Retour au Magazine Le diabète peut aussi attaquer vos oreilles 2 février 2026 Publié le : Si vous souffrez de diabète de type 2, vous avez 4 fois plus de risque de développer une perte auditive. Tel est le résultat d’une récente étude, qui pointe ainsi l’importance du contrôle de la glycémie et d’un suivi audiologique pour cette maladie de plus en plus fréquente. Dans la longue panoplie des complications dues au diabète – oculaires, rénales, cardio-vasculaires -, elle ne figurait jusqu’à présent pas. Et pourtant : l’oreille, à l’instar d’autres organes, peut également être significativement impactée par le diabète de type 2. Une étude complète publiée à la fin de l’année dans Otolaryngology–Head and Neck Surgery, la revue de l’American Academy of Otolaryngology–Head and Neck Surgery Foundation, révèle en effet que les personnes atteintes de diabète de type 2 sont confrontées à un risque significativement élevé de perte auditive, une complication qui passe souvent inaperçue et n’est même jamais dépistée et explorée. 40 à 70% des diabétiques Selon les résultats de cette méta-analyse qui a compilé les données de 17 études portant sur plus de 8000 participants, les personnes souffrant de diabète présenteraient un risque de perte auditive 4 fois plus important. Selon les chercheurs, 40 à 70% des personnes diabétiques feraient ainsi l’objet d’une perte auditive, le plus souvent non détectée. L'étude, menée par les auteurs Miguel Caballero-Borrego et Ivan Andujar-Lara de l'hôpital Clínic et de l'Universitat de Barcelona en Espagne, révèle en outre que la perte auditive est principalement observée au niveau des fréquences plus élevées, avec des seuils audiométriques moyens de tonalité pure du groupe diabétique, 3,19 dB plus élevés que les contrôles. Plus significatif encore, l’apparition de ces complications auditives semble corrélée à l’ancienneté de la maladie. La prévalence de la perte auditive était en effet significativement plus élevée chez les patients ayant un diagnostic de diabète pendant plus de 10 ans, ces personnes étant confrontées à un risque de 2,07 fois plus élevé que ceux ayant une durée de maladie plus courte. Micro-vaisseaux de la cochlée Pour rappel, le diabète de type 2 apparaît à l’âge adulte et se traduit par un déficit de sécrétion en insuline par le pancréas. Sa survenue est largement liée à des facteurs tels que la sédentarité et l’activité physique, ainsi qu’un régime alimentaire trop sucré. Selon les auteurs de l’étude, le mécanisme de la perte auditive survenant en cas de diabète serait lié à des altérations des micro-vaisseaux sanguins irriguant la cochlée, à l’intérieur de l’oreille interne. « Cette étude objective l’importance de la prévention et du dépistage auditif lorsqu’une personne est atteinte de diabète de type 2, explique un ORL genevois. Comme elle établit un lien entre le risque de survenue de surdité et le taux d’hémoglobine glyquée HbA1c - un indicateur classique de suivi du diabète sur le long terme -, elle montre que le contrôle et la stabilisation du taux de glucose sanguin par le patient permet d’agir pour limiter le risque de perte auditive sur le long terme. Sans oublier évidemment un suivi audiologique régulier pour ce type de patients, jusqu’à présent fort négligé ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine «La musique, ma grande passion!» 27 janvier 2023 Publié le : Âgée de 32 ans, laborantine en chimie à l’EPFL, Annabelle Coquoz joue d’un instrument de musique depuis son enfance, malgré une perte auditive très précoce. Après des années consacrées au trombone, la voici qui se met désormais au… violoncelle. Peu de gens le savent. Mais il est tout à fait possible d’être malentendant ou sourd et de… jouer d’un instrument de musique. Malentendante depuis son plus jeune âge, Annabelle Coquoz, âgée aujourd’hui de 32 ans et membre très active de la Commission Jeunesse de forom écoute, joue en effet du… trombone depuis qu’elle a 11 ans. Une passion plutôt familiale d’ailleurs puisque tout le monde chez elle est musicien. « Ma maman ne voulait pas faire de différence avec mes frères et sœur, alors elle m’a mise sur un piano quand j’avais à peine 4 ans » , raconte celle qui vit à Aigle et travaille depuis plusieurs années à l’EPFL, comme laborantine en chimie. Depuis, la musique occupe une part importante de sa vie, elle joue dans une harmonie et dans un orchestre où son handicap auditif passe quasiment inaperçu, participe à des répétitions plusieurs fois par semaine, sans compter ses entraînements à la maison. D’autant que, depuis deux ans environ, elle s’est lancée dans le violoncelle. « C’est une fausse idée de croire que l’on ne peut pas faire de musique avec un handicap auditif explique-t-elle. C’est vrai que j’ai la chance d’avoir entendu entre 0 et 2 ans avant que mon ouïe ne se péjore. Mais jouer de la musique a vraiment quelque chose de reposant, car il n’y a pas besoin d’essayer de se concentrer sur des paroles, mais juste de ressentir des sensations. Par exemple, avec le violoncelle, je ressens beaucoup les vibrations, ce qui m’aide à appréhender la musique lorsque je la travaille ». Perte auditive très jeune Très jeune, dès 2 ans, Annabelle commence à perdre son ouïe, réagit de moins en moins aux bruits et ne répond pas quand on l’appelle. Et le diagnostic est sans appel : perte auditive supérieure à 80% à l’oreille gauche, 50% à droite. Dès 4 ans, elle est appareillée avec en plus un système « BiCROS » qui permet de transmettre tous les sons à l’oreille droite, la moins atteinte. Malgré l’ampleur de sa perte auditive, et de caractère très indépendant, elle suit une scolarité normale sans avoir recours à la moindre aide. Elle choisit ensuite de faire un apprentissage pour obtenir en 2009 un CFC de laborantine en chimie puis décroche une maturité professionnelle et une maturité fédérale. Malgré son aisance, la vie quotidienne n’est pas facile et les effets du handicap auditif se font de plus en plus sentir : fatigue intense, voire épuisement et vertiges la poussent à nouveau à consulter un ORL qui décide de reprendre son dossier à zéro. Et là, elle peut enfin mettre un nom sur la cause de sa surdité : « Syndrome de Pendred », une maladie génétique rare décrite pour la première fois en 1896 par le médecin britannique Vaughan Pendred. Bonne nouvelle cependant, elle est éligible à l’implantation cochléaire et la voilà implantée à son oreille gauche en 2016 à Berne. Elle a 26 ans et l’implant change sa vie : « Bien sûr je ne pourrais pas vivre sans, constate-t-elle. Mais il ne suffit pas. La rééducation a été longue et difficile, et j’ai encore besoin de mon appareil auditif de l’autre côté » . Ses choix de vie, elle les a faits en tenant compte de son handicap. « J’ai choisi de ne pas faire d’études longues et de ne travailler qu’à 80% pour ne pas m’user au travail, même si je suis très contente de mon emploi à l’EPFL, dans un monde de recherche et dans un environnement humain qui tient compte de ma surdité. Mais le plus important pour moi, c’est qu’il me reste du temps à consacrer à la musique !» SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine L’initiative pour une redevance à 200 francs menace-t-elle le sous-titrage ? 20 février 2023 Publié le : Alors qu’est lancée une initiative pour diminuer la redevance à 200 francs par ménage, le directeur de la Radio-Télévision suisse a averti : en cas d’acceptation, certaines prestations « essentielles » pourraient être touchées. Voilà une initiative qui fait trembler la SSR, société mère de la Radio-télévision suisse (RTS). Et pour cause : si elle venait à être adoptée, elle se traduirait par une baisse drastique des ressources de l’entreprise. Lancée l’année dernière par l'UDC, l'Union suisse des arts et métiers (USAM) et les Jeunes PLR, l’initiative, intitulée « 200 francs, ça suffit! » prévoit ainsi : « La Confédération perçoit une redevance de 200 francs par an, exclusivement auprès des ménages privés. Les personnes morales, les sociétés de personnes et les entreprises individuelles ne paient aucune redevance ». Pour tout un chacun donc, la redevance passerait de 335 francs à 200 francs, une baisse substantielle pour les ménages et bien sûr… pour les recettes de la RTS, estimée à 50% par l’entreprise. Une perspective qui, on s’en doute, ne réjouit pas le patron de la RTS, Gilles Marchand, qui monte déjà au créneau, alors que la récolte des signatures bat son plein. « Prestations touchées » Dans une interview accordée au journal Le Temps le 21 janvier dernier, il avertissait ainsi : « Par définition, le service public est généraliste et il ne choisit pas son public en fonction, par exemple, de la publicité. Nous travaillons pour tout le monde. Que diriez-vous si nous devions abandonner la langue des signes et le sous-titrage pour les malentendants, des services aussi essentiels que coûteux ? » En cas d’acceptation de la redevance à 200 francs, la RTS pourrait donc devoir « tailler » dans ses prestations à destination des sourds et malentendants, dont le coût s’élève à une moyenne de 17 millions de francs par an. « Comme l’ensemble de l’offre proposée aujourd’hui, ces prestations