Alors qu’en France, vient de s’achever la 3e édition de l’Open Dyapason, un tournoi réservé aux sourds et malentendants, retour sur un sport qui connait désormais un franc succès auprès de nombreux déficients auditifs.

Il y a une année, Aux Ecoutes donnait la parole au Lausannois Guillaume Markwalder. La particularité de ce malentendant père de famille de 33 ans ? S’adonner, malgré son handicap, au tennis, et ce depuis sa plus tendre enfance.

Guillaume Markwalder n’est pas le seul. Un peu partout en Europe, des malentendants de plus en plus nombreux choisissent le tennis comme sport de prédilection et même de compétition. Au point que des tournois réservés aux sourds et malentendants voient désormais le jour, en Pologne, en Allemagne ou en Slovénie. En France également, s’est achevée la semaine passée à Rouen la 3ème édition de l’Open Dyapason, un tournoi international de tennis pour sourds et malentendants qui a regroupé pas moins de 33 joueurs parmi les meilleurs du monde et issus de 11 nationalités en provenance de 3 continents.

Lancé en 2023 sous l’égide de la Fédération française de tennis, l’Open Dyapason, du nom de réseau d’audioprothésistes indépendants éponyme qui le parraine, s’inscrit dans l’ambition du Comité international des sports des sourds : aboutir à court terme à l’organisation d’un tournoi pour sourds et malentendants à Roland-Garros, comme l’a déjà fait l'Open d’Australie, et à plus long terme à la mise en place d’un Grand Chelem de tennis « Sourds et malentendants ».

Perte d’au moins 55 db

L’Open Dyapason est ouvert aux joueurs présentant une perte auditive moyenne d’au moins 55 décibels à la meilleure oreille et ce sur les 3 fréquences de 500, 1000, et 2000 Hz. Durant les matchs, le port d’appareils auditifs est en outre interdit afin d’éviter toute tricherie.

« Au-delà de ces conditions, le tournoi se déroule tout à fait normalement, explique Magali,une jeune Genevoise malentendante, passionnée par le concours au point de souhaiter s’y inscrire l’année prochaine. Ce sont exactement les mêmes règles que pour les matchs ordinaires, et la seule chose qui change, c’est l’usage de signaux visuels pour l’arbitrage. L’arbitre va indiquer les scores avec ses mains, et en cas de let par exemple, il lancera une balle sur le terrain pour marquer l’arrêt du jeu ».

Et d’ajouter : « Pour le malentendant en revanche, la pratique de ce sport reste tout de même plus exigeante que pour les normo-entendants, car être privé de son audition empêche de suivre la balle et même le jeu de manière optimale. Alors pour compenser, on se concentre beuacoup sur le visuel mais aussi sur les vibrations, ce qui est très fatigant sans rempêcher d’ailleurs d’être capable d’atteindre un très haut niveau ».

Yannick Noah

Signe de l’intérêt croissant pour le tennis réservé aux sourds et malentendants : la présence du célèbre Yannick Noah sur les lieux de l’Open Dyapason. Le gagnant de l’édition 1983 de Roland Garros, devenu coordonnateur national du paratennis à la Fédération française de tennis y a en effet effectué le déplacement pour assister aux matchs et tenter de mieux comprendre les besoins de ces joueurs un peu particuliers.

"Avec le handicap, on est parfois un peu mis de côté, et le tennis peut prendre une autre dimension,a-t-il raconté à Ici, anciennement France Bleu, le réseau des radios locales publiques françaises. On me demande si, à haut niveau, je vais rapporter des médailles. C'est l'objectif, mais ce qui est important c'est qu'un gamin qui a un jour une galère se dise qu'avec le tennis il peut avoir une possibilité de se sentir un peu moins mal, voire carrément très bien, grâce au jeu. »

La très grande majorité des appareils auditifs et même des implants cochléaires actuellement commercialisés fonctionnent en ayant recours à l’intelligence artificielle. Pour les malentendants, les bénéfices potentiels sont énormes.

Il suffit de parcourir les sites de fabricants d’appareils auditifs ou se rendre dans leurs magasins pour constater l’évidence : l’intelligence artificielle, dite IA, est devenue un argument marketing majeur pour mieux commercialiser leurs produits. Mais qu’en est-il réellement ?

« Les nouvelles aides auditives, sont dotées de l’intelligence artificielle pour leur fonctionnement, confirme Raphaël Furioux, audioprothésiste indépendant basé à Yverdon. C’est-à-dire que lors de la programmation, on a utilisé l’apprentissage de l’intelligence artificielle. En revanche une fois l’appareil sur le marché, le programme ne peut pour l’instant plus évoluer. »

Une précision en premier lieu. Par intelligence artificielle, on entend des processus reposant sur la création et l'application d'algorithmes exécutés dans des environnements informatiques dynamiques qui permettre à des ordinateurs de penser et d'agir comme des êtres humains, avec à la clé des processus adaptatifs extrêmement rapides.

« Machine learning »

Et parmi celles-ci, la création de systèmes qui apprennent ou améliorent leurs performances en fonction des données qu’ils traitent, ce que l’on appelle communément le « machine learning ». Et c’est d’abord dans ce domaine particulier que l’IA procure d’ores et déjà des développements significatifs en termes de performances des appareils auditifs.

« Actuellement, l’IA permet d’améliorer le quotidien des malentendants au moins de deux manières, explique un ingénieur qui travaille en France, dans la région lyonnaise. Leur premier avantage est qu’elles permettent en temps réel une adaptation automatique des réglages d’écoute des appareils en fonction des modifications de l’environnement sonore de ceux qui les portent. Cela veut dire que la qualité d’écoute s’auto-ajuste automatiquement, avec un gain énorme pour le malentendant ».

« Jusqu’à il y a quelques années, j’avais envie d’arracher mes appareils lorsque je me trouvais dans des environnements très bruyants, témoigne Fabrice. Désormais, je n’en ai plus besoin puisque l’appareil opère une correction automatique de l’intensité, et ce avant même que j’éprouve une gêne. C’est quasiment magique ».

Moins d’abandons

Autre conséquence : « Non seulement notre travail d’audioprothésiste s’en trouve facilité avec des réglages de base de plus en plus performants, mais le processus d'habituation du patient lorsqu’il prend son appareil pour la première fois est grandement amélioré, ce qui réduit le risque d’un échec d’appareillage par un abandon pur et simple, fréquent chez les personnes âgées » explique une audioprothésiste qui travaille à Genève pour une grande chaine.

Et ce n’est pas tout : l’IA permet donc non seulement de s’adapter à son environnement, mais aussi… au malentendant lui-même, un peu comme le font les smartphones qui apprennent de nos habitudes de vie et s’ajustent en fonction de nos préférences ou de nos besoins. Ce n’est du reste pas par hasard que nombre de fabricants, aussi bien d’appareils auditifs que d’implants cochléaires, ont noué des partenariats avec des grandes majors de l’économie numérique comme google, seules entreprises capables à ce jour de mettre à disposition leurs impressionnantes capacités de calcul.

Beaucoup d’énergie

« De nombreux développements sont à prévoir, conclut notre ingénieur. Dans les années qui viennent, les appareils vont pouvoir de mieux en mieux auto-diagnostiquer leurs pannes, voire un jour se réparer eux-mêmes sur le plan logiciel et qui sait, servir aussi d’instruments de diagnostic pour mesurer certains paramètres du corps humain comme le font les montres connectées etc. La seule limite que je vois à tout cela, c’est que ces fonctionnalités vont consommer énormément d’énergie, ce qui nécessite des batteries performantes alors que les appareils sont de plus en plus miniaturisés ».

Selon une étude de l’Agence européenne de l’environnement, à laquelle la Suisse a contribué, près d’un demi-million d’enfants en Europe éprouveraient des difficultés d’apprentissage de la lecture en raison de la pollution sonore.

On connaissait de longue date l’impact des nuisances sonores sur notre sommeil et notre santé mentale. Un rapport de l’Agence européenne de l’environnement, intitulé « L’effet du bruit environnemental sur les capacités de lecture et le comportement des enfants en Europe », révèle d’autres conséquences tout aussi graves. Selon cette étude, basée sur des enquêtes dans une trentaine de pays du continent dont la Suisse, la pollution sonore qui affecte de manière significative au moins un habitant sur cinq, impacte les capacités de lecture de près d’un demi-million d’enfants en Europe.

