Banal et bénin, le cytomégalovirus devient potentiellement dangereux lorsqu’il infecte le fœtus au 1ertrimestre de la grossesse, affectant le cerveau et l’oreille interne. Un dépistage et un traitement de la mère quand elle est positive, limitent considérablement le risque de transmission à l’enfant.

C’est une maladie virale, bénigne et fréquente. Ainsi, chez l’adulte, elle se manifeste soit par un banal syndrome grippal, soit par… aucun symptôme. On considère ainsi, du fait de sa généralisation, que l’infection par le cytomégalovirus (CMV), un virus de la famille des herpes, atteint environ 50% de la population adulte, sans aucune conséquence notable. Sauf… chez les femmes enceintes. Car chez elles, une infection au cours du premier trimestre de leur grossesse peut se traduire par un impact important sur le fœtus, avec le risque de développer des atteintes neurologiques à des degrés divers et des surdités congénitales.

« Une femme enceinte qui contacte un CMV et qui n’est elle-même pas immunisée a une chance sur trois de le transmette à son fœtus, et parmi les fœtus infectés pendant la période à risque, 20% vont développer des séquelles. Au total, 7% des fœtus infectés au cours du 1er trimestre de la grossesse vont ainsi développer des séquelles », résume Léo Pomar professeur HES associé à la Haute Ecole de Santé Vaud.

300 à 400 enfants par an

Avec ces statistiques, on aboutit à un véritable problème de santé publique, puisqu’en Suisse, chaque année, 300 à 400 enfants naissent avec le CMV, donc 10 % soit feront l’objet d’une interruption de grossesse décidée par la maman en raison de l’infection, soit développeront des séquelles. « Le CMV est non seulement l’infection congénitale la plus fréquente en Suisse, mais aussi la première cause de surdité non génétique, explique Léo Pomar. Il faut savoir que 10% des enfants qui naissent avec le CMV sans présenter aucun symptôme risqueront de développer par la suite une surdité, même si fort heureusement, celle-ci sera aisément appareillable ».

Jusqu’à il y a une dizaine d’années, la science était impuissante face au CMV chez la femme enceinte. Il n’y avait en effet aucun moyen efficace de dépistage et aucun traitement à proposer aux mamans concernées. Seule action possible : se borner à adopter des gestes de prévention, en particulier en matière d’hygiène. Le CMV étant transmis par les fluides corporels (sang, lait maternel, urines, salive, selles etc.), les institutions de la petite enfance en sont les principaux lieux de propagation, et la principale recommandation était, et est toujours, de conseiller aux femmes enceintes d’éviter de partager les couverts des enfants, de les embrasser sur la bouche, de les accompagner au bain etc.

Au cours des dix dernières années, la donne a évolué. « La situation a beaucoup changé observe Léo Pomar. Nous disposons désormais d’outils de dépistage qui permettent de savoir si la femme enceinte fait l’objet d’une infection ancienne ou récente. Et puis surtout, en cas d’infection récente, nous avons depuis 3 ans, un traitement antiviral qui permet de considérablement limiter le passage du virus à travers le placenta. Depuis deux ans que nous administrons ce traitement au CHUV et dans des cabinets médicaux, nous n’observons quasiment plus d’amniocentèse positive au CMV, cet examen permettant de poser le diagnostic chez le fœtus. Cependant, ce traitement étant donné à haute dose pour pouvoir passer le placenta, il nécessite une information éclairée, une éducation thérapeutique et une surveillance étroite pour éviter des effets secondaires chez la femme enceinte, comme par exemple une insuffisance rénale».

Dépistage systématique

En résumé, la médecine est désormais capable de dépister correctement l’infection au CMV, de la traiter et même dans le cas où le fœtus est infecté, de prédire précocement s’il développera des séquelles ou pas.

Conséquence logique : de plus en plus de pays procèdent à un dépistage systématique du CMV chez la femme enceinte. « En Suisse, le dépistage n’est pas systématique mais il est de plus en plus généralisé, même si nous espérons que la Confédération émettra bientôt des recommandations de dépistage systématique », note le professeur Pomar qui ajoute : « Dans l’intervalle, la société suisse de gynécologie a émis des recommandations plaidant en faveur de l’information systématique en matière de suivi sérologique pour les femmes enceintes ou qui souhaitent le devenir. Car le paradoxe est que toutes les femmes connaissent la toxoplasmose mais bien peu le CMV, alors qu’elles ont dix fois plus de risque de le contracter en début de grossesse.»

Inflammation et déshydratation peuvent provoquer ou exacerber les acouphènes, ces bruits désagréables que nombre de malentendants entendent sans qu’une source sonore objective soit identifiée.

Les messages de prévention concertant les dangers d’une exposition excessive au soleil dont légion. Mais bien peu concernent les risques concertant… l’audition. C’est l’été et bien entendu, profiter des doux bienfaits des rayons du soleil peut être tentant et même agréable. Mais attention point trop n’en faut.

« Il y a un mois, j’ai passé ma journée de congé à lézarder au soleil et bien entendu je me suis enduit la peau de crème solaire pour me protéger. Mais il m’est arrivé quelque chose de très inattendu, car en fin de journée, j’ai commencé à entendre des sifflements très désagréables. L’ORL que j’ai consulté m’a annoncé qu’il s’agissait très probablement d’acouphènes, en lien avec les effets de la chaleur et du soleil», témoigne une Genevoise rencontrée aux célèbres Bains des Pâquis

Impact sur la qualité de vie

Pour rappel, les acouphènes désignent tous les bruits (sifflements, chuintements bourdonnements, grésillements, etc.) que l’on entend dans une ou deux oreilles ou même dans sa tête, sans source sonore extérieure. Souvent, ils ont un impact significatif sur la qualité de vie, allant de la simple gêne à des troubles plus importants comme l'anxiété et la dépression, une péjoration telle qu’il y a deux ans FoRom écoute a choisi de consacrer son congrès annuel à cette épineuse problématique.

Reste à établir le lien entre soleil et acouphènes. « On ne sait pas encore exactement quelle est la causalité entre les deux, explique un ORL lausannois. Mais plusieurs pistes sont actuellement à l’étude car l’inflammation liée à l’exposition, ainsi que la déshydratation, peuvent si ce n’est provoquer, mais en tout cas exacerber les symptômes des acouphènes. En outre, les insolations peuvent également provoquer des maux de tête et d'autres symptômes qui peuvent être associés à une aggravation des acouphènes ».

Prévention

De fait, toutes les personnes à risque de présenter des acouphènes, en particulier celles dont les capacités auditives sont altérées devraient, à titre préventif, limiter leur exposition au soleil. « Les recommandations sont les mêmes, conclut l’ORL : éviter l’exposition directe et prolongée, éviter les heures les plus chaudes de la journée, s’hydrater, se mettre le plus possible à l’ombre et porter un chapeau. L’audition est un bien trop précieux pour ne pas adopter toutes les mesures susceptibles de la préserver ».

Éducatrice spécialisée au sein d’une importante institution sociale romande, une quinquagénaire témoigne sous anonymat pour raconter à quel point son handicap auditif a été complexe à gérer sur le plan professionnel. Instrumentalisation, incompréhensions, mauvaise volonté des directions successives, harcèlement, conflits et arrêts maladie ont émaillé ses 25 ans de carrière.

Appelons la Jacqueline, même si ce n’est pas son vrai prénom. Mais cette quinquagénaire malentendante tient à garder à tout prix son anonymat et la photo que nous publions est une photo d’illustration. Par peur de représailles, car elle occupe toujours son emploi d’éducatrice spécialisée au sein d’une institution sociale romande. Mais malgré la crainte, elle tient absolument à témoigner et raconter son parcours de professionnelle malentendante, avec tout ce qu’il peut impliquer de rejets, d’incompréhension et même parfois de malveillance.

Jacqueline est probablement née malentendante. Mais étonnamment, il a fallu de longues années pour que le diagnostic de perte auditive soit formellement posé. Elle a 26 ans, et plus de 40% de perte pour chaque oreille. Le retard du diagnostic s’explique par ses exceptionnelles qualités d’adaptation, en particulier en termes de lecture labiale, elle à qui l’ORL a déclaré sans ambages : « Je ne sais pas comment vous avez fait !».

Comment elle a fait ? La réponse est simple : une implacable volonté, qui explique qu’elle a pu malgré les difficultés – et la fatigue ! - suivre sa scolarité obligatoire, décrocher une maturité, puis son diplôme d’éducatrice spécialisée, un choix de cœur.

Horaires irréguliers

En 2000, elle s’engage dans la vie professionnelle avec l’espoir de mener une existence agréable, elle qui aura par la suite deux enfants. Elle est appareillée et se montre particulièrement confiante et motivée.  Seulement voilà : bien que passionnant, le métier est difficile et surtout, éreintant avec ses horaires irréguliers et ses colloques professionnels qui rassemblent beaucoup de monde, mettant à rude épreuve ses capacités auditives. « Sans m’en rendre compte, j’ai fait des tonnes d’efforts et nombre de mes collègues ne se rendaient même pas compte des difficultés que j’éprouvais. Beaucoup de gens, y compris des médecins, sont persuadés que l’appareil règle tout, ce qui est évidemment loin d’être le cas » explique-t-elle.

