Découvrez les adresses utiles d'Écoute.ch pour les malentendants. Trouvez des contacts et des ressources essentielles pour obtenir le soutien dont vous avez besoin. OFFICES AI CANTONAUX OFFICES AI DE VOTRE CANTON (PDF) Fondation A Capella https://a-capella.ch/ SAI (Service d'aide à l'intégration) Prise en charge précoce de l’enfant sourd et suivi d'élèves sourds en scolarité ou formation intégrée à l'aide du LPC (langage parlé complété). https://www.a-capella.ch/conseil-integration CCI Centrale des codeuses et codeurs-interprètes en LPC https://www.a-capella.ch/codage-interpretation-lpc ALPC Association suisse pour le Langage Parlé Complét https://alpc.ch/ ASPEDA Secretariat : Eva Mani Lieu : Belpstrasse 24 3007 Berne http://aspeda.ch/ SGB-FSS Fédération Suisse des sourds https://www.sgb-fss.ch/fr/ UCBA Consultation pour personnes sourdaveugles et malentendantes-malvoyantes https://ucba.ch/ FRSA Fondation Romande en faveur des personnes SourdesAveugles https://frsa-sourds-aveugles.ch GHE-CES Moyens Auxiliaires pour Malentendants et Sourds https://www.ghe.ch/fr/aviso-bee-signalisation-lumineuse-radio.aspx Mamso Moyens Auxiliaires pour Malentendants et Sourds http://www.mamso.ch/ Humantechnik Moyens Auxiliaires pour Malentendants et Sourds https://www.humantechnik.com/fr/produits/ Centre les chemain’S Le Centre les chemain’S s’adresse aux jeunes sourds. https://www.sgb-fss.ch/fr/notre-proposition/centre-les-chemains/ Forum Handicap Neuchâtel Association défendendant les intérêts des personnes en situation de handicap dans le canton de Neuchâtel https://www.forum-handicap-ne.ch/ Forom Handicap Fribourg Association défendant les intérêts des personnes en situation de handicap dans le canton de Fribourg http://www.fhaf.ch/ Culture accessible Genève Site internet favorisant l'inclusion culturelle et l'accessibilité des publics avec handicap sensoriel, physique ou mental en centralisant tous les événements culturels accessibles sur un site internet adapté (Genève). https://www.culture-accessible.ch Adresses utiles ADRESSES DES AMICALES ET ASSOCIATIONS Amicale des malentendants de Tavannes Présidente : Elisabeth Bangerter Contact postal : Raymond Eggenschwiler Prés Bernard 21 – 2710 Tavannes elsb.akouo@bluewin.ch (Elisabeth Bangerter) Amicale des malentendants de La Chaux-de-Fonds Présidente : Josina Kramer Contact : Josina Kramer Chemin des Rocailles 1 – 2300 La Chaux-de-Fonds tél. 032 913 63 76 josina.kramer@hotmail.com www.amicale-malentendants.ch Association fribourgeoise des malentendants Président : Christophe Lesimple secretariat@malentendants-fribourg.ch SMS 076 327 51 05 Secrétariat : case postale 1009 – 1701 Fribourg www.malentendants-fribourg.ch Amicale des sourds et malentendants de Lausanne et environs Président : Richard Vuille Route Aloys Fauquez 51 – 1018 Lausanne Natel 079 410 23 67 (appel vocal, SMS ou WhatsApp) amicale-des-sourds.lausanne@bluewin.ch Association genevoise des malentendants Président : Dr. Pierre Liard Bd. Helvétique 27 – 1207 Genève tél. 022 735 54 90 – fax 022 735 57 33 http://www.agdm.ch/ AMALCO Association des malentendants de La Côte 1110 Morges Contact : Jeanne-Marie Curchod tél . 021 616 45 55 – natel 076 822 26 55 www.malentendants.ch Association des sourds et malentendants de Pontarlier Contact : Mme M-Marcelle Rampin Prés. 4, Pl. Jules Pagnier–F.25300 Pontarlier m.m.rampin5@orange.fr sourds et malentendants de Pontarlier (webnode.fr) Architecture sans obstacles Contact : centre@architecturesansobstacles.ch Le centre spécialisé suisse Zollstrasse 115 CH-8005 Zurich tél. 044 299 97 97 Architecture sans obstacles | Centre suisse pour la construction adaptée au handicapés

Retour au Magazine Aux HUG, un projet innovant pour favoriser le développement de médicaments contre la surdité 26 octobre 2023 Publié le : Le projet « La plateforme Phoenix, un catalyseur pour le développement de nouvelles thérapies pour la surdité », mené par le Pr Pascal Senn et Rousset Francis, du Département des neurosciences cliniques vient de recevoir le Prix de l’innovation 2023 décerné par la Journée de l’Innovation des Hôpitaux Universitaires de Genève. « Les cellules Phoenix permettent de tester un grand nombre de molécules dans un format à haut débit, permettant le calcul des caractéristiques pharmacologiques des médicaments. Notre solution permet un accès unique aux premières phases de développement de médicaments contre la perte auditive, sans coûts supplémentaires ni préoccupations éthiques liées aux expérimentations animales ». Tel est le projet, mené par le Pr Pascal Senn chef du service ORL et Rousset Francis du Département des neurosciences cliniques des HUG, et qui vient de se voir décerner le Prix de l’innovation 2023. A la base de ce projet, une méthode de reprogrammation pour développer les cellules souches auditives de souris in vitro sans compromettre leur capacité à se transformer en neurones sensoriels matures et fonctionnels. Avec pour résultat d’aboutir à la création d’une banque de cellules autorisant le développement de médicaments, le tout en étant complètement indépendant des modèles animaux. Modèle prometteur La plateforme Phoenix offre ainsi une alternative solide aux technologies actuelles reposant sur des modèles cliniques obsolètes, qui in fine empêche les nouveaux médicaments d’arriver sur le marché. Alors que les solutions disponibles – appareils auditifs et implants cochléaires – sont onéreuses et ne parviennent pas à restaurer une audition naturelle, elle vise à accélérer les découvertes de nouvelles molécules et, en fin de compte, à créer de nouvelles thérapies causales contre la perte d'audition. A noter que ce très prometteur modèle substitutif a déjà été mis en œuvre dans plusieurs laboratoires aussi bien en Suisse qu’à l’étranger. Pour rappel, un demi-milliard de personnes dans le monde souffrent de perte auditive, ce qui entraîne des conséquences socio-économiques considérables et ce alors même que le manque criant de modèles efficaces de développement de médicaments se traduit par l'absence de thérapies pour les patients concernés. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Les Etats-Unis autorisent la vente d’appareils auditifs sans ordonnance 26 mars 2023 Publié le : Depuis quelques mois aux USA, il est possible d’obtenir librement et sans ordonnance des appareils auditifs en cas de perte auditive légère ou modérée. En Suisse, l’idée ne séduit vraiment pas les professionnels de l’audition. Depuis le printemps dernier, il est possible aux Etats-Unis d’acquérir des appareils auditifs sans prescription médicale. Telle est la décision prise par la Food and Drug Administration, la célèbre agence américaine des médicaments, sur mandat de l’administration Biden. « L es consommateurs de 18 ans et plus souffrant d'une perte auditive légère à modérée ont la possibilité d'acheter des appareils auditifs en vente libre sans examen médical ou examen audiologique » peut-on en effet lire sur le site internet de l’institution, qui précise également qu’il s’agit bel et bien d’appareils auditifs et non de simples amplificateurs d’écoute. « Les Américains (peuvent désormais) acheter des appareils auditifs plus abordables, directement dans des pharmacies ou des magasins à travers le pays», s'est ainsi félicité dans un communiqué le président Joe Biden. De fait, le marché américain est désormais clairement divisé entre les aides auditives prescrites, qui sont prises en charge par l'assurance, ou du moins les patients qui en ont une, et les aides auditives non prescrites, dites « on the counter » c’est-à-dire qui peuvent être librement acquises par les patients « directement sur le comptoir » et à ce titre moins chères, puisqu'elles ne doivent pas être délivrées par un spécialiste. Baisser le prix d’un appareil L’objectif de la nouvelle règlementation est ainsi de faire diminuer le coût des appareils auditifs pour les faire passer d’une moyenne de 5000 dollars la paire, soit l’équivalent en francs, à environ la moitié. Une baisse substantielle dans un pays où 15 % des adultes souffrent de perte auditive, dont un grand nombre ne parvient pas à s’appareiller faute d’avoir contracté une assurance en garantissant le remboursement. En Suisse, où la prescription des appareils auditifs est très règlementée, une telle perspective suscite en tout cas un énorme scepticisme : « Ce serait la porte ouverte à encore plus d’excès. De tels appareils pourraient alors être aussi vendus par le boulanger ou le boucher ou la fleuriste, déplore Pierre Liard, ORL à la retraite et ancien président de l’Association genevoise des malentendants. En outre, se passer d’un examen ORL m’apparait aberrant, ne serait-ce que pour déterminer la cause de la perte auditive. On ne corrige pas de la même façon une surdité de transmission et une surdité de perception avec une importante perte auditive dans les fréquences aigues ». Du coté des audioprothésistes également, la démarche suscite des interrogations : « Ce que les patients doivent savoir, c’est que la pose d’un appareil auditif doit être suivie d’une réhabilitation car c’est le cerveau du patient qui apprend , explique Raphaël Furioux audioprothésiste indépendant à Yverdon-les-Bains (VD). Et je ne vois pas comment on peut adapter un appareil sans examens audiométriques, ni réglages ensuite. En Suisse, on estime qu’une personne malentendante non appareillée coûte 9000 francs par an en moyenne. Il est donc important d’être appareillé et bien appareillé ». « Potentiellement dangereux » Akustika, l’association faîtière des audioprothésistes suisses se déclare quant à elle franchement opposée à une telle perspective: « Nous sommes clairement d'avis que les appareils auditifs doivent être remis par des professionnels et cela peut être lu dans notre code moral, qui fait partie intégrante de nos statuts , explique son directeur Christoph Schönenberger, qui ajoute : l’adaptation des appareils auditifs est potentiellement dangereuse si elle n'est pas effectuée par des professionnels car il y un risque d’occasionner des dommages supplémentaires à l'audition. C’est d’ailleurs pour cette raison que les valeurs maximales de l'amplification et de la puissance de sortie maximale des appareils vendus « on the counter » aux Etats-Unis ont été récemment réduites de 3 décibels.» SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Le bruit excessif péjore les capacités de lecture de nos enfants 2 février 2025 Publié le : Selon une étude de l’Agence européenne de l’environnement, à laquelle la Suisse a contribué, près d’un demi-million d’enfants en Europe éprouveraient des difficultés d’apprentissage de la lecture en raison de la pollution sonore. On connaissait de longue date l’impact des nuisances sonores sur notre sommeil et notre santé mentale. Un rapport de l’Agence européenne de l’environnement, intitulé « L’effet du bruit environnemental sur les capacités de lecture et le comportement des enfants en Europe », révèle d’autres conséquences tout aussi graves. Selon cette étude, basée sur des enquêtes dans une trentaine de pays du continent dont la Suisse, la pollution sonore qui affecte de manière significative au moins un habitant sur cinq, impacte les capacités de lecture de près d’un demi-million d’enfants en Europe. Moins bons résultats Ainsi, les enfants habitant à proximité des zones exposées au bruit, particulièrement celui des transports routiers, présentent de moins bons résultats en lecture. « L’exposition chronique au bruit des transports peut également avoir des effets négatifs sur les enfants, en particulier parce qu’ils traversent une phase importante d’apprentissage et de développement , peut-on ainsi lire dans le rapport. Des preuves croissantes suggèrent que les enfants exposés au bruit des transports à l’école ou à la maison sont plus susceptibles de souffrir de certains types de problèmes cognitifs, d’apprentissage, de comportement et d’obésité ». «La réduction de l’exposition (au bruit) à la maison et à l’école permettrait de minimiser ces conséquences négatives pour les enfants, qui peuvent affecter leurs opportunités et leur qualité de vie», ajoute l’agence appelant à des « actions rapides et à une planification à long terme dans les zones où les enfants peuvent être exposés au bruit des transports. L’agence admet néanmoins qu’actuellement un nombre limité de mesures politiques visent à réduire l’exposition des enfants au bruit des transports, appelant à se fonder sur les recommandations et normes édictées par l’OMS, jugées « les plus pertinentes », soit limiter les niveaux de bruit dans les cours de récréation des écoles à 55 décibels et les niveaux de bruit à l’intérieur des salles de classe à 35 décibels. Pour atteindre ces objectifs, des efforts devraient être consentis en termes d’orientation des bâtiments scolaires, de végétalisation et de création de zones de calme au sein des établissements. Enfin le recours à des technologies de réduction du bruit dans les infrastructures de transport, telles que les revêtements routiers à faible bruit, les pneus à faible bruit, les avions à faible bruit devrait être renforcé. Une personne sur sept en Suisse Pour rappel, et selon le site de la Confédération, en Suisse, environ un million de personnes, soit une personne sur sept, est concerné par le bruit gênant et nuisible, dont 90% vivent dans des villes et des agglomérations particulièrement impactées par le trafic routier. « Sur 1,1 million de personnes affectées le jour par le bruit excessif du trafic routier, 81 % se trouvent dans les centres urbains, 11 % dans les espaces sous influence des centres urbains et 8 % dans les espaces hors influence des centres urbains. Le bruit ferroviaire et le bruit dû au trafic aérien présentent la même répartition » note ainsi l’administration fédérale qui observe qu’une « réduction à grande échelle de 3 décibels du bruit du trafic routier ramènerait les nuisances en dessous de la valeur limite pour la moitié des personnes exposées ». SUIVANT PRECEDENT

Découvrez notre mission dédiée aux malentendants. Nous offrons des ressources, des conseils et organisons des événements pour améliorer la qualité de vie. Engagez-vous avec nous ! Missions Histoire Forom écoute est la fondation romande des malentendants. Son siège est à Pully. Organisme à but non lucratif, elle est une organisation faîtière romande dont l’objectif est de soutenir et défendre les intérêts des personnes malentendantes et devenues sourdes, celles-ci représentant près d’un million de personnes dans notre pays, tous degrés de déficience auditive confondus. Buts Promouvoir la lutte en faveur des personnes malentendantes et devenues sourdes Combattre l’isolement dont les personnes malentendantes et devenues sourdes sont victimes Sensibiliser et intéresser le public aux problèmes de la malaudition, un handicap invisible Favoriser, par tous les moyens possibles, l’insertion sociale et professionnelle des personnes malentendantes et devenues sourdes. Forom écoute collabore également avec diverses associations régionales de personnes malentendantes et devenues sourdes de Suisse romande. FoRom écoute, la Fondation romande des malentendants, est un organisme à but non lucratif, membre de l'IFHOH (International Federation of Hard of Hearing People).