seraient également touchées si l’initiative « 200 francs, ça suffit » devait être acceptée » , explique Sibylle Tornay, porte-parole de la SSR. La SSR a pourtant consenti de gros efforts ces dernières années en matière de sous-titrage et d’accessibilité pour les personnes handicapées sensorielles. Elle sous-titre aujourd’hui 80 % de son offre télévisée linéaire et s’est même engagée à sous-titrer 100% de ses émissions rédactionnelles diffusées à la télévision, d'ici à 2027. Gamme élargie « Il s’agit d’un effort volontaire de la SSR, détaille Sibylle Tornay, puisque la loi sur la radio et la télévision précise que les diffuseurs de programmes de télévision nationaux ou destinés aux régions linguistiques doivent rendre accessibles aux personnes atteintes de déficiences sensorielles une proportion appropriée de leurs émissions, sans toutefois préciser de nombre ou de pourcentage». Et de préciser : «En tant qu’entreprise de service public, il est en effet important que l'accès à nos contenus soit amélioré continuellement pour tout le monde. C'est la raison pour laquelle nous élargissons plus encore la gamme de nos prestations ». Contactée, une ancienne cadre de la RTS tempère néanmoins les propos de Gilles Marchand : « C’est sûr que l’acceptation de l’initiative par le peuple imposerait des choix difficiles à la RTS explique-t-elle. Mais pour l’instant, les propos de Gilles Marchand me semblent plutôt s’inscrire dans une stratégie de communication destinée à faire monter la pression dans le cadre de la bataille politique qui s’annonce autour de l’initiative. Et gageons que des économies pourraient être faites ailleurs que dans le sous-titrage… qui représente un investissement très limité en regard du budget global de la SSR ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Spokeo, un casque qui améliore l’écoute des seniors malentendants 21 juillet 2025 Publié le : Conçu par une entreprise française, ce casque primé par le célèbre concours Lépine qui récompense les inventions les plus innovantes, transmet le son simultanément par voie aérienne et par voie osseuse. Une aide précieuse pour les malentendants les plus âgés. Que de chemin parcouru depuis la mise au point du bon vieux cornet acoustique à la fin du 17esiècle ! Depuis, le monde des amplificateurs sonores n’a en effet cessé d’évoluer et de se complexifier pour aboutir à des dispositifs de plus en plus performants. Et la dernière innovation en date, appelée Spokeo, promet des évolutions encore plus significatives. Mis au point par une entreprise française et commercialisé depuis quelques mois, Spokeo est un dispositif breveté, constitué d’un micro-cravate, porté par la personne qui s’exprime, et d’un casque, porté par la personne qui écoute. Le micro capte, filtre, amplifie et améliore la voix du locuteur qui est ensuite transmise directement à l’intérieur du casque. Et c’est là qu’intervient l’innovation qui permet un rendu sonore époustouflant. Car c’est en effet par deux voies complémentaires que le casque transmet à son tour le son reçu: une voie aérienne classique par ondes sonores via le tympan, et une autre, par conduction à travers les os du crâne. « Il y a deux chemins différents de transmission, détaille Raphaël Zakine co-fondateur de l’entreprise éponyme qui a conçu et commercialise le dispositif. Lorsque les deux chemins fonctionnent, on obtient vraiment un son de qualité exceptionnelle et bien entendu sans décalage de phase dans l’écoute. Si un seul des deux chemins fonctionne, le son arrive malgré tout à son destinataire qui voit malgré tout son écoute significativement améliorée ». Né d’une frustration… Spokeo est né d’une expérience de terrain. Les deux fondateurs, Raphaël Zakine et Michael Uzzan, actifs durant deux décennies dans le domaine de la vision pour personnes âgées dépendantes en maison de retraite ou à domicile, ont ainsi fait le constat que cette population n’était soit carrément pas appareillée, soit délaissait ses appareils auditifs, jugés trop compliqués à gérer. « C’est de la frustration de ces personnes qu’est né Spokeo», explique Raphaël Zakine qui ajoute : « Spokeo est bien sûr destiné aux personnes ayant une perte auditive, mais nous avons choisi de cibler en premier lieu leur entourage personnel ou professionnel, car nous considérons que le handicap auditif conduit à une relation perdant-perdant, tant l’entourage est aussi impliqué et impacté». Résultat : en France, son principal marché pour l’instant, Spokeo rencontre un véritable succès auprès des proches de malentendants âgés en situation de dépendance, mais aussi des professionnels de la santé et du soin, ainsi que de tous les établissements de santé, hôpitaux, cliniques etc. qui n’hésitent pas à y avoir recours pour interagir avec leur public cible. Bien entendu, il arrive fréquemment que des personnes fassent elles-mêmes l’acquisition du dispositif : Spoeko est en effet équipé du Bluetooth qui permet de le connecter à tous les types d’appareils, télévision, tablettes, radios, smartphones, livres audio etc. Evolutions attendues « Spokeo n’a pas vocation à remplacer les appareils auditifs et il n’est pas du tout destiné à ceux qui sont satisfaits de leurs appareils, résume Raphaël Zakine. Il a principalement deux objectifs : l’un ponctuel et conversationnel, grâce au micro, et l’autre un usage de loisirs ». Commercialisé en ligne dans une bonne partie de l’Europe, y compris la Suisse où il rencontre une notoriété certaine, le dispositif est appelé à évoluer dans les prochaines années. Des recherches sont actuellement menées pour permettre, soit d’associer plusieurs casques à un seul micro – un must pour les professionnels de l’animation en EMS- , et vice versa, plusieurs micros à un seul casque, très utile dans le cadre par exemple des rencontres familiales. L’introduction de l’intelligence artificielle qui suggèrerait des réponses à un utilisateur présentant à la fois une perte auditive et des troubles cognitifs et mémoriels, est également attendue dans les mois et années à venir: « Nous sommes encore en phase de test, mais cela fonctionne de manière diabolique et représentera une vraie béquille cognitive pour combler les lacunes mémorielles de cette population », se réjouit Raphaël Zakine. Renseignements : www.myspokeo.com SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine «On peut toujours s’épanouir dans le sport, même quand on a un handicap!» 29 mars 2024 Publié le : Âgé de 32 ans, né à Lausanne où il a grandi, Guillaume Markwalder travaille dans le design industriel pour une start-up de l’EPFL. Sourd de naissance, ce père de famille diplômé de l’ECAL a une passion : le tennis, auquel il s’adonne depuis son enfance en dépit de son handicap auditif. Depuis quand êtes-vous malentendant ? En fait, je suis sourd profond. Cette surdité est d'origine génétique et se traduit par une malformation de l'oreille interne : je n'ai pas assez de cellules ciliées dans la cochlée. Comme c’est un gène récessif, c’est tombé sur moi, je suis le seul dans ma famille à avoir ce problème (rires) ! Êtes-vous appareillé ? Oui, depuis mon plus jeune âge et des 2 côtés. Ce sont des appareils classiques de type « amplificateurs » car je n'ai pas d'implant cochléaire. D’où vous vient votre passion pour le sport ? J'étais un enfant qui avait beaucoup d'énergie, presque turbulent, et mes parents ont jugé utile de me faire pratiquer un sport pour que je puisse me défouler. J'ai commencé à l'âge de 6 ans par la natation durant une année, mais je n'ai pas trouvé cela très sympathique, et ça ne m'intéressait pas beaucoup… Vous avez donc changé de sport ? Oui, entre 7 et 15 ans, j'ai fait du football et là j’ai beaucoup aimé : j'étais dans une équipe où j'étais très bien intégré et l’ambiance était très chouette, même si on perdait souvent (rires). Et puis un jour, mes parents m'ont proposé d’essayer le tennis, pensant que pour une personne qui avait un handicap auditif, un sport individuel était plus indiqué… Et cela vous a plu ? Oui, tout de suite, car effectivement, c'était bien plus adapté à mon handicap, puisqu'il n’y avait quasiment pas besoin de collaborer avec d'autres joueurs. J'ai d'abord joué au Lausanne-Sport, puis à Epalinges et aujourd’hui, je joue à Montchoisi, même si c’est moins souvent qu'avant, car avec mon rythme de vie entre le travail et ma famille, c'est plus difficile… Est-ce facile de jouer au tennis quand on est sourd ou malentendant ? Comme pour tout, il y a des avantages et des désavantages. Et pour moi, le plus grand avantage, c'est que on est beaucoup moins dérangé par le bruit ambiant et que l'on peut beaucoup plus facilement se concentrer que les autres joueurs. Et les désavantages ? Au tennis, la lecture du jeu se base sur le visuel bien sûr, mais aussi sur la dimension auditive : le son permet en effet d'analyser la qualité de la frappe de l'adversaire, l'effet imprimé sur la balle etc… Ne pas entendre est donc un handicap, mais heureusement, développer ses capacités de lecture visuelle permet de compenser un peu. Y a-t-il d’autres désavantages ? Bien sûr : comme je lis sur les lèvres pour communiquer, je dois me rapprocher à chaque