Le 13 septembre dernier, une centaine de malentendants et proches se sont retrouvés aux Ponts-de-Martel (NE), à l’invitation de l’Amicale des malentendants de la Chaux-de-Fonds et environs. Récit d’une journée très réussie.

C’est un rendez-vous habituel, mais qui cette année, avait une saveur particulière. Car c’est aussi pour fêter ses 100 ans que l’Amicale des malentendants de la Chaux-de-Fonds et environs s’est proposée pour organiser le 13 septembre dernier, la traditionnelle Rencontre des amicales de Romandie et de France voisine.

« Ce n'était pas la première fois que nous organisions cette rencontre, mais cette fois nous avions vraiment tenu à le faire pour fêter notre centenaire avec nos amis des autres cantons, explique Josina Kramer, présidente de l’Amicale. C’était pour nous une belle manière de faire d’une pierre deux coups ! »

Salle paroissiale

En ce début de matinée du 13 septembre, ce sont donc plus de cent convives représentant six amicales romandes ainsi que l’Association des sourds et malentendants de Pontarlier (F) -venue en force avec une trentaine de membres-, qui se sont retrouvés dès 8h30 à la Salle paroissiale des Ponts-de-Martel (Photo “By Mi Photographie”), pour démarrer la journée autour d’un sympathique café-croissant.

« Nous sommes la section de la Chaux-de-Fonds, mais nous drainons beaucoup de personnes en provenance de Neuchâtel, d’où l’idée d’organiser la rencontre aux Ponts-de-Martel, car c’était aussi l’occasion de faire découvrir le canton à un peu tout le monde », ajoute Josina Kramer.

Le lieu avait, de toutes manières, tout pour plaire. Ancienne mais parfaitement équipée, la salle a permis d’accueillir les participants dans d’excellentes conditions, en particulier le groupe d’invités qui a choisi d’y rester tout au long de la matinée, afin d’y échanger dans une ambiance conviviale et détendue, mais aussi d’y danser sous la musique du très sympathique groupe « Les Rétros ».

Tourbière

Quant aux autres participants, ils se sont scindés dès 9h30 en deux groupes : le premier a ainsi choisi de visiter la Maison de la Tourbière, un mini-musée situé à proximité et dont l’objectif est de mettre en valeur, protéger et étudier les hauts-marais suisses tout en offrant une expérience scientifique et culturelle. Quant au second groupe, il a préféré arpenter le sentier didactique non loin de là, un étonnant et très intéressant parcours « découverte » qui retrace l’histoire de l’exploitation de la tourbe.

Place ensuite, aux alentours de 11 heures 30, à la partie protocolaire de la journée avec bien sûr, l’allocution de bienvenue de Josina Kramer, suivie de celles du président de la fondation de la Maison de la Tourbière, Jacques-André Maire et de la conseillère d’État neuchâteloise en charge de la cohésion sociale, Florence Nater qui avait fait le déplacement pour l’occasion.

FoRom écoute impliquée

Alors qu’une participation forfaitaire de 50 francs a été demandée à chaque participant, FoRom écoute s’est impliquée en soutenant l’organisation de la rencontre via une subvention de 100 francs par convive, soit une enveloppe budgétaire de plus de 10’000 francs.

« Cette journée a, malgré le temps, été vraiment magnifique et nous ne regrettons pas l’énorme travail d’organisation qu’elle nous a demandé durant les 9 mois qui l’ont précédée, et ce d’autant que la communication entre malentendants n’est pas toujours aisée, se réjouit Josina Kramer. Heureusement, j’ai pu compter sur l’implication du comité avec lequel on s’est distribué les différentes tâches et la multitude de petits détails à régler !»

Et de conclure: « La plupart des malentendants, surtout les plus âgés, se rencontrent en général lors de la journée de congrès organisée chaque année par FoRom écoute. Cette Rencontre des amicales leur offre une deuxième occasion d’échanger, de discuter et de faire des liens, et c’est en cela qu’elle est vraiment très importante ».

Une équipe de l’université de Genève a analysé les données de 33’000 seniors européens pour étudier l’impact combiné de la perte auditive et de la solitude sur la mémoire. Le point avec Charikleia Lampraki, chercheuse post-doctorante au sein du laboratoire Lifespan de la Faculté de psychologie et des sciences de l’éducation de l’UNIGE et première auteure de l’étude.

Comment est venue l’idée de cette recherche ?

Il se trouve que le professeur qui dirige notre équipe a des problèmes d'audition… Comme nous nous intéressions de longue date aux problématiques de développement cognitif et de solitude, on a eu l'idée de tenter d’évaluer comment les problèmes d'audition peuvent être liés aux performances cognitives en fonction du sentiment de solitude ressenti, objectif ou subjectif. Cette approche est relativement nouvelle, car si certaines études tendaient à indiquer que cette piste était à explorer, très peu d’équipes de recherche s’y sont concrètement intéressées.

La récolte de données a-t-elle été facile ?

Nous n’avons pas récolté de données à proprement parler, car nous avons eu la chance de pouvoir nous baser sur celles de l'étude SHARE (Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe). Lancée en 2002, cette étude longitudinale sur la santé et le vieillissement des Européens et Européennes de 50 ans et plus, y compris la Suisse, produit de nouvelles données tous les 2 ans. Au final, nous avons donc pu travailler sur un échantillon comprenant 33000 personnes sur une durée de presque 18 ans. C’était une excellente base pour tester nos hypothèses…

Qu’avez-vous cherché exactement ?

Nous voulions étudier le lien entre la perte auditive et la mémoire des personnes qui souffrent d’isolement et/ou de solitude en identifiant trois types de profils différents : les personnes isolées socialement et se sentant seules, les personnes non isolées socialement mais se sentant seules et enfin, les personnes isolées socialement mais ne se sentant pas seules.

Avec quels résultats ?

Très logiquement, on s’est rendu compte que les personnes dont le niveau cognitif était le plus impacté par la surdité étaient les personnes isolées et seules. Mais ce qui nous a le plus surpris, a été de constater que les personnes qui n’étaient pas isolées, mais se sentaient seules voyaient également leur déclin cognitif s’accélérer lorsqu’une surdité était présente…

Comment expliquez-vous cela ?

Nous n’en sommes qu’au stade des hypothèses, mais il est logique de penser qu’en agissant sur le sentiment de solitude, on pourrait agir pour prévenir le déclin cognitif dans cette population. Ces personnes sont déjà intégrées, il s’agit donc de lever un obstacle sensoriel pour renforcer leur engagement et préserver leur santé cognitive et c’est clairement dans ce groupe qu’une intervention pourrait être la plus efficace. L’intérêt du recours à une correction auditive pour permettre une meilleure participation sociale est donc une hypothèse que nous pensons tester et étudier au cours des années à venir.

Des liens avérés entre perte auditive et déclin cognitif

Selon les chiffres de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), près de 2,5 milliards de personnes seront atteintes d’une perte ou d’une déficience auditive en 2050. Plus de 25 % des plus de 60 ans présentent une déficience auditive invalidante. Au-delà du handicap social qu’il engendre, ce trouble est associé à une probabilité accrue de déclin cognitif à un âge avancé. Ce risque pourrait être de deux à trois fois plus important chez les personnes touchées.

Fondée sur l’injection d’un adénovirus modifié pour convoyer une copie d’un gène défectueux jusqu’à l’oreille interne, une thérapie a donné des résultats enthousiasmants chez les patients atteints d’une surdité causée par une mutation du gène OTOF.

Si votre enfant présente une surdité en lien avec une mutation du gène OTOF – une centaine de s par an en Suisse -, alors tous les espoirs sont permis. Une nouvelle thérapie basée sur l’injection d’un virus synthétique à l’intérieur de l’oreille interne, a permis d’obtenir des résultats spectaculaires.

Et mieux encore, la restauration de l’audition peut même être obtenue chez des adolescents et des adultes, alors qu’on estime qu’environ 250’000 personnes dans le monde ont une audition altérée par la mutation du gène OTOF.

Appliquée à 10 patients

Selon une étude publiée dans la revue Nature medicine, un essai clinique, pionnier mené en Chine par l’équipe équipe du professeur Maoli Duan du Karolinska Institutet en Suède, a abouti à des résultats spectaculaires. Appliquée à 10 patients âgés de 1 à 24 ans, atteints d’une forme rare de surdité congénitale ou de déficience auditive sévère causée par des mutations du gène OTOF, cette thérapie génique a permis de faire baisser le seul du volume sonore perçu par les participants de 106 à seulement 52 décibels, soit une amélioration considérable.

