Magistralement mis en scène, ce film signé Eva Libertad évoque avec émotion la difficulté de gérer et de vivre le handicap auditif au sein d’un couple questionné et mis à l’épreuve par sa nouvelle parentalité.

Voici un film à ne pas rater et dont on a pu découvrir la version courte en primeur en novembre dernier, lors de la Nuit du court métrage, organisée par l’association Base court basée à Lausanne.

C’est désormais la version longue, signée par la réalisatrice et dramaturge Eva Libertad qui est disponible dans les salles et qui vaut le détour tant elle questionne sur la malentendance et les problématiques d’identité qui vont avec.

« Sorda » (« sourde » en espagnol) raconte avec délicatesse et subtilité le destin d’Angela, une jeune femme sourde qui, avec son compagnon entendant Ivan, attend un enfant. Tout va mieux dans le meilleur des mondes possibles ? Certainement, tant dans ce couple épanoui et complice, chacun a appris à s’adapter à l’autre.

Mais la naissance de l’enfant vient perturber l’équilibre du couple. Et pour cause : le bébé fille à venir sera-t-il sourd ? Dans quel monde devra-t-il évoluer ? Comment faudra-t-il l’éduquer ? Quels liens pourra-t-il développer avec chacun de ses parents ? Le trio parviendra-t-il à former réellement une famille ? Angela pourra-t-elle elle-même s’adapter à cette nouvelle vie ?

Magistrale mise en scène

Autant de questions auxquelles le spectateur se retrouve lui également confronté, dans ce drame magistralement mis en scène où, la surdité remarquablement suggérée en sons et en images, laisse progressivement place aux questions d’identité sur soi et sa place dans le monde.

«Pour construire cette histoire et l’arc narratif d’Angela, je voulais créer un personnage qui soit indépendant et qui soit heureux avec sa vie. Je ne voulais pas créer un personnage compliqué, explique la réalisatrice Eva Libertad au journal j:mag. Je voulais montrer que la relation entre une personne entendante et une personne non-entendante peut générer de l’empathie, mais aussi cette faculté de prendre soin les uns des autres».

Et d’ajouter : «Ce qui arrive à Angela est ce qui arrive à toutes celles et ceux dont la vie se complique. Il arrive qu’en voulant rendre les choses meilleures, on les rend pires. Dans le cas d’Angela, il y a cette impatience qui émerge, cette impatience à pouvoir communiquer avec sa fille. Je trouvais cet aspect très intéressant».

Nombreux prix

Sur le plan purement cinématographique Sorda est un véritable petit bijou s’inscrivant pleinement dans la grande tradition du cinéma espagnol, à la fois émouvant et souvent cru et réaliste, avec pour résultat pour le spectateur, une vraie immersion dans un monde dont il ignore tout et dont il apprend au fur et à mesure, les codes, les difficultés, les frustrations mais aussi les joies.

Le public quant à lui ne s’y est pas trompé : à la célèbre Berlinale de cette année, Sorda a obtenu le prix du public dans la section Panorama, sans compter une bonne trentaine d’autres prix obtenus dans le monde entier.

«Sorda», un film d’Eva Libertad, Avec Miriam Garlo, Alvaro Cervantes, Elena Irureta, Joaquin Notario, 2025. Prix du Public, Berlin 2025, Panorama.  www.agorafilms.net

Auteure de nombreux supports pédagogiques destinés à faciliter et à encourager l’ouverture à l’autre, très engagée pour soutenir les droits des personnes en situation d’exclusion, la Fribourgeoise Mary Wenker vient de publier en collaboration avec l’illustratrice Amélie Buri, un superbe album consacré à la surdité et intitulé « Juma écoute avec les yeux ».

A qui est destiné cet album ?

D’abord aux entendants ! En fait, cet album s’inscrit dans la logique de la collection dans laquelle il a été publié et qui traite de la thématique de la différence. L'idée est de donner à ceux qui le lisent des clés pour mieux communiquer avec des personnes qui ne fonctionnent pas comme eux.

Depuis quand remonte votre intérêt pour les questions de surdité ?

Depuis longtemps. Il y a 30 ans, à l’université, j'avais rencontré une jeune fille malgache Mirana, qui dirigeait une troupe de danseurs sourds à Madagascar et qui m’a marquée. Suite à cette rencontre, une fondation, qui existe toujours, a été créée pour soutenir les sourds dans ce pays. C’est aussi parce que je l’ai connue que j’ai écrit ce livre…

Quelles ont été vos autres motivations à écrire « Juma écoute avec les yeux » ?

Plus récemment, je suis allée présenter un de mes précédents livres consacré à la migration à l’institut Saint-Joseph de Fribourg (école spécialisée dans la surdité, ndlr). C'est à cette occasion que m’est aussi venue l'idée de consacrer un ouvrage à la thématique de la surdité… Le deuxième élément déclencheur, c'est lorsqu’un jour, j’ai écouté un jeune chercheur en neurosciences implanté cochléaire, Fadhel El May, qui racontait dans l’émissions Signes de la RTS à quel point c'était pratique pour lui d'éteindre ses implants pour « se déconnecter »… Cela m’avait alors permis de mesurer l’importance du rapport au silence…

A-t-il été facile de convaincre une maison d’édition de publier Juma ?

De longue date, je travaille avec les éditions Loisirs et Pédagogie pour lesquelles je rédige des dossiers pédagogiques. Je les ai approchées pour un premier projet, « Camille aux papillons », l’éditrice a tout de suite été séduite. « Juma » est mon troisième album pour enfants. C’est un vrai plaisir pour moi et pour l’illustratrice Amélie Burri de travailler avec elle tant l’interaction est féconde !

Justement, comment Amélie Burri a-t-elle adhéré à ce projet ?

Elle a tout de suite dit oui ! Notre collaboration est excellente, elle connaissait déjà le monde de la surdité et a considéré que c'était chouette de repartir sur un nouvel album !

Juma raconte l’histoire d’un enfant sourd qui décide de monter un spectacle… Pourquoi cette histoire ?

Pour moi, ce livre n’est pas un livre sur la surdité mais un livre qui met en scène un enfant sourd, avec pour objectif de montrer qu’il est à la fois différent et semblable à tous les autres enfants. L'idée est donc de ne surtout pas stigmatiser mais de montrer à quel point malgré les différences, nous sommes tous pareils ! C'est d’ailleurs la démarche que j'ai adoptée pour tous mes albums en impliquant et en interpelant le lecteur en cours de lecture afin qu’il se sente concerné et qu’il porte ensuite un regard différent sur la problématique abordée.

Pour rédiger Juma, vous avez collaboré avec des professionnels de la surdité…

J’ai pour habitude quand je rédige un ouvrage qui n'est pas dans ma spécialité de toujours m'associer à des spécialistes. Je l'avais fait par exemple pour l’identité de genre, de même que pour la migration, même si j'avais déjà une expertise dans cette dernière problématique. C'est important car cela donne de la crédibilité à ce que l’on écrit, d’autant que dès que je me suis lancée, on m'a très vite mise en garde sur le risque d’écrire sur les sourds et les malentendants sans vraiment les connaître…

Cet album évoque également avec délicatesse les deux dimensions, médicale et aussi socio-culturelle et identitaire, qui ont longtemps agité le monde de la surdité…

Oui c’est important car à mes yeux, aucune des deux n’est meilleure que l’autre. Et il était judicieux pour moi de les concilier afin que les tenants de l’une s’abstiennent de juger et apprennent à respecter l’autre. C’est l'essence même de tout le travail que je mène depuis 30 ans par rapport à l'altérité et au respect de la différence…

Un bel album, une belle histoire…

Aussi délicat dans son texte que dans sa « patte graphique » douce et tendre, « Juma écoute avec les yeux » raconte l’histoire de Juma, un enfant comme les autres qui va en classe et partage de jolis moments en famille et avec ses amis tout en étant… différent : Juma est sourd, depuis toujours. C’est avec son corps, avec ses mains surtout qu’il s’exprime. C’est avec ses yeux qu’il appréhende le monde. Ce n’est pas toujours simple pour lui de communiquer avec les autres. Et cela demande beaucoup d’attention et ça fatigue. Au point que parfois, il a besoin de s’isoler pour se reposer… Lorsque sa troupe de danse décide de monter un spectacle, il propose de raconter l’histoire de son grand-père Ismaghil.

« Juma écoute avec les yeux » écrit par Mary Wenker  pédagogue curative et illustré par Amélie Buri. Editions Loisirs et Pédagogie. www.editionslep.ch

Le plomb contenu dans les vins de qualité médiocre que le célèbre compositeur consommait de manière immodérée en serait en cause la plus vraisemblable.

