Retour au Magazine Peut-on dormir avec ses appareils auditifs ? 31 janvier 2024 Publié le : D’une manière générale, dormir avec ses appareils auditifs n’est pas conseillé. Deux exceptions : soulager les acouphènes et permettre aux mamans malentendantes d’entendre leur bébé la nuit. C’est une question que beaucoup de malentendants, jeunes ou moins jeunes se posent fréquemment : est-il possible ou même recommandé de dormir avec ses appareils auditifs ? Pour Emma par exemple, c’est comme une évidence : « J’ai un bébé de trois mois, et je souhaite pouvoir l’entendre la nuit. C’est pour cette raison que depuis sa naissance je porte mes appareils auditifs pour dormir, cela me permet de rester en alerte pour intervenir en cas de besoin, et du coup je dors bien plus tranquille ». « Il est en effet fréquent que des mamans appareillées fassent cette demande dans le but d’entendre les pleurs de leur bébé ou de leur enfant la nuit, confirme Olivier Gaches, audioprothésiste à Lausanne. Mais en dehors du besoin tel que cité ci-dessus, il n’y a pas d’argument incitant à recommander le port des appareils auditifs la nuit lorsque l’on dort ». S’il est en effet possible de dormir avec son appareil auditif, la démarche n’est d’une manière générale par recommandée par les audioprothésistes. Effet Larsen… Deux écueils peuvent en effet rendre l’expérience éprouvante : d’abord un effet Larsen peut se produire lorsqu’en dormant sur le côté, on pose son oreille appareillée sur l’oreiller. Dans ce cas, le son qui était censé entrer dans l’appareil auditif sera orienté vers le microphone et de nouveau amplifié, avec à la clé des sifflements qui seront très vite désagréables. « Dans certains cas, l’audioprothésiste pourra éventuellement procéder à des ajustements en réalisant un programme spécial pour l’appareil afin de limiter l’effet Larsen, ajouter Olivier Gaches. En outre, le ou la malentendante peut également aménager sa position de couchage ». L’autre problème est tout simplement mécanique : l’appui de l’appareil sur l’oreiller, lorsqu’il est volumineux peut en effet, selon la position, induire une gêne physique et parfois une douleur sur le pavillon de l’oreille et réveiller ou empêcher le malentendant de dormir. Acouphènes Reste cependant un cas où le port des appareils auditifs la nuit peut être conseilé, cette fois pour des raisons médicales : les acouphènes. « ll m’est arrivé de conseiller de garder les appareils la nuit à un patient souffrant d’acouphènes, observe Raphaël Furioux, audioprothésiste à Yverdon-les-Bains. Cela lui a permis de s’endormir et de passer une nuit correcte. Il faut en tout cas en discuter avec son audioprothésiste, le but étant de soulager la personne tout en lui évitant une éventuelle blessure ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Témoignage: «Comment la sophrologie m’a aidée» 31 mai 2024 Publié le : Malentendante aujourd’hui équipée d’un BAHA, Marlyse Schindelholz a dû affronter les affres de l’IRM et de plusieurs interventions chirurgicales. Elle explique à quel point l’aide d’une sophrologue sensibilisée aux problèmes de surdité a pu être déterminante dans son parcours de soins. Il y a une année, FoRom écoute consacrait sa Journée à thème à la thématique des acouphènes en donnant, entre autres, la parole à une sophrologue, celle-ci expliquant ce que cette discipline pouvait apporter dans la prise en charge de ces bruits si invalidants. Mais en réalité, la sophrologie peut apporter bien plus que cela. C’est ce que laisse entrevoir le témoignage de Marlyse Schindelholz qui en 2008, suite à une perte auditive, s’est vu prescrire une IRM. Seulement voilà : quiconque est déjà passé par cette expérience sait que cet examen, pour totalement indolore qu’il soit, peut être passablement angoissant. «Quand j’ai vu la salle d’examen avec ce tube dans lequel j’allais devoir m’allonger, je me suis sauvée en me disant : mon Dieu, pas question d’entrer dans ce tuyau» , se souvient-elle en en souriant aujourd’hui. Connaissance de la surdité L’examen étant absolument indispensable, elle se tourne vers une sophrologue un peu particulière, Marlyse Hauser. Psychologue, infirmière et sage-femme, cette thérapeute s’était en outre formée à la sophrologie auprès d’Alfonso Caycedo, pape et inventeur de la discipline. Et ce n’est pas tout, puisqu’elle disposait en outre d’une solide connaissance du monde de la surdité pour avoir travaillé des années durant au service d’ORL des Hôpitaux universitaires de Genève. «Je connaissais bien ce monde et ses angoisses en effet, confirme aujourd’hui celle qui coule une retraite heureuse dans son hameau de Territet (VD). Un professeur me disait toujours qu’il était bien plus pénible d’être malentendant qu’aveugle et cette phrase m’a beaucoup frappée, si bien que j’ai systématiquement adopté des approches thérapeutiques très concrètes pour tout ce qui concerne l’ORL». Visualisation Alors, Marlyse Hauser élabore un programme de travail spécifique pour préparer Marlyse Schindelholz à l’IRM. En quelques séances et à l’aide d’exercices de visualisation, cette dernière apprivoise petit à petit ses craintes. «Ma patiente étant artiste-peintre je lui ai concocté des exercices de visualisation, comme si elle était protégée par un coquillage» se souvient encore la thérapeute. «J’étais doublement en confiance car j’avais enfin trouvé quelqu’un qui comprenait quelque chose aux oreilles, sourit Marlyse Schindelholz. Les exercices proposés m’ont énormément aidée, et sans eux, j’y serais allée avec bien plus d’anxiété, d’autant plus que j’appréhendais énormément les résultats de l’IRM, mon propre père étant décédé d’un cancer du cerveau». Le diagnostic de l’IRM est explicite, et ce n’est fort heureusement pas un cancer du cerveau, mais un cholestéatome, une sorte de tumeur bénigne, qui hélas détruit progressivement les oreilles (lire encadré). Nombreuses interventions Dans les années qui suivent, Marlyse Schindelholz devra subir de nombreuses interventions pour en venir à bout, sans compter la pose sous anesthésie locale, d’un dispositif BAHA destiné à restaurer une partie de son audition. Et là encore, l’apport de la sophrologie sera décisif. «En sept années, j’ai été opérée plusieurs fois, confirme Marlyse Schindelholz. Heureusement Marlyse Hauser a toujours réussi à trouver une place pour m’y préparer, surtout que je connaissais les risques de ce type d’intervention, en particulier celui de paralysie faciale». «Cette expérience montre à quel point la sophrologie peut représenter un outil très utile aux personnes ayant une déficience auditive, conclut Marlyse Hauser. Il est donc important que les personnes malentendantes en aient connaissance pour pouvoir y avoir recours en cas de besoin». Le BAHA est une prothèse auditive spéciale dite à « ancrage osseux ». Contrairement à un appareil auditif classique qui amplifie les sons, la prothèse BAHA a pour fonction de transmettre les sons directement aux os du crâne et de là, par vibration à l’oreille interne. Les sons sont captés par leur processeur transformés en vibrations qui sont envoyées à l’implant en titane inséré dans l’os et qui ensuite, les transmet directement à l’oreille interne en passant par les os du crâne. Le dispositif permet ainsi de court-circuiter les osselets pour arriver directement à l'oreille interne. Il est généralement indiqué pour les patients qui souffre de surdité de transmission ou de surdité mixtes pour lesquelles la chirurgie d’oreille moyenne ne peut être réalisée et l’appareillage traditionnel par voie aérienne ou osseuse est inefficace ou impossible. Le cholestéatome est une tumeur bénigne en forme de kyste et due à la présence de tissus de l’épiderme, donc de la peau, à l’intérieur de l’oreille moyenne. Le plus souvent arrivant au décours d’otites passées inaperçues, il envahit progressivement les structures de l’oreille moyenne en les abîmant petit à petit, entraînant une destruction lente de l’os avec risque de paralysie faciale, de vertiges, de perte d’audition de méningite voire d’abcès du cerveau. Son traitement est chirurgical. Selon l’association suisse des sophrologues professionnels, la sophrologie est une méthode intégrative qui « unit corps et esprit et apaise les émotions ». Initiée en 1960 par un neuropsychiatre colombien, le Dr Alfonso Caycedo, elle propose des techniques simples, adaptables et facilement abordables, développées pour stimuler les capacités et revisiter les valeurs essentielles à chaque être humain. Le terme grec «sophrologie» signifie littéralement «science de l’harmonisation de la conscience», cette