. « L’objectif est de cheminer dès le début avec le jeune, détaille Michèle Lovis. On procède donc à une évaluation de ses compétences et de ses besoins : a-t-il recours au langage parlé-complété, à la langue des signes, quel niveau de maitrise en a-t-il, quel niveau a-t-il en français écrit, etc. Oraliser ne signifie pas automatiquement tout entendre, ni bien comprendre le sens de ce qui est dit » . Un stage probatoire d’une semaine est ensuite proposé afin d’affiner la connaissance de ses compétences et ses aptitudes. Il suivra ensuite un parcours très personnalisé – « nous faisons un véritable travail de dentelle pour permettre à chacun d’atteindre la plénitude de son potentiel » , explique Michèle Lovis – qui devrait le conduire à atteindre ses objectifs. Des objectifs qui peuvent être modulés et réévalués en cours de formation, en fonction des réussites de l’apprenti. « A la fin, et comme dans la formation générale, 80 % de nos jeunes ressortent avec une place de travail », se réjouit Luc Lambert, directeur-adjoint du Repuis. La clé de cette réussite ? Sans conteste le concept de formation adopté par l’institution, fondé sur trois dispositifs, choisis en fonction des besoins d’accompagnement des apprentis : formation en atelier au sein des structures du Repuis, formation en entreprise, et formation en partenariat-entreprise. A ce titre d’ailleurs, des collaborations sont ainsi établies avec le CHUV pour les apprentis en intendance, avec les Serres de la Ville de Lausanne pour les apprentis horticulteurs, avec l'entreprise de peinture Cardinale & Cie SA à Crissier pour les apprentis peintres en bâtiment et avec la Migros de Crissier pour les apprentis du commerce de détail. Solutions d’hébergement « Chaque apprenti suivra un niveau de formation adapté à ses compétences, en tenant compte de son potentiel d’évolution , et allant de la « Formation pratique interne » au CFC, en passant par l’AFP, l’attestation fédérale de formation professionnelle , explique Luc Lambert. Le croisement du niveau de l’apprenti, l’accompagnement mis en place en fonction de ses besoins et les objectifs diplômants constituent une sorte de Rubik’s cube qui nous permet de définir à chaque fois des parcours très personnalisés » . Sur le plan des infrastructures enfin, le Repuis offre également des solutions d’hébergement adaptables à chaque cas particulier, avec des places en internat, en lieux de vie décentralisés ou même en milieu de vie ouvert. Les formations proposées sont également très diverses : horticulture, menuiserie, mécanique, maçonnerie, paysagisme, peinture en bâtiment, carrosserie, cuisine, intendance, pas moins de 17 métiers sont ainsi proposés aux jeunes. « L’AI nous fixe des objectifs de rendement que nous devons atteindre, conclut Luc Lambert, le directeur-adjoint. Le terme est un peu froid et économique, c’est vrai , mais au final quand je vois les jeunes sortir de chez nous plus heureux, je me dis que les objectifs humains sont bien atteints. Et c’est bien là l’essentiel ». Le Repuis, Centre de formation professionnelle spécialisée. Chemin de Coudrex 1, Grandson (VD). www.lerepuis.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine En Europe, les ventes d’appareils auditifs explosent… 12 août 2022 Publié le : Après une année 2020 en forte baisse en raison de la pandémie, en Europe, les ventes d’appareils auditifs ont repris leur croissance en 2021. Malgré des chiffres encourageants, de nombreuses personnes vivent pourtant avec une perte auditive non appareillée. Alors que le Covid avait plombé les ventes auditives durant l’année 2020, l’EHIMA , (Association européenne des fabricants d’aides auditives ), vient de rendre publics des chiffres très encourageants pour l’année 2021. L’année dernière, donc, les fabricants membres de l'Ehima ont ainsi vendu au total près de 19 millions d’appareils en Europe, soit une