Il y a près de 2 ans, aux écoutess’était fait écho d’une recherche génétique qui n’avait pas réussi à identifier la cause de la surdité du célèbre compositeur Ludwig van Beethoven. On en sait désormais un peu plus sur les origines de la surdité de ce mythe de la musique classique devenu totalement sourd à l’âge de 45 ans, après que son audition a commencé à diminuer progressivement 20 ans plus tôt.

Multiples causes invoquées

Après que de multiples maladies aient été tour à tour invoquées, syphilis, colites chroniques, tuberculose et de nombreuses autres pathologies, de nouvelles analyses d'échantillons de cheveux vérifiés de l’Allemand avancent l’hypothèse que Beethoven serait devenu sourd suite à une intoxication prolongée par le plomb, les taux enregistrés dans sa chevelure dépassant plus de 100 fois les valeurs usuellement admises.

Fréquente au cours des siècles passées, l’intoxication par le plomb, appelée saturnisme, était principalement due aux canalisations fabriquées à partir de ce métal, mais surtout en raison de l’usage généralisé de poudre destinées au perruques portées par les hommes de la bonne société.

Ces causes ne sont pourtant pas incriminées dans la saturation capillaire en plomb de l'auteur de la Neuvième Symphonie et de L'Hymne à la joie. Selon une étude menée par le pathologiste Nader Rifai, chercheur de la Harvard Medical School, et publiée dans la revue «Clinical Chemistry», c’est sa consommation de vin qui serait plus vraisemblablement en cause, l’illustre compositeur étant connu pour son goût immodéré d’alcool, la légende affirmant même que sur son lit de mort, il buvait encore du vin à la cuillère.

Pratique illégale mais fréquente

Il se trouve qu’à l’époque, l’ajout du plomb aux vins de qualité médiocre était une pratique très fréquente, remontant même à l’Empire romain. La pratique, illégale, permettait d’en améliorer à moindre frais la saveur, en estompant les tanins et en rendant le vin considérablement plus doux.

Comment l’éducation sexuelle des jeunes sourds et malentendants est-elle actuellement organisée ? Quelles sont ses limites et ses spécificités ? Les réponses du sexologue Steven Derendinger, prestataire à BoulevardSanté, une association qui œuvre dans le domaine de la santé pour les personnes sourdes et malentendantes.

En quoi le développement de la sexualité chez les enfants sourds ou adolescents est-il différent de celui des autres enfants ?

Sur le plan physiologique et anatomique, il n’y a aucune différence évidemment. Ces enfants ou adolescents connaissent une croissance et une puberté similaires à celles de tous les autres jeunes bien sûr. La problématique se situe plutôt au niveau de l’accès à l’information en matière d’éducation sexuelle.

Les enfants sourds et malentendants seraient-ils les parents pauvres de l'éducation sexuelle ?

Oui, parce qu’une grande majorité des intervenants en éducation sexuelle sont peu sensibilisés aux besoins spécifiques de communication des enfants sourds ou malentendants, ceci d'autant plus qu'aujourd'hui, ces derniers sont intégrés à des classes ordinaires. Un phénomène amplifié par le fait que les cours d’éducation sexuelle bénéficient rarement de la présence de codeuses ou d’interprètes. Si on y ajoute le fait que ces cours se déroulent souvent dans une atmosphère faite de chahut et de rires, on obtient un contexte d'apprentissage qui est encore plus difficile pour un enfant sourd ou appareillé…

Que faudrait-il faire selon vous ?

L’enjeu est de créer les conditions pour que les enfants sourds ou malentendants puissent recevoir correctement les messages de sensibilisation et de prévention.  Idéalement, ce serait de leur offrir des ateliers spécifiques d’éducation sexuelle, tout en faisant attention au risque de stigmatisation qu'il peut y avoir en raison de la peur d'être vu ou d'être jugé.

Faut-il également prêter une attention particulière au contenu de ces cours ?

D’une manière générale, les acteurs de santé publique doivent réfléchir aux enjeux spécifiques de cette population et de se questionner sur les angles morts de leur action qui font que les messages ne passent pas ou passent mal. J’ai le souvenir par exemple de campagnes de prévention et de sensibilisation sur le VIH-SIDA qui pouvaient susciter des mauvaises compréhensions ou même carrément des contresens chez les sourds et les malentendants…

Y-a-t-il une autre spécificité de ce public dont il faudrait tenir compte en matière d’éducation sexuelle ?

Personnellement, j’en vois une qui me semble importante, en termes de prévention des abus. Selon moi, il faut prêter attention au fait que les enfants sourds ou malentendants ont souvent fait l’objet de soins de la part du personnel soignant et qu’à ce titre, ils n’établissent pas toujours forcément la frontière entre leur corps et les autres de manière claire. Il faut être attentif à ce vécu de proximité corporelle qui pourrait interférer dans leurs liens avec autrui.

Et qu’en est-il de la notion de consentement ?

La question du consentement est déjà très complexe pour les personnes entendantes et elle l’est encore plus pour les jeunes sourds ou malentendants. La loi suisse implique un « non » n’étant pas respecté pour que l'on parle de contrainte sexuelle ou de viol. Quand on est sourd ou malentendant, il peut être plus compliqué d'exprimer clairement son vrai désir d’avoir ou non un rapport sexuel dans un contexte relationnel. L'enjeu serait que les jeunes ayant une perte auditive puissent également développer des compétences en lecture corporelle afin de reconnaître les signes d’un corps qui dit clairement oui ou non.

Le 22 mars prochain vous allez intervenir auprès des professionnels de la surdité sur cette problématique dans le cadre des travaux du Groupe Romand des Professionnels de la Surdité. En quoi est-il important que tous ces professionnels soient sensibilisés à cette question ?

Tout simplement pour contribuer à orienter et guider ces jeunes ! Même s’ils ne sont pas des spécialistes de santé sexuelle, les professionnels de la surdité pourront aussi mieux aborder le sujet : c’est une manière d’agir pour que l'information soit correctement diffusée et aider ces jeunes à développer une sexualité épanouie !

La traditionnelle campagne menée par l’OMS depuis 2007 veut cette année encourager chacun à protéger son ouïe.

Chaque année depuis 2007, le Programme de prévention de la cécité et de la surdité de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) basée à Genève, lance une campagne de sensibilisation autour du thème de l’audition, en mettant à disposition des individus, organisations et collectivités publiques un matériel complet de sensibilisation et d’éducation à utiliser lors d’événements coordonnés à travers toute la planète. Chez nous, c’est par exemple Alzheimer Suisse qui a choisi cette journée pour proposer ce 3 mars à 18 heures un webinaire gratuit consacré à « Alzheimer et l’audition ».

D’une manière plus générale, et, l’OMS a retenu cette année le thème « Changer les mentalités: à vous de faire des soins de l’oreille et de l’audition une réalité pour toutes et tous!» « L’OMS/Europe insiste sur la nécessité de changer la manière d’envisager les soins de l’oreille et de l’audition, en encourageant chacun, quel que soit son âge, à adopter une démarche proactive dans ce domaine, et à aider les autres à faire de même » explique l’organisation internationale qui ajoute : « L’OMS/Europe encourage chacun à prendre des mesures pour protéger son ouïe des bruits forts, à vérifier régulièrement son audition, à utiliser des appareils auditifs si nécessaire et à soutenir les personnes souffrant d’une perte auditive. Lorsque l’on vous donne les moyens d’agir, vous pouvez contribuer à créer un changement pour vous-même et pour la société ».

Deux nouveaux outils

A l’occasion de cette Journée mondiale de l’audition, l’OMS va en outre, en association avec l’Union internationale des télécommunications, proposer deux nouveaux outils, nés d’un constat : les enfants et les jeunes sont souvent exposés à des niveaux sonores élevés pendant leur temps libre, et des gestes simples peuvent permettre de protéger leur audition.

Le premier outil est ainsi une nouvelle norme mondiale, fondée sur des données probantes, pour une écoute sans risque dans le domaine des jeux vidéo et des sports électroniques. Destinée aux fabricants et utilisateurs d’appareils audio personnels comme les smartphones et les lecteurs MP3, cette norme concerne non seulement les appareils mais aussi les systèmes dont ils font partie, y compris les écouteurs et le casque d’écoute.

Elle a pour but de réduire le risque de déficience auditive auquel s’expose l’utilisateur. Le second outil est un module consacré à l’écoute intelligente, à inclure dans les programmes éducatifs des écoles.

Boucle auditive, surtitrage… Le Théâtre de l’Usine de Genève, récemment ouvert après six mois de rénovation, travaille d’arrache-pied pour faciliter l’accessibilité de ses spectacles aux personnes sourdes et malentendantes.

Après six mois de travaux de rénovation, le célèbre Théâtre de l’Usine de Genève, centre culturel autogéré depuis 1989, a fait peau neuve, et son agencement a été entièrement repensé afin de permettre non seulement un meilleur accueil du public et des artistes, mais aussi une meilleure accessibilité pour les personnes en situation de handicap.