Plus qu’avec ses collègues, c’est souvent, au cours de ses 25 années de carrière, avec la hiérarchie qu’elle a le plus de mal, qu’il s’agisse de ses responsables directs ou plus grave, du département des ressources humaines. Au bout de quelques années, démarre ainsi une interminable litanie de congés-maladie, de changements de poste et de conflits plus ou moins larvés. Avec à chaque fois, une difficulté : obtenir un poste de travail à horaires fixes qui puisse lui permettre d’exercer son métier sans trop d’épuisement. En vain.

Détection précoce

Elle décide alors de contacter l’AI dans le cadre des mesures de détections précoce. Une coach spécialisée dans la surdité est mandatée et rédige dans la foulée un rapport qui, fort logiquement, préconise son placement au sein d’équipes restreintes et avec des horaires réguliers. Las… Non seulement le rapport restera lettre morte, mais il sera suivi au gré des directions successives, d’intimidations et même d’exploitation de son handicap : « On a même tenté de me licencier sans aucune base, en osant prétendre que je pouvais représenter un danger pour les équipes et pour les personnes dont je m’occupais », s’insurge-t-elle encore aujourd’hui. Et les manœuvres d’intimidation se poursuivent: on la place en tant que stagiaire, elle qui pouvait se prévaloir de plus de 15 ans d’expérience, on met au concours son poste de travail alors qu’elle y exerce encore etc…

Et puis un jour, elle décide de ne pas se laisser faire, mobilise les syndicats et mandate un avocat. Les tensions sont à leur comble mais elle tient bon, malgré les difficultés, et les absences pour maladie, tant elle est affectée par le harcèlement qu’elle subit. « Il était hors de question que j’accepte le blâme qui m’avait été adressé, et encore moins que l’on puisse insinuer que je pouvais être maltraitante ou dangereuse, moi qui ai consacré tant d’efforts et de dévouement à ces personnes auxquelles j’ai consacré ma vie ».

Hache de guerre enterrée

Heureusement, sa détermination paye et la hache de guerre enfin enterrée. Depuis quelques années, Jacqueline a repris son travail dans un poste plus adapté à sa perte auditive, et son quotidien se déroule correctement, même si le métier, handicap ou pas, reste difficile pour tous ceux qui l’exercent.

« Plusieurs facteurs expliquent la très pénible expérience professionnelle que j’ai vécue, résume-t-elle. Il y a d’abord le milieu du soin qui est à la fois très féminin et très exigeant, mon caractère qui fait que je ne me laisse pas faire, et puis enfin ce handicap invisible si péjorant dans le monde du travail et qui est en plus très mal connu, voire pas reconnu. En tout cas, je n’ai pas rencontré beaucoup de bonne volonté, et pire encore jamais je n’aurais pensé qu’on aurait pu l’utiliser pour tenter de me nuire ».

Pour la première fois, une méta-analyse menée à très grande échelle établit un lien entre connectivité sociale et port de dispositifs auditifs. L’amélioration est même encore meilleure lorsqu’il s’agit d’implants cochléaires.

Cela paraît être une évidence mais la confirmation est importante à l’heure où de moins en moins de malentendants parviennent à s’équiper d’appareils auditifs, au point que foRom écoute a mis en place un réseau solidaire qui permet un accès facilité aux appareils, y compris via la remise d’appareils auditifs reconditionnés, contrôlés et remis en parfait état de fonctionnement.

Confirmation

Cette confirmation vient d’une nouvelle étude du département d'otolaryngologie de l'USC Caruso en Californie (USA) publiée ce mois-ci dans la prestigieuse revue Journal of the American Medical Association – Otolaryngology Head and Neck Surgery. Pour la première fois, elle établit ainsi formellement que les prothèses auditives et les implants cochléaires aident à améliorer la vie sociale des adultes présentant un perte auditive profonde.

« Comprendre le lien entre la perte d'audition, l'utilisation des dispositifs auditifs et l'isolement social est crucial. Et jusqu'à cette étude, le fait que les dispositifs auditifs pouvaient aider à inverser l’isolement n’était pas clairement établi », explique ainsi la doctoresse Janet Choi, principale responsable de l'étude, qui ajoute : « Nous avons découvert que les adultes souffrant de perte auditive qui utilisaient des prothèses auditives ou des implants cochléaires étaient plus engagés socialement et se sentaient moins isolés que ceux qui ne les utilisaient pas. Cela suggère que les dispositifs auditifs peuvent aider à prévenir la déconnexion sociale et les conséquences plus larges sur la santé qui peuvent découler d’une perte d'audition non traitée».

Cette étude menée sur les effets sociaux des dispositifs auditifs est en réalité une méta-analyse qui condense les données de 65 études antérieures, sélectionnées parmi 5 847 publications et 310 articles qui ont fait l’objet d’une revue en texte intégral.

Si de nombreuses s études antérieures ont démontré une forte corrélation entre la perte d'audition et une qualité de vie et de connectivité sociale altérée en raison de la solitude, de l’isolement social, l’anxiété ou la dépression et même le déclin auditif, c’est la première fois que le volume de données traitées atteint de telles dimensions.

Amélioration dans la durée

Deux éléments sont en outre à retenir. En premier lieu le fait que l’amélioration de la vie sociale est encore plus clairement observée pour les porteurs d’implants cochléaires que pour ceux qui s’équipent d’appareils auditifs. Et en second lieu que l’amélioration de la qualité sociale est correlée à une plus longue durée d’utilisation des dispositifs auditifs. « Notre étude a révélé qu'une durée plus longue d'utilisation du dispositif était associée à une amélioration de la qualité sociale et à une perception réduite du handicap social, ce qui s'aligne sur des études montrant que l'utilisation prolongée d'une prothèse auditive ou d'un implant cochléaire est liée à un plus grand bénéfice perçu, reflétant potentiellement le temps nécessaire pour s'acclimater aux dispositifs »peut-on encore lire dans les conclusions de la recherche.

Conçu par une entreprise française, ce casque primé par le célèbre concours Lépine qui récompense les inventions les plus innovantes, transmet le son simultanément par voie aérienne et par voie osseuse. Une aide précieuse pour les malentendants les plus âgés.

Que de chemin parcouru depuis la mise au point du bon vieux cornet acoustique à la fin du 17esiècle ! Depuis, le monde des amplificateurs sonores n’a en effet cessé d’évoluer et de se complexifier pour aboutir à des dispositifs de plus en plus performants. Et la dernière innovation en date, appelée Spokeo, promet des évolutions encore plus significatives.

Mis au point par une entreprise française et commercialisé depuis quelques mois, Spokeo est un dispositif breveté, constitué d’un micro-cravate, porté par la personne qui s’exprime, et d’un casque, porté par la personne qui écoute. Le micro capte, filtre, amplifie et améliore la voix du locuteur qui est ensuite transmise directement à l’intérieur du casque. Et c’est là qu’intervient l’innovation qui permet un rendu sonore époustouflant. Car c’est en effet par deux voies complémentaires que le casque transmet à son tour le son reçu: une voie aérienne classique par ondes sonores via le tympan, et une autre, par conduction à travers les os du crâne.

« Il y a deux chemins différents de transmission, détaille Raphaël Zakine co-fondateur de l’entreprise éponyme qui a conçu et commercialise le dispositif. Lorsque les deux chemins fonctionnent, on obtient vraiment un son de qualité exceptionnelle et bien entendu sans décalage de phase dans l’écoute. Si un seul des deux chemins fonctionne, le son arrive malgré tout à son destinataire qui voit malgré tout son écoute significativement améliorée ».

Né d’une frustration…

Spokeo est né d’une expérience de terrain. Les deux fondateurs, Raphaël Zakine et Michael Uzzan, actifs durant deux décennies dans le domaine de la vision pour personnes âgées dépendantes en maison de retraite ou à domicile, ont ainsi fait le constat que cette population n’était soit carrément pas appareillée, soit délaissait ses appareils auditifs, jugés trop compliqués à gérer.

« C’est de la frustration de ces personnes qu’est né Spokeo», explique Raphaël Zakine qui ajoute : « Spokeo est bien sûr destiné aux personnes ayant une perte auditive, mais nous avons choisi de cibler en premier lieu leur entourage personnel ou professionnel, car nous considérons que le handicap auditif conduit à une relation perdant-perdant, tant l’entourage est aussi impliqué et impacté».

Résultat : en France, son principal marché pour l’instant, Spokeo rencontre un véritable succès auprès des proches de malentendants âgés en situation de dépendance, mais aussi des professionnels de la santé et du soin, ainsi que de tous les établissements de santé, hôpitaux, cliniques etc. qui n’hésitent pas à y avoir recours pour interagir avec leur public cible.

Bien entendu, il arrive fréquemment que des personnes fassent elles-mêmes l’acquisition du dispositif : Spoeko est en effet équipé du Bluetooth qui permet de le connecter à tous les types d’appareils, télévision, tablettes, radios, smartphones, livres audio etc.

Evolutions attendues

« Spokeo n’a pas vocation à remplacer les appareils auditifs et il n’est pas du tout destiné à ceux qui sont satisfaits de leurs appareils, résume Raphaël Zakine. Il a principalement deux objectifs : l’un ponctuel et conversationnel, grâce au micro, et l’autre un usage de loisirs ».

