Retour au Magazine Un jeu immersif pour sensibiliser à la surdité 7 juillet 2025 Publié le : Conçu par une association strasbourgeoise (F), l’Appareil Sonien est une escape box destinée à sensibiliser le public à la surdité, en milieu scolaire, auprès des professionnels ou du grand public. Ludique, le dispositif permet de vivre une véritable expérience immersive dans le quotidien d’une personne malentendante. Si vous avez toujours voulu comprendre et ressentir ce qu’entend un malentendant ou un sourd, alors l’Appareil Sonien est fait pour vous. Ce dispositif conçu par des professionnels du centre Auguste Jacoutot à Strasbourg en France, est une escape box innovante qui permet d’offrir une véritable immersion dans le quotidien des personnes déficientes auditives. « Ce projet est né de l'initiative de professionnels du centre de notre association qui ressentaient un véritable manque en lien avec les outils qu’ils utilisaient dans leur travail de sensibilisation , explique Laurianne Giguet, directrice adjointe de l’association strasbourgeoise Adèle de Glaubitz qui agit en faveur des personnes présentant des déficiences intellectuelles et sensorielles, de l'autisme, et du polyhandicap. L’Appareil Sonien est né de cette frustration ». Pensée pour s’adapter à divers contextes, cette escape box est facilement transportable et peut être utilisée aussi bien en milieu scolaire, auprès des professionnels ou pour sensibiliser le grand public. Chaque session comprend 30 minutes de jeu, suivies de 20 minutes de débriefing, afin d’échanger sur les enseignements tirés de l’expérience et approfondir la réflexion sur la surdité. Des énigmes et une expérience unique Les joueurs, dès l’âge de 12 ans, sont confrontés à des énigmes qui limitent leurs capacités auditives et de communication, et expérimentent ainsi avec réalisme les difficultés rencontrées par les malentendants dans leur vie quotidienne, qu’il s’agisse de l’école, au travail, ou encore en famille. En équipe de 4 ou 5 participants, ils doivent décrypter un manuel complexe et interagir avec la machine, avant que le temps imparti ne s’écoule. En parallèle, une application mobile permet à l’animateur de suivre le jeu et de guider les participants en cas de besoin. « Le côté ludique et immersif est très parlant pour les personnes que l'on souhaite sensibiliser à la perte auditive, constate Laurianne Giguet. Systématiquement après l’expérience, les joueurs en ressortent avec un premier retour qui est toujours le même : c'est hyper fatiguant! Et c'est exactement ce que l'on souhaitait, car l’enjeu de cette sensibilisation est justement de faire prendre conscience de l'attention et de l'hypervigilance que les malentendants doivent mettre en place pour pouvoir capter les messages autour d’eux ». Plus de deux années de travail Inscrit dans la continuité d’un premier jeu intitulé « Entendons-nous bien » lancé dès 2021, le développement de l’Appareil Sonien a nécessité plusieurs années de travail, en collaboration avec la société strasbourgeoise Habile Bill, un laboratoire de conception d’expériences ludiques et immersives spécialisé dans la création d’escape games. « Il nous a fallu plus de deux années pour arriver au premier prototype, raconte Laurianne Giguet. Il a fallu d’abord regrouper nos idées, lancer une recherche de fonds – l’élaboration de l’Appareil Sonien a couté près de 80'000 euros -, puis travailler longuement avec Habile Bill jusqu’à obtenir un appareil satisfaisant ». Évidemment, l’association ne compte pas en rester là. Son Appareil Sonien ouvre également la voie à des adaptations futures, en élargissant son champ d’application à d’autres handicaps ou contextes de sensibilisation. « Au départ notre Appareil Sonien était destiné aux professionnels de notre département. Mais vu le succès rencontré, nous avons élargi notre public, et nous réfléchissons désormais à l’option de le proposer ailleurs pour des actions de sensibilisation. C’est clairement une piste intéressante », conclut Laurianne Giguet. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Et si l’on soignait la presbyacousie avec… du cholestérol ? 21 décembre 2023 Publié le : Selon une étude menée par des scientifiques argentins, supplémenter son alimentation à l’aide de phytostérols pourrait considérablement ralentir la perte auditive liée à l’âge. Longtemps, le cholestérol a eu, à tort, mauvaise presse, surtout en raison de ses liens avec la survenue de maladies cardiovasculaires. Une étude publiée en août dernier dans la revue PloS Biology par une équipe de chercheurs de l'Institut de pharmacologie de la Faculté de médecine de l'Université de Buenos Aires, de l'Institut de recherche médicale Mercedes et de l'Université nationale de Córdoba pourrait le réhabiliter en partie. Selon cette recherche en effet, supplémenter son alimentation en phytostérols pourrait réduire la perte de l’audition liée à l’âge. Les