Retour au Magazine Un quart des résidents d’EMS coupés du monde extérieur en raison de troubles sensoriels 25 novembre 2016 Publié le : Plus les êtres humains deviennent âgés, plus ils sont exposés à des problèmes visuels ou auditifs. L’Union centrale suisse pour le bien des aveugles (UCBA) vient de publier une étude sur la proportion de personnes présentant des troubles sensoriels résidant en institutions pour personnes âgées et centres de soins. L’Union centrale suisse pour le bien des aveugles (UCBA) est occupée depuis plusieurs années par la situation des personnes présentant des handicaps visuels ou auditifs. Dans ce contexte, elle a lancé une étude qui porte sur 24'000 dossiers issus d’institutions pour personnes âgées et de centres de soins, et ceci dans plusieurs cantons de Suisse. Les données proviennent du système d’évaluation RAI (RAI-NC), propre à ces établissements. Et le constat est clair : 42% des résidents et des résidentes étaient atteints de déficiences visuelles. Les chiffres sont également éloquents dans le domaine auditif : le potentiel auditif est si dégradé auprès de 48% des résidents, qu’il engendre des difficultés de communication. Les appareils auditifs sont en outre uniquement installés auprès d’une minorité des personnes malentendantes. Chez 13% d’entre elles, il ressort qu’elles ne peuvent ni comprendre, ni entendre ce qui est dit. En outre, on constate que les troubles auditifs progressent avec les années. Dans le quotidien, la communication est donc limitée et l’intégration des informations devient compliquée. Cet état provoque des malentendus et des maladies qui sont souvent synonymes d’un recul dans la société. Enfin, autre chiffre éloquent, environ 27% des résidents d’institutions pour personnes âgées et de centres de soins sont confrontés à un handicap sensoriel double. Ils ne peuvent plus compenser la perte auditive par une bonne vue, tout comme leur ouïe devient insuffisante pour reconnaître des personnes à la voix, sans le recours à la reconnaissance visuelle. SUIVANT PRECEDENT

Retour à l'agenda 21ème Journée à thème de la fondation 3 juin 2022 Musée Olympique, Quai d'Ouchy 1, 1006 Lausanne BONNE NOUVELLE ! La 21ème édition de notre traditionnelle et incontournable Journée à thème aura lieu en présentiel. Oui oui, vous avez bien lu, EN Présentiel !! Quel plaisir pour nous de pouvoir à nouveau vous convier à cette journée tant appréciée du public. Nous vous donnons rendez-vous le vendredi 3 juin 2022 au Musée Olympique de Lausanne. A l’occasion de cette 21ème édition, nous avons souhaité mettre à l’honneur les seniors qui seront représentés tout au long de cette belle journée et pour ce faire, nous aurons le privilège d’avoir les orateurs suivants : Pierre Liard - Médecin ORL retraité, malentendant, Président de l'AGM - Association genevoise des malentendants Thierry Deonna - Prof. Hon. CHUV et Université de Lausanne à la retraite, ancien membre du Comité Central d’Ethique de l’Académie suisse des Sciences Médicales Raphaël Furioux - Audioprothésiste indépendant Charaf Abdessemed - Journaliste attitré de forom écoute Différents témoins - Plusieurs personnes malentendantes viendront s'exprimer sur leur perte auditive liée à l'âge. Pour information, la salle de l'Auditorium est équipée d'une boucle magnétique et des interprètes LSF et LPC seront présents, vous n’avez donc aucune excuse pour ne pas venir nous rendre visite dans ce cadre d’exception qu’est le Musée Olympique de Lausanne. Programme Journée à thème 2022 ATTENTION, LES PLACES Sont limitées Ne tardez pas trop à vous inscrire si vous voulez être des nôtres. https://ecoute.ch/inscription-jat/ SUIVANTE PRECEDENTE

Retour à l'agenda Septembre Musical 5 septembre 2024 Temple Saint-Martin, Vevey Forom écoute, en partenariat avec le septembre musical, offre aux malentendants 10 places pour le concert : Kristjan Järvi Ensemble, The Elements Qui aura lieu le : Jeudi 5 septembre 2024 20:00 Temple Saint-Martin, Vevey équipé d'un boucle magnétique Le festival commence par une expérience unique, où la musique se mêle à la technologie. Sous la direction du visionnaire Kristjan Järvi, ce spectacle dédié à la nature permet une immersion totale grâce à des projections vidéo simultanées. Les musiciens, aussi talentueux que polyvalents, vous feront vibrer aux sons de Vivaldi, Tchaïkovski comme de Max Richter. Une fusion parfaite pour une célébration multisensorielle. Pour obtenir un billet offert, veuillez envoyer votre demande : info@ecoute.ch . Offre valable jusqu'à épuisement des billets disponibles TOUTES LES PLACES ONT ETE DISTRIBUEES, A L'ANNEE PROCHAINE! SUIVANTE PRECEDENTE

Retour au Magazine Inclusion Handicap au bataillon ! 22 septembre 2017 Publié le : La faîtière des organisations des personnes handicapées, Inclusion Handicap, a élaboré le Rapport alternatif en étroite collaboration avec ses 25 organisations membres et l’a remis à l’ONU le 29 août dernier. Inégalités au poste de travail, pas d'accès à l'école régulière ou aux services en ligne – les personnes handicapées sont nombreuses à ne pas pouvoir mener une vie autonome. Ce constat découle du Rapport alternatif sur la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) remis le 29 août 2017, à Genève, au Comité compétent de l'ONU par Inclusion Handicap et ses 25 organisations membres. « Beaucoup reste à faire pour que la Convention soit appliquée», ont noté Pascale Bruderer, présidente d'Inclusion Handicap et conseillère aux États, ainsi que le conseiller national Christian Lohr, vice-président de Pro Infirmis ; à cet effet, ils ont annoncé des interventions politiques. L'autonomie de vie pour toutes les personnes en situation de handicap est l'une des exigences de la CDPH à l'égard des États parties. La Suisse a ratifié la Convention en 2014. Le Rapport alternatif met en lumière les domaines où il est nécessaire d'agir du point de vue des personnes handicapées. «Des mesures sont requises dans tous les domaines de la vie», constate Pascale Bruderer. «Ce document propose un tour d'horizon complet de la situation telle qu'elle se présente pour les personnes handicapées. Nous y formulons en outre de nombreuses exigences politiques.» Inclusion Handicap a élaboré le Rapport alternatif en étroite collaboration avec ses 25 organisations membres. Le document tient également compte de l'avis d'autres personnes concernées ainsi que d’experts. Lors de la conférence de presse, l'ancienne conseillère fédérale Micheline Calmy-Rey a souligné la haute importance que revêt le Rapport alternatif. Pas de plan concret de mise en œuvre La palette des obstacles est large. Elle englobe aussi bien les barrières architecturales que les discriminations au travail, l'absence de compensation des désavantages durant la formation ou la pratique extrêmement problématique du point de vue des droits humains qui consiste à effectuer des placements forcés dans des structures psychiatriques. La mise en œuvre systématique de la Convention nécessite une stratégie concrète, élaborée par la Confédération et les cantons de concert avec les organisations de personnes handicapées. Or à ce jour, une telle stratégie n'existe pas, autre réalité traitée de manière complaisante et incomplète dans le Rapport étatique publié par la Confédération en été 2016. « La volonté politique requise fait défaut », a observé Christian Lohr durant la conférence de presse. « Par ailleurs, il est indispensable de garantir la participation sociale des personnes handicapées ». Trois thématiques ont été citées à titre d'exemples: les personnes handicapées subissent des inégalités sur le marché du travail. « Je déposerai une intervention parlementaire qui réclame l'inscription dans la loi d'une protection contre la discrimination », annonce Pascale Bruderer. « Les problèmes commencent dès la scolarisation: bon nombre d'enfants sont placés dans des écoles spécialisées », a signalé Verena Kuonen, vice-présidente d'Inclusion Handicap. Il est en outre fréquent que les personnes handicapées se heurtent à des barrières dans l'accès aux services fournis par des particuliers (p. ex. documents, sites Web ou accès aux immeubles). Ces exemples issus de la vie quotidienne montrent clairement les divers cas de figure où les personnes handicapées rencontrent des difficultés. « Le Rapport alternatif appelle ces obstacles systématiquement par leur nom», a encore souligné Pascale Bruderer. «Place à l'action – sur tous les plans! Il en va de notre responsabilité à tous ». Sources Inclusion Handicap. Informations complémentaires, rapport alternatif et rapport étatique à télécharger sur : www.inclusion-handicap.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine En Australie, un lien entre pauvreté et déficience auditive 14 juillet 2023 Publié le : Une étude australienne établit une corrélation sans équivoque entre niveau socio-économique et prévalence de la perte auditive. En cause, l’accès aux soins pour les Australiens les plus défavorisés. Et s’il y avait un lien entre pauvreté et déficience auditive ? A en croire les résultats d’une étude longitudinale australienne publiée en mai dernier dans la revue Ear and Hearing, cette hypothèse ne serait pas une simple vue de l’esprit. Menée sur plus de 10'000 personnes en âge de travailler et interrogées entre 2008 et 2018, sur la base de données longitudinales d’une enquête globale intitulée « Household, Income and Labour Dynamics in Australia », cette étude a exploré les associations entre la déficience auditive autodéclarée et l'éducation, le revenu, le statut d'emploi et le niveau socio-économique des personnes ciblées, autant de paramètres qui ont été estimées à l'aide d'un modèle de régression logistique multivariée et d'une régression des risques proportionnels de Cox. Constat sans appel L’étude en tout cas, aboutit à un constat sans appel : la prévalence de la déficience auditive est plus élevée chez les personnes ayant un revenu, un statut professionnel et un désavantage socio-économique inférieurs. Chacun des paramètres étudiés a en effet abouti à un constat de risque plus élevé de développer une déficience auditive. Ainsi, les personnes ayant les revenus plus faibles avaient un risque deux fois plus élevé de déficience auditive que ceux dont le revenu était plus élevé. Sans surprise également, les professions de la classe ouvrière ont présenté un risque 1,9 fois plus élevé. Enfin, la localisation géographique a également été identifiée comme un facteur impactant, avec un risque accru de déficience auditive environ 1,75 plus élevé. Résultats « préoccupants » L’explication d’un tel constat est à rechercher dans les possibilités d’accès aux soins auditifs en Australie. « Ces résultats sont particulièrement préoccupants puisque les Australiens en âge de travailler ne sont pour la plupart pas éligibles aux soins de santé auditifs socialement subventionnés en Australie, expliquent en effet les auteurs de l’étude. Ce manque d'accès à des services auditifs abordables pourrait exacerber les conséquences négatives de la déficience auditive et accroître les inégalités sociales. » SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Polyarthrite et déficience auditive: un lien avéré 17 février 2017 Publié le : Les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR) présentent plus de risques de déficience auditive comparativement aux personnes qui