Dans sa configuration de l’époque en effet, le Théâtre représentait un obstacle pour toutes les personnes vivant avec un handicap qu’il soit physique, sensoriel, mental ou psychique. « La question de l’accessibilité a pourtant toujours été au cœur de notre ADN,explique Ghalas Charara, responsable de l’accueil et des mesures d’accessibilité du Théâtre. Nous avons par exemple été les premiers à instaurer un prix libre tous les samedis pour que les personnes précarisées puissent accéder à nos spectacles. C’est d’autant plus important que les problématiques d’inclusion sont vraiment au cœur de notre programmation. C’est d’ailleurs pour cette raison que nous avons fait en sorte que les derniers travaux de rénovation permettent d’améliorer l’accès des personnes en fauteuil roulant.»

Large réflexion

De fil en aiguille, « une solution à un handicap entrainant une recherche de solutions pour d’autres », le Théâtre a également entamé une large réflexion pour l’accessibilité des personnes sourdes et malentendantes. «Le handicap auditif est malheureusement un handicap invisible, nous avons donc à notre corps défendant un peu tardé à le prendre en compte en termes d’accessibilité,ajoute Ghalas Charara. Nous entendons bien mettre désormais les bouchées doubles pour rétablir cette injustice».

« L’accès à la culture est un droit et il est de notre responsabilité de mettre en place ce qui il faut pour que les personnes en situation de handicap auditif puissent elles aussi bénéficier de nos spectacles », renchérit Ruth Muganga, responsable de la communication du Théâtre de l’Usine.

Cet engagement trouve déjà une première matérialisation par la mise en place dès cette année, pour un coût d’environ 15’000 francs, d’une boucle auditive, en lieu et place d’une boucle magnétique, impossible à installer en raison de la proximité du barrage du Seujet, juché sur le Rhône et dont la fonction est de contribuer à réguler le lac Léman.

« Nous avons donc privilégié la solution de la boucle auditive via le wifi, détaille Ghalas Charara. Grâce à des micros supplémentaires disposés dans la salle, la personne pourra entendre directement dans son appareil auditif. Nous procèderons aux premiers tests en situation réelle lors de notre prochain spectacle Terminale Hysteria, prévu du 28 au 30 mars prochains ».

Surtitrage

L’autre grand chantier est celui du surtitrage. Forts d’une première expérience réussie l’année passée dans la traduction surtitrée d’un spectacle du portugais à l’anglais et au français, des services de surtitrage devraient être proposés très rapidement au public ayant un déficit d’audition. « Même si ce ne sera pas possible pour tous les spectacles en raison des spécificités de chaque mise en scène, nous avons l’ambition d’étendre au maximum le surtitrage aux sourds et malentendants».

A terme, et en fonction des finances disponibles, le Théâtre aimerait même pouvoir engager une personne capable de signer en langue des signes afin de favoriser l’accueil de personnes qui n’oralisent pas. Afin d’en informer le public le plus large possible, toutes ces mesures, y compris celles développées pour d’autres publics comme les personnes ayant un déficit visuel et qui bénéficient elles-aussi de mesures d’accessibilité spécifiques, feront l’objet d’une large diffusion par les canaux usuels : site internet, newsletter, réseaux sociaux.

www.theatredelusine.ch

Né sourd et implanté cochléaire très jeune, Simon Mura vit à Yverdon. En dépit des difficultés, ce jeune homme âgé de 20 ans qui respire la joie de vivre, a pu suivre sa scolarité avec succès et travaille aujourd’hui dans le monde de l’imprimerie.

Depuis quand êtes-vous malentendant ?

En fait, je suis sourd depuis la naissance. La cause est inconnue, et je suis le seul sourd dans toute la famille. Mes parents l'ont découvert quand j'avais à peu près un an, et cela a été un vrai choc pour eux.

Avez-vous été appareillé ?

Mes parents m'ont très rapidement emmené consulter à l'hôpital à Genève où j’ai été implanté à l'âge de 21 mois. Mes parents auraient voulu que je le sois des deux oreilles, mais le médecin a choisi de privilégier l'oreille droite.

Avec quels résultats ?

Cette première implantation n'a pas donné de très bons résultats. Sur les conseils d'une amie, nous sommes ensuite allés consulter à Berne où là-bas, le médecin a été d'accord pour implanter la seconde d'oreille, à l’âge de 3 ans. Mes parents ont bien fait, parce que les choses se sont considérablement améliorés par la suite.

Vous avez donc pu ensuite aller à l'école normalement ?

En fait, j'ai été scolarisé à la garderie de l'Ecole cantonale pour enfants sourds. C'est là que j'ai appris la langue des signes qui est ma langue maternelle, même si je ne la pratique plus aujourd'hui parce que j’oralise très bien. Mais cette école a fermé en 2009 et tous les enfants ont été répartis dans différentes écoles. J'ai alors dû aller à l'école primaire de mon village, puis à Yverdon où j’ai ensuite déménagé.

Et cela s’est-il bien passé ?

Oui, grâce aux interprètes LPC et en langue des signes, tout s'est très bien passé durant plusieurs années. Jusqu'au jour où je suis tombé sur un enseignant qui ne voulait vraiment pas faire d'efforts, au point où mes parents ont même pensé me faire changer d'école. A ce moment-là, j'ai vraiment passé 2 années difficiles et heureusement les codeuses et interprètes mon énormément soutenu. Finalement, j'ai par la suite été scolarisé dans une école spécialisée pour les enfants présentant des difficultés scolaires.

La situation s’est-elle améliorée ?

Oh oui, cela a été beaucoup mieux ! J’y suis resté jusqu’en 2020, soit la fin de ma scolarité obligatoire.

Et ensuite?

Grâce à l’AI, j’ai fait plusieurs stages dans une imprimerie et c’était très bien, parce qu’en dépit du Covid, tout le monde faisait des efforts pour me parler sans masque ! En novembre 2020, j’ai signé un contrat avec l’AFIRO (Une entreprise sociale et formatrice, ndlr) pour devenir assistant-métier en imprimerie, tout en suivant en parallèle des cours de culture générale.

Et vous entrez dans la vie active?

Très vite oui. Car après avoir reçu mon certificat FPra (Formation pratique, ndlr), l’imprimerie à Vallorbe où j’avais effectué un stage m’a engagé à 50 %, pour remplacer un collègue parti à la retraite. Je suis à l’AI pour les 50 % restants, car travailler à 100 % avec le bruit, c’est vraiment impossible ! J’adore l’emploi que j’occupe, l’entreprise est familiale et le patron vraiment incroyable. Je pourrais même dire le meilleur du monde (rires)…

Donc, vous êtes un jeune homme heureux?

Mais oui j’ai une belle vie, et j’ai eu beaucoup de chance parce que j’ai reçu de l’aide de bien des gens : mes parents et ma sœur bien sûr, les équipes de l’école, et aussi les codeuses et interprètes, sans compter mon employeur.

Que faites-vous de votre temps libre, quand vous ne travaillez pas ?

Depuis tout petit, j’ai une très grande passion : les trains et surtout les bus dont je suis tombé amoureux très jeune. Comme j’ai aussi une grande passion pour la photographie, j’ai concilié les deux en voyageant pour prendre en photo les trains et les bus, un peu partout en Suisse, mais aussi en Europe, à Bruxelles ou en France. Ensuite, je retouche les photos et je les publie sur mon compte Instagram. Mon rêve, ce serait un jour de publier un livre de photographies de bus. D’autant qu’évoluant dans le monde de l’imprimerie, je pourrais le fabriquer moi-même!

Alors qu’en France, vient de s’achever la 3e édition de l’Open Dyapason, un tournoi réservé aux sourds et malentendants, retour sur un sport qui connait désormais un franc succès auprès de nombreux déficients auditifs.

Il y a une année, Aux Ecoutes donnait la parole au Lausannois Guillaume Markwalder. La particularité de ce malentendant père de famille de 33 ans ? S’adonner, malgré son handicap, au tennis, et ce depuis sa plus tendre enfance.

Guillaume Markwalder n’est pas le seul. Un peu partout en Europe, des malentendants de plus en plus nombreux choisissent le tennis comme sport de prédilection et même de compétition. Au point que des tournois réservés aux sourds et malentendants voient désormais le jour, en Pologne, en Allemagne ou en Slovénie. En France également, s’est achevée la semaine passée à Rouen la 3ème édition de l’Open Dyapason, un tournoi international de tennis pour sourds et malentendants qui a regroupé pas moins de 33 joueurs parmi les meilleurs du monde et issus de 11 nationalités en provenance de 3 continents.