Moins bons résultats

Ainsi, les enfants habitant à proximité des zones exposées au bruit, particulièrement celui des transports routiers, présentent de moins bons résultats en lecture.  « L’exposition chronique au bruit des transports peut également avoir des effets négatifs sur les enfants, en particulier parce qu’ils traversent une phase importante d’apprentissage et de développement, peut-on ainsi lire dans le rapport. Des preuves croissantes suggèrent que les enfants exposés au bruit des transports à l’école ou à la maison sont plus susceptibles de souffrir de certains types de problèmes cognitifs, d’apprentissage, de comportement et d’obésité ».

«La réduction de l’exposition (au bruit) à la maison et à l’école permettrait de minimiser ces conséquences négatives pour les enfants, qui peuvent affecter leurs opportunités et leur qualité de vie», ajoute l’agence appelant à des « actions rapides et à une planification à long terme dans les zones où les enfants peuvent être exposés au bruit des transports.

L’agence admet néanmoins qu’actuellement un nombre limité de mesures politiques visent à réduire l’exposition des enfants au bruit des transports, appelant à se fonder sur les recommandations et normes édictées par l’OMS, jugées « les plus pertinentes », soit limiter les niveaux de bruit dans les cours de récréation des écoles à 55 décibels et les niveaux de bruit à l’intérieur des salles de classe à 35 décibels.

Pour atteindre ces objectifs, des efforts devraient être consentis en termes d’orientation des bâtiments scolaires, de végétalisation et de création de zones de calme au sein des établissements. Enfin le recours à des technologies de réduction du bruit dans les infrastructures de transport, telles que les revêtements routiers à faible bruit, les pneus à faible bruit, les avions à faible bruit devrait être renforcé.

Une personne sur sept en Suisse

Pour rappel, et selon le site de la Confédération, en Suisse, environ un million de personnes, soit une personne sur sept, est concerné par le bruit gênant et nuisible, dont 90% vivent dans des villes et des agglomérations particulièrement impactées par le trafic routier. « Sur 1,1 million de personnes affectées le jour par le bruit excessif du trafic routier, 81 % se trouvent dans les centres urbains, 11 % dans les espaces sous influence des centres urbains et 8 % dans les espaces hors influence des centres urbains. Le bruit ferroviaire et le bruit dû au trafic aérien présentent la même répartition » note ainsi l’administration fédérale qui observe qu’une « réduction à grande échelle de 3 décibels du bruit du trafic routier ramènerait les nuisances en dessous de la valeur limite pour la moitié des personnes exposées ».

Un laboratoire américain annonce des résultats très prometteurs pour une molécule qui atténuerait deux symptômes majeurs de cette maladie marquée par d’invalidantes crises de vertiges : la perte auditive et les acouphènes.

La perte auditive en est un des symptômes majeurs. Mais de loin pas le seul. La maladie de Ménière, qui touche deux personnes sur mille en Suisse, est une affection de l’oreille de cause inconnue à ce jour et qui se manifeste, outre la surdité, par des crises de vertiges rotatoires (l’impression que tout tourne) et des acouphènes, comme des bourdonnements des tintements et des sifflements. Légèrement plus fréquente chez les femmes, elle apparaît entre 20 et 50 ans, atteint en général une seule oreille et peut se révéler particulièrement invalidante. Et pour cause, les accès de vertiges sont souvent précédés de maux de tête intenses, et surviennent brutalement au point de gêner durablement la vie de ceux qui en souffrent.

Peu de traitements

Problème : la médecine offrait jusqu’à présent peu de possibilités de traiter la maladie de Ménière, si ce n’est par un traitement épisodique des symptômes : régime pauvre en sel, anti-vomitifs, diurétiques, vasodilatateurs, ou par une prise en charge chirurgicale qui, si elle permettait de mettre un terme aux vertiges, avait le lourd inconvénient de péjorer la perte auditive. Une lueur d’espoir cependant : le laboratoire américain Sound Pharmaceuticals, spécialisé dans l’élaboration de produits thérapeutiques des pertes auditives, a annoncé le passage aux essais cliniques de phase 3 (les derniers avant une éventuelle commercialisation) pour le SPI-1005, un traitement anti-inflammatoire oral contre la maladie de Ménière, après des tests menés entre 2022 et 2024 portant sur environ 200 patients et qui ont montré des améliorations significatives pour deux de ses symptômes majeurs : la perte auditive en particulier dans les basses fréquences, et les acouphènes.

A confirmer

« Nous remercions tous les patients qui ont participé à cet essai crucial », a déclaré le Dr Jonathan Kil, co-fondateur et PDG de la société Sound Pharmaceuticals. Le SPI-1005 est le seul médicament expérimental testé en phase 3 pour améliorer la perte auditive, les acouphènes et/ou les vertiges au cours des trois dernières années ». « Ces résultats doivent être confirmés par les essais cliniques en cours, tempère un ORL genevois. Mais s’ils sont à la hauteur des promesses, ils annoncent une vraie révolution dans la prise en charge et le traitement de la maladie de Ménière, pour laquelle nous étions jusqu’à présent plutôt démunis ».

Une association française édite en ligne des bandes dessinées pédagogiques personnalisables en lien avec la santé. Son dernier titre «Je vais avoir un appareil auditif», mérite le détour.

Une association française, dont le matériel pédagogique est d’ailleurs utilisé par les Hôpitaux universitaires de Genève, vient de mettre en ligne une bande dessinée intitulée «Je vais avoir un appareil auditif». Disponible gratuitement et téléchargeable en PDF si besoin, ce support original propose une approche ludique et pédagogique pour sensibiliser le public, mais aussi les professionnels, à l’utilisation des appareils auditifs.

Sa particularité? Elle peut être configurée librement et chacun pourra choisir ses personnages, fille, garçon, femme homme, jeune ou moins jeune, avec ou sans fauteuil roulant, et ce dans le but d’en faciliter l’appropriation par le lecteur.

Large catalogue

«Cette bande dessinée est en préparation depuis un bon moment, car un de nos axes de travail prioritaires est celui des personnes qui avancent en âge, explique Anne-Charlotte Dambre, co-déléguée générale de l’association Coactis Santé à l’origine du projet. Comme nous avions déjà des bandes dessinées consacrées aux thématiques auditives (préparation des rendez-vous chez l’ORL, organisation de la consultation, audiométrie, etc.), le sujet des appareils auditifs a émergé naturellement au sein de notre groupe de travail.»

«Je vais avoir un appareil auditif» ne fait pas que s’inscrire dans un ensemble de bandes dessinées consacrées à l’audition. Cette BD rejoint en fait un très large catalogue de titres autour de la santé en général publiés par l’association Coactis Santé, et qui offre de véritables «boites à outils pédagogiques» pour comprendre et expliquer la santé avec des images et des mots simples.

Chaque outil de la collection SantéBD est donc conçu par des experts scientifiques et médicaux ainsi que des experts représentant les différents types de handicap. «Je vais avoir un appareil auditif» a ainsi bénéficié de l’apport d’audioprothésistes, de médecins ORL et de représentants d’associations spécialisées.

Méthodologie

«Notre méthodologie est toujours la même. Nous réunissons les experts, sélectionnons les contenus essentiels que nous retranscrivons en langue simplifiée sur la base d’un scénario avec des séquences claires, explique la co-déléguée générale. Le tout est ensuite mis en forme avec des dessins épurés et en phase avec chaque thématique, avec pour objectif une accessibilité universelle. Certains utilisateurs ont besoin que les personnages leurs ressemblent, d’autres que les dialogues soient faciles à comprendre, d’autre enfin que les visuels puissent bénéficier d’un contraste suffisant etc».

Personnalisables, destinées aussi bien aux enfants qu’aux adultes, les outils de Santé BD visent à faciliter la préparation des rendez-vous médicaux, l’acceptation des soins, la compréhension des messages de prévention et le dialogue entre patient et soignant. «A ce titre, même les titres qui ne sont pas directement en lien avec l’audition peuvent être particulièrement utiles à un public malentendant dès lorsqu’il éprouve des difficultés de communication», conclut Anne-Charlotte Dambre.