ne souffrent pas de cette maladie. La polyarthrite rhumatoïde (PR) est une maladie inflammatoire chronique qui cause de la douleur, de la rigidité, des gonflements ainsi qu’un fonctionnement et mouvement limité de nombreuses articulations. Les petites articulations dans les mains et les pieds ont en outre tendance à être les plus impliquées. Une étude évaluant l'association entre la déficience auditive et la polyarthrite rhumatoïde vient de conclure que les patients atteints de cette pathologie ont un risque plus élevé de déficience auditive par rapport aux personnes en bonne santé. Avec une prévalence de 25-72%, on a ainsi constaté que la déficience auditive neurosensorielle était le type le plus courant chez les patients atteints de PR. Les résultats de l'audiométrie tonale pure ont également révélé que les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde présentent une prévalence de la déficience auditive plus élevée à toutes les fréquences. Selon l'étude publiée dans The Open Rhumatology Journal, les patients atteints de PR devraient subir des tests audiométriques ainsi qu’un test à émissions otoacoustiques évoquées transitoires (TEOAE) afin de dépister le plus tôt possible une éventuelle déficience auditive. Il semble en outre que les antioxydants (par exemple la vitamine E) peuvent jouer un rôle protecteur pour l'oreille interne. (Source: http://www.hear-it.org ) SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Le centre d’implants cochléaires, une success story romande 15 septembre 2015 Publié le : Le CRIC, Centre Romand d’Implants Cochléaires a fêté ce 17 septembre son 20ème anniversaire. Un anniversaire qui coïncide avec les 30 ans de la première implantation réussie en Suisse, en 1985. Retour sur une aventure scientifique et humaine extraordinaire. C’était il y a 30 ans. Hier donc, et en même temps, une éternité, à l’échelle scientifique et médicale. En avril 1985, pour la première fois en Suisse, plus exactement à l’hôpital cantonal de Genève, un patient se faisait poser un implant cochléaire multicanal. Depuis, cette intervention expérimentale est devenue si ce n’est banale, en tout cas usuelle, et à ce jour, environ 300 patients ont bénéficié des services et de l’expertise du Centre Romand d’Implants Cochléaires, le célèbre CRIC. Chaque année en effet depuis 30 ans, on recense environ 20 nouveaux implantés, pour un tiers des enfants, le plus jeune patient à avoir jamais été implanté étant d’ailleurs âgé de… 11 mois. Avec à la clé une véritable révolution médicale et sociologique : grâce à l’implant cochléaire en effet, des patients qui n’étaient plus capables d’entendre ou qui n’avaient même jamais entendu, ont pu retrouver des capacités auditives, et mener une vie normale. Tout a commencé au début des années 80. A l’époque, un des plus grands centres mondiaux de recherche sur l’implantation cochléaire est à Boston, aux Etats-Unis. Un centre de recherche bien connu du patron du service d’ORL de l’hôpital cantonal de Genève, le professeur Pierre Montandon qui y a suivi une bonne partie de sa formation. A l’époque, un autre scientifique suisse, le physicien et ingénieur Marco Pelizzone est également aux USA, à New York, pour y effectuer son post-doctorat. « Je me voyais mal élever mes enfants dans cette si grande ville, se souvient-il. Heureux concours de circonstances : comme le professeur Montandon estimait que la technologie d’implantation testée aux USA était assez mûre pour lancer un projet à Genève, il m’a proposé un emploi à mi-temps pour y établir un laboratoire de recherche. J’ai foncé et ai commencé à travailler à Genève sur le projet ». C’était le 1er octobre 1984, et l’ancêtre du CRIC venait de naître. Nombreux défis [caption id="attachment_1135" align="alignnone" width="225"] Jean-Philippe Guyot, chef du service ORL aux Hôpitaux de Genève[/caption] Dès le début de l’aventure, les défis n’ont pas manqué. Financiers bien sûr, puisqu’il a fallu s’assurer de budgets conséquents pour garantir la recherche, mais aussi scientifiques. « L’implant cochléaire a été un véritable exploit, raconte le professeur Jean-Philippe Guyot, actuel chef du service d’ORL aux Hôpitaux Universitaires de Genève. L’enjeu était d’abord de connaître très précisément la physiologie de l’audition, puis ensuite de tenter de l’imiter grâce à une prothèse électronique qui relevait de la technologie de pointe ». Comme dans toute recherche expérimentale, les débuts ont été plutôt laborieux. A Zurich en 1976, une première tentative d’implantation d’un implant monocanal avait échoué et les scientifiques s’interrogeaient : « l’implant cochléaire était-il vraiment capable de stimuler le cortex auditif ? » Très logiquement, s’est alors posée la question de stimuler le cortex à l’aide non pas d’une seule, mais de plusieurs électrodes. « A l’époque, les scientifiques se montraient très sceptiques, se souvient Jean-Philippe Guyot. On nous disait : "avec quelques électrodes, vous voulez remplacer 3500 cellules ciliées ? Vous plaisantez, ça ne marchera jamais ! " » [caption id="attachment_1134" align="alignnone" width="300"] Marco Pelizzone[/caption] A Genève, on y croit pourtant résolument et on se lance dans la recherche sur l’implant multicanal avec un incontestable succès, enregistré en avril 1985, lorsque pour la première fois, un patient s’est vu poser à titre expérimental ce type d’implant. « Nous étions déjà à la pointe et un peu pionniers, raconte Marco Pelizzone qui a longtemps dirigé le CRIC. Nous avons développé une énorme machine que l’on branchait sur les patients, et nous avons pu effectuer de nombreuses mesures sur la base de la magnétoencéphalographie. Finalement, nous avons été les premiers au monde à répliquer puis à étendre les travaux américains qui permettaient aux patients de mieux entendre. Par exemple, grâce à nos travaux, tous les implants cochléaires ont par la suite bénéficié de la même stratégie de codage de l’information acoustique ». Scepticisme Pourtant, malgré les progrès, très encourageants, et les résultats incontestables, le scepticisme demeure. Pour nombre de scientifiques, les travaux du laboratoire genevois relèvent de la supercherie. Certains, malgré l’évidence scientifique, évoquent même une tricherie. « Cela reste encore une grande blessure due à un mépris de classe de la part des médecins, admet Marco Pelizzone, Pour eux, il était impensable qu’un groupe d’ingénieurs puisse réussir une telle prouesse ! Certains ont même tout fait pour nous discréditer ». Alors, il faut convaincre encore et toujours. Et dans ce processus, un jeune patient adolescent va contribuer à changer la donne. Venu du Kosovo, Bekir Ramushi est devenu totalement sourd à la suite d’une méningite. Âgé de 17 ans, il est implanté en février 1987, ce qui permet à la Tribune de Genève de titrer triomphalement : « Intervention historique à l’Hôpital cantonal : la surdité vaincue par une oreille artificielle ». Une fois implanté, et après un long processus d’adaptation, le jeune homme apprend le français (lire l’interview ci-dessous), au point qu’il en devient... une véritable preuve vivante ! « Bekir a complètement changé la donne. Lui qui ne parlait pas le français, l’a appris grâce à l’implant, et en plus il était capable de répondre au téléphone ! Alors, nous l’avons emmené avec nous partout, dans tous les congrès , se souvient le Pr Jean-Philippe Guyot. Il était la preuve que l’implant cochléaire apportait une information acoustique de bien meilleure qualité que ce que l’on soupçonnait ! » Et les résultats obtenus sont tels que germe alors une idée tout à fait révolutionnaire : et si l’implant cochléaire, loin de se cantonner à ceux qui ont perdu leurs capacités auditives, pouvait également être proposé aux sourds de naissance ? Tensions avec les sourds Dès lors, les difficultés prennent un tour inattendu, passant du domaine scientifique au champ sociologique. La communauté des sourds est vent debout contre l’implant cochléaire et manifeste publiquement son hostilité devant cette innovation médicale qui, bien que révolutionnaire et tout à fait efficace pour les personnes sourdes, était vécue comme une « menace contre la culture sourde » (lire l’article ci-dessous). Au fil des années, les tensions très vives au départ, finissent par s’apaiser et, fort de ses succès expérimentaux et cliniques, le centre de recherche genevois continue son développement, à la croisée de la recherche fondamentale et de la clinique expérimentale. En novembre 1993, il bénéficie de nouveaux locaux, et en 1995, alors qu’il vient, en collaboration avec l’Ecole d’ingénieurs de Genève, de concevoir le premier processeur numérique miniaturisé au monde - un processeur portable que la postérité a retenu sous le nom de « Geneva Processor » -, le centre prend officiellement la dénomination de Centre Romand d’Implants Cochléaires, connu sous cet acronyme par des générations entières de sourds et de malentendants. En 2011 enfin, et signe de son intégration totale dans une démarche de soins, le CRIC prend ses quartiers au sein de la policlinique ORL des HUG. « Aujourd’hui, de nouveaux responsables, pour la plupart formés par leur prédécesseurs, ont pris la tête du CRIC avec le même niveau d’excellence et de qualité, observe le professeur Guyot. L’ingénieure Angelica Pérez Fornos a pris la suite de Marco Pelizzone, et l’excellent chirurgien Pascal Senn a succédé à la doctoresse Kos. Et puis, alors que nous fêtons les 30 ans de notre première implantation et les 20 ans du centre, le CRIC change de dénomination. Il devient le CURIC, centre universitaire romand d’implants cochléaires, pour que la dimension de recherche et de développement soit mieux reconnue dans son intitulé. » Avec une nouvelle équipe aux commandes, le CURIC doit faire face à de nouveaux défis. « Nous devons assurer le suivi des patients durant toute leur vie, observe Angelica Pérez Fornos, la nouvelle responsable du CURIC. Chaque année, le nombre de patients à suivre augmente, et si l’on considère que certains sont implantés à l’âge d’un ou deux ans, cela fait un suivi de plusieurs décennies et cela, seul un centre comme le CURIC est capable de le faire. L’autre défi est bien sûr de consolider la place du centre dans le monde de la recherche suisse et internationale, très concurrentiel (lire article ci-dessous). Pour cela, l’appui des autorités scientifiques et politiques est absolument indispensable ». Et ce n’est pas tout. Car pour le CURIC, l’avenir continue à se décliner aussi sur le plan de la recherche scientifique. Pionnier pour l’implant cochléaire, le centre est également à la pointe mondiale d’une future innovation technologique, l’implant vestibulaire, qui lui aussi s’apprête à révolutionner la vie de bien des patients (lire article ci-dessous). ChA [zone]Le CRIC et la communauté des sourds : le grand malentendu Permettre à des personnes sourdes de recouvrer l’audition. Qui aurait pu penser a priori que la communauté des sourds allait se dresser vent debout contre l’implantation cochléaire ? Et pourtant, dès les premières expérimentations rendues publiques, nombre de sourds se sont dressés contre cette incroyable innovation. Au nom d’une argumentation très claire. « Pour eux, la surdité n’était pas un handicap mais une culture, résume Marco Pelizzone qui a longtemps dirigé le CRIC. Et très logiquement, il n’était pas