Lancé en 2023 sous l’égide de la Fédération française de tennis, l’Open Dyapason, du nom de réseau d’audioprothésistes indépendants éponyme qui le parraine, s’inscrit dans l’ambition du Comité international des sports des sourds : aboutir à court terme à l’organisation d’un tournoi pour sourds et malentendants à Roland-Garros, comme l’a déjà fait l'Open d’Australie, et à plus long terme à la mise en place d’un Grand Chelem de tennis « Sourds et malentendants ».

Perte d’au moins 55 db

L’Open Dyapason est ouvert aux joueurs présentant une perte auditive moyenne d’au moins 55 décibels à la meilleure oreille et ce sur les 3 fréquences de 500, 1000, et 2000 Hz. Durant les matchs, le port d’appareils auditifs est en outre interdit afin d’éviter toute tricherie.

« Au-delà de ces conditions, le tournoi se déroule tout à fait normalement, explique Magali,une jeune Genevoise malentendante, passionnée par le concours au point de souhaiter s’y inscrire l’année prochaine. Ce sont exactement les mêmes règles que pour les matchs ordinaires, et la seule chose qui change, c’est l’usage de signaux visuels pour l’arbitrage. L’arbitre va indiquer les scores avec ses mains, et en cas de let par exemple, il lancera une balle sur le terrain pour marquer l’arrêt du jeu ».

Et d’ajouter : « Pour le malentendant en revanche, la pratique de ce sport reste tout de même plus exigeante que pour les normo-entendants, car être privé de son audition empêche de suivre la balle et même le jeu de manière optimale. Alors pour compenser, on se concentre beuacoup sur le visuel mais aussi sur les vibrations, ce qui est très fatigant sans rempêcher d’ailleurs d’être capable d’atteindre un très haut niveau ».

Yannick Noah

Signe de l’intérêt croissant pour le tennis réservé aux sourds et malentendants : la présence du célèbre Yannick Noah sur les lieux de l’Open Dyapason. Le gagnant de l’édition 1983 de Roland Garros, devenu coordonnateur national du paratennis à la Fédération française de tennis y a en effet effectué le déplacement pour assister aux matchs et tenter de mieux comprendre les besoins de ces joueurs un peu particuliers.

"Avec le handicap, on est parfois un peu mis de côté, et le tennis peut prendre une autre dimension,a-t-il raconté à Ici, anciennement France Bleu, le réseau des radios locales publiques françaises. On me demande si, à haut niveau, je vais rapporter des médailles. C'est l'objectif, mais ce qui est important c'est qu'un gamin qui a un jour une galère se dise qu'avec le tennis il peut avoir une possibilité de se sentir un peu moins mal, voire carrément très bien, grâce au jeu. »

La très grande majorité des appareils auditifs et même des implants cochléaires actuellement commercialisés fonctionnent en ayant recours à l’intelligence artificielle. Pour les malentendants, les bénéfices potentiels sont énormes.

Il suffit de parcourir les sites de fabricants d’appareils auditifs ou se rendre dans leurs magasins pour constater l’évidence : l’intelligence artificielle, dite IA, est devenue un argument marketing majeur pour mieux commercialiser leurs produits. Mais qu’en est-il réellement ?

« Les nouvelles aides auditives, sont dotées de l’intelligence artificielle pour leur fonctionnement, confirme Raphaël Furioux, audioprothésiste indépendant basé à Yverdon. C’est-à-dire que lors de la programmation, on a utilisé l’apprentissage de l’intelligence artificielle. En revanche une fois l’appareil sur le marché, le programme ne peut pour l’instant plus évoluer. »

Une précision en premier lieu. Par intelligence artificielle, on entend des processus reposant sur la création et l'application d'algorithmes exécutés dans des environnements informatiques dynamiques qui permettre à des ordinateurs de penser et d'agir comme des êtres humains, avec à la clé des processus adaptatifs extrêmement rapides.

« Machine learning »

Et parmi celles-ci, la création de systèmes qui apprennent ou améliorent leurs performances en fonction des données qu’ils traitent, ce que l’on appelle communément le « machine learning ». Et c’est d’abord dans ce domaine particulier que l’IA procure d’ores et déjà des développements significatifs en termes de performances des appareils auditifs.

« Actuellement, l’IA permet d’améliorer le quotidien des malentendants au moins de deux manières, explique un ingénieur qui travaille en France, dans la région lyonnaise. Leur premier avantage est qu’elles permettent en temps réel une adaptation automatique des réglages d’écoute des appareils en fonction des modifications de l’environnement sonore de ceux qui les portent. Cela veut dire que la qualité d’écoute s’auto-ajuste automatiquement, avec un gain énorme pour le malentendant ».

« Jusqu’à il y a quelques années, j’avais envie d’arracher mes appareils lorsque je me trouvais dans des environnements très bruyants, témoigne Fabrice. Désormais, je n’en ai plus besoin puisque l’appareil opère une correction automatique de l’intensité, et ce avant même que j’éprouve une gêne. C’est quasiment magique ».

Moins d’abandons

Autre conséquence : « Non seulement notre travail d’audioprothésiste s’en trouve facilité avec des réglages de base de plus en plus performants, mais le processus d'habituation du patient lorsqu’il prend son appareil pour la première fois est grandement amélioré, ce qui réduit le risque d’un échec d’appareillage par un abandon pur et simple, fréquent chez les personnes âgées » explique une audioprothésiste qui travaille à Genève pour une grande chaine.

Et ce n’est pas tout : l’IA permet donc non seulement de s’adapter à son environnement, mais aussi… au malentendant lui-même, un peu comme le font les smartphones qui apprennent de nos habitudes de vie et s’ajustent en fonction de nos préférences ou de nos besoins. Ce n’est du reste pas par hasard que nombre de fabricants, aussi bien d’appareils auditifs que d’implants cochléaires, ont noué des partenariats avec des grandes majors de l’économie numérique comme google, seules entreprises capables à ce jour de mettre à disposition leurs impressionnantes capacités de calcul.

Beaucoup d’énergie

« De nombreux développements sont à prévoir, conclut notre ingénieur. Dans les années qui viennent, les appareils vont pouvoir de mieux en mieux auto-diagnostiquer leurs pannes, voire un jour se réparer eux-mêmes sur le plan logiciel et qui sait, servir aussi d’instruments de diagnostic pour mesurer certains paramètres du corps humain comme le font les montres connectées etc. La seule limite que je vois à tout cela, c’est que ces fonctionnalités vont consommer énormément d’énergie, ce qui nécessite des batteries performantes alors que les appareils sont de plus en plus miniaturisés ».

Selon une étude de l’Agence européenne de l’environnement, à laquelle la Suisse a contribué, près d’un demi-million d’enfants en Europe éprouveraient des difficultés d’apprentissage de la lecture en raison de la pollution sonore.

On connaissait de longue date l’impact des nuisances sonores sur notre sommeil et notre santé mentale. Un rapport de l’Agence européenne de l’environnement, intitulé « L’effet du bruit environnemental sur les capacités de lecture et le comportement des enfants en Europe », révèle d’autres conséquences tout aussi graves. Selon cette étude, basée sur des enquêtes dans une trentaine de pays du continent dont la Suisse, la pollution sonore qui affecte de manière significative au moins un habitant sur cinq, impacte les capacités de lecture de près d’un demi-million d’enfants en Europe.

Moins bons résultats

Ainsi, les enfants habitant à proximité des zones exposées au bruit, particulièrement celui des transports routiers, présentent de moins bons résultats en lecture.  « L’exposition chronique au bruit des transports peut également avoir des effets négatifs sur les enfants, en particulier parce qu’ils traversent une phase importante d’apprentissage et de développement, peut-on ainsi lire dans le rapport. Des preuves croissantes suggèrent que les enfants exposés au bruit des transports à l’école ou à la maison sont plus susceptibles de souffrir de certains types de problèmes cognitifs, d’apprentissage, de comportement et d’obésité ».

«La réduction de l’exposition (au bruit) à la maison et à l’école permettrait de minimiser ces conséquences négatives pour les enfants, qui peuvent affecter leurs opportunités et leur qualité de vie», ajoute l’agence appelant à des « actions rapides et à une planification à long terme dans les zones où les enfants peuvent être exposés au bruit des transports.

L’agence admet néanmoins qu’actuellement un nombre limité de mesures politiques visent à réduire l’exposition des enfants au bruit des transports, appelant à se fonder sur les recommandations et normes édictées par l’OMS, jugées « les plus pertinentes », soit limiter les niveaux de bruit dans les cours de récréation des écoles à 55 décibels et les niveaux de bruit à l’intérieur des salles de classe à 35 décibels.

Pour atteindre ces objectifs, des efforts devraient être consentis en termes d’orientation des bâtiments scolaires, de végétalisation et de création de zones de calme au sein des établissements. Enfin le recours à des technologies de réduction du bruit dans les infrastructures de transport, telles que les revêtements routiers à faible bruit, les pneus à faible bruit, les avions à faible bruit devrait être renforcé.

