La fondation
des malentendants

A bord d’un sympathique bus au look vintage et aménagé en centre de documentation consacré à la surdité, l’équipe de l’association Surdibus sillonne la Suisse romande et offre un accompagnement personnalisé aux familles concernées par la surdité. Retour sur une prestation originale et très appréciée.

Peut-être le verrez-vous sillonner les routes de Suisse romande. Et avec son look vintage si caractéristique, vous ne risquerez pas de l’oublier. Depuis deux ans en effet, ce petit bus joliment appelé « Surdibus » est une structure mobile associative qui offre ses prestations d’accompagnement « aux familles concernées par la surdité ».

« Au départ, nous avions mis sur pied ce projet pour accompagner les parents des enfants sourds ou malentendants au moment où ils apprennent la surdité de leur enfant, explique Christel Molleyres qui avec son collègue Philippe Wieland, a fondé l’association éponyme Surdibus. Ce moment est une période cruciale où les parents, dans 95% des cas entendants, sont en contact avec le milieu médical et les professionnels de la surdité et se trouvent ainsi confrontés à une multitude d’informations, parfois contradictoires. D’où l’idée de leur offrir un espace d’écoute, de conseil et d’échange dans un lieu neutre, leur domicile ».

« Sur mesure »

Après un premier entretien téléphonique, les 2 professionnels se déplacent ainsi au domicile des familles, pour assurer une prestation personnalisée, professionnelle et… gratuite : « Nos interventions sont sur mesure, détaille Christel Molleyeres. Nous commençons par écouter, puis échanger pour cerner les besoins spécifiques de chaque famille, et construire avec elle des objectifs afin que chaque membre puisse aussi y trouver sa place, dans une approche qui tient compte de la pluralité des surdités. Nous assurons également à ce moment-là un travail d’information et d’orientation vers l’ensemble de l’offre du réseau d’accompagnement en surdité ». Car le Surdibus n’est pas un simple moyen de locomotion. Il est également un véritable centre de documentation en surdité, convoyant une très complète bibliothèque spécialisée mise à la disposition des personnes concernées.

Très vite après les premières consultations en 2023, l’équipe de Surdibus a élargi l’éventail de ses prestations à un public plus large que celui des parents au moment du diagnostic de surdité de leur enfant. « Les familles nous ont réservé immédiatement un très bel accueil ce qui montre que le Surdibus répond vraiment à un besoin. Mais elles ont aussi très rapidement demandé que d’autres moments charnières de leur vie soient abordés, comme l’entrée à l’école des enfants ou la délicate période de l’adolescence. Et en parallèle, différents professionnels nous ont approchés pour nous demander de prendre en charge les familles d’enfants entendants dont les parents sont sourds. C’est pour cette raison que désormais, nous nous adressons de manière plus complète à l’ensemble des familles concernées par la surdité».

Soutien de fondations

Élaborer et mettre en route un projet tel que le Surdibus n’a pas été chose aisée. Christel Molleyres et Philippe Wieland, pourtant actifs chacun dans le monde de la surdité depuis deux décennies, comme éducateur spécialisé et comme interprète en langue des signes, n’ont en effet pas ménagé leurs efforts pour lancer leur association, et surtout, réunir les fonds nécessaires à l’acquisition et l’aménagement du bus, sans parler du fonds documentaire pour constituer leur bibliothèque spécialisée.

« C’est grâce au soutien de nombreuses fondations que le projet a pu démarrer, et aussi à celui de l’ASPEDA et de l’association Boulevard Santé sur laquelle on a pu adosser nos activités depuis Lausanne ce qui nous permet de rayonner vers toute la Suisse romande, se réjouit Christel Molleyres. Aujourd’hu, nous travaillons en moyenne deux jours par semaine et sommes à la recherche de fonds supplémentaires pour pouvoir poursuivre notre action et répondre à l’importante demande que nous rencontrons, à la fois des familles mais aussi des professionnels qui nous sollicitent de plus en plus souvent pour notre expertise ».