thérapie agissant sur les différents états de conscience dans un but de détente «ciblée». Un BAHA c’est quoi ? Un cholestéatome c’est quoi ? La sophrologie c’est quoi ? SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine L’EPFL a mis au point un implant cérébral qui promet de mieux restaurer l’audition 22 mai 2025 Publié le : Des chercheurs de l’EPFL ont mis au point un implant auditif cérébral souple qui s’adapte à la forme du cerveau et présage d’une excellente restitution de l’audition. Si les premiers résultats observés sur des singes sont très encourageants, les applications cliniques chez les humains prendront encore de nombreuses années. L’implant cochléaire, dont une bonne part de la conception s’est déroulée à Genève, a permis à plusieurs centaines de personnes en Suisse de recouvrer l’audition, avec une qualité de restitution variable, mais également au prix de gros efforts d’apprentissage, avec le soutien d’un logopédiste. Une condition sine qua non à la réussite de toute implantation : l’existence d’un nerf auditif intact et préservé. Pour les malentendants ou sourd dont le nerf serait atteint ou endommagé, la médecine avait recours à des implants auditif du tronc cérébral. Seulement voilà : trop rigides, la pose de ceux-ci conduisait à de nombreux effets secondaires, tels que des vertiges ou des contractions faciales, avec à la clé, des sons vagues, et même des paroles perçues comme étant peu intelligibles. C’est là qu’intervient une découverte majeure : un implant auditif cérébral souple et ultra fin, récemment mis au point par le laboratoire d’interfaces bioélectroniques souples (LSBI) de l’EPFL. « Composé d’électrodes en platine de l’ordre du micromètre intégrées dans une couche de silicone, il forme un dispositif flexible de seulement quelques fractions de millimètre d’épaisseur. Cette approche novatrice, publiée dans Nature Biomedical Engineering, permet un meilleur contact avec les neurones, réduisant ainsi l’activation de nerfs non ciblés et les effets secondaires associés » explique la prestigieuse école dans un communiqué publié en avril dernier. Etape cruciale « Concevoir un implant souple qui s’adapte véritablement à l’environnement du tronc cérébral est une étape cruciale pour restaurer l’audition chez les personnes ne pouvant pas utiliser d’implants cochléaires. Nos résultats chez le macaque sont très encourageants pour une future application clinique et ils ouvrent la possibilité d’offrir une audition plus riche et plus précise », explique encore Stéphanie P. Lacour, responsable du LSBI. « Notre objectif principal était d’exploiter les interfaces bioélectroniques souples pour améliorer la proximité entre l’électrode et les cellules nerveuses afin d’obtenir une audition à haute résolution », ajoute Alix Trouillet, ancienne postdoctorante à l’EPFL et première coautrice de l’étude. « Si la matrice d’électrodes suit naturellement la courbure du tronc cérébral, les seuils d’activation sont abaissés, permettant ainsi de diminuer l’amplitude de la stimulation et maintenir plus d’électrodes actives. » L'un des résultats remarquables de l’étude est l’absence d’effets secondaires notables, notent les chercheurs qui constatent que dans la gamme de courants électriques testée, l’animal n’a montré aucun signe d'inconfort ou de contractions musculaires autour du visage, ce dont se plaignent souvent les utilisateurs d’implant auditif du tronc cérébral. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Les ventes d’appareils auditifs ont explosé en 2023 19 juillet 2024 Publié le : En 2023, les entreprises membres de l'Association Européenne des Fabricants d'Instruments Auditifs (EHIMA) ont venu plus de 21,81 millions d’appareils auditifs à travers le monde. Ce chiffre traduit une augmentation significative de 7,7 % par rapport à 2022. «L'impact de la perte auditive sur la qualité de vie des personnes est évident, et les derniers chiffres globaux montrent que la sensibilisation et l'action pour rechercher des soins auditifs augmentent régulièrement», explique dans un communiqué publié en juin dernier, Arnd Kaldowski, le président de l'EHIMA, qui ajoute : «C’est grâce à nos membres et à nos partenaires, telles que les organisations médicales, professionnelles et de patients, que des millions de personnes peuvent en bénéficier dans le monde entier». Au-delà des chiffres de cette dernière année, les ventes d’appareils auditifs sont continuellement en hausse depuis 2014, avec une nette et unique inflexion en 2020, année qui correspond à l’acmé de la pandémie de covid 19. 90'000 appareils en Suisse En Suisse, selon Akustika l’association faîtière l’association faîtière des audioprothésistes suisses, environ 90’000 appareils auditifs ont été vendus en 2022, contre 61'000 appareils en 2014. «Les ventes sont en hausse ces dernières années. La branche profite de l’évolution démographique en raison de la croissance du nombre de seniors et de personnes très âgées, explique Julia Schopp, membre du comité directeur d’Akustika. Toujours plus de gens savent maintenant à quel point un appareil auditif peut faire la différence». Selon l’association EHIMA, 96 % des utilisateurs d'appareils auditifs interrogés en France, au Royaume-Uni et en Allemagne en 2022 rapportent une meilleure qualité de vie après avoir été équipés d'appareils auditifs. Pour 92 %, d’entre eux, les appareils auditifs sont utiles dans leur travail et 62 % regretteraient même de ne pas avoir adopté les appareils auditifs plus tôt. Les Suisses moins appareillés Alors que ces études objectivent une prise de conscience accrue des avantages d’une prise en charge auditive adéquate dans différents pays, les dernières données concernant la Suisse remontent à 2022 et révèlent, sur la base d’un échantillon d’environ 15'000 personnes plusieurs points intéressants sur la perte auditive et l'utilisation des appareils auditifs. Ainsi, en Suisse, 7,4 % de la population déclare une perte auditive, ce qui est inférieur à la moyenne européenne de 11,1 %. L'étude montre en outre que seuls 39 % des personnes ayant une perte auditive en Suisse utilisent des appareils auditifs. Un chiffre inférieur à celui d’autres pays européens, mais en amélioration par rapport aux années précédentes. Débutées en 2009, les études EuroTrak menées tous les trois ans par la European Hearing Instrument Manufacturers Association (EHIMA), ont pour objectif de comparer l’état de la déficience auditive et l’usage des appareils dans différents pays d’Europe. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Intelligence artificielle et appareils auditifs: à quoi faut-il s’attendre ? 9 février 2025 Publié le : La très grande majorité des appareils auditifs et même des implants cochléaires actuellement commercialisés fonctionnent en ayant recours à l’intelligence artificielle. Pour les malentendants, les bénéfices potentiels sont énormes. Il suffit de parcourir les sites de fabricants d’appareils auditifs ou se rendre dans leurs magasins pour constater l’évidence : l’intelligence artificielle, dite IA, est devenue un argument marketing majeur pour mieux commercialiser leurs produits. Mais qu’en est-il réellement ? « Les nouvelles aides auditives, sont dotées de l’intelligence artificielle pour leur fonctionnement, confirme Raphaël Furioux, audioprothésiste indépendant basé à Yverdon. C’est-à-dire que lors de la programmation, on a utilisé l’apprentissage de l’intelligence artificielle. En revanche une fois l’appareil sur le marché, le programme ne peut pour l’instant plus évoluer. » Une précision en premier lieu. Par intelligence artificielle, on entend des processus reposant sur la création et l'application d'algorithmes exécutés dans des environnements informatiques dynamiques qui permettre à des ordinateurs de penser et d'agir comme des êtres humains, avec à la clé des processus adaptatifs extrêmement rapides. « Machine learning » Et parmi celles-ci, la création de systèmes qui apprennent ou améliorent leurs performances en fonction des données qu’ils traitent, ce que l’on appelle communément le « machine learning ». Et c’est d’abord dans ce domaine particulier que l’IA procure d’ores et déjà des développements significatifs en termes de performances des appareils auditifs. « Actuellement, l’IA permet d’améliorer le quotidien des malentendants au moins de deux manières, explique un ingénieur qui travaille en France, dans la région lyonnaise. Leur premier avantage est qu’elles permettent en temps réel une adaptation automatique des réglages d’écoute des appareils en fonction des modifications