Appareils auditifs, santé des oreilles, audiométrie, consultation ORL… Retrouvez et configurez ici vos bandes dessinées pédagogiques SantéBD consacrées à l’audition.
Autres informations : www.santebd.org

Selon une étude américaine menée sur 74000 femmes durant 30 ans, la consommation régulière de poissons blancs et de fruits de mer réduirait significativement le risque d’apparition d’acouphènes de 13 à 20%. La plupart des personnes souffrant d’acouphènes chroniques, un phénomène très souvent associé à la perte auditive, n’ont malheureusement qu’un seul horizon : apprendre à vivre avec, à défaut d’en guérir. Et ce n’est pas toujours facile, tant ces sons fantômes (bourdonnements, sifflements, chuintements, grondements de moteur, etc.) peuvent durablement affecter la qualité de vie de ceux qui en souffrent, et provoquer des états d’anxiété pouvant même conduire à de véritables états dépressifs. Prévention Une étude menée par des chercheurs du Brigham and Women’s Hospital de Boston aux USA, sous la direction du Dr Sharon Curhan, publiée ce mois de décembre dans l’American Journal of Clinical Nutrition, laisse néanmoins entrevoir une lueur d’espoir, au moins en termes de prévention. A en croire ses résultats, consommer au minimum deux fois par semaine des fruits de mer ou des poissons blancs (mérou, colin, cabillaud, daurade, sole, carpe, lotte) réduirait le risque d’acouphènes d’environ 20%. Cerise sur le gâteau : le risque d’apparition de presbyacousie, perte auditive liée à l’âge en serait également réduit. Ce qui rend cette étude particulièrement crédible est son ampleur et sa durée, celle-ci ayant permis le suivi sur une trentaine d’années, entre 1991 et 2021, de près de 74'000 femmes dont l’alimentation et l’audition ont été évaluée tous les 4 ans, à l’aide d’un questionnaire validé. Circulation sanguine « La consommation régulière de thon (en conserve), de poissons à chair claire ou de fruits de mer est associée à un risque réduit de développer des acouphènes persistants chez les femmes, écrivent ainsi les chercheurs en conclusion de l’étude. En revanche, l’utilisation de compléments d’huile de poisson est associée à un risque plus élevé. » Le mécanisme de cette protection n’est pas encore élucidé même si le Dr Curham évoque dans une déclaration au Magazine Time qu’il pourrait être liée à la circulation sanguine à l’intérieur de l’oreille interne. A noter que l’impact de la consommation de ces aliments en cas d’acouphènes déjà existants n’est en revanche pas encore documenté, même si des études sont actuellement en cours.

Selon une étude américaine menée sur 74000 femmes durant 30 ans, la consommation régulière de poissons blancs et de fruits de mer réduirait significativement le risque d’apparition d’acouphènes de 13 à 20%.

La plupart des personnes souffrant d’acouphènes chroniques, un phénomène très souvent associé à la perte auditive, n’ont malheureusement qu’un seul horizon : apprendre à vivre avec, à défaut d’en guérir. Et ce n’est pas toujours facile, tant ces sons fantômes (bourdonnements, sifflements, chuintements, grondements de moteur, etc.) peuvent durablement affecter la qualité de vie de ceux qui en souffrent, et provoquer des états d’anxiété pouvant même conduire à de véritables états dépressifs.

Prévention

Une étude menée par des chercheurs du Brigham and Women’s Hospital de Boston aux USA, sous la direction du Dr Sharon Curhan, publiée ce mois de décembre dans l’American Journal of Clinical Nutrition, laisse néanmoins entrevoir une lueur d’espoir, au moins en termes de prévention. A en croire ses résultats, consommer au minimum deux fois par semaine des fruits de mer ou des poissons blancs (mérou, colin, cabillaud, daurade, sole, carpe, lotte) réduirait le risque d’acouphènes d’environ 20%. Cerise sur le gâteau : le risque d’apparition de presbyacousie, perte auditive liée à l’âge en serait également réduit.

Ce qui rend cette étude particulièrement crédible est son ampleur et sa durée, celle-ci ayant permis le suivi sur une trentaine d’années, entre 1991 et 2021, de près de 74'000 femmes dont l’alimentation et l’audition ont été évaluée tous les 4 ans, à l’aide d’un questionnaire validé.

Circulation sanguine

« La consommation régulière de thon (en conserve), de poissons à chair claire ou de fruits de mer est associée à un risque réduit de développer des acouphènes persistants chez les femmes, écrivent ainsi les chercheurs en conclusion de l’étude. En revanche, l’utilisation de compléments d’huile de poisson est associée à un risque plus élevé. »

Le mécanisme de cette protection n’est pas encore élucidé même si le Dr Curham évoque dans une déclaration au Magazine Time qu’il pourrait être liée à la circulation sanguine à l’intérieur de l’oreille interne.

A noter que l’impact de la consommation de ces aliments en cas d’acouphènes déjà existants n’est en revanche pas encore documenté, même si des études sont actuellement en cours.

Organisant ses activités autour de rencontres et de sorties pour les malentendants et devenus sourds ainsi que leurs proches, l’Amicale de la Chaux-de Fonds fait preuve d’une étonnante vitalité.

En ces temps où le monde associatif est en crise d’engagement, l’Amicale des malentendants et devenus sourds de la Chaux-de-Fonds et ses environs se porte bien. « Toutes les activités que l'on organise régulièrement sont bien suivies par nos membres, se réjouit ainsi sa présidente, Josina Kramer. A chaque fois, on a au moins une vingtaine de personnes, et c'est assez fou par les temps qui courent. C'est surtout très valorisant et cela donne envie de continuer à s’investir ».

Forte d’une mission simple, « favoriser l’inclusion des personnes malentendantes et devenues sourdes en les éloignant de leur isolement », l’amicale organise ses activités autour de rencontres destinées à favoriser l’échange, l’écoute et le partage.

Une fois par mois, ses membres se retrouvent l’après-midi autour d’un café, sans compter des activités en extérieur, en général également tous les mois, autour de jeux de société, de lotos, de sorties etc. Le programme de l’année 2025, disponible sur le site de l’amicale, s’annonce ainsi d’ores et déjà très riche : repas en campagne autour d’une fondue, visite d’une biscuiterie, apéro dinatoire, loto privé, grillade estivale chez l’un des membres, visite du musée du tram à Boudry (NE) etc… les sorties s’annoncent variées, avec pour objectif de fédérer le maximum de personnes.

Rencontre des amicales en 2025

« Même si l’organisation de ces activités demande beaucoup de travail, nous essayons toujours d’être originaux, explique Josina Kramer. Cette année, on a aussi prévu un thé musical et dansant avec des musiciens qui vont jouer de l’accordéon. On verra bien si cela va marcher ! »

« Le gros défi pour 2025 sera surtout d’organiser et d’accueillir la rencontre des amicales romandes, et c’est un gros travail en perspective » ajoute la présidente qui avoue pouvoir compter sur un comité solide fort de cinq membres et qui « fonctionne très bien dans une excellente ambiance car chacun sait ce qu’il a à faire ». Ceci sans oublier sur le soutien financier de forom écoute pour l'organisation de la rencontre.

Évidemment comme souvent dans le monde associatif, se pose la sempiternelle question de la relève. Malgré une moyenne d’âge élevée - les membres sont pour l’essentiel des retraités-, les adhésions se poursuivent, grâce au bouche-à-oreille, mais aussi grâce au site internet, mis en service il y a quelques années et qui assure à l’amicale une très utile visibilité sur le web. « Les nouveaux membres compensent en effet les décès, détaille Josina Kramer. A travers le site, les gens nous trouvent très facilement, souvent via leurs enfants ou leurs petits enfants qui leur signalent notre existence. Nous accueillons également volontiers des personnes entendantes proches de malentendants ou même celles qui souhaitent simplement chercher de la compagnie ».

La question de la relève se pose également pour le comité qui lui aussi, prend fort logiquement de l’âge. Et bonne nouvelle là également : deux nouveaux membres, quinquagénaires, se sont annoncés pour remplacer les personnes qui ont souhaité se décharger de leurs responsabilités dans l’amicale, un fait « très encourageant ».

Pas de subventions

Fonctionnant sans la moindre subvention, l’Amicale des malentendants et devenus sourds de la Chaux-de-Fonds finance ses activités par quelques dons mais surtout grâce à la modique cotisation annuelle de 35 francs demandée à chaque membre. « Nous demandons en plus une participation pour chaque sortie, même si notre caisse peut compléter si nécessaire, car nous ne souhaitons pas que les gens s’abstiennent pour des raisons financières, ajoute la présidente de l’amicale. Nous ne sommes pas là pour thésauriser de l’argent et nous avons la chance d’avoir une petite réserve qui nous permet d’avoir les coudées franches. Et c’est très bien car notre priorité est de continuer à faire vivre le plus longtemps possible notre association, pour le bien de tous ses membres ».

https://amicale-malentendants.ch

Reeflect est un système de domotique de sécurité fondé sur l’intelligence artificielle qui informe les sourds et malentendants, via des alertes lumineuses spécifiques, de chaque évènement qui survient dans leur domicile. Après la France en juin 2025, le dispositif devrait être commercialisé en Suisse.