Retour au Magazine Sourde et sergent dans l’armée suisse! 24 novembre 2024 Publié le : Charline Barras est jeune, Valaisanne, et dotée d’une volonté d’acier. Au point qu’elle a fait plier l’armée suisse qui, face à sa détermination, a dû se résoudre à l’incorporer dans ses rangs. Une première historique ! La jeune Charline Barras n’est pas n’importe qui. Elle est en effet la première sourde/malentendante à avoir réussi, contre vents et marées, à intégrer les rangs de l’armée suisse, en janvier 2023. Née sourde il y a 22 ans, et doublement implantée cochléaire, elle oralise parfaitement, au point qu’on ne soupçonnerait même pas son handicap auditif. Véritable « garçon manqué » selon ses propres termes, sportive et volontaire, elle poursuit sa scolarité avec succès, malgré les difficultés liées à sa surdité et en travaillant beaucoup, au point de décrocher en 2021 un CFC d’assistante en soins et en santé communautaire. Seulement voilà : son véritable objectif, c’est l’armée, que de très longue date, elle rêve d’intégrer. Mais entre le rêve et la réalité, il y a un grand pas, qu’elle finira néanmoins par franchir, en dépit de tous les obstacles dressés sur son chemin. Recrutement A la vénérable institution, elle indique d’emblée, dès l’âge requis enfin arrivé, son intention d’effectuer son service militaire. Sans grande surprise, elle est recalée à l’issue des deux jours de recrutement, pour raisons médicales. Et pour cause : le règlement militaire exclut explicitement les personnes présentant de graves problèmes visuels ou auditifs. Pas question donc pour l’armée d’incorporer une femme sourde et implantée cochléaire, une décision ressentie par Charline comme « un véritable coup de couteau ». Mais c’est sans compter sa détermination : soutenue par sa mère, la jeune femme introduit un recours, à la suite duquel elle doit se présenter à Berne. « J’ai alors expliqué ma situation, et ils m’ont dit « non », raconte-t-elle. J’ai insisté, pour essuyer encore un refus. Alors, ils m’ont proposé de faire la protection civile ou de rejoindre la Croix rouge de l’armée. Là, c’est moi qui ai dit non, parce que je voulais l’armée et rien d’autre », rigole-t-elle aujourd’hui. Sans armes De guerre lasse, l’institution lui propose un compromis : intégrer ses rangs, mais à condition qu’elle ne porte pas d’armes et ne conduise pas de véhicules. Marché conclu et en janvier 2023, voici la jeune Valaisanne qui entame fièrement son école de recrues, en uniforme. Et là, tout se déroule à merveille. « Cela s’est super bien passé, explique-t-elle, même si cela a été un peu compliqué au début, car c’était l’hiver et recourir à la lecture labiale avec la nuit qui tombait si tôt n’était franchement pas évident. Mais mes camarades ont été des amours, ils n’hésitaient pas à répéter si besoin alors que dans ma caserne, le commandant ne s’était même pas rendu compte que j’étais sourde. Même mon lieutenant ne l’a su que vers la fin, quand j’ai dû me rendre en urgence à Genève changer les piles de mon implant cochléaire… » Et de conclure : « L’armée a été sans aucun doute la plus belle expérience de ma vie et je ne la regrette pas du tout. Elle m’a permis de me surpasser, de prendre confiance en moi et de développer quelque chose en plus. J’espère donc que cela montrera à tous les autres sourds et malentendants qui veulent faire l’expérience militaire qu’il ne faut pas céder aux médecins de l’armée ». Retour à la vie civile Après l’école de recrues, la soldate Barras passe un mois à l’école de sous-officiers, puis quatre mois de paiement de galons pour devenir enfin sergent dans les troupes sanitaires. A l’issue de son service, celle qui entend encore suivre ses cours de répétition annuels dans les années à venir, a repris sa vie civile et travaille dans les soins à domicile, en attendant d’exaucer un autre rêve, elle qui, sportive dans l’âme, vient de terminer une formation d’entraineur sportif individuel. « Les soins à domicile, ce n’est pas ce que je préfère, et j’entends plutôt me consacrer au monde du sport avoue-t-elle. Et si je n’y trouve pas d’emploi, je m’installerai à mon compte en tant que coach sportive. Cela fera un rêve de plus à réaliser ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Un lien entre psoriasis et perte auditive 25 août 2023 Publié le : Selon une étude taïwanaise, les personnes qui souffrent de psoriasis, une maladie cutanée bénigne mais chronique, présentent un risque accru de développer une surdité de perception. Le lien de corrélation n’a pas été explicité, mais il est incontestable. Du moins selon une étude taïwanaise du Chang Gung Memorial Hospital et de la Chang Gung University, publiée en mai dernier : psoriasis et perte auditive sont en effet associés. Selon la définition qu’en donne la Revue médicale suisse, le psoriasis est une maladie chronique inflammatoire et bénigne qui touche à la fois la peau et les articulations et concerne approximativement 2 à 3% de la population. Auto-immune, affectant aussi bien les femmes que les hommes, cette pathologie se caractérise par des plaques qui apparaissent sur la peau, accompagnées de démangeaisons et parfois même de douleurs. Bien délimitées, rouges, en relief, souvent recouvertes de squames blanchâtres, ou d’une fine pellicule argentée qui se détache facilement, ces plaques apparaissent à différents endroits du corps, le plus souvent sur les coudes, les genoux et le cuir chevelu, et évoluent en général par poussées suivies de rémissions. 200'000 participants L’étude menée par les chercheurs taïwanais, et intitulée « Association du psoriasis avec la perte auditive : une revue systématique et une méta-analyse », et qui a été publiée dans la Revue de médecine et chirurgie cutanées , a été effectuée sur la base de 12 études cas-témoins/transversales et 3 études de cohorte comprenant 202.683 participants au total. Avec une conclusion claire : les personnes atteintes de psoriasis ont non seulement un risque accru de surdité de perception mais aussi de surdité soudaine. La maladie est plus précisément associée à une perte auditive aux fréquences 500 Hertz (Hz), 1000 Hz, 2000 Hz, 4000 Hz et 6000 Hz. Les chercheurs n’ont cependant pas documenté pourquoi psoriasis et perte auditive étaient liés. A noter enfin, dans un autre registre, que le psoriasis affecte également l’oreille externe, en atteignant la peau du conduit auditif, dans la mesure où il y un terrain d’eczéma associé. Dans ce cas, et comme pour les autres localisations, il est le plus souvent déclenché par une infection, un traumatisme, une fatigue intense ou un stress. SUIVANT PRECEDENT