Âgé de 22 ans, né à Yverdon, Lucien Schmid a été double-implanté très jeune. Passionné par la technique, mû par une insatiable curiosité, ce jeune homme attachant étudie actuellement à la prestigieuses École polytechnique fédérale de Lausanne.

Depuis quand êtes-vous malentendant ?

En fait et à ce que je sais, je suis je suis devenu sourd vers l'âge de 7 à 8 mois, après une méningite. Là, à Genève, on m'a diagnostiqué cette surdité, et on m'a proposé une intervention. Mais mes parents ont demandé que je sois implanté des 2 côtés, ce qui a été le cas à l'âge de 11 puis de 13 mois…

Vous avez une élocution parfaite…

J’ai pu en effet acquérir le langage tout à fait normalement. C’est aussi parce que j'ai eu la chance d'être énormément stimulé par mes parents, avec des discussions, des jeux etc… Sans oublier bien sûr, le travail avec les logopédistes, à raison d'une fois par semaine pendant plusieurs années…

Comment s’est déroulée votre scolarité ?

Je l’ai entamée à l’ECES, (à l’époque École cantonale pour enfants sourds, ndlr) jusqu'à l'âge de 4 ans. Puis, je suis entré en première enfantine dans une école classique avec les autres enfants de mon village de Baulme. Par la suite, j’ai suivi un cursus scolaire ordinaire et je n’ai pas le souvenir d'avoir eu des difficultés scolaires ou relationnelles avec les autres enfants, qui souvent, ne savaient même pas que je portais des implants.

A vous entendre, tout a été facile…

A mon avis, cette relative facilité résulte de tout le travail en amont qui a été fait par mes parents et mes grands-parents qui m'ont toujours énormément soutenu, ainsi que mon entourage qui a fait abstraction de mon handicap, ce qui fait que je me suis toujours considéré comme les autres.

Et que faites-vous à la fin de votre scolarité obligatoire ?

Le gymnase à Yverdon pour une maturité maths-physique, parce que j’aime le monde de la technique et mettre en application des concepts à travers des projets… Depuis tout petit, j’ai une passion pour les trains et pour tout ce qui est pratique. C’est tout cela qui m’a conduit vers une voie scientifique…

En 2022, après 3 ans de gymnase, vous décrochez votre maturité et entrez à l’EPFL en génie mécanique, pour dans la foulée, réussir la très redoutée première année…

Ah ce n’était pas facile du tout, en moyenne une personne sur deux échoue à cette première année en effet ! Et c’était d’autant plus compliqué, qu’il fallait concilier tout cela avec des difficultés de transport et des problèmes familiaux… J’ai réussi, de justesse, mais j’ai réussi (rires).

Tout de même, cela a dû vous demander un travail acharné !

Ah c’est certain, mais le soutien de ma famille a été déterminant. Et puis c’est vrai qu’être malentendant ou sourd peut être un désavantage, mais je l’ai toujours comblé par ma curiosité à chercher à comprendre les nouveaux concepts et à les mettre en pratique. Je suis convaincu que l’argument de discrimination pour les sourds peut être amoindri, parce que lorsqu’on est bien accompagné, on évolue très bien.

Désormais vous voilà en master à l’EPFL…

Oui parce que clairement, un bachelor ne suffit pas. Mais je suis dans une période où je m’interroge beaucoup sur la suite, et je sature un peu avec ce rythme où tout va très vite et où mon travail n’est plus aussi qualitatif que ce que j’aurais souhaité. Alors, je pense partir un moment avec des amis en Amérique du Sud pour réfléchir à ce qui me plairait le plus. Continuer l’EPFL avec un autre master sur la thermique des bâtiments par exemple, aller vers une autre école, ou même autre chose…

Quel conseil donneriez-vous à jeune malentendant ou sourd ?

Ne jamais se détourner des choses qui nous rendent heureux ou pour lesquelles on a un fort intérêt, comme par exemple le mien pour la technique. Ensuite, après des années de travail on prend goût et on finit par être reconnu dans ce que l’on fait.

Ce conseil est valable pour tout le monde, pas seulement pour les malentendants, non ?