« Mes deux parents sont sourds de naissance, je suis donc bien placé pour savoir à quel point il est préjudiciable de ne pas savoir ce qu’il se passe dans son environnement et se sentir en sécurité dans son domicile quand on présente une perte auditive. Le projet Reeflect est donc un projet à 100% né d’une expérience personnelle. »

Créée à Montpellier en France, par le jeune ingénieur Anthony Denux, Reeflect ne cache pas son ambition de révolutionner et le mot n’est pas faible, la vie des sourds et malentendants lorsqu’ils sont chez eux.  Mais de quoi s’agit-il exactement ? « Il s’agit d’un dispositif intelligent, une véritable oreille connectée à domicile qui vise à détecter les bruits pour alerter les personnes en cas de besoin, afin de leur garantir une autonomie complète », lance Anthony Denux.

Notifications et alertes lumineuses

Concrètement, grâce à une intelligence artificielle développée exclusivement à cet effet, des micros disposés dans chaque pièce sont capables de détecter les bruits importants de la vie quotidienne, qu’il s’agisse des pleurs d’un enfant, d’un robinet qui fuit, d’une porte qui claque ou de quelqu’un qui sonne à la porte, etc…

Connectés à une application mobile, ces micros spécifiquement paramétrés, envoient immédiatement une notification au smartphone ou à la montre connectée du détenteur, tandis que simultanément des LED ou autres alertes visuelles peuvent être enclenchées. L’avantage du dispositif est qu’il permet à son utilisateur de définir toute une série de paramètres qui lui permettent d’identifier immédiatement la nature de l’alerte, et exactement dans quel lieu de la maison elle a été déclenchée. Par exemple, une couleur bleue lorsqu’un bébé pleure, verte quand la porte sonne, ou alors l’ensemble des lumières de la maison qui s’allument simultanément en cas d’alerte incendie etc.

« Les alertes visuelles pour personnes déficientes auditives n’ont jamais vraiment évolué depuis des années, constate Anthony Denux qui a déjà plus de 1500 clients sur sa liste d’attente, sans compter de nombreuses demandes en provenance de Suisse. Notre souhait a vraiment été de disrupter le secteur en imaginant une solution qui réponde complètement aux besoins spécifiques de chacun, sous la forme d’un véritable assistant de vie à domicile». Et d’ajouter : « Les sourds et malentendants ont été une communauté trop longtemps oubliée et je suis bien placé pour le savoir. C’est aussi pour cette raison que nous souhaitons proposer des prix abordables, 1000 euros pour équiper un appartement, 1500 pour une maison ».

Nombreuses distinctions

Aujourd’hui en voie de finalisation, la solution Reeflect qui a déjà raflé de nombreuses  distinctions lors de concours réservés aux start-up, devrait entrer dès le début de cette année 2025 en phase de tests en conditions réelles, pour une commercialisation à destination du grand public prévue en juin 2025. La Suisse devrait suivre rapidement, « tant les demandes de renseignement en provenance de ce pays sont importantes ».

Et ce n’est pas tout : au-delà des particuliers, Reeflect mise également sur le marché des entreprises, via un système non pas de ventes, mais d’abonnements, les besoins en termes d’aménagement de postes pour les sourds et malentendants étant très importants.

www.reeflect.fr

Âgé de 34 ans, le Genevois Nabil El May est sourd depuis son plus jeune âge et implanté cochléaire à 14 ans. Diplômé de la prestigieuse École Hôtelière de Lausanne, il raconte son long chemin pour se réapproprier son identité de sourd.

Depuis quand êtes-vous malentendant ?

En fait, je suis sourd. Et j’ai longtemps pensé que j’étais né sourd. Ce n’est que récemment que j’ai compris qu’en réalité c’était un déficit auditif qui s’est progressivement péjoré jusqu’à une surdité totale, à l’adolescence.

Êtes-vous appareillé ?

Je l’ai été dès l’âge de deux ans. Et puis à l’âge de 14 ans, j’ai été implanté cochléaire, d’un seul côté. Je n’entends donc aujourd’hui que d’une seule oreille, celle qui a été implantée…

On a du mal à croire que vous êtes sourd, à voir comment vous vous exprimez et interagissez…

Eh bien c’est un problème pour moi (Rires) ! Car le fait que je m'exprime aussi bien invisibilise encore plus mon handicap qui est bien réel. Et puis, cette qualité d'élocution relève surtout d’un énorme travail avec des logopédistes…

Comment s’est déroulée votre scolarité ?

J’ai grandi à Genève et mes parents ont fait le choix de me scolariser dans le privé, avec l’idée que cela allait favoriser mon adaptation. Les classes y étaient plus petites, l’encadrement et le soutien des enseignants, optimal. Tout cela compte énormément quand on a un handicap auditif. D’autant que dans l’intervalle, j’avais fait une expérience vaudoise dans l’enseignement public et cela n’avait pas été très concluant, en particulier sur le plan émotionnel.

Les choses se sont-elles arrangées ?

Oui dès lors que je suis revenu dans le privé, tout en procédant à l’implantation cochléaire, j’ai été libéré en quelque sorte. C’était une nouvelle vie et j’ai réussi à décrocher ma maturité.

Vous entamez ensuite des études à l’École Hôtelière de Lausanne (EHL), pourquoi ce choix ?

Depuis tout petit, j'ai toujours eu envie de travailler dans ce monde qui me passionne. Et puis, je viens d'une famille orientale où l'hospitalité et la convivialité sont très importantes…

Tout de même, tenter une formation dans l’hôtellerie quand on est sourd, il fallait oser…

C'est vrai que les conseillers d'orientation m’ont plutôt suggéré des filières où l’aptitude à la communication était moins importante. Mais je ne les ai pas suivis, je voulais absolument intégrer l’EHL et son prestige (Rires).

Et à l’inverse, l’EHL a-t-elle accepté sans difficultés votre candidature ?

Il y avait bien sûr une sélection à l’entrée. Mais l’EHL étant une école qui aime cultiver la différence, j’ai joué de mon handicap que j’ai présenté comme un atout. Et cela a marché !

Comment se sont déroulées vos études ?

Même dans une école comme l’EHL où les gens sont sensibilisés à la question du handicap, la réalité finit souvent par reprendre ses droits. Au début on s’adapte à la personne sourde, mais sur la durée c’est plus difficile, d’autant qu’il s’agit d’un handicap invisible. Avec le recul, je dirais qu’il n’a pas été facile pour moi de trouver ma place même si finalement je me suis adapté en me plaçant au premier rang durant les cours et en expliquant mon problème aux enseignants qui du reste étaient très compréhensifs… Il m’a quand même fallu beaucoup travailler pour compenser et j’ai passé bien du temps à la bibliothèque (rires).

Vous décrochez votre diplôme en 2015. Que faites-vous ensuite ?

Après quelques stages dans le tourisme, je fais durant une année un master en stratégie internationale, à Lancaster en Grande-Bretagne. Et en 2018, je vais travailler à Paris comme « Ambassadeur » pour un hôtel de la chaîne citizen M.

Et aujourd’hui, que faites-vous ?

Je travaille toujours pour la même chaîne, mais ici à Genève. Et puis en avril dernier, j’ai pris des responsabilités au sein de la Fédération suisse des sourds (FSS) comme représentant « Suisse romande ». J’ai donc aujourd’hui deux emplois !

Pourquoi avez-vous réduit votre engagement dans l’hôtellerie ?

L'hôtellerie reste pour moi un challenge, même si je n’ai pas pu évoluer dans la hiérarchie comme je l’aurais souhaité, probablement en raison de mon handicap auditif. Et puis, j’ai longtemps évolué dans une sorte de déni de la surdité et cela ne m’a pas aidé. J’avais donc besoin de mon réapproprier mon identité de sourd. La FSS représentait une opportunité de le faire tout en œuvrant à des solutions d’inclusivité. Pour cette raison, j'aimerais d’ailleurs m'investir dans des projets d'inclusion dans l'hôtellerie. En tant que personne qui est dans les 2 mondes, puisque je ne suis pas un sourd signeur, je suis convaincu que je peux beaucoup apporter.