question d’accepter que l’implant cochléaire puisse faire disparaître cette culture . De fait, l’opposition de certains sourds a été très agressive, et on peut dire que cela a multiplié par dix les difficultés du CRIC. Des sourds ont même interrompu des conférences scientifiques, bourraient la tête d’enfants implantés qui revenaient, terrorisés en consultation en disant : j’ai une araignée dans la tête, je ne veux plus d’implant ». L’explication de ce rejet catégorique qui ne concernait que les enfants sourds et non les adultes devenus sourds, réside dans les brimades et discriminations que les sourds ont historiquement endurées. « Les sourds ont été très longtemps brimés par le monde médical et éducatif, explique le professeur Jean-Philippe Guyot. On a voulu les faire parler de force et il y a même eu des tentatives de leur administrer des secousses électriques dans la tête. L’arrivée de l’implant cochléaire, qui fonctionne sur la base d’impulsions électriques, a fait ressurgir les fantasmes de maltraitance, d’ailleurs avec une plus forte acuité dans les communautés de sourds de pays francophones ». « C’est incontestable , renchérit Marco Pelizzone, les sourds ont énormément souffert. Mais ce qui m’a paru à l’époque inadmissible, c’est qu’ils aient voulu imposer leur vision et se substituer aux parents, en décidant à leur place ce qui était bon ou pas pour leurs enfants. Or dans 9 cas sur 10, les enfants sourds avaient des parents entendants qui voulaient et espéraient qu’ils soient comme eux. C’est d’ailleurs ma plus grande fierté, que l’implant ait permis à des générations d’enfants, qui n’avaient que l’AI comme perspective, d’accéder à l’apprentissage et même aux études universitaires ».[/zone] [zone]Et l’avenir ? Leader romand et suisse dans le domaine de l’implantation cochléaire, le CRIC doit faire face à une très vive concurrence. La Suisse compte ainsi 4 autres centres d’implantation, à Berne, Bâle, Zurich et Lucerne. C’est clairement trop à l’échelle d’un pays de 8 millions d’habitants et nul doute qu’au moins deux centres, vraisemblablement Bâle et Lucerne, devraient disparaître dans les années à venir. « Le principal enjeu est que le CRIC puisse poursuivre ses activités de recherche, souligne Angelica Pérez Fornos, ingénieure responsable du CRIC. Cela implique d’importants moyens financiers et logistiques dans un environnement très concurrentiel. Il est donc très important que le CRIC, devenu CURIC, puisse défendre sa place dans le champ de la recherche suisse ». « C’est Genève qui s’est lancée en premier dans ce domaine de recherche, il est donc normal que le CRIC y conserve sa localisation, lance le Professeur Jean-Philippe Guyot, chef du service d’ORL des HUG. Tout comme il est normal qu’en matière de médecine de pointe, les autorités fédérales souhaitent limiter le nombre de centres. Bien sûr, nos collègues lausannois aimeraient beaucoup faire des implantations cochléaires chez eux car il s’agit d’une médecine très prestigieuse. Mais pour des raisons d’efficience, il est plus juste que le CRIC demeure à Genève. Ce qui ne nous empêche bien sûr pas de poursuivre la collaboration que nous avons avec le CHUV, et dont Berne se félicite d’ailleurs beaucoup ». [/zone] [zone]Un implant cochléaire, c’est quoi ? L’implant cochléaire est une prothèse auditive spéciale destinée aux personnes profondément sourdes qui ne tirent pas ou peu de bénéfices des prothèses auditives courantes. L’implant cochléaire se compose d’une partie interne (l’implant) fixée à vie et d’une partie externe (le processeur vocal, remplacé tous les 4-5 ans). Son principe est de transformer les sons captés en signaux électriques et de les envoyer directement aux fibres du nerf auditif. Cinq grands fabricants (Australie, USA, Autriche, Chine et Suisse) se partagent aujourd’hui le marché mondial des implants cochléaires. Coût moyen d’un implant, en tenant compte de l’intervention chirurgicale : 30'000 francs. Après une importante phase de rééducation, le suivi d’une personne implantée se fait à vie, moyennant au moins une visite annuelle de contrôle.[/zone] [zone]« L’implant, un retour dans le monde ! » A 15 ans, Beqir Ramushi débarque en Suisse, complètement sourd et sans parler un mot de français. Deux ans plus tard, il devient un des tout premiers implantés cochléaires au monde. Près de 30 ans après, il est père de famille, travaille comme aide-soignant et parle un français parfait. Comment êtes-vous devenu sourd ? A l’âge de 15 ans, j’ai contracté une méchante méningite qui m’a laissé complètement sourd des deux côtés. Je n’entendais plus rien et c’était une vraie catastrophe, parce que c’était vraiment très difficile d’être coupé de tout, quasiment du jour au lendemain. A l’époque je vivais dans mon pays, au Kosovo. Et comment vous êtes-vous débrouillé ? Comme j’ai pu. J’ai continué l’école malgré la surdité et je me débrouillais tant bien que mal avec la lecture labiale. Mais c’était très dur et je me disais que si je n’arrivais pas à me soigner je finirais par me suicider… Comment vous êtes-vous retrouvé en Suisse, à Genève ? Mon oncle travaillait en Suisse. En 1986, il décide de m’y faire venir pour consulter des médecins. Assez rapidement, ceux-ci m’ont proposé une implantation cochléaire, mais à titre expérimental car le procédé était en cours de recherche. Avez-vous accepté tout de suite ? Bien sûr, c’était une chance unique pour moi de retrouver l’ouïe. Et que s’est-il passé ensuite ? J’ai dû attendre encore une année car les médecins et le dispositif n’étaient pas près. J’en ai profité, malgré la surdité, pour apprendre le français. Enfin, après une longue période préparatoire au cours de laquelle l’ingénieur André Rohr s’est énormément impliqué, le professeur Montandon m’a opéré durant près de huit heures. Au réveil, c’était très douloureux, l’anesthésie et le traitement de la douleur n’avaient pas atteint le niveau qu’elles ont aujourd’hui. Avez-vous entendu tout de suite ? Non, au bout de deux semaines seulement. Mais je me souviens encore du premier bruit que j’ai entendu, une sorte de bing. C’était magique, comme le signal d’un retour dans le monde, avec une émotion incroyable. Ensuite a commencé le long travail de rééducation et d’adaptation. Ça a pris des mois… Cela a-t-il été difficile ? Oui, cela représentait beaucoup d’efforts. En plus, l’appareillage n’était pas comme aujourd’hui. Il était encombrant, très visible et relié à l’implant par un câble… C’était donc assez difficile à accepter. D’ailleurs, dès que cela a été possible, j’ai une nouvelle fois été opéré, pour me débarrasser du câble, c’était en 1997 (rires). Vous vous êtes prêté de bon cœur à tous les processus de recherche, acceptant même d’aller à d’innombrables congrès médicaux pour témoigner de votre cas… C’était bien normal, c’est une façon de rendre ce que l’on m’avait donné. Au début, beaucoup ont dit, « ce n’est pas possible », et j’étais l’exemple vivant que ça l’était bel et bien ! J’ai longtemps et je fais toujours partie du processus de recherche aux HUG. J’en suis très fier. Et puis, témoigner, c’est aussi une manière d’aider les autres ! Grâce à la recherche et aux médecins, j’ai vaincu la surdité. C’était donc mon devoir d’être exemplaire par la suite ! Comment s’est déroulée votre vie professionnelle ? Huit mois après avoir été implanté, j’ai commencé à travailler comme confiseur, à Genève. D’abord comme stagiaire, puis comme employé. Au bout de 13 ans, j’ai eu envie de changer d’horizon. J’ai commencé à travailler, en plus de mon emploi, tous les week-ends comme aide-soignant à titre intérimaire. Sans vacances, ni jour de congé. Et ça a duré 2 ans. J’ai ensuite étudié pour obtenir un diplôme d’aide-soignant, à 40 ans, et j’ai commencé à travailler aux Hôpitaux Universitaires de Genève. Vous avez l’air d’en être très fier ! Et comment ! J’ai énormément travaillé pour surmonter la surdité et réussir dans la vie. Mais ce dont je suis le plus fier, c’est d’avoir aidé ma famille et surtout d’avoir travaillé pendant des années aux Urgences des HUG. Vous imaginez, un implanté aux urgences ! Aucune expérience n’est plus difficile que celle-là, sauf peut-être la guerre ! Néanmoins, depuis quelques mois, je travaille en chirurgie orthopédique, c’est beaucoup plus calme ! Avez-vous une famille ? Mais oui, une femme et trois enfants, dont l’aîné a 19 ans et la dernière 9 ans ! J’ai une vie très stable et tout ce dont j’ai besoin. Tout cela grâce à la Suisse, qui m’a en quelque sorte fait renaître ! Propos recueillis par Charaf Abdessemed[/zone] L’implant vestibulaire, défi du futur… Et si l’on pouvait restituer les fonctions d’équilibre grâce à un implant, comme on sait désormais si bien le faire pour l’audition avec un implant cochléaire ? Tel est le grand défi que le CRIC tente actuellement de relever. Et dans ce domaine encore, le CRIC fait figure de pionnier en affirmant sa vocation de recherche, puisqu’il est actuellement le seul au monde à tester sur des patients une prothèse expérimentale. Et l’aventure n’est pas sans similitude avec celle que le CRIC a connue pour l’implant cochléaire : même scepticisme de la communauté des chercheurs et même pari scientifique. « Notre principal concurrent aux Etats-Unis en est encore à réfléchir à la meilleure manière d’imiter la nature, observe le professeur Jean-Philippe Guyot. A Genève, comme nous l’avons fait pour l’implant cochléaire, nous nous contentons d’une imitation plutôt grossière pour l’implant vestibulaire. Et je dois dire que les premiers résultats ne sont pas seulement encourageants, mais franchement enthousiasmants ! » SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Omicron causerait d’importantes douleurs aux oreilles 20 janvier 2022 Publié le : Selon de nombreux témoignages, la dernière version du coronavirus, qui infecte plus particulièrement la sphère ORL, entraine de vives douleurs auriculaires chez de nombreux patients. Impossible de l’ignorer : nous sommes en pleine flambée pandémique du Covid avec plus de 30'000 cas par jour en Suisse, un record absolu. En cause, le désormais célèbre variant Omicron qui, en quelques semaines à peine, a envahi toute la planète. Très contagieux, ce variant semble occasionner des formes moins graves que son prédécesseur delta, connu pour avoir envoyé des milliers de personnes à l’hôpital. Autre nouveauté : il semble qu’Omicron affecte plus intensément les oreilles que les précédents variants. En plus des douleurs musculaires, il suscite également et ce serait un symptôme qui lui serait spécifique, à l’instar de la perte d’appétit, de vives douleurs aux oreilles, selon les témoignages de nombreux patients. « Logique » Même si ce nouveau symptôme n’est pas encore reconnu officiellement par les autorités médicales, sa survenue semble aisément compréhensible. Omicron semble en effet moins virulent que ses prédécesseurs car il affecte plus la sphère ORL (oreille, gorge, nez) que les poumons, expliquant ainsi le nombre moins élevé de formes graves qu’il occasionne. Un constat confirmé par Le Dr Chin-Hong, expert en maladies infectieuses à l'Université de Californie (UCSF), qui estime « le mal aux oreilles logique ». Mais les douleurs aux oreilles ne sont pas les seuls symptômes auriculaires occasionnés par le coronavirus. En novembre dernier, bien avant Omicron donc, des chercheurs de l’université de Stanford aux Etats-Unis ont en effet déjà mis en évidence de nombreux indices indiquant que le SRAS-CoV-2 est aussi capable d’infecter l’oreille interne, entraînant des acouphènes, des pertes d’audition et, dans une moindre mesure, des vertiges et des problèmes d'équilibre. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Sarah Chanson : «La musique sera toujours là pour moi» 19 février 2017 Publié le : Agée de 15 ans, de papa suisse et de maman suédoise, Sarah Chanson suit des études à Genève pour devenir créatrice de bijoux. Originale et dotée d’un caractère bien trempé, la jeune fille, passionnée de musique malgré une ouïe perdue dans sa petite enfance, croque la vie à pleine dents. Comment êtes-vous devenue malentendante ? Toute petite, à l’âge de 2 ou 3 ans, j’ai eu un cancer qu’il a fallu traiter par chimiothérapie. La maladie est guérie, mais suite au traitement, j’ai malheureusement perdu une grande partie de mon ouïe. J’ai ensuite été appareillée des deux côtés. Avec les appareils auditifs et la lecture labiale, que j’ai apprise toute seule, je me débrouille très bien. Où avez-vous effectué votre scolarité ? Ici, à Genève, dans une école normale, car mes parents ont toujours tout fait pour que je sois une enfant comme les autres. Je n’ai même pas eu de logopédiste, ni besoin de cours supplémentaires. La seule chose à laquelle j’ai eu recours, c’est un micro-cravate, au cycle. Et avez-vous eu de bons résultats ? Oui, tout à fait et j’en suis très contente. Les soucis que j’ai rencontrés, c’est surtout lors des exercices oraux, compliqués à gérer, ou lorsque les profs se montraient peu attentifs. Et puis j’oubliais : au cycle, j’ai eu beaucoup de mal avec le bavardage incessant des autres enfants (rires)… Quant aux moqueries, je n’en ai pas vraiment souffert, elles me passaient au-dessus de la tête. A la fin de votre scolarité obligatoire, vous avez reçu le Prix aux élèves malentendants, décerné par forom écoute… Et j’en ai été très contente. Pour deux raisons : d’abord parce que c’était une reconnaissance des efforts que j’ai faits, ensuite parce que j’adore la lecture (Les lauréats du prix reçoivent un bon d’achat en librairie, ndlr). Avec la lecture, il n’y a plus de handicap qui tienne… Que faites-vous comme études, maintenant ? Ni les études théoriques, ni le collège ne m’attiraient. Depuis la rentrée, je suis à l’Ecole d’Arts Appliqués de Genève, pour suivre une formation en bijouterie et création de bijoux. Et j’ai été très contente et fière de voir ma candidature retenue, car c’était vraiment sélectif avec 12 élèves pris sur 50. Et si tout va bien, dans 4 ans, je décroche une maturité et un CFC. Bijouterie ? Ce n’est pas un choix courant ! En fait, j’adore les bijoux et tout ce qui est artistique. Toute petite j’adorais ça, j’en dessinais, j’achetais des boucles d’oreille… Ce qui compte pour moi, c’est d’exprimer ma créativité, ce qu’il y a au fond de moi par la création artistique. Et comment se passe ce début de formation ? Très bien. Au début, j’avais assez peur car je ne savais pas à quoi m’attendre. Mais je suis aujourd’hui ravie et je ne pensais pas que cela me plairait autant : ma classe compte 14 personnes seulement, il y a peu de bruit et les camarades sont d’une grande maturité. Personne ne se sent exclu, et nous partageons tous la même envie de créer. La seule chose, c’est que les journées sont longues avec 45 heures de travail par semaine, et c’est très fatigant pour moi avec mon handicap auditif. Que faites-vous en dehors de vos études ? Je suis pas mal sur les réseaux sociaux pour rester en contact avec mes amis. Le week-end, je dors beaucoup pour récupérer de la fatigue. Sinon j’adore écouter de la musique. Du rock et du metal, mais aussi du classique et de la musique populaire. La musique m’accompagne toujours au quotidien, je sais qu’elle sera toujours là pour moi. Et après l’école, que pensez-vous faire ? C’est trop tôt, je ne sais pas encore. Peut-être la Haute Ecole d’Art et de Design pour continuer dans la voie artistique et créative. Mais rien n’est encore très sûr. Quel serait ton plus grand rêve dans la vie ? Voyager. Je le fais déjà beaucoup avec mes parents, et je vais en plus une fois par an en Suède dans la famille de ma maman. J’adore les voyages, et j’aime beaucoup découvrir d’autres manières de vivre et de penser. C’est tellement enrichissant ! Propos recueillis par Charaf Abdessemed SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Egalité pour tous ! 10 janvier 2019 Publié le : Un projet de loi sur l’égalité et l’inclusion pour les personnes en situation de handicap et à mobilité réduite dans le canton de Neuchâtel est en cours. Explications. La plateforme d’échanges Forum Handicap Neuchâtel (FHN), association qui regroupe 24 organisations et institutions dans le domaine du social, défend depuis 2004, les intérêts des personnes souffrant d’un handicap. Elle participe activement au projet de loi sur l’égalité et l’inclusion pour les personnes en situation de handicap et à mobilité réduite. « Ce processus inédit nous permet de pouvoir compter sur une large représentativité du handicap et de faire front uni pour défendre l’égalité et l’inclusion des personnes souffrant d’un handicap. Et cela va même au-delà du cercle des membres de notre association », souligne la présidente FHN, Florence Nater. La fondation romande des malentendants, forom écoute, se joint au projet ; la responsable Michèle Bruttin nous explique. « Afin de pouvoir défendre la cause des malentendants et être visible dans le canton de Neuchâtel, j’ai contacté le comité de l’Amicale de la Chaux-de-Fonds qui, par leur membre Denis Wisard, nous représentera et je les en remercie ». Historique L’intention de faire évoluer les droits des défavorisés découle d’une succession d’actions concrètes. Pour commencer, la Suisse est signataire de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), entrée en vigueur en 2014. En décembre de la même année, la motion populaire « Pour une véritable politique cantonale en matière d’égalité pour les personnes en situation de handicap et à mobilité réduite », est déposée au Grand Conseil neuchâtelois. Elle est acceptée par cette autorité en avril 2015 et vise à pouvoir disposer d’une loi garantissant une égalité de traitement entre tous les résidents du canton, y compris les personnes en situation de handicap (PSH). En avril 2018, le Conseil d’Etat a publié un rapport d’information qu’il souhaitait faire valider par le Grand Conseil. Ce plan d’action prévu durant la législature aboutira dans un second temps à la création de la loi évoquée dans la motion. « Le Grand Conseil a souhaité que lui soit d’emblée soumis la loi, nous invitant à mener les démarches. J’ai ainsi lancé des réflexions nécessaires à cette loi, conviant les représentants des organismes de soutien des PSH, menés par Forum Handicap NE », annonçait le Conseiller d’Etat, Alain Ribaux. Le 27 juin dernier, une rencontre a eu lieu avec tous les protagonistes. Un groupe de travail représenté par sept délégués a permis de déterminer leur mission. « Nous allons nous initier à tout ce qui existe déjà en Suisse et étudier de près la loi en vigueur dans le canton de Fribourg et le projet de loi de Bâle-Ville, dont les contenus nous seront utiles », explique un des membres de l’Amicale de la Chaux-de-Fonds, Denis Wisard, impliqué dans ce projet. Le Conseil d’Etat a invité les représentants et organisations membres ou non de Forum Handicap Neuchâtel pour désigner la délégation du Groupe de Travail Motion Handicap, en août dernier. Parmi eux, Victoria Würtz de la Fédération suisse des sourd /Handicap auditif. « Notre service juridique a repris les choses en main en participant à ces séances. Les différentes associations présentes s’y sont mises d'accord sur des bases importantes, comme la notion d’inclusion plutôt qu’intégration et une définition du handicap non pas basée sur la déficience mais plus dans l’esprit de celle de la CDPH ». Lors des prochaines séances de travail, la Fédération Suisse des Sourds (FSS) a à cœur d’intégrer des éléments concernant plus précisément les personnes sourdes et malentendantes, comme le manque d’interprètes, les difficultés rencontrées par les enfants sourds dans le cadre scolaire, le manque d’un accueil spécialisé dans les hôpitaux, etc. Et de poursuivre : « le travail est encore long mais nous sommes ravis que le canton de Neuchâtel ait pensé à consulter le monde associatif afin de mettre sur pied une loi reflétant véritablement les besoins réels des personnes handicapées ». Législation dans le canton de Fribourg La loi en vigueur promeut l'autonomie et l'autodétermination de la personne en situation de handicap, ainsi que sa participation à la société. Elle vise aussi à la reconnaissance des compétences et des besoins de la personne en situation de handicap au sein de la société et règle l'action de l'Etat en complément des législations fédérales et cantonales existantes. L'Etat collabore avec les personnes en situation de handicap, ainsi qu'avec les partenaires privés et publics à la réalisation d'une politique coordonnée sur les plans fédéral et cantonal. Il assure également le suivi de la mise en œuvre dans le canton des législations internationale et fédérale, relatives aux droits et à l'égalité des personnes en situation de handicap. Enfin, l’Etat veille à coordonner l'offre de prestations en faveur des personnes en situation de handicap. Au menu, la formation et le développement personnel régis par la législation spéciale. A cet effet, l'Etat peut mandater des organismes privés en vue d'offrir des activités de formation continue et de développement personnel. Il soutient les entreprises dans leurs démarches visant à favoriser la participation de la personne en situation de handicap au monde du travail et institue un fonds. Pour la mobilité, l’habitat et les infrastructures, l'Etat peut mandater des organismes privés en vue de développer l'offre de transport pour les personnes qui, en raison de leur handicap, ont besoin de telles prestations. A titre subsidiaire, il peut accorder des aides financières pour soutenir des projets favorisant l'adaptation de logements et d'infrastructures aux besoins des personnes en situation de handicap. L'Etat peut également accorder des aides financières pour soutenir des initiatives favorisant la participation de la personne en situation de handicap aux activités associatives et communautaires. (Extrait de loi). Quoi de neuf dans les autres cantons ? Le Canton de Bâle s’est doté d’un service spécialisé employant une personne en charge de l’égalité pour les PSH pour son projet de loi en cours ; la Ville de Berne dispose elle aussi d’un service spécialisé et Zurich, d’une instance chargée de projets dans le domaine. Quelques cantons ont nommé des personnes responsables de l’égalité avec les PSH ou mandaté un service en tant que référant des organisations de soutien. D’autres possèdent des commissions ou des organes de coordination en charge des mesures à mettre en place en faveur de l’égalité. Zurich et Genève mentionnent une stratégie coordonnée en la matière, alors que plusieurs autres ont constitué des groupes permanents de travail dédiés à cette thématique, répondant aux exigences de la CDPH. La Conférence des directrices et directeurs cantonaux des affaires sociales (CDAS) a pour sa part adopté, en 2013, des principes relatifs à une politique en faveur des PSH 12. Toutefois, de manière générale, l’évaluation de la loi sur l'égalité pour les handicapés (LHand) par la Communauté de travail BASS/ZHAW parvient à la conclusion que le droit à l’égalité des PSH est trop peu connu, même de la part des intéressés. Gageons que le canton de Neuchâtel, les organismes et les représentants de PSH poursuivent de main de maître leur projet et leur engagement pour faire évoluer très rapidement les conditions d’égalité pour tous. Affaire à suivre… www.forum-handicap-ne.ch [border-around color="blue"] Droit à l’égalité des PSH suisses, mesures concrètes à évaluer Rédiger une loi en faveur d'une politique d'inclusion des PSH. Définir les contours d’une coordination de la mise en œuvre de dite politique, en partenariat avec les organismes de soutien des PSH. Soutenir lesdits organismes. Mettre en place un observatoire des bonnes pratiques en matière d’égalité des PSH et des discriminations. L’autonomie. L’inclusion à l’école obligatoire, voire avant, dans le cadre de l’offre préscolaire et d’activités que les enfants dans cette situation devraient pouvoir fréquenter avec un minimum de contraintes. Les PSH adultes doivent avoir la liberté de vivre où elles le souhaitent, de se déplacer librement et d’habiter dans le milieu qu'elles choisissent. La législation prescrit que les installations ouvertes au public (routes, chemins, places, jardins publics, etc., en fait l’ensemble de l’espace public) doivent être construites de façon à ce que les PSH puissent y accéder de manière autonome.