de l’environnement sonore de ceux qui les portent. Cela veut dire que la qualité d’écoute s’auto-ajuste automatiquement, avec un gain énorme pour le malentendant ». « Jusqu’à il y a quelques années, j’avais envie d’arracher mes appareils lorsque je me trouvais dans des environnements très bruyants, témoigne Fabrice. Désormais, je n’en ai plus besoin puisque l’appareil opère une correction automatique de l’intensité, et ce avant même que j’éprouve une gêne. C’est quasiment magique ». Moins d’abandons Autre conséquence : « Non seulement notre travail d’audioprothésiste s’en trouve facilité avec des réglages de base de plus en plus performants, mais le processus d'habituation du patient lorsqu’il prend son appareil pour la première fois est grandement amélioré, ce qui réduit le risque d’un échec d’appareillage par un abandon pur et simple, fréquent chez les personnes âgées » explique une audioprothésiste qui travaille à Genève pour une grande chaine. Et ce n’est pas tout : l’IA permet donc non seulement de s’adapter à son environnement, mais aussi… au malentendant lui-même, un peu comme le font les smartphones qui apprennent de nos habitudes de vie et s’ajustent en fonction de nos préférences ou de nos besoins. Ce n’est du reste pas par hasard que nombre de fabricants, aussi bien d’appareils auditifs que d’implants cochléaires, ont noué des partenariats avec des grandes majors de l’économie numérique comme google, seules entreprises capables à ce jour de mettre à disposition leurs impressionnantes capacités de calcul. Beaucoup d’énergie « De nombreux développements sont à prévoir, conclut notre ingénieur. Dans les années qui viennent, les appareils vont pouvoir de mieux en mieux auto-diagnostiquer leurs pannes, voire un jour se réparer eux-mêmes sur le plan logiciel et qui sait, servir aussi d’instruments de diagnostic pour mesurer certains paramètres du corps humain comme le font les montres connectées etc. La seule limite que je vois à tout cela, c’est que ces fonctionnalités vont consommer énormément d’énergie, ce qui nécessite des batteries performantes alors que les appareils sont de plus en plus miniaturisés ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Pierre Liard quitte la présidence de l’Association genevoise des malentendants 22 janvier 2023 Publié le : Membre depuis 40 ans de l’Association genevoise des malentendants, qu’il préside en outre depuis une douzaine d’années, le médecin ORL Pierre Liard a décidé de prendre sa retraite. Non sans inquiétude pour une association à laquelle il aura beaucoup apporté. C’était il y a un peu plus de 40 ans. Nous sommes en 1982, le docteur Pierre Liard entre au comité de l’Association genevoise des malentendants (AGM) sur la recommandation du Pr Pierre Montandon, chef de service d’ORL aux HUG, qui estimait utile qu’un médecin puisse contribuer à défendre les intérêts des personnes présentant une perte auditive. Quatre décennies plus tard, Pierre Liard, lui-même ORL, quitte l’AGM, après en avoir pris la présidence il y a une dizaine d’années. « Je vais avoir 75 ans cette année, il est temps que je lève un peu le pied, déclare sobrement celui qui en 2012, prenait déjà sa retraite de médecin. Je vais encore rester quelques temps au comité, puis me retirer complètement, en étant volontiers disponible pour des missions ponctuelles ». D’abord une amicale… Il y a 40 ans, quand Pierre Liard arrive, l’Association Genevoise des malentendants n’était qu’une amicale, un simple lieu de rencontre pour malentendants. Aujourd’hui, sous l’impulsion des présidences successives dont la sienne, elle s’est muée en une véritable organisation de défense des Genevois qui souffrent de perte auditive, offrant même, fait unique en Suisse romande, un service social qui dispense de nombreuses prestations. Après 6 premières années d’implication, Pierre Liard quitte ses fonctions au sein du comité de l’association en 1988: trop de travail, pour ce médecin qui venait d’ouvrir son cabinet d’ORL et devenu dans l’intervalle père de deux enfants à qui il voulait consacrer un peu plus de temps. Son absence à l’AGM durera douze ans, jusqu’en 2000 où il accepte de revenir siéger au comité, avant d’en devenir vice-président en 2008, puis enfin président à l’orée des années 2010. De ses 40 années d’engagement, il tire un bilan plutôt mitigé : « Nous aurions pu faire beaucoup plus, déplore-t-il. Ce qui a limité notre action, c’est clairement le manque de moyens financiers, un constat d’autant plus triste que nous n’avons pas ménagé nos efforts pour récolter des fonds, tant auprès d’autorités publiques que privées, essuyant la plupart du temps refus sur refus ». Et d’ajouter : « Finalement, ma plus grande satisfaction, c’est que malgré les difficultés, l’AGM soit encore en vie, même si je reste très inquiet pour l’avenir » . Des projets Alors qu’il s’apprête à passer le relais de l’AGM à la fin du mois, Pierre Liard n’entend évidemment par rester inactif : mettre de l’ordre dans sa maison, où tant de souvenirs se sont entassés, consacrer plus de temps à son épouse, et poursuivre quelque temps encore son engagement au sein de la fondation Auris dédiée à la recherche sur les troubles sensoriels, dont il assure également la présidence. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Bruna Ferreira Cardoso nommée co-responsable de FoRom écoute 13 janvier 2024 Publié le : Âgée de 37 ans, diplômée en marketing et comptabilité, cette maman de deux enfants, en charge de la comptabilité de FoRom écoute depuis 10 mois, est désormais co-responsable de la fondation. Rencontre avec une jeune femme simple, fiable et très empathique qui gèrera entre autres missions, la recherche de fonds. Incontestablement, son univers préféré est celui des chiffres, même si elle n’est pas dénuée d’empathie et de qualités humaines. Responsable de la comptabilité de FoRom écoute depuis le mois de mars 2023, Bruna Ferreira Cardoso vient d’être nommée par le conseil de fondation de FoRom écoute, co-responsable, en charge de la comptabilité et de la recherche de fonds et des activités. « Je suis très contente , sourit cette maman de deux enfants âgés de 12 et 8 ans. Depuis dix mois, j’ai beaucoup travaillé et appris, et cette nomination indique que le conseil de fondation est satisfait de mon travail. Comme toujours, je ferai de mon mieux pour continuer sur cette voie » . « Portée sur les autres »… Née il y a 37 ans au Portugal, Bruna Ferreira Cardoso est arrivée en Suisse il y a douze ans, pour y rejoindre ses parents, établis en Helvétie de longue date. Aussitôt arrivée, elle reprend des études et suit une formation d’aide-comptable. « Cette formation s’est très bien passée car je suis très à l’aise avec les chiffres qui sont une passion » , raconte-t-elle. Et d’ajouter en riant : « Plus que les langues d’ailleurs, qui sont plutôt mon point faible car même en portugais, qui est pourtant ma langue maternelle, il m’arrive de chercher mes mots »… De longue date passionnée par l’humain et la problématique du handicap, la jeune femme découvre le monde de la surdité via FoRom écoute, même si son époux souffre lui-même d’une légère perte auditive, non handicapante. « Je me suis toujours sentie portée sur les autres et plus particulièrement sur la question du handicap. A FoRom, j’ai beaucoup appris, pas seulement en termes professionnels mais aussi humains. Et je suis sûre qu’avec mes nouvelles fonctions, je vais encore plus apprendre sur ce public très attachant tout en améliorant ma maîtrise de la langue. C’est à la fois une chance et un très beau défi ». Brevet fédéral en vue… Pas d’inquiétude à avoir : agréable, attachante et volontaire, Bruna Ferreira Cardoso ne craint ni le travail, ni les défis. Non seulement elle gère en plus en parallèle une activité annexe de comptable indépendante à temps partiel, mais en plus, elle poursuit des études pour décrocher d’ici une année, un brevet fédéral de spécialiste en finances et comptabilité, le tout en gérant sa vie de famille. « C’est vrai, ce n’est pas facile et je passe mes week-ends à étudier et préparer mes examens, sourit-elle, mais au fond c’est une question d’organisation. Et puis, j’ai la chance d’avoir mon mari. Même si lui aussi travaille à 100%, il me soutient, me motive beaucoup et contribue énormément à la vie de famille ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine «Les personnes sourdes ou malentendantes doivent créer elles-mêmes leurs propres solutions!» 