phytostérols sont des composants à base de plantes (huiles végétales, noix, céréales et légumineuses) ayant des propriétés semblables au cholestérol et capables de franchir la barrière hémato-encéphalique au niveau du cerveau. Amélioration significative Administrés à des animaux, ces substances ont permis une amélioration significative du fonctionnement des cellules ciliées externes. « Le rôle des cellules ciliées externes de l’oreille est d’amplifier les sons en modifiant leur longueur, notent les auteurs de l’étude. Avec l'âge, ces cellules perdent leur capacité à s'étirer en réponse aux sons, ce qui empêche l'amplification des sons et entraîne une perte auditive liée à l'âge ». Les chercheurs ont travaillé sur l’hypothèse que cette perte d’élasticité des cellules sensorielles était liée à la baisse de la quantité de cholestérol présente dans le cerveau, à mesure que l’on avance en âge. En activant une enzyme qui détériore le cholestérol, chez de jeunes souris, ils ont d’ailleurs réussi à reproduire une perte auditive, tandis qu’à l’inverse, les rongeurs ayant consommé pendant trois semaines des compléments alimentaires de phytostérols ont affiché une amélioration de leur audition. Reste, ce qui n’est pas encore gagné, à transposer ces résultats sur l’humain. En cas de réussite, la survenue d’une presbyacousie qui affecte un bon tiers des plus de soixante-cinq ans, pourrait être considérablement ralentie. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Audition : l’OMS veut combattre les préjugés 13 décembre 2023 Publié le : A l’occasion de la Journée mondiale de l’audition prévue le 3 mars 2024, l’Organisation Mondiale de la Santé veut agir pour faire évoluer les représentations sur les surdités. Les préjugés sur la perte auditive représentent en effet un obstacle majeur pour la prise en charge efficiente de la perte auditive. Depuis 2007, le 3 mars de chaque année, l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) organise une Journée mondiale de l'audition. Il s’agit plus précisément d’une campagne à l’échelle mondiale coordonnée par le Programme de la prévention de la cécité et de la surdité de l’OMS. Un peu partout sur la planète mais aussi au siège genevois de l’Organisation, sont organisées des actions de sensibilisation, de prévention de la perte auditive et d’amélioration de la santé auditive. Pour l’édition du 3 mars prochain, l’organisation internationale souhaite mettre l’accent sur un aspect méconnu de la perte auditive : les préjugés autour des problèmes auditifs. « La perte auditive a souvent été qualifiée de handicap invisible, non seulement en raison de l’absence de symptômes visibles, mais aussi parce qu’elle a longtemps été stigmatisée dans les communautés et ignorée par les décideurs politiques » relève ainsi Tedros Adhanom Ghebreyesus, le directeur général de l’OMS. Perceptions erronnées C’est pour cette raison que la Journée mondiale de l’audition 2024 ambitionne d’œuvrer à surmonter les défis posés par les perceptions erronées de la société et les mentalités stigmatisantes grâce à la sensibilisation et au partage d’informations, destinés au public et aux différents prestataires de soins de santé. L’OMS a ainsi fixé trois objectifs spécifiques pour le 3 mars prochain : combattre les idées fausses courantes liées aux problèmes d’oreille et d’audition dans les communautés et parmi les prestataires de soins de santé, fournir des informations précises et fondées sur des preuves scientifiques pour changer la perception du public concernant les problèmes d’oreille et d’audition et enfin appeler les pays et la société civile à lutter contre les perceptions erronées et les mentalités stigmatisantes liées à la perte auditive, étape cruciale vers un accès équitable aux soins auditifs et auditifs. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine «Suriflo» le livre qui accompagne les enfants atteints de déficience auditive 21 juin 2024 Publié le : A l’occasion de son 50ème anniversaire, l’association suisse de parents d’enfants déficients auditifs a édité « Suriflo » un joli livre d’objets cachés dans lequel les enfants atteints de déficience auditive, mais pas seulement, peuvent se reconnaître. Voici un joli petit livre que tous les malentendants sourds, ou proches devraient avoir dans leur bibliothèque. A l’occasion de son 50e anniversaire, l’ASPEDA, l’association de parents d’enfants déficients auditifs vient en effet de publier un livre d’objets cachés, dessiné par le célèbre dessinateur et illustrateur de Globi, Walter Pfenninger. «C’est une idée que j’avais de longue date, car j’ai toujours trouvé qu’il manquait des livres dans lesquels les enfants déficients auditifs puissent se reconnaître et par là même trouver leur place dans la société, explique Eva Mani co-directrice de l’ASPEDA, une des personnes impliquées dans ce projet. Quant aux familles, l’idée était qu’elles puissent