[/border-around] SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Berne : Un Bureau fédéral au service du handicap 15 mars 2012 Publié le : Fondé en 2004 par la Confédération dans la foulée de l’entrée en vigueur de la LHand (loi sur l’égalité pour les handicapés), le Bureau fédéral de l’égalité pour les personnes handicapées (BFEH) a soutenu à ce jour plus de 200 projets en faveur de cette mission ambitieuse. Une action multiforme qui bénéficie d’un budget annuel d’environ deux millions de francs. « Nous sommes le service de la Confédération dévolu aux questions d’égalité pour les personnes handicapées et nous couvrons toute l’amplitude des handicaps. Ma plus grande fierté, en huit années d’activité, c’est que nous avons réussi à faire en sorte que le sujet de l’égalité soit désormais un sujet de débat. Bien sûr, tout ne fonctionne pas toujours comme on le souhaite, mais nous sommes présents. Et cela, c’est très important ! » A la tête du Bureau fédéral de l’égalité pour les personnes handicapées (BFEH), qu’il dirige depuis sa fondation en mars 2004, Andreas Rieder mesure les avancées obtenues, sans pour autant sombrer dans l’autosatisfaction, tant les tâches encore à accomplir demeurent immenses. Sous l’égide du Département fédéral de l’intérieur, le BFEH a été créé par la Confédération, dans le cadre de la mise en œuvre des obligations légales découlant de la loi sur l’égalité pour les handicapés (LHand), elle-même adoptée suite à une initiative populaire. « Notre rôle n’est pas de travailler directement avec les citoyens, mais d’interagir avec les institutions, associations et autres organismes dans le but de promouvoir l’égalité des personnes handicapées, y compris les malentendants, précise Andreas Rieder. Evidemment, si des particuliers prennent contact avec nous, nous les renseignons volontiers ! » Donner l’exemple Première mission du BFEH, et non des moindres: œuvrer à l’interne, au sein de l’administration fédérale, pour faire en sorte que, dans les services mêmes de la Confédération, le principe d’égalité ne demeure pas un vœu pieu. « Comme les cantons, l’Etat fédéral a lui-même l’obligation légale de prendre des mesures pour éliminer la discrimination dont peuvent faire l’objet les personnes handicapées, souligne le directeur du BFEH. Qu’il s’agisse des questions de mobilité ou autres, nous travaillons afin que la Confédération donne elle-même l’exemple ». Autre grand axe, en plus d’un travail de conseil et d’information: le soutien, y compris financier, à des projets extérieurs qui visent à agir en faveur de l’égalité. « Nous avons soutenu environ 200 projets à ce jour, se réjouit Andreas Rieder. Cela a permis à des actions très intéressantes de démarrer, des projets qui peuvent même servir de modèles aux institutions souhaitant avancer dans cette direction ! Le plus difficile pour nous, c’est qu’il faut toujours recommencer le travail depuis zéro, parce qu’aussi bien le handicap que l’égalité sont des notions encore mal connues. Au fond, il faut vraiment connaître les difficultés de la vie quotidienne d’une personne handicapée pour comprendre ce qu’est réellement le handicap ! » Pour ce faire, le Bureau dispose d’un budget annuel relativement conséquent, de l’ordre de deux millions de francs. Une dotation financière qui a quasiment décuplé depuis la première année d’activité du BFEH, et qui devrait, selon les projections financières actuelles, se maintenir à ce niveau pendant de longues années. « Jusqu’à présent, observe M. Rieder, nous avons toujours eu suffisamment de moyens pour venir en aide aux projets qui répondaient aux conditions ». Et de préciser: « mais si un jour, d’autres structures que celles directement liée au handicap venaient à nous solliciter, ce que je souhaite bien sûr, notre budget devra être revu à la hausse ! » Culture Pour les années qui viennent, le Bureau s’est fixé comme action prioritaire l’accessibilité à la culture pour les personnes souffrant d’un handicap. « La LHand est une excellente base de travail, et la Suisse ne se débrouille pas si mal en comparaison internationale, souligne Andreas Rieder, mais de nombreux axes doivent être approfondis: l’accès à la culture en est manifestement un, car on a constaté que de nombreux projets issus de la société civile relevaient de la culture, du sport et des loisirs. Nous allons donc concéder un effort particulier de coordination en ce domaine. Mais d’autres questions, comme par exemple l’accès à l’emploi et à la formation, méritent aussi d’être travaillées en profondeur ». Après huit années à la tête du BFEH, Andreas Rieder conserve un enthousiasme revigorant. « Diriger un bureau de cinq collaborateurs, dont certains sont handicapés, représente une aventure exceptionnelle. Il faut de l’engagement et une vraie volonté de s’investir, mais ce travail d’équipe est très enrichissant, car source de diversité. Nous rencontrons des personnes et des situations toujours différentes et il y a toujours quelque chose de nouveau à faire. C’est réellement passionnant! » Renseignements: www.edi.admin.ch /ebgb et au 031 322 82 36 ChA [zone]La politique non concernée S’il est un domaine qui échappe complètement à l’action du Bureau fédéral de l’égalité pour les personnes handicapées, c’est bien celui de la lutte contre la discrimination au niveau politique, où pourtant les personnes handicapées demeurent largement sous-représentées, tant aux niveaux cantonal que fédéral, et même communal. « Clairement, ce n’est ni notre mandat ni notre rôle en tant qu’organe de l’administration fédérale, précise Andreas Rieder. En revanche, il incombe aux organisations privées, comme les partis politiques, de se saisir de cette question, qui demeure très importante en termes de citoyenneté ».[/zone] SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Une quarantaine de malentendants se sont retrouvés à Yverdon pour apprendre la lecture labiale 20 octobre 2023 Publié le : Les week-ends d’apprentissage intensif de la lecture labiales organisés par FoRom écoute affichent systématiquement complet. Et pour cause, ils permettent d’avancer plus vite grâce à l’apprentissage en groupe. L’événement fait partie des rendez-vous incontournables que FoRom écoute organise année après année, pour la plus grande satisfaction des participants. Les 14 et 15 octobre dernier, une quarantaine de malentendants de tous âges et en provenance de tous les cantons romands se sont retrouvés au Grand Hôtel des Bains d’Yverdon (VD) pour un week-end entier consacré à l’apprentissage de la lecture labiale. Organisé de main de maître, une navette a même été prévue pour garantir le transfert des participants qui le souhaitaient, ce week-end avait pour objectif de permettre un approfondissement des compétences en lecture labiale, via un apprentissage en groupe, toujours plus agréable et plus efficient. « Un bien fou » « Je retrouve les gens que je connais et aussi les enseignants et cela fait un bien fou », lance un participant. « J’avais déjà suivi un cours il y a une dizaine d’années, ajoute une autre et j’avais vraiment besoin de mettre à jour mes compétences. Ce week-end a vraiment été très utile. Car la lecture labiale est un complément indispensable qui m’aide énormément, soit quand je dois débrancher mon implant cochléaire, soit durant les fêtes et les rencontres à plusieurs où il y a toujours beaucoup de bruit ». Répartis en plusieurs groupes, les malentendants-apprenants, dont un grand nombre participait pour la première fois à ce type de formation, ont ainsi consacré de nombreuses heures à l’apprentissage de la lecture labiale, sous la supervision attentive et bienveillante d’enseignantes entièrement dévouées à leur tâche. Un apprentissage long et exigeant tant la lecture labiale se fonde sur la suppléance mentale et exige d’importantes facultés de concentration. Exigeant « Ce sont des séminaires vraiment très utiles mais quand même bien exigeants, même si nous sommes dans un décor de rêve , conclut un septuagénaire participant manifestement enchanté par l’expérience. Ce matin par exemple, ce n’était pas facile. Il faut donc beaucoup de patience pour avancer et progresser, et surtout multiplier ce type d’événements pour consolider ce que l’on apprend ». Bonne nouvelles, 2 nouveaux week-ends sont d’ores et déjà prévus, les 2-3 et les 16-17 décembre prochains. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Ce que la TV du futur réserve aux malentendants 20 mars 2015 Publié le : En mars 2013, la Radio Télévision Suisse lançait un nouveau service de télévision à la carte, baptisé RTS+, basé sur un télétexte moderne, interactif et enrichi. Ce nouveau télétexte va bouleverser la consommation classique de programmes télévisés, jusqu’à présent basée sur un mode chronologique. Alors que le sous-titrage s’apprête à être ajouté à ce nouveau service dès ce mois d’avril, un grand nombre d’innovations attendent les sourds et les malentendants. Regarder la télévision d’un côté, ou alors avoir recours à un ordinateur pour pouvoir surfer sur le web d’un autre côté. Ce choix limité imposé aux téléspectateurs depuis une vingtaine d’années va bientôt appartenir au passé. Car à l’instar de ses consœurs européennes, la SSR (Société suisse de radiodiffusion et télévision) qui gère les télévisions dans les 3 langues nationales, est en train de faire le pari d’une nouvelle technologie, la HbbTV. Derrière cet acronyme un peu barbare (lire encadré), se cache un nouveau service de télévision interactive, né de l’association dans un seul et même téléviseur, des contenus TV et du contenu internet. Dans ce cas de figure, la télécommande de votre téléviseur fait (un peu) office de souris d’ordinateur puisqu’elle est le moyen d’accéder et de naviguer dans le menu affiché sur l’écran de la télévision. Résultat : le nouveau service de télévision que la RTS a lancé depuis le mois de mai 2013 sous le nom de RTS + permet non seulement de consulter les pages d’informations comme sur l’ancien télétexte, mais d’enrichir celui-ci de nombreuses images, et également de revoir à volonté et à la carte un grand nombre des programmes diffusés par RTS Un et RTS Deux. Pour les téléspectateurs, l’avantage de cette offre, qui ne va cesser de s’étoffer dans les mois à venir, est évident : en plus des services habituels du bon vieux télétexte, il n’y aura plus besoin de programmer et d’enregistrer les émissions que l’on n’a pas pu voir en diffusion directe, de même qu’il n’y aura plus besoin non plus de chercher à les retrouver sur internet : tout sera immédiatement disponible, à portée de télécommande. Grandes promesses Bonne nouvelle pour les malentendants : pour eux aussi, la HbbTV est riche de promesses. D’abord, elle va intégrer tous les programmes qui ont déjà été sous-titrés par la SSR. Une prestation d’ores et déjà disponible depuis le mois de septembre pour la télévision tessinoise, et à venir dès le mois d’avril pour la RTS. « La SSR dispose d’une banque de données dans laquelle tous les sous-titrages diffusés ont été stockés et sauvegardés » , explique Gion Linder, responsable de secteur des services d‘accès à Swiss Txt. « Depuis cette source, les sous-titrages peuvent être réinjectés dans les différents vecteurs de médias disponibles, qu’il s’agisse de la diffusion par TNT, sur internet ou sur la future HbbTV » . Sur le plan de la qualité du sous-titrage proprement dit, quelques améliorations – mineures et anecdotiques - sont à attendre à la faveur de cette nouvelle norme. Ainsi la possibilité de faire apparaître les « umlauts » allemands dans les sous-titrages en français, ou les accents graves dans un sous-titrage en langue allemande, ou encore de faire apparaître des notes de musique, prestations impossibles jusqu’à présent. Pour un malentendant, l’intérêt sera bien sûr ailleurs, puisqu’il aura en fait la possibilité de visionner directement sur l’écran de son téléviseur et assortis de sous-titrages, les programmes de son choix. Ceci à tout moment et indépendamment de l’horaire de diffusion réelle de l’émission concernée. Une possibilité qui existait jusqu’à présent, mais qui était réservée à ceux qui allaient surfer sur internet pour retrouver le programme qui les intéressait. « C’est clairement une prestation qui va d’abord s’adresser à des personnes relativement âgées qui disposent d’une connexion internet mais qui n’ont pas le réflexe smartphone ou ordinateur pour aller sur le web, ou qui préfèrent visionner les émissions sur l’écran de leur téléviseur, plus agréable », observe Gion Linder. Une prestation non négligeable pour la SSR, dont l’âge moyen des téléspectateurs ne cesse de s’élever (voir encadré), et qui tout en cherchant à fidéliser ceux-ci, souhaite faire revenir devant le petit écran les plus jeunes, adeptes du visionnage de vidéos sur youtube et autres plateformes sur le web… Langue des signes L’autre intérêt majeur concerne au premier chef les sourds et/ou ceux qui ont recours à la langue des signes. Via la HbbTV, et uniquement celle-ci, un certain nombre de programmes seront doublés en langue des signes. « La HbbTv va nous permettre d’offrir du contenu supplémentaire signé, annonce ainsi Gion Linder. Un test sera d’ailleurs mené lors du prochain concours de l’Eurovision en mai prochain ». Reste enfin qu’à ce jour, nul ne peut prédire exactement quel sera le développement de cette technologie, en réalité encore à ses prémices. Qui aurait ainsi pu prédire, au lancement d’internet il y a une vingtaine d’années, la multitude d’offres et de possibilités que ce nouveau média a pu générer. « Cela se passe toujours ainsi avec une technologie débutante » , conclut Gion Linder. « La HbbTV va faire l’objet d’une multitude d’évolutions que l’on ignore encore et dont on ne mesure pas complètement les développements. Par exemple, je suis convaincu que le volume des émissions signées va énormément se développer au cours des années à venir. Les malentendants, à l’instar des autres usagers verront sans conteste arriver de nouvelles possibilités, encore largement insoupçonnées ! » ChA [zone]Un enjeu majeur pour les télévisions suisses Comme toutes les télévisions généralistes d’Europe, les 3 chaines de la SSR (romande alémanique et tessinoise) sont depuis une dizaine d’années confrontées à une érosion de leur audience et à une baisse de la durée de consommation de leurs programmes. En cause, les modifications de comportement des téléspectateurs, en lien bien sûr avec les changements générationnels. « Clairement, les nouveaux modes de consommation sont un danger pour les télévisions publiques », explique Gion Linder. « Les personnes les plus âgées ont l’habitude de consommer la télévision de manière chronologiquement linéaire et de regarder leur montre pour ne pas rater leur programme préféré. Les jeunes en revanche, sont rompus au multimédia via internet. C’est la raison pour laquelle les télévisions publiques doivent nécessairement proposer des offres tournées vers les nouvelles technologies si elles veulent les attirer à nouveau. C’est clairement une question de survie pour les télévisions d’aujourd’hui » . Dans la mise en place de la technologie HbbTV, la RTS a fait office de pionnière puisqu’elle a, dès le mois de mars 2013, lancé son projet pilote intitulé RTS+, qui permet de consulter sur sa télé et à la demande, ses émissions phares : Mise au point, Infrarouge, Temps présent, A bon entendeur, TTC, Signes, sport, météo, téléjournal, etc. Ce projet, qui a servi de test à l’échelon national, a été étendu à la télévision suisse alémanique SRF en novembre 2013, puis enfin à la télévision tessinoise, la RSI. Dernière arrivée, la RSI aura pourtant été la première à introduire le sous-titrage via la HbbTV, bénéficiant de l’expérience et des tests effectués par ses grandes consœurs.[/zone] [zone]La HbbTV, mode d’emploi L’acronyme HbbTV signifie Hybrid broadcast broadband TV et désigne un nouveau télétexte entièrement refondu, qui ajoutera au contenu rédactionnel classique, des images, des vidéos et des services interactifs. Une prestation gratuitement offerte par RTS Un et RTS Deux dès lors qu’elles sont diffusées en HD. Pour en bénéficier, il faut être équipé d’un téléviseur compatible (70% du parc suisse aujourd’hui, la totalité des appareils achetés après 2012), et connecté à internet sur un mode haut débit. Sans cette connexion internet, les services HbbTV ne sont disponibles que d’une manière limitée, avec seulement textes et images, mais sans vidéos. Enfin, il faut que l’information HbbTV soit intégrée dans le signal de diffusion par le fournisseur. Si vous recevez la télévision par satellite, c’est déjà le cas. Une grande majorité des 240 câblo-opérateurs suisses offrent également ce service, et Swisscom TV, pour ce qui concerne la télévision par internet, devrait très bientôt se joindre au mouvement. Si vous recevez la télévision par TNT en revanche, point de HbbTV disponible, en raison de l’étroitesse de la bande passante. Enfin, l’accès au menu et aux services de ce nouveau télétexte se fait via la télécommande du téléviseur, avec principalement, les célèbres touches en croix (haut, bas, gauche et droite), la touche OK et les touches en couleur. A noter enfin que la HbbTV n’est pas un navigateur internet classique et n’offre pas la possibilité d’aller librement surfer sur le web, comme il est possible de le faire via un ordinateur ou une tablette. La plupart des constructeurs de télévision ajoutent cependant cette possibilité en intégrant leur propre navigateur, mais qui n’a rien à voir avec la HbbTV. Enfin, le télétexte actuel sera encore maintenu en service durant quelques années en parallèle de la HbbTV, le temps que l’ensemble des téléviseurs équipant les ménages suisses soient compatibles avec la nouvelle norme.[/zone] [zone]Près de 50% des émissions sous-titrées Comme chaque année, la société Swiss TXT qui gère le télétexte a présenté, en janvier dernier, le bilan de son action de sous-titrage pour la télévision suisse. Et ce bilan est incontestablement très positif, puisqu’on se situe au-delà des objectifs légaux qui imposent le sous-titrage d’un tiers des émissions au minimum. Ainsi, en 2014, la quantité globale d’émissions sous-titrées a augmenté dans les trois régions linguistiques du pays. Au total, 28371 heures ont été sous-titrées (49,1% des émissions) soit une augmentation de 5,8% par rapport à l’année précédente.[/zone] [zone]Et la publicité ? Va-t-on via l’offre RTS+, échapper aux publicités qui depuis des décennies ont envahi nos programmes télévisés et la toile internet ? A court terme en tout cas, la publicité via la HbbTV n’est pas envisagée par le Conseil fédéral, pour des raisons essentiellement politiques, et sous la pression des grands éditeurs de presse écrite, soucieux de préserver leur part du marché publicitaire. Ainsi, dans un communiqué publié en août dernier, l’association Médias Suisses, qui représente les éditeurs privés romands, déclarait : « permettre à la SSR d’étendre une offre en ligne financée par la redevance, la publicité et le parrainage reviendrait à créer une nouvelle distorsion de concurrence dans le paysage médiatique suisse, au détriment des médias privés».[/zone] [zone]Un standard européen Soutenue par un consortium de diffuseurs et de fabricants de télévision, la norme HbbTV a été mise en place par l’Union Européenne de Radio-Télévision (UER), dont fait partie la Suisse. Le 1er juillet 2010, les 60 membres du consortium HbbTV ont adopté des spécifications techniques et la HbbTV a été officiellement promulguée par l’ETSI, l’Institut européen des normes de télécommunication, de manière à garantir la compatibilité et la sécurité d’exploitation. Pionnières en la matière, les télévisions publiques de France et d’Allemagne ont été suivies par de nombreux autres pays, et la majorité de l’ouest du continent européen propose aujourd’hui ce service. Exception notable, l’Italie qui, héritage des années Berlusconi, avait souhaité adopter une norme différente mais devrait s’aligner sur le standard commun à l’horizon 2017-2018.[/zone] SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Fin d’école obligatoire et après ? 