Une personne sur sept en Suisse

Pour rappel, et selon le site de la Confédération, en Suisse, environ un million de personnes, soit une personne sur sept, est concerné par le bruit gênant et nuisible, dont 90% vivent dans des villes et des agglomérations particulièrement impactées par le trafic routier. « Sur 1,1 million de personnes affectées le jour par le bruit excessif du trafic routier, 81 % se trouvent dans les centres urbains, 11 % dans les espaces sous influence des centres urbains et 8 % dans les espaces hors influence des centres urbains. Le bruit ferroviaire et le bruit dû au trafic aérien présentent la même répartition » note ainsi l’administration fédérale qui observe qu’une « réduction à grande échelle de 3 décibels du bruit du trafic routier ramènerait les nuisances en dessous de la valeur limite pour la moitié des personnes exposées ».

Un laboratoire américain annonce des résultats très prometteurs pour une molécule qui atténuerait deux symptômes majeurs de cette maladie marquée par d’invalidantes crises de vertiges : la perte auditive et les acouphènes.

La perte auditive en est un des symptômes majeurs. Mais de loin pas le seul. La maladie de Ménière, qui touche deux personnes sur mille en Suisse, est une affection de l’oreille de cause inconnue à ce jour et qui se manifeste, outre la surdité, par des crises de vertiges rotatoires (l’impression que tout tourne) et des acouphènes, comme des bourdonnements des tintements et des sifflements. Légèrement plus fréquente chez les femmes, elle apparaît entre 20 et 50 ans, atteint en général une seule oreille et peut se révéler particulièrement invalidante. Et pour cause, les accès de vertiges sont souvent précédés de maux de tête intenses, et surviennent brutalement au point de gêner durablement la vie de ceux qui en souffrent.

Peu de traitements

Problème : la médecine offrait jusqu’à présent peu de possibilités de traiter la maladie de Ménière, si ce n’est par un traitement épisodique des symptômes : régime pauvre en sel, anti-vomitifs, diurétiques, vasodilatateurs, ou par une prise en charge chirurgicale qui, si elle permettait de mettre un terme aux vertiges, avait le lourd inconvénient de péjorer la perte auditive. Une lueur d’espoir cependant : le laboratoire américain Sound Pharmaceuticals, spécialisé dans l’élaboration de produits thérapeutiques des pertes auditives, a annoncé le passage aux essais cliniques de phase 3 (les derniers avant une éventuelle commercialisation) pour le SPI-1005, un traitement anti-inflammatoire oral contre la maladie de Ménière, après des tests menés entre 2022 et 2024 portant sur environ 200 patients et qui ont montré des améliorations significatives pour deux de ses symptômes majeurs : la perte auditive en particulier dans les basses fréquences, et les acouphènes.

A confirmer

« Nous remercions tous les patients qui ont participé à cet essai crucial », a déclaré le Dr Jonathan Kil, co-fondateur et PDG de la société Sound Pharmaceuticals. Le SPI-1005 est le seul médicament expérimental testé en phase 3 pour améliorer la perte auditive, les acouphènes et/ou les vertiges au cours des trois dernières années ». « Ces résultats doivent être confirmés par les essais cliniques en cours, tempère un ORL genevois. Mais s’ils sont à la hauteur des promesses, ils annoncent une vraie révolution dans la prise en charge et le traitement de la maladie de Ménière, pour laquelle nous étions jusqu’à présent plutôt démunis ».

Une association française édite en ligne des bandes dessinées pédagogiques personnalisables en lien avec la santé. Son dernier titre «Je vais avoir un appareil auditif», mérite le détour.

Une association française, dont le matériel pédagogique est d’ailleurs utilisé par les Hôpitaux universitaires de Genève, vient de mettre en ligne une bande dessinée intitulée «Je vais avoir un appareil auditif». Disponible gratuitement et téléchargeable en PDF si besoin, ce support original propose une approche ludique et pédagogique pour sensibiliser le public, mais aussi les professionnels, à l’utilisation des appareils auditifs.

Sa particularité? Elle peut être configurée librement et chacun pourra choisir ses personnages, fille, garçon, femme homme, jeune ou moins jeune, avec ou sans fauteuil roulant, et ce dans le but d’en faciliter l’appropriation par le lecteur.

Large catalogue

«Cette bande dessinée est en préparation depuis un bon moment, car un de nos axes de travail prioritaires est celui des personnes qui avancent en âge, explique Anne-Charlotte Dambre, co-déléguée générale de l’association Coactis Santé à l’origine du projet. Comme nous avions déjà des bandes dessinées consacrées aux thématiques auditives (préparation des rendez-vous chez l’ORL, organisation de la consultation, audiométrie, etc.), le sujet des appareils auditifs a émergé naturellement au sein de notre groupe de travail.»

«Je vais avoir un appareil auditif» ne fait pas que s’inscrire dans un ensemble de bandes dessinées consacrées à l’audition. Cette BD rejoint en fait un très large catalogue de titres autour de la santé en général publiés par l’association Coactis Santé, et qui offre de véritables «boites à outils pédagogiques» pour comprendre et expliquer la santé avec des images et des mots simples.

Chaque outil de la collection SantéBD est donc conçu par des experts scientifiques et médicaux ainsi que des experts représentant les différents types de handicap. «Je vais avoir un appareil auditif» a ainsi bénéficié de l’apport d’audioprothésistes, de médecins ORL et de représentants d’associations spécialisées.

Méthodologie

«Notre méthodologie est toujours la même. Nous réunissons les experts, sélectionnons les contenus essentiels que nous retranscrivons en langue simplifiée sur la base d’un scénario avec des séquences claires, explique la co-déléguée générale. Le tout est ensuite mis en forme avec des dessins épurés et en phase avec chaque thématique, avec pour objectif une accessibilité universelle. Certains utilisateurs ont besoin que les personnages leurs ressemblent, d’autres que les dialogues soient faciles à comprendre, d’autre enfin que les visuels puissent bénéficier d’un contraste suffisant etc».

Personnalisables, destinées aussi bien aux enfants qu’aux adultes, les outils de Santé BD visent à faciliter la préparation des rendez-vous médicaux, l’acceptation des soins, la compréhension des messages de prévention et le dialogue entre patient et soignant. «A ce titre, même les titres qui ne sont pas directement en lien avec l’audition peuvent être particulièrement utiles à un public malentendant dès lorsqu’il éprouve des difficultés de communication», conclut Anne-Charlotte Dambre.

Appareils auditifs, santé des oreilles, audiométrie, consultation ORL… Retrouvez et configurez ici vos bandes dessinées pédagogiques SantéBD consacrées à l’audition.
Autres informations : www.santebd.org

Selon une étude américaine menée sur 74000 femmes durant 30 ans, la consommation régulière de poissons blancs et de fruits de mer réduirait significativement le risque d’apparition d’acouphènes de 13 à 20%. La plupart des personnes souffrant d’acouphènes chroniques, un phénomène très souvent associé à la perte auditive, n’ont malheureusement qu’un seul horizon : apprendre à vivre avec, à défaut d’en guérir. Et ce n’est pas toujours facile, tant ces sons fantômes (bourdonnements, sifflements, chuintements, grondements de moteur, etc.) peuvent durablement affecter la qualité de vie de ceux qui en souffrent, et provoquer des états d’anxiété pouvant même conduire à de véritables états dépressifs. Prévention Une étude menée par des chercheurs du Brigham and Women’s Hospital de Boston aux USA, sous la direction du Dr Sharon Curhan, publiée ce mois de décembre dans l’American Journal of Clinical Nutrition, laisse néanmoins entrevoir une lueur d’espoir, au moins en termes de prévention. A en croire ses résultats, consommer au minimum deux fois par semaine des fruits de mer ou des poissons blancs (mérou, colin, cabillaud, daurade, sole, carpe, lotte) réduirait le risque d’acouphènes d’environ 20%. Cerise sur le gâteau : le risque d’apparition de presbyacousie, perte auditive liée à l’âge en serait également réduit. Ce qui rend cette étude particulièrement crédible est son ampleur et sa durée, celle-ci ayant permis le suivi sur une trentaine d’années, entre 1991 et 2021, de près de 74'000 femmes dont l’alimentation et l’audition ont été évaluée tous les 4 ans, à l’aide d’un questionnaire validé. Circulation sanguine « La consommation régulière de thon (en conserve), de poissons à chair claire ou de fruits de mer est associée à un risque réduit de développer des acouphènes persistants chez les femmes, écrivent ainsi les chercheurs en conclusion de l’étude. En revanche, l’utilisation de compléments d’huile de poisson est associée à un risque plus élevé. » Le mécanisme de cette protection n’est pas encore élucidé même si le Dr Curham évoque dans une déclaration au Magazine Time qu’il pourrait être liée à la circulation sanguine à l’intérieur de l’oreille interne. A noter que l’impact de la consommation de ces aliments en cas d’acouphènes déjà existants n’est en revanche pas encore documenté, même si des études sont actuellement en cours.