fois du filet si je veux communiquer avec l'adversaire, ce qui peut être embêtant. Et puis aussi certains lets ne se voient pas à l'œil nu mais s'entendent au son de la balle quand elle frôle le filet. Et dans ce cas, un adversaire peu respectueux peut profiter de la situation (rires). Enfin, moi qui joue avec mes appareils auditifs, je peux être gêné par le grésillement que la transpiration peut provoquer sur les écouteurs… Pourquoi continuez-vous à pratiquer le tennis ? Parce que j'ai beaucoup de plaisir à le faire ! J'aime beaucoup ce sport qui est très complet avec des dimensions physique, mentale et stratégique. En outre, quel que soit le sport que je ferais, j'aurai des avantages ou des désavantages. Il faut donc accepter ces derniers pour les transformer en qualités. En dehors du tennis pratiquez-vous d'autres sports ? Oui de manière moins intensive et moins régulière que le tennis, je fais du triathlon surtout en été… Cette année par exemple, je participerai à celui de Genève et aussi celui de Nyon ou de Lausanne, je ne sais pas encore… Que conseilleriez-vous à un jeune malentendant qui voudrait pratiquer un sport ? De toujours essayer ! Quelle que soit l'activité, quel que soit le sport, il faut expérimenter et regarder si cela convient ou pas. Le milieu du sport n'est en général pas stigmatisant et il ne faut surtout pas avoir honte de dire son handicap car c'est un lieu où tout est partagé. Dans le sport, il n'y a pas de barrières et avec de la volonté, on peut s'y épanouir même quand on a un handicap ! SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Bientôt, la fin des piles pour les appareils auditifs ? 8 janvier 2023 Publié le : Et si l’énergie fournie par la mastication devenait capable d’alimenter les appareils auditifs en électricité, reléguant les bonnes vieilles piles aux oubliettes ? Un scénario pas si improbable que cela, selon de nombreux chercheurs. Pour bien des malentendants, surtout les plus âgés, le remplacement des piles de leurs appareils auditifs s’apparente à un véritable chemin de croix. Mais la situation pourrait bien changer, avec non seulement un avantage pour les malentendants, mais également un progrès écologique à la clé. Michel Demuynck un doctorant en biomécanique de l’Ecole de technologie supérieure au Canada, effectue en effet un travail de thèse sur la modélisation des déformations du conduit auditif dues aux mouvements de la mâchoire afin d’en évaluer le potentiel de production énergétique. Sur le principe, il s’agit donc tout simplement d’étudier comment récupérer l’énergie des mouvements de la mastication pour alimenter ensuite les appareils auditifs en électricité. « Je vous propose une petite expérience , écrit ainsi Michel Demuynck dans le journal en ligne The Conversation. Insérez votre petit doigt dans l’oreille, puis ouvrez et fermez la bouche. Sentez-vous cette pression sur votre doigt ? Lorsqu’on bouge notre mâchoire, celle-ci comprime les tissus autour du conduit auditif, modifiant ainsi sa forme. C’est cette déformation à l’intérieur de l’oreille que les chercheurs proposent de convertir en énergie électrique » Etude canadienne Et de citer une récente étude canadienne , menée à Montréal, qui estime que la mastication effectuée pendant dix minutes au cours d’un repas peut fournir une puissance moyenne de 26,2 mW dans un canal auditif. Concrètement, cette énergie suffirait à fournir 22 % de l'énergie nécessaire au fonctionnement quotidien d'une prothèse auditive. Résultat : moins d’une heure de mastication par jour (vive les chewing-gums!) permettrait d’alimenter une prothèse auditive durant toute une journée. Pour l’heure, les prototypes testés à base de matériau piézoélectrique posés sur les pourtours d’oreille ne permettent pas de convertir une quantité d’énergie suffisante, principalement en raison des difficultés à les miniaturiser suffisamment pour les intégrer dans un dispositif auditif. « Le développement des circuits imprimés flexibles pouvant s’ajuster aux formes précède l’arrivée prochaine d’implants médicaux autoalimentés. Grâce à ces progrès, nul doute que des convertisseurs plus performants vont voir le jour » conclut cependant le chercheur qui ne cache pas son optimisme. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine « Ecrire et témoigner m’a amenée à accepter ma surdité » 19 janvier 2026 Publié le : Âgée de 43 ans, vivant à Dombresson (NE), Mélanie Augsburger est double implantée cochléaire depuis l’année dernière. Elle vient de publier «Ma surdité… Bienvenue dans mon monde», un émouvant témoignage qui raconte le long parcours qui l’a amenée à accepter sa surdité. Depuis quand êtes-vous malentendante ? Je suis malentendante depuis l'âge de 20 ans, au moment où on s'est rendu compte que j'avais une perte auditive de 50% de chaque côté. A l’époque, je travaillais comme serveuse dans un petit restaurant et ma patronne m'a dit un jour : « Mélanie je crois que tu as un problème, va faire un contrôle parce que je dois beaucoup te répéter les choses » ! Je suis donc allée consulter un ORL qui m’a fait des tests dont un audiogramme, et a posé le diagnostic de surdité, dont la cause est inconnue d’ailleurs ! Et comment avez-vous réagi ? En décidant de continuer à vivre normalement ! Je me suis dit : « tout cela n’est pas grave, j’entends très bien et je n’ai pas besoin d’être appareillée » ! Comment expliquez-vous cette réaction ? Par la honte ! Pour moi, seules les grands parents et les personnes âgées avaient besoin d’appareil auditifs, et certainement pas une jeune femme de 20 ans ! D’ailleurs très peu de gens dans mon entourage ont su que j'avais ce problème… A un moment, vous avez bien dû vous résoudre à vous appareiller ! Le déclic est arrivé quand j’ai eu ma première fille. J’avais très peur de ne pas pouvoir l’entendre pleurer et c'est ce qui m'a décidée à aller m'appareiller… Donc au fond, je m’étais appareillé pour elle, pas pour moi… L’appareillage vous a-t-il aidée ? Oui, je m’y suis plus ou moins habituée, et les appareils avaient l’avantage de me permettre d’entendre ma fille, puis mon fils qui est né 2 ans après. Pour moi, c’était l'essentiel… Et puis un jour, tout s'est aggravé… En effet, le COVID a été une période de cauchemar affreux : je travaillais à la caisse dans un magasin, il fallait répondre au téléphone, encaisser l'argent, faire les retours de marchandises, gérer les relations avec les collègues et les clients, et tout ça avec le masque et le plexiglas en plus ! Là, j’ai pris conscience que je n'entendais plus rien et le médecin m’a confirmé que ma perte auditive atteignait désormais 92% des 2 côtés ! Malheureusement, malgré de nouveaux appareils, la situation s’est encore aggravée et en août 2023, ma perte auditive est devenue totale ! Et c'est là qu'arrive l'implantation cochléaire… Oui, en mars 2024, je suis implantée de l'oreille gauche en janvier 2025 on me pose le deuxième implant ! Il m’a ensuite fallu beaucoup travailler pour apprendre à les maîtriser, tout en continuant à travailler et à gérer ma famille. Cela a d’ailleurs été au prix d’un immense épuisement… Venons-en à votre livre « Ma surdité… Bienvenue dans mon monde », tout récemment paru aux éditions Baudelaire. Comment est venue l'idée de l’écrire ? En automne 2024, ma meilleure amie me dit : « avec un tel parcours, tu devrais écrire un livre ». Je n'y avais jamais pensé, mais je me suis dit « pourquoi pas » ? C’est comme cela que tout a commencé. Le rédiger m'a pris une bonne année et il n’a pas été facile de trouver un éditeur. En Suisse, j'ai eu des refus, mais en France où je l'ai envoyé à 3 éditeurs, on m’a dit que c'était un sujet important ! Écrire ce témoignage vous a-t-il changée ? Sans aucun doute ! Ce livre a fait office de thérapie en me conduisant à accepter cette surdité que je cachais et n'acceptais pas depuis 20 ans ! Témoigner et raconter m'a aidée à accepter de dire aux autres que je n'entendais pas et en avoir moins honte ! Ce témoignage, il est aussi pour les autres, non ? Oui bien sûr ! J'ai très mal vécu ma surdité jusqu'à maintenant et j'aimerais donc pouvoir aider et soutenir les personnes qui sont dans mon cas. Leur montrer qu'elles ne sont pas seules afin qu’elles puissent oser en parler pour accepter leur handicap et mieux vivre. J’espère aussi que ce livre contribuera à sensibiliser le public qui doit savoir que la surdité touche beaucoup plus de monde que ce que l’on pense, d’autant qu’en plus, il s’agit d’un handicap invisible ! «Ma surdité… Bienvenue dans mon monde», Mélanie Aubsburger, éditions Baudelaire. Disponible sur les sites fnac, amazon ou par email : m.augsburger@net2000.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Malaudition: et si arrêter de se cacher était le premier pas vers l’inclusion? 