27 octobre 2025 Publié le : Première avocate sourde de naissance en France, conférencière à l'international, écrivaine, animatrice TV et coach certifiée, Virginie Delalande vient de publier un passionnant guide de développement personnel intitulé « Kiffe ton handicap ». Rencontre avec une personnalité solaire qui a su faire une force de sa surdité. Quelle est la cause de votre surdité ? Je suis née sourde, avec une surdité d'origine génétique. Mes parents s’en sont rendu compte très vite mais le médecin leur a dit : « Vous vous inquiétez pour rien, tout va bien!». Sauf qu'à l’âge de 9 mois, je n’ai pas été capable d'entendre des chiens qui a aboyaient devant un immense tracteur qui fonçait dans la rue. Évidemment là, le diagnostic a été posé (grand sourire)… Ce qui n’a pas empêché le spécialiste de décréter une véritable « condamnation » à votre égard… Ah mais totalement, il a déclaré à mes parents : « Elle ne parlera jamais ! », comme si mon histoire était écrite d'avance ! Mes parents ont été effondrés d'apprendre que j'étais sourde, effondrés de savoir qu’ils ne m’entendraient jamais dire « papa » ou « maman » et effondrés de savoir que je ne mènerais pas une vie normale… Terrible, ce genre de condamnation, non? Eh oui ! Et cela arrive encore aujourd’hui : pas plus tard qu'il y a 2 semaines, mon chauffeur de taxi m'a dit qu'il avait eu la même réaction d'un médecin à propos de son fils sourd. Et cela se passe encore au 21e siècle, alors qu'avec une bonne prise en charge et un bon environnement, on arrive à parler et à très bien évoluer dans la vie. La société vous a-t-elle soutenue ? Certainement pas ! La société a toujours été du genre à me mettre des boulets aux pieds ! Si j’en suis là aujourd’hui, c'est grâce à mes parents et aux logopédistes qui m’ont énormément fait travailler ! Qu'est-ce qui est le plus difficile, quand on est un enfant sourd ? Les adultes et les adolescents ! Les enfants, c'est facile car ils n'ont pas de préjugés. Mais quand il s'agit d’établir de vrais échanges et de partager des choses et des connaissances avec les plus grands, cela devient beaucoup plus compliqué, car rien n'est adapté pour les personnes en situation de handicap auditif qui portent seules la charge de la communication, de la compréhension et de l'adaptation. Vous avez été la première avocate sourde de France, avant de vous tourner vers le marketing, puis le coaching… Comment expliquez-vous ce parcours ? Ce n’est que l'année dernière que je me suis rendu compte que le point commun de tous les métiers que j'ai exercés, c'est la communication… Peut-être y a-t-il là quelque chose de psychologique en lien avec ma volonté de relever les défis liés à mon handicap (rires). Votre livre opère un changement de perspective. Avec vous, le handicap en général et la surdité en particulier, se transforment en grande chance… Le handicap nous fait découvrir des facettes de nos personnalités que nous ne savions pas avoir. Grâce à la surdité, j’ai pu développer énormément d'outils que j'ai pu mettre à profit dans ma vie personnelle et professionnelle : prendre ma place, apprendre à négocier, être attentive à la qualité de la communication, être assertive, apprendre à sortir du cadre etc… En même temps, tout n’a pas été rose… Certainement pas. Être en situation de handicap, ce n’est pas facile et si on s’en sort, c’est par instinct de survie, parce que cela devient une nécessité après avoir touché le fond. Mais une fois que le plus dur est fait, on se rend compte à quel point le handicap est vraiment un cadeau ! Quand avez-vous eu le déclic pour arriver à ce changement de perspective ? Je n’ai pas eu de déclic à proprement parler, mais plutôt un lent processus de prise de conscience, pendant la période de reconstruction que j'ai traversée grâce à une thérapeute, suisse d'ailleurs, qui était géniale. Elle m'a permis de prendre conscience de plein de choses que j'ai appliquées dans ma vie et qui m’ont aidée à me construire enfin une vie qui me ressemble. Venons-en à votre livre, très joliment intitulé « Kiffe ton handicap ! ». Pourquoi ce guide de développement personnel qui ,en passant, fourmille d’outils très utiles? Parce que c'est le livre que j'aurais rêvé de lire au moment de mon adolescence et au début de ma vie d'adulte, quand je me posais plein de questions et que j'étais pleine d'inquiétude ! Ce livre a pour objectif de faire gagner du temps à tous ceux qui se sentent mal avec un handicap, qui en ont honte, qui se dévalorisent se disent : « je n'y arriverai pas !». Un des concepts que vous élaborez, c’est celui de normalitude… On renvoie toujours aux personnes en situation de handicap, l'image qu’elles doivent être réparées, qu’il leur manque quelque chose etc. En réponse, les personnes sourdes essayent de se conformer à une certaine idée de la normalité, ce qui des oblige à se sur-adapter au point d'en perdre leur identité, leur énergie et même parfois de finir en burn-out… C’est ça, la normalitude, à laquelle je préfère opposer le néologisme de handicapitude, qui implique de rester nous-mêmes avec notre singularité ! Pour vous, les personnes en situation de handicap ne sont pas de « erreurs du système » mais des « éclaireurs ». Vraiment ? Mais oui, car nous sommes la démonstration vivante que nous pouvons dépasser les limites du corps humain : après tout, des sourds arrivent bel et bien à parler sans entendre, ce qui montre à quel point nous faisons voler en éclats les certitudes de la science. Et puis, ne sommes-nous pas un exemple pour les personnes qui vieillissent et à qui on montre que l'on peut garder de l'autonomie malgré les pertes ? Nous montrons que l'on arrive toujours à avancer, car nous sommes résilients et que l'on sait ce que c'est que de sortir de la tempête. Je suis convaincue qu’avoir plus de personnes en situation de handicap dans le monde des dirigeants politiques leur permettrait d'avoir plus de recul et d'être de vrais leaders ! « Kiffe ton handicap ! » n’est pas seulement un livre. Il se veut le point de départ d’un véritable mouvement de fond dans la société. Qu’en attendez-vous ? La libération psychologique des personnes en situation de handicap ! Car j'en ai assez que l'on se cache, qu'on ait honte alors que l'on a tant à apporter à la société. Toutes les minorités ont plus ou moins fait leur révolution mais pas les personnes en situation de handicap. Nous devons désormais décider de notre vie, ne pas laisser faire ceux qui pensent pour nous et créer nos propres solutions. Comment cela va-t-il se passer concrètement ? Très rapidement une newsletter va arriver. Puis des rencontres, des formations et des séminaires seront organisés dans le but de donner aux personnes en situation de handicap des outils capables de leur permettre de s'affirmer et de mener leur vie. « Kiffe ton handicap ! Ta différence est ton histoire. Fais-en ton pouvoir! » Virginie Delalande, éditions Dunod, 2025. En savoir plus sur le mouvement « Kiffe ton handicap » : www.kiffetonhandicap.com SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine La surdité de Beethoven, un mystère qui reste entier… 16 avril 2023 Publié le : Une récente étude génétique basée sur des mèches de cheveux du célèbre compositeur n’a pas pu déceler les causes de la surdité progressive qui l’avait tant affecté. D’autres pathologies ont en revanche été détectées. Dans le monde de la surdité, et bien sûr au-delà, Ludwig van Beethoven reste un véritable mythe. Devenu totalement sourd à l’âge de 45 ans, après que son audition a commencé à diminuer progressivement 20 ans plus tôt, le célèbre compositeur allemand décédé à 56 ans, a pourtant, en dépit de son handicap, réussi à créer une remarquable série de chefs d'œuvre qui marquent encore l’histoire de la musique classique. « D'année en année, mes espoirs de guérison ont été progressivement anéantis et j'ai finalement été conduit à accepter l'idée d'une infirmité définitive, dont le traitement pourrait peut-être durer des années, voire même s'avérer impossible (...). Cependant, je ne parviens pas à me résoudre à dire aux gens : parlez plus fort, criez, car je suis sourd. (…) Quelle humiliation lorsque quelqu'un, près de moi, entend au loin le son d'une flûte que je ne perçois pas, ou lorsque quelqu'un écoute le chant d'un berger, que je n'entends pas non plus » se désolait-il ainsi en 1802 dans son célèbre testament de Heiligenstadt, retrouvé après son décès. Depuis sa mort à Vienne en 1827, de très nombreuses hypothèses ont été esquissées pour expliquer les causes de sa perte auditive : otospongiose, cause auto-immune, conséquences d’une typhoïde, maladie de Page, de très nombreuses causes ont été évoquées au fil des décennies, sans qu’aucune ne soit