Selon une étude américaine menée sur 74000 femmes durant 30 ans, la consommation régulière de poissons blancs et de fruits de mer réduirait significativement le risque d’apparition d’acouphènes de 13 à 20%.

La plupart des personnes souffrant d’acouphènes chroniques, un phénomène très souvent associé à la perte auditive, n’ont malheureusement qu’un seul horizon : apprendre à vivre avec, à défaut d’en guérir. Et ce n’est pas toujours facile, tant ces sons fantômes (bourdonnements, sifflements, chuintements, grondements de moteur, etc.) peuvent durablement affecter la qualité de vie de ceux qui en souffrent, et provoquer des états d’anxiété pouvant même conduire à de véritables états dépressifs.

Prévention

Une étude menée par des chercheurs du Brigham and Women’s Hospital de Boston aux USA, sous la direction du Dr Sharon Curhan, publiée ce mois de décembre dans l’American Journal of Clinical Nutrition, laisse néanmoins entrevoir une lueur d’espoir, au moins en termes de prévention. A en croire ses résultats, consommer au minimum deux fois par semaine des fruits de mer ou des poissons blancs (mérou, colin, cabillaud, daurade, sole, carpe, lotte) réduirait le risque d’acouphènes d’environ 20%. Cerise sur le gâteau : le risque d’apparition de presbyacousie, perte auditive liée à l’âge en serait également réduit.

Ce qui rend cette étude particulièrement crédible est son ampleur et sa durée, celle-ci ayant permis le suivi sur une trentaine d’années, entre 1991 et 2021, de près de 74'000 femmes dont l’alimentation et l’audition ont été évaluée tous les 4 ans, à l’aide d’un questionnaire validé.

Circulation sanguine

« La consommation régulière de thon (en conserve), de poissons à chair claire ou de fruits de mer est associée à un risque réduit de développer des acouphènes persistants chez les femmes, écrivent ainsi les chercheurs en conclusion de l’étude. En revanche, l’utilisation de compléments d’huile de poisson est associée à un risque plus élevé. »

Le mécanisme de cette protection n’est pas encore élucidé même si le Dr Curham évoque dans une déclaration au Magazine Time qu’il pourrait être liée à la circulation sanguine à l’intérieur de l’oreille interne.

A noter que l’impact de la consommation de ces aliments en cas d’acouphènes déjà existants n’est en revanche pas encore documenté, même si des études sont actuellement en cours.

Organisant ses activités autour de rencontres et de sorties pour les malentendants et devenus sourds ainsi que leurs proches, l’Amicale de la Chaux-de Fonds fait preuve d’une étonnante vitalité.

En ces temps où le monde associatif est en crise d’engagement, l’Amicale des malentendants et devenus sourds de la Chaux-de-Fonds et ses environs se porte bien. « Toutes les activités que l'on organise régulièrement sont bien suivies par nos membres, se réjouit ainsi sa présidente, Josina Kramer. A chaque fois, on a au moins une vingtaine de personnes, et c'est assez fou par les temps qui courent. C'est surtout très valorisant et cela donne envie de continuer à s’investir ».

Forte d’une mission simple, « favoriser l’inclusion des personnes malentendantes et devenues sourdes en les éloignant de leur isolement », l’amicale organise ses activités autour de rencontres destinées à favoriser l’échange, l’écoute et le partage.

Une fois par mois, ses membres se retrouvent l’après-midi autour d’un café, sans compter des activités en extérieur, en général également tous les mois, autour de jeux de société, de lotos, de sorties etc. Le programme de l’année 2025, disponible sur le site de l’amicale, s’annonce ainsi d’ores et déjà très riche : repas en campagne autour d’une fondue, visite d’une biscuiterie, apéro dinatoire, loto privé, grillade estivale chez l’un des membres, visite du musée du tram à Boudry (NE) etc… les sorties s’annoncent variées, avec pour objectif de fédérer le maximum de personnes.

Rencontre des amicales en 2025

« Même si l’organisation de ces activités demande beaucoup de travail, nous essayons toujours d’être originaux, explique Josina Kramer. Cette année, on a aussi prévu un thé musical et dansant avec des musiciens qui vont jouer de l’accordéon. On verra bien si cela va marcher ! »

« Le gros défi pour 2025 sera surtout d’organiser et d’accueillir la rencontre des amicales romandes, et c’est un gros travail en perspective » ajoute la présidente qui avoue pouvoir compter sur un comité solide fort de cinq membres et qui « fonctionne très bien dans une excellente ambiance car chacun sait ce qu’il a à faire ». Ceci sans oublier sur le soutien financier de forom écoute pour l'organisation de la rencontre.

Évidemment comme souvent dans le monde associatif, se pose la sempiternelle question de la relève. Malgré une moyenne d’âge élevée - les membres sont pour l’essentiel des retraités-, les adhésions se poursuivent, grâce au bouche-à-oreille, mais aussi grâce au site internet, mis en service il y a quelques années et qui assure à l’amicale une très utile visibilité sur le web. « Les nouveaux membres compensent en effet les décès, détaille Josina Kramer. A travers le site, les gens nous trouvent très facilement, souvent via leurs enfants ou leurs petits enfants qui leur signalent notre existence. Nous accueillons également volontiers des personnes entendantes proches de malentendants ou même celles qui souhaitent simplement chercher de la compagnie ».

La question de la relève se pose également pour le comité qui lui aussi, prend fort logiquement de l’âge. Et bonne nouvelle là également : deux nouveaux membres, quinquagénaires, se sont annoncés pour remplacer les personnes qui ont souhaité se décharger de leurs responsabilités dans l’amicale, un fait « très encourageant ».

Pas de subventions

Fonctionnant sans la moindre subvention, l’Amicale des malentendants et devenus sourds de la Chaux-de-Fonds finance ses activités par quelques dons mais surtout grâce à la modique cotisation annuelle de 35 francs demandée à chaque membre. « Nous demandons en plus une participation pour chaque sortie, même si notre caisse peut compléter si nécessaire, car nous ne souhaitons pas que les gens s’abstiennent pour des raisons financières, ajoute la présidente de l’amicale. Nous ne sommes pas là pour thésauriser de l’argent et nous avons la chance d’avoir une petite réserve qui nous permet d’avoir les coudées franches. Et c’est très bien car notre priorité est de continuer à faire vivre le plus longtemps possible notre association, pour le bien de tous ses membres ».

https://amicale-malentendants.ch

Reeflect est un système de domotique de sécurité fondé sur l’intelligence artificielle qui informe les sourds et malentendants, via des alertes lumineuses spécifiques, de chaque évènement qui survient dans leur domicile. Après la France en juin 2025, le dispositif devrait être commercialisé en Suisse.

« Mes deux parents sont sourds de naissance, je suis donc bien placé pour savoir à quel point il est préjudiciable de ne pas savoir ce qu’il se passe dans son environnement et se sentir en sécurité dans son domicile quand on présente une perte auditive. Le projet Reeflect est donc un projet à 100% né d’une expérience personnelle. »

Créée à Montpellier en France, par le jeune ingénieur Anthony Denux, Reeflect ne cache pas son ambition de révolutionner et le mot n’est pas faible, la vie des sourds et malentendants lorsqu’ils sont chez eux.  Mais de quoi s’agit-il exactement ? « Il s’agit d’un dispositif intelligent, une véritable oreille connectée à domicile qui vise à détecter les bruits pour alerter les personnes en cas de besoin, afin de leur garantir une autonomie complète », lance Anthony Denux.

Notifications et alertes lumineuses

Concrètement, grâce à une intelligence artificielle développée exclusivement à cet effet, des micros disposés dans chaque pièce sont capables de détecter les bruits importants de la vie quotidienne, qu’il s’agisse des pleurs d’un enfant, d’un robinet qui fuit, d’une porte qui claque ou de quelqu’un qui sonne à la porte, etc…

Connectés à une application mobile, ces micros spécifiquement paramétrés, envoient immédiatement une notification au smartphone ou à la montre connectée du détenteur, tandis que simultanément des LED ou autres alertes visuelles peuvent être enclenchées. L’avantage du dispositif est qu’il permet à son utilisateur de définir toute une série de paramètres qui lui permettent d’identifier immédiatement la nature de l’alerte, et exactement dans quel lieu de la maison elle a été déclenchée. Par exemple, une couleur bleue lorsqu’un bébé pleure, verte quand la porte sonne, ou alors l’ensemble des lumières de la maison qui s’allument simultanément en cas d’alerte incendie etc.