Découvrez les aides proposées par Forom Écoute pour les appareils auditifs. Obtenez des informations sur les soutiens disponibles pour financer vos équipements auditifs. Aides disponibles FoRom écoute a mis sur pied, avec un réseau de partenaires, un projet qui vise à permettre l'accès au plus grand nombre des personnes disposant de peu de moyens financiers à des appareils auditifs pour une meilleure qualité de vie. 1/15 Afin de permettre d'appareiller le plus de malentendants possible, ce projet privilégie dans un premier temps une solution visant le réemploi d’appareils auditifs. Comme pour d'autres types d'appareils, ceux-ci sont reconditionnés pour avoir une seconde vie. Vous avez ainsi la possibilité de recevoir un appareil auditif en excellent état et ajusté à vos besoins spécifiques par l'audioprothésiste de votre choix. Les coûts sont pris en charge par FoRom écoute. Dans un second temps, à défaut, en cas d'impossibilité à pouvoir trouver et ajuster un appareil auditif reconditionné à votre oreille et à votre audition, notre fondation examinera la possibilité de vous accorder un soutien financier pour un appareil auditif neuf. Les critères d’octroi sont les suivants : Résidence en Suisse romande Perte auditive globale (sur une oreille ou répartie sur les deux) d’au moins 30%, attestée par un audiogramme Ne jamais avoir bénéficié auparavant d’une aide financière allouée par une personne physique ou morale de droit privé en raison de sa malentendance Analyse des besoins financiers L'offre est destinée aux personnes qui ne disposent pas de moyens financiers suffisants pour l'achat d'appareils auditifs. Lors du traitement de votre demande, si aucun appareil à reconditionner ne peut vous être proposé, FoRom écoute analysera la possibilité de vous faire bénéficier de son fonds d'aide financière directe. Cette aide est octroyée en complément des montants pris en charge par les assurances et les aides sociales. Déposer une demande Pour déposer une demande, veuillez remplir le formulaire ci-dessous (obligatoire) et nous le renvoyer par email ou par courrier postal à l’adresse indiquée sur le formulaire. Veuillez noter que : La demande doit être soumise AVANT l'achat d'un appareil auditif, sur la base d’un devis. Les demandes sont traitées dans l’ordre d’arrivée, tant et aussi longtemps que les ressources sont disponibles. En cas de refus, aucun recours n'est possible. En signant la demande et si un appareil ou une aide financière vous est octroyée, vous vous engagez à contrôler bénévolement au moins une boucle magnétique après avoir reçu votre appareil. Tous les détails et les conditions figurent dans le formulaire de demande. Formulaire demande aide appareils auditifs 2024.07 Partenaires pour les réglages fins des appareils auditifs reconditionnés Afin de faire les réglages pour les personnes qui auront été choisies pour bénéficier d’un appareil recycling à la suite de leur demande à foRom écoute, nous avons conclu divers partenariats avec des audioprothésistes auprès desquels nous pourrons vous adresser en fonction de la proximité de votre domicile pour les réglages fins des appareils auditifs reconditionnés (deuxième phase, après avoir trouvé et réglé un appareil auditif sur la base de votre audiogramme). Grosjean Acoustique SA (canton JU) Delémont Porrentruy Moutier AURIS - cabinet d'audition (cantons VD, GE, VS) en principe, cette activité a lieu dans les locaux des succursales romandes de Auris où les réglages seront faits en faveur du bénéficiaire Auris à Gland (VD) Auris à Vevey (VD) Auris à Lausanne (VD) Auris à Montreux (VD) Auris à Vésenaz (GE) Auris à Vernier (GE) Auris à Crans Montana (VS) D'autres partenariats sont actuellement en cours de négociation et la liste sera complétée au fur et à mesure. N'hésitez pas à consulter régulièrement le site. Faire un don Ces projets peuvent être réalisés grâce à la générosité de donateurs institutionnels et de particuliers. Si vous aussi êtes sensible à cette cause, nous vous invitons à faire vos dons à: FoRom écoute, Avenue Général-Guisan 117, 1009 Pully, IBAN CH08 0900 0000 2000 5658 5, référence « Projets appareil auditifs ». Plus d’infos : Nous soutenir. Aides de FoRom écoute pour l'accès à des appareils auditifs

Découvrez les avantages de la lecture labiale. Accédez à des ressources et des conseils pour améliorer la communication des malentendants grâce à cette technique visuelle. Qu’est-ce que la lecture labiale En parlant tout le monde fait des mouvements avec la bouche (lèvres, langue, mâchoire). Lors d’un entraînement avec une enseignante spécialisée la personne qui entend mal apprend à percevoir et à interpréter ces mouvements. S’aidant des sons encore entendus (restes auditifs, appareil) et d’un travail intellectuel de reconstitution (suppléance mentale), elle sera en mesure de reconnaître le message émis, et de le comprendre. Complément à l’appareillage, la lecture labiale est un outil indispensable pour qui veut se sentir à l’aise dans des situations courantes de communication difficile et prévenir un isolement insidieux. L’apprendre peut être un jeu… et l’occasion de rencontrer d’autres personnes touchées par le même handicap. En ce qui concerne les enfants, la lecture labiale est enseignée par des logopédistes. Brochure « apprenez à lire sur les lèvres » (PDF, 792 Ko) Vidéos de lecture labiale A quoi sert la lecture labiale ? Notre bouche (lèvres, langue, mâchoire) est mobile et articule des mouvements très précis à chaque fois que nous nous exprimons. La lecture labiale permet à la personne qui entend mal de percevoir et interpréter ces mouvements afin de « décoder » les propos exprimés par son interlocuteur. Grâce aux résidus de sons encore entendus (restes auditifs, appareil) et à un travail intellectuel de reconstitution (suppléance mentale), la personne sera ainsi en mesure de reconnaître le message émis, et de le comprendre. Complément à l’appareillage, la lecture labiale est donc un outil indispensable pour qui veut se sentir à l’aise dans des situations courantes de communication difficile et prévenir un isolement insidieux. Des cours de lecture labiale pour adultes sont organisés Pour un adulte, l’apprentissage de la lecture labiale peut se faire grâce à des cours assurés par une enseignante spécialisée et spécialement formée à cet effet (voir ci-dessous). Ludiques et pédagogiques, ces cours sont également l’occasion de rencontrer d’autres personnes touchées par le même handicap. Pour les enfants, la lecture labiale est enseignée par des logopédistes. Vous trouverez plus d'informations sur les cours ici : Cours de lecture labiale Mini reportage vidéo de Canal Alpha sur le Week-end lecture labiale Envie de vous initier à la lecture labiale? Voici quelques cours en ligne proposés par Forom écoute: cours 1 - cours 2 - cours 3 - cours 4 - cours 5 - cours 6 - cours 7 - cours 8 - cours 9 - cours 10 . Lecture labiale

Découvrez nos réalisations, nos projets et les impacts de notre travail pour soutenir les malentendants. Rapport annuel TELECHARGEZ TELECHARGEZ TELECHARGEZ TELECHARGEZ TELECHARGEZ TELECHARGEZ TELECHARGEZ TELECHARGEZ TELECHARGEZ TELECHARGEZ TELECHARGEZ TELECHARGEZ TELECHARGEZ TELECHARGEZ TELECHARGEZ TELECHARGEZ TELECHARGEZ

Cours : Individuels Courriel : info@a-son-rythme.ch Mobile : +41 76 615 77 20 Domicile : Genève RÉGIONS Genève Cours : Individuels Courriel : dialogos.formations.ctouali@gmail.com Mobile : +41 79 682 42 09 Domicile : Cossonay RÉGIONS Gros-de-Vaud Cours : Individuels Courriel : katy.sauthier@arell.ch Mobile : +41 79 707 29 88 Domicile : Charrat RÉGIONS Valais Cours : Individuels Courriel : laure.chappuis@arell.ch Mobile : +41 77 493 98 80 Domicile : Develier RÉGIONS Jura Cours : Collectifs et individuels Courriel : anoucha@ecoutemeslevres.ch Mobile : +41 76 366 72 22 Domicile : Lausanne RÉGIONS Lausanne Morges Nyon Riviera Cours : Collectifs et individuels Courriel : marialuisa.bonvin@arell.ch Mobile : +41 22 348 97 89 Domicile : Chêne-Bougeries RÉGIONS Genève Cours : Collectifs et Individuels Courriel : sonia.celii@arell.ch Mobile : +41 79 283 28 08 Domicile : Les Tuileries-de-Grandson RÉGIONS Nord-Vaudois Gros-de-Vaud Neuchâtel Cours : Individuels Courriel : clairelise.devanthery@arell.ch Mobile : +41 76 340 23 81 Domicile : Trey RÉGIONS Broye Gros-de-Vaud Fribourg Cours : Collectifs et individuels Courriel : vanessa.favre@arell.ch Mobile : +41 79 836 99 03 Domicile : La Tour-de-Trême RÉGIONS Fribourg Gruyère Veveyse Valais Cours : Individuels Courriel : claudinekumar5@gmail.com Mobile : +41 79 316 78 54 Domicile : Neuchâtel RÉGIONS Neuchâtel Cours : Collectifs et individuels Courriel : laure.francesconi@arell.ch Mobile : +41 78 975 93 67 Domicile : Porrentruy RÉGIONS Bienne Jura bernois Jura Neuchâtel Cours : Collectifs et individuels Courriel : silvia.richard@arell.ch Mobile : +41 78 724 30 19 Domicile : Yverdon-les-Bains RÉGIONS Gros-de-Vaud Neuchâtel Nord Vaudois Cours : Collectifs et individuels Courriel : valerie.studemann@bluewin.ch Mobile : +41 79 632 19 54 Domicile : Genève RÉGIONS Genève Morges Nyon