trouver des outils pour préparer avec leur enfant, les rendez-vous d’hôpital, de tests auditifs etc…» Les enfants, les familles, mais pas seulement. «Suriflo», tel est son titre, tant l’animal suricate y tient la vedette, représente également un excellent outil de sensibilisation à l’intention des écoles et des jardins d’enfants, ceci d’autant que d’autres handicaps y sont représentés. Sept tableaux… Fort de sept tableaux qui mettent en scène le quotidien des enfants (au zoo, à la maison, à l’hôpital, à l’école etc.), cet ouvrage bénéficie du délicat et très minutieux coup de crayon de Walter Pfenniger qui confère à l’ensemble une tonalité résolument sensible et affectueuse. «Contacté par notre rédactrice Ursula Kohler, qui a une bonne expérience de l’édition, il s’est prêté au jeu avec beaucoup de plaisir, au point même de se livrer à de nombreuses recherches et de venir participer à notre congrès pour mieux s’immerger dans l’univers de la déficience auditive» note Eva Mani. Avec un tel engagement, le résultat est visuellement et graphiquement superbe, un point d’autant plus important que Suriflo est… neutre sur le plan linguistique. Pour des raisons financières en effet – difficile de financer un même ouvrage en 3 langues -, le choix a été fait de se restreindre à un livre d’images et sans mots. Avec un résultat inattendu et somme toute, très heureux: non seulement les aventures de Suriflo parlent d’elles-mêmes grâce aux images, mais elles peuvent aussi être racontées dans toutes les langues: français, allemand, italien etc., sans compter la langue des signes ou la langue parlée complétée. « Avec ce livre, il est finalement possible de raconter n’importe quelle histoire. C’est une grande force car il laisse une grande place à l’imagination de tous ceux qui veulent le découvrir » , s’enthousiasme Eva Mani. Dans les salles d’attente… Imprimé à 1500 exemplaires et financé grâce à une recherche de fonds active, par des dons de nombreux cantons et fondations, «Suriflo» est disponible en librairie ou directement sur le site web www.suriflo.ch . Et sa vie ne va pas se résumer à cela. L’ASPEDA entend également à très court terme le distribuer dans les salles d’attentes de lieux de soins spécialisés dans le handicap auditif. «Nous avons environ 200 adresses d’audioprothésistes, de médecins ORL spécialisés en pédiatrie etc, conclut Eva Mani. Ce sont des lieux parfaits pour que cet ouvrage si particulier poursuivre son travail de sensibilisation». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine A Lausanne, un concert spécifiquement destiné aux sourds et malentendants 6 mai 2025 Publié le : Le 15 mai prochain, la Haute Ecole de Musique de Lausanne proposera « La danse macabre », une œuvre de Camille Saint-Saëns, à découvrir à travers la langue des signes et… des vibrations. Le concert est gratuit, sur inscription. Minuit sonne... C’est l’heure d’une danse endiablée, et c’est Satan qui conduira le bal… Imagée et dansante, la « Danse Macabre », œuvre du célèbre compositeur Camille Saint-Saëns décrit un bal des morts dans un cimetière, entre minuit et le lever du jour. On y croise même la Mort en personne accorder son violon grinçant. Si vous êtes malentendant ou sourd, ce concert est pour vous. Prévu le jeudi 15 mai au BCV Concert Hall de la Haute Ecole de Musique de Lausanne (HEMU), cette manifestation unique et gratuite (sur inscription) est en effet spécifiquement conçue pour les personnes présentant un handicap auditif. Projet de recherche Sa particularité ? Elle propose de découvrir la musique classique en explorant l’œuvre à travers les vibrations, la langue des signes française, ou encore des échanges avec les musiciens… « Ce concert s’inscrit dans la 2ème phase du projet SensiMUS porté par la HEMU dont la première étape visait à étudier l'effet des gilets vibrants sur les concerts, explique Lucile Arnold, assistante du projet de recherche. Cette 2ème phase a quant à elle pour but de personnaliser les approches de médiations musicales pour les besoins des personnes malentendantes, tout en contribuant à la formation des futurs professionnels de la musique en matière d'inclusion culturelle. Il s’agit vraiment d’un projet très ambitieux ». Chants poèmes et concert De fait, ce concert a été créé par des étudiants de l’HEMU ainsi que des personnes malentendantes et aura recours à différents instruments ou planchers vibrants sans compter des effets de lumière, d’abord articulés autour de chants et de poèmes puis suivis de l’œuvre de Saint-Saëns interprétée par un ensemble instrumental formé d'une dizaine d'étudiants de la HEMU « Notre objectif est de collecter ensuite les avis des personnes présentes dans le public afin d’évaluer comment elles ont accueilli le concert, et de voir ensuite ce que l’on améliorer, ajoute Lucile Arnold. Le tout avec également l’intention de former de former les futurs professionnels de la