Selon une étude menée par des scientifiques argentins, supplémenter son alimentation à l’aide de phytostérols pourrait considérablement ralentir la perte auditive liée à l’âge. Longtemps, le cholestérol a eu, à tort, mauvaise presse, surtout en raison de ses liens avec la survenue de maladies cardiovasculaires.  Une étude publiée en août dernier dans la revue PloS Biology par une équipe de chercheurs de l'Institut de pharmacologie de la Faculté de médecine de l'Université de Buenos Aires, de l'Institut de recherche médicale Mercedes et de l'Université nationale de Córdoba pourrait le réhabiliter en partie. Selon cette recherche en effet, supplémenter son alimentation en phytostérols pourrait réduire la perte de l’audition liée à l’âge. Les phytostérols sont des composants à base de plantes (huiles végétales, noix, céréales et légumineuses) ayant des propriétés semblables au cholestérol et capables de franchir la barrière hémato-encéphalique au niveau du cerveau. Amélioration significative Administrés à des animaux, ces substances ont permis une amélioration significative du fonctionnement des cellules ciliées externes. « Le rôle des cellules ciliées externes de l’oreille est d’amplifier les sons en modifiant leur longueur, notent les auteurs de l’étude. Avec l'âge, ces cellules perdent leur capacité à s'étirer en réponse aux sons, ce qui empêche l'amplification des sons et entraîne une perte auditive liée à l'âge ». Les chercheurs ont travaillé sur l’hypothèse que cette perte d’élasticité des cellules sensorielles était liée à la baisse de la quantité de cholestérol présente dans le cerveau, à mesure que l’on avance en âge. En activant une enzyme qui détériore le cholestérol, chez de jeunes souris, ils ont d’ailleurs réussi à reproduire une perte auditive, tandis qu’à l’inverse, les rongeurs ayant consommé pendant trois semaines des compléments alimentaires de phytostérols ont affiché une amélioration de leur audition. Reste, ce qui n’est pas encore gagné, à transposer ces résultats sur l’humain. En cas de réussite, la survenue d’une presbyacousie qui affecte un bon tiers des plus de soixante-cinq ans, pourrait être considérablement ralentie.

Utiliser la lumière plutôt que l’électricité pour activer les neurones auditifs… Tel est le projet d’implant cochléaire futuriste sur lequel travaille une équipe de chercheurs en Allemagne. Le scientifique genevois Fadhel El May, lui-même implanté cochléaire, en fait partie. Appareil éprouvé depuis de longues années et qui équipe plusieurs centaines de personnes en Suisse, l’implant cochléaire est un dispositif de haute technologie qui permet, grâce à des électrodes, de transformer les ondes sonores en influx électriques destinés à stimuler le nerf auditif, et ainsi restituer l’audition. Cette restitution sonore est cependant imparfaite – il est ainsi difficile de suivre une conversation dans une ambiance bruyante ou d’écouter de la musique - et de nombreuses équipes dans le monde, travaillent à tenter d’en améliorer la qualité. Tobias Moser… Basé en Allemagne à Göttingen, le médecin ORL et professeur en neurosciences auditives Tobias Moser, également fondateur de l’Institute for Auditory Neuroscience de l’University Medical Center Göttingen, est ainsi à l’origine d’une innovation qui pourrait se révéler décisive pour de très nombreux sourds ou malentendants, innovation fondée sur une nouvelle technologie, l’optogénétique. Dans ce projet, l’objectif est de stimuler le nerf auditif de la cochlée non par des impulsions électriques mais par de la… lumière. « L’actuelle stimulation par des électrodes est disons, assez grossière, explique le chercheur genevois Fadhel El May lui-même équipé d’un implant cochléaire et qui effectue son doctorat dans l’équipe du Pr Moser. La lumière elle en revanche, contourne toute conductivité électrique et peut être façonnée comme un rayon laser afin d'être dirigée avec beaucoup plus de précision, ce qui autoriserait grâce à des fréquences mieux sélectionnées, une bien meilleure restitution sonore ». Problème : les cellules de la cochlée ne sont, de manière naturelle, pas sensibles aux rayons lumineux. Afin d’y remédier, et c’est là que l’optogénétique intervient, les chercheurs introduisent dans l’oreille, grâce à des virus inactivés, un matériel génétique qui permettra de produire des protéines photosensibles, qui seront ensuite capables de réagir aux stimulations lumineuses induites par les futurs implants cochléaires optiques. « Aujourd’hui, nos travaux se développent sur deux axes. Ils visent à vérifier l’efficacité de la thérapie génique utilisée transférant des protéines sensibles à la lumière dans le nerf auditif d’une part, et l’efficacité du dispositif implantable d’autre part », explique Fadhel El May. Une efficacité qui peut se mesurer par l’étude du comportement des petits rongeurs implantés à titre expérimental - des gerbilles-, ainsi que par le recours à des enregistrements cérébraux. Avec de premiers résultats pour l’heure très encourageants. « Au vu des premiers résultats, la précision des stimulations enregistrées dans le cerveau des gerbilles semble meilleure que pour l’implant électrique » se réjouit encore Fadhel El May. Chemin encore long Évidemment, le chemin est encore bien long avant de pouvoir espérer, un jour, faire bénéficier les patients sourds ou malentendants de ce type d’implantation. Les recherches s’effectuent à plusieurs niveaux et en explorant de multiples pistes. Ainsi de nombreux vecteurs viraux, de promoteurs (comme une adresse postale) et de candidats de protéines sensibles à la lumière font l’objet d’évaluations, ainsi que l’implant cochléaire optique lui-même est un projet d’ingénierie majeur en soi. Sans compter bien sûr, les différentes et complexes procédures administratives réglementaires qui encadrent toujours ce type de recherches et les essais cliniques. « Il reste beaucoup à faire mais nous espérons démarrer un premier essai clinique chez l'homme en 2027 », conclut Fadhel El May qui, après l’obtention de son doctorat fin 2024, espère quant à lui bien pouvoir continuer ses recherches dans ce domaine qui le concerne à plus d’un titre.

Âgée de 37 ans, diplômée en marketing et comptabilité, cette maman de deux enfants, en charge de la comptabilité de FoRom écoute depuis 10 mois, est désormais co-responsable de la fondation. Rencontre avec une jeune femme simple, fiable et très empathique qui gèrera entre autres missions, la recherche de fonds. Incontestablement, son univers préféré est celui des chiffres, même si elle n’est pas dénuée d’empathie et de qualités humaines. Responsable de la comptabilité de FoRom écoute depuis le mois de mars 2023, Bruna Ferreira Cardoso vient d’être nommée par le conseil de fondation de FoRom écoute, co-responsable, en charge de la comptabilité et de la recherche de fonds et des activités. « Je suis très contente, sourit cette maman de deux enfants âgés de 12 et 8 ans. Depuis dix mois, j’ai beaucoup travaillé et appris, et cette nomination indique que le conseil de fondation est satisfait de mon travail. Comme toujours, je ferai de mon mieux pour continuer sur cette voie ». « Portée sur les autres »… Née il y a 37 ans au Portugal, Bruna Ferreira Cardoso est arrivée en Suisse il y a douze ans, pour y rejoindre ses parents, établis en Helvétie de longue date. Aussitôt arrivée, elle reprend des études et suit une formation d’aide-comptable. « Cette formation s’est très bien passée car je suis très à l’aise avec les chiffres qui sont une passion », raconte-t-elle. Et d’ajouter en riant : « Plus que les langues d’ailleurs, qui sont plutôt mon point faible car même en portugais, qui est pourtant ma langue maternelle, il m’arrive de chercher mes mots »… De longue date passionnée par l’humain et la problématique du handicap, la jeune femme découvre le monde de la surdité via FoRom écoute, même si son époux souffre lui-même d’une légère perte auditive, non handicapante. « Je me suis toujours sentie portée sur les autres et plus particulièrement sur la question du handicap. A FoRom, j’ai beaucoup appris, pas seulement en termes professionnels mais aussi humains. Et je suis sûre qu’avec mes nouvelles fonctions, je vais encore plus apprendre sur ce public très attachant tout en améliorant ma maîtrise de la langue. C’est à la fois une chance et un très beau défi ». Brevet fédéral en vue… Pas d’inquiétude à avoir : agréable, attachante et volontaire, Bruna Ferreira Cardoso ne craint ni le travail, ni les défis. Non seulement elle gère en plus en parallèle une activité annexe de comptable indépendante à temps partiel, mais en plus, elle poursuit des études pour décrocher d’ici une année, un brevet fédéral de spécialiste en finances et comptabilité, le tout en gérant sa vie de famille. « C’est vrai, ce n’est pas facile et je passe mes week-ends à étudier et préparer mes examens, sourit-elle, mais au fond c’est une question d’organisation. Et puis, j’ai la chance d’avoir mon mari. Même si lui aussi travaille à 100%, il me soutient, me motive beaucoup et contribue énormément à la vie de famille ».