12 mai 2026 Publié le : Avant même de pouvoir agir et revendiquer ses droits, encore faut-il reconnaître sa propre réalité. Pour de nombreuses personnes malentendantes, le premier obstacle à l’inclusion n’est pas l’absence d’aménagements, mais le poids du secret, de la honte ou, plus insidieusement, l’ignorance de son propre état. Une problématique souvent ignorée ou niée Parce que la malentendance est parfois déjà présente à la naissance, ou s’installe progressivement, beaucoup de personnes ne réalisent pas qu’elles en souffrent. D’après les témoignages que nous avons récoltés, elles peuvent vivre des années avec une fatigue chronique ou une difficulté à s’intégrer dans un groupe, croyant qu’il s’agit de leur façon d’être. Sans diagnostic, la vie s’organise par défaut autour de limites incomprises et ce n’est souvent que tardivement, lors d’un déclic familial ou professionnel, que le voile se lève: ce n’était pas un trait de caractère, mais une perte auditive non identifiée. La puissance, et le poids, de la «suppléance mentale» A l’inverse, pour celles et ceux qui ont conscience de leur handicap, la dissimulation devient parfois une stratégie de défense consciente. Par peur du jugement, de la stigmatisation ou de la perte de leur emploi, ils et elles choisissent de faire «comme si». On sourit quand on n’a pas compris, on acquiesce pour ne pas ralentir le groupe, on devine la suite de la phrase. Les experts appellent cela la «suppléance mentale»: un effort cognitif épuisant pour combler les trous auditifs en temps réels. Si cette technique permet de survivre socialement à court terme, elle isole progressivement. A force de vouloir paraître «comme les autres», on finit par s’exclure soi-même, par épuisement ou en fuyant les situations sociales, appauvrissant ainsi son réseau et ses opportunités. Le courage de la transparence Pourtant, l’expérience montre que le tournant décisif se produit souvent lorsque le mot est posé. Dire «je suis malentendant» ou «je suis malentendante», ce n’est pas avouer une faiblesse, mais offrir une clé de compréhension à son entourage. Bein sûr, le chemin n’est pas toujours bordé de roses: certaines personnes rencontrent des incompréhensions, voire des discriminations. Le risque est réel. Mais le silence, lui, mène inévitablement à une impasse. La transparence, au contraire, invite l’autre à adapter son comportement – par exemple parler face à face, s’exprimer à tour de rôle – ce que l’on fait souvent volontiers une fois informé. Des outils pour sensibiliser l’entourage Pour faciliter les échanges, des ressources existent. La plateforme www.voirpourcomprendre.ch , soutenue par FoRom écoute, met gratuitement à disposition affiches, marque-pages et articles didactiques. Ces outils aident à sensibiliser l’entourage aux réalités de la malentendance et proposent des bonnes pratiques simples pour fluidifier la communication au quotidien. La force du collectif Au-delà des outils, ce sont les rencontres qui débloquent les situations. Rejoindre des pairs, confronter son vécu à d’autres témoignages et échanger avec des professionnel·le·s permet de réaliser qu’on n’est pas seul·e. C’est précisément pour favoriser ces liens et accompagner cette sortie de l’ombre que nous promouvons ou organisons une variété d’événements tout au long de l’année: sorties culturelles adaptées, cours de lecture labiale, congrès annuel et rencontres diverses. Cette dynamique se poursuit également dans les pages de notre magazine en ligne , où nous publions témoignages, dossiers de fond et informations pratiques. Votre expérience compte aussi! N’hésitez pas à nous la partager à info@ecoute.ch . 💡 Pour ne rien manquer de nos articles et de nos offres: abonnez-vous à la newsletter ! Photo: Andrew Neel sur Unsplash SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Restaurer l’audition grâce à un «aqueduc secret» situé dans la cochlée 6 août 2023 Publié le : Alors que jusqu’à présent seule la chirurgie permettait d’administrer une thérapie génique susceptible de restaurer l’audition chez les jeunes souris, une équipe internationale vient de trouver un nouveau moyen d’administrer cette thérapie, grâce à un très fin et méconnu canal osseux. C’est un vieux rêve qui prend peu à peu réalité, au fur et à mesure des différentes recherches cliniques : redonner vie aux cellules ciliées de la cochlée, celles-là mêmes qui permettent de transmettre les vibrations sonores au nerf auditif, et partant, d’entendre. Depuis des décennies les chercheurs du monde entier s’y attèlent avec à chaque fois de modestes succès qui laissent augurer un jour, d’un grand pas en avant. Incapables de se régénérer spontanément lorsqu’elles sont détruites, ces cellules ciliées peuvent à l’heure actuelle, être plus ou moins réparées grâce aux thérapies géniques, mais uniquement chez des souris qui viennent de naître. Et pour cause, à cet âge-là, la cochlée qui n’est pas encore enserrée dans l’os temporal, peut facilement être atteinte par voie chirurgicale pour s’y voir délivrer le traitement génique adéquat. Nouvelle méthode Seulement voilà : les résultats d’une étude menée par équipe internationale de chercheurs et publiée dans la revue Science Translational Medicine en juin dernier, laissent planer l’espoir de parvenir à délivrer des thérapies géniques également chez des adultes, et ce grâce à une nouvelle méthode qui permet d’administrer des médicaments dans l’oreille interne sans passer par la chirurgie. Selon les chercheurs, il existe dans la cochlée un petit canal osseux très fin, appelé aqueduc cochléaire qui jouerait un rôle dans l’équilibrage des pressions. Mais pas seulement, puisque cet « aqueduc » permettrait le passage du liquide céphalo-rachidien présent dans l’oreille interne vers le reste du cerveau, afin d’éliminer les déchets toxiques. Virus adéno-associé « Nous nous sommes dit que malgré sa petite taille équivalente à l’épaisseur d’un cheveu, nous pourrions utiliser ce conduit afin de délivrer une thérapie génique dans l’oreille via une injection au niveau de la cisterna magna, et ainsi conserver intacte l’intégralité de ses structures » explique dans une interview accordée au journal Le Temps le chercheur allemand Christopher R. Cederroth co-auteur de l’étude. Injecté en effet dans la citerne magna, un grand réservoir de liquide céphalo-rachidien situé à la base du crâne, un virus porteur d’un gène sain a trouvé son chemin dans l’oreille interne via l’aqueduc cochléaire, et a délivré une thérapie génique qui a permis aux cellules ciliées de transmettre le signal et de sauver l’audition chez des souris sourdes adultes. « Si l’utilisation de virus peut permettre de cibler des cellules de l’oreille de manière très précise, conclut le chercheur dans la même interview, on pourrait améliorer de manière vraiment significative la vie des gens atteints de troubles de l’audition – et pourquoi pas même un jour remplacer les implants cochléaires ? » SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Breno Rodrigues Lange: «Mes implants ne m’empêchent de jouer au basket-ball!» 10 novembre 2025 Publié le : Né à Morges d’une maman brésilienne et d’un papa allemand, Breno Rodrigues Lange est double implanté cochléaire. Ce qui n’empêche pas ce jeune homme de 16 ans, trilingue, de s’adonner avec passion à son sport préféré au sein du Cossonay Basket Club. Depuis quand êtes-vous sourd ou malentendant ? En réalité, les tests l’ont montré dès ma naissance et l’ont confirmé trois mois plus tard. A ce moment-là, j’ai été adressé au CHUV et de nouveaux examens ont montré que j’étais sourd à 97% des deux oreilles. Quelle est la cause de cette surdité ? On n’en sait rien ! Ma maman a eu une grossesse normale et tout s’était très bien passé. Je n’ai en outre aucun cas de surdité dans ma famille. Vous avez donc été appareillé ? Non, j’ai directement été implanté à l’âge d’un an à Genève, aux HUG. J’ai d’ailleurs été un des tout premiers à faire l’objet d’une double implantation simultanée ! Du coup, comment s’est déroulée votre scolarité avec cette perte auditive ? Mais très bien ! Comme beaucoup d’enfants, j’ai subi du harcèlement scolaire, mais pas du tout en lien avec ma surdité, pour laquelle j’ai toujours été respecté. Durant mes premières années, j’ai été scolarisé à l’Ecole cantonale pour enfants sourds (ECES) avant de passer à l’école obligatoire normale car tout se passait très bien puisque je parlais déjà 3 langues : le français, le portugais et l’allemand. Les enseignants ont surtout ensuite veillé à ce que je sois placé au 1erou au 2ème rang… A vous entendre, tout à l’air facile ! Non bien sûr. D’abord, j’ai la chance d’avoir eu le soutien de ma famille qui m’a toujours accompagné dans tout ce que je faisais que ce soit à l’école ou dans mes loisirs. Ensuite, c’est évident que quand on est sourd ou malentendant, il faut toujours faire bien plus d’efforts que les autres, surtout dans des matières il y a beaucoup d'oral comme l'histoire par exemple. Alors c’est vrai, à la fin d’une journée, on est vraiment fatigué (rires)! Ce qui ne vous a pas empêché de réussir votre scolarité ! Oui, aussi parce que j’ai la chance d’avoir toujours eu beaucoup de facilité dans les matières scientifiques, et c’est là que j’ai obtenu beaucoup de points. D’ailleurs, je suis aujourd’hui en première année de gymnase pour obtenir une maturité maths-physique. Et qu’aimeriez-vous suivre comme études plus tard ? Plusieurs domaines m’intéressent, mais depuis que j’ai découvert, il n’y a pas très longtemps, le 747, cet avion extraordinaire, je