Alors que les résultats les plus probants ont été enregistrés chez les patients âgés de 5 à 8 ans, la thérapie s’est également révélée efficace chez les adolescents et les adultes, une petite fille de 7 ans ayant même quasi-entièrement recouvré son ouïe. Quatre mois plus tard, elle pouvait déjà converser normalement avec sa mère. « Il s’agit d’une avancée considérable dans le traitement de la surdité, avec un effet profond sur la qualité de vie des personnes atteintes», s’est réjoui le Dr Maoli Duan, de l’institut Karolinska.

Procédé prometteur

Ce petit miracle, on le doit à un procédé très prometteur, exploré de longue date par des chercheurs du monde entier, et qui prouve ici son efficacité. L’équipe du Pr Duan a en effet injecté aux patients un virus modifié de la famille des adénovirus, faisant office de transporteur d’un gène de remplacement fonctionnel, destiné à prendre la place du gène porteur de la mutation OTOF, permettant ainsi la production de l'otoferline, une protéine clé dans la transmission des signaux sonores de l'oreille vers le cerveau.

Dès le premier mois après traitement - une « simple » injection donc -, les chercheurs ont pu observer chez les patients traités une amélioration aux tests objectifs du tronc cérébral (62%) et une amélioration encore plus nette lors des évaluations comportementales (78%).

Sans effets secondaires majeurs observés une année après l’injection, cette thérapie devrait être étendue à d’autres mutations génétiques. « L’OTOF n’est qu’un début, s’enthousiasme le Dr Duan. Nous étudions désormais cette thérapie pour les gènes GJB2 et TMC1, qui sont plus complexes à traiter, mais les études animales ont jusqu’à présent donné des résultats prometteurs ».

Proposée par Pro Infirmis, cette exposition itinérante vise à briser les clichés sur la surdité et la malentendance. Elle peut être découverte jusqu’au 3 octobre à la Haute école de travail social de Lausanne.

Alors qu’une nouvelle volée de la Formation de codeur/codeuse-interprète en langue parlée complétée (LPC) a débuté à la Haute école de travail social de Lausanne (HETSL) le 17 mai dernier, l’Unité de formation continue de la HETSL et la Fondation A Capella s’associent au Réseau Neurodev pour proposer l’exposition Ear Me qui ambitionne de sensibiliser et d’informer le public sur l’importance d’intégrer les personnes vivant avec une déficience auditive.
30 panneaux

Le projet « EarMe! » proposé par Pro Infirmis est une exposition de photos, de textes et de témoignages consacrés à la surdité et la malentendance. L'accent a été mis sur les reportages photographiques réalisés par l’artiste Fabrice Nobs et les textes de personnes concernées sur divers aspects de la vie quotidienne avec un handicap auditif.

À travers une trentaine de panneaux et une immersion dans le quotidien d’une quinzaine de personnes vivant avec un trouble de l’audition, elle dévoile les défis que ces personnes rencontrent et informe sur leurs réalités: quelles technologies facilitent le quotidien ? Comment appeler les secours en cas d’urgence ? Avez-vous déjà imaginé comment faisait une personne sourde ou malentendante pour appeler la police ? Ou encore qu’en est-il de l’accès à la culture ? Savez-vous qu’il n’existe pas qu’une seule langue des signes ? Qu’est-ce que la langue parlée complétée (LPC) ? Connaissez-vous les divers appareils auditifs ou les nouvelles technologies qui facilitent le quotidien des personnes sourdes/malentendantes ?

Handicap peu reconnu

Autant de questions et de sujets qui sont traités dans l’exposition avec pour objectif affiché de « briser les clichés sur la surdité et la malentendance ». Car encore aujourd’hui, la surdité/malentendance est un handicap qui n’est pas bien connu ou reconnu. En effet, bien souvent, la surdité ne se voit pas au premier abord ou alors on l’imagine gommée comme par magie par un appareil auditif. En réalité, peu de personnes réalisent les difficultés de communications rencontrées par les personnes sourdes/malentendantes, qu’il s’agisse du grand public ou des institutions.

Jusqu’au 3 octobre à la Haute École de Travail Social de Lausanne, Chemin des Abeilles 14, 1010 Lausanne.

En juin dernier, le Département fédéral de l'environnement, des transports, de l'énergie et de la communication (DETEC) a lancé une vaste consultation avec les cantons, les partis, les associations regroupant les communes et les acteurs du secteur économique, avec pour objectif de modifier l’actuelle ordonnance sur les services de communication.

Ce projet est important pour les malentendants car il prévoit l’introduction d’une fonctionnalité dite de texte en temps réel dans le cadre des appels d’urgence adressés à la police, aux pompiers ou au services sanitaires.

Transmission instantanée

Mais de quoi s’agit-il exactement ? Cette nouvelle fonction est en fait basée sur une technologie qui permet de transmettre instantanément un texte pendant un appel d’urgence. « Les messages (adressés aux malentendants, ndlr) s’afficheront caractère par caractère au fur et à mesure qu’ils sont écrits pendant l’appel, explique le Conseil fédéral, ce qui permettra une communication plus immédiate qu’avec un message traditionnel ».

En matière d’appels d’urgence, les personnes malentendantes sont jusqu’à présent désavantagées. Elles ne peuvent en effet pas appeler directement les services d’urgence et disposer de toutes les fonctionnalités habituelles, puisqu’elles doivent en effet passer par un service de relais mis à disposition dans le cadre du service universel, et qui transmet les appels d’urgence à une centrale d’alarme. Or, ce relais fait perdre un temps précieux, en particulier dans les situations d’urgence.

Une fois la procédure de consultation terminée en octobre prochain, puis avalisée, il faudra compter avec un délai de mise en œuvre, une numérisation complète des réseaux de télécommunication étant un prérequis indispensable pour que le texte puisse être transmis aux organisations d’urgence. En outre, les centrales d’alarme devront acquérir l’équipement nécessaire et former leur personnel.

Pas uniquement pour les malentendants

A noter que l’introduction de la fonctionnalité « texte en temps réel » ne simplifie pas l’accès uniquement pour les personnes malentendantes. Elle peut également être utilisée par le grand public lorsque l’usage de la parole est impossible ou limité, comme en cas d’environnement bruyant ou pour d’autres raisons, par exemple en cas de violence domestique, de blessures ou de réactions allergiques, etc.

Grâce à des boucles magnétiques installées dans 3 grandes salles, les malentendants pourront entendre en tout confort de nombreuses conférences organisée lors de la plus grande manifestation littéraire de Suisse romande, du 5 au 7 septembre prsochain.

Bonne nouvelle pour les malentendants ! Plus grande manifestation littéraire de Suisse romande, le célèbre Livre sur les quais ouvrira ses portes au bord du Léman, à Morges, du 5 au 7 septembre. Comme d’habitude, durant les 3 jours que durera la manifestation, plus de 160 autrices et auteurs animeront un programme riche et diversifié, mêlant rencontres, performances, et ateliers pour tous les publics.

Pour les malentendants, le Livre sur les quais revêt en outre un goût particulier. Car cette année encore, 3 salles seront équipées de boucles magnétiques qui leur permettront d’assister à de nombreuses conférences, avec un confort auditif maximal.

« Nous avons choisi d’équiper nos 3 plus grandes salles afin de toucher le plus grand nombre de personnes possibles, explique Alix Billen, la directrice du Livre sur les quais. Il s’agit de la Salle Belle Époque du Casino, de la salle des Apes du Mont-Blanc et de la Grande salle du Grenier Bernois. Depuis quelques années en effet, nous sommes dans l’optique d’améliorer l’accueil du public malentendant car pour nous, il est important que la littérature soit accessible à tous».

Franc succès

Financées grâce au soutien de la Ville de Morges, ces boucles rencontrent un franc succès à chaque édition. « Nous ne tenons pas de statistiques spécifiques, mais ces boucles sont utilisées et même très bien utilisées par le public malentendant, ce qui est très réjouissant, observe Alex Billen. Afin d’améliorer leur accueil, les visiteurs malentendants sont en outre dirigés vers des bénévoles spécialement formés aux questions d’accessibilité ».

Et ce n’est pas tout. Pour cette 16ème édition, un nouvel effort a été consenti, puisque la salle Champoud du Château de Morges sera quant à elle équipée d’un système «Phonak Roger/FM», une  technologie de microphones sans fil qui transmet la voix d’un interlocuteur ou d’un conférencier directement dans les appareils auditifs ou les implants de l’utilisateur. « Ce dispositif que nous proposons cette année grâce à un partenariat avec Silver Audition de Morges, devrait permettre une meilleure compréhension pour les personnes équipées d’un appareil Phonak, explique Alex Billen. C’est en quelque sorte un test, et nous verront bien ce que cela donnera ».