Retour au Magazine «On peut toujours s’épanouir dans le sport, même quand on a un handicap!» 29 mars 2024 Publié le : Âgé de 32 ans, né à Lausanne où il a grandi, Guillaume Markwalder travaille dans le design industriel pour une start-up de l’EPFL. Sourd de naissance, ce père de famille diplômé de l’ECAL a une passion : le tennis, auquel il s’adonne depuis son enfance en dépit de son handicap auditif. Depuis quand êtes-vous malentendant ? En fait, je suis sourd profond. Cette surdité est d'origine génétique et se traduit par une malformation de l'oreille interne : je n'ai pas assez de cellules ciliées dans la cochlée. Comme c’est un gène récessif, c’est tombé sur moi, je suis le seul dans ma famille à avoir ce problème (rires) ! Êtes-vous appareillé ? Oui, depuis mon plus jeune âge et des 2 côtés. Ce sont des appareils classiques de type « amplificateurs » car je n'ai pas d'implant cochléaire. D’où vous vient votre passion pour le sport ? J'étais un enfant qui avait beaucoup d'énergie, presque turbulent, et mes parents ont jugé utile de me faire pratiquer un sport pour que je puisse me défouler. J'ai commencé à l'âge de 6 ans par la natation durant une année, mais je n'ai pas trouvé cela très sympathique, et ça ne m'intéressait pas beaucoup… Vous avez donc changé de sport ? Oui, entre 7 et 15 ans, j'ai fait du football et là j’ai beaucoup aimé : j'étais dans une équipe où j'étais très bien intégré et l’ambiance était très chouette, même si on perdait souvent (rires). Et puis un jour, mes parents m'ont proposé d’essayer le tennis, pensant que pour une personne qui avait un handicap auditif, un sport individuel était plus indiqué… Et cela vous a plu ? Oui, tout de suite, car effectivement, c'était bien plus adapté à mon handicap, puisqu'il n’y avait quasiment pas besoin de collaborer avec d'autres joueurs. J'ai d'abord joué au Lausanne-Sport, puis à Epalinges et aujourd’hui, je joue à Montchoisi, même si c’est moins souvent qu'avant, car avec mon rythme de vie entre le travail et ma famille, c'est plus difficile… Est-ce facile de jouer au tennis quand on est sourd ou malentendant ? Comme pour tout, il y a des avantages et des désavantages. Et pour moi, le plus grand avantage, c'est que on est beaucoup moins dérangé par le bruit ambiant et que l'on peut beaucoup plus facilement se concentrer que les autres joueurs. Et les désavantages ? Au tennis, la lecture du jeu se base sur le visuel bien sûr, mais aussi sur la dimension auditive : le son permet en effet d'analyser la qualité de la frappe de l'adversaire, l'effet imprimé sur la balle etc… Ne pas entendre est donc un handicap, mais heureusement, développer ses capacités de lecture visuelle permet de compenser un peu. Y a-t-il d’autres désavantages ? Bien sûr : comme je lis sur les lèvres pour communiquer, je dois me rapprocher à chaque fois du filet si je veux communiquer avec l'adversaire, ce qui peut être embêtant. Et puis aussi certains lets ne se voient pas à l'œil nu mais s'entendent au son de la balle quand elle frôle le filet. Et dans ce cas, un adversaire peu respectueux peut profiter de la situation (rires). Enfin, moi qui joue avec mes appareils auditifs, je peux être gêné par le grésillement que la transpiration peut provoquer sur les écouteurs… Pourquoi continuez-vous à pratiquer le tennis ? Parce que j'ai beaucoup de plaisir à le faire ! J'aime beaucoup ce sport qui est très complet avec des dimensions physique, mentale et stratégique. En outre, quel que soit le sport que je ferais, j'aurai des avantages ou des désavantages. Il faut donc accepter ces derniers pour les transformer en qualités. En dehors du tennis pratiquez-vous d'autres sports ? Oui de manière moins intensive et moins régulière que le tennis, je fais du triathlon surtout en été… Cette année par exemple, je participerai à celui de Genève et aussi celui de Nyon ou de Lausanne, je ne sais pas encore… Que conseilleriez-vous à un jeune malentendant qui voudrait pratiquer un sport ? De toujours essayer ! Quelle que soit l'activité, quel que soit le sport, il faut expérimenter et regarder si cela convient ou pas. Le milieu du sport n'est en général pas stigmatisant et il ne faut surtout pas avoir honte de dire son handicap car c'est un lieu où tout est partagé. Dans le sport, il n'y a pas de barrières et avec de la volonté, on peut s'y épanouir même quand on a un handicap ! SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine La surdité de Beethoven, un mystère qui reste entier… 16 avril 2023 Publié le : Une récente étude génétique basée sur des mèches de cheveux du célèbre compositeur n’a pas pu déceler les causes de la surdité progressive qui l’avait tant affecté. D’autres pathologies ont en revanche été détectées. Dans le monde de la surdité, et bien sûr au-delà, Ludwig van Beethoven reste un véritable mythe. Devenu totalement sourd à l’âge de 45 ans, après que son audition a commencé à diminuer progressivement 20 ans plus tôt, le célèbre compositeur allemand décédé à 56 ans, a pourtant, en dépit de son handicap, réussi à créer une remarquable série de chefs d'œuvre qui marquent encore l’histoire de la musique classique. « D'année en année, mes espoirs de guérison ont été progressivement anéantis et j'ai finalement été conduit à accepter l'idée d'une infirmité définitive, dont le traitement pourrait peut-être durer des années, voire même s'avérer impossible (...). Cependant, je ne parviens pas à me résoudre à dire aux gens : parlez plus fort, criez, car je suis sourd. (…) Quelle humiliation lorsque quelqu'un, près de moi, entend au loin le son d'une flûte que je ne perçois pas, ou lorsque quelqu'un écoute le chant d'un berger, que je n'entends pas non plus » se désolait-il ainsi en 1802 dans son célèbre testament de Heiligenstadt, retrouvé après son décès. Depuis sa mort à Vienne en 1827, de très nombreuses hypothèses ont été esquissées pour expliquer les causes de sa perte auditive : otospongiose, cause auto-immune, conséquences d’une typhoïde, maladie de Page, de très nombreuses causes ont été évoquées au fil des décennies, sans qu’aucune ne soit définitivement retenue et démontrée. Mèches de cheveux Une récente étude internationale lancée en 2014 et publiée le 22 mars dans la revue Current Biology , a douché les derniers espoirs en la matière. Portant sur huit mèches de cheveux présentées comme appartenant à Beethoven, et issues de collections publiques ou privées, l’étude a déterminé que cinq d'entre elles provenaient d'un même individu masculin, avec des altérations montrant qu'elles dataient bien du début du 19e siècle. Le séquençage ADN des cinq mèches retenues et recueillies durant les dernières années de sa vie a été pratiqué dans le laboratoire de l'Institut Max-Plank d'anthropologie à Leipzig spécialisé dans les analyses d’ADN ancien. Le résultat a ainsi révélé que Beethoven présentait « une prédisposition génétique considérable" aux maladies du foie (variants présents sur le gène HFE qui contrôle l’absorption du fer et sur le gène PNPLA3), ainsi qu’une infection au virus de l'hépatite B durant les derniers mois de sa vie. Deux mystères demeurent encore entiers : la cause des maladies intestinales qui l’ont si longtemps indisposé, ainsi que celle de sa surdité progressive, aucune cause génétique n’ayant pu être identifiée, les recherches ayant porté sur d’éventuelles mutations présentes dans cinquante-sept gènes, connues pour occasionner une perte d’audition après l’acquisition du langage. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Une Taïwanaise se fait retirer une araignée vivante de son oreille 10 novembre 2023 Publié le : L’histoire, à proprement parler incroyable, a été relatée le 26 octobre dernier par le journal « The New England Journal of Medicine ». A Taïwan en effet, une femme âgée de 64, et aux antécédents connus d’hypertension artérielle, a consulté parce qu’elle entendant dans son oreille gauche des bruits étranges : des cliquetis, des frottements et des crissements désagréables qui la réveillaient la nuit, au point qu’elle ne parvenait plus à dormir… 3 mm de diamètre De classiques acouphènes, comme tant de personnes présentant des troubles de l’audition en rapportent fréquemment ? Du tout ! Quelle ne fut pas la surprise des médecins qui l’ont examinée à l’aide d’un otoscope, lorsqu’ils identifièrent, nichée au fond de son conduit auditif gauche, une petite araignée de 3 mm de diamètre et… tout à fait vivante. Pour extraire le petit insecte dont on peut voir les images sur le compte X (ex-twitter) du New England Journal of Medicine , les spécialistes ORL ont dû avoir recours à une canule et à un petit tube d’aspiration, qui a ramené non seulement la petite araignée, mais également sa coquille de mue, laissant croire dans un premier temps que l’oreille recelait non pas une, mais deux insectes. Selon les déclarations à la chaine NBC News du Dr Tengchin Wang, directeur d’ORL de l’hôpital de Tainan à Taïwan et auteur de l’étude, la patiente « n’a pas ressenti de douleur en raison de la très petite taille de l’araignée entre 2 à 3 mm ». A Toulouse, déjà… Pour spectaculaire qu’il soit, l’événement n’est pas si rare, puisque les insectes représentent en moyenne 15 à 20% des corps étrangers que l’on peut retrouver à l’intérieur de nos oreilles. En 2020 en effet, un médecin ORL de Toulouse (France) réussissait lui aussi à extraire une araignée du conduit auditif d’un jeune patient, à l’aide d’eau oxygénée, l’insecte étant tout simplement ressorti avec… les bulles. Si, selon un article scientifique publié en 2022, la plupart des cas sont bénins, « un petit sous-ensemble de patients peuvent développer des complications, notamment une infection, une perte auditive et des plaintes vestibulaires liées au corps étranger ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Un lien entre le bruit de la circulation routière et les acouphènes 5 mars 2023 Publié le : Pour la première fois, des chercheurs établissent un lien entre l’exposition au bruit de la circulation routière et les conséquences sur l’audition, avec une claire augmentation de la prévalence des acouphènes. Selon des statistiques non confirmées, environ 10 % de la population souffrirait d’acouphènes, au moins de manière intermittente. Pour nombre de médecins cependant, ce chiffre serait bien inférieur à la réalité, le nombre de cas signalés ne représentant que la pointe de l’iceberg. Or depuis très longtemps, les acouphènes demeurent une énigme pour la science et la médecine, tant leur cause demeure encore mal élucidée. Des chercheurs danois avancent cependant une explication inattendue : il y aurait un lien entre la circulation automobile et les acouphènes. Selon une étude publiée en janvier dernier et fondée sur les données de 3,5 millions de Danois, des chercheurs du Département de recherche clinique et de l’Institut Mærsk Mc-Kinney Møller de l’Université du Danemark du Sud (SDU), ont découvert que plus les habitants sont exposés au bruit de la circulation dans leur domicile, et plus ils sont à risque de développer des acouphènes. Corrélation nette « Dans nos données, nous avons trouvé plus de 40 000 cas d’acouphènes et pouvons constater que pour chaque tranche de dix décibels de bruit supplémentaire dans la maison, le risque de développer des acouphènes augmente de 6 % », explique Manuella Lech Cantuaria, médecin et professeure adjointe à l’Université Mærsk Mc-Kinney-Møller Institute et affiliée au département de recherche clinique de l’Université du Danemark du Sud. Ainsi, plus on habiterait devant une route fréquentée et plus le risque de percevoir des acouphènes augmenterait. Le mécanisme expliquant ce phénomène n’est pour l’heure pas élucidé et selon les chercheurs, il pourrait résulter d’une association avec le stress et le manque de sommeil dus au bruit routier, dont on sait qu’ils représentent d’important facteurs de risque pour les acouphènes. « Nous savons que le bruit de la circulation peut nous stresser et affecter notre sommeil, ajoute Jesper Hvass Schmidt, professeur agrégé au département de recherche clinique et médecin-chef de l’hôpital universitaire d’Odense (OUH). Et nous savons aussi que les acouphènes peuvent s’aggraver lorsque nous vivons dans des situations stressantes et que nous ne dormons pas bien ». Alors que d’autres études devront être menées pour objectiver la corrélation entre bruit routier et acouphènes, les médecins recommandent aux particuliers d’adopter des mesures pour insonoriser au maximum leurs logements, et aux pouvoirs publics de renforcer les mesures d’aménagement urbain en faveur de la réduction du bruit routier. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine L’optogénétique, une nouvelle piste prometteuse pour améliorer les implants cochléaires 7 janvier 2024 Publié le : Utiliser la lumière plutôt que l’électricité pour activer les neurones auditifs… Tel est le projet d’implant cochléaire futuriste sur lequel travaille une équipe de chercheurs en Allemagne. Le scientifique genevois Fadhel El May, lui-même implanté cochléaire, en fait partie. Appareil éprouvé depuis de longues années et qui équipe plusieurs centaines de personnes en Suisse, l’implant cochléaire est un dispositif de haute technologie qui permet, grâce à des électrodes, de transformer les ondes sonores en influx électriques destinés à stimuler le nerf auditif, et ainsi restituer l’audition. Cette restitution sonore est cependant imparfaite – il est ainsi difficile de suivre une conversation dans une ambiance bruyante ou d’écouter de la musique - et de nombreuses équipes dans le monde, travaillent à tenter d’en améliorer la qualité. Tobias Moser… Basé en Allemagne à Göttingen, le médecin ORL et professeur en neurosciences auditives Tobias Moser, également fondateur de l’Institute for Auditory Neuroscience de l’University Medical Center Göttingen, est ainsi à l’origine d’une innovation qui pourrait se révéler décisive pour de très nombreux sourds ou malentendants, innovation fondée sur une nouvelle technologie, l’optogénétique. Dans ce projet, l’objectif est de stimuler le nerf auditif de la cochlée non par des impulsions électriques mais par de la… lumière. « L’actuelle stimulation par des électrodes est disons, assez grossière, explique le chercheur genevois Fadhel El May lui-même équipé d’un implant cochléaire et qui effectue son doctorat dans l’équipe du Pr Moser. La lumière elle en revanche, contourne toute conductivité électrique et peut être façonnée comme un rayon laser afin d'être dirigée avec beaucoup plus de précision, ce qui autoriserait grâce à des fréquences mieux sélectionnées, une bien meilleure restitution sonore » . Problème : les cellules de la cochlée ne sont, de manière naturelle, pas sensibles aux rayons lumineux. Afin d’y remédier, et c’est là que l’optogénétique