me passionne pour l’aviation et l’aérospatiale ! Au début, j'ai envisagé de devenir pilote, mais la surdité occasionne beaucoup de désavantages. Alors désormais, je pense plutôt devenir ingénieur ou une profession proche. Apparemment le basket-ball est votre autre passion ! Eh oui, et c’est aussi une passion récente ! Au départ, j’ai essayé le football, mais je n’ai pas beaucoup aimé. Et puis, il y a un an environ, mon père m’a acheté un ballon de basket en me disant : « essaye !». Et là, tout a décollé ! Cet été, j’ai même été bénévole pendant la Coupe du monde de basket des moins de 19 ans qui s’est déroulée à la Vaudoise aréna. Et puis surtout, je m’entraîne désormais au Cossonay Basket club dont je suis membre. Et cela se passe bien, malgré vos implants ? Mais oui, même si je suis le seul sourd du club, je communique avec mes coéquipiers et j’entends très bien les consignes avec mes implants. Tout se passe donc très bien ! Garder les implants pour jouer au basket, ce n’est pas risqué ? Pas du tout (rires) ! J’ai bien moins d'accidents avec mes implants dans le club que quand je fais du sport ou des activités à l'école ! Pour une raison simple : au club, c’est physique c’est vrai, mais tout le monde sait jouer et la tête n’est quasiment jamais sollicitée ! Il est aussi question que vous participiez aux Deaflympics (Jeux olympiques pour les sourds, ndlr) ? Oui effectivement, c’est un projet qui me plairait beaucoup. Mais le problème, c’est que l’on manque de joueurs et il n’est donc pas sûr que l’on puisse constituer une équipe. Nous verrons bien ! Et finalement, où vous voyez-vous dans 20 ans ? C'est une question compliquée (rires). Mais j'espère bien que je réussirai à faire le métier que je veux, c'est-à-dire ingénieur dans l'aviation ou l'aérospatiale. L’autre option qui serait aussi géniale, ce serait de faire une énorme carrière dans le basket, parce que c'est vraiment mon sport préféré ! SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine A Lausanne, une Journée à thème particulièrement réussie 7 juin 2024 Publié le : Consacrée à l’épineuse question du remboursement des appareils auditifs, la 23ème Journée à thème de FoRom écoute a eu lieu le 1er juin dernier à l’Hôtel Royal Savoy de Lausanne, en présence d’une soixantaine de convives. Pédagogie, dialogue, échanges et attention. La 23ème Journée à thème de FoRom écoute s’est déroulée ce samedi 1er juin, comme toujours dans une ambiance studieuse et concentrée, en présence d’une soixantaine de convives venus de toute la Suisse romande. Technique et parfois même complexe, la thématique retenue cette année «Appareils auditifs, comment se faire rembourser ?» impliquait en effet une attention soutenue pour saisir les nuances et les subtilités des propos développés tout au cours des six interventions présentées. Comme à l’accoutumée, c’est par un convivial café-croissant d’accueil offert que la journée a commencé, suivi par e mot de bienvenue de Laurent Huguenin, le président de FoRom écoute, qui a succinctement rappelé l’action et les projets mené par la fondation en faveur des malentendants. C’est ensuite Laurence Calcagno, responsable du Service des moyens auxiliaires de l’Office AI-Vaud qui a largement détaillé le processus de remboursement des appareils auditifs ainsi que le cadre légal dans lequel il s’inscrit. Sa collège Anne-Claude Diserens a dans la foulée expliqué à l’assistance le nouveau processus numérique de demande de remboursement mis en place sur la plateforme web de l’office AI, et qui a permis de raccourcir notablement la durée des procédures. Aides disponibles Cette plateforme numérique, l’intervenante suivante, l’audioprothésiste Letizia Doganieri l’utilise d’ailleurs au quotidien pour aider ses patients à enregistrer leurs demandes. L’acousticienne a également précisé le rôle des audioprothésistes dans la procédure de remboursement des appareils. «L'aspect financier en matière de remboursement est sûrement important, mais cela ne doit pas être la seule dimension à prendre en compte par les liens humains sont importants, a-t-elle lancé. J'estime en outre que malheureusement, des critères en termes de choix du centre auditif de la part d’autres organes compétents qui participent à l’achat des appareils auditifs peuvent nous échapper». Au cours du débat qui a suivi en fin de matinée, Laurence Calcagno a tenu à préciser avec quelle rigueur son office AI traite les dossiers qui lui sont soumis en respectant scrupuleusement le cadre fixé par le législateur, ses collaborateurs demeurant en outre systématiquement disponibles pour les assurés en cas de besoin ou de questions. Que faire en revanche lorsqu’un ou une malentendante a besoin d’aide pour venir à bout de procédures qui demeurent somme toutes ardues? Outre les fonctionnaires des offices AI et les audioprothésistes, de nombreuses associations sont à la disposition des malentendants qu’il s’agisse de les soutenir dans le processus de demande, particulièrement rébarbatif lorsqu’il s’agit de cas de rigueur, mais également pour d’éventuelles aides financières. C’est ainsi que Vanessa Fouquet et Françoise Fragnière assistantes sociales de pro-infirmis ont pu exposer, via des exemples très concrets la manière dont leur organisation accompagnait les malentendants dans leurs démarches. Projet de recyclage FoRom écoute également n’est pas en reste, puisque la fondation a mis en place en collaboration avec Smita Gogniat de l’association RecupAudioSolidarité, un original et novateur projet de recyclage d’appareils auditifs, reconditionnés puis mis à la disposition, après expertise d’un audioprothésiste partenaire, des malentendants qui n’en auraient pas les moyens. «Le concept n’est pas fermé ou exclusif. Nous menons des négociations pour établir des partenariats avec d'autres audioprothésistes qui pourraient faire la même activité afin de pouvoir toucher toute la Suisse romande, a déclaré Laurent Huguenin. Le projet est en chemin et est encore en cours d'amélioration. C'est notre contribution pour améliorer la situation en matière d'accès financier aux appareils auditifs.» Quant à ceux qui n’ont pas pu accéder à un appareil reconditionné faute de disponibilité ou d’adéquation audiométrique, FoRom écoute a mis en place un fonds de soutien, alimenté par des dons privés et destiné à leur venir en aide. Bénévole à FoRom écoute et membre de son conseil de fondation, Jérome Equey a ainsi au cours de la dernière intervention de la journée explicité les critères d’éligibilité et la procédure à suivre par les personnes concernées. L’ensemble des conférences et débats sont disponibles sur notre chaîne youtube . SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Spectaculaire: une thérapie génique restaure l’audition chez des adultes ! 8 septembre 2025 Publié le : Fondée sur l’injection d’un adénovirus modifié pour convoyer une copie d’un gène défectueux jusqu’à l’oreille interne, une thérapie a donné des résultats enthousiasmants chez les patients atteints d’une surdité causée par une mutation du gène OTOF. Si votre enfant présente une surdité en lien avec une mutation du gène OTOF – une centaine de s par an en Suisse -, alors tous les espoirs sont permis. Une nouvelle thérapie basée sur l’injection d’un virus synthétique à l’intérieur de l’oreille interne, a permis d’obtenir des résultats spectaculaires. Et mieux encore, la restauration de l’audition peut même être obtenue chez des adolescents et des adultes, alors qu’on estime qu’environ 250’000 personnes dans le monde ont une audition altérée par la mutation du gène OTOF. Appliquée à 10 patients Selon une étude publiée dans la revue Nature medicine , un essai clinique, pionnier mené en Chine par l’équipe équipe du professeur Maoli Duan du Karolinska Institutet en Suède, a abouti à des résultats spectaculaires. Appliquée à 10 patients âgés de 1 à 24 ans, atteints d’une forme rare de surdité congénitale ou de déficience auditive sévère causée par des mutations du gène OTOF, cette thérapie génique a permis de faire baisser le seul du volume sonore perçu par les participants de 106 à seulement 52 décibels, soit une amélioration considérable. Alors que les résultats les plus probants ont été enregistrés chez les patients âgés de 5 à 8 ans, la thérapie s’est également révélée efficace chez les adolescents et les adultes, une petite fille de 7 ans ayant même quasi-entièrement recouvré son ouïe. Quatre mois plus tard, elle pouvait déjà converser normalement avec sa mère. « Il s’agit d’une avancée considérable dans le traitement de la surdité, avec un effet profond sur la qualité de vie des personnes atteintes» , s’est réjoui le Dr Maoli Duan, de l’institut Karolinska. Procédé prometteur Ce petit miracle, on le doit à un procédé très prometteur, exploré de longue date par des chercheurs du monde entier, et qui prouve ici son efficacité. L’équipe du Pr Duan a en effet injecté aux patients un virus modifié de la famille des adénovirus, faisant office de transporteur d’un gène de remplacement fonctionnel, destiné à prendre la place du gène porteur de la mutation OTOF, permettant ainsi la production de l'otoferline, une protéine clé dans la transmission des signaux sonores de l'oreille vers le cerveau. Dès le premier mois après traitement - une « simple » injection donc -, les chercheurs ont pu observer chez les patients traités une amélioration aux tests objectifs du tronc cérébral (62%) et une amélioration encore plus nette lors des évaluations comportementales (78%). Sans effets secondaires majeurs observés une année après l’injection, cette thérapie devrait être étendue à d’autres mutations génétiques. « L’OTOF n’est qu’un début, s’enthousiasme le Dr Duan. Nous étudions désormais cette thérapie pour les gènes GJB2 et TMC1, qui sont plus complexes à traiter, mais les études animales ont jusqu’à présent donné des résultats prometteurs ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Appareils auditifs: une application mobile pour s’entraîner à entendre! 