définitivement retenue et démontrée. Mèches de cheveux Une récente étude internationale lancée en 2014 et publiée le 22 mars dans la revue Current Biology , a douché les derniers espoirs en la matière. Portant sur huit mèches de cheveux présentées comme appartenant à Beethoven, et issues de collections publiques ou privées, l’étude a déterminé que cinq d'entre elles provenaient d'un même individu masculin, avec des altérations montrant qu'elles dataient bien du début du 19e siècle. Le séquençage ADN des cinq mèches retenues et recueillies durant les dernières années de sa vie a été pratiqué dans le laboratoire de l'Institut Max-Plank d'anthropologie à Leipzig spécialisé dans les analyses d’ADN ancien. Le résultat a ainsi révélé que Beethoven présentait « une prédisposition génétique considérable" aux maladies du foie (variants présents sur le gène HFE qui contrôle l’absorption du fer et sur le gène PNPLA3), ainsi qu’une infection au virus de l'hépatite B durant les derniers mois de sa vie. Deux mystères demeurent encore entiers : la cause des maladies intestinales qui l’ont si longtemps indisposé, ainsi que celle de sa surdité progressive, aucune cause génétique n’ayant pu être identifiée, les recherches ayant porté sur d’éventuelles mutations présentes dans cinquante-sept gènes, connues pour occasionner une perte d’audition après l’acquisition du langage. SUIVANT PRECEDENT

Retour à l'agenda Commission jeunesse week-end du 4 au 6 octobre 2024 au Chalet Bleu Grimentz 4 octobre 2024 La commission jeunesse de forom écoute vous convie, en collaboration avec la société des sourds du Valais à un weekend immersion pour apprendre la LSF. Le weekend se passera a Grimentz du 4 au 6 octobre 2024. Le prix du week-end se monte à CHF 100.- (compris repas samedi midi et soir, dimanche midi, le logement et les parties de cours LSF durant le weekend). Détails et inscriptions ici SUIVANTE PRECEDENTE

Communauté œcuménique des sourds et malentendants de Genève (COSMG) Site web nicolas.baertschi@ecr-ge.ch Next Previous

Retour au Magazine L’ASPEDA, 50 ans d’engagement en faveur des familles d’enfants sourds ou malentendants 10 février 2024 Publié le : Fondée en 1974, l’Association suisse de parents d’enfants déficients auditifs fédère pas moins de 13 organisations régionales dans toute la Suisse et environ 500 familles. Sa force ? Organiser un partage d’expérience particulièrement précieux et utile à tous ceux qui sont confrontés à la surdité de leur enfant. Dès le départ, la démarche a rencontré un franc succès. Et pour cause : comme toujours, l’union fait la force, encore plus lorsqu’en tant que parents, on doit gérer la prise en charge et l’éducation d’un enfant déficient auditif, malentendant ou sourd. Il y a 50 ans en effet, nous étions en 1974, 4 associations de parents d’enfants déficients auditifs de Berne, d’Argovie-Soleure, de Lucerne et de Zurich, rejointes une année après par Genève, décidaient de fonder une association faitière : l’ASPEDA, l’association suisse de parents d’enfants déficients auditifs. « Très rapidement, l’ASPEDA a fédéré plus de 300 familles membres, via les associations régionales, ce qui montre que l’idée de regrouper ses forces au sein d’une faîtière avait tout de suite suscité l’adhésion » explique Eva Mani co-directrice de l’association. Quelque 50 ans plus tard, l’ASPEDA regroupe bon an mal an pas moins de 400 à 500 familles à travers toute la Suisse via ses 13 organisations locales, les « groupes régionaux », dans toutes les régions linguistiques du pays. Nombreux événements Ses objectifs ? La défense des intérêts des enfants malentendants ou sourds, mais aussi la coordination d’une entraide entre familles pour la prise en charge des enfants, sur une base apolitique, indépendante et neutre. L’ASPEDA organise ainsi chaque année de nombreux événements, des journées des groupes régionaux avec un programme familial, des événements locaux tout au long de l'année, ainsi qu’un congrès annuel des parents, planifié sur deux jours. « Notre congrès annuel des parents, c’est comme un virus, sourit ainsi Eva Mani : si on le chope, on ne peut plus s’en passer, car c’est un événement phare qui réunit tout le monde depuis l’ensemble de la Suisse. Et ce qui compte beaucoup pour nous, c’est qu’il implique énormément les parents y compris dans les choix des thématiques et des conférenciers ». Et puis, au-delà des événements organisés, il y a l’échange d’informations entre parents et entre familles, désormais considérablement démultiplié et simplifié par les moyens de communication modernes : site internet, emails, newsletters et même un groupe WhatsApp de parents romands, se sont au fil des années ajoutés au traditionnel et antique « Bulletin » papier de l’ASPEDA. Évidemment, les demandes d’informations ne manquent pas, quotidiennes, portant bien sûr, sur les appareils auditifs, les choix d’éducation et de langue à privilégier, d’école et d’enseignement, sans parler des dimensions médicales ou même juridiques. Regard spécifique… Dans ces échanges, la valeur ajoutée de l’ASPDA, unique, est celle du regard spécifique et de l’expérience vécue par des parents, tous confrontés aux mêmes questionnements : « Le regard des parents apporte toujours une autre perspective parce qu'ils ont un vécu quotidien avec leurs enfants, ce qui leur permet d’apporter aux autres parents, des réponses, des astuces ou des stratégies très concrètes et éprouvées par leur propre expérience, explique Eva Mani. Ce type d’échange est vraiment indispensable et irremplaçable ». En 50 ans d’existence l’ASPEDA a désormais fait sa place dans le monde de la surdité romand et suisse. Sa légitimité, aujourd’hui incontestable, est le fruit d’années d’engagement qui la conduisent à se développer progressivement en proposant à chaque fois, de nouvelles prestations. Seul bémol, comme toujours : le financement, véritable nerf de la guerre. L’association qui ne compte que très peu d’employés, vit en effet grâce au travail des bénévoles et aux ressources obtenues par les cotisations et via une subvention accordée par l’OFAS, l’Office fédéral des assurances sociales. Le reste, en particulier le financement des projets, doit être assuré par un effort permanent de recherches de fonds auprès de fondations et autres donateurs privés. « Jusqu’à présent nous y sommes toujours arrivés, même si cela reste fragile, observe Eva Mani. Mais nous devons y consacrer chaque année un énorme travail qui mobilise des ressources au détriment de tâches plus concrètes en faveur des familles et des enfants déficients auditifs ». Afin de fêter ses 50 ans, l’ASEPDA organise en 2024 une série d’événements à découvrir sur le lien : www.aspeda.ch/enfant-malentendant/320- 50-ans-aspeda SUIVANT PRECEDENT

Découvrez les cours de gym adaptés aux malentendants. Améliorez votre forme physique grâce à des séances conçues pour répondre à vos besoins spécifiques. Cours de gymnastique adaptée aux personnes malentendantes Groupe 5 personnes minimum, 8 personnes maximum. Durée 10 séances de 1h. Participation financière CHF 100.- Lieu Salle de la chapelle des Charpentiers à Morges Ce cours ayant beaucoup de succès, 2 cours sont ouverts. Inscrivez-vous ! Inscription et descriptif du cours (.doc) INSCRIPTION EN LIGNE Cours de gym

Apprenez comment les implants cochléaires peuvent transformer l'audition et améliorer la qualité de vie des malentendants. Découvrez l'implant cochléaire L'implant cochléaire est un implant électronique qui vise à fournir un certain niveau d'audition pour certaines personnes atteintes d'une surdité profonde ou sévère. Cette technologie récente et révolutionnaire mérite d'être mieux connue. C'est pour cette raison que FoRom écoute a produit le documentaire "L'aventure de l'implant cochléaire", dont la réalisation a été confiée au journaliste Charaf Abdessemed. Le film a été produit avec le soutien financier de la Loterie Romande et de MED-EL Schweiz. Plus de détails sur l'implant cochléaire L’implant cochléaire a pour but de court-circuiter l’oreille qui n’est plus capable de capter les sons, en allant directement stimuler le nerf auditif et ainsi permettre à la personne d’entendre. Il est composé de : d’un microphone dont le but est de capter les sons (aspect classique - - d’une prothèse auditive) d’un processeur vocal capable de transformer les sons en impulsions électriques d’électrodes qui iront directement stimuler le nerf auditif. Il est surtout conseillé d’implanter les jeunes enfants sourds profonds (l’adaptation pour eux sera plus aisée) ou alors les personnes dont la perte auditive s’est tellement aggravée que l’appareillage classique devient inefficace. En Suisse romande, cette chirurgie ne se pratique qu’au Centre universitaire romand d’implants cochléaires (Hôpitaux Universitaires de Genève). Vous avez également la possibilité de vous implanter à l’Hôpital universitaire de Berne . Parlez-en à votre médecin ORL qui vous précisera toutes les options possibles. Notre dossier sur l’implant cochléaire (AE53, septembre 2011, PDF 1,3 Mo) Remerciements Implants cochléaires