« Les alertes visuelles pour personnes déficientes auditives n’ont jamais vraiment évolué depuis des années, constate Anthony Denux qui a déjà plus de 1500 clients sur sa liste d’attente, sans compter de nombreuses demandes en provenance de Suisse. Notre souhait a vraiment été de disrupter le secteur en imaginant une solution qui réponde complètement aux besoins spécifiques de chacun, sous la forme d’un véritable assistant de vie à domicile». Et d’ajouter : « Les sourds et malentendants ont été une communauté trop longtemps oubliée et je suis bien placé pour le savoir. C’est aussi pour cette raison que nous souhaitons proposer des prix abordables, 1000 euros pour équiper un appartement, 1500 pour une maison ».

Nombreuses distinctions

Aujourd’hui en voie de finalisation, la solution Reeflect qui a déjà raflé de nombreuses  distinctions lors de concours réservés aux start-up, devrait entrer dès le début de cette année 2025 en phase de tests en conditions réelles, pour une commercialisation à destination du grand public prévue en juin 2025. La Suisse devrait suivre rapidement, « tant les demandes de renseignement en provenance de ce pays sont importantes ».

Et ce n’est pas tout : au-delà des particuliers, Reeflect mise également sur le marché des entreprises, via un système non pas de ventes, mais d’abonnements, les besoins en termes d’aménagement de postes pour les sourds et malentendants étant très importants.

www.reeflect.fr

Âgé de 34 ans, le Genevois Nabil El May est sourd depuis son plus jeune âge et implanté cochléaire à 14 ans. Diplômé de la prestigieuse École Hôtelière de Lausanne, il raconte son long chemin pour se réapproprier son identité de sourd.

Depuis quand êtes-vous malentendant ?

En fait, je suis sourd. Et j’ai longtemps pensé que j’étais né sourd. Ce n’est que récemment que j’ai compris qu’en réalité c’était un déficit auditif qui s’est progressivement péjoré jusqu’à une surdité totale, à l’adolescence.

Êtes-vous appareillé ?

Je l’ai été dès l’âge de deux ans. Et puis à l’âge de 14 ans, j’ai été implanté cochléaire, d’un seul côté. Je n’entends donc aujourd’hui que d’une seule oreille, celle qui a été implantée…

On a du mal à croire que vous êtes sourd, à voir comment vous vous exprimez et interagissez…

Eh bien c’est un problème pour moi (Rires) ! Car le fait que je m'exprime aussi bien invisibilise encore plus mon handicap qui est bien réel. Et puis, cette qualité d'élocution relève surtout d’un énorme travail avec des logopédistes…

Comment s’est déroulée votre scolarité ?

J’ai grandi à Genève et mes parents ont fait le choix de me scolariser dans le privé, avec l’idée que cela allait favoriser mon adaptation. Les classes y étaient plus petites, l’encadrement et le soutien des enseignants, optimal. Tout cela compte énormément quand on a un handicap auditif. D’autant que dans l’intervalle, j’avais fait une expérience vaudoise dans l’enseignement public et cela n’avait pas été très concluant, en particulier sur le plan émotionnel.

Les choses se sont-elles arrangées ?

Oui dès lors que je suis revenu dans le privé, tout en procédant à l’implantation cochléaire, j’ai été libéré en quelque sorte. C’était une nouvelle vie et j’ai réussi à décrocher ma maturité.

Vous entamez ensuite des études à l’École Hôtelière de Lausanne (EHL), pourquoi ce choix ?

Depuis tout petit, j'ai toujours eu envie de travailler dans ce monde qui me passionne. Et puis, je viens d'une famille orientale où l'hospitalité et la convivialité sont très importantes…

Tout de même, tenter une formation dans l’hôtellerie quand on est sourd, il fallait oser…

C'est vrai que les conseillers d'orientation m’ont plutôt suggéré des filières où l’aptitude à la communication était moins importante. Mais je ne les ai pas suivis, je voulais absolument intégrer l’EHL et son prestige (Rires).

Et à l’inverse, l’EHL a-t-elle accepté sans difficultés votre candidature ?

Il y avait bien sûr une sélection à l’entrée. Mais l’EHL étant une école qui aime cultiver la différence, j’ai joué de mon handicap que j’ai présenté comme un atout. Et cela a marché !

Comment se sont déroulées vos études ?

Même dans une école comme l’EHL où les gens sont sensibilisés à la question du handicap, la réalité finit souvent par reprendre ses droits. Au début on s’adapte à la personne sourde, mais sur la durée c’est plus difficile, d’autant qu’il s’agit d’un handicap invisible. Avec le recul, je dirais qu’il n’a pas été facile pour moi de trouver ma place même si finalement je me suis adapté en me plaçant au premier rang durant les cours et en expliquant mon problème aux enseignants qui du reste étaient très compréhensifs… Il m’a quand même fallu beaucoup travailler pour compenser et j’ai passé bien du temps à la bibliothèque (rires).

Vous décrochez votre diplôme en 2015. Que faites-vous ensuite ?

Après quelques stages dans le tourisme, je fais durant une année un master en stratégie internationale, à Lancaster en Grande-Bretagne. Et en 2018, je vais travailler à Paris comme « Ambassadeur » pour un hôtel de la chaîne citizen M.

Et aujourd’hui, que faites-vous ?

Je travaille toujours pour la même chaîne, mais ici à Genève. Et puis en avril dernier, j’ai pris des responsabilités au sein de la Fédération suisse des sourds (FSS) comme représentant « Suisse romande ». J’ai donc aujourd’hui deux emplois !

Pourquoi avez-vous réduit votre engagement dans l’hôtellerie ?

L'hôtellerie reste pour moi un challenge, même si je n’ai pas pu évoluer dans la hiérarchie comme je l’aurais souhaité, probablement en raison de mon handicap auditif. Et puis, j’ai longtemps évolué dans une sorte de déni de la surdité et cela ne m’a pas aidé. J’avais donc besoin de mon réapproprier mon identité de sourd. La FSS représentait une opportunité de le faire tout en œuvrant à des solutions d’inclusivité. Pour cette raison, j'aimerais d’ailleurs m'investir dans des projets d'inclusion dans l'hôtellerie. En tant que personne qui est dans les 2 mondes, puisque je ne suis pas un sourd signeur, je suis convaincu que je peux beaucoup apporter.

Selon une étude menée par des scientifiques argentins, supplémenter son alimentation à l’aide de phytostérols pourrait considérablement ralentir la perte auditive liée à l’âge. Longtemps, le cholestérol a eu, à tort, mauvaise presse, surtout en raison de ses liens avec la survenue de maladies cardiovasculaires.  Une étude publiée en août dernier dans la revue PloS Biology par une équipe de chercheurs de l'Institut de pharmacologie de la Faculté de médecine de l'Université de Buenos Aires, de l'Institut de recherche médicale Mercedes et de l'Université nationale de Córdoba pourrait le réhabiliter en partie. Selon cette recherche en effet, supplémenter son alimentation en phytostérols pourrait réduire la perte de l’audition liée à l’âge. Les phytostérols sont des composants à base de plantes (huiles végétales, noix, céréales et légumineuses) ayant des propriétés semblables au cholestérol et capables de franchir la barrière hémato-encéphalique au niveau du cerveau. Amélioration significative Administrés à des animaux, ces substances ont permis une amélioration significative du fonctionnement des cellules ciliées externes. « Le rôle des cellules ciliées externes de l’oreille est d’amplifier les sons en modifiant leur longueur, notent les auteurs de l’étude. Avec l'âge, ces cellules perdent leur capacité à s'étirer en réponse aux sons, ce qui empêche l'amplification des sons et entraîne une perte auditive liée à l'âge ». Les chercheurs ont travaillé sur l’hypothèse que cette perte d’élasticité des cellules sensorielles était liée à la baisse de la quantité de cholestérol présente dans le cerveau, à mesure que l’on avance en âge. En activant une enzyme qui détériore le cholestérol, chez de jeunes souris, ils ont d’ailleurs réussi à reproduire une perte auditive, tandis qu’à l’inverse, les rongeurs ayant consommé pendant trois semaines des compléments alimentaires de phytostérols ont affiché une amélioration de leur audition. Reste, ce qui n’est pas encore gagné, à transposer ces résultats sur l’humain. En cas de réussite, la survenue d’une presbyacousie qui affecte un bon tiers des plus de soixante-cinq ans, pourrait être considérablement ralentie.