21 septembre 2024 Publié le : Élaborée aux HUG et gratuite, AudioRehab+ est une application mobile qui permet aux sourds et malentendants nouvellement appareillés de réaliser un entrainement auditif destiné à améliorer leur compréhension de la parole . Porteurs d’un appareil auditif, d’un implant cochléaire, d’un BAHA ou de toute autre prothèse auditive, cette application pour smartphones est sans aucun doute pour vous. Disponible gratuitement sur l’AppStore et Google Play depuis le mois d’avril dernier, AudioRehab+, c’est son nom, est une solution d’entrainement auditif destinée aux personnes sourdes et malentendantes à qui elle propose plus de 150 exercices permettant de s’entraîner la compréhension de la parole. Trois niveaux de difficulté, plusieurs voix et rythmes de parole, mais aussi des parcours d’entraînement libre ou guidé selon le besoin, l’offre est multiple et variée… « Notre longue expérience de la rééducation avec les implantés cochléaires, pour lesquelles la rééducation auditive est indispensable et obligatoire, nous a beaucoup inspirés, explique Angelica Perez Fornos patronne du Centre universitaire romand d’implantation cochléaire (CURIC) aux HUG et coresponsable, avec l’assistante de recherche Maëlys Le Magadou, de ce projet unique dans le monde francophone. Pour les porteurs d’appareils auditifs, qui ne bénéficient d’aucun programme officiel, la rééducation est importante pour réapprendre à entendre avec la prothèse. Or pour eux, rien n’était disponible en français. C’est la raison pour laquelle nous avons élaboré AudioRehab+, une solution spécifiquement destinée à répondre à ce besoin et qui permet à chacun de s’entrainer n’importe où et à n’importe quelle heure ». 4 années de recherches Élaborée durant plus de 4 années de recherches grâce à l’expertise des professionnels de l’audition du CURIC (logopédistes, ingénieurs, spécialiste des jeux) et avec la collaboration de patients très tôt intégrés dans sa conception, son développement et sa validation, AudioRehab+ a pour objectif de permettre aux nouveaux porteurs d’appareils de devenir, via des exercices ciblés, les acteurs de leur propre rééducation auditive. « Depuis le mois d’avril, et sans campagne de promotion, cette application, que nous avons voulue la plus universelle possible puisque nous l’avons doublée d’une application web, a été téléchargée près d’un millier de fois sur les stores Apple et Android se réjouit Angelica Perez Fornos. Et les retours que nous avons eus, aussi bien des professionnels de l’audition que des patients eux-mêmes sont très positifs. On peut même ajouter très constructifs, car ils nous ont permis de détecter des points d’amélioration très intéressants». Améliorations à venir Et c’est un peu là que le bât blesse. Réalisée grâce à un financement unique de la Fondation Privée des HUG, AudioRehab+ va devoir au cours des mois et années à venir, faire en effet l’objet de plusieurs ajustements et améliorations. D’une part pour faire face aux mises à jour successives des systèmes d’exploitation qui équipent les smartphones, mais aussi pour implémenter de nouvelles fonctionnalités. Or tout cela a un coût : « Aujourd’hui, le principal challenge d’AudioRehab+, c’est au fond le financement, résume Angelica Perez Fornos. L’enjeu principal à venir sera donc de trouver des fonds pour les indispensables réactualisations, mais aussi pour que l’application soit améliorée pour par exemple permettre des interactions avec les logopédistes et autres professionnels, qui pourront ainsi proposer des exercices ciblés à chaque patient ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine L’initiative pour l’inclusion sera déposée à Berne le 5 septembre prochain 1 septembre 2024 Publié le : Au début du mois de juillet, ce texte réunissait déjà plus de 105'000 signatures. Les Suisses devront donc très probablement se prononcer pour une meilleure intégration sociale et professionnelle des personnes handicapées, y compris les malentendants. Le 5 septembre prochain dès 14 heures, les signatures de « l'initiative pour l'inclusion » seront déposées à la Chancellerie fédérale, à Berne. Plus de 1000 personnes sont attendues pour la grande manifestation en faveur en faveur de l'inclusion et de l'égalité des personnes avec et sans handicap qui sera organisée en parallèle de la remise de signatures. Pour rappel, depuis deux décennies, la Constitution suisse garantit un certain niveau de protection contre les discriminations fondées sur un handicap physique, cognitif ou psychique. La Suisse dispose ainsi d’une loi sur l’égalité des personnes handicapées (LHand) et a ratifié la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH). Reste que ces droits humains fondamentaux sont mis en œuvre de façon extrêmement hésitante, voire pas du tout, notamment sur le plan cantonal où de nombreuses insuffisances subsistent. Réseau interpartis Face à ce constat, un large réseau interpartis regroupant des personnes handicapées, la société civile, des organisations spécialisées et des associations, dont FoRom écoute, soit plus de 1000 soutiens, ont lancé une récolte de signatures pour exiger l’égalité en droit et dans les faits des personnes handicapées. « La Suisse dispose d’une loi sur l’égalité des personnes handicapées mais celle-ci demeure largement incomplète pour permettre une pleine intégration sociale et professionnelle, constate Laurent Huguenin, président de FoRom écoute, la fondation romande des malentendants. Pour les malentendants par exemple, les mesures de soutien, que ce soit sous forme d’assistance, de moyens auxiliaires ou d’autres mesures d’adaptation sont insuffisantes. C’est la raison pour laquelle FoRom écoute soutient pleinement cette initiative » . L’initiative, intitulée «Pour l’égalité des personnes handicapées (initiative pour l’inclusion)» demande ainsi une modification de la constitution fédérale afin qu’y soient ajoutés les articles suivants : ¹ La loi pourvoit à l’égalité de droit et de fait entre les personnes handicapées et les personnes non handicapées dans tous les domaines de la vie. Les personnes handicapées ont droit, dans le cadre de la proportionnalité, aux mesures de soutien et d’adaptation nécessaires à cet effet, notamment à une assistance personnelle et technique. ² Les personnes handicapées ont le droit de choisir librement leur forme de logement et l’endroit où elles habitent et ont droit, dans le cadre de la proportionnalité, aux mesures de soutien et d’adaptation nécessaires à cet effet. « Cette initiative vise à améliorer l’accessibilité dans tous les domaines de la vie, comme par exemple l’accès à la culture (que les acteurs des milieux culturels étoffent leur offre et prennent mieux en compte les besoins des personnes déficientes auditives, avec le sous-titrage, l’interprétation en LPC et/ou en LSF), ou encore dans le monde du travail (moins de discrimination à l’embauche, meilleure ouverture sur le marché de l’emploi, meilleure connaissance de notre handicap par les services publics, employeurs, instituts de formation et écoles, mise en place simplifiée d’adaptations sur la place de travail, etc.) explique Hadja Fatim a Marca-Kaba déficiente auditive et membre du comité d’initiative. Par ailleurs, elle entend corriger le tir, suite au rapport de la CDPH qui a relevé un très important retard et de nombreuses lacunes dans la mise en place par la Suisse des engagements qu’elle a pris en signant cette Convention. Enfin, que notre expertise soit reconnue et que nos décisions ne soient pas prises par autrui, mais par nous ou alors avec notre pleine collaboration. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine « Ma malentendance a été un prétexte pour me nuire » 4 août 2025 Publié le : Éducatrice spécialisée au sein d’une importante institution sociale romande, une quinquagénaire témoigne sous anonymat pour raconter à quel point son handicap auditif a été complexe à gérer sur le plan professionnel. Instrumentalisation, incompréhensions, mauvaise volonté des directions successives, harcèlement, conflits et arrêts maladie ont émaillé ses 25 ans de carrière. Appelons la Jacqueline, même si ce n’est pas son vrai prénom. Mais cette quinquagénaire malentendante tient à garder à tout prix son anonymat et la photo que nous publions est une photo d’illustration. Par peur de représailles, car elle occupe toujours son emploi d’éducatrice spécialisée au sein d’une institution sociale romande. Mais malgré la crainte, elle tient absolument à témoigner et raconter son parcours de professionnelle malentendante, avec tout ce qu’il peut impliquer de rejets, d’incompréhension et même parfois de malveillance. Jacqueline est probablement née malentendante. Mais étonnamment, il a fallu de longues années pour que le diagnostic de perte auditive soit formellement posé. Elle a 26 ans, et plus de 40% de perte pour chaque oreille. Le retard du diagnostic s’explique par ses exceptionnelles qualités d’adaptation, en particulier en termes de lecture labiale, elle à qui l’ORL a déclaré sans ambages : « Je ne sais pas comment vous avez fait !». Comment elle a fait ? La réponse est simple : une implacable volonté, qui explique qu’elle a pu malgré les difficultés – et la fatigue ! - suivre sa scolarité obligatoire, décrocher une maturité, puis son diplôme d’éducatrice spécialisée, un choix de cœur. Horaires irréguliers En 2000, elle s’engage dans la vie professionnelle avec l’espoir de mener une existence agréable, elle qui aura par la suite deux enfants. Elle est appareillée et se montre particulièrement confiante et motivée. Seulement voilà : bien que passionnant, le métier est difficile et surtout, éreintant avec ses horaires irréguliers et ses colloques professionnels qui rassemblent beaucoup de monde, mettant à rude épreuve ses capacités auditives. « Sans m’en rendre compte, j’ai fait des tonnes d’efforts et nombre de mes collègues ne se rendaient même pas compte des difficultés que j’éprouvais. Beaucoup de gens, y compris des médecins, sont persuadés que l’appareil règle tout, ce qui est évidemment loin d’être le cas » explique-t-elle. Plus qu’avec ses collègues, c’est souvent, au cours de ses 25 années de carrière, avec la hiérarchie qu’elle a le plus de mal, qu’il s’agisse de ses responsables directs ou plus grave, du département des ressources humaines. Au bout de quelques années, démarre ainsi une interminable litanie de congés-maladie, de changements de poste et de conflits plus ou moins larvés. Avec à chaque fois, une difficulté : obtenir un poste de travail à horaires fixes qui puisse lui permettre d’exercer son métier sans trop d’épuisement. En vain. Détection précoce Elle décide alors de contacter l’AI dans le cadre des mesures de détections précoce. Une coach spécialisée dans la surdité est mandatée et rédige dans la foulée un rapport qui, fort logiquement, préconise son placement au sein d’équipes restreintes et avec des horaires réguliers. Las… Non seulement le rapport restera lettre morte, mais il sera suivi au gré des directions successives, d’intimidations et même d’exploitation de son handicap : « On a même tenté de me licencier sans aucune base, en osant prétendre que je pouvais représenter un danger pour les équipes et pour les personnes dont je m’occupais », s’insurge-t-elle encore aujourd’hui. Et les manœuvres d’intimidation se poursuivent: on la place en tant que stagiaire, elle qui pouvait se prévaloir de plus de 15 ans d’expérience, on met au concours son poste de travail alors qu’elle y exerce encore etc… Et puis un jour, elle décide de ne pas se laisser faire, mobilise les syndicats et mandate un avocat. Les tensions sont à leur comble mais elle tient bon, malgré les difficultés, et les absences pour maladie, tant elle est affectée par le harcèlement qu’elle subit. « Il était hors de question que j’accepte le blâme qui m’avait été adressé, et encore moins que l’on puisse insinuer que je pouvais être maltraitante ou dangereuse, moi qui ai consacré tant d’efforts et de dévouement à ces personnes auxquelles j’ai consacré ma vie ». Hache de guerre enterrée Heureusement, sa détermination paye et la hache de guerre enfin enterrée. Depuis quelques années, Jacqueline a repris son travail dans un poste plus adapté à sa perte auditive, et son quotidien se déroule correctement, même si le métier, handicap ou pas, reste difficile pour tous ceux qui l’exercent. « Plusieurs facteurs expliquent la très pénible expérience professionnelle que j’ai vécue, résume-t-elle. Il y a d’abord le milieu du soin qui est à la fois très féminin et très exigeant, mon caractère qui fait que je ne me laisse pas faire, et puis enfin ce handicap invisible si péjorant dans le monde du travail et qui est en plus très mal connu, voire pas reconnu. En tout cas, je n’ai pas rencontré beaucoup de bonne volonté, et pire encore jamais je n’aurais pensé qu’on aurait pu l’utiliser pour tenter de me nuire ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine « Les enfants malentendants ou sourds sont à la fois uniques et semblables aux autres » 6 avril 2025 Publié le : Auteure de nombreux supports pédagogiques destinés à faciliter et à encourager l’ouverture à l’autre, très engagée pour soutenir les droits des personnes en situation d’exclusion, la Fribourgeoise Mary Wenker vient de publier en collaboration avec l’illustratrice Amélie Buri, un superbe album consacré à la surdité et intitulé « Juma écoute avec les yeux ». A qui est destiné cet album ? D’abord aux entendants ! En fait, cet album s’inscrit dans la logique de la collection dans laquelle il a été publié et qui traite de la thématique de la différence. L'idée est de donner à ceux qui le lisent des clés pour mieux communiquer avec des personnes qui ne fonctionnent pas comme eux. Depuis quand remonte votre intérêt pour les questions de surdité ? Depuis longtemps. Il y a 30 ans, à l’université, j'avais rencontré une jeune fille malgache Mirana, qui dirigeait une troupe de danseurs sourds à Madagascar et qui m’a marquée. Suite à cette rencontre, une fondation, qui existe toujours, a été créée pour soutenir les sourds dans ce pays. C’est aussi parce que je l’ai connue que j’ai écrit ce livre… Quelles ont été vos autres motivations à écrire « Juma écoute avec les yeux » ? Plus récemment, je suis allée présenter un de mes précédents livres consacré à la migration à l’institut Saint-Joseph de Fribourg (école spécialisée dans la surdité, ndlr). C'est à cette occasion que m’est aussi venue l'idée de consacrer un ouvrage à la thématique de la surdité… Le deuxième élément déclencheur, c'est lorsqu’un jour, j’ai écouté un jeune chercheur en neurosciences implanté cochléaire, Fadhel El May, qui racontait dans l’émissions Signes de la RTS à quel point c'était pratique pour lui d'éteindre ses implants pour « se déconnecter »… Cela m’avait alors permis de mesurer l’importance du rapport au silence… A-t-il été facile de convaincre une maison d’édition de publier Juma ? De longue date, je travaille avec les éditions Loisirs et Pédagogie pour lesquelles je rédige des dossiers pédagogiques. Je les ai approchées pour un premier projet, « Camille aux papillons », l’éditrice a tout de suite été séduite. « Juma » est mon troisième album pour enfants. C’est un vrai plaisir pour moi et pour l’illustratrice Amélie Burri de travailler avec elle tant l’interaction est féconde ! Justement, comment Amélie Burri a-t-elle adhéré à ce projet ? Elle a tout de suite dit oui ! Notre collaboration est excellente, elle connaissait déjà le monde de la surdité et a considéré que c'était chouette de repartir sur un nouvel album ! Juma raconte l’histoire d’un enfant sourd qui décide de monter un spectacle… Pourquoi cette histoire ? Pour moi, ce livre n’est pas un livre sur la surdité mais un livre qui met en scène un enfant sourd, avec pour objectif de montrer qu’il est à la fois différent et semblable à tous les autres enfants. L'idée est donc de ne surtout pas stigmatiser mais de montrer à quel point malgré les différences, nous sommes tous pareils ! C'est d’ailleurs la démarche que j'ai adoptée pour tous mes albums en impliquant et en interpelant le lecteur en cours de lecture afin qu’il se sente concerné et qu’il porte ensuite un regard différent sur la problématique abordée. Pour rédiger Juma, vous avez collaboré avec des professionnels de la surdité… J’ai pour habitude quand je rédige un ouvrage qui n'est pas dans ma spécialité de toujours m'associer à des spécialistes. Je l'avais fait par exemple pour l’identité de genre, de même que pour la migration, même si j'avais déjà une expertise dans cette dernière problématique. C'est important car cela donne de la crédibilité à ce que l’on écrit, d’autant que dès que je me suis lancée, on m'a très vite mise en garde sur le risque d’écrire sur les sourds et les malentendants sans vraiment les connaître… Cet album évoque également avec délicatesse les deux dimensions, médicale et aussi socio-culturelle et identitaire, qui ont longtemps agité le monde de la surdité… Oui c’est important car à mes yeux, aucune des deux n’est meilleure que l’autre. Et il était judicieux pour moi de les concilier afin que les tenants de l’une s’abstiennent de juger et apprennent à respecter l’autre. C’est l'essence même de tout le travail que je mène depuis 30 ans par rapport à l'altérité et au respect de la différence… Un bel album, une belle histoire… Aussi délicat dans son texte que dans sa « patte graphique » douce et tendre, « Juma écoute avec les yeux » raconte l’histoire de Juma, un enfant comme les autres qui va en classe et partage de jolis moments en famille et avec ses amis tout en étant… différent : Juma est sourd, depuis toujours. C’est avec son corps, avec ses mains surtout qu’il s’exprime. C’est avec ses yeux qu’il appréhende le monde. Ce n’est pas toujours simple pour lui de communiquer avec les autres. Et cela demande beaucoup d’attention et ça fatigue. Au point que parfois, il a besoin de s’isoler pour se reposer… Lorsque sa troupe de danse décide de monter un spectacle, il propose de raconter l’histoire de son grand-père Ismaghil. « Juma écoute avec les yeux » écrit par Mary Wenker pédagogue curative et illustré par Amélie Buri. Editions Loisirs et Pédagogie. www.editionslep.