9 août 2017 Publié le : Se lancer dans la vie professionnelle avec un handicap à la fin de sa scolarité obligatoire est un sacré défi. Témoignage. « Avoir confiance en soi », la formule magique que des milliards d’entre nous aimeraient posséder, comme Katherine Trendle, qui, en outre, est malentendante. Cette adolescente, née en 2000, raconte ses difficultés à trouver une place d’apprentissage après sa scolarité obligatoire et l’obtention de son certificat VG. « Je voulais me débrouiller seule et trouver une place d’apprentissage, au-delà de l’aide du centre de formation professionnelle spécialisée, Le Repuis, qui gère le lien entre les intervenants », explique-t-elle. Katherine considère qu’elle a beaucoup progressé durant sa scolarité malgré son handicap : seul frein : la confiance en soi. Ces années sont vécues avec des hauts et des bas dépendants des branches et du rapport relationnel avec les enseignants ; un défi supplémentaire pour développer cette confiance tant recherchée. Car il en faut pour entreprendre des démarches et se lancer dans la vie professionnelle. La jeune femme a suivi cinq stages durant ces deux dernières années scolaires ; l’un comme forestière-bûcheronne qui lui a beaucoup plu, mais qui est très physique. « On m’a alors parlé d’un stage d’horticultrice ; j’en ai suivi deux avec engouement et ai décidé d’en faire mon futur métier », poursuit la jeune femme. Du côté des exigences des maîtres d’apprentissage, la barre est élevée et les places rares ; certains demandent aux jeunes d’avoir déjà un peu d’expérience pratique et de connaître bon nombre de noms de plantes avant même de commencer l’apprentissage. N’ayant pas trouvé de recruteur pour cette rentrée 2017, Katherine cède, un peu à contrecœur, à suivre le Raccordement 1. L’Assurance invalidité, elle, offre la possibilité de suivre une formation professionnelle ou une formation en école grâce à des mesures de compensation et des aménagements spécifiques. « Si je choisis d’entreprendre une seconde formation après mon apprentissage en vue d’un autre métier, ce sera par mes propres moyens », précise Katherine. Un parcours rayonnant Lorsque son père pressent un problème auditif, la jeune nicaraguayenne vient s’établir en campagne vaudoise auprès de ses grands-parents. Agée de trois ans et demi, les médecins pratiquent un implant cochléaire et c’est à l’Hôpital Universitaire de Genève, HUG, qu’elle démarre un premier apprentissage quotidien : mettre un mot sur chaque bruit, une expérience éprouvante. La jeune femme, de prime abord réservée, ne déchante pas ! Au contraire, elle a suivi des cours d’improvisation au théâtre pour acquérir de l’assurance et son enseignante scolaire en musique l’a encouragée à chanter dans un cœur et à participer à un festival de Gospel. Une expérience enrichissante, qu’elle a beaucoup appréciée. Son éducatrice sociale au sein de l’Ecole cantonale des sourds, ECES, où elle a suivi la langue des signes durant sa petite enfance, la convainc de s’inscrire dans un atelier d’écriture. Elle va écrire ses propres textes puis les chanter. « Un de mes rêves serait de pouvoir participer à l’émission de télévision française « The Voice», s’exclame-t-elle, rayonnante. De quoi inspirer d’autres jeunes ! En attendant d’effectuer de nouvelles recherches pour une place d’apprentissage d’horticultrice, Katherine veut réaliser un blog afin de sensibiliser les personnes malentendantes à satisfaire leurs ambitions, à créer des projets de toutes sortes et à minimiser leur appréhension face à la malentendance. Et de conclure : « réaliser ses rêves ? On peut y arriver comme les autres. Il faut le vouloir et le croire, dépasser son handicap malgré ce que les gens diront, sans perdre une minute, car la vie est trop courte ! ». A bon entendeur... SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Un grand week-end entre malentendants à Gand 6 juillet 2023 Publié le : Durant l’Ascension, une dizaine de malentendants et sourds romands se sont déplacés en Belgique pour un long week-end d’échanges et de découvertes. L’ambiance et le plaisir étaient au rendez-vous. « Le fait de faire les choses entre malentendants change tout. On se comprend tellement, on sait ce que c’est que d’être sourds, et on fait toujours en sorte de se comprendre entre nous. Franchement, le seul fait de se balader ensemble est succulent ». C’est forts de ce constat, qu’une dizaine de jeunes malentendants et sourds, originaires de toute la Suisse romande et même de France voisine, se sont retrouvés le 18 mai dernier à l’aéroport de Genève pour quelques jours de vacances bien méritées, en plein week-end de l’Ascension. Direction Bruxelles, puis par train, la belle ville de Gand en Belgique. « J’ai toujours eu l’habitude de voyager en famille et cela faisait un bon moment que j’avais envie de faire quelque chose entre amis, avec des personnes du même monde que moi, explique la Française Sonia Schwerdtel établie en Valais et qui a organisé le voyage, secondée par la Genevoise Rachel Millo. C’est en septembre 2022 que j’ai commencé à faire circuler l’idée dans mon groupe d’amis. » « Gestion de groupe » Très vite évidemment, l’idée séduit. L’idée est de choisir un pays où la plupart des participants ne sont jamais allés et la Belgique s’impose rapidement. « Nous avons voté et c’est la Belgique qui a été retenue parmi plusieurs propositions », explique Rachel Millo. Résultat : tout ce petit monde débarque à Gand en ce 18 mai. Tous ? Pas vraiment, parce qu’un des participants a tout simplement oublié… sa pièce d’identité. « Le plus compliqué dans ce genre de voyage, c’est la gestion de groupe, rigole Rachel. La preuve, le dimanche jour de notre retour, deux d’entre nous ont également oublié de se réveiller, le vol partant très tôt. Ils en ont été quittes pour se racheter un autre billet ». Heureusement, le séjour ne s’est pas résumé à ces impondérables, et le plaisir a largement été au rendez-vous. Et pour cause : Gand est une ville superbe. Port situé au nord-ouest de la Belgique, à la confluence de la rivière Lys et du fleuve Escaut, elle fut durant le Moyen-Âge, une cité-État de premier plan, marqué par un centre à l’architecture médiévale qui perdure encore aujourd’hui. « Je suis moi-même architecte d’intérieur et cette architecture incroyable est clairement ce qui m’a le plus plu dans cette ville, d’ailleurs le nombre de photos que j’ai prises est incroyable », s’extasie encore Sonia Schwerdtel qui, en bonne organisatrice, avait concocté un programme varié. « Pour faciliter la compréhension, j’ai en effet préparé à l’avance un programme assorti d’images. Comme nous étions 9 au total, j’ai fait en sorte qu’il ne soit pas trop chargé afin de pouvoir faire face à l’imprévu ». Balade en bateau Visites et balades se succèdent donc au fil des jours avec, cerise sur le gâteau, un superbe tour en bateau qui via les canaux, offre un superbe aperçu de la ville. « Sonia avait prévenu de notre arrivée raconte Rachel Millo et ils ont eu la gentillesse de nous préparer une fiche expliquant tous les propos du guide ». « En outre, mon copain, le seul entendant du groupe, et qui a appris à coder, codait en parallèle pour tous, ajoute Sonia, si bien que tout le monde pouvait tout comprendre ce qui se disait ! » Évidemment, avec un tel séjour, si réussi, mais si court, l’envie d’organiser un nouveau voyage pointe très vite son nez. Rendez-vous est donc pris pour le mois d’octobre, pour autre périple entre sourds et malentendants. Destination ? La Grèce ! SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Première suisse : aux Hôpitaux de Genève, un anneau immersif unique pour évaluer les fonctions auditives 19 janvier 2024 Publié le : Baptisé « Immersion 360° » cet appareil est capable de reproduire tous les environnements sonores de la vie quotidienne. Le but est d’aider les personnes à développer des stratégies pour mieux entendre dans des environnements bruyants. Le Service d’ORL des HUG vient de se doter d’un système d’évaluation audiologique unique en Suisse. Cet appareil, baptisé « Immersion 360° » est capable de reproduire tous les environnements sonores de la vie quotidienne : classes d’école, salles de restaurant, rues, intérieur de voiture, par exemple. Ce système permet d’évaluer la fonction auditive en situation réelle, de régler très finement les appareils auditifs et d’aider les patients et patientes à développer des stratégies pour mieux entendre dans des environnements bruyants. Il peut aussi être utilisé par les proches, conjoints et conjointes, maîtres et maîtresses de classe, logopédistes, qui souhaitent mieux comprendre ce que vivent les personnes souffrant d’un déficit auditif. Enfin et ce n’est pas la moindre de ses fonctions, il permet d’évaluer les capacités de localisation sonore des patients, afin d’objectiver plus précisément leurs problèmes et progrès, et de proposer des prises en charge selon les besoins de chacun. Evaluation et réglage fin des appareils Les patientes et patients, enfants ou adultes, sont placés au centre de l’anneau et entourés de huit enceintes disposées au millimètre près. « L’anneau peut être adapté à la taille de la personne afin que les sons arrivent à la hauteur des oreilles. Il évalue ainsi la fonction auditive dans la situation la plus proche de ses besoins quotidiens. Cet outil diagnostique permet d’évaluer le gain audioprothétique, de régler très finement les appareils auditifs et d’aider les personnes à développer des stratégies pour mieux entendre dans des environnements bruyants », explique Angelica Perez Fornos, ingénieure responsable du Centre universitaire romand d’implants cochléaires (CURIC) et du laboratoire d’audiologie et vestibulométrie. « La compréhension dans le bruit demande énormément de concentration aux personnes souffrant de troubles auditifs, car elles ont des difficultés à distinguer les sons, les voix et les bruits qui s’entremêlent ajoute la Dre Hélène Cao Van, responsable de l’Unité d’ORL pédiatrique et du laboratoire d’audiologie et vestibulométrie. Ce système analyse le problème de chacun, sa plainte et ses difficultés au quotidien afin de trouver une stratégie personnalisée. L’idée est que la personne arrive à réduire l’attention nécessaire pour identifier la source d’un bruit afin qu’elle soit plus disponible pour la compréhension du langage ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Forum sur les droits des personnes handicapées 15 juillet 2019 Publié le : L’article 30 de la Convention de l’ONU permet-il aux malentendants valaisans de profiter pleinement de la culture ? Réponses suite au forum « Culture et Droits », qui s’est déroulé récemment à Sion. Le 21 mars dernier, paraissait l’article « Culture et Droits » dans notre rubrique « Dans les cantons ». Celui-ci annonçait un forum en Valais portant sur les droits des personnes handicapées dans la vie culturelle. Cette journée s’est déroulée le 16 mai dernier et a vécu un vif succès. Pour rappel, la Fondation Emera et la filière Travail Social de la HES-SO Valais ont lancé le rendez-vous annuel EMERA-HETS en 2016 ; ce dernier poursuit trois objectifs : sensibiliser le monde politique et l’opinion publique aux droits des personnes en situation de handicap, informer et responsabiliser les personnes concernées, partager des expériences et des solutions pratiques inspirantes. Ainsi, chaque année, le forum aborde une thématique issue de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, entrée en vigueur en Suisse en 2014. Il est animé en français, en allemand et en langue des signes. La troisième édition a permis à plus de 300 participants et invités de faire le point sur les mises en œuvres d’accès à la culture pour tous. Une dizaine de chercheurs et experts se sont exprimés notamment sur l’article 30 de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées. Pour Pierre Margot-Cattin, professeur à la HETS, cet article est fondamental : « Le droit à la culture touche à l’identité et à la participation sociale. Il nous permet de sortir de la vision habituelle du handicap, souvent axée sur les soins et la réadaptation ». Concrètement que fait-on pour rendre accessible la culture pour les malentendants en Valais ? Le Service Social Handicap de la Fondation Emera fait le point. L’article 30 constitue-t-il une réalité ? Les personnes concernées, ainsi que les