C’est vrai. Mais quand on a un sens qui nous a été enlevé, comme l’ouïe par exemple, il faut redoubler d’efforts pour avancer. Et justement avoir quelque chose qui nous permet de nous démarquer, une passion, un point d’intérêt, un trait personnel qui fait avancer, je pense que c’est encore plus important quand on est malentendant.

Touchant, délicat, tourné en France voisine, ce documentaire intitulé «Elle entend pas la moto» et signé Dominique Fischbach, raconte sur 25 années, le long parcours d’une enfant implantée pour laquelle «impossible n’est pas sourd».

C’est l’un des documentaires les plus émouvants et les plus délicats que l’on puisse trouver, consacré à la surdité. Disponible en salles en France depuis cette semaine, et bientôt en Suisse, «Elle entend pas la moto» raconte l'histoire de Manon, une jeune femme sourde profonde et implantée, qui décide de s’affranchir des barrières de son handicap pour devenir une «championne de la vie», et trouver sa place dans la société. Dans la beauté des paysages alpestres si proches de la Suisse, l’histoire de la jeune femme et de son clan est ainsi délicatement retracée avec brio, entre interviews, archives familiales et images filmées par la réalisatrice depuis 25 ans.

Manon et son jeune frère Maxime – hélas décédé en 2016 - ont la particularité d’être sourds depuis leur naissance, au sein d’une famille et d’une fratrie qui a su accueillir leur handicap avec bienveillance et intelligence. Très jeunes, à l’aube des années 2000, ils ont bénéficié d’une implantation cochléaire qui leur a permis d’oraliser et de rêver aux plus grandes aventures.

La surdité comme une richesse

Manon, déterminée - elle considère sa surdité «comme une richesse» - veut ainsi, dès l’âge de 11 ans, s’engager dans une carrière de gymnaste de haut niveau, en dépit du risque de détériorer son précieux implant. Elle qui a couru un marathon, gravi le Mont-Blanc, parcouru plus de 1000 kilomètres à vélo en dix jours en 2018, doit cependant se résoudre à y renoncer, et choisit alors de se tourner vers… l’aviation.

Il lui faudra quatorze années d’efforts pour obtenir son brevet de pilote et devenir la première femme sourde pilote d’avion en France, un titre qu’elle est encore, à ce jour, la seule à détenir. Avec plus de 200 heures de vol à son actif, Manon aime transmettre son expérience. Elle intervient régulièrement en entreprise, notamment chez Airbus à Toulouse, pour sensibiliser au handicap. En 2021, elle enrichit encore son parcours en obtenant son brevet de pilote ULM, ainsi que plusieurs permis : moto, bateau fluvial et côtier, et celui d’accompagnatrice handiski.

« J’avais envie dans ce documentaire, de parler du handicap mais en l’abordant du point de vue de la fratrie, explique son auteure et réalisatrice Dominique Fischbach. Parce que pour parler de l’humanité, j’ai le sentiment qu’il faut se situer à la marge. C’est ainsi que les choses deviennent plus saillantes. En abordant les liens intrafamiliaux via la surdité, cela permet un décalage qui joue comme un rôle de miroir grossissant sur ce qui se joue au sein de n’importe quelle famille (… ). Un jour, on me parle des parents de Manon, qui ont trois enfants dont deux sourds. J’arrive chez eux en région parisienne et, tout de suite, je reçois de leur part un accueil très chaleureux. Et puis cette petite Manon me tape dans l’œil. Elle a onze ans à l’époque et un humour incroyable».

Résilience

Constitué des archives de la famille (plus de 80 heures!), des rushes des précédents films de la réalisatrice et des images tournées durant l’été 2024 sur le plateau de Solaison dans le Massif des Bornes en Haute-Savoie, à l’aérodrome de Megève et dans la région parisienne, «Elle entend pas la moto» est une bouleversante plongée dans l’intimité d’une famille qui a su porter et accompagner sa fille sourde dans son incroyable chemin d’épreuves et de résilience.

« Elle entend pas la moto », un documentaire de Dominique Frischbah. Diffusé en version sous-titrée français. Découvrez la bande annonce ici.