Baptisé « Immersion 360° » cet appareil est capable de reproduire tous les environnements sonores de la vie quotidienne. Le but est d’aider les personnes à développer des stratégies pour mieux entendre dans des environnements bruyants. Le Service d’ORL des HUG vient de se doter d’un système d’évaluation audiologique unique en Suisse. Cet appareil, baptisé « Immersion 360° » est capable de reproduire tous les environnements sonores de la vie quotidienne : classes d’école, salles de restaurant, rues, intérieur de voiture, par exemple. Ce système permet d’évaluer la fonction auditive en situation réelle, de régler très finement les appareils auditifs et d’aider les patients et patientes à développer des stratégies pour mieux entendre dans des environnements bruyants. Il peut aussi être utilisé par les proches, conjoints et conjointes, maîtres et maîtresses de classe, logopédistes, qui souhaitent mieux comprendre ce que vivent les personnes souffrant d’un déficit auditif. Enfin et ce n’est pas la moindre de ses fonctions, il permet d’évaluer les capacités de localisation sonore des patients, afin d’objectiver plus précisément leurs problèmes et progrès, et de proposer des prises en charge selon les besoins de chacun. Evaluation et réglage fin des appareils Les patientes et patients, enfants ou adultes, sont placés au centre de l’anneau et entourés de huit enceintes disposées au millimètre près. « L’anneau peut être adapté à la taille de la personne afin que les sons arrivent à la hauteur des oreilles. Il évalue ainsi la fonction auditive dans la situation la plus proche de ses besoins quotidiens. Cet outil diagnostique permet d’évaluer le gain audioprothétique, de régler très finement les appareils auditifs et d’aider les personnes à développer des stratégies pour mieux entendre dans des environnements bruyants », explique Angelica Perez Fornos, ingénieure responsable du Centre universitaire romand d’implants cochléaires (CURIC) et du laboratoire d’audiologie et vestibulométrie. « La compréhension dans le bruit demande énormément de concentration aux personnes souffrant de troubles auditifs, car elles ont des difficultés à distinguer les sons, les voix et les bruits qui s’entremêlent ajoute la Dre Hélène Cao Van, responsable de l’Unité d’ORL pédiatrique et du laboratoire d’audiologie et vestibulométrie. Ce système analyse le problème de chacun, sa plainte et ses difficultés au quotidien afin de trouver une stratégie personnalisée. L’idée est que la personne arrive à réduire l’attention nécessaire pour identifier la source d’un bruit afin qu’elle soit plus disponible pour la compréhension du langage ».

Selon une étude de l’université de Los Angeles, porter régulièrement ses appareils auditifs réduit le risque de décès prématuré de 25% ! On le sait depuis longtemps : il y a un lien entre la perte auditive et le déclin des capacités mentales et intellectuelles, un déclin largement tempéré par le port d’appareils auditifs. Mais il semble y avoir encore plus important : selon une étude de Université de Los Angeles, en Californie, et publiée dans la revue The Lancet Healthy Longevity, porter des appareils auditifs améliorerait notre espérance de vie en réduisant le risque de décès prématuré de près de 25 %. 10 ans de suivi Pour arriver à ce constat, les chercheurs américains ont examiné les liens entre la perte auditive, l'utilisation d'appareils auditifs et la mortalité aux États-Unis sur la base des données d’une enquête nationale menée entre 1999 et 2012 portant sur près de 10’000 adultes âgés de 20 ans et plus. A l’époque, les participants avaient fait des évaluations audiométriques, un test pour mesurer la capacité auditive, et avaient rempli des questionnaires sur l'utilisation d'aides auditives.  Les scientifiques de l’université de Los Angeles ont ainsi pu procéder à un suivi de leur mortalité sur une période moyenne de 10 ans après les évaluations. Protection Dans un communiqué publié le 3 janvier dernier Janet Choi, oto-rhino-laryngologiste et auteur de la recherche constate : "Nous avons découvert que les adultes souffrant de perte auditive qui utilisaient régulièrement des appareils auditifs avaient un risque de mortalité inférieur de 24 % à ceux qui n'en portaient jamais". Et d’ajouter : « Ces résultats sont très intéressants car ils suggèrent que les aides auditives peuvent jouer un rôle dans la protection de la santé des personnes et prévenir les décès prématurés ». Mais attention : afin de bénéficier d’un effet protecteur, il faut porter régulièrement ses appareils auditifs. Selon l’étude en effet, porter un appareil de manière irrégulière n’apporte aucun effet positif.

D’une manière générale, dormir avec ses appareils auditifs n’est pas conseillé. Deux exceptions : soulager les acouphènes et permettre aux mamans malentendantes d’entendre leur bébé la nuit. C’est une question que beaucoup de malentendants, jeunes ou moins jeunes se posent fréquemment : est-il possible ou même recommandé de dormir avec ses appareils auditifs ? Pour Emma par exemple, c’est comme une évidence : « J’ai un bébé de trois mois, et je souhaite pouvoir l’entendre la nuit. C’est pour cette raison que depuis sa naissance je porte mes appareils auditifs pour dormir, cela me permet de rester en alerte pour intervenir en cas de besoin, et du coup je dors bien plus tranquille ». « Il est en effet fréquent que des mamans appareillées fassent cette demande dans le but d’entendre les pleurs de leur bébé ou de leur enfant la nuit, confirme Olivier Gaches, audioprothésiste à Lausanne. Mais en dehors du besoin tel que cité ci-dessus, il n’y a pas d’argument incitant à recommander le port des appareils auditifs la nuit lorsque l’on dort ». S’il est en effet possible de dormir avec son appareil auditif, la démarche n’est d’une manière générale par recommandée par les audioprothésistes. Effet Larsen… Deux écueils peuvent en effet rendre l’expérience éprouvante :  d’abord un effet Larsen peut se produire lorsqu’en dormant sur le côté, on pose son oreille appareillée sur l’oreiller. Dans ce cas, le son qui était censé entrer dans l’appareil auditif sera orienté vers le microphone et de nouveau amplifié, avec à la clé des sifflements qui seront très vite désagréables. « Dans certains cas, l’audioprothésiste pourra éventuellement procéder à des ajustements en réalisant un programme spécial pour l’appareil afin de limiter l’effet Larsen, ajouter Olivier Gaches. En outre, le ou la malentendante peut également aménager sa position de couchage ». L’autre problème est tout simplement mécanique : l’appui de l’appareil sur l’oreiller, lorsqu’il est volumineux peut en effet, selon la position, induire une gêne physique et parfois une douleur sur le pavillon de l’oreille et réveiller ou empêcher le malentendant de dormir. Acouphènes Reste cependant un cas où le port des appareils auditifs la nuit peut être conseilé, cette fois pour des raisons médicales : les acouphènes. « ll m’est arrivé de conseiller de garder les appareils la nuit à un patient souffrant d’acouphènes, observe Raphaël Furioux, audioprothésiste à Yverdon-les-Bains. Cela lui a permis de s’endormir et de passer une nuit correcte.  Il faut en tout cas en discuter avec son audioprothésiste, le but étant de soulager la personne tout en lui évitant une éventuelle blessure ».