responsables des milieux du handicap et de la culture, s’accordent à dire qu’il reste encore du chemin à parcourir en Valais. Sortir dans des lieux non-aménagés représente aujourd’hui encore un véritable défi. Le coût du produit culturel, le transport, les barrières architecturales, l’absence de technologies adaptées et le poids du regard social font partie des principaux obstacles constatés. Quant aux projets artistiques individuels, ils sont souvent rendus possibles par l’intermédiaire d’institutions spécialisées et d’associations. Quel message fort ressort de cette journée ? Le forum EMERA-HETS a permis de mettre en lumière plusieurs actions existantes, qui visent à rendre la culture plus accessible. Pionniers et exemplaires, ces projets ont fait leurs preuves et mériteraient d’être davantage soutenus, repris, voire généralisés. Du nouveau pour les personnes malentendantes ? Un exemple : le Musée du Grand Saint-Bernard, avec ses bornes vidéos, fournit des explications en langue des signes aux personnes sourdes. Et Nicole Grieve, responsable du label «Culture inclusive» de Pro Infirmis, de préciser : « ces programmes sont intéressants parce qu’ils sont inclusifs, c’est-à-dire qu’ils cherchent à intégrer tous les publics. L’inclusion devient exclusion lorsqu’on se focalise sur un seul groupe de personnes. Il faut favoriser la participation culturelle des personnes avec et sans handicap ». Les solutions qui semblent émerger du terrain peinent-elles à s’affirmer sur le plan politique ? Oui, car la Stratégie culture 2018 du canton du Valais ne fait pas spécifiquement référence aux personnes en situation de handicap. C’est pourquoi l’association Forum Handicap Valais souhaite la mise en place d’une stratégie cantonale spécifique qui considère tous les types de handicap, et a proposé des mesures concrètes au Canton : valorisation des institutions culturelles qui s’engagent à adapter leurs infrastructures, développement des services d’accompagnement, réduction de tarifs pour les bénéficiaires AI, égalité de traitement dans le soutien aux créations artistiques. Une sensibilisation qui porte ses fruits ? Oui, car le Service de la culture de l’Etat du Valais, par son chef Jacques Cordonier, a fait bon accueil à ces propositions et a convié les responsables de Forum Handicap Valais à un cycle de rencontres pour examiner ces pistes. Il s’agit de voir dans quelle mesure et sous quelle forme elles peuvent être prises en compte dans notre démarche basée sur les objectifs de la culture inclusive. Sur cette base, nous pourrons, de manière conjointe, mettre en place un suivi des actions convenues. Pour les organisateurs du forum, cette invitation au dialogue est un résultat précieux. « L’un des buts de cet événement est de sensibiliser les autorités. Sur cette thématique, cela a fonctionné au-delà de nos espérances, c’est très positif », se réjouit Olivier Musy, directeur du Service Social Handicap de la Fondation Emera. Le prochain forum EMERA-HETS se tiendra en automne 2020, sur le thème de l’emploi. Plus d’infos sur : https://www.emera.ch/ Copyright Jacques Cordonier Forum SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Chimiothérapie et perte auditive: du nouveau 15 janvier 2017 Publié le : Les personnes qui ont suivi un traitement contre le cancer testiculaire par la chimiothérapie à base de cisplatine éprouvent souvent des problèmes auditifs et des acouphènes. C’est une information qui concerne les messieurs ayant subi un traitement à base de cette molécule. Beaucoup de personnes traitées contre le cancer testiculaire observent en effet une déficience auditive après une chimiothérapie à base de cisplatine. C'est le résultat de la toute première étude sur les effets cumulatifs de la chimiothérapie à base de cisplatine sur les niveaux auditifs chez les patients atteints de cancer testiculaire. L'étude a révélé que les doses croissantes de cisplatine étaient associées à une déficience auditive accrue à la plupart des fréquences testées, impliquant les fréquences de 4, 6, 8, 10 et 12 kHz. 40% ont aussi des acouphènes « En plus de la perte auditive, environ 40% des patients ont également ressenti des acouphènes (bourdonnement aux oreilles), ce qui était significativement liée à la diminution de la capacité auditive », explique le docteur Lois B. Travis, MD, Sc.D., Lawrence D. Einhorn, professeur de la recherche sur le cancer à l'Université de l'Indiana School of Medicine et un chercheur à l'Université de l'Indiana Melvin et Bren Simon Cancer Center aux États-Unis. Les chercheurs ont étudié 488 hommes inscrits à l'étude Platinium, qui est en cours au IU Simon Cancer Center et sept autres centres de cancer aux États-Unis et au Canada. Le but de l'étude était de gagner de nouvelles informations qui pourraient bénéficier aux futurs patients atteints de cancer testiculaire et à d'autres patients traités par la chimiothérapie à base de cisplatine. Besoin d'évaluations détaillées Les auteurs de l'étude soulignent que même si l'étude a été menée chez des patients atteints de cancer testiculaire, les conclusions générales sont vraisemblablement applicables à des patients atteints d'autres types de cancer chez l'adulte qui suivent un traitement à base de cisplatine. «Les résultats montrent l'importance des évaluations auditives détaillées, de préférence avant et après les traitements. Nos résultats suggèrent que les fournisseurs de soins de santé devraient, au minimum, interroger chaque année les patients qui ont reçu une chimiothérapie à base de cisplatine sur l’état de leur capacité auditive en consultant les audiologistes comme indiqué. Les patients doivent également être invités à éviter l'exposition au bruit, les médicaments ayant des effets néfastes sur l'audition et d'autres facteurs qui peuvent endommager l'audition », conclut le Dr Travis. L'étude a été publiée dans le Journal of Clinical Oncology. Source. www.hear-it.org SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Vie publique et politique : participer pour faire bouger les choses 14 octobre 2019 Publié le : AGILE.CH met sur pied une formation continue en défense des intérêts le vendredi 25 octobre prochain à Neuchâtel, destinée à toute personne désireuse de faire bouger les choses en faveur des personnes avec handicap. A Neuchâtel, comme dans d’autres cantons suisses, des efforts ont été réalisés ces dernières années en matière d’inclusion des personnes vivant avec un handicap. Pour l’historique, en 2014, à l’occasion des 10 ans de la Loi sur l’égalité des personnes handicapées et année de ratification par la Suisse de la convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, Forum Handicap Neuchâtel avait décidé de saisir un outil démocratique existant à Neuchâtel, à savoir la motion populaire L’association cantonale fédérant des associations et institutions actives dans le domaine du handicap, l’avait déposée à cette époque-là. Elle demandait qu’un rapport à l'appui d'un projet de loi concernant la mise en œuvre de l'égalité pour les personnes avec handicap et à mobilité réduite soit adressé au Grand Conseil. Dès lors, le Conseil d’Etat, par la voix d’un de ses services, a constitué un groupe de travail, composé de représentants des différents types de handicap pour construire ensemble un projet de loi qui s’appelle pour l’heure « Loi sur l’inclusion des personnes vivant avec un handicap » et pour définir ensemble les priorités du plan d’actions. « Ce groupe, qui s’est réuni activement depuis l’automne 2018, a terminé ses travaux relatifs au projet de loi et du rapport, lesquels devront ensuite remonter au Conseil d’Etat puis au Grand Conseil avec une bonne probabilité que ce dossier puisse arriver au Parlement à la fin de l’année 2019 encore et un espoir que ce projet soit accepté », précise Florence Nater, Présidente de forum handicap Neuchâtel, directrice de la Coraasp, députée socialiste au Grand conseil neuchâtelois. Cette dernière était venue en parler lors de la Journée à thème de la fondation romande des malentendants, forom écoute, le 15 juin dernier. Formation auprès d’AGILE.CH En parallèle à cet outil démocratique, qui servira également aux personnes malentendantes, les organisations de personnes avec handicap, AGILE.CH, active depuis 1951, et faîtière des organisations d’entraide dans le monde du handicap en Suisse, organise la formation « Vie publique et politique : participer pour faire bouger les choses, le vendredi 25 octobre prochain à 9h30 au Foyer Handicap Neuchâtel. L’objectif de cette formation est de sensibiliser la population soit toutes personnes en situation de handicap, leurs proches, des membres des organisations membres d’AGILE.CH, et d’autres encore dans le domaine du handicap. Les participants désireux de s’engager auprès de leur canton dans le but de pouvoir informer objectivement les décideuses et décideurs politiques, appréhenderont les outils nécessaires pour les inciter à prendre des mesures en faveur de l’égalité pour les personnes handicapées. « Ayant la chance d’être professionnellement active dans la défense des intérêts des personnes en situation de handicap dans le domaine psychique, tout en étant engagée politiquement au Grand Conseil, je pourrai partager mon expérience », ajoute Florence Nater, l’une des intervenantes de cette journée. Et d’ajouter : « il s’agira pour moi d’expliquer le contexte et les contraintes d’un Parlement cantonal où les élus sont des politiciens de milice. Et d’évoquer quelques réflexions sur la façon de les sensibiliser aux réalités et besoins des personnes vivant avec un handicap ». Le fonctionnement du système politique au niveau suisse est la meilleure manière de l’aborder, ainsi que les compétences communales et cantonales y seront visités ou revisités. Exemple : qui se charge de quoi, comment ces personnes perçoivent-elles la défense des intérêts, leurs attentes, etc. Florence Nater et Fabien Bertschy du Club en Fauteuil roulant de Neuchâtel, tous deux ayant participé au groupe de travail mandaté par le Conseil d’Etat neuchâtelois reviendront sur le cadre de la motion populaire et du projet de loi cantonale neuchâteloise sur l’inclusion. Celle-ci concerne aussi bien l'accueil extra-familial, la scolarité, la formation, un accès sans obstacles aux prestations destinées au public. Plus encore, la promotion des moyens permettant l'accès à la communication, la reconnaissance de la langue des signes et la culture qui y est associée. « Nous espérons également concevoir et réaliser des logements et des places de travail accessibles et adaptables aux personnes avec handicap selon les normes SIA, promouvoir leur accès à l'emploi, garantir une prise en charge respectueuse des besoins et de l'autonomie des PVH, reconnaître et soutenir les proches aidants et leurs organisations. Rendez-vous donc le 25 octobre ; plus d’infos : www.agile.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour à l'agenda Journée à thème de forom écoute 2018 9 juin 2018 Musée Olympique - Lausanne Rendez-vous très attendu des malentendants et de leurs proches, la prochaine Journée à thème de forom écoute aura lieu le samedi 9 juin 2018. La thématique retenue pour cette édition est la suivante: « Apprivoiser la perte auditive : du diagnostic au financement ». Dépliant: Dépliant 18ème journée à thème Inscription: https://ecoute.ch/inscription-jat/ SUIVANTE PRECEDENTE