Commercialisé en ligne dans une bonne partie de l’Europe, y compris la Suisse où il rencontre une notoriété certaine, le dispositif est appelé à évoluer dans les prochaines années. Des recherches sont actuellement menées pour permettre, soit d’associer plusieurs casques à un seul micro – un must pour les professionnels de l’animation en EMS- , et vice versa, plusieurs micros à un seul casque, très utile dans le cadre par exemple des rencontres familiales.

L’introduction de l’intelligence artificielle qui suggèrerait des réponses à un utilisateur présentant à la fois une perte auditive et des troubles cognitifs et mémoriels, est également attendue dans les mois et années à venir: « Nous sommes encore en phase de test, mais cela fonctionne de manière diabolique et représentera une vraie béquille cognitive pour combler les lacunes mémorielles de cette population », se réjouit Raphaël Zakine.

Renseignements : www.myspokeo.com

Enseignante spécialisée, Claudine Kumar a durant plus de 30 ans formé des dizaines de malentendants à l’art de lecture labiale. Cet indispensable complément aux appareils auditifs est malheureusement trop peu connu des médecins.

Comment définiriez-vous la lecture labiale ?

J’estime que la définition courante de la lecture labiale, comme étant la « reconnaissance de la parole par le décodage des mouvements des lèvres » est trop restrictive par rapport à la réalité. Pour ma part, j’élargirais le champ en disant plutôt qu’il s’agit d’une aide qui permet à la personne malentendante de participer activement à la vie quotidienne, qu’elle soit familiale, sociale et/ou professionnelle.

Et comment s’exprime cette aide ?

Aussi bien la déficience auditive que l’appareil auditif ou l’implant cochléaire provoquent des distorsions et des informations auditives souvent déformées, voire méconnaissables. La lecture labiale vient compléter les informations données par les appareils auditifs ou les implants et elle est même dans certaines situations le seul moyen de percevoir et comprendre le langage.

Commet s’effectue son apprentissage ?

Maîtriser la lecture labiale ne s’improvise pas. La lecture labiale s’apprend, en partant du principe que le but de toute personne sourde, devenue-sourde et/ou malentendante est de comprendre, en temps réel, le discours de son interlocuteur. Cette démarche implique une connaissance intime de la langue et de son fonctionnement, car il n’est pas possible de lire sur les lèvres comme on lit dans un livre. Il y a donc trois objectifs à atteindre : percevoir ce qui peut être vu, interpréter ce que l’on a perçu et compléter ce qui n’a pas été vu car la suppléance mentale joue un très grand rôle. En assemblant les syllabes lues et éventuellement en les modifiant, le malentendant finit par former des mots et des phrases, ce qui lui permet de saisir la pensée de son interlocuteur.

Quel est le rôle d’une enseignante en lecture labiale ?

Notre rôle ne consiste pas seulement à apprendre à décoder les mouvements des lèvres, mais d’accompagner l’apprenant dans le développement de multiples compétences, comme sa capacité linguistique, sa connaissance du sujet, sa capacité à faire un tout avec des fragments de mots, et sa capacité à substituer des indications visuelles en indications auditives. L’enjeu est ainsi de le conduire sur un chemin qui le mènera à reprendre confiance en lui.

Quand faut-il avoir recours à l’apprentissage de la lecture labiale ?

Le plus tôt possible, car plus tôt les compétences sont acquises et mieux c’est pour la personne malentendante et sa réinsertion dans la société. Il est dommage que les médecins, en particulier les ORL ne pensent pas plus fréquemment à informer les patients de l’existence de cet outil si utile. Pourtant, sur ordonnance, l’Assurance invalidité rembourse 40 heures d’apprentissage en tant que « frais d’entrainement à l’utilisation d’un moyen auxiliaire ». La condition est que la demande soit effectuée dès le 1er appareillage.

Conçu par une association strasbourgeoise (F), l’Appareil Sonien est une escape box destinée à sensibiliser le public à la surdité, en milieu scolaire, auprès des professionnels ou du grand public. Ludique, le dispositif permet de vivre une véritable expérience immersive dans le quotidien d’une personne malentendante.

Si vous avez toujours voulu comprendre et ressentir ce qu’entend un malentendant ou un sourd, alors l’Appareil Sonien est fait pour vous. Ce dispositif conçu par des professionnels du centre Auguste Jacoutot à Strasbourg en France, est une escape box innovante qui permet d’offrir une véritable immersion dans le quotidien des personnes déficientes auditives.

« Ce projet est né de l'initiative de professionnels du centre de notre association qui ressentaient un véritable manque en lien avec les outils qu’ils utilisaient dans leur travail de sensibilisation, explique Laurianne Giguet, directrice adjointe de l’association strasbourgeoise Adèle de Glaubitz qui agit en faveur des personnes présentant des déficiences intellectuelles et sensorielles, de l'autisme, et du polyhandicap. L’Appareil Sonien est né de cette frustration ».

Pensée pour s’adapter à divers contextes, cette escape box est facilement transportable et peut être utilisée aussi bien en milieu scolaire, auprès des professionnels ou pour sensibiliser le grand public. Chaque session comprend 30 minutes de jeu, suivies de 20 minutes de débriefing, afin d’échanger sur les enseignements tirés de l’expérience et approfondir la réflexion sur la surdité.

Des énigmes et une expérience unique

Les joueurs, dès l’âge de 12 ans, sont confrontés à des énigmes qui limitent leurs capacités auditives et de communication, et expérimentent ainsi avec réalisme les difficultés rencontrées par les malentendants dans leur vie quotidienne, qu’il s’agisse de l’école, au travail, ou encore en famille. En équipe de 4 ou 5 participants, ils doivent décrypter un manuel complexe et interagir avec la machine, avant que le temps imparti ne s’écoule. En parallèle, une application mobile permet à l’animateur de suivre le jeu et de guider les participants en cas de besoin.

« Le côté ludique et immersif est très parlant pour les personnes que l'on souhaite sensibiliser à la perte auditive, constate Laurianne Giguet. Systématiquement après l’expérience, les joueurs en ressortent avec un premier retour qui est toujours le même : c'est hyper fatiguant! Et c'est exactement ce que l'on souhaitait, car l’enjeu de cette sensibilisation est justement de faire prendre conscience de l'attention et de l'hypervigilance que les malentendants doivent mettre en place pour pouvoir capter les messages autour d’eux ».

Plus de deux années de travail

Inscrit dans la continuité d’un premier jeu intitulé « Entendons-nous bien » lancé dès 2021, le développement de l’Appareil Sonien a nécessité plusieurs années de travail, en collaboration avec la société strasbourgeoise Habile Bill, un laboratoire de conception d’expériences ludiques et immersives spécialisé dans la création d’escape games. « Il nous a fallu plus de deux années pour arriver au premier prototype, raconte Laurianne Giguet. Il a fallu d’abord regrouper nos idées, lancer une recherche de fonds – l’élaboration de l’Appareil Sonien a couté près de 80'000 euros -, puis travailler longuement avec Habile Bill jusqu’à obtenir un appareil satisfaisant ».

Évidemment, l’association ne compte pas en rester là. Son Appareil Sonien ouvre également la voie à des adaptations futures, en élargissant son champ d’application à d’autres handicaps ou contextes de sensibilisation. « Au départ notre Appareil Sonien était destiné aux professionnels de notre département. Mais vu le succès rencontré, nous avons élargi notre public, et nous réfléchissons désormais à l’option de le proposer ailleurs pour des actions de sensibilisation. C’est clairement une piste intéressante », conclut Laurianne Giguet.

Une récente étude vient de démontrer que le dispositif Lenire améliorait significativement les symptômes des patients souffrant d’acouphènes. Cet appareil homologué par la FDA américaine, n’est actuellement disponible qu’en Suisse alémanique.

C’est un appareil qui depuis sa mise au point, était riche de promesses. Disponible depuis quelques années en Suisse alémanique (Bern, Zoug, Thoune, Soleure) - certaines caisses maladie prennent en charge le traitement dans le cadre de l’assurance complémentaire -, Lenire est en effet un dispositif médical homologué en 2023 par la très sérieuse agence FDA aux États-Unis et qui utilise des sons associés à une stimulation de la langue pour traiter les acouphènes.

Reposant sur la neuromodulation bimodale, l’appareil peut être utilisé à la maison, le patient portant un casque bluetooth et un petit appareil sur sa langue, recevant ainsi à la fois des stimulations sonores mais aussi de légères impulsions électriques non douloureuses sur sa langue, le tout à raison de deux sessions de 30 minutes chaque jour pendant 3 mois.

Cette double stimulation a pour but d’exploiter la plasticité neuronale : le cerveau, dégagé de son hyperactivation autour des acouphènes, commence à réorganiser ses connexions, réduisant ainsi la perception gênante du sifflement.

Nette amélioration

« Son mode de fonctionnement n’est pas sans rappeler la fameuse EMDR, qui utilise des mouvements du globe oculaire pour soigner le stress post traumatique, constate un médecin bernois. Ce n’est évidemment pas une solution miracle, et d’ailleurs certains ont remis en cause son efficacité. Pour ma part j’ai pu observer une nette amélioration sur un certain nombre de patients qui m’ont rapporté une diminution, soit minime soit substantielle, de leurs acouphènes».

Bonne nouvelle: une étude menée en conditions réelles et publiée en avril dernier dans la revue scientifique Nature Communications Medicine, portant, entre mai 2023 et juin 2024 sur 220 patients souffrant d’acouphènes modérés à sévères, vient d’objectiver son efficacité clinique.

Réduction significative

Intitulée «Revue rétrospective de dossiers démontrant l’efficacité de la neuromodulation bimodale dans le traitement des acouphènes en contexte clinique», l’étude rapporte qu’au bout de 12 semaines, 91,5 % des patients ont connu une réduction cliniquement significative de leurs symptômes (78% au bout de 6 semaines). Des résultats en conditions réelles qui du reste, corroborent des résultats cliniques antérieurs.

« Nous entrons clairement dans une nouvelle ère du traitement des acouphènes. Obtenir des résultats positifs en conditions réelles supérieurs à ceux de l’essai contrôlé ayant conduit à l’autorisation de la FDA est un progrès majeur pour le domaine des acouphènes », a déclaré dans un communiqué le Dr Hubert Lim, directeur scientifique de Neuromod,la société qui a conçu Lenire.

Depuis deux ans, la Haute Ecole de Musique Vaud-Valais-Fribourg, dite HEMU, mène un passionnant projet de recherche intitulé SensiMUS, qui vise, lors des concerts, à questionner la pertinence de l’usage de gilets vibrants par le public malentendant.

Depuis quelques années, de plus en plus d’institutions musicales, en Europe et en Suisse, proposent au public en perte auditive d’assister à leurs concerts en se munissant de gilets vibrants. Ces gilets, portés sur le dos ou le torse, traduisent les fréquences sonores en vibrations transmises par plusieurs points de contact. Depuis l’emplacement de son choix dans la salle, chacun peut ainsi de ressentir la musique dans son corps et accéder à une expérience sensorielle unique et particulière.

« C’est ce constat qui a été à l’origine de la première partie du projet de recherche SensiMUS que j’ai lancé à la Haute Ecole de Musique de Lausanne, explique Thierry Weber enseignant à la HEMU et responsable du projet. Ces gilets vibrants étaient souvent présentés comme des outils magiques - onéreux du reste -, mais personne ne s’est vraiment interrogé sur le résultat de la démarche ».

Collaboration avec le Sinfonietta de Lausanne

C’est donc avec pour ambition de documenter les étapes et les enjeux de la mise en place de cette innovation sociale, à l’origine conçue pour des joueurs de jeux vidéo, que SensiMUS 1 a été lancé durant l’année académique 2023-2024. Durant toute la première phase du projet de recherche, une assistante a ainsi accompagné des personnes sourdes ou malentendantes lors des concerts de l’orchestre Sinfonietta de Lausanne, qui depuis des années, propose l’option des gilets vibrants dans le cadre d’une très volontariste démarche d’inclusivité.

La chercheuse a observé et questionné le public sourd ou malentendant dans deux contextes différents, soit en compagnie d’un public « classique », soit uniquement en compagnie des personnes ayant le même handicap.

« Cette première étape nous a permis d’aboutir à un constat très intéressant, note Thierry Weber. Il est apparu que les gilets vibrants donnent aux personnes sourdes ou malentendantes plus un sentiment de considération sociale qu’une véritable expérience sensorielle, et ce surtout en raison des carences techniques de ces derniers ».

Dès la rentrée académique de septembre 2024, la 2èmephase du projet, dite SensiMUS2 a ensuite été lancée. Il s’agissait toujours d’explorer l’expérience musicale des personnes sourdes et malentendantes et d’interroger la place de la musique classique dans leur perception du monde, mais cette fois avec d’autres dispositifs que les gilets vibrants.

Divers dispositifs

« Nous avons réuni des étudiants de la HEMU avec des personnes sourdes et malentendantes et, depuis septembre 2024, chaque mois au cours de sorties, le groupe teste différents dispositifs mis à disposition : des ateliers vibratoires, un choix d’œuvres racontant des histoires, etc».

Spécifiquement destiné aux personnes sourdes ou malentendantes, le concert « La danse macabre », proposé par la HEMU le 15 mai dernier a eu valeur de test grandeur nature : le public – une quarantaine de personnes – s’est vu proposer une multitude d’outils et de stratégies d’écoute, allant des planchers vibrants et des instruments vibrants à distance, aux ballons gonflables ou à des formes géométriques projetées sur des rideaux, en passant par l’usage de la langue des signes ou du LPC.

« La vérité est que pour l’instant nous ne savons pas encore ce qui est optimal pour ce public, conclut Thierry Weber. A l’issue du concert, nous avons également interrogé toutes les personnes présentes et une fois l’analyse des réponses effectuées d’ici cet automne, nous établirons un protocole à l’intention des différentes institutions musicales afin qu’elles recourent à des outils véritablement dédiés aux personnes sourdes et malentendantes, et pas forcément aux gilets vibrants. »

Selon une récente étude britannique, la perte auditive induit un risque plus élevé de développer une insuffisance cardiaque. Et ce, même si l’on est porteur d’un appareil auditif.

Si vous souffrez d’une perte auditive, vous présentez probablement un risque plus élevé de développer, un jour, une insuffisance cardiaque. Tel est le constat d’une nouvelle étude britannique publiée dans la revue Heart, qui a cherché à établir un lien entre la santé auditive et la probabilité de développer cette pathologie cardiaque.

Cette étude a été basée sur les données de plus de 150'000 participants, dont on s’était précédemment assuré qu’ils étaient indemnes de toute maladie cardio-vasculaire. Après la fin du suivi, l’analyse des données a révélé que près de 3% des participants ont développé une insuffisance cardiaque, ce qui correspond à la prévalence habituelle.

Mais le résultat le plus probant est que les individus ayant une perte auditive présentaient un risque accru de 15% de développer cette insuffisance, par rapport au reste de la population observée. Pire encore : chez les personnes appareillées, ce risque s’élève même à 26% ! « La perte auditive peut être un reflet de la santé vasculaire et peut ainsi servir de prédicteur précoce et sensible des maladies cardiovasculaires, y compris l’insuffisance cardiaque" ont ainsi expliqué les chercheurs dans un communiqué.

Explications multiples

Parmi les pistes pour expliquer une telle corrélation, l’influence des facteurs psychologiques. Selon les chercheurs, la souffrance psychologique, l’isolement et la tendance à ressentir des émotions négatives, trois paramètres liés à la perte auditive, expliqueraient en bonne partie l’augmentation du risque de développer une défaillance cardiaque.

D’autres pistes, biologiques cette fois, sont également avancées : très vascularisée, l’oreille interne pourrait être un des premiers organes altérés par des dysfonctionnements cardiaques. La détérioration de l’audition serait ainsi une sorte de signal d’alerte précoce de problèmes cardio-vasculaires systémiques en gestation. On sait en effet de longue date que les troubles de la santé cardiovasculaire ont un impact significatif sur le système auditif.

« Il est trop tôt pour tirer des conclusions définitives d’une telle étude, qui interpelle néanmoins, explique un ORL genevois. Pour ma part, j’en tire en premier lieu un enseignement annexe mais qui me semble fondamental : si elles aident énormément et sont indispensables, les aides auditives ne règlent de loin pas tout. En second lieu, toute personne présentant une perte auditive devrait à titre préventif faire régulièrement contrôler sa santé cardio-vasculaire ».

Le samedi 24 mai dernier, plus d’une centaine de malentendants en provenance de toute la Romandie ont afflué à Lausanne pour assister au traditionnel congrès annuel de FoRom écoute. La lecture labiale, thème de cette édition, a été plébiscitée par les participants.

Un salon plein à craquer ! C’est en effet dans une des magnifiques salles de l’Hôtel Palace Lausanne que s’est déroulé le traditionnel congrès organisé chaque année par FoRom écoute. Et cette fois-ci, c’était carton plein, puisque près de 110 personnes, en provenance de tous les cantons romands ont fait le déplacement dans la capitale vaudoise.

Et pour cause, puisque la thématique retenue pour cette édition avait de quoi fédérer le plus grand nombre : « la lecture labiale, une aide bienvenue pour les malentendants ». Art subtil de lire sur les lèvres et/ou de décrypter un message en déchiffrant également les mimiques du visage tout en faisant appel à l’indispensable suppléance mentale, la lecture labiale est, comme la prose de M. Jourdain, spontanément pratiquée par tous les malentendants et sourds, souvent sans même en avoir conscience.

Attention extrême

Seulement voilà : l’apprendre au travers de cours structurés et assurés par des enseignants spécifiquement formés, permet d’améliorer considérablement ses capacités de compréhension. C’est la raison pour laquelle l’intervention de la principale oratrice de la journée a suscité une extrême attention de la part du public.

Enseignante depuis plus de 40 ans, et aujourd’hui à la retraite, Claudine Kumar a en effet au cours d’une intervention très pédagogique et assortie d’un large survol historique, détaillé les fondements théoriques de l’enseignement de la lecture labiale. Un enseignement qui implique non seulement une rigueur irréprochable mais aussi la maîtrise de soubassements méthodologiques qui ont été largement théorisés et développés par de nombreux chercheurs et enseignants depuis plus de 150 ans.

Dans la deuxième partie de son intervention, l’oratrice est ensuite revenue sur son propre parcours, présentant au public le résultat et le bilan de ses nombreuses décennies d’expérience. Le clou de la matinée revient enfin à la table ronde qui a vu six personnes malentendantes raconter et expliquer en quoi la maîtrise de la lecture labiale avait pu changer leur vie quotidienne en profondeur, en particulier dans le cadre professionnel.

Pour les six témoins qui ont accepté de livrer leur expérience personnelle, la maîtrise de la lecture labiale, quoiqu’ardue et demandant un véritable investissement en termes aussi bien de temps que d’efforts, est incontournable, tant les appareils auditifs ou les implants cochléaires restent insuffisants pour garantir des aptitudes complètes d’interactions sociales ou professionnelles.

Financement

La matinée, déjà fort riche en enseignements, s’est clôturée par une brève présentation de l’ARELL, l’association romande des enseignantes en lecture labiale qui coordonne le travail de ces professionnelles spécialisées, ainsi qu’une rapide mise en perspective des modalités de financement des cours de lectures labiale : soit par l’AI dans le cas de cours individuels, soit par FoRom écoute qui depuis des années, prend  en charge l’organisation et le financement des cours collectifs. Les apports publics étant très limités, c'est grâce à une recherche active de fonds menée par les collaborateurs de la fondation, sous l'impulsion du président Laurent Huguenin, que ce financement permet ainsi de prendre en charge l'intégralité des cours collectifs si appréciés des malentendants et si indispensables à leur progression.

Dans l’après-midi, ce fut au tour de l’ingénieur montpellierain Anthony Denux, lui-même enfant de parents sourds, de présenter la solution innovante Reeflect développée par la start-up qu’il a fondée. A l’instar de la lecture labiale, Reeflect, un système de domotique de sécurité fondé sur l’intelligence artificielle qui informe les sourds et malentendants, via des alertes lumineuses spécifiques, de chaque évènement qui survient dans leur domicile, s’inscrit ainsi dans l’écosystème des moyens disponibles pour améliorer les aptitudes de compréhension et d’interaction des personnes sourdes ou malentendantes.

Comme toujours, cette très enrichissante journée de congrès s’est terminée par une séance consacrée aux questions du public, qui par sa participation et son engagement, a encore une fois confirmé son vif intérêt pour les très concernantes thématiques qui chaque année depuis plus de 20 ans, lui sont proposées par FoRom écoute.

La totalité des interventions de la journée, en dehors de la table ronde consacrée à la lecture labiale pourront très prochainement être intégralement visionnées sur la chaine youtube de FoRom écoute.

Le 15 mai prochain, la Haute Ecole de Musique de Lausanne proposera « La danse macabre », une œuvre de Camille Saint-Saëns, à découvrir à travers la langue des signes et… des vibrations. Le concert est gratuit, sur inscription.

Minuit sonne... C’est l’heure d’une danse endiablée, et c’est Satan qui conduira le bal…
Imagée et dansante, la « Danse Macabre », œuvre du célèbre compositeur Camille Saint-Saëns décrit un bal des morts dans un cimetière, entre minuit et le lever du jour. On y croise même la Mort en personne accorder son violon grinçant.

Si vous êtes malentendant ou sourd, ce concert est pour vous. Prévu le jeudi 15 mai au BCV Concert Hall de la Haute Ecole de Musique de Lausanne (HEMU), cette manifestation unique et gratuite (sur inscription) est en effet spécifiquement conçue pour les personnes présentant un handicap auditif.

Projet de recherche

Sa particularité ? Elle propose de découvrir la musique classique en explorant l’œuvre à travers les vibrations, la langue des signes française, ou encore des échanges avec les musiciens…

« Ce concert s’inscrit dans la 2ème phase du projet SensiMUS porté par la HEMU dont la première étape visait à étudier l'effet des gilets vibrants sur les concerts, explique Lucile Arnold, assistante du projet de recherche. Cette 2ème phase a quant à elle pour but de personnaliser les approches de médiations musicales pour les besoins des personnes malentendantes, tout en contribuant à la formation des futurs professionnels de la musique en matière d'inclusion culturelle. Il s’agit vraiment d’un projet très ambitieux ».

Chants poèmes et concert

De fait, ce concert a été créé par des étudiants de l’HEMU ainsi que des personnes malentendantes et aura recours à différents instruments ou planchers vibrants sans compter des effets de lumière, d’abord articulés autour de chants et de poèmes puis suivis de l’œuvre de Saint-Saëns interprétée par un ensemble instrumental formé d'une dizaine d'étudiants de la HEMU

« Notre objectif est de collecter ensuite les avis des personnes présentes dans le public afin d’évaluer comment elles ont accueilli le concert, et de voir ensuite ce que l’on améliorer, ajoute Lucile Arnold. Le tout avec également l’intention de former de former les futurs professionnels de la musique à la médiation et l'accessibilité aux personnes malentendantes et sourdes ».

Jeudi 15 mai à 19h, à la HEMU de Lausanne BCV Concert Hall (Voie du Chariot 23
1002 Lausanne). Entrée dans la limite des places disponibles. Inscription obligatoire ici

Des chercheurs de l’EPFL ont mis au point un implant auditif cérébral souple qui s’adapte à la forme du cerveau et présage d’une excellente restitution de l’audition. Si les premiers résultats observés sur des singes sont très encourageants, les applications cliniques chez les humains prendront encore de nombreuses années.

L’implant cochléaire, dont une bonne part de la conception s’est déroulée à Genève, a permis à plusieurs centaines de personnes en Suisse de recouvrer l’audition, avec une qualité de restitution variable, mais également au prix de gros efforts d’apprentissage, avec le soutien d’un logopédiste. Une condition sine qua non à la réussite de toute implantation : l’existence d’un nerf auditif intact et préservé.

Pour les malentendants ou sourd dont le nerf serait atteint ou endommagé, la médecine avait recours à des implants auditif du tronc cérébral. Seulement voilà : trop rigides, la pose de ceux-ci conduisait à de nombreux effets secondaires, tels que des vertiges ou des contractions faciales, avec à la clé, des sons vagues, et même des paroles perçues comme étant peu intelligibles.

C’est là qu’intervient une découverte majeure : un implant auditif cérébral souple et ultra fin, récemment mis au point par le laboratoire d’interfaces bioélectroniques souples (LSBI) de l’EPFL. « Composé d’électrodes en platine de l’ordre du micromètre intégrées dans une couche de silicone, il forme un dispositif flexible de seulement quelques fractions de millimètre d’épaisseur. Cette approche novatrice, publiée dans Nature Biomedical Engineering, permet un meilleur contact avec les neurones, réduisant ainsi l’activation de nerfs non ciblés et les effets secondaires associés » explique la prestigieuse école dans un communiqué publié en avril dernier.

Etape cruciale

« Concevoir un implant souple qui s’adapte véritablement à l’environnement du tronc cérébral est une étape cruciale pour restaurer l’audition chez les personnes ne pouvant pas utiliser d’implants cochléaires. Nos résultats chez le macaque sont très encourageants pour une future application clinique et ils ouvrent la possibilité d’offrir une audition plus riche et plus précise », explique encore Stéphanie P. Lacour, responsable du LSBI.

« Notre objectif principal était d’exploiter les interfaces bioélectroniques souples pour améliorer la proximité entre l’électrode et les cellules nerveuses afin d’obtenir une audition à haute résolution », ajoute Alix Trouillet, ancienne postdoctorante à l’EPFL et première coautrice de l’étude. « Si la matrice d’électrodes suit naturellement la courbure du tronc cérébral, les seuils d’activation sont abaissés, permettant ainsi de diminuer l’amplitude de la stimulation et maintenir plus d’électrodes actives. »

L'un des résultats remarquables de l’étude est l’absence d’effets secondaires notables, notent les chercheurs qui constatent que dans la gamme de courants électriques testée, l’animal n’a montré aucun signe d'inconfort ou de contractions musculaires autour du visage, ce dont se plaignent souvent les utilisateurs d’implant auditif du tronc cérébral.

Alors qu’une étude française publiée en janvier dernier a mis en évidence l’impact écologique de la production et de l’usage des appareils auditifs, en Suisse, FoRom écoute s’investit dans un important et original projet de recyclage de ses appareils.

En Suisse, selon Akustika l’association faîtière des audioprothésistes suisses, 100’000 appareils auditifs sont en moyenne vendus chaque année. Un chiffre en constante augmentation, en raison de l’évolution démographique de la population, mais qui pose la légitime question de l’empreinte carbone de ces appareils, à la fois en ce qui concerne le coût écologique de leur fabrication, mais aussi de leur élimination en tant que déchets électroniques, une fois leur cycle de vie terminé.

Faute de données fiables disponibles en Suisse, c’est vers la France qu’il faut se tourner. Là-bas, un think tank spécialisé appelé The Shift Project, fondé par le très médiatique ingénieur Jean-Marc Jancovici, a pour la première fois chiffré l’empreinte carbone résultant de la production des appareils auditifs, dans le cadre d’une étude portant sur l’empreinte écologie globale des dispositifs médicaux.

0.11 % de l’ensemble des dispositifs médicaux

Et le chapitre consacré aux aides auditifs est très évocateur. On y apprend ainsi que dans ce pays, où pas moins de 3 millions de personnes sont appareillées, la production annuelle d’appareils auditifs (locale et importée) génère pas moins de 11 kt de C02.

Ce chiffre ne représente que 0.11 % de l’empreinte carbone générée par la totalité des dispositifs médicaux utilisées dans ce pays. Il faut néanmoins le mettre en rapport avec les très faibles dimensions de ces dispositifs médicaux bourrés d’électronique, et donc à fort potentiel d’émissions carbone en proportion de leur taille.

À piles ou à batterie…

« L’empreinte carbone des aides auditives à pile provient en grande partie des consommations de piles (piles zinc-air), qui doivent être renouvelées régulièrement : ainsi, plus de 32 millions de piles pour aides auditives sont produites annuellement pour la consommation française », peut-on lire dans ce rapport qui poursuit : « l’empreinte carbone des aides auditives fonctionnant avec une batterie repose quant à elle en grande partie sur la production (notamment du boîtier de recharge et du chargeur) et sur le transport. Nous estimons que plus de 94% des aides auditives sont importées, dont 90% par fret aérien lorsqu’elles proviennent de pays hors d’Europe, ce qui explique la part importante du transport dans la répartition de l’empreinte carbone ».

Même chose pour la Suisse

« Il n’y a pas de raison que la Suisse présente un profil différent de celui rapporté par The Shift Project pour la France, estime un ancien responsable d’une des grandes firmes commercialisant les appareils auditifs en Suisse et qui a requis l’anonymat. A l’instar des autres pays d’Europe, le marché des appareils auditifs en Suisse est très concentré, dominé par une poignée de fabricants qui représente une écrasante majorité du marché mondial ».

En Suisse comme ailleurs, la diminution de l’empreinte carbone des appareils auditifs représente donc un enjeu écologique majeur, d’autant que le vieillissement annoncé de la population engendrera une augmentation mécanique de l’usage des audioprothèses. C’est du reste en tenant compte de cette perspective que FoRom écoute a mis en place, en collaboration avec Smita Gogniat de l’association RecupAudioSolidarité, un original et novateur projet de recyclage d’appareils auditifs, reconditionnés puis mis à la disposition, après expertise d’un audioprothésiste partenaire, des malentendants qui n’en auraient pas les moyens.

Magistralement mis en scène, ce film signé Eva Libertad évoque avec émotion la difficulté de gérer et de vivre le handicap auditif au sein d’un couple questionné et mis à l’épreuve par sa nouvelle parentalité.

Voici un film à ne pas rater et dont on a pu découvrir la version courte en primeur en novembre dernier, lors de la Nuit du court métrage, organisée par l’association Base court basée à Lausanne.

C’est désormais la version longue, signée par la réalisatrice et dramaturge Eva Libertad qui est disponible dans les salles et qui vaut le détour tant elle questionne sur la malentendance et les problématiques d’identité qui vont avec.

« Sorda » (« sourde » en espagnol) raconte avec délicatesse et subtilité le destin d’Angela, une jeune femme sourde qui, avec son compagnon entendant Ivan, attend un enfant. Tout va mieux dans le meilleur des mondes possibles ? Certainement, tant dans ce couple épanoui et complice, chacun a appris à s’adapter à l’autre.

Mais la naissance de l’enfant vient perturber l’équilibre du couple. Et pour cause : le bébé fille à venir sera-t-il sourd ? Dans quel monde devra-t-il évoluer ? Comment faudra-t-il l’éduquer ? Quels liens pourra-t-il développer avec chacun de ses parents ? Le trio parviendra-t-il à former réellement une famille ? Angela pourra-t-elle elle-même s’adapter à cette nouvelle vie ?

Magistrale mise en scène

Autant de questions auxquelles le spectateur se retrouve lui également confronté, dans ce drame magistralement mis en scène où, la surdité remarquablement suggérée en sons et en images, laisse progressivement place aux questions d’identité sur soi et sa place dans le monde.

«Pour construire cette histoire et l’arc narratif d’Angela, je voulais créer un personnage qui soit indépendant et qui soit heureux avec sa vie. Je ne voulais pas créer un personnage compliqué, explique la réalisatrice Eva Libertad au journal j:mag. Je voulais montrer que la relation entre une personne entendante et une personne non-entendante peut générer de l’empathie, mais aussi cette faculté de prendre soin les uns des autres».

Et d’ajouter : «Ce qui arrive à Angela est ce qui arrive à toutes celles et ceux dont la vie se complique. Il arrive qu’en voulant rendre les choses meilleures, on les rend pires. Dans le cas d’Angela, il y a cette impatience qui émerge, cette impatience à pouvoir communiquer avec sa fille. Je trouvais cet aspect très intéressant».

Nombreux prix

Sur le plan purement cinématographique Sorda est un véritable petit bijou s’inscrivant pleinement dans la grande tradition du cinéma espagnol, à la fois émouvant et souvent cru et réaliste, avec pour résultat pour le spectateur, une vraie immersion dans un monde dont il ignore tout et dont il apprend au fur et à mesure, les codes, les difficultés, les frustrations mais aussi les joies.

Le public quant à lui ne s’y est pas trompé : à la célèbre Berlinale de cette année, Sorda a obtenu le prix du public dans la section Panorama, sans compter une bonne trentaine d’autres prix obtenus dans le monde entier.

«Sorda», un film d’Eva Libertad, Avec Miriam Garlo, Alvaro Cervantes, Elena Irureta, Joaquin Notario, 2025. Prix du Public, Berlin 2025, Panorama.  www.agorafilms.net

Auteure de nombreux supports pédagogiques destinés à faciliter et à encourager l’ouverture à l’autre, très engagée pour soutenir les droits des personnes en situation d’exclusion, la Fribourgeoise Mary Wenker vient de publier en collaboration avec l’illustratrice Amélie Buri, un superbe album consacré à la surdité et intitulé « Juma écoute avec les yeux ».

A qui est destiné cet album ?

D’abord aux entendants ! En fait, cet album s’inscrit dans la logique de la collection dans laquelle il a été publié et qui traite de la thématique de la différence. L'idée est de donner à ceux qui le lisent des clés pour mieux communiquer avec des personnes qui ne fonctionnent pas comme eux.

Depuis quand remonte votre intérêt pour les questions de surdité ?

Depuis longtemps. Il y a 30 ans, à l’université, j'avais rencontré une jeune fille malgache Mirana, qui dirigeait une troupe de danseurs sourds à Madagascar et qui m’a marquée. Suite à cette rencontre, une fondation, qui existe toujours, a été créée pour soutenir les sourds dans ce pays. C’est aussi parce que je l’ai connue que j’ai écrit ce livre…

Quelles ont été vos autres motivations à écrire « Juma écoute avec les yeux » ?

Plus récemment, je suis allée présenter un de mes précédents livres consacré à la migration à l’institut Saint-Joseph de Fribourg (école spécialisée dans la surdité, ndlr). C'est à cette occasion que m’est aussi venue l'idée de consacrer un ouvrage à la thématique de la surdité… Le deuxième élément déclencheur, c'est lorsqu’un jour, j’ai écouté un jeune chercheur en neurosciences implanté cochléaire, Fadhel El May, qui racontait dans l’émissions Signes de la RTS à quel point c'était pratique pour lui d'éteindre ses implants pour « se déconnecter »… Cela m’avait alors permis de mesurer l’importance du rapport au silence…

A-t-il été facile de convaincre une maison d’édition de publier Juma ?

De longue date, je travaille avec les éditions Loisirs et Pédagogie pour lesquelles je rédige des dossiers pédagogiques. Je les ai approchées pour un premier projet, « Camille aux papillons », l’éditrice a tout de suite été séduite. « Juma » est mon troisième album pour enfants. C’est un vrai plaisir pour moi et pour l’illustratrice Amélie Burri de travailler avec elle tant l’interaction est féconde !

Justement, comment Amélie Burri a-t-elle adhéré à ce projet ?

Elle a tout de suite dit oui ! Notre collaboration est excellente, elle connaissait déjà le monde de la surdité et a considéré que c'était chouette de repartir sur un nouvel album !

Juma raconte l’histoire d’un enfant sourd qui décide de monter un spectacle… Pourquoi cette histoire ?

Pour moi, ce livre n’est pas un livre sur la surdité mais un livre qui met en scène un enfant sourd, avec pour objectif de montrer qu’il est à la fois différent et semblable à tous les autres enfants. L'idée est donc de ne surtout pas stigmatiser mais de montrer à quel point malgré les différences, nous sommes tous pareils ! C'est d’ailleurs la démarche que j'ai adoptée pour tous mes albums en impliquant et en interpelant le lecteur en cours de lecture afin qu’il se sente concerné et qu’il porte ensuite un regard différent sur la problématique abordée.

Pour rédiger Juma, vous avez collaboré avec des professionnels de la surdité…

J’ai pour habitude quand je rédige un ouvrage qui n'est pas dans ma spécialité de toujours m'associer à des spécialistes. Je l'avais fait par exemple pour l’identité de genre, de même que pour la migration, même si j'avais déjà une expertise dans cette dernière problématique. C'est important car cela donne de la crédibilité à ce que l’on écrit, d’autant que dès que je me suis lancée, on m'a très vite mise en garde sur le risque d’écrire sur les sourds et les malentendants sans vraiment les connaître…

Cet album évoque également avec délicatesse les deux dimensions, médicale et aussi socio-culturelle et identitaire, qui ont longtemps agité le monde de la surdité…

Oui c’est important car à mes yeux, aucune des deux n’est meilleure que l’autre. Et il était judicieux pour moi de les concilier afin que les tenants de l’une s’abstiennent de juger et apprennent à respecter l’autre. C’est l'essence même de tout le travail que je mène depuis 30 ans par rapport à l'altérité et au respect de la différence…

Un bel album, une belle histoire…

Aussi délicat dans son texte que dans sa « patte graphique » douce et tendre, « Juma écoute avec les yeux » raconte l’histoire de Juma, un enfant comme les autres qui va en classe et partage de jolis moments en famille et avec ses amis tout en étant… différent : Juma est sourd, depuis toujours. C’est avec son corps, avec ses mains surtout qu’il s’exprime. C’est avec ses yeux qu’il appréhende le monde. Ce n’est pas toujours simple pour lui de communiquer avec les autres. Et cela demande beaucoup d’attention et ça fatigue. Au point que parfois, il a besoin de s’isoler pour se reposer… Lorsque sa troupe de danse décide de monter un spectacle, il propose de raconter l’histoire de son grand-père Ismaghil.

« Juma écoute avec les yeux » écrit par Mary Wenker  pédagogue curative et illustré par Amélie Buri. Editions Loisirs et Pédagogie. www.editionslep.ch

Le plomb contenu dans les vins de qualité médiocre que le célèbre compositeur consommait de manière immodérée en serait en cause la plus vraisemblable.

Il y a près de 2 ans, aux écoutess’était fait écho d’une recherche génétique qui n’avait pas réussi à identifier la cause de la surdité du célèbre compositeur Ludwig van Beethoven. On en sait désormais un peu plus sur les origines de la surdité de ce mythe de la musique classique devenu totalement sourd à l’âge de 45 ans, après que son audition a commencé à diminuer progressivement 20 ans plus tôt.

Multiples causes invoquées

Après que de multiples maladies aient été tour à tour invoquées, syphilis, colites chroniques, tuberculose et de nombreuses autres pathologies, de nouvelles analyses d'échantillons de cheveux vérifiés de l’Allemand avancent l’hypothèse que Beethoven serait devenu sourd suite à une intoxication prolongée par le plomb, les taux enregistrés dans sa chevelure dépassant plus de 100 fois les valeurs usuellement admises.

Fréquente au cours des siècles passées, l’intoxication par le plomb, appelée saturnisme, était principalement due aux canalisations fabriquées à partir de ce métal, mais surtout en raison de l’usage généralisé de poudre destinées au perruques portées par les hommes de la bonne société.

Ces causes ne sont pourtant pas incriminées dans la saturation capillaire en plomb de l'auteur de la Neuvième Symphonie et de L'Hymne à la joie. Selon une étude menée par le pathologiste Nader Rifai, chercheur de la Harvard Medical School, et publiée dans la revue «Clinical Chemistry», c’est sa consommation de vin qui serait plus vraisemblablement en cause, l’illustre compositeur étant connu pour son goût immodéré d’alcool, la légende affirmant même que sur son lit de mort, il buvait encore du vin à la cuillère.

Pratique illégale mais fréquente

Il se trouve qu’à l’époque, l’ajout du plomb aux vins de qualité médiocre était une pratique très fréquente, remontant même à l’Empire romain. La pratique, illégale, permettait d’en améliorer à moindre frais la saveur, en estompant les tanins et en rendant le vin considérablement plus doux.

Comment l’éducation sexuelle des jeunes sourds et malentendants est-elle actuellement organisée ? Quelles sont ses limites et ses spécificités ? Les réponses du sexologue Steven Derendinger, prestataire à BoulevardSanté, une association qui œuvre dans le domaine de la santé pour les personnes sourdes et malentendantes.

En quoi le développement de la sexualité chez les enfants sourds ou adolescents est-il différent de celui des autres enfants ?

Sur le plan physiologique et anatomique, il n’y a aucune différence évidemment. Ces enfants ou adolescents connaissent une croissance et une puberté similaires à celles de tous les autres jeunes bien sûr. La problématique se situe plutôt au niveau de l’accès à l’information en matière d’éducation sexuelle.

Les enfants sourds et malentendants seraient-ils les parents pauvres de l'éducation sexuelle ?

Oui, parce qu’une grande majorité des intervenants en éducation sexuelle sont peu sensibilisés aux besoins spécifiques de communication des enfants sourds ou malentendants, ceci d'autant plus qu'aujourd'hui, ces derniers sont intégrés à des classes ordinaires. Un phénomène amplifié par le fait que les cours d’éducation sexuelle bénéficient rarement de la présence de codeuses ou d’interprètes. Si on y ajoute le fait que ces cours se déroulent souvent dans une atmosphère faite de chahut et de rires, on obtient un contexte d'apprentissage qui est encore plus difficile pour un enfant sourd ou appareillé…

Que faudrait-il faire selon vous ?

L’enjeu est de créer les conditions pour que les enfants sourds ou malentendants puissent recevoir correctement les messages de sensibilisation et de prévention.  Idéalement, ce serait de leur offrir des ateliers spécifiques d’éducation sexuelle, tout en faisant attention au risque de stigmatisation qu'il peut y avoir en raison de la peur d'être vu ou d'être jugé.

Faut-il également prêter une attention particulière au contenu de ces cours ?

D’une manière générale, les acteurs de santé publique doivent réfléchir aux enjeux spécifiques de cette population et de se questionner sur les angles morts de leur action qui font que les messages ne passent pas ou passent mal. J’ai le souvenir par exemple de campagnes de prévention et de sensibilisation sur le VIH-SIDA qui pouvaient susciter des mauvaises compréhensions ou même carrément des contresens chez les sourds et les malentendants…

Y-a-t-il une autre spécificité de ce public dont il faudrait tenir compte en matière d’éducation sexuelle ?

Personnellement, j’en vois une qui me semble importante, en termes de prévention des abus. Selon moi, il faut prêter attention au fait que les enfants sourds ou malentendants ont souvent fait l’objet de soins de la part du personnel soignant et qu’à ce titre, ils n’établissent pas toujours forcément la frontière entre leur corps et les autres de manière claire. Il faut être attentif à ce vécu de proximité corporelle qui pourrait interférer dans leurs liens avec autrui.

Et qu’en est-il de la notion de consentement ?

La question du consentement est déjà très complexe pour les personnes entendantes et elle l’est encore plus pour les jeunes sourds ou malentendants. La loi suisse implique un « non » n’étant pas respecté pour que l'on parle de contrainte sexuelle ou de viol. Quand on est sourd ou malentendant, il peut être plus compliqué d'exprimer clairement son vrai désir d’avoir ou non un rapport sexuel dans un contexte relationnel. L'enjeu serait que les jeunes ayant une perte auditive puissent également développer des compétences en lecture corporelle afin de reconnaître les signes d’un corps qui dit clairement oui ou non.

Le 22 mars prochain vous allez intervenir auprès des professionnels de la surdité sur cette problématique dans le cadre des travaux du Groupe Romand des Professionnels de la Surdité. En quoi est-il important que tous ces professionnels soient sensibilisés à cette question ?

Tout simplement pour contribuer à orienter et guider ces jeunes ! Même s’ils ne sont pas des spécialistes de santé sexuelle, les professionnels de la surdité pourront aussi mieux aborder le sujet : c’est une manière d’agir pour que l'information soit correctement diffusée et aider ces jeunes à développer une sexualité épanouie !

La traditionnelle campagne menée par l’OMS depuis 2007 veut cette année encourager chacun à protéger son ouïe.

Chaque année depuis 2007, le Programme de prévention de la cécité et de la surdité de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) basée à Genève, lance une campagne de sensibilisation autour du thème de l’audition, en mettant à disposition des individus, organisations et collectivités publiques un matériel complet de sensibilisation et d’éducation à utiliser lors d’événements coordonnés à travers toute la planète. Chez nous, c’est par exemple Alzheimer Suisse qui a choisi cette journée pour proposer ce 3 mars à 18 heures un webinaire gratuit consacré à « Alzheimer et l’audition ».

D’une manière plus générale, et, l’OMS a retenu cette année le thème « Changer les mentalités: à vous de faire des soins de l’oreille et de l’audition une réalité pour toutes et tous!» « L’OMS/Europe insiste sur la nécessité de changer la manière d’envisager les soins de l’oreille et de l’audition, en encourageant chacun, quel que soit son âge, à adopter une démarche proactive dans ce domaine, et à aider les autres à faire de même » explique l’organisation internationale qui ajoute : « L’OMS/Europe encourage chacun à prendre des mesures pour protéger son ouïe des bruits forts, à vérifier régulièrement son audition, à utiliser des appareils auditifs si nécessaire et à soutenir les personnes souffrant d’une perte auditive. Lorsque l’on vous donne les moyens d’agir, vous pouvez contribuer à créer un changement pour vous-même et pour la société ».

Deux nouveaux outils

A l’occasion de cette Journée mondiale de l’audition, l’OMS va en outre, en association avec l’Union internationale des télécommunications, proposer deux nouveaux outils, nés d’un constat : les enfants et les jeunes sont souvent exposés à des niveaux sonores élevés pendant leur temps libre, et des gestes simples peuvent permettre de protéger leur audition.

Le premier outil est ainsi une nouvelle norme mondiale, fondée sur des données probantes, pour une écoute sans risque dans le domaine des jeux vidéo et des sports électroniques. Destinée aux fabricants et utilisateurs d’appareils audio personnels comme les smartphones et les lecteurs MP3, cette norme concerne non seulement les appareils mais aussi les systèmes dont ils font partie, y compris les écouteurs et le casque d’écoute.

Elle a pour but de réduire le risque de déficience auditive auquel s’expose l’utilisateur. Le second outil est un module consacré à l’écoute intelligente, à inclure dans les programmes éducatifs des écoles.

Boucle auditive, surtitrage… Le Théâtre de l’Usine de Genève, récemment ouvert après six mois de rénovation, travaille d’arrache-pied pour faciliter l’accessibilité de ses spectacles aux personnes sourdes et malentendantes.

Après six mois de travaux de rénovation, le célèbre Théâtre de l’Usine de Genève, centre culturel autogéré depuis 1989, a fait peau neuve, et son agencement a été entièrement repensé afin de permettre non seulement un meilleur accueil du public et des artistes, mais aussi une meilleure accessibilité pour les personnes en situation de handicap.

Dans sa configuration de l’époque en effet, le Théâtre représentait un obstacle pour toutes les personnes vivant avec un handicap qu’il soit physique, sensoriel, mental ou psychique. « La question de l’accessibilité a pourtant toujours été au cœur de notre ADN,explique Ghalas Charara, responsable de l’accueil et des mesures d’accessibilité du Théâtre. Nous avons par exemple été les premiers à instaurer un prix libre tous les samedis pour que les personnes précarisées puissent accéder à nos spectacles. C’est d’autant plus important que les problématiques d’inclusion sont vraiment au cœur de notre programmation. C’est d’ailleurs pour cette raison que nous avons fait en sorte que les derniers travaux de rénovation permettent d’améliorer l’accès des personnes en fauteuil roulant.»

Large réflexion

De fil en aiguille, « une solution à un handicap entrainant une recherche de solutions pour d’autres », le Théâtre a également entamé une large réflexion pour l’accessibilité des personnes sourdes et malentendantes. «Le handicap auditif est malheureusement un handicap invisible, nous avons donc à notre corps défendant un peu tardé à le prendre en compte en termes d’accessibilité,ajoute Ghalas Charara. Nous entendons bien mettre désormais les bouchées doubles pour rétablir cette injustice».

« L’accès à la culture est un droit et il est de notre responsabilité de mettre en place ce qui il faut pour que les personnes en situation de handicap auditif puissent elles aussi bénéficier de nos spectacles », renchérit Ruth Muganga, responsable de la communication du Théâtre de l’Usine.

Cet engagement trouve déjà une première matérialisation par la mise en place dès cette année, pour un coût d’environ 15’000 francs, d’une boucle auditive, en lieu et place d’une boucle magnétique, impossible à installer en raison de la proximité du barrage du Seujet, juché sur le Rhône et dont la fonction est de contribuer à réguler le lac Léman.

« Nous avons donc privilégié la solution de la boucle auditive via le wifi, détaille Ghalas Charara. Grâce à des micros supplémentaires disposés dans la salle, la personne pourra entendre directement dans son appareil auditif. Nous procèderons aux premiers tests en situation réelle lors de notre prochain spectacle Terminale Hysteria, prévu du 28 au 30 mars prochains ».

Surtitrage

L’autre grand chantier est celui du surtitrage. Forts d’une première expérience réussie l’année passée dans la traduction surtitrée d’un spectacle du portugais à l’anglais et au français, des services de surtitrage devraient être proposés très rapidement au public ayant un déficit d’audition. « Même si ce ne sera pas possible pour tous les spectacles en raison des spécificités de chaque mise en scène, nous avons l’ambition d’étendre au maximum le surtitrage aux sourds et malentendants».

A terme, et en fonction des finances disponibles, le Théâtre aimerait même pouvoir engager une personne capable de signer en langue des signes afin de favoriser l’accueil de personnes qui n’oralisent pas. Afin d’en informer le public le plus large possible, toutes ces mesures, y compris celles développées pour d’autres publics comme les personnes ayant un déficit visuel et qui bénéficient elles-aussi de mesures d’accessibilité spécifiques, feront l’objet d’une large diffusion par les canaux usuels : site internet, newsletter, réseaux sociaux.

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Né sourd et implanté cochléaire très jeune, Simon Mura vit à Yverdon. En dépit des difficultés, ce jeune homme âgé de 20 ans qui respire la joie de vivre, a pu suivre sa scolarité avec succès et travaille aujourd’hui dans le monde de l’imprimerie.

Depuis quand êtes-vous malentendant ?

En fait, je suis sourd depuis la naissance. La cause est inconnue, et je suis le seul sourd dans toute la famille. Mes parents l'ont découvert quand j'avais à peu près un an, et cela a été un vrai choc pour eux.

Avez-vous été appareillé ?

Mes parents m'ont très rapidement emmené consulter à l'hôpital à Genève où j’ai été implanté à l'âge de 21 mois. Mes parents auraient voulu que je le sois des deux oreilles, mais le médecin a choisi de privilégier l'oreille droite.

Avec quels résultats ?

Cette première implantation n'a pas donné de très bons résultats. Sur les conseils d'une amie, nous sommes ensuite allés consulter à Berne où là-bas, le médecin a été d'accord pour implanter la seconde d'oreille, à l’âge de 3 ans. Mes parents ont bien fait, parce que les choses se sont considérablement améliorés par la suite.

Vous avez donc pu ensuite aller à l'école normalement ?

En fait, j'ai été scolarisé à la garderie de l'Ecole cantonale pour enfants sourds. C'est là que j'ai appris la langue des signes qui est ma langue maternelle, même si je ne la pratique plus aujourd'hui parce que j’oralise très bien. Mais cette école a fermé en 2009 et tous les enfants ont été répartis dans différentes écoles. J'ai alors dû aller à l'école primaire de mon village, puis à Yverdon où j’ai ensuite déménagé.

Et cela s’est-il bien passé ?

Oui, grâce aux interprètes LPC et en langue des signes, tout s'est très bien passé durant plusieurs années. Jusqu'au jour où je suis tombé sur un enseignant qui ne voulait vraiment pas faire d'efforts, au point où mes parents ont même pensé me faire changer d'école. A ce moment-là, j'ai vraiment passé 2 années difficiles et heureusement les codeuses et interprètes mon énormément soutenu. Finalement, j'ai par la suite été scolarisé dans une école spécialisée pour les enfants présentant des difficultés scolaires.

La situation s’est-elle améliorée ?

Oh oui, cela a été beaucoup mieux ! J’y suis resté jusqu’en 2020, soit la fin de ma scolarité obligatoire.

Et ensuite?

Grâce à l’AI, j’ai fait plusieurs stages dans une imprimerie et c’était très bien, parce qu’en dépit du Covid, tout le monde faisait des efforts pour me parler sans masque ! En novembre 2020, j’ai signé un contrat avec l’AFIRO (Une entreprise sociale et formatrice, ndlr) pour devenir assistant-métier en imprimerie, tout en suivant en parallèle des cours de culture générale.

Et vous entrez dans la vie active?

Très vite oui. Car après avoir reçu mon certificat FPra (Formation pratique, ndlr), l’imprimerie à Vallorbe où j’avais effectué un stage m’a engagé à 50 %, pour remplacer un collègue parti à la retraite. Je suis à l’AI pour les 50 % restants, car travailler à 100 % avec le bruit, c’est vraiment impossible ! J’adore l’emploi que j’occupe, l’entreprise est familiale et le patron vraiment incroyable. Je pourrais même dire le meilleur du monde (rires)…

Donc, vous êtes un jeune homme heureux?

Mais oui j’ai une belle vie, et j’ai eu beaucoup de chance parce que j’ai reçu de l’aide de bien des gens : mes parents et ma sœur bien sûr, les équipes de l’école, et aussi les codeuses et interprètes, sans compter mon employeur.

Que faites-vous de votre temps libre, quand vous ne travaillez pas ?

Depuis tout petit, j’ai une très grande passion : les trains et surtout les bus dont je suis tombé amoureux très jeune. Comme j’ai aussi une grande passion pour la photographie, j’ai concilié les deux en voyageant pour prendre en photo les trains et les bus, un peu partout en Suisse, mais aussi en Europe, à Bruxelles ou en France. Ensuite, je retouche les photos et je les publie sur mon compte Instagram. Mon rêve, ce serait un jour de publier un livre de photographies de bus. D’autant qu’évoluant dans le monde de l’imprimerie, je pourrais le fabriquer moi-même!