musique à la médiation et l'accessibilité aux personnes malentendantes et sourdes ». Jeudi 15 mai à 19h, à la HEMU de Lausanne BCV Concert Hall (Voie du Chariot 23 1002 Lausanne). Entrée dans la limite des places disponibles. Inscription obligatoire ici SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine «Sorda», un émouvant film espagnol sur la surdité 13 avril 2025 Publié le : Magistralement mis en scène, ce film signé Eva Libertad évoque avec émotion la difficulté de gérer et de vivre le handicap auditif au sein d’un couple questionné et mis à l’épreuve par sa nouvelle parentalité. Voici un film à ne pas rater et dont on a pu découvrir la version courte en primeur en novembre dernier, lors de la Nuit du court métrage, organisée par l’association Base court basée à Lausanne. C’est désormais la version longue, signée par la réalisatrice et dramaturge Eva Libertad qui est disponible dans les salles et qui vaut le détour tant elle questionne sur la malentendance et les problématiques d’identité qui vont avec. « Sorda » (« sourde » en espagnol) raconte avec délicatesse et subtilité le destin d’Angela, une jeune femme sourde qui, avec son compagnon entendant Ivan, attend un enfant. Tout va mieux dans le meilleur des mondes possibles ? Certainement, tant dans ce couple épanoui et complice, chacun a appris à s’adapter à l’autre. Mais la naissance de l’enfant vient perturber l’équilibre du couple. Et pour cause : le bébé fille à venir sera-t-il sourd ? Dans quel monde devra-t-il évoluer ? Comment faudra-t-il l’éduquer ? Quels liens pourra-t-il développer avec chacun de ses parents ? Le trio parviendra-t-il à former réellement une famille ? Angela pourra-t-elle elle-même s’adapter à cette nouvelle vie ? Magistrale mise en scène Autant de questions auxquelles le spectateur se retrouve lui également confronté, dans ce drame magistralement mis en scène où, la surdité remarquablement suggérée en sons et en images, laisse progressivement place aux questions d’identité sur soi et sa place dans le monde. «Pour construire cette histoire et l’arc narratif d’Angela, je voulais créer un personnage qui soit indépendant et qui soit heureux avec sa vie. Je ne voulais pas créer un personnage compliqué, explique la réalisatrice Eva Libertad au journal j:mag. Je voulais montrer que la relation entre une personne entendante et une personne non-entendante peut générer de l’empathie, mais aussi cette faculté de prendre soin les uns des autres» . Et d’ajouter : «Ce qui arrive à Angela est ce qui arrive à toutes celles et ceux dont la vie se complique. Il arrive qu’en voulant rendre les choses meilleures, on les rend pires. Dans le cas d’Angela, il y a cette impatience qui émerge, cette impatience à pouvoir communiquer avec sa fille. Je trouvais cet aspect très intéressant». Nombreux prix Sur le plan purement cinématographique Sorda est un véritable petit bijou s’inscrivant pleinement dans la grande tradition du cinéma espagnol, à la fois émouvant et souvent cru et réaliste, avec pour résultat pour le spectateur, une vraie immersion dans un monde dont il ignore tout et dont il apprend au fur et à mesure, les codes, les difficultés, les frustrations mais aussi les joies. Le public quant à lui ne s’y est pas trompé : à la célèbre Berlinale de cette année, Sorda a obtenu le prix du public dans la section Panorama, sans compter une bonne trentaine d’autres prix obtenus dans le monde entier. «Sorda», un film d’Eva Libertad, Avec Miriam Garlo, Alvaro Cervantes, Elena Irureta, Joaquin Notario, 2025. Prix du Public, Berlin 2025, Panorama. www.agorafilms.net SUIVANT PRECEDENT

Informez-vous sur les meilleures pratiques et conseils pour aider efficacement vos proches malentendants. Famille, amis, collègues, employeurs, les effets de la perte auditive, au-delà de la personne qui en souffre, s’étendent à son entourage. Celui-ci peut agir pour à la fois limiter les conséquences de la perte auditive sur la relation personnelle familiale ou professionnelle, tout en venant en aide à la personne malentendante « Un de mes proches est malentendant » Si vous pensez qu’un membre de votre famille, un proche, un collègue souffre d’une perte d’audition, et qu’un ou plusieurs des symptômes ci-dessous sont présents, il est important que la personne concernée passe un test auditif chez un médecin ORL . La personne augmente de manière excessive le volume de la radio ou de la télévision. La personne n’entend pas la sonnerie du téléphone ou de la porte. La personne entend mal ou ne réagit pas quand on l’appelle ou lui parle depuis derrière. La personne demande souvent de répéter. La personne évite les situations de groupes, repas de famille, etc. Elle s’isole. Essayez d’en parler avec la personne concernée. Mais soyez attentif au fait qu’elle n’a peut-être pas conscience de son problème d’audition. La plupart du temps, c’est l’entourage familial et professionnel qui se