intervient, les chercheurs introduisent dans l’oreille, grâce à des virus inactivés, un matériel génétique qui permettra de produire des protéines photosensibles, qui seront ensuite capables de réagir aux stimulations lumineuses induites par les futurs implants cochléaires optiques. « Aujourd’hui, nos travaux se développent sur deux axes. Ils visent à vérifier l’efficacité de la thérapie génique utilisée transférant des protéines sensibles à la lumière dans le nerf auditif d’une part, et l’efficacité du dispositif implantable d’autre part », explique Fadhel El May. Une efficacité qui peut se mesurer par l’étude du comportement des petits rongeurs implantés à titre expérimental - des gerbilles-, ainsi que par le recours à des enregistrements cérébraux. Avec de premiers résultats pour l’heure très encourageants. « Au vu des premiers résultats, la précision des stimulations enregistrées dans le cerveau des gerbilles semble meilleure que pour l’implant électrique » se réjouit encore Fadhel El May. Chemin encore long Évidemment, le chemin est encore bien long avant de pouvoir espérer, un jour, faire bénéficier les patients sourds ou malentendants de ce type d’implantation. Les recherches s’effectuent à plusieurs niveaux et en explorant de multiples pistes. Ainsi de nombreux vecteurs viraux, de promoteurs (comme une adresse postale) et de candidats de protéines sensibles à la lumière font l’objet d’évaluations, ainsi que l’implant cochléaire optique lui-même est un projet d’ingénierie majeur en soi. Sans compter bien sûr, les différentes et complexes procédures administratives réglementaires qui encadrent toujours ce type de recherches et les essais cliniques. « Il reste beaucoup à faire mais nous espérons démarrer un premier essai clinique chez l'homme en 2027 », conclut Fadhel El May qui, après l’obtention de son doctorat fin 2024, espère quant à lui bien pouvoir continuer ses recherches dans ce domaine qui le concerne à plus d’un titre. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Une nouvelle étudiante a reçu le Prix aux élèves malentendants de forom écoute 14 octobre 2023 Publié le : A Genève le 12 octobre dernier, la jeune Eva Marques Pereira s’est vue remettre son prix, au cours de la cérémonie de remise de diplômes des éducatrices et éducateurs de l'enfance. Ce prix est décerné par forom écoute depuis 2004. C’est depuis de longues années une tradition à FoRom écoute. Chaque année en effet, la fondation romande des malentendants décerne un "Prix aux élèves malentendants" destiné à récompenser les élèves, apprentis ou étudiants qui terminent avec succès leur cursus scolaire ou leur formation. Ainsi, depuis 2004, plus de 300 jeunes hommes et jeunes femmes se sont vus décerner cette récompense, signe de reconnaissance de tous les efforts qu’ils ont consentis pour surmonter au cours de leur formation, les difficultés liées à leur handicap auditif. Cérémonie En ce jeudi 12 octobre 2023, c’est cette fois à Genève que la jeune Eva Marques Pereira a reçu son prix au cours de la cérémonie de remise des diplômes des éducatrices et éducateurs de l'enfance ES, organisée dès 18 heures à l’aula du Centre de Formation Professionnelle Construction du Petit-Lancy. C’est en présence d’une centaine d’étudiants que la directrice Valérie Alhéritière a prononcé son allocution de bienvenue suivie de deux discours officiels, de la conseillère administrative de la Ville de Genève Cristina Kitsos en charge de la cohésion sociale et de la solidarité et d’Anne Hiltpold, conseillère d’Etat responsable du Département de l’instruction publique. Web-série Les diplômes ont été ensuite remis aux quelques 70 promus de la volée 2023, tandis que dans la foulée, l’assemblée a pu découvrir un épisode d’une web série de 10 minutes intitulé « L'enfance de l'art". Réalisé par Kim Nguyen-Phuo cet épisode raconte avec humour comment des éducateurs de l’enfance sont chargés de favoriser le développement des enfants dont ils s’occupent en s’appuyant sur un projet pédagogique. La soirée s’est ensuite terminée par la remise des prix spéciaux, dont le Prix aux élèves malentendants officiellement remis par forom écoute à Eva Marques Pereira, remise suivie d’un apéritif dinatoire . SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Le cytomégalovirus, première cause de surdité non génétique en Suisse 18 août 2025 Publié le : Banal et bénin, le cytomégalovirus devient potentiellement dangereux lorsqu’il infecte le fœtus au 1ertrimestre de la grossesse, affectant le cerveau et l’oreille interne. Un dépistage et un traitement de la mère quand elle est positive, limitent considérablement le risque de transmission à l’enfant. C’est une maladie virale, bénigne et fréquente. Ainsi, chez l’adulte, elle se manifeste soit par un banal syndrome grippal, soit par… aucun symptôme. On considère ainsi, du fait de sa généralisation, que l’infection par le cytomégalovirus (CMV), un virus de la famille des herpes, atteint environ 50% de la population adulte, sans aucune conséquence notable. Sauf… chez les femmes enceintes. Car chez elles, une infection au cours du premier trimestre de leur grossesse peut se traduire par un impact important sur le fœtus, avec le risque de développer des atteintes neurologiques à des degrés divers et des surdités congénitales. « Une femme enceinte qui contacte un CMV et qui n’est elle-même pas immunisée a une chance sur trois de le transmette à son fœtus, et parmi les fœtus infectés pendant la période à risque, 20% vont développer des séquelles. Au total, 7% des fœtus infectés au cours du 1er trimestre de la grossesse vont ainsi développer des séquelles », résume Léo Pomar professeur HES associé à la Haute Ecole de Santé Vaud. 300 à 400 enfants par an Avec ces statistiques, on aboutit à un véritable problème de santé publique, puisqu’en Suisse, chaque année, 300 à 400 enfants naissent avec le CMV, donc 10 % soit feront l’objet d’une interruption de grossesse décidée par la maman en raison de l’infection, soit développeront des séquelles. « Le CMV est non seulement l’infection congénitale la plus fréquente en Suisse, mais aussi la première cause de surdité non génétique, explique Léo Pomar. Il faut savoir que 10% des enfants qui naissent avec le CMV sans présenter aucun symptôme risqueront de développer par la suite une surdité, même si fort heureusement, celle-ci sera aisément appareillable ». Jusqu’à il y a une dizaine d’années, la science était impuissante face au CMV chez la femme enceinte. Il n’y avait en effet aucun moyen efficace de dépistage et aucun traitement à proposer aux mamans concernées. Seule action possible : se borner à adopter des gestes de prévention, en particulier en matière d’hygiène. Le CMV étant transmis par les fluides corporels (sang, lait maternel, urines, salive, selles etc.), les institutions de la petite enfance en sont les principaux lieux de propagation, et la principale recommandation était, et est toujours, de conseiller aux femmes enceintes d’éviter de partager les couverts des enfants, de les embrasser sur la bouche, de les accompagner au bain etc. Au cours des dix dernières années, la donne a évolué. « La situation a beaucoup changé observe Léo Pomar. Nous disposons désormais d’outils de dépistage qui permettent de savoir si la femme enceinte fait l’objet d’une infection ancienne ou récente. Et puis surtout, en cas d’infection récente, nous avons depuis 3 ans, un traitement antiviral qui permet de considérablement limiter le passage du virus à travers le placenta. Depuis deux ans que nous administrons ce traitement au CHUV et dans des cabinets médicaux, nous