Fondée en 1974, l’Association suisse de parents d’enfants déficients auditifs fédère pas moins de 13 organisations régionales dans toute la Suisse et environ 500 familles. Sa force ? Organiser un partage d’expérience particulièrement précieux et utile à tous ceux qui sont confrontés à la surdité de leur enfant. Dès le départ, la démarche a rencontré un franc succès. Et pour cause : comme toujours, l’union fait la force, encore plus lorsqu’en tant que parents, on doit gérer la prise en charge et l’éducation d’un enfant déficient auditif, malentendant ou sourd.  Il y a 50 ans en effet, nous étions en 1974, 4 associations de parents d’enfants déficients auditifs de Berne, d’Argovie-Soleure, de Lucerne et de Zurich, rejointes une année après par Genève, décidaient de fonder une association faitière : l’ASPEDA, l’association suisse de parents d’enfants déficients auditifs. « Très rapidement, l’ASPEDA a fédéré plus de 300 familles membres, via les associations régionales, ce qui montre que l’idée de regrouper ses forces au sein d’une faîtière avait tout de suite suscité l’adhésion » explique Eva Mani co-directrice de l’association. Quelque 50 ans plus tard, l’ASPEDA regroupe bon an mal an pas moins de 400 à 500 familles à travers toute la Suisse via ses 13 organisations locales, les « groupes régionaux », dans toutes les régions linguistiques du pays. Nombreux événements Ses objectifs ? La défense des intérêts des enfants malentendants ou sourds, mais aussi la coordination d’une entraide entre familles pour la prise en charge des enfants, sur une base apolitique, indépendante et neutre. L’ASPEDA organise ainsi chaque année de nombreux événements, des journées des groupes régionaux avec un programme familial, des événements locaux tout au long de l'année, ainsi qu’un congrès annuel des parents, planifié sur deux jours. « Notre congrès annuel des parents, c’est comme un virus, sourit ainsi Eva Mani : si on le chope, on ne peut plus s’en passer, car c’est un événement phare qui réunit tout le monde depuis l’ensemble de la Suisse. Et ce qui compte beaucoup pour nous, c’est qu’il implique énormément les parents y compris dans les choix des thématiques et des conférenciers ». Et puis, au-delà des événements organisés, il y a l’échange d’informations entre parents et entre familles, désormais considérablement démultiplié et simplifié par les moyens de communication modernes : site internet, emails, newsletters et même un groupe WhatsApp de parents romands, se sont au fil des années ajoutés au traditionnel et antique « Bulletin » papier de l’ASPEDA. Évidemment, les demandes d’informations ne manquent pas, quotidiennes, portant bien sûr, sur les appareils auditifs, les choix d’éducation et de langue à privilégier, d’école et d’enseignement, sans parler des dimensions médicales ou même juridiques. Regard spécifique… Dans ces échanges, la valeur ajoutée de l’ASPDA, unique, est celle du regard spécifique et de l’expérience vécue par des parents, tous confrontés aux mêmes questionnements : « Le regard des parents apporte toujours une autre perspective parce qu'ils ont un vécu quotidien avec leurs enfants, ce qui leur permet d’apporter aux autres parents, des réponses, des astuces ou des stratégies très concrètes et éprouvées par leur propre expérience, explique Eva Mani. Ce type d’échange est vraiment indispensable et irremplaçable ». En 50 ans d’existence l’ASPEDA a désormais fait sa place dans le monde de la surdité romand et suisse. Sa légitimité, aujourd’hui incontestable, est le fruit d’années d’engagement qui la conduisent à se développer progressivement en proposant à chaque fois, de nouvelles prestations. Seul bémol, comme toujours : le financement, véritable nerf de la guerre. L’association qui ne compte que très peu d’employés, vit en effet grâce au travail des bénévoles et aux ressources obtenues par les cotisations et via une subvention accordée par l’OFAS, l’Office fédéral des assurances sociales. Le reste, en particulier le financement des projets, doit être assuré par un effort permanent de recherches de fonds auprès de fondations et autres donateurs privés. « Jusqu’à présent nous y sommes toujours arrivés, même si cela reste fragile, observe Eva Mani. Mais nous devons y consacrer chaque année un énorme travail qui mobilise des ressources au détriment de tâches plus concrètes en faveur des familles et des enfants déficients auditifs ». Afin de fêter ses 50 ans, l’ASEPDA organise en 2024 une série d’événements à découvrir sur le lien :  www.aspeda.ch/enfant-malentendant/320- 50-ans-aspeda

20% des personnes entendant des acouphènes ont une audition normale à l’audiogramme. Une récente étude montre qu’en réalité, leur nerf auditif serait altéré. Un constat qui ouvre la voie à l’espoir d’un traitement pour ces symptômes souvent très invalidants. Pour bien des malentendants, c’est un peu la double peine. Souvent, très souvent, s’ajoutent en effet à leur perte auditive, des acouphènes, ces fameux bruits « parasites » qu'une personne entend sans que ceux-ci existent réellement. Et selon une enquête menée dans 12 pays de l’Union européenne, environ 15 à 20 % des adultes en souffriraient, ce qui en fait un véritable problème de santé publique. Du reste, FoRom écoute, par deux fois, a consacré sa traditionnelle Journée à thème à la prise en charge de ces bruits parasites si invalidants et gênants qu’ils peuvent durablement péjorer la qualité de vie des malentendants, avec anxiété et dépression à la clé, et pour lesquels il n’existe pas à proprement parler de véritable traitement curatif. Potentiels évoqués Mais la donne pourrait bien changer. Une récente étude publiée en décembre dernier dans la revue Scientific Report ouvre en effet la voie à une prise en charge médicale des acouphènes. Comme souvent à l’origine de toute recherche, une interrogation : « Pourquoi les acouphènes affectent-ils également des personnes dites normoentendantes, dans environ 20% des cas ? » Pour y répondre, des chercheurs de l'Institut spécialisé Massachusetts Eye and Ear de l’université de Harvard aux Etats-Unis ont analysé l’audition, plus exactement l’influx nerveux qui va de l'oreille interne jusqu'au cerveau, de 201 personnes qui n'avaient jamais ressenti ce symptôme et 64 qui ont déjà souffert d'acouphènes. « On a enregistré ce qu'on appelle les potentiels évoqués auditifs pour pouvoir mesurer la réponse du nerf auditif, explique le Pr Stéphane Maison, l’auteur de cette étude sur le site de Radio France. Et on s'est aperçu que chez ces normaux entendants, ceux qui avaient des acouphènes avaient une perte significative de fibres du nerf auditif ». Perte auditive cachée En clair, ceux que l’on pensait normo-entendants, souffrent en réalité d’une perte auditive cachée, invisible sur les audiogrammes actuellement pratiqués et qui expliquerait les acouphènes qu’ils entendent. En outre, une hyperactivité du cerveau a également été observée chez ces mêmes patients. « On a alors découvert deux choses chez les personnes avec acouphènes, résume le Dr Maison dans une interview au journal Sciences et Avenir. Tout d'abord, il y a en effet une atteinte du nerf auditif. Et par ailleurs, le cerveau présentait une suractivité : là encore, il essaye de compenser la perte induite par les nerfs endommagés ». Ce constat ouvre un espoir pour de nombreuses personnes souffrant d’acouphènes, avec la perspective, certes encore lointaine qu’une éventuelle régénération des terminaisons nerveuses auditives, avec en ligne de mire une activité cérébrale normale, pourrait les faire régresser.

Malgré une sévère perte auditive, Marlyse Schindelholz s’est envolée seule en décembre dernier pour un long voyage en avion, vers la Côte d’Ivoire. Preuve qu’avec un minimum d’organisation, il est tout à fait possible de surmonter son handicap et de découvrir le monde. A la voir pimpante, à l’aise et volubile, on en oublierait presque qu’elle est malentendante. Sévèrement malentendante même, et sans son appareillage, elle serait perdue. Que de chemin parcouru cependant, depuis le jour où en 2008, elle a commencé à perdre son audition en raison de méchants cholestéatomes qui lui ont progressivement détruit les oreilles… Depuis, Marlyse Schindelholz qui vit à Blonay (VD) a appris, selon ses propres propos, à « oser dire et oser demander ». Oser dire qu’elle est profondément malentendante et oser demander de l’aide et du soutien, si nécessaire… Et sans ce long chemin d’acceptation, elle n’aurait jamais pensé organiser le magnifique voyage qu’elle a vécu en décembre dernier… Elle qui n’avait jusqu’à présent à son actif que des escapades en Europe, la voilà qui s’est envolée le 20 décembre dernier à destination de… la Côte d’Ivoire, avec un long vol de 12 heures depuis Genève, comportant deux escales, à Bruxelles puis Ouagadougou. Pleine forme « C’est le cœur qui m’a conduite en Côte d’Ivoire, explique-t-elle tout sourire. Il y a dix ans mon fils et ma belle-fille qui est d’origine ivoirienne, se sont mariés et je n’avais pas pu en être car je venais de me faire opérer. Là, quand ils ont décidé d’y organier leur mariage religieux, j’ai souhaité y aller car je suis en pleine forme ». Pourtant, un tel voyage n’est pas sans susciter bien des appréhensions. Peur de ne pas entendre les consignes dans les avions ou les aéroports, peur de rater une correspondance… autant de craintes légitimes quand on entend mal et que l’on est équipé de deux BAHA, des dispositifs d’auditions complexes dont une partie est… fichée dans les os du crane. Mais la sémillante septuagénaire est méthodique et volontaire. Elle qui dans une vie précédente a travaillé dans les systèmes de qualité, organise son voyage avec une minutie exemplaire. Dès l’achat de son billet d’avion en agence, elle signale son handicap, qu’elle doit assortir d’un certificat médical tant on ne la croit pas vraiment en raison de ses facilités d’expression. « Cela m’a pourtant fichu un coup de voir inscrit la mention «passager sourd» sur mon billet, sourit-telle. Mais que voulez-vous c’est la vérité !» Et puis à l’aéroport, elle demande à bénéficier des services d’assistance des compagnies aériennes. « Je pensais jusqu’à présent que ce service était réservé aux personnes en chaise roulante. Mais il est tout à fait ouvert aux personnes sourdes et c’est vraiment très utile car cela donne pour voyager, un confort et une tranquillité tout à fait bienvenus ». Et puis durant le voyage, il faut s’adapter. Retirer les prothèses auditives et les placer avec les appareils électroniques lors des contrôles de sécurité, se préparer à ce que les vis en titane sonnent aux scanners et une fois dans l’avion, retirer parfois les prothèses pour éviter les très désagréables sifflements liés à l’effet Larsen. Prudente, et afin que ses interlocuteurs soient plus attentifs, Marlyse s’est également munie d’une pancarte « je suis malentendante… je lis sur les lèvres » ainsi que d’un logo « oreille barrée », bien visible et épinglé sur son manteau. Superbe séjour Autant de précautions qui font que, à l’aller comme au retour, le voyage s’est merveilleusement bien passé, « sans le moindre pépin, sauf dans les délicieux pamplemousse et oranges ivoiriens », les prises en charge dans les aéroports de départ et d’arrivée étant exemplaires. Résultat de tout cela : un superbe séjour en Côte d’Ivoire ponctué de rencontres et de découvertes. « Les gens là-bas sont très accueillants, raconte Marlyse. Nous nous sommes déplacés de villages en villages et d’hôtels en hôtels et la cérémonie religieuse de mariage s’est déroulée aux sons du gospel dans une atmosphère particulièrement émouvante. » Cerise sur le gâteau : cette ancienne nageuse sauveteuse n’a pas pu résister à l’appel de l’océan atlantique, malgré ses BAHA : « J’ai suivi à la lettre toutes les recommandations. Mais l’interdiction de nager est la seule restriction que j’ai transgressée car je n’arrive pas à résister à l’appel de l’eau » raconte-t-elle avec une lueur pétillante dans les yeux, avant de conclure : « Ce voyage en Côte d’Ivoire a été une très belle expérience. Il montre surtout qu’en tant que malentendant ou sourd, il ne faut pas hésiter à demander de l’aide ou de l’assistance où que l’on se trouve. »  