augmentation de 33% par rapport à l’année précédente. « La croissance de l'année dernière montre que la demande de solutions auditives de haute qualité ne faiblit pas. Même lorsque les contacts étroits dans les magasins d'audiologie ont été temporairement limités, en raison de la pandémie, l'innovation des produits s'est poursuivie et le dévouement de tous les employés est resté exceptionnellement élevé » , a expliqué Eric Bernard, le président de l’association faîtière. Croissance globale Plus intéressant encore, l’année 2021 marque une croissance de près de 10% par rapport à 2019, alors que le Covid n’avait pas encore infecté l’ensemble de la planète. Un chiffre qui confirme donc la nette tendance à la hausse observée au cours des dix dernières années. « Malgré la difficulté causée par la pandémie, en collaborant avec nos clients, audioprothésistes et audiologistes, nous avons su gérer avec succès l'impact de la pandémie sur l'industrie », se réjouit encore Eric Bernard. Une véritable performance, le Covid-19 ayant entraîné une pénurie de composants et d’importantes perturbations sur l’ensemble des chaînes logistiques de production. Malgré cette croissance fulgurante, plus de 20 millions de personnes en Europe vivent toujours avec une perte auditive non traitée, tient à rappeler l’association de fabricants qui estime le coût annuel de ce sous-équipement à 185 milliards d’euros. Pourtant, aides auditives et implants cochléaires aident à réduire les risques de co-morbidité, tout en permettant aux malentendants de rester indépendants et de participer à la société jusqu’à un âge avancé. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Sport et fun 31 juillet 2019 Publié le : Journée sportive pour les jeunes malentendants de Suisse romande, organisée par la Commission jeunesse et prévention, Comm’s Jeun’s, afin de marquer la fin de l’année scolaire et les grandes vacances ! Les jeunes ont pu se défouler le 29 juin dernier dans le cadre d’une journée sportive organisée par la Comm’s Jeun’s de forom écoute. Au menu : Volleyball et Badminton. Une quinzaine de jeunes malentendants et quelques sourds venus de toute la Suisse romande se sont donné rendez-vous à la gare de Lausanne pour se rendre à Vidy et partager un repas canadien. Le centre omnisports de la Vallée de la Jeunesse a gracieusement prêté ses salles, afin que la belle équipée s’échauffe avant de réaliser quelques matches pour leur plus grand plaisir. Ambiance bon enfant, esprit de compétition et surtout rencontres et échanges ont permis aux jeunes de passer une excellente journée. La Comm’s Jeun’s a la chance de compter avec des jeunes malentendants plein d’entrain, d’idées et de dynamisme. Ainsi, tout au long de l’année, des activités adaptées à la saison se déroulent et sont sponsorisées par la fondation. A ne pas manquer donc et à suivre sur le site et les réseaux sociaux ! www.ecoute.ch https://www.facebook.com/fondationmalentendants/ https://www.instagram.com/foromecoutesuisse/ https://www.youtube.com/channel/UCP9iayLBGplsQHh7luuOXiQ Copyright Matthieu Sabot SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Forum sur les droits des personnes handicapées 15 juillet 2019 Publié le : L’article 30 de la Convention de l’ONU permet-il aux malentendants valaisans de profiter pleinement de la culture ? Réponses suite au forum « Culture et Droits », qui s’est déroulé récemment à Sion. Le 21 mars dernier, paraissait l’article « Culture et Droits » dans notre rubrique « Dans les cantons ». Celui-ci annonçait un forum en Valais portant sur les droits des personnes handicapées dans la vie culturelle. Cette journée s’est déroulée le 16 mai dernier et a vécu un vif succès. Pour rappel, la Fondation Emera et la filière Travail Social de la HES-SO Valais ont lancé le rendez-vous annuel EMERA-HETS en 2016 ; ce dernier poursuit trois objectifs : sensibiliser le monde politique et l’opinion publique aux droits des personnes en situation de handicap, informer et responsabiliser les personnes concernées, partager des expériences et des solutions pratiques inspirantes. Ainsi, chaque année, le forum aborde une thématique issue de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, entrée en vigueur en Suisse en 2014. Il est animé en français, en allemand et en langue des signes. La troisième édition a permis à plus de 300 participants et invités de faire le point sur les mises en œuvres d’accès à la culture pour tous. Une dizaine de chercheurs et experts se sont exprimés notamment sur l’article 30 de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées. Pour Pierre Margot-Cattin, professeur à la HETS, cet article est fondamental : « Le droit à la culture touche à l’identité et à la participation sociale. Il nous permet de sortir de la vision habituelle du handicap, souvent axée sur les soins et la réadaptation ». Concrètement que fait-on pour rendre accessible la culture pour les malentendants en Valais ? Le Service Social Handicap de la Fondation Emera fait le point. L’article 30 constitue-t-il une réalité ? Les personnes concernées, ainsi que les responsables des milieux du handicap et de la culture, s’accordent à dire qu’il reste encore du chemin à parcourir en Valais. Sortir dans des lieux non-aménagés représente aujourd’hui encore un véritable défi. Le coût du produit culturel, le transport, les barrières architecturales, l’absence de technologies adaptées et le poids du regard social font partie des principaux obstacles constatés. Quant aux projets artistiques individuels, ils sont souvent rendus possibles par l’intermédiaire d’institutions spécialisées et d’associations. Quel message fort ressort de cette journée ? Le forum EMERA-HETS a permis de mettre en lumière plusieurs actions existantes, qui visent à rendre la culture plus accessible. Pionniers et exemplaires, ces projets ont fait leurs preuves et mériteraient d’être davantage soutenus, repris, voire généralisés. Du nouveau pour les personnes malentendantes ? Un exemple : le Musée du Grand Saint-Bernard, avec ses bornes vidéos, fournit des explications en langue des signes aux personnes sourdes. Et Nicole Grieve, responsable du label «Culture inclusive» de Pro Infirmis, de préciser : « ces programmes sont intéressants parce qu’ils sont inclusifs, c’est-à-dire qu’ils cherchent à intégrer tous les publics. L’inclusion devient exclusion lorsqu’on se focalise sur un seul groupe de personnes. Il faut favoriser la participation culturelle des personnes avec et sans handicap ». Les solutions qui semblent émerger du terrain peinent-elles à s’affirmer sur le plan politique ? Oui, car la Stratégie culture 2018 du canton du Valais ne fait pas spécifiquement référence aux personnes en situation de handicap. C’est pourquoi l’association Forum Handicap Valais souhaite la mise en place d’une stratégie cantonale spécifique qui considère tous les types de handicap, et a proposé des mesures concrètes au Canton : valorisation des institutions culturelles qui s’engagent à adapter leurs infrastructures, développement des services d’accompagnement, réduction de tarifs pour les bénéficiaires AI, égalité de traitement dans le soutien aux créations artistiques. Une sensibilisation qui porte ses fruits ? Oui, car le Service de la culture de l’Etat du Valais, par son chef Jacques Cordonier, a fait bon accueil à ces propositions et a convié les responsables de Forum Handicap Valais à un cycle de rencontres pour examiner ces pistes. Il s’agit de voir dans quelle mesure et sous quelle forme elles peuvent être prises en compte dans notre démarche basée sur les objectifs de la culture inclusive. Sur cette base, nous pourrons, de manière conjointe, mettre en place un suivi des actions convenues. Pour les organisateurs du forum, cette invitation au