n’observons quasiment plus d’amniocentèse positive au CMV, cet examen permettant de poser le diagnostic chez le fœtus. Cependant, ce traitement étant donné à haute dose pour pouvoir passer le placenta, il nécessite une information éclairée, une éducation thérapeutique et une surveillance étroite pour éviter des effets secondaires chez la femme enceinte, comme par exemple une insuffisance rénale». Dépistage systématique En résumé, la médecine est désormais capable de dépister correctement l’infection au CMV, de la traiter et même dans le cas où le fœtus est infecté, de prédire précocement s’il développera des séquelles ou pas. Conséquence logique : de plus en plus de pays procèdent à un dépistage systématique du CMV chez la femme enceinte. « En Suisse, le dépistage n’est pas systématique mais il est de plus en plus généralisé, même si nous espérons que la Confédération émettra bientôt des recommandations de dépistage systématique », note le professeur Pomar qui ajoute : « Dans l’intervalle, la société suisse de gynécologie a émis des recommandations plaidant en faveur de l’information systématique en matière de suivi sérologique pour les femmes enceintes ou qui souhaitent le devenir. Car le paradoxe est que toutes les femmes connaissent la toxoplasmose mais bien peu le CMV, alors qu’elles ont dix fois plus de risque de le contracter en début de grossesse.» SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Marie-Josée Meuwly : « Il y a toujours un chemin au bout ! » 16 novembre 2023 Publié le : Malentendante et appareillée à l’âge de 22 ans, Marie-Josée Meuwly est psychologue de formation. Animée par une foi authentique, cette Fribourgeoise est aujourd’hui aumônière pour l’Église catholique vaudoise, une véritable vocation qui lui permet d’être à l’écoute des autres. Depuis quand êtes-vous malentendante ? Je suis malentendante depuis la naissance, mais je n'ai pas été diagnostiquée tout de suite. C’est vers l’âge de 9 ans que mon père et mon médecin ont remarqué que j'avais des problèmes d’audition. D’ailleurs, ma mère elle-même en avait, et ma grand-mère aussi. Quand avez-vous été appareillée ? Très tard, à l’âge de 22 ans. En arrivant à l’université, j’ai eu beaucoup de mal à suivre les cours, même si tout le monde me disait : « c'est normal, il y a des grandes salles et beaucoup de bruit !». J’ai consulté, avec un résultat très clair : 50% de perte d'un côté et 40% de l'autre ! Une perte très importante tout de même ! Oui, le médecin ORL m’a même dit : « je ne sais pas comment vous avez fait pour vous débrouiller jusque-là ! ». En fait, je ne m’étais pas rendu compte que j’avais un problème et toute ma scolarité, je me suis débrouillée comme je le pouvais, probablement en lisant les sur les lèvres et en travaillant bien plus que les autres. Avec le recul, j’ai quand même compris pourquoi j’avais eu tant de difficultés avec les langues (rires) ! Qu’avez-vous fait comme études ? J'ai suivi toute ma scolarité obligatoire à Marly, dans le canton de Fribourg. Après ma maturité, j’ai obtenu un bachelor, puis en 2018, un master en psychologie à l’université de Fribourg. Votre appareillage vous a aidée à l’université ? Pas au début, car je n’avais pas été très bien appareillée : le réglage des sons était compliqué et j'entendais tous les bruits ! Je pensais que c’était le maximum de ce que l’on pouvait obtenir avec les appareils, jusqu’au jour où une camarade, elle-même malentendante, Solène Perruchoud, m’a conseillé de consulter un autre audioprothésiste. Et là, c’était le jour et la nuit, je pouvais garder mes appareils toute la journée sans souci, et j’ai pu recommencer à envisager une vraie carrière professionnelle ! Que faites-vous après vos études ? J'ai travaillé au CHUV en tant que psychologue stagiaire et au cours d’un stage, j’ai découvert l'aumônerie. J'ai alors pris conscience que c'était vraiment ce que je voulais faire comme métier. J’ai donc suivi trois ans d’études supplémentaires au Centre catholique romand de formations en Église, une belle manière de concilier ma vocation et ma foi. Vous êtes donc aumônière ? Oui, pour l'Église catholique dans le canton de Vaud. L'aumônerie est un vrai carrefour entre la foi et la psychologie et c'est toujours magnifique pour moi de rencontrer des gens qui me confient leurs choix, leurs questionnements et leur foi. En tant que psychologue, on écoute intellectuellement, en tant qu’aumônière, j'écoute avec le cœur. Et puis, je travaille beaucoup avec des personnes âgées qui ont souvent le même handicap que moi. Du coup on se comprend mieux ! Êtes-vous heureuse ? Oui vraiment ! J'aimerais bien rester le plus longtemps possible dans l'aumônerie mais je ne sais pas ce que Dieu a prévu pour moi, même si j'ai quand même le sentiment que c'est là que je dois être. Je suis très reconnaissante pour tout ce que j'ai reçu dans ma vie. Ne pas entendre, ce n'est pas le plus important car ce qui compte pour moi, c'est de transmettre une Espérance. J’espère surtout que les autres malentendants ne baisseront pas les bras et qu'ils verront qu'il y a toujours au bout, un chemin. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Appels d’urgence: un accès facilité pour les malentendants! 17 septembre 2025 Publié le : En juin dernier, le Département fédéral de l'environnement, des transports, de l'énergie et de la communication (DETEC) a lancé une vaste consultation avec les cantons, les partis, les associations regroupant les communes et les acteurs du secteur économique, avec pour objectif de modifier l’actuelle ordonnance sur les services de communication. Ce projet est important pour les malentendants car il prévoit l’introduction d’une fonctionnalité dite de texte en temps réel dans le cadre des appels d’urgence adressés à la police, aux pompiers ou au services sanitaires. Transmission instantanée Mais de quoi s’agit-il exactement ? Cette nouvelle fonction est en fait basée sur une technologie qui permet de transmettre instantanément un texte pendant un appel d’urgence. « Les messages (adressés aux malentendants, ndlr) s’afficheront caractère par caractère au fur et à mesure qu’ils sont écrits pendant l’appel, explique le Conseil fédéral, ce qui permettra une communication plus immédiate qu’avec un message traditionnel ». En matière d’appels d’urgence, les personnes malentendantes sont jusqu’à présent désavantagées. Elles ne peuvent en effet pas appeler directement les services d’urgence et disposer de toutes les fonctionnalités habituelles, puisqu’elles doivent en effet passer par un service de relais mis à disposition dans le cadre du service universel, et qui transmet les appels d’urgence à une centrale d’alarme. Or, ce relais fait perdre un temps précieux, en particulier dans les situations d’urgence. Une fois la procédure de consultation terminée en octobre prochain, puis avalisée, il faudra compter avec un délai de mise en œuvre, une numérisation complète des réseaux de télécommunication étant un prérequis indispensable pour que le texte puisse être transmis aux organisations d’urgence. En outre, les centrales d’alarme devront acquérir l’équipement nécessaire et former leur personnel. Pas uniquement pour les malentendants A noter que l’introduction de la fonctionnalité « texte en temps réel » ne simplifie pas l’accès uniquement pour les personnes malentendantes. Elle peut également être utilisée par le grand public lorsque l’usage de la parole est impossible ou limité, comme en cas d’environnement bruyant ou pour d’autres raisons, par exemple en cas de violence domestique, de blessures ou de réactions allergiques, etc. SUIVANT PRECEDENT