Au-delà de la problématique auditive, et d’une manière plus générale, le Livre sur les quais est, depuis 2023, engagé dans un projet pilote en matière d’accessibilité dirigé par le Service des affaires culturelles du canton de Vaud. Accompagnée de spécialistes de l’accessibilité dans le domaine culturel, l’équipe du festival a ainsi mis en place toute une série de nouvelles mesures telles que l’augmentation du nombre de rampes d’accès et de comptoirs abaissés, la création d’une page dédiée à l’accessibilité sur le site internet, la rédaction du programme au format Word accessible, ainsi que l’amélioration de la formation des équipes et des bénévoles sur la thématique de l’accessibilité.

Label « Vaud Ambassadeur »

En juin 2024, le Livre sur les quais a ainsi obtenu le label « Vaud Ambassadeur » qui comprend pas moins de 23 critères de responsabilité sociétale des entreprises et organisations, répartis en 6 axes : ancrage local, responsabilité sociale, contribution positive, transparence et amélioration continue, formation et innovation et enfin responsabilité environnementale.

« Au-delà des questions d’accessibilité, conclut Alex Billen, nous avons également souhaité inscrire l’ensemble de notre démarche dans une logique de Responsabilité Sociétale des Organisations (RSO) pour également prendre en compte les enjeux de durabilité au sein de notre fonctionnement et de nos activités. Nous recevons en moyenne 40'000 visiteurs à chaque édition et aussi bien l’accessibilité que la durabilité sont des problématiques qui deviennent désormais incontournables ».

Programme complet sur www.lelivresurlesquais.ch

Alors qu’un nombre croissant d’études atteste du lien entre déclin cognitif et perte auditive, aucune politique de santé publique en Suisse ne met l’accent sur le dépistage précoce de celle-ci. L’appareillage de qualité devient quant à lui un luxe pour les seniors les plus démunis.

Ce qui était un soupçon devient une évidence. Au cours des dernières décennies, de plus en plus d’études attestent du lien entre perte auditive et déclin cognitif. En 2024, le rapport de la Commission Lancet sur la démence, reprenant les conclusions de son précédent rapport datant de 2017, est venu apporter une ultime confirmation, identifiant la perte auditive comme l’un des 14 facteurs de risques modifiables de la démence, en particulier la maladie d’Alzheimer. « Dans l’ensemble, environ 45 % des cas de démence sont potentiellement évitables en s’attaquant à 14 facteurs de risque modifiables à différentes étapes de la vie » peut-on ainsi lire en préambule de ce rapport.

« Evitable »

Le mot clé ici pour une fondation d’utilité publique comme FoRom écoute, est « évitable ». Car il implique qu’agir sur la perte auditive a un impact direct en termes de prévention des démences et du déclin cognitif. Ceci d’autant que bon nombre études révèlent une très nette augmentation de la prévalence du déclin cognitif et de la démence avec l’avènement de la presbyacousie, chez les personnes âgées de plus de 60 ans.

Ainsi, « à une époque où les changements démographiques impliquent un vieillissement accéléré de la population, le dépistage précoce de la perte auditive ainsi qu’un appareillage réussi des personnes concernées deviennent un impératif », explique Laurent Huguenin, président de FoRom écoute.  « Le bénéfice en est évident à la fois pour l’autonomie et la qualité de vie des personnes qui perdent leur audition, mais aussi pour la société en général qui doit prendre en charge des coûts de plus en plus élevés pour celles et ceux qui souffrent de déclin auditif ».

Loin du compte…

Pour indispensable qu’il soit, le dépistage précoce de la perte auditive dès l’âge de 60 ans n’est malheureusement pas une réalité dans notre pays. En termes de santé publique, celui-ci devrait faire l’objet de programmes de détection via des tests systématiques de l’audition, au même titre que les dépistages dont font l’objet le cancer du sein, du côlon ou de la prostate dans de nombreux cantons.

L’autre enjeu est évidemment de permettre un accès le plus large possible aux appareils auditifs à celles et ceux qui en ont besoin. Et là encore, on est loin du compte : le système forfaitaire de remboursement des appareils auditifs mis en place depuis 2011 par l’OFAS montre ses limites et s’est traduit par un considérable report de la charge financière en direction des malentendants, en particulier les plus âgés, à l’heure où la réduction des rentes de vieillesse en plonge un nombre croissant dans la précarité.

Pour rappel, plus de 800’000 personnes en Suisse souffrent de perte auditive, et parmi elles une immense majorité de seniors.

Banal et bénin, le cytomégalovirus devient potentiellement dangereux lorsqu’il infecte le fœtus au 1ertrimestre de la grossesse, affectant le cerveau et l’oreille interne. Un dépistage et un traitement de la mère quand elle est positive, limitent considérablement le risque de transmission à l’enfant.

C’est une maladie virale, bénigne et fréquente. Ainsi, chez l’adulte, elle se manifeste soit par un banal syndrome grippal, soit par… aucun symptôme. On considère ainsi, du fait de sa généralisation, que l’infection par le cytomégalovirus (CMV), un virus de la famille des herpes, atteint environ 50% de la population adulte, sans aucune conséquence notable. Sauf… chez les femmes enceintes. Car chez elles, une infection au cours du premier trimestre de leur grossesse peut se traduire par un impact important sur le fœtus, avec le risque de développer des atteintes neurologiques à des degrés divers et des surdités congénitales.

« Une femme enceinte qui contacte un CMV et qui n’est elle-même pas immunisée a une chance sur trois de le transmette à son fœtus, et parmi les fœtus infectés pendant la période à risque, 20% vont développer des séquelles. Au total, 7% des fœtus infectés au cours du 1er trimestre de la grossesse vont ainsi développer des séquelles », résume Léo Pomar professeur HES associé à la Haute Ecole de Santé Vaud.

300 à 400 enfants par an

Avec ces statistiques, on aboutit à un véritable problème de santé publique, puisqu’en Suisse, chaque année, 300 à 400 enfants naissent avec le CMV, donc 10 % soit feront l’objet d’une interruption de grossesse décidée par la maman en raison de l’infection, soit développeront des séquelles. « Le CMV est non seulement l’infection congénitale la plus fréquente en Suisse, mais aussi la première cause de surdité non génétique, explique Léo Pomar. Il faut savoir que 10% des enfants qui naissent avec le CMV sans présenter aucun symptôme risqueront de développer par la suite une surdité, même si fort heureusement, celle-ci sera aisément appareillable ».

Jusqu’à il y a une dizaine d’années, la science était impuissante face au CMV chez la femme enceinte. Il n’y avait en effet aucun moyen efficace de dépistage et aucun traitement à proposer aux mamans concernées. Seule action possible : se borner à adopter des gestes de prévention, en particulier en matière d’hygiène. Le CMV étant transmis par les fluides corporels (sang, lait maternel, urines, salive, selles etc.), les institutions de la petite enfance en sont les principaux lieux de propagation, et la principale recommandation était, et est toujours, de conseiller aux femmes enceintes d’éviter de partager les couverts des enfants, de les embrasser sur la bouche, de les accompagner au bain etc.

Au cours des dix dernières années, la donne a évolué. « La situation a beaucoup changé observe Léo Pomar. Nous disposons désormais d’outils de dépistage qui permettent de savoir si la femme enceinte fait l’objet d’une infection ancienne ou récente. Et puis surtout, en cas d’infection récente, nous avons depuis 3 ans, un traitement antiviral qui permet de considérablement limiter le passage du virus à travers le placenta. Depuis deux ans que nous administrons ce traitement au CHUV et dans des cabinets médicaux, nous n’observons quasiment plus d’amniocentèse positive au CMV, cet examen permettant de poser le diagnostic chez le fœtus. Cependant, ce traitement étant donné à haute dose pour pouvoir passer le placenta, il nécessite une information éclairée, une éducation thérapeutique et une surveillance étroite pour éviter des effets secondaires chez la femme enceinte, comme par exemple une insuffisance rénale».

Dépistage systématique

En résumé, la médecine est désormais capable de dépister correctement l’infection au CMV, de la traiter et même dans le cas où le fœtus est infecté, de prédire précocement s’il développera des séquelles ou pas.

Conséquence logique : de plus en plus de pays procèdent à un dépistage systématique du CMV chez la femme enceinte. « En Suisse, le dépistage n’est pas systématique mais il est de plus en plus généralisé, même si nous espérons que la Confédération émettra bientôt des recommandations de dépistage systématique », note le professeur Pomar qui ajoute : « Dans l’intervalle, la société suisse de gynécologie a émis des recommandations plaidant en faveur de l’information systématique en matière de suivi sérologique pour les femmes enceintes ou qui souhaitent le devenir. Car le paradoxe est que toutes les femmes connaissent la toxoplasmose mais bien peu le CMV, alors qu’elles ont dix fois plus de risque de le contracter en début de grossesse.»

Inflammation et déshydratation peuvent provoquer ou exacerber les acouphènes, ces bruits désagréables que nombre de malentendants entendent sans qu’une source sonore objective soit identifiée.