Retour au Magazine A la Chaux-de-Fonds, une amicale de malentendants riche de projets 12 janvier 2025 Publié le : Organisant ses activités autour de rencontres et de sorties pour les malentendants et devenus sourds ainsi que leurs proches, l’Amicale de la Chaux-de Fonds fait preuve d’une étonnante vitalité. En ces temps où le monde associatif est en crise d’engagement, l’Amicale des malentendants et devenus sourds de la Chaux-de-Fonds et ses environs se porte bien. « Toutes les activités que l'on organise régulièrement sont bien suivies par nos membres, se réjouit ainsi sa présidente, Josina Kramer. A chaque fois, on a au moins une vingtaine de personnes, et c'est assez fou par les temps qui courent. C'est surtout très valorisant et cela donne envie de continuer à s’investir ». Forte d’une mission simple, « favoriser l’inclusion des personnes malentendantes et devenues sourdes en les éloignant de leur isolement », l’amicale organise ses activités autour de rencontres destinées à favoriser l’échange, l’écoute et le partage. Une fois par mois, ses membres se retrouvent l’après-midi autour d’un café, sans compter des activités en extérieur, en général également tous les mois, autour de jeux de société, de lotos, de sorties etc. Le programme de l’année 2025, disponible sur le site de l’amicale, s’annonce ainsi d’ores et déjà très riche : repas en campagne autour d’une fondue, visite d’une biscuiterie, apéro dinatoire, loto privé, grillade estivale chez l’un des membres, visite du musée du tram à Boudry (NE) etc… les sorties s’annoncent variées, avec pour objectif de fédérer le maximum de personnes. Rencontre des amicales en 2025 « Même si l’organisation de ces activités demande beaucoup de travail, nous essayons toujours d’être originaux , explique Josina Kramer. Cette année, on a aussi prévu un thé musical et dansant avec des musiciens qui vont jouer de l’accordéon. On verra bien si cela va marcher ! » « Le gros défi pour 2025 sera surtout d’organiser et d’accueillir la rencontre des amicales romandes, et c’est un gros travail en perspective » ajoute la présidente qui avoue pouvoir compter sur un comité solide fort de cinq membres et qui « fonctionne très bien dans une excellente ambiance car chacun sait ce qu’il a à faire ». Ceci sans oublier sur le soutien financier de forom écoute pour l'organisation de la rencontre. Évidemment comme souvent dans le monde associatif, se pose la sempiternelle question de la relève. Malgré une moyenne d’âge élevée - les membres sont pour l’essentiel des retraités-, les adhésions se poursuivent, grâce au bouche-à-oreille, mais aussi grâce au site internet, mis en service il y a quelques années et qui assure à l’amicale une très utile visibilité sur le web. « Les nouveaux membres compensent en effet les décès, détaille Josina Kramer. A travers le site, les gens nous trouvent très facilement, souvent via leurs enfants ou leurs petits enfants qui leur signalent notre existence. Nous accueillons également volontiers des personnes entendantes proches de malentendants ou même celles qui souhaitent simplement chercher de la compagnie ». La question de la relève se pose également pour le comité qui lui aussi, prend fort logiquement de l’âge. Et bonne nouvelle là également : deux nouveaux membres, quinquagénaires, se sont annoncés pour remplacer les personnes qui ont souhaité se décharger de leurs responsabilités dans l’amicale, un fait « très encourageant ». Pas de subventions Fonctionnant sans la moindre subvention, l’Amicale des malentendants et devenus sourds de la Chaux-de-Fonds finance ses activités par quelques dons mais surtout grâce à la modique cotisation annuelle de 35 francs demandée à chaque membre. « Nous demandons en plus une participation pour chaque sortie, même si notre caisse peut compléter si nécessaire, car nous ne souhaitons pas que les gens s’abstiennent pour des raisons financières, ajoute la présidente de l’amicale. Nous ne sommes pas là pour thésauriser de l’argent et nous avons la chance d’avoir une petite réserve qui nous permet d’avoir les coudées franches. Et c’est très bien car notre priorité est de continuer à faire vivre le plus longtemps possible notre association, pour le bien de tous ses membres ». https://amicale-malentendants.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine A Genève, une lecture-rencontre autour de l’implantation cochléaire 9 avril 2023 Publié le : Le 10 juin prochain à la Maison Rousseau et Littérature , l’écrivaine malentendante Adèle Rosenfeld présentera son livre autobiographique « Les méduses n’ont pas d’oreilles », dont l’héroïne a reçu un implant cochléaire. La présentation sera suivie d’un débat public. Unique en Suisse romande, Out of the Box – Biennale des Arts inclusifs est une manifestation qui, tous les deux ans, fédère des lieux culturels genevois autour d’une programmation d’arts inclusifs avec pour ambition de repenser la relation entre l’art et le handicap. Pour cette édition 2023, le handicap auditif sera mis à l’honneur à travers une lecture-rencontre assez particulière, puisque l'écrivaine française malentendante Adèle Ronsenfeld sera reçue à la Maison Rousseau et Littérature le samedi 10 juin à 17 heures pour une conférence consacrée à son livre « Les méduses n’ont pas d’oreilles ». Un premier roman éblouissant, plein d’humour et de douceur en forme de plongée dans le monde des déficients auditifs et dans laquelle bien des malentendants se reconnaîtront. Succès Paru en 2022, l’ouvrage rencontre d’ailleurs un succès tel qu’il sera très prochainement traduit en sept langues. Louise, héroïne du roman, s’y interroge en effet car elle doit décider si elle doit se faire poser un implant cochléaire. Si quelques sons parviennent encore à son oreille droite, il se trouve qu’hélas, elle n’entend plus rien à gauche. Dans l’intervalle, celle qui s’est construite depuis son enfance sur un entre-deux - ni totalement entendante, ni totalement sourde - voit son audition baisser drastiquement lors de son dernier examen chez l’ORL. Face à cette perte inéluctable, son médecin lui propose alors un implant cochléaire. Un implant qu’elle n’hésite pas à joliment qualifier de « cornélien » , car l’intervention est irréversible et lourde de conséquences pour l’ouïe de la jeune femme. Avec la perte de sa faible audition naturelle au profit d’une audition synthétique, ne risque-t-elle pas de perdre son rapport au monde si singulier, plein d’images et d’ombres poétiques ? Adèle Rosenfeld présentera son livre dont elle lira des extraits le samedi 10 juin à 17 heures. La rencontre sera précédée d’une conférence sur le thème « Rousseau dans le dialogue de sourds » et suivie d’un débat sur l’implantation cochléaire, organisé en collaboration avec forom écoute. L’entrée est libre. Le festival Out of the Box aura lieu en mai et juin 2023 à Genève . La programmation complète sera mise en ligne en avril sur le site www.biennaleoutofthebox.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Spectaculaire: une thérapie génique restaure l’audition chez des adultes ! 