Utiliser la lumière plutôt que l’électricité pour activer les neurones auditifs… Tel est le projet d’implant cochléaire futuriste sur lequel travaille une équipe de chercheurs en Allemagne. Le scientifique genevois Fadhel El May, lui-même implanté cochléaire, en fait partie. Appareil éprouvé depuis de longues années et qui équipe plusieurs centaines de personnes en Suisse, l’implant cochléaire est un dispositif de haute technologie qui permet, grâce à des électrodes, de transformer les ondes sonores en influx électriques destinés à stimuler le nerf auditif, et ainsi restituer l’audition. Cette restitution sonore est cependant imparfaite – il est ainsi difficile de suivre une conversation dans une ambiance bruyante ou d’écouter de la musique - et de nombreuses équipes dans le monde, travaillent à tenter d’en améliorer la qualité. Tobias Moser… Basé en Allemagne à Göttingen, le médecin ORL et professeur en neurosciences auditives Tobias Moser, également fondateur de l’Institute for Auditory Neuroscience de l’University Medical Center Göttingen, est ainsi à l’origine d’une innovation qui pourrait se révéler décisive pour de très nombreux sourds ou malentendants, innovation fondée sur une nouvelle technologie, l’optogénétique. Dans ce projet, l’objectif est de stimuler le nerf auditif de la cochlée non par des impulsions électriques mais par de la… lumière. « L’actuelle stimulation par des électrodes est disons, assez grossière, explique le chercheur genevois Fadhel El May lui-même équipé d’un implant cochléaire et qui effectue son doctorat dans l’équipe du Pr Moser. La lumière elle en revanche, contourne toute conductivité électrique et peut être façonnée comme un rayon laser afin d'être dirigée avec beaucoup plus de précision, ce qui autoriserait grâce à des fréquences mieux sélectionnées, une bien meilleure restitution sonore ». Problème : les cellules de la cochlée ne sont, de manière naturelle, pas sensibles aux rayons lumineux. Afin d’y remédier, et c’est là que l’optogénétique intervient, les chercheurs introduisent dans l’oreille, grâce à des virus inactivés, un matériel génétique qui permettra de produire des protéines photosensibles, qui seront ensuite capables de réagir aux stimulations lumineuses induites par les futurs implants cochléaires optiques. « Aujourd’hui, nos travaux se développent sur deux axes. Ils visent à vérifier l’efficacité de la thérapie génique utilisée transférant des protéines sensibles à la lumière dans le nerf auditif d’une part, et l’efficacité du dispositif implantable d’autre part », explique Fadhel El May. Une efficacité qui peut se mesurer par l’étude du comportement des petits rongeurs implantés à titre expérimental - des gerbilles-, ainsi que par le recours à des enregistrements cérébraux. Avec de premiers résultats pour l’heure très encourageants. « Au vu des premiers résultats, la précision des stimulations enregistrées dans le cerveau des gerbilles semble meilleure que pour l’implant électrique » se réjouit encore Fadhel El May. Chemin encore long Évidemment, le chemin est encore bien long avant de pouvoir espérer, un jour, faire bénéficier les patients sourds ou malentendants de ce type d’implantation. Les recherches s’effectuent à plusieurs niveaux et en explorant de multiples pistes. Ainsi de nombreux vecteurs viraux, de promoteurs (comme une adresse postale) et de candidats de protéines sensibles à la lumière font l’objet d’évaluations, ainsi que l’implant cochléaire optique lui-même est un projet d’ingénierie majeur en soi. Sans compter bien sûr, les différentes et complexes procédures administratives réglementaires qui encadrent toujours ce type de recherches et les essais cliniques. « Il reste beaucoup à faire mais nous espérons démarrer un premier essai clinique chez l'homme en 2027 », conclut Fadhel El May qui, après l’obtention de son doctorat fin 2024, espère quant à lui bien pouvoir continuer ses recherches dans ce domaine qui le concerne à plus d’un titre.

Âgée de 37 ans, diplômée en marketing et comptabilité, cette maman de deux enfants, en charge de la comptabilité de FoRom écoute depuis 10 mois, est désormais co-responsable de la fondation. Rencontre avec une jeune femme simple, fiable et très empathique qui gèrera entre autres missions, la recherche de fonds. Incontestablement, son univers préféré est celui des chiffres, même si elle n’est pas dénuée d’empathie et de qualités humaines. Responsable de la comptabilité de FoRom écoute depuis le mois de mars 2023, Bruna Ferreira Cardoso vient d’être nommée par le conseil de fondation de FoRom écoute, co-responsable, en charge de la comptabilité et de la recherche de fonds et des activités. « Je suis très contente, sourit cette maman de deux enfants âgés de 12 et 8 ans. Depuis dix mois, j’ai beaucoup travaillé et appris, et cette nomination indique que le conseil de fondation est satisfait de mon travail. Comme toujours, je ferai de mon mieux pour continuer sur cette voie ». « Portée sur les autres »… Née il y a 37 ans au Portugal, Bruna Ferreira Cardoso est arrivée en Suisse il y a douze ans, pour y rejoindre ses parents, établis en Helvétie de longue date. Aussitôt arrivée, elle reprend des études et suit une formation d’aide-comptable. « Cette formation s’est très bien passée car je suis très à l’aise avec les chiffres qui sont une passion », raconte-t-elle. Et d’ajouter en riant : « Plus que les langues d’ailleurs, qui sont plutôt mon point faible car même en portugais, qui est pourtant ma langue maternelle, il m’arrive de chercher mes mots »… De longue date passionnée par l’humain et la problématique du handicap, la jeune femme découvre le monde de la surdité via FoRom écoute, même si son époux souffre lui-même d’une légère perte auditive, non handicapante. « Je me suis toujours sentie portée sur les autres et plus particulièrement sur la question du handicap. A FoRom, j’ai beaucoup appris, pas seulement en termes professionnels mais aussi humains. Et je suis sûre qu’avec mes nouvelles fonctions, je vais encore plus apprendre sur ce public très attachant tout en améliorant ma maîtrise de la langue. C’est à la fois une chance et un très beau défi ». Brevet fédéral en vue… Pas d’inquiétude à avoir : agréable, attachante et volontaire, Bruna Ferreira Cardoso ne craint ni le travail, ni les défis. Non seulement elle gère en plus en parallèle une activité annexe de comptable indépendante à temps partiel, mais en plus, elle poursuit des études pour décrocher d’ici une année, un brevet fédéral de spécialiste en finances et comptabilité, le tout en gérant sa vie de famille. « C’est vrai, ce n’est pas facile et je passe mes week-ends à étudier et préparer mes examens, sourit-elle, mais au fond c’est une question d’organisation. Et puis, j’ai la chance d’avoir mon mari. Même si lui aussi travaille à 100%, il me soutient, me motive beaucoup et contribue énormément à la vie de famille ».

Baptisé « Immersion 360° » cet appareil est capable de reproduire tous les environnements sonores de la vie quotidienne. Le but est d’aider les personnes à développer des stratégies pour mieux entendre dans des environnements bruyants. Le Service d’ORL des HUG vient de se doter d’un système d’évaluation audiologique unique en Suisse. Cet appareil, baptisé « Immersion 360° » est capable de reproduire tous les environnements sonores de la vie quotidienne : classes d’école, salles de restaurant, rues, intérieur de voiture, par exemple. Ce système permet d’évaluer la fonction auditive en situation réelle, de régler très finement les appareils auditifs et d’aider les patients et patientes à développer des stratégies pour mieux entendre dans des environnements bruyants. Il peut aussi être utilisé par les proches, conjoints et conjointes, maîtres et maîtresses de classe, logopédistes, qui souhaitent mieux comprendre ce que vivent les personnes souffrant d’un déficit auditif. Enfin et ce n’est pas la moindre de ses fonctions, il permet d’évaluer les capacités de localisation sonore des patients, afin d’objectiver plus précisément leurs problèmes et progrès, et de proposer des prises en charge selon les besoins de chacun. Evaluation et réglage fin des appareils Les patientes et patients, enfants ou adultes, sont placés au centre de l’anneau et entourés de huit enceintes disposées au millimètre près. « L’anneau peut être adapté à la taille de la personne afin que les sons arrivent à la hauteur des oreilles. Il évalue ainsi la fonction auditive dans la situation la plus proche de ses besoins quotidiens. Cet outil diagnostique permet d’évaluer le gain audioprothétique, de régler très finement les appareils auditifs et d’aider les personnes à développer des stratégies pour mieux entendre dans des environnements bruyants », explique Angelica Perez Fornos, ingénieure responsable du Centre universitaire romand d’implants cochléaires (CURIC) et du laboratoire d’audiologie et vestibulométrie. « La compréhension dans le bruit demande énormément de concentration aux personnes souffrant de troubles auditifs, car elles ont des difficultés à distinguer les sons, les voix et les bruits qui s’entremêlent ajoute la Dre Hélène Cao Van, responsable de l’Unité d’ORL pédiatrique et du laboratoire d’audiologie et vestibulométrie. Ce système analyse le problème de chacun, sa plainte et ses difficultés au quotidien afin de trouver une stratégie personnalisée. L’idée est que la personne arrive à réduire l’attention nécessaire pour identifier la source d’un bruit afin qu’elle soit plus disponible pour la compréhension du langage ».