Les messages de prévention concertant les dangers d’une exposition excessive au soleil dont légion. Mais bien peu concernent les risques concertant… l’audition. C’est l’été et bien entendu, profiter des doux bienfaits des rayons du soleil peut être tentant et même agréable. Mais attention point trop n’en faut.

« Il y a un mois, j’ai passé ma journée de congé à lézarder au soleil et bien entendu je me suis enduit la peau de crème solaire pour me protéger. Mais il m’est arrivé quelque chose de très inattendu, car en fin de journée, j’ai commencé à entendre des sifflements très désagréables. L’ORL que j’ai consulté m’a annoncé qu’il s’agissait très probablement d’acouphènes, en lien avec les effets de la chaleur et du soleil», témoigne une Genevoise rencontrée aux célèbres Bains des Pâquis

Impact sur la qualité de vie

Pour rappel, les acouphènes désignent tous les bruits (sifflements, chuintements bourdonnements, grésillements, etc.) que l’on entend dans une ou deux oreilles ou même dans sa tête, sans source sonore extérieure. Souvent, ils ont un impact significatif sur la qualité de vie, allant de la simple gêne à des troubles plus importants comme l'anxiété et la dépression, une péjoration telle qu’il y a deux ans FoRom écoute a choisi de consacrer son congrès annuel à cette épineuse problématique.

Reste à établir le lien entre soleil et acouphènes. « On ne sait pas encore exactement quelle est la causalité entre les deux, explique un ORL lausannois. Mais plusieurs pistes sont actuellement à l’étude car l’inflammation liée à l’exposition, ainsi que la déshydratation, peuvent si ce n’est provoquer, mais en tout cas exacerber les symptômes des acouphènes. En outre, les insolations peuvent également provoquer des maux de tête et d'autres symptômes qui peuvent être associés à une aggravation des acouphènes ».

Prévention

De fait, toutes les personnes à risque de présenter des acouphènes, en particulier celles dont les capacités auditives sont altérées devraient, à titre préventif, limiter leur exposition au soleil. « Les recommandations sont les mêmes, conclut l’ORL : éviter l’exposition directe et prolongée, éviter les heures les plus chaudes de la journée, s’hydrater, se mettre le plus possible à l’ombre et porter un chapeau. L’audition est un bien trop précieux pour ne pas adopter toutes les mesures susceptibles de la préserver ».

Éducatrice spécialisée au sein d’une importante institution sociale romande, une quinquagénaire témoigne sous anonymat pour raconter à quel point son handicap auditif a été complexe à gérer sur le plan professionnel. Instrumentalisation, incompréhensions, mauvaise volonté des directions successives, harcèlement, conflits et arrêts maladie ont émaillé ses 25 ans de carrière.

Appelons la Jacqueline, même si ce n’est pas son vrai prénom. Mais cette quinquagénaire malentendante tient à garder à tout prix son anonymat et la photo que nous publions est une photo d’illustration. Par peur de représailles, car elle occupe toujours son emploi d’éducatrice spécialisée au sein d’une institution sociale romande. Mais malgré la crainte, elle tient absolument à témoigner et raconter son parcours de professionnelle malentendante, avec tout ce qu’il peut impliquer de rejets, d’incompréhension et même parfois de malveillance.

Jacqueline est probablement née malentendante. Mais étonnamment, il a fallu de longues années pour que le diagnostic de perte auditive soit formellement posé. Elle a 26 ans, et plus de 40% de perte pour chaque oreille. Le retard du diagnostic s’explique par ses exceptionnelles qualités d’adaptation, en particulier en termes de lecture labiale, elle à qui l’ORL a déclaré sans ambages : « Je ne sais pas comment vous avez fait !».

Comment elle a fait ? La réponse est simple : une implacable volonté, qui explique qu’elle a pu malgré les difficultés – et la fatigue ! - suivre sa scolarité obligatoire, décrocher une maturité, puis son diplôme d’éducatrice spécialisée, un choix de cœur.

Horaires irréguliers

En 2000, elle s’engage dans la vie professionnelle avec l’espoir de mener une existence agréable, elle qui aura par la suite deux enfants. Elle est appareillée et se montre particulièrement confiante et motivée.  Seulement voilà : bien que passionnant, le métier est difficile et surtout, éreintant avec ses horaires irréguliers et ses colloques professionnels qui rassemblent beaucoup de monde, mettant à rude épreuve ses capacités auditives. « Sans m’en rendre compte, j’ai fait des tonnes d’efforts et nombre de mes collègues ne se rendaient même pas compte des difficultés que j’éprouvais. Beaucoup de gens, y compris des médecins, sont persuadés que l’appareil règle tout, ce qui est évidemment loin d’être le cas » explique-t-elle.

Plus qu’avec ses collègues, c’est souvent, au cours de ses 25 années de carrière, avec la hiérarchie qu’elle a le plus de mal, qu’il s’agisse de ses responsables directs ou plus grave, du département des ressources humaines. Au bout de quelques années, démarre ainsi une interminable litanie de congés-maladie, de changements de poste et de conflits plus ou moins larvés. Avec à chaque fois, une difficulté : obtenir un poste de travail à horaires fixes qui puisse lui permettre d’exercer son métier sans trop d’épuisement. En vain.

Détection précoce

Elle décide alors de contacter l’AI dans le cadre des mesures de détections précoce. Une coach spécialisée dans la surdité est mandatée et rédige dans la foulée un rapport qui, fort logiquement, préconise son placement au sein d’équipes restreintes et avec des horaires réguliers. Las… Non seulement le rapport restera lettre morte, mais il sera suivi au gré des directions successives, d’intimidations et même d’exploitation de son handicap : « On a même tenté de me licencier sans aucune base, en osant prétendre que je pouvais représenter un danger pour les équipes et pour les personnes dont je m’occupais », s’insurge-t-elle encore aujourd’hui. Et les manœuvres d’intimidation se poursuivent: on la place en tant que stagiaire, elle qui pouvait se prévaloir de plus de 15 ans d’expérience, on met au concours son poste de travail alors qu’elle y exerce encore etc…

Et puis un jour, elle décide de ne pas se laisser faire, mobilise les syndicats et mandate un avocat. Les tensions sont à leur comble mais elle tient bon, malgré les difficultés, et les absences pour maladie, tant elle est affectée par le harcèlement qu’elle subit. « Il était hors de question que j’accepte le blâme qui m’avait été adressé, et encore moins que l’on puisse insinuer que je pouvais être maltraitante ou dangereuse, moi qui ai consacré tant d’efforts et de dévouement à ces personnes auxquelles j’ai consacré ma vie ».

Hache de guerre enterrée

Heureusement, sa détermination paye et la hache de guerre enfin enterrée. Depuis quelques années, Jacqueline a repris son travail dans un poste plus adapté à sa perte auditive, et son quotidien se déroule correctement, même si le métier, handicap ou pas, reste difficile pour tous ceux qui l’exercent.

« Plusieurs facteurs expliquent la très pénible expérience professionnelle que j’ai vécue, résume-t-elle. Il y a d’abord le milieu du soin qui est à la fois très féminin et très exigeant, mon caractère qui fait que je ne me laisse pas faire, et puis enfin ce handicap invisible si péjorant dans le monde du travail et qui est en plus très mal connu, voire pas reconnu. En tout cas, je n’ai pas rencontré beaucoup de bonne volonté, et pire encore jamais je n’aurais pensé qu’on aurait pu l’utiliser pour tenter de me nuire ».

Pour la première fois, une méta-analyse menée à très grande échelle établit un lien entre connectivité sociale et port de dispositifs auditifs. L’amélioration est même encore meilleure lorsqu’il s’agit d’implants cochléaires.

Cela paraît être une évidence mais la confirmation est importante à l’heure où de moins en moins de malentendants parviennent à s’équiper d’appareils auditifs, au point que foRom écoute a mis en place un réseau solidaire qui permet un accès facilité aux appareils, y compris via la remise d’appareils auditifs reconditionnés, contrôlés et remis en parfait état de fonctionnement.

Confirmation

Cette confirmation vient d’une nouvelle étude du département d'otolaryngologie de l'USC Caruso en Californie (USA) publiée ce mois-ci dans la prestigieuse revue Journal of the American Medical Association – Otolaryngology Head and Neck Surgery. Pour la première fois, elle établit ainsi formellement que les prothèses auditives et les implants cochléaires aident à améliorer la vie sociale des adultes présentant un perte auditive profonde.

« Comprendre le lien entre la perte d'audition, l'utilisation des dispositifs auditifs et l'isolement social est crucial. Et jusqu'à cette étude, le fait que les dispositifs auditifs pouvaient aider à inverser l’isolement n’était pas clairement établi », explique ainsi la doctoresse Janet Choi, principale responsable de l'étude, qui ajoute : « Nous avons découvert que les adultes souffrant de perte auditive qui utilisaient des prothèses auditives ou des implants cochléaires étaient plus engagés socialement et se sentaient moins isolés que ceux qui ne les utilisaient pas. Cela suggère que les dispositifs auditifs peuvent aider à prévenir la déconnexion sociale et les conséquences plus larges sur la santé qui peuvent découler d’une perte d'audition non traitée».