rend compte du phénomène, pas la personne elle-même. Dans tous les cas, la première chose à faire est d’amener la personne à passer un test d’audition pour déterminer si la perte auditive soupçonnée est bien réelle. Une déficience auditive non traitée peut avoir des conséquences psychologiques importantes. Le site www.voirpourcomprendre.ch propose de nombreux conseils qui permettent de bien communiquer avec une personne malentendante. « J’ai un employé malentendant » 16% de la population suisse souffre d’une altération totale ou partielle de l’audition ; 25% au moins sont sujets aux acouphènes. Parmi ceux-ci de nombreuses personnes en activité professionnelle. Or, le handicap auditif, handicap invisible, n’est en général pas soupçonné par les collègues et l’employeur comme une cause possible ou probable des baisses de performances de leur collaborateur. Un collaborateur qui entend mal , perdra ou omettra des informations, fera semblant d’avoir compris, ce qui l’engagera dans une série de conflits, malentendus et quiproquos avec ses collègues. Il aura tendance à se fatiguer plus rapidement et mettre plus de temps à réaliser sa mission, les messages et PV de séance seront incomplets, la personne aura du mal à téléphoner, les relations avec la clientèle seront délicates, avec de nombreuses conséquences. Pour l’employeur, le coût d’une perte auditive chez l’un de ses collaborateurs, se traduit par une perte de compétences . Pourtant, il est toujours possible d’adapter un poste de travail et la modalité de communication afin de maintenir les capacités professionnelles d’une personne souffrant de perte auditive. En tant qu’employeur, pensez à : réfléchir à la santé auditive de vos collaborateurs à l’adaptation des postes de travail, et à la manière de gérer l’apparition d’une perte auditive chez un collaborateur entendant gérer la question du maintien des compétences l’aide en lieu et place d’un licenciement préjudiciable aussi bien à l’employé qu’à l’employeur la préparation et l’information du personnel l’organisation du travail Forum écoute est à votre disposition pour vous aider dans vos démarches. « J’ai un enfant malentendant » Si votre enfant est malentendant, nous vous conseillons de prendre contact avec l’ASPEDA (Association Suisse des Parents d’Enfants Déficients Auditifs) qui pourra vous fournir toutes les informations dont vous avez besoin sur cette problématique spécifique. Le projet voir pour comprendre Le projet Voir pour comprendre , issu de la collaboration entre l’ASPEDA (Association Suisse des Parents d’Enfants Déficients Auditifs), la SGB-FSS (Fédération Suisse des Sourds) et forom écoute (la fondation romande des malentendants) a été créé pour sensibiliser le grand public au handicap auditif sous toutes ses formes. L’idée est de proposer aux personnes se trouvant prises au dépourvu dans une relation avec une personne sourde ou malentendante, des solutions simples pour faciliter la communication. Rôle des proches Comment communiquer avec un malentendant

Découvrez comment soutenir Écoute.ch. Rejoignez nos donateurs et partenaires pour aider les malentendants. Contribuez à des initiatives et des projets qui changent des vies. Fondations et organisations Fondation Ernest Mattey Fondation Pierre Demaurex Fondation Dutmala Fondation Cécile Pélichet Nyon Fondation Coromandel Fondation Oiken SA Fondation de la Caisse d'Epargne et de Prévoyance de Lausanne Fondation Casino Barrière Montreux Fondation Alfred Fischer Fondation privée vaudoise Fondation Georges-Junod Stiftung Roches Utiger Fondation Strölin pour le troisième âge Fondation Hans Wilsdorf Vaudoise assurance Fondation Mary's Mercy Foundation Fondation Pierre Mercier Fondation Lord Michelham Fondation genevoise de bienfaisance Valeria Rossi di Montelera (VRM) Loterie Romande Fondation Denantou Cantons Canton de Berne Canton de Vaud Canton du Valais Canton de Neuchâtel Communes Chavannes-près-Renens Ecublens FoRom écoute participe à des projets interinstitutionnels, notamment Voir pour comprendre. FoRom écoute est membre de l'IFHOH (International Federation of Hard of Hearing People), membre solidaire d'Agile et une organisation de soutien pour la commission spécialisée "Handicapés auditifs dans les transports publics" (HöV). Donateurs 2024-2025 FoRom écoute ne pourrait exister et poursuivre ses buts sans le soutien généreux de ses donateurs, dont certains sont à ses côtés depuis de nombreuses années. Nous remercions vivement les donateurs ci-après, ainsi que tous ceux qui souhaitent rester anonymes. Association pour les Langues Parlées Complétées (ALPC) Association RécupAudio Solidarité Association romande des enseignantes en lecture labiale (ARELL) Association suisse de parents d’enfants déficients auditifs (ASPEDA) Fédération Suisse des Sourds (SGB-FSS) Fondation A Capella Pro Audito Schweiz Pro Senectute Systemedecoute.ch Partenaires Nos donateurs et partenaires