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine En Suisse, le bruit au travail cause 1000 maladies professionnelles chaque année 12 octobre 2024 Publié le : La perte auditive est la première cause de maladie professionnelle en Suisse. Dans certains milieux professionnels, en particulier l’industrie, une prévention adaptée est indispensable. Organisée par l’association Journée nationale de l’audition, aux activités desquelles FoRom écoute s’est à plusieurs reprises associé, la 9ème édition de la Semaine de la Santé Auditive au Travail démarre ce 14 octobre. Destinée prioritairement aux acteurs de la santé, de la prévention et de la sécurité au travail, mais aussi au grand public, cette Semaine invite à mieux prendre en compte la prévention auditive dans la qualité de vie au travail, en mettant en particulier l’accent sur les nuisances du bruit. Responsabilité des employeurs Selon la SUVA, la Caisse nationale suisse d'assurance en cas d'accidents, qui procède chaque année à des contrôles du bruit dans plusieurs centaines d’entreprises, quelque 200’000 personnes en Suisse sont exposées à un niveau sonore supérieur aux valeurs limites pendant leur travail tandis que les lésions auditives consécutives représentent la maladie professionnelle la plus fréquemment reconnue, avec plus de 1000 nouveaux cas enregistrés chaque année. « Beaucoup de collaborateurs, en particulier les artisans et les employés de l’industrie, travaillent dans un environnement où ils sont exposés à un niveau sonore élevé, ce qui peut endommager l’ouïe à moyen terme », explique l’organisation, principal assureur-accidents de Suisse qui précise que la protection des employés « relève de la responsabilité des employeurs ». « La particularité de l’exposition auditive excessive sur le lieu de travail est que les lésions et les pertes auditives, souvent irréversibles, surviennent souvent des décennies après la période d’exposition, explique un épidémiologiste genevois spécialiste de la santé publique. C’est la raison pour laquelle les employeurs ont parfois du mal à prendre en compte les questions de protection contre le bruit excessif sur les lieux de travail. Or dans cette perspective, la prévention est pourtant essentielle ». Protection auditive recommandée « Dans la pratique, on considère que toute personne exposée à un niveau sonore supérieur ou égal à 85 dB doit porter une protection auditive même lorsque l’exposition est de courte durée. De plus, dès les premiers signes de lésion auditive, il est nécessaire de procéder rapidement à une évaluation » avertit la SUVA qui propose sur son site, des conseils de protection adaptées à chaque cas ainsi que de nombreux modules de prévention. www.suva.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Une Taïwanaise se fait retirer une araignée vivante de son oreille 10 novembre 2023 Publié le : L’histoire, à proprement parler incroyable, a été relatée le 26 octobre dernier par le journal « The New England Journal of Medicine ». A Taïwan en effet, une femme âgée de 64, et aux antécédents connus d’hypertension artérielle, a consulté parce qu’elle entendant dans son oreille gauche des bruits étranges : des cliquetis, des frottements et des crissements désagréables qui la réveillaient la nuit, au point qu’elle ne parvenait plus à dormir… 3 mm de diamètre De classiques acouphènes, comme tant de personnes présentant des troubles de l’audition en rapportent fréquemment ? Du tout ! Quelle ne fut pas la surprise des médecins qui l’ont examinée à l’aide d’un otoscope, lorsqu’ils identifièrent, nichée au fond de son conduit auditif gauche, une petite araignée de 3 mm de diamètre et… tout à fait vivante. Pour extraire le petit insecte dont on peut voir les images sur le compte X (ex-twitter) du New England Journal of Medicine , les spécialistes ORL ont dû avoir recours à une canule et à un petit tube d’aspiration, qui a ramené non seulement la petite araignée, mais également sa coquille de mue, laissant croire dans un premier temps que l’oreille recelait non pas une, mais deux insectes. Selon les déclarations à la chaine NBC News du Dr Tengchin Wang, directeur d’ORL de l’hôpital de Tainan à Taïwan et auteur de l’étude, la patiente « n’a pas ressenti de douleur en raison de la très petite taille de l’araignée entre 2 à 3 mm ». A Toulouse, déjà… Pour spectaculaire qu’il soit, l’événement n’est pas si rare, puisque les insectes représentent en moyenne 15 à 20% des corps étrangers que l’on peut retrouver à l’intérieur de nos oreilles. En 2020 en effet, un médecin ORL de Toulouse (France) réussissait lui aussi à extraire une araignée du conduit auditif d’un jeune patient, à l’aide d’eau oxygénée, l’insecte étant tout simplement ressorti avec… les bulles. Si, selon un article scientifique publié en 2022, la plupart des cas sont bénins, « un petit sous-ensemble de patients peuvent développer des complications, notamment une infection, une perte auditive et des plaintes vestibulaires liées au corps étranger ». SUIVANT PRECEDENT

Découvrez les prestations d'Écoute.ch pour les malentendants. Accédez à des services spécialisés, des conseils et des solutions pour améliorer votre quotidien auditif. Sondage malaudition FoRom écoute compte sur vous Cher parents, FoRom écoute souhaite soutenir 3 étudiants en troisième année de médecine à Genève. Ils ont besoin de votre aide dans le cadre de leur travail de Bachelor sur le thème de la scolarisation des enfants atteints de déficience auditive. Afin de récolter les avis des parents, nous avons mis en place un questionnaire que voici : https://forms.gle/W17oeNrA3GHAK8v67 Les objectifs du travail sont les suivants : Comparer les deux approches principales dans l’éducation des enfants malentendants à Genève : classe intégrée vs école spécialisée Décrire les défis et potentielles pistes d’amélioration à l'intégration des enfants malentendants en classe intégrée Identifier les ressources disponibles pour aider les parents à trouver l’approche de scolarisation la plus adaptée à leur enfant Un grand merci pour votre participation! Forom écoute

Retour au Magazine Et si l’on soignait la presbyacousie avec… du cholestérol? 21 décembre 2023 Publié le : Selon une étude menée par des scientifiques argentins, supplémenter son alimentation à l’aide de phytostérols pourrait considérablement ralentir la perte auditive liée à l’âge. Longtemps, le cholestérol a eu, à tort, mauvaise presse, surtout en raison de ses liens avec la survenue de maladies cardiovasculaires. Une étude publiée en août dernier dans la revue PloS Biology par une équipe de chercheurs de l'Institut de pharmacologie de la Faculté de médecine de l'Université de Buenos Aires, de l'Institut de recherche médicale Mercedes et de l'Université nationale de Córdoba pourrait le réhabiliter en partie. Selon cette recherche en effet, supplémenter son alimentation en phytostérols pourrait réduire la perte de l’audition liée à l’âge. Les phytostérols sont des composants à base de plantes (huiles végétales, noix, céréales et légumineuses) ayant des propriétés semblables au cholestérol et capables de franchir la barrière hémato-encéphalique au niveau du cerveau. Amélioration significative Administrés à des animaux, ces substances ont permis une amélioration significative du fonctionnement des cellules ciliées externes. « Le rôle des cellules ciliées externes de l’oreille est d’amplifier les sons en modifiant leur longueur, notent les auteurs de l’étude. Avec l'âge, ces cellules perdent leur capacité à s'étirer en réponse aux sons, ce qui empêche l'amplification des sons et entraîne une perte auditive liée à l'âge ». Les chercheurs ont travaillé sur l’hypothèse que cette perte d’élasticité des cellules sensorielles était liée à la baisse de la quantité de cholestérol présente dans le cerveau, à mesure que l’on avance en âge. En activant une enzyme qui détériore le cholestérol, chez de jeunes souris, ils ont d’ailleurs réussi à reproduire une perte auditive, tandis qu’à l’inverse, les rongeurs ayant consommé pendant trois semaines des compléments alimentaires de phytostérols ont affiché une amélioration de leur audition. Reste, ce qui n’est pas encore gagné, à transposer ces résultats sur l’humain. En cas de réussite, la survenue d’une presbyacousie qui affecte un bon tiers des plus de soixante-cinq ans, pourrait être considérablement ralentie. SUIVANT PRECEDENT