dialogue est un résultat précieux. « L’un des buts de cet événement est de sensibiliser les autorités. Sur cette thématique, cela a fonctionné au-delà de nos espérances, c’est très positif », se réjouit Olivier Musy, directeur du Service Social Handicap de la Fondation Emera. Le prochain forum EMERA-HETS se tiendra en automne 2020, sur le thème de l’emploi. Plus d’infos sur : https://www.emera.ch/ Copyright Jacques Cordonier Forum SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Nom de code : codeuse LPC 24 novembre 2017 Publié le : Les apprenties codeuses LPC passeront leur diplôme en mai prochain. Rencontres lors d’un stage en montagne organisé par l’association pour la Langue Parlée Complétée, ALPC. C’est sous la première neige de novembre que l’Eurotel Victoria à Villars a abrité le stage LPC, organisé par le « Team-Valais » de l’association pour la Langue Parlée Complétée, ALPC. Christophe Darioli et son équipe étaient heureux d’accueillir des personnes sourdes, malentendantes, familles, enfants, professionnels de la branche, bénévoles et futurs codeurs-interprètes en LPC, pour l’essentiel des femmes. Une vingtaine d’entre elles ont pu traiter plus à fond leurs connaissances en vue de leur diplôme en juin 2018. La Fondation a capella organise leur formation en partenariat avec l’Ecole d’études sociales et pédagogiques, EESP , reconnue dans le domaine de la formation de base et continue en vue du certificat de codeur-interprète en LPC. S’il suffit d’un week-end pour appréhender les bases du codage LPC, la formation dure deux ans, à raison d’un samedi de formation par mois. Et la pratique est de mise, en témoigne Sandrine Gabriel, maman d’une jeune adolescente sourde, implantée, qui ont toutes deux participé au week-end LPC des 18 et 19 novembre dernier dans la station des Alpes vaudoises. « Il est nécessaire de beaucoup pratiquer ; lorsqu’on débute en parallèle avec son enfant, lui-même en apprentissage de la communication, c’est très enrichissant. La communication est quelque chose de spontané transmise avec de l’émotion. Le LPC s’appuie sur l’oral et l’enfant peut se faire une image d’un mot qui s’enregistre plus facilement dans son cerveau » : le LPC rend visible le message oral en complétant l’image labiale. Sans LPC, seulement 30% du message peut être lu sur les lèvres ». Suivant des thématiques, les stages LPC incluent, en pratique comme en théorie, les domaines de la surdité, appareillage et implant cochléaire, développement et psychologie de l'enfant sourd, aspects linguistiques et phonétiques, rôle et déontologie du codeur-interprète en LPC, etc. Sandrine, qui a choisi le thème du lien social des enfants sourds au sein d’une classe pour son travail de diplôme, précise encore : « nous assistons également à des conférences menées par des psychothérapeutes en surdité, abordant des situations de vie du quotidien comme la fratrie, par exemple, touchant la corde sensible de l’affectif ». « Week-end de stages LPC » Les salles de l’hôtel réservées pour l’occasion, se sont muées en ateliers diversifiés. Quelque 270 personnes venues y participer ont pu suivre des cours de base du langage parlé complété, cours approfondis des connaissances du LPC, décodage en français, initiation au décodage en anglais et allemand. Des activités telles percussions et rythmique, loisirs en intérieur et en extérieur étaient dédiées à la jeunesse bien présente, supervisée par les plus de 16 ans. Ces stages biannuels permettent aux parents de se rencontrer et de partager leurs problèmes communs liés à la malentendance. Ils permettent aussi aux enfants sourds et aux fratries de se revoir, de se sentir compris par d’autres, vivant les mêmes difficultés. Les professionnels de la surdité, quant à eux, sont sur le terrain tout en apprenant le LPC et les divers organismes et fondations, sont porte-parole pour se faire entendre, car le langage parlé complété est encore peu connu et reconnu dans notre société. Informations et inscriptions pour le stage de printemps les 5 et 6 mai 2018 : www.alpc.ch . SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Mon Chemin de Compostelle 15 juillet 2013 Publié le : Sourde depuis sa plus tendre enfance, profondément croyante, Catherine Matrod a marché jusqu’à Saint-Jacques de Compostelle en mai 2012. Sa ténacité et sa foi lui ont permis de venir à bout de 3 mois de pèlerinage, dans la joie et la bonne humeur, malgré la difficulté de l’entreprise. Quand, au tréfonds de l’âme, certains appels se font sentir, il est difficile d’y résister. C’est ce qui est arrivé à Catherine Matrod. Sourde depuis l’âge de 18 mois suite à une méchante otite, cette quinquagénaire française qui vit dans la région d’Annecy, très croyante, n’a pas hésité une seconde. Un jour, alors qu’elle se rend comme à l’accoutumée à l’église, - nous sommes en novembre 2010 -, elle tombe par hasard sur une documentation précisant les détails du chemin de Compostelle. « C’était très bizarre, se souvient-elle. J’ai aussitôt ressenti un besoin, comme une voix qui me disait: vas-y, fais-le, pars, c’est bon pour toi ! Et comme en tant que chrétienne, la foi a toujours été importante pour moi… » Volontaire et décidée, notre jeune retraitée, aussi rayonnante qu’organisée, n’hésite pas. Elle s’adresse aussitôt à l'Association Rhône-Alpes des amis de Saint-Jacques. La rencontre est décisive puisque les membres de l’association lui fournissent le soutien moral et logistique indispensable à une telle entreprise. Une entreprise d’autant plus ardue que notre Savoyarde ne porte pas d’appareil auditif et lit sur les lèvres pour comprendre ce que dit son entourage. En revanche, elle est particulièrement méthodique, jusqu’à préparer à l’avance sur un petit carnet, des phrases écrites en français et en espagnol, même si, dans le pays de Cervantès, la communication a été plus facile, « tout le monde y parlant avec des gestes ». Et puis, il y a le volet physique également, car on ne s’attaque pas à… 1850 kilomètres de marche sans préparation: choix des vêtements, recours à des bâtons d’appui pour limiter les problèmes d’équilibre, entraînement intensif à la marche avec un sac de près de 10 kg, et enfin maîtrise de la signalétique qui ponctue, jusqu’à Santiago, le célèbre chemin de Compostelle. A son rythme En dépit des réticences de son vieux père, un peu inquiet devant les difficultés de l’aventure, là-voilà qui, le jeudi 3 mai 2012, fin prête, confie sa chatte de 16 ans à son entourage, ferme la porte de sa maison, et commence son pèlerinage. Les 500 premiers kilomètres, jusqu’au Puy-en-Velay, puis Conques, se déroulent avec la compagnie de membres de l’Association des amis de Saint-Jacques, qui veilleront à ce que tout se déroule harmonieusement. Le reste du pèlerinage, et jusqu’à l’arrivée, Catherine le fera seule, marchant à son rythme, ou escortée de compagnes et de compagnons rencontrés au gré des différentes étapes. Avec les paysages, d’une beauté et d’une diversité à couper le souffle, ces rencontres représentent incontestablement une des grandes richesses de ce pèlerinage unique. Marc le Québécois, Michèle la Parisienne, Corinne la Versaillaise, Isabelle Langer la Lausannoise, codeuse-interprète de profession, et bien d’autre encore, ont ainsi émaillé ces longs mois de marche assidue. Partout, l’accueil est chaleureux, et la solidarité s’exerce à plein. Portée par sa foi et son opiniâtreté, cette femme qui, toute sa vie, a fait de la résilience et de la joie de vivre une vertu cardinale, grignote chaque jour environ 25 km de son pèlerinage et chaque soir, dans un gîte différent, la célèbre assiette du pèlerin, accompagnée d’un bon vin rouge. La progression se fait régulièrement, et Catherine s’endort tous les soirs épuisée, pour se réveiller le matin, pleine d’entrain et d’enthousiasme. Difficultés Bien sûr, tout n’est pas toujours rose sur le chemin de Compostelle. Il peut arriver que l’on croise un faux pèlerin plus ou moins mal intentionné, une ou deux vipères, un chien pas très avenant, et même… que l’on chute, une mésaventure qui a valu à Catherine huit « jolis » points de suture sur le front. Et puis enfin, il y a les aléas de l’usure physique, les tendinites, les petites douleurs, et les ampoules aux pieds, même si Catherine n’en a eu qu’une seule, ayant porté la même paire de chaussures durant… les trois mois de marche. Le dimanche 5 août, c’est Santiago qui pointe enfin le bout de son nez. C’est le bout du voyage, avec un intense sentiment de joie pour Catherine qui, d’émotion, fond aussitôt en larmes. « C’était le plus beau jour de ma vie », avoue-t-elle, avec le sentiment d’avoir surmonté un extraordinaire défi et surtout d’avoir répondu à l’appel spirituel qui s’est imposé à elle. « Vous m’aidez beaucoup » Mais le pèlerinage ne se termine pas à Santiago, ni même après le retour en avion à la maison. Non, Catherine a le cœur plein de souvenirs, l’ordinateur plein d’un millier d’extraordinaires photographies, sans compter une multitude d’adresses de personnes rencontrées tout au long de ce voyage exceptionnel. Beaucoup sont même restées en contact avec elle: Isabelle Langer, la codeuse-interprète lausannoise, qui s’est gentiment prêtée à l’exercice de la traduction pour rendre cet article possible, mais aussi Marc le Québécois, qui lui a fait parvenir une magnifique missive. « Je veux juste vous dire que je vous admire pour votre courage », lui a-t-il écrit quelques semaines après la fin du pèlerinage, concluant avec gratitude: « vous m’aidez beaucoup ». Ch.A. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine La déficience auditive chez les enfants 28 juillet 2018 Publié le : Beaucoup de parents ne sont pas conscients des signes avant-coureurs de la déficience auditive. Et beaucoup trop attendent trop longtemps avant qu'ils agissent en observant enfin les symptômes, selon une étude américaine. Selon une étude américaine, 46% des audiologistes et orthophonistes des États-Unis ont l'impression que les parents ne sont pas au courant des signes avant-coureurs d'une déficience auditive chez leur enfant. Les parents attendent trop longtemps L'étude a révélé qu'aux États-Unis, près de 40% des audiologistes et près de 30% des orthophonistes constataient qu'en moyenne, les symptômes de déficience auditive ne sont pas détectés chez les enfants pendant six mois à un an. Même si près de 60% des audiologistes et des orthophonistes ont indiqué que leurs patients sont conscients de l'importance de la détection précoce des problèmes de parole, de langage et d'audition, 40% des audiologistes et orthophonistes croient que les parents attendent en moyenne 6 mois à 1 an avant qu'ils agissent lors de la première observation des symptômes de déficience auditive chez leurs enfants. «Il y a une période critique de développement au cours des sept premières années de la vie et si vous manquez cette période critique de développement de la langue, l'enfant aura des problèmes d'élocution et de langage à long terme», a déclaré le Dr Desjardins, professeur en audiologie à l'Université du Texas El Paso (UTEP) aux États-Unis. Les audiologistes et les orthophonistes estiment que le principal obstacle à la détection précoce des troubles de la communication est le manque de sensibilisation. Dans l'ensemble, 35% des audiologistes et 47% des orthophonistes estiment qu'un manque de sensibilisation explique pourquoi de nombreux parents ne détectent pas les symptômes tôt. A propos de l'étude L'étude consistait en un sondage en ligne qui a été envoyé à un échantillon aléatoire d'audiologistes et d'orthophonistes certifiés par l'American Speech Language Hearing Association en 2018. L'étude comptait au total 1.121 réponses. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Thomas Magnin: « j’aurais aimé bien entendre ! » 16 novembre 2010 Publié le : Avec une importante déficience auditive, et une adoption dès les premiers mois de sa vie, l’avenir de Thomas Magnin aurait pu paraître des plus sombres. Vingt ans plus tard, ce jeune homme charmeur, pugnace et plein d’humour mord la vie à pleine dents. Comment êtes-vous devenu malentendant ? Comme je suis né au Liban et que j’ai ensuite été adopté par une famille suisse, j’ignore d’où vient ce handicap. Cela date certainement de ma naissance. Comment avez-vous évolué au sein de votre famille ? Je suis le seul malentendant. Mes trois autres frères et sœurs, qui ont aussi été adoptés, entendent bien. C’est donc surtout ma mère qui m’a éduqué, car elle connaît le code et les signes. Mais c’est toujours un peu compliqué pour moi quand tout le monde parle en même temps (sourire) ! Avez-vous souffert de discrimination en raison de votre handicap ? A l’école primaire, j’étais le seul sourd de ma classe. Mais malgré les moqueries qu’il y avait parfois, j’avais beaucoup d’amis. A l’adolescence et l’entrée au cycle, ces amis ont eu d’autres préoccupations, qui ne m’intéressaient pas, les filles, les sorties, la musique. Je me suis alors senti très seul et j’ai même parfois subi l’agressivité des autres quand j’essayais de m’intégrer dans un groupe. Qu’y a-t-il de plus difficile à vivre pour un malentendant ? J’entends très peu et il m’est très difficile de comprendre les autres. La solitude est ce qu’il y a de plus difficile à vivre et cela fait quand même souffrir. Auriez-vous aimé être « bien entendant » ? Oui, j’aurais aimé. Tout de même, cela m’aurait bien facilité la vie (grand sourire) ! Être adopté et malentendant, n’est-ce pas une richesse peu commune ? (Longue réflexion). Je ne crois pas. Ce n’est pas possible ! Que faites-vous aujourd’hui ? Je suis en 2ème année d’apprentissage de vitrier, à Sion, alors que les cours ont lieu à Morges. Ça me plaît beaucoup, j’ai trouvé le métier qui me convient ! Il faut dire qu’avant de choisir, j’ai fait plusieurs stages, en mécanique, horticulture et boulangerie ! Depuis que j’ai commencé cet apprentissage, j’ai beaucoup travaillé, et aux examens, je suis sorti dans les tout premiers. En plus, mon patron est vraiment content de moi ! Auriez-vous exercé ce métier si vous n’aviez pas été malentendant ? Non, j’aurais aimé devenir architecte, pour construire des gratte-ciel ! Quel est votre plus grand souhait pour les années à venir ? J’aimerais beaucoup voyager. En 2006, je suis parti avec ma famille pour un long voyage de sept mois en camping-car, depuis chez moi à Savièse jusqu’à Hanoï, le long de la Route de la Soie. C’était extraordinaire. Et puis, cette année, avec mon père et une de mes sœurs qui est aussi originaire de là-bas, je vais pour la première fois aller au Liban, rendre visite au Groupe Petit Elias, qui s’occupe d’enfants défavorisés. Et puis un jour, j’aimerais beaucoup aller au Brésil, car j’y ai un ami ! Quels sont vos principaux hobbies ? Depuis trois ans, je fais beaucoup de football dans une équipe de sourds. Et puis je fais aussi du unihockey, mais cette fois dans une équipe d’entendants (sourire). Et puis, je skie aussi… Les associations pour sourds et malentendants sont-elles importantes? Bien sûr, c’est important. Elles permettent de se retrouver. Comme on se comprend, on peut discuter de tout ! Êtes-vous heureux ? Oui. Mais même si je n’ai pas peur, je suis quand même parfois inquiet. Penser à l’avenir me rend parfois triste. Propos recueillis par Charaf Abdessemed *Cette interview n’aurait pas pu avoir lieu sans l’agréable et subtile interprétation en LPC de la codeuse Marie-Luce Délèze. Légende photo: Thomas Magnin, apprenti-vitrier accompagné de sa codeuse Marie-Luce Délèze. SUIVANT PRECEDENT