Cette étude menée sur les effets sociaux des dispositifs auditifs est en réalité une méta-analyse qui condense les données de 65 études antérieures, sélectionnées parmi 5 847 publications et 310 articles qui ont fait l’objet d’une revue en texte intégral.

Si de nombreuses s études antérieures ont démontré une forte corrélation entre la perte d'audition et une qualité de vie et de connectivité sociale altérée en raison de la solitude, de l’isolement social, l’anxiété ou la dépression et même le déclin auditif, c’est la première fois que le volume de données traitées atteint de telles dimensions.

Amélioration dans la durée

Deux éléments sont en outre à retenir. En premier lieu le fait que l’amélioration de la vie sociale est encore plus clairement observée pour les porteurs d’implants cochléaires que pour ceux qui s’équipent d’appareils auditifs. Et en second lieu que l’amélioration de la qualité sociale est correlée à une plus longue durée d’utilisation des dispositifs auditifs. « Notre étude a révélé qu'une durée plus longue d'utilisation du dispositif était associée à une amélioration de la qualité sociale et à une perception réduite du handicap social, ce qui s'aligne sur des études montrant que l'utilisation prolongée d'une prothèse auditive ou d'un implant cochléaire est liée à un plus grand bénéfice perçu, reflétant potentiellement le temps nécessaire pour s'acclimater aux dispositifs »peut-on encore lire dans les conclusions de la recherche.

Conçu par une entreprise française, ce casque primé par le célèbre concours Lépine qui récompense les inventions les plus innovantes, transmet le son simultanément par voie aérienne et par voie osseuse. Une aide précieuse pour les malentendants les plus âgés.

Que de chemin parcouru depuis la mise au point du bon vieux cornet acoustique à la fin du 17esiècle ! Depuis, le monde des amplificateurs sonores n’a en effet cessé d’évoluer et de se complexifier pour aboutir à des dispositifs de plus en plus performants. Et la dernière innovation en date, appelée Spokeo, promet des évolutions encore plus significatives.

Mis au point par une entreprise française et commercialisé depuis quelques mois, Spokeo est un dispositif breveté, constitué d’un micro-cravate, porté par la personne qui s’exprime, et d’un casque, porté par la personne qui écoute. Le micro capte, filtre, amplifie et améliore la voix du locuteur qui est ensuite transmise directement à l’intérieur du casque. Et c’est là qu’intervient l’innovation qui permet un rendu sonore époustouflant. Car c’est en effet par deux voies complémentaires que le casque transmet à son tour le son reçu: une voie aérienne classique par ondes sonores via le tympan, et une autre, par conduction à travers les os du crâne.

« Il y a deux chemins différents de transmission, détaille Raphaël Zakine co-fondateur de l’entreprise éponyme qui a conçu et commercialise le dispositif. Lorsque les deux chemins fonctionnent, on obtient vraiment un son de qualité exceptionnelle et bien entendu sans décalage de phase dans l’écoute. Si un seul des deux chemins fonctionne, le son arrive malgré tout à son destinataire qui voit malgré tout son écoute significativement améliorée ».

Né d’une frustration…

Spokeo est né d’une expérience de terrain. Les deux fondateurs, Raphaël Zakine et Michael Uzzan, actifs durant deux décennies dans le domaine de la vision pour personnes âgées dépendantes en maison de retraite ou à domicile, ont ainsi fait le constat que cette population n’était soit carrément pas appareillée, soit délaissait ses appareils auditifs, jugés trop compliqués à gérer.

« C’est de la frustration de ces personnes qu’est né Spokeo», explique Raphaël Zakine qui ajoute : « Spokeo est bien sûr destiné aux personnes ayant une perte auditive, mais nous avons choisi de cibler en premier lieu leur entourage personnel ou professionnel, car nous considérons que le handicap auditif conduit à une relation perdant-perdant, tant l’entourage est aussi impliqué et impacté».

Résultat : en France, son principal marché pour l’instant, Spokeo rencontre un véritable succès auprès des proches de malentendants âgés en situation de dépendance, mais aussi des professionnels de la santé et du soin, ainsi que de tous les établissements de santé, hôpitaux, cliniques etc. qui n’hésitent pas à y avoir recours pour interagir avec leur public cible.

Bien entendu, il arrive fréquemment que des personnes fassent elles-mêmes l’acquisition du dispositif : Spoeko est en effet équipé du Bluetooth qui permet de le connecter à tous les types d’appareils, télévision, tablettes, radios, smartphones, livres audio etc.

Evolutions attendues

« Spokeo n’a pas vocation à remplacer les appareils auditifs et il n’est pas du tout destiné à ceux qui sont satisfaits de leurs appareils, résume Raphaël Zakine. Il a principalement deux objectifs : l’un ponctuel et conversationnel, grâce au micro, et l’autre un usage de loisirs ».

Commercialisé en ligne dans une bonne partie de l’Europe, y compris la Suisse où il rencontre une notoriété certaine, le dispositif est appelé à évoluer dans les prochaines années. Des recherches sont actuellement menées pour permettre, soit d’associer plusieurs casques à un seul micro – un must pour les professionnels de l’animation en EMS- , et vice versa, plusieurs micros à un seul casque, très utile dans le cadre par exemple des rencontres familiales.

L’introduction de l’intelligence artificielle qui suggèrerait des réponses à un utilisateur présentant à la fois une perte auditive et des troubles cognitifs et mémoriels, est également attendue dans les mois et années à venir: « Nous sommes encore en phase de test, mais cela fonctionne de manière diabolique et représentera une vraie béquille cognitive pour combler les lacunes mémorielles de cette population », se réjouit Raphaël Zakine.

Renseignements : www.myspokeo.com

Enseignante spécialisée, Claudine Kumar a durant plus de 30 ans formé des dizaines de malentendants à l’art de lecture labiale. Cet indispensable complément aux appareils auditifs est malheureusement trop peu connu des médecins.

Comment définiriez-vous la lecture labiale ?

J’estime que la définition courante de la lecture labiale, comme étant la « reconnaissance de la parole par le décodage des mouvements des lèvres » est trop restrictive par rapport à la réalité. Pour ma part, j’élargirais le champ en disant plutôt qu’il s’agit d’une aide qui permet à la personne malentendante de participer activement à la vie quotidienne, qu’elle soit familiale, sociale et/ou professionnelle.

Et comment s’exprime cette aide ?

Aussi bien la déficience auditive que l’appareil auditif ou l’implant cochléaire provoquent des distorsions et des informations auditives souvent déformées, voire méconnaissables. La lecture labiale vient compléter les informations données par les appareils auditifs ou les implants et elle est même dans certaines situations le seul moyen de percevoir et comprendre le langage.

Commet s’effectue son apprentissage ?

Maîtriser la lecture labiale ne s’improvise pas. La lecture labiale s’apprend, en partant du principe que le but de toute personne sourde, devenue-sourde et/ou malentendante est de comprendre, en temps réel, le discours de son interlocuteur. Cette démarche implique une connaissance intime de la langue et de son fonctionnement, car il n’est pas possible de lire sur les lèvres comme on lit dans un livre. Il y a donc trois objectifs à atteindre : percevoir ce qui peut être vu, interpréter ce que l’on a perçu et compléter ce qui n’a pas été vu car la suppléance mentale joue un très grand rôle. En assemblant les syllabes lues et éventuellement en les modifiant, le malentendant finit par former des mots et des phrases, ce qui lui permet de saisir la pensée de son interlocuteur.

Quel est le rôle d’une enseignante en lecture labiale ?

Notre rôle ne consiste pas seulement à apprendre à décoder les mouvements des lèvres, mais d’accompagner l’apprenant dans le développement de multiples compétences, comme sa capacité linguistique, sa connaissance du sujet, sa capacité à faire un tout avec des fragments de mots, et sa capacité à substituer des indications visuelles en indications auditives. L’enjeu est ainsi de le conduire sur un chemin qui le mènera à reprendre confiance en lui.

Quand faut-il avoir recours à l’apprentissage de la lecture labiale ?

Le plus tôt possible, car plus tôt les compétences sont acquises et mieux c’est pour la personne malentendante et sa réinsertion dans la société. Il est dommage que les médecins, en particulier les ORL ne pensent pas plus fréquemment à informer les patients de l’existence de cet outil si utile. Pourtant, sur ordonnance, l’Assurance invalidité rembourse 40 heures d’apprentissage en tant que « frais d’entrainement à l’utilisation d’un moyen auxiliaire ». La condition est que la demande soit effectuée dès le 1er appareillage.

Conçu par une association strasbourgeoise (F), l’Appareil Sonien est une escape box destinée à sensibiliser le public à la surdité, en milieu scolaire, auprès des professionnels ou du grand public. Ludique, le dispositif permet de vivre une véritable expérience immersive dans le quotidien d’une personne malentendante.

Si vous avez toujours voulu comprendre et ressentir ce qu’entend un malentendant ou un sourd, alors l’Appareil Sonien est fait pour vous. Ce dispositif conçu par des professionnels du centre Auguste Jacoutot à Strasbourg en France, est une escape box innovante qui permet d’offrir une véritable immersion dans le quotidien des personnes déficientes auditives.

« Ce projet est né de l'initiative de professionnels du centre de notre association qui ressentaient un véritable manque en lien avec les outils qu’ils utilisaient dans leur travail de sensibilisation, explique Laurianne Giguet, directrice adjointe de l’association strasbourgeoise Adèle de Glaubitz qui agit en faveur des personnes présentant des déficiences intellectuelles et sensorielles, de l'autisme, et du polyhandicap. L’Appareil Sonien est né de cette frustration ».

Pensée pour s’adapter à divers contextes, cette escape box est facilement transportable et peut être utilisée aussi bien en milieu scolaire, auprès des professionnels ou pour sensibiliser le grand public. Chaque session comprend 30 minutes de jeu, suivies de 20 minutes de débriefing, afin d’échanger sur les enseignements tirés de l’expérience et approfondir la réflexion sur la surdité.

Des énigmes et une expérience unique

Les joueurs, dès l’âge de 12 ans, sont confrontés à des énigmes qui limitent leurs capacités auditives et de communication, et expérimentent ainsi avec réalisme les difficultés rencontrées par les malentendants dans leur vie quotidienne, qu’il s’agisse de l’école, au travail, ou encore en famille. En équipe de 4 ou 5 participants, ils doivent décrypter un manuel complexe et interagir avec la machine, avant que le temps imparti ne s’écoule. En parallèle, une application mobile permet à l’animateur de suivre le jeu et de guider les participants en cas de besoin.

« Le côté ludique et immersif est très parlant pour les personnes que l'on souhaite sensibiliser à la perte auditive, constate Laurianne Giguet. Systématiquement après l’expérience, les joueurs en ressortent avec un premier retour qui est toujours le même : c'est hyper fatiguant! Et c'est exactement ce que l'on souhaitait, car l’enjeu de cette sensibilisation est justement de faire prendre conscience de l'attention et de l'hypervigilance que les malentendants doivent mettre en place pour pouvoir capter les messages autour d’eux ».

Plus de deux années de travail

Inscrit dans la continuité d’un premier jeu intitulé « Entendons-nous bien » lancé dès 2021, le développement de l’Appareil Sonien a nécessité plusieurs années de travail, en collaboration avec la société strasbourgeoise Habile Bill, un laboratoire de conception d’expériences ludiques et immersives spécialisé dans la création d’escape games. « Il nous a fallu plus de deux années pour arriver au premier prototype, raconte Laurianne Giguet. Il a fallu d’abord regrouper nos idées, lancer une recherche de fonds – l’élaboration de l’Appareil Sonien a couté près de 80'000 euros -, puis travailler longuement avec Habile Bill jusqu’à obtenir un appareil satisfaisant ».

Évidemment, l’association ne compte pas en rester là. Son Appareil Sonien ouvre également la voie à des adaptations futures, en élargissant son champ d’application à d’autres handicaps ou contextes de sensibilisation. « Au départ notre Appareil Sonien était destiné aux professionnels de notre département. Mais vu le succès rencontré, nous avons élargi notre public, et nous réfléchissons désormais à l’option de le proposer ailleurs pour des actions de sensibilisation. C’est clairement une piste intéressante », conclut Laurianne Giguet.

Une récente étude vient de démontrer que le dispositif Lenire améliorait significativement les symptômes des patients souffrant d’acouphènes. Cet appareil homologué par la FDA américaine, n’est actuellement disponible qu’en Suisse alémanique.

C’est un appareil qui depuis sa mise au point, était riche de promesses. Disponible depuis quelques années en Suisse alémanique (Bern, Zoug, Thoune, Soleure) - certaines caisses maladie prennent en charge le traitement dans le cadre de l’assurance complémentaire -, Lenire est en effet un dispositif médical homologué en 2023 par la très sérieuse agence FDA aux États-Unis et qui utilise des sons associés à une stimulation de la langue pour traiter les acouphènes.

Reposant sur la neuromodulation bimodale, l’appareil peut être utilisé à la maison, le patient portant un casque bluetooth et un petit appareil sur sa langue, recevant ainsi à la fois des stimulations sonores mais aussi de légères impulsions électriques non douloureuses sur sa langue, le tout à raison de deux sessions de 30 minutes chaque jour pendant 3 mois.

Cette double stimulation a pour but d’exploiter la plasticité neuronale : le cerveau, dégagé de son hyperactivation autour des acouphènes, commence à réorganiser ses connexions, réduisant ainsi la perception gênante du sifflement.

Nette amélioration

« Son mode de fonctionnement n’est pas sans rappeler la fameuse EMDR, qui utilise des mouvements du globe oculaire pour soigner le stress post traumatique, constate un médecin bernois. Ce n’est évidemment pas une solution miracle, et d’ailleurs certains ont remis en cause son efficacité. Pour ma part j’ai pu observer une nette amélioration sur un certain nombre de patients qui m’ont rapporté une diminution, soit minime soit substantielle, de leurs acouphènes».

Bonne nouvelle: une étude menée en conditions réelles et publiée en avril dernier dans la revue scientifique Nature Communications Medicine, portant, entre mai 2023 et juin 2024 sur 220 patients souffrant d’acouphènes modérés à sévères, vient d’objectiver son efficacité clinique.

Réduction significative

Intitulée «Revue rétrospective de dossiers démontrant l’efficacité de la neuromodulation bimodale dans le traitement des acouphènes en contexte clinique», l’étude rapporte qu’au bout de 12 semaines, 91,5 % des patients ont connu une réduction cliniquement significative de leurs symptômes (78% au bout de 6 semaines). Des résultats en conditions réelles qui du reste, corroborent des résultats cliniques antérieurs.

« Nous entrons clairement dans une nouvelle ère du traitement des acouphènes. Obtenir des résultats positifs en conditions réelles supérieurs à ceux de l’essai contrôlé ayant conduit à l’autorisation de la FDA est un progrès majeur pour le domaine des acouphènes », a déclaré dans un communiqué le Dr Hubert Lim, directeur scientifique de Neuromod,la société qui a conçu Lenire.

Depuis deux ans, la Haute Ecole de Musique Vaud-Valais-Fribourg, dite HEMU, mène un passionnant projet de recherche intitulé SensiMUS, qui vise, lors des concerts, à questionner la pertinence de l’usage de gilets vibrants par le public malentendant.

Depuis quelques années, de plus en plus d’institutions musicales, en Europe et en Suisse, proposent au public en perte auditive d’assister à leurs concerts en se munissant de gilets vibrants. Ces gilets, portés sur le dos ou le torse, traduisent les fréquences sonores en vibrations transmises par plusieurs points de contact. Depuis l’emplacement de son choix dans la salle, chacun peut ainsi de ressentir la musique dans son corps et accéder à une expérience sensorielle unique et particulière.

« C’est ce constat qui a été à l’origine de la première partie du projet de recherche SensiMUS que j’ai lancé à la Haute Ecole de Musique de Lausanne, explique Thierry Weber enseignant à la HEMU et responsable du projet. Ces gilets vibrants étaient souvent présentés comme des outils magiques - onéreux du reste -, mais personne ne s’est vraiment interrogé sur le résultat de la démarche ».

Collaboration avec le Sinfonietta de Lausanne

C’est donc avec pour ambition de documenter les étapes et les enjeux de la mise en place de cette innovation sociale, à l’origine conçue pour des joueurs de jeux vidéo, que SensiMUS 1 a été lancé durant l’année académique 2023-2024. Durant toute la première phase du projet de recherche, une assistante a ainsi accompagné des personnes sourdes ou malentendantes lors des concerts de l’orchestre Sinfonietta de Lausanne, qui depuis des années, propose l’option des gilets vibrants dans le cadre d’une très volontariste démarche d’inclusivité.

La chercheuse a observé et questionné le public sourd ou malentendant dans deux contextes différents, soit en compagnie d’un public « classique », soit uniquement en compagnie des personnes ayant le même handicap.

« Cette première étape nous a permis d’aboutir à un constat très intéressant, note Thierry Weber. Il est apparu que les gilets vibrants donnent aux personnes sourdes ou malentendantes plus un sentiment de considération sociale qu’une véritable expérience sensorielle, et ce surtout en raison des carences techniques de ces derniers ».