8 septembre 2025 Publié le : Fondée sur l’injection d’un adénovirus modifié pour convoyer une copie d’un gène défectueux jusqu’à l’oreille interne, une thérapie a donné des résultats enthousiasmants chez les patients atteints d’une surdité causée par une mutation du gène OTOF. Si votre enfant présente une surdité en lien avec une mutation du gène OTOF – une centaine de s par an en Suisse -, alors tous les espoirs sont permis. Une nouvelle thérapie basée sur l’injection d’un virus synthétique à l’intérieur de l’oreille interne, a permis d’obtenir des résultats spectaculaires. Et mieux encore, la restauration de l’audition peut même être obtenue chez des adolescents et des adultes, alors qu’on estime qu’environ 250’000 personnes dans le monde ont une audition altérée par la mutation du gène OTOF. Appliquée à 10 patients Selon une étude publiée dans la revue Nature medicine , un essai clinique, pionnier mené en Chine par l’équipe équipe du professeur Maoli Duan du Karolinska Institutet en Suède, a abouti à des résultats spectaculaires. Appliquée à 10 patients âgés de 1 à 24 ans, atteints d’une forme rare de surdité congénitale ou de déficience auditive sévère causée par des mutations du gène OTOF, cette thérapie génique a permis de faire baisser le seul du volume sonore perçu par les participants de 106 à seulement 52 décibels, soit une amélioration considérable. Alors que les résultats les plus probants ont été enregistrés chez les patients âgés de 5 à 8 ans, la thérapie s’est également révélée efficace chez les adolescents et les adultes, une petite fille de 7 ans ayant même quasi-entièrement recouvré son ouïe. Quatre mois plus tard, elle pouvait déjà converser normalement avec sa mère. « Il s’agit d’une avancée considérable dans le traitement de la surdité, avec un effet profond sur la qualité de vie des personnes atteintes» , s’est réjoui le Dr Maoli Duan, de l’institut Karolinska. Procédé prometteur Ce petit miracle, on le doit à un procédé très prometteur, exploré de longue date par des chercheurs du monde entier, et qui prouve ici son efficacité. L’équipe du Pr Duan a en effet injecté aux patients un virus modifié de la famille des adénovirus, faisant office de transporteur d’un gène de remplacement fonctionnel, destiné à prendre la place du gène porteur de la mutation OTOF, permettant ainsi la production de l'otoferline, une protéine clé dans la transmission des signaux sonores de l'oreille vers le cerveau. Dès le premier mois après traitement - une « simple » injection donc -, les chercheurs ont pu observer chez les patients traités une amélioration aux tests objectifs du tronc cérébral (62%) et une amélioration encore plus nette lors des évaluations comportementales (78%). Sans effets secondaires majeurs observés une année après l’injection, cette thérapie devrait être étendue à d’autres mutations génétiques. « L’OTOF n’est qu’un début, s’enthousiasme le Dr Duan. Nous étudions désormais cette thérapie pour les gènes GJB2 et TMC1, qui sont plus complexes à traiter, mais les études animales ont jusqu’à présent donné des résultats prometteurs ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Spokeo, un casque qui améliore l’écoute des seniors malentendants 21 juillet 2025 Publié le : Conçu par une entreprise française, ce casque primé par le célèbre concours Lépine qui récompense les inventions les plus innovantes, transmet le son simultanément par voie aérienne et par voie osseuse. Une aide précieuse pour les malentendants les plus âgés. Que de chemin parcouru depuis la mise au point du bon vieux cornet acoustique à la fin du 17esiècle ! Depuis, le monde des amplificateurs sonores n’a en effet cessé d’évoluer et de se complexifier pour aboutir à des dispositifs de plus en plus performants. Et la dernière innovation en date, appelée Spokeo, promet des évolutions encore plus significatives. Mis au point par une entreprise française et commercialisé depuis quelques mois, Spokeo est un dispositif breveté, constitué d’un micro-cravate, porté par la personne qui s’exprime, et d’un casque, porté par la personne qui écoute. Le micro capte, filtre, amplifie et améliore la voix du locuteur qui est ensuite transmise directement à l’intérieur du casque. Et c’est là qu’intervient l’innovation qui permet un rendu sonore époustouflant. Car c’est en effet par deux voies complémentaires que le casque transmet à son tour le son reçu: une voie aérienne classique par ondes sonores via le tympan, et une autre, par conduction à travers les os du crâne. « Il y a deux chemins différents de transmission, détaille Raphaël Zakine co-fondateur de l’entreprise éponyme qui a conçu et commercialise le dispositif. Lorsque les deux chemins fonctionnent, on obtient vraiment un son de qualité exceptionnelle et bien entendu sans décalage de phase dans l’écoute. Si un seul des deux chemins fonctionne, le son arrive malgré tout à son destinataire qui voit malgré tout son écoute significativement améliorée ». Né d’une frustration… Spokeo est né d’une expérience de terrain. Les deux fondateurs, Raphaël Zakine et Michael Uzzan, actifs durant deux décennies dans le domaine de la vision pour personnes âgées dépendantes en maison de retraite ou à domicile, ont ainsi fait le constat que cette population n’était soit carrément pas appareillée, soit délaissait ses appareils auditifs, jugés trop compliqués à gérer. « C’est de la frustration de ces personnes qu’est né Spokeo», explique Raphaël Zakine qui ajoute : « Spokeo est bien sûr destiné aux personnes ayant une perte auditive, mais nous avons choisi de cibler en premier lieu leur entourage personnel ou professionnel, car nous considérons que le handicap auditif conduit à une relation perdant-perdant, tant l’entourage est aussi impliqué et impacté». Résultat : en France, son principal marché pour l’instant, Spokeo rencontre un véritable succès auprès des proches de malentendants âgés en situation de dépendance, mais aussi des professionnels de la santé et du soin, ainsi que de tous les établissements de santé, hôpitaux, cliniques etc. qui n’hésitent pas à y avoir recours pour interagir avec leur public cible. Bien entendu, il arrive fréquemment que des personnes fassent elles-mêmes l’acquisition du dispositif : Spoeko est en effet équipé du Bluetooth qui permet de le connecter à tous les types d’appareils, télévision, tablettes, radios, smartphones, livres audio etc. Evolutions attendues « Spokeo n’a pas vocation à remplacer les appareils auditifs et il n’est pas du tout destiné à ceux qui sont satisfaits de leurs appareils, résume Raphaël Zakine. Il a principalement deux objectifs : l’un ponctuel et conversationnel, grâce au micro, et l’autre un usage de loisirs ». Commercialisé en ligne dans une bonne partie de l’Europe, y compris la Suisse où il rencontre une notoriété certaine, le dispositif est appelé à évoluer dans les prochaines années. Des recherches sont actuellement menées pour permettre, soit d’associer plusieurs casques à un seul micro – un must pour les professionnels de l’animation en EMS- , et vice versa, plusieurs micros à un seul casque, très utile dans le cadre par exemple des rencontres familiales. L’introduction de l’intelligence artificielle qui suggèrerait des réponses à un utilisateur présentant à la fois une perte auditive et des troubles cognitifs et mémoriels, est également attendue dans les mois et années à venir: « Nous sommes encore en phase de test, mais cela fonctionne de manière diabolique et représentera une vraie béquille cognitive pour combler les lacunes mémorielles de cette population », se réjouit Raphaël Zakine. Renseignements : www.myspokeo.com SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine «Quand on est sourd ou malentendant, il faut oser demander» 23 février 2024 Publié le : Malgré une sévère perte auditive, Marlyse Schindelholz s’est envolée seule en décembre dernier pour un long voyage en avion, vers la Côte d’Ivoire. Preuve qu’avec un minimum d’organisation, il est tout à fait possible de surmonter son handicap et de découvrir le monde. A la voir pimpante, à l’aise et volubile, on en oublierait presque qu’elle est malentendante. Sévèrement malentendante même, et sans son appareillage, elle serait perdue. Que de chemin parcouru cependant, depuis le jour où en 2008, elle a commencé à perdre son audition en raison de méchants cholestéatomes qui lui ont progressivement détruit les oreilles… Depuis, Marlyse Schindelholz qui vit à Blonay (VD) a appris, selon ses propres propos, à « oser dire et oser demander ». Oser dire qu’elle est profondément malentendante et oser demander de l’aide et du soutien, si nécessaire… Et sans ce long chemin d’acceptation, elle n’aurait jamais pensé organiser le magnifique voyage qu’elle a vécu en décembre dernier… Elle qui n’avait jusqu’à présent à son actif que des escapades en Europe, la voilà qui s’est envolée le 20 décembre dernier à destination de… la Côte d’Ivoire, avec un long vol de 12 heures depuis Genève, comportant deux escales, à Bruxelles puis Ouagadougou. Pleine forme « C’est le cœur qui m’a conduite en Côte d’Ivoire, explique-t-elle tout sourire. Il y a dix ans mon fils et ma belle-fille qui est d’origine ivoirienne, se sont mariés et je n’avais pas pu en être car je venais de me faire opérer. Là, quand ils ont décidé d’y organier leur mariage religieux, j’ai souhaité y aller car je suis en pleine forme ». Pourtant, un tel voyage n’est pas sans susciter bien des appréhensions. Peur de ne pas entendre les consignes dans les avions ou les aéroports, peur de rater une correspondance… autant de craintes légitimes quand on entend