Un BAHA c’est quoi ?

Le BAHA est une prothèse auditive spéciale dite à « ancrage osseux ». Contrairement à un appareil auditif classique qui amplifie les sons, la prothèse BAHA a pour fonction de transmettre les sons directement aux os du crâne et de là, par vibration à l’oreille interne.  Les sons sont captés par leur processeur transformés en vibrations qui sont envoyées à l’implant en titane inséré dans l’os et qui ensuite, les transmet directement à l’oreille interne en passant par les os du crâne.  Le dispositif permet ainsi de court-circuiter les osselets pour arriver directement à l'oreille interne. Il est généralement indiqué pour les patients qui souffre de surdité de transmission ou de surdité mixtes pour lesquelles la chirurgie d’oreille moyenne ne peut être réalisée et l’appareillage traditionnel par voie aérienne ou osseuse est inefficace ou impossible.

On a longtemps pensé que seul le vieillissement de l’oreille était responsable de la perte auditive liée à l’âge. Des chercheurs américains ont prouvé que le cortex auditif en était également responsable, ce qui ouvre la voie à de possibles traitements. Avec le vieillissement de la population, il s’agit d’une évolution quasi inéluctable pour une bonne part d’entre nous : la qualité de notre audition comme c’est le cas pour notre vue, va tendre à diminuer. C’est ce que l’on appelle la presbyacousie, ou perte auditive liée à l’âge et qui affecte désormais des centaines de millions de personnes dans le monde et un tiers des personnes de plus de 65 ans en Suisse. Cette perte auditive, en général bilatérale, se manifeste par une perte progressive de l’audition dans les fréquences aiguës et se traduit souvent en premier par une difficulté à entendre dans les environnements bruyants. Et pour les scientifiques de longue date, l’explication de ce phénomène a été très simple : la presbyacousie est due au vieillissement de divers éléments de l’oreille comme la cochlée, ou les osselets par exemple. Souris âgées Seulement voilà : cette explication pourrait bien être plus complexe que ce que l’on pensait.  Des scientifiques de l’université Johns Hopkins aux Etats-Unis ont émis en effet une nouvelle hypothèse, impliquant non seulement nos oreilles, mais aussi notre cerveau, plus exactement dans la partie de ce dernier appelée « cortex auditif ». Le résultat de leurs recherches, basées sur l’observation du fonctionnement de neurones du cortex de souris durant des tests auditifs, ont été récemment publiés dans le Journal of Neurosciences. Avec un résultat : en comparaison avec de jeunes souris, les muridés âgés avaient plus de difficultés à identifier les sons dans des environnements bruyants, un phénomène caractéristique de la perte auditive liée à l’âge et qui se traduisait au niveau du fonctionnement de leur cortex cérébral. « Des futurs travaux permettant d’identifier les circuits neuronaux responsables de la suppression des bruits en arrière-plan pourraient conduire à des cibles pour de nouvelles stratégies thérapeutiques potentiellement basées sur la rééducation cérébrale, offrant ainsi un espoir de préservation des capacités auditives jusqu'à un âge avancé » écrivent ainsi les chercheurs. En clair, soigner la presbyacousie pourrait, un jour, passer non plus seulement par des appareils auditifs mais par… une rééducation de notre cerveau.

Les appareils auditifs de dernière génération sont si petits que nombre de malentendants hésitent à procéder eux-mêmes à leur nettoyage. Un entretien quotidien est pourtant indispensable pour maintenir les appareils en bon état de marche. Ils sont portés en permanence 7 jours sur 7 et parfois même 24h sur 24. Logique, ils sont indispensables à tout malentendant qui souhaite retrouver tout ou partie de son audition, et nombre d’études ont démontré à quel point l’appareillage auditif permettait également de limiter le risque de survenue d’un déclin cognitif, l’âge venant. Seulement voilà : qu’ils soient à l’intérieur de l’oreille ou au-dessus du contour de l’oreille, les appareils auditifs se salissent, en raison des poussières, mais aussi des sécrétions de cérumen. Et les conséquences en sont inévitables : faute d’un nettoyage approprié, ils s’encrassent avec le temps et leurs orifices étant obturés, ne rempliront plus leur fonction. Tous les soirs Selon les audioprothésistes, il est recommandé de procéder à un nettoyage simple tous les soirs au retrait de l’appareil et de faire un nettoyage approfondi une fois par semaine, voire plus fréquemment selon la quantité de cérumen produite par le malentendant. « Il est important que le malentendant ait une certaine autonomie pour nettoyer lui-même son appareil explique Olivier Gaches, audioprothésiste à Lausanne. L’un des rôles de l’audioprothésiste est d’ailleurs de lui enseigner les gestes simples et adaptés à ses capacités pour cet entretien régulier ». Chaque soir, le malentendant devra donc inspecter le corps de son appareil, sa « carrosserie » en quelque sorte, puis l’essuyer avec un mouchoir en papier doux et vérifier si la sortie de l’écouteur n’est pas bouchée. Si tel était le cas, il faudrait attendre le lendemain que le cérumen ait séché et le brosser délicatement pour l’éliminer. Enfin, il faut stocker la nuit l’appareil dans un gobelet déshydratant ou une station de séchage électrique pour prévenir les risques de dommages dus à l’humidité. Pour les appareils rechargeables, le dégagement de chaleur du processus de charge permettra d’ailleurs spontanément cet assèchement. Service complet chaque semaine Au-delà de cet entretien quotidien, un entretien hebdomadaire plus poussé est indispensable : « Il faut effectuer une fois par semaine un service plus complet avec désinfection de la partie qui s’insère dans le conduit auditif, en utilisant des lingettes ou un spray désinfectant, tout en faisant attention à ne pas inonder de produit désinfectant l’écouteur de l’appareil sous peine de risque de panne », ajoute encore Olivier Gaches, qui précise : « Il s’agira aussi de contrôler le filtre pare-cérumen à l’extrémité de la sortie écouteur et de le remplacer le cas échéant. Enfin, pour les appareils micro-contours d’oreille à écouteur déporté, il sera nécessaire de démonter le dôme pour le nettoyer et le désinfecter. D’ailleurs il existe des bacs à ultra-sons qui permettent de nettoyer efficacement les dômes ou les embouts/coques sur mesures ». Et de terminer : « Il conviendra également de brosser avec une brosse sèche les grilles d’entrées des microphones ». Enfin et cela reste important, en plus de cet entretien, il est vivement conseillé de se rendre tous les 3 mois chez son audioprothésiste pour faire nettoyer ses appareils auditifs de manière professionnelle grâce à du matériel spécifique, en particulier un système d’aspiration qui permettra un nettoyage plus efficace et approfondi.