Dès la rentrée académique de septembre 2024, la 2èmephase du projet, dite SensiMUS2 a ensuite été lancée. Il s’agissait toujours d’explorer l’expérience musicale des personnes sourdes et malentendantes et d’interroger la place de la musique classique dans leur perception du monde, mais cette fois avec d’autres dispositifs que les gilets vibrants.

Divers dispositifs

« Nous avons réuni des étudiants de la HEMU avec des personnes sourdes et malentendantes et, depuis septembre 2024, chaque mois au cours de sorties, le groupe teste différents dispositifs mis à disposition : des ateliers vibratoires, un choix d’œuvres racontant des histoires, etc».

Spécifiquement destiné aux personnes sourdes ou malentendantes, le concert « La danse macabre », proposé par la HEMU le 15 mai dernier a eu valeur de test grandeur nature : le public – une quarantaine de personnes – s’est vu proposer une multitude d’outils et de stratégies d’écoute, allant des planchers vibrants et des instruments vibrants à distance, aux ballons gonflables ou à des formes géométriques projetées sur des rideaux, en passant par l’usage de la langue des signes ou du LPC.

« La vérité est que pour l’instant nous ne savons pas encore ce qui est optimal pour ce public, conclut Thierry Weber. A l’issue du concert, nous avons également interrogé toutes les personnes présentes et une fois l’analyse des réponses effectuées d’ici cet automne, nous établirons un protocole à l’intention des différentes institutions musicales afin qu’elles recourent à des outils véritablement dédiés aux personnes sourdes et malentendantes, et pas forcément aux gilets vibrants. »

Selon une récente étude britannique, la perte auditive induit un risque plus élevé de développer une insuffisance cardiaque. Et ce, même si l’on est porteur d’un appareil auditif.

Si vous souffrez d’une perte auditive, vous présentez probablement un risque plus élevé de développer, un jour, une insuffisance cardiaque. Tel est le constat d’une nouvelle étude britannique publiée dans la revue Heart, qui a cherché à établir un lien entre la santé auditive et la probabilité de développer cette pathologie cardiaque.

Cette étude a été basée sur les données de plus de 150'000 participants, dont on s’était précédemment assuré qu’ils étaient indemnes de toute maladie cardio-vasculaire. Après la fin du suivi, l’analyse des données a révélé que près de 3% des participants ont développé une insuffisance cardiaque, ce qui correspond à la prévalence habituelle.

Mais le résultat le plus probant est que les individus ayant une perte auditive présentaient un risque accru de 15% de développer cette insuffisance, par rapport au reste de la population observée. Pire encore : chez les personnes appareillées, ce risque s’élève même à 26% ! « La perte auditive peut être un reflet de la santé vasculaire et peut ainsi servir de prédicteur précoce et sensible des maladies cardiovasculaires, y compris l’insuffisance cardiaque" ont ainsi expliqué les chercheurs dans un communiqué.

Explications multiples

Parmi les pistes pour expliquer une telle corrélation, l’influence des facteurs psychologiques. Selon les chercheurs, la souffrance psychologique, l’isolement et la tendance à ressentir des émotions négatives, trois paramètres liés à la perte auditive, expliqueraient en bonne partie l’augmentation du risque de développer une défaillance cardiaque.

D’autres pistes, biologiques cette fois, sont également avancées : très vascularisée, l’oreille interne pourrait être un des premiers organes altérés par des dysfonctionnements cardiaques. La détérioration de l’audition serait ainsi une sorte de signal d’alerte précoce de problèmes cardio-vasculaires systémiques en gestation. On sait en effet de longue date que les troubles de la santé cardiovasculaire ont un impact significatif sur le système auditif.

« Il est trop tôt pour tirer des conclusions définitives d’une telle étude, qui interpelle néanmoins, explique un ORL genevois. Pour ma part, j’en tire en premier lieu un enseignement annexe mais qui me semble fondamental : si elles aident énormément et sont indispensables, les aides auditives ne règlent de loin pas tout. En second lieu, toute personne présentant une perte auditive devrait à titre préventif faire régulièrement contrôler sa santé cardio-vasculaire ».

Le samedi 24 mai dernier, plus d’une centaine de malentendants en provenance de toute la Romandie ont afflué à Lausanne pour assister au traditionnel congrès annuel de FoRom écoute. La lecture labiale, thème de cette édition, a été plébiscitée par les participants.

Un salon plein à craquer ! C’est en effet dans une des magnifiques salles de l’Hôtel Palace Lausanne que s’est déroulé le traditionnel congrès organisé chaque année par FoRom écoute. Et cette fois-ci, c’était carton plein, puisque près de 110 personnes, en provenance de tous les cantons romands ont fait le déplacement dans la capitale vaudoise.

Et pour cause, puisque la thématique retenue pour cette édition avait de quoi fédérer le plus grand nombre : « la lecture labiale, une aide bienvenue pour les malentendants ». Art subtil de lire sur les lèvres et/ou de décrypter un message en déchiffrant également les mimiques du visage tout en faisant appel à l’indispensable suppléance mentale, la lecture labiale est, comme la prose de M. Jourdain, spontanément pratiquée par tous les malentendants et sourds, souvent sans même en avoir conscience.

Attention extrême

Seulement voilà : l’apprendre au travers de cours structurés et assurés par des enseignants spécifiquement formés, permet d’améliorer considérablement ses capacités de compréhension. C’est la raison pour laquelle l’intervention de la principale oratrice de la journée a suscité une extrême attention de la part du public.

Enseignante depuis plus de 40 ans, et aujourd’hui à la retraite, Claudine Kumar a en effet au cours d’une intervention très pédagogique et assortie d’un large survol historique, détaillé les fondements théoriques de l’enseignement de la lecture labiale. Un enseignement qui implique non seulement une rigueur irréprochable mais aussi la maîtrise de soubassements méthodologiques qui ont été largement théorisés et développés par de nombreux chercheurs et enseignants depuis plus de 150 ans.

Dans la deuxième partie de son intervention, l’oratrice est ensuite revenue sur son propre parcours, présentant au public le résultat et le bilan de ses nombreuses décennies d’expérience. Le clou de la matinée revient enfin à la table ronde qui a vu six personnes malentendantes raconter et expliquer en quoi la maîtrise de la lecture labiale avait pu changer leur vie quotidienne en profondeur, en particulier dans le cadre professionnel.

Pour les six témoins qui ont accepté de livrer leur expérience personnelle, la maîtrise de la lecture labiale, quoiqu’ardue et demandant un véritable investissement en termes aussi bien de temps que d’efforts, est incontournable, tant les appareils auditifs ou les implants cochléaires restent insuffisants pour garantir des aptitudes complètes d’interactions sociales ou professionnelles.

Financement

La matinée, déjà fort riche en enseignements, s’est clôturée par une brève présentation de l’ARELL, l’association romande des enseignantes en lecture labiale qui coordonne le travail de ces professionnelles spécialisées, ainsi qu’une rapide mise en perspective des modalités de financement des cours de lectures labiale : soit par l’AI dans le cas de cours individuels, soit par FoRom écoute qui depuis des années, prend  en charge l’organisation et le financement des cours collectifs. Les apports publics étant très limités, c'est grâce à une recherche active de fonds menée par les collaborateurs de la fondation, sous l'impulsion du président Laurent Huguenin, que ce financement permet ainsi de prendre en charge l'intégralité des cours collectifs si appréciés des malentendants et si indispensables à leur progression.

Dans l’après-midi, ce fut au tour de l’ingénieur montpellierain Anthony Denux, lui-même enfant de parents sourds, de présenter la solution innovante Reeflect développée par la start-up qu’il a fondée. A l’instar de la lecture labiale, Reeflect, un système de domotique de sécurité fondé sur l’intelligence artificielle qui informe les sourds et malentendants, via des alertes lumineuses spécifiques, de chaque évènement qui survient dans leur domicile, s’inscrit ainsi dans l’écosystème des moyens disponibles pour améliorer les aptitudes de compréhension et d’interaction des personnes sourdes ou malentendantes.

Comme toujours, cette très enrichissante journée de congrès s’est terminée par une séance consacrée aux questions du public, qui par sa participation et son engagement, a encore une fois confirmé son vif intérêt pour les très concernantes thématiques qui chaque année depuis plus de 20 ans, lui sont proposées par FoRom écoute.

La totalité des interventions de la journée, en dehors de la table ronde consacrée à la lecture labiale pourront très prochainement être intégralement visionnées sur la chaine youtube de FoRom écoute.

Le 15 mai prochain, la Haute Ecole de Musique de Lausanne proposera « La danse macabre », une œuvre de Camille Saint-Saëns, à découvrir à travers la langue des signes et… des vibrations. Le concert est gratuit, sur inscription.

Minuit sonne... C’est l’heure d’une danse endiablée, et c’est Satan qui conduira le bal…
Imagée et dansante, la « Danse Macabre », œuvre du célèbre compositeur Camille Saint-Saëns décrit un bal des morts dans un cimetière, entre minuit et le lever du jour. On y croise même la Mort en personne accorder son violon grinçant.

Si vous êtes malentendant ou sourd, ce concert est pour vous. Prévu le jeudi 15 mai au BCV Concert Hall de la Haute Ecole de Musique de Lausanne (HEMU), cette manifestation unique et gratuite (sur inscription) est en effet spécifiquement conçue pour les personnes présentant un handicap auditif.

Projet de recherche

Sa particularité ? Elle propose de découvrir la musique classique en explorant l’œuvre à travers les vibrations, la langue des signes française, ou encore des échanges avec les musiciens…

« Ce concert s’inscrit dans la 2ème phase du projet SensiMUS porté par la HEMU dont la première étape visait à étudier l'effet des gilets vibrants sur les concerts, explique Lucile Arnold, assistante du projet de recherche. Cette 2ème phase a quant à elle pour but de personnaliser les approches de médiations musicales pour les besoins des personnes malentendantes, tout en contribuant à la formation des futurs professionnels de la musique en matière d'inclusion culturelle. Il s’agit vraiment d’un projet très ambitieux ».

Chants poèmes et concert

De fait, ce concert a été créé par des étudiants de l’HEMU ainsi que des personnes malentendantes et aura recours à différents instruments ou planchers vibrants sans compter des effets de lumière, d’abord articulés autour de chants et de poèmes puis suivis de l’œuvre de Saint-Saëns interprétée par un ensemble instrumental formé d'une dizaine d'étudiants de la HEMU

« Notre objectif est de collecter ensuite les avis des personnes présentes dans le public afin d’évaluer comment elles ont accueilli le concert, et de voir ensuite ce que l’on améliorer, ajoute Lucile Arnold. Le tout avec également l’intention de former de former les futurs professionnels de la musique à la médiation et l'accessibilité aux personnes malentendantes et sourdes ».

Jeudi 15 mai à 19h, à la HEMU de Lausanne BCV Concert Hall (Voie du Chariot 23
1002 Lausanne). Entrée dans la limite des places disponibles. Inscription obligatoire ici

Des chercheurs de l’EPFL ont mis au point un implant auditif cérébral souple qui s’adapte à la forme du cerveau et présage d’une excellente restitution de l’audition. Si les premiers résultats observés sur des singes sont très encourageants, les applications cliniques chez les humains prendront encore de nombreuses années.

L’implant cochléaire, dont une bonne part de la conception s’est déroulée à Genève, a permis à plusieurs centaines de personnes en Suisse de recouvrer l’audition, avec une qualité de restitution variable, mais également au prix de gros efforts d’apprentissage, avec le soutien d’un logopédiste. Une condition sine qua non à la réussite de toute implantation : l’existence d’un nerf auditif intact et préservé.

Pour les malentendants ou sourd dont le nerf serait atteint ou endommagé, la médecine avait recours à des implants auditif du tronc cérébral. Seulement voilà : trop rigides, la pose de ceux-ci conduisait à de nombreux effets secondaires, tels que des vertiges ou des contractions faciales, avec à la clé, des sons vagues, et même des paroles perçues comme étant peu intelligibles.

C’est là qu’intervient une découverte majeure : un implant auditif cérébral souple et ultra fin, récemment mis au point par le laboratoire d’interfaces bioélectroniques souples (LSBI) de l’EPFL. « Composé d’électrodes en platine de l’ordre du micromètre intégrées dans une couche de silicone, il forme un dispositif flexible de seulement quelques fractions de millimètre d’épaisseur. Cette approche novatrice, publiée dans Nature Biomedical Engineering, permet un meilleur contact avec les neurones, réduisant ainsi l’activation de nerfs non ciblés et les effets secondaires associés » explique la prestigieuse école dans un communiqué publié en avril dernier.

Etape cruciale

« Concevoir un implant souple qui s’adapte véritablement à l’environnement du tronc cérébral est une étape cruciale pour restaurer l’audition chez les personnes ne pouvant pas utiliser d’implants cochléaires. Nos résultats chez le macaque sont très encourageants pour une future application clinique et ils ouvrent la possibilité d’offrir une audition plus riche et plus précise », explique encore Stéphanie P. Lacour, responsable du LSBI.

« Notre objectif principal était d’exploiter les interfaces bioélectroniques souples pour améliorer la proximité entre l’électrode et les cellules nerveuses afin d’obtenir une audition à haute résolution », ajoute Alix Trouillet, ancienne postdoctorante à l’EPFL et première coautrice de l’étude. « Si la matrice d’électrodes suit naturellement la courbure du tronc cérébral, les seuils d’activation sont abaissés, permettant ainsi de diminuer l’amplitude de la stimulation et maintenir plus d’électrodes actives. »

L'un des résultats remarquables de l’étude est l’absence d’effets secondaires notables, notent les chercheurs qui constatent que dans la gamme de courants électriques testée, l’animal n’a montré aucun signe d'inconfort ou de contractions musculaires autour du visage, ce dont se plaignent souvent les utilisateurs d’implant auditif du tronc cérébral.

Alors qu’une étude française publiée en janvier dernier a mis en évidence l’impact écologique de la production et de l’usage des appareils auditifs, en Suisse, FoRom écoute s’investit dans un important et original projet de recyclage de ses appareils.

En Suisse, selon Akustika l’association faîtière des audioprothésistes suisses, 100’000 appareils auditifs sont en moyenne vendus chaque année. Un chiffre en constante augmentation, en raison de l’évolution démographique de la population, mais qui pose la légitime question de l’empreinte carbone de ces appareils, à la fois en ce qui concerne le coût écologique de leur fabrication, mais aussi de leur élimination en tant que déchets électroniques, une fois leur cycle de vie terminé.

Faute de données fiables disponibles en Suisse, c’est vers la France qu’il faut se tourner. Là-bas, un think tank spécialisé appelé The Shift Project, fondé par le très médiatique ingénieur Jean-Marc Jancovici, a pour la première fois chiffré l’empreinte carbone résultant de la production des appareils auditifs, dans le cadre d’une étude portant sur l’empreinte écologie globale des dispositifs médicaux.

0.11 % de l’ensemble des dispositifs médicaux

Et le chapitre consacré aux aides auditifs est très évocateur. On y apprend ainsi que dans ce pays, où pas moins de 3 millions de personnes sont appareillées, la production annuelle d’appareils auditifs (locale et importée) génère pas moins de 11 kt de C02.

Ce chiffre ne représente que 0.11 % de l’empreinte carbone générée par la totalité des dispositifs médicaux utilisées dans ce pays. Il faut néanmoins le mettre en rapport avec les très faibles dimensions de ces dispositifs médicaux bourrés d’électronique, et donc à fort potentiel d’émissions carbone en proportion de leur taille.

À piles ou à batterie…

« L’empreinte carbone des aides auditives à pile provient en grande partie des consommations de piles (piles zinc-air), qui doivent être renouvelées régulièrement : ainsi, plus de 32 millions de piles pour aides auditives sont produites annuellement pour la consommation française », peut-on lire dans ce rapport qui poursuit : « l’empreinte carbone des aides auditives fonctionnant avec une batterie repose quant à elle en grande partie sur la production (notamment du boîtier de recharge et du chargeur) et sur le transport. Nous estimons que plus de 94% des aides auditives sont importées, dont 90% par fret aérien lorsqu’elles proviennent de pays hors d’Europe, ce qui explique la part importante du transport dans la répartition de l’empreinte carbone ».

Même chose pour la Suisse

« Il n’y a pas de raison que la Suisse présente un profil différent de celui rapporté par The Shift Project pour la France, estime un ancien responsable d’une des grandes firmes commercialisant les appareils auditifs en Suisse et qui a requis l’anonymat. A l’instar des autres pays d’Europe, le marché des appareils auditifs en Suisse est très concentré, dominé par une poignée de fabricants qui représente une écrasante majorité du marché mondial ».

En Suisse comme ailleurs, la diminution de l’empreinte carbone des appareils auditifs représente donc un enjeu écologique majeur, d’autant que le vieillissement annoncé de la population engendrera une augmentation mécanique de l’usage des audioprothèses. C’est du reste en tenant compte de cette perspective que FoRom écoute a mis en place, en collaboration avec Smita Gogniat de l’association RecupAudioSolidarité, un original et novateur projet de recyclage d’appareils auditifs, reconditionnés puis mis à la disposition, après expertise d’un audioprothésiste partenaire, des malentendants qui n’en auraient pas les moyens.