mal et que l’on est équipé de deux BAHA, des dispositifs d’auditions complexes dont une partie est… fichée dans les os du crane. Mais la sémillante septuagénaire est méthodique et volontaire. Elle qui dans une vie précédente a travaillé dans les systèmes de qualité, organise son voyage avec une minutie exemplaire. Dès l’achat de son billet d’avion en agence, elle signale son handicap, qu’elle doit assortir d’un certificat médical tant on ne la croit pas vraiment en raison de ses facilités d’expression. « Cela m’a pourtant fichu un coup de voir inscrit la mention «passager sourd» sur mon billet, sourit-telle. Mais que voulez-vous c’est la vérité !» Et puis à l’aéroport, elle demande à bénéficier des services d’assistance des compagnies aériennes. « Je pensais jusqu’à présent que ce service était réservé aux personnes en chaise roulante. Mais il est tout à fait ouvert aux personnes sourdes et c’est vraiment très utile car cela donne pour voyager, un confort et une tranquillité tout à fait bienvenus ». Et puis durant le voyage, il faut s’adapter. Retirer les prothèses auditives et les placer avec les appareils électroniques lors des contrôles de sécurité, se préparer à ce que les vis en titane sonnent aux scanners et une fois dans l’avion, retirer parfois les prothèses pour éviter les très désagréables sifflements liés à l’effet Larsen. Prudente, et afin que ses interlocuteurs soient plus attentifs, Marlyse s’est également munie d’une pancarte « je suis malentendante… je lis sur les lèvres » ainsi que d’un logo « oreille barrée », bien visible et épinglé sur son manteau. Superbe séjour Autant de précautions qui font que, à l’aller comme au retour, le voyage s’est merveilleusement bien passé, « sans le moindre pépin, sauf dans les délicieux pamplemousse et oranges ivoiriens », les prises en charge dans les aéroports de départ et d’arrivée étant exemplaires. Résultat de tout cela : un superbe séjour en Côte d’Ivoire ponctué de rencontres et de découvertes. « Les gens là-bas sont très accueillants, raconte Marlyse. Nous nous sommes déplacés de villages en villages et d’hôtels en hôtels et la cérémonie religieuse de mariage s’est déroulée aux sons du gospel dans une atmosphère particulièrement émouvante. » Cerise sur le gâteau : cette ancienne nageuse sauveteuse n’a pas pu résister à l’appel de l’océan atlantique, malgré ses BAHA : « J’ai suivi à la lettre toutes les recommandations. Mais l’interdiction de nager est la seule restriction que j’ai transgressée car je n’arrive pas à résister à l’appel de l’eau » raconte-t-elle avec une lueur pétillante dans les yeux, avant de conclure : « Ce voyage en Côte d’Ivoire a été une très belle expérience. Il montre surtout qu’en tant que malentendant ou sourd, il ne faut pas hésiter à demander de l’aide ou de l’assistance où que l’on se trouve. » Un BAHA c’est quoi ? Le BAHA est une prothèse auditive spéciale dite à « ancrage osseux ». Contrairement à un appareil auditif classique qui amplifie les sons, la prothèse BAHA a pour fonction de transmettre les sons directement aux os du crâne et de là, par vibration à l’oreille interne. Les sons sont captés par leur processeur transformés en vibrations qui sont envoyées à l’implant en titane inséré dans l’os et qui ensuite, les transmet directement à l’oreille interne en passant par les os du crâne. Le dispositif permet ainsi de court-circuiter les osselets pour arriver directement à l'oreille interne. Il est généralement indiqué pour les patients qui souffre de surdité de transmission ou de surdité mixtes pour lesquelles la chirurgie d’oreille moyenne ne peut être réalisée et l’appareillage traditionnel par voie aérienne ou osseuse est inefficace ou impossible. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Sonia Schwerdtel: «La plus belle chose que j’aie entendue: tu n’es pas seule!» 17 août 2023 Publié le : Née malentendante, âgée de 26 ans, cette Française dont le papa est allemand et la maman indienne prépare actuellement un CFC en Valais pour compléter sa formation initiale d’architecte d’intérieur. Rencontre avec une jeune femme déterminée, passionnée de volley et de beach volley, et à qui l’effort ne fait jamais peur… Depuis quand êtes-vous malentendante ? En fait, je suis née malentendante en raison d'une probable cause héréditaire, car j'ai un grand-père malentendant et une cousine éloignée qui a également une perte auditive. Du reste, selon mon audioprothésiste, mon audiogramme évoque clairement une surdité de type héréditaire… Comment a été découvert votre handicap auditif ? Très jeune, j'entendais un peu, mais mes parents ont remarqué que je ratais certaines choses. Ils m'ont emmenée voir un médecin qui a décrété que je n'avais rien, et que mon problème venait du fait que mon papa parlait l'allemand et que ma maman parlait l'anglais. Pour lui, il suffisait de me parler dans une seule langue et tout rentrerait dans l’ordre (rires). Et cela a-t-il réglé le problème ? Pas du tout ! Ma mère a vite constaté que ça n'allait toujours pas, et à l’âge de 2 ans, mes parents m’ont emmenée consulter un ORL qui leur a annoncé : « votre fille est malentendante ! ». A l'époque, ma perte auditive était de 65% pour les 2 oreilles. Aujourd’hui, j’en suis à 90%, mais au moins c’est stabilisé… Vous avez donc dû être appareillée… Oui, mais finalement assez tard, puisque je ne l’ai été qu’à l'âge de 2 ans et demi. Cela dit, grâce aux appareils, j'ai appris à parler, j'ai pu communiquer… Et depuis le mois de janvier dernier, j'ai de nouveaux appareils beaucoup plus performants : je peux désormais aller au restaurant ou évoluer dans des environnements bruyants sans trop de difficultés. Où avez-vous suivi votre scolarité obligatoire ? Dans une école normale, en France, à Prévessin, près de Genève, où j'ai grandi. L'école primaire s'est très bien déroulée car j'ai été suivie par une assistante de vie scolaire et une enseignante spécialisée qui m'expliquait les cours en dehors de la classe. Et ensuite ? J'ai été au lycée, où j’ai également été soutenue avec quelqu'un qui prenait les notes pour moi, ce qui me permettait de me concentrer sur ce qui se disait en classe et de décrocher en 2015, mon baccalauréat scientifique ! Je crois que sans tous les soutiens que j’ai eus, j’aurai certainement également réussi, mais au prix d'un burn-out ! Que faites-vous après votre baccalauréat ? J'étais vraiment très fatiguée, j'ai donc pris une année sabbatique durant laquelle j'ai voyagé, en particulier au Japon. Ensuite, j’ai pris des cours de japonais et de piano, j'ai fait beaucoup de sport, beaucoup cuisiné et j'ai même passé mon permis de conduire. En fait, je n'aime pas perdre mon temps ! (rires) Quelles études décidez-vous de suivre ensuite ? Après une année de passerelle au Centre de formation professionnelle art de Genève, j’ai fait un bachelor à la HEAD, la Haute École d’Art et de Design, toujours à Genève, en architecture d'intérieur. Très jeune, j’ai été sensible à l'importance de créer un espace capable de faire ressentir les choses aux gens… Ces études ont-elles été faciles ? Non pas vraiment ! A la HEAD, je n’ai eu aucune aide, alors que ces études impliquaient beaucoup de travail d’équipe et de communication ! J'ai tellement souffert que j'ai même pensé arrêter et puis heureusement un jour, ma mère m'a poussée à contacter la fondation a capella pour essayer de trouver du soutien. Et cela vous a aidée ? Oui, car la chose la plus extraordinaire que j'ai pu y entendre a été : « tu n'es pas seule ». Dès lors, j'ai pu découvrir le monde de la surdité, apprendre à mieux maîtriser le code, évoluer avec des gens qui comprenaient ce handicap. Aujourd’hui, travaillez-vous comme architecte d'intérieur ? Non, en Suisse contrairement à la France, cette profession n'est pas très reconnue et il est difficile de trouver un travail. Je suis donc actuellement une formation accélérée de 2 ans à Morges pour avoir un CFC de dessinatrice en bâtiment dans le but d’apprendre la technique de construction et de compléter mon métier d’architecte d’intérieur, ce qui m’aidera à trouver plus facilement du travail ou même pourquoi pas devenir indépendante. Et je me suis établie le temps de mes études près de Martigny, car mon entreprise formatrice est juste à côté. Quels sont vos projets pour la suite ? Normalement, je termine mon CFC l'année prochaine. Pour la suite, j'ai beaucoup d'idées mais je ne suis pas encore décidée : peut-être faire un master en design de produits car il y a un côté artistique qui me plaît beaucoup, mais aussi peut-être faire de la bande dessinée… SUIVANT PRECEDENT