Retour au Magazine Léa Rey: «Si on n'essaye pas, c'est qu'on a déjà échoué!» 21 mai 2023 Publié le : Très active et sociable, Léa Rey est née il y a 27 ans à Billens, du côté de Romont (FR). Malgré un double handicap, auditif et visuel, elle mord la vie à pleines dents et fourmille de projets grâce à son inébranlable joie de vivre. Depuis quand êtes-vous malentendante ? Probablement depuis ma naissance même si cela n’a été découvert que vers l’âge de quatre ans et demi, quand parents se sont inquiétés parce que je ne parlais pas encore… Le plus drôle c’est que le premier ORL consulté a pensé que j’étais simplement une gamine qui crisait (rires). Heureusement, une logopédiste a très vite compris que j’avais une déficience auditive, vu que je ne répondais qu’une fois sur dix… Votre perte auditive est-elle importante ? Oui, je suis malentendante et appareillée des deux côtés. Mais si à l’âge de cinq ans il me restait 60 % d’audition, aujourd’hui je n’en ai plus que 11 % avec une perte qui concerne surtout les aigus. Je n'entends pas les oiseaux ou le bip quand on se canne un objet dans un magasin… Connait-on la cause de cette perte ? Aujourd’hui oui, parce que vers l’âge de 19 ans, à l'âge de 19 ans je me suis rendu compte que je voyais moins bien la nuit. Après des tests on a conclu que je suis atteinte du syndrome de Usher une maladie génétique qui se manifeste par une perte auditive suivie d’une perte de la vue. Ainsi, je vois correctement le jour, mais la nuit j'ai besoin d'une canne blanche car je ne vois plus les reliefs ni les distances… Apparemment, je suis le seul membre de ma famille à être atteinte de ce syndrome… Cela a dû être un choc tout de même… Ma première réaction a été de me dire que c’était une maladie que j’avais depuis ma naissance et que je ne le savais juste pas… Le mieux était donc d’apprendre à vivre avec et surtout de bien profiter de la vie pour mes parents ça a été beaucoup plus difficile. Comment s’est déroulée votre scolarité ? Après une première année à l'Institut Saint-Joseph pour sourds, j'ai fait toutes mes études à l'école publique sans jamais redoubler, ce dont je suis très fière. Les séances de logopédie 2 à 3 fois par semaine et un soutien spécialisé en classe pour les matières où j'avais le plus de peine m’ont beaucoup aidée. Si je parle aussi bien, c’est vraiment parce que j’ai une logopédiste en or ! (rires) Et avec les camarades ? La période la plus difficile pour moi a été le cycle d'orientation. C'est l'âge où les enfants deviennent méchants et il y a des discriminations et des moqueries. Toutes ces personnes qui m'ont fait du mal je les remercie elles m'ont l'a apporté la force que j'ai aujourd'hui (rires). Que faites-vous à la fin de votre scolarité obligatoire en 2011 ? Au départ je voulais devenir libraire. J'ai donc fait une année à l'école de culture générale mais je me suis rendu compte que ce n’était vraiment pas pour moi. Et puis alors que j’étais fille au pair à Neuchâtel, la maman qui faisait des décorations florales m'a proposé de faire un stage. C’est comme cela que je me suis lancée dans un apprentissage de fleuriste à l’école d’horticulture de Genève, entre 2013 et 2016. Et cela s’est bien passé ? Oui j’ai eu des professeurs compréhensifs et des patrons de stage qui ont été empathiques et ont joué le jeu. Si j'avais besoin d'aide, il suffisait de demander… La seule fois où cela a été compliqué c’était durant la dernière année avec un employeur pas très à l’écoute. Contre son avis, j’ai présenté l’examen du CFC et je l’ai réussi haut la main. Ma devise c’est : « si on n'essaye pas c'est qu'on a déjà échoué ! » D’où vous vient cette belle assurance ? De ma famille qui est très positive ! On se tire tous en avant, on est tous là pour nous encourager les autres les uns les autres et cela compte énormément. Vous travaillez donc comme fleuriste… Oui j'adore ce métier avec une partie créative et un partie relations avec les gens. Actuellement je travaille pour Feuriot qui a une très belle renommée et j'en suis très contente ! Comment vous voyez-vous dans 10 ans ? Beaucoup de magasins de fleuristes sont plutôt sombres avec des sols en bois, ce qui est vite handicapant pour moi… Du coup en parallèle de mon travail, je fais une formation continue en kinésiologie et dans 3 ans, j'espère pouvoir ouvrir mon propre cabinet tout en continuant à travailler à 20 ou 40% comme fleuriste. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine «On peut toujours s’épanouir dans le sport, même quand on a un handicap!» 29 mars 2024 Publié le : Âgé de 32 ans, né à Lausanne où il a grandi, Guillaume Markwalder travaille dans le design industriel pour une start-up de l’EPFL. Sourd de naissance, ce père de famille diplômé de l’ECAL a une passion : le tennis, auquel il s’adonne depuis son enfance en dépit de son handicap auditif. Depuis quand êtes-vous malentendant ? En fait, je suis sourd profond. Cette surdité est d'origine génétique et se traduit par une malformation de l'oreille interne : je n'ai pas assez de cellules ciliées dans la cochlée. Comme c’est un gène récessif, c’est tombé sur moi, je suis le seul dans ma famille à avoir ce problème (rires) ! Êtes-vous appareillé ? Oui, depuis mon plus jeune âge et des 2 côtés. Ce sont des appareils classiques de type « amplificateurs » car je n'ai pas d'implant cochléaire. D’où vous vient votre passion pour le sport ? J'étais un enfant qui avait beaucoup d'énergie, presque turbulent, et mes parents ont jugé utile de me faire pratiquer un sport pour que je puisse me défouler. J'ai commencé à l'âge de 6 ans par la natation durant une année, mais je n'ai pas trouvé cela très sympathique, et ça ne m'intéressait pas beaucoup… Vous avez donc changé de sport ? Oui, entre 7 et 15 ans, j'ai fait du football et là j’ai beaucoup aimé : j'étais dans une équipe où j'étais très bien intégré et l’ambiance était très chouette, même si on perdait souvent (rires). Et puis un jour, mes parents m'ont proposé d’essayer le tennis, pensant que pour une personne qui avait un handicap auditif, un sport individuel était plus indiqué… Et cela vous a plu ? Oui, tout de suite, car effectivement, c'était bien plus adapté à mon handicap, puisqu'il n’y avait quasiment pas besoin de collaborer avec d'autres joueurs. J'ai d'abord joué au Lausanne-Sport, puis à Epalinges et aujourd’hui, je joue à Montchoisi, même si c’est moins souvent qu'avant, car avec mon rythme de vie entre le travail et ma famille, c'est plus difficile… Est-ce facile de jouer au tennis quand on est sourd ou malentendant ? Comme pour tout, il y a des avantages et des désavantages. Et pour moi, le plus grand avantage, c'est que on est beaucoup moins dérangé par le bruit ambiant et que l'on peut beaucoup plus facilement se concentrer que les autres joueurs. Et les désavantages ? Au tennis, la lecture du jeu se base sur le visuel bien sûr, mais aussi sur la dimension auditive : le son permet en effet d'analyser la qualité de la frappe de l'adversaire, l'effet imprimé sur la balle etc… Ne pas entendre est donc un handicap, mais heureusement, développer ses capacités de lecture visuelle permet de compenser un peu. Y a-t-il d’autres désavantages ? Bien sûr : comme je lis sur les lèvres pour communiquer, je dois me rapprocher à chaque fois du filet si je veux communiquer avec l'adversaire, ce qui peut être embêtant. Et puis aussi certains lets ne se voient pas à l'œil nu mais s'entendent au son de la balle quand elle frôle le filet. Et dans ce cas, un adversaire peu respectueux peut profiter de la situation (rires). Enfin, moi qui joue avec mes appareils auditifs, je peux être gêné par le grésillement que la transpiration peut provoquer sur les écouteurs… Pourquoi continuez-vous à pratiquer le tennis ? Parce que j'ai beaucoup de plaisir à le faire ! J'aime beaucoup ce sport qui est très complet avec des dimensions physique, mentale et stratégique. En outre, quel que soit le sport que je ferais, j'aurai des avantages ou des désavantages. Il faut donc accepter ces derniers pour les transformer en qualités. En dehors du tennis pratiquez-vous d'autres sports ? Oui de manière moins intensive et moins régulière que le tennis, je fais du triathlon surtout en été… Cette année par exemple, je participerai à celui de Genève et aussi celui de Nyon ou de Lausanne, je ne sais pas encore… Que conseilleriez-vous à un jeune malentendant qui voudrait pratiquer un sport ? De toujours essayer ! Quelle que soit l'activité, quel que soit le sport, il faut expérimenter et regarder si cela convient ou pas. Le milieu du sport n'est en général pas stigmatisant et il ne faut surtout pas avoir honte de dire son handicap car c'est un lieu où tout est partagé. Dans le sport, il n'y a pas de barrières et avec de la volonté, on peut s'y épanouir même quand on a un handicap ! SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine « Les bus, ma grande passion !» 23 février 2025 Publié le : Né sourd et implanté cochléaire très jeune, Simon Mura vit à Yverdon. En dépit des difficultés, ce jeune homme âgé de 20 ans qui respire la joie de vivre, a pu suivre sa scolarité avec succès et travaille aujourd’hui dans le monde de l’imprimerie. Depuis quand êtes-vous malentendant ? En fait, je suis sourd depuis la naissance. La cause est inconnue, et je suis le seul sourd dans toute la famille. Mes parents l'ont découvert quand j'avais à peu près un an, et cela a été un vrai choc pour eux. Avez-vous été appareillé ? Mes parents m'ont très rapidement emmené consulter à l'hôpital à Genève où j’ai été implanté à l'âge de 21 mois. Mes parents auraient voulu que je le sois des deux oreilles, mais le médecin a choisi de privilégier l'oreille droite. Avec quels résultats ? Cette première implantation n'a pas donné de très bons résultats. Sur les conseils d'une amie, nous sommes ensuite allés consulter à Berne où là-bas, le médecin a été d'accord pour implanter la seconde d'oreille, à l’âge de 3 ans. Mes parents ont bien fait, parce que les choses se sont considérablement améliorés par la suite. Vous avez donc pu ensuite aller à l'école normalement ? En fait, j'ai été scolarisé à la garderie de l'Ecole cantonale pour enfants sourds. C'est là que j'ai appris la langue des signes qui est ma langue maternelle, même si je ne la pratique plus aujourd'hui parce que j’oralise très bien. Mais cette école a fermé en 2009 et tous les enfants ont été répartis dans différentes écoles. J'ai alors dû aller à l'école primaire de mon village, puis à Yverdon où j’ai ensuite déménagé. Et cela s’est-il bien passé ? Oui, grâce aux interprètes LPC et en langue des signes, tout s'est très bien passé durant plusieurs années. Jusqu'au jour où je suis tombé sur un enseignant qui ne voulait vraiment pas faire d'efforts, au point où mes parents ont même pensé me faire changer d'école. A ce moment-là, j'ai vraiment passé 2 années difficiles et heureusement les codeuses et interprètes mon énormément soutenu. Finalement, j'ai par la suite été scolarisé dans une école spécialisée pour les enfants présentant des difficultés scolaires. La situation s’est-elle améliorée ? Oh oui, cela a été beaucoup mieux ! J’y suis resté jusqu’en 2020, soit la fin de ma scolarité obligatoire. Et ensuite? Grâce à l’AI, j’ai fait plusieurs stages dans une imprimerie et c’était très bien, parce qu’en dépit du Covid, tout le monde faisait des efforts pour me parler sans masque ! En novembre 2020, j’ai signé un contrat avec l’AFIRO (Une entreprise sociale et formatrice, ndlr) pour devenir assistant-métier en imprimerie, tout en suivant en parallèle des cours de culture générale. Et vous entrez dans la vie active? Très vite oui. Car après avoir reçu mon certificat FPra (Formation pratique, ndlr), l’imprimerie à Vallorbe où j’avais effectué un stage m’a engagé à 50 %, pour remplacer un collègue parti à la retraite. Je suis à l’AI pour les 50 % restants, car travailler à 100 % avec le bruit, c’est vraiment impossible ! J’adore l’emploi que j’occupe, l’entreprise est familiale et le patron vraiment incroyable. Je pourrais même dire le meilleur du monde (rires)… Donc, vous êtes un jeune homme heureux? Mais oui j’ai une belle vie, et j’ai eu beaucoup de chance parce que j’ai reçu de l’aide de bien des gens : mes parents et ma sœur bien sûr, les équipes de l’école, et aussi les codeuses et interprètes, sans compter mon employeur. Que faites-vous de votre temps libre, quand vous ne travaillez pas ? Depuis tout petit, j’ai une très grande passion : les trains et surtout les bus dont je suis tombé amoureux très jeune. Comme j’ai aussi une grande passion pour la photographie, j’ai concilié les deux en voyageant pour prendre en photo les trains et les bus, un peu partout en Suisse, mais aussi en Europe, à Bruxelles ou en France. Ensuite, je retouche les photos et je les publie sur mon compte Instagram. Mon rêve, ce serait un jour de publier un livre de photographies de bus. D’autant qu’évoluant dans le monde de l’imprimerie, je pourrais le fabriquer moi-même! SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Des chercheurs américains ont réussi à régénérer des cellules ciliées chez la souris 29 mai 2023 Publié le : En s’inspirant des processus observés chez les reptiles et les oiseaux et en s’aidant de techniques de thérapie génique, des chercheurs américains ont permis de reconstituer des cellules ciliées de souris. Les applications cliniques demeurent encore lointaines. C’est un vieux rêve qui pourrait – un jour – rendre obsolètes appareils auditifs et autres implants cochléaires. Jusqu’à présent, la régénération des cellules ciliées situées dans la cochlée, dont le rôle est de transformer les ondes sonores en impulsions électriques à destination du cerveau, était jugée impossible. Ce processus de renaissance cellulaire existe pourtant chez d’autres espèces animales, poissons, oiseaux, reptiles - mais pas les mammifères – qui sont capables de retrouver leur audition après une surdité. C’est donc en s’inspirant du fonctionnement de ces animaux que le chercheur Zheng-Yi Chen et son équipe de l'école de médecine de Harvard à Boston (États-Unis), ont réussi à induire une régénération cellulaire chez des souris génétiquement modifiées. Selon leur étude, publiée le 17 avril dernier dans la revue Proceedings of the National Academy of Sciences , ce résultat a été obtenu grâce « un cocktail ressemblant à un médicament combiné à un adénovirus inoffensif ». « Frein »… Fait intéressant, le cocktail utilisé n’a pas été utilisé pour activer une production cellulaire mais à l’inverse, pour supprimer un mécanisme empêchant les cellules de se diviser. Avec pour résultat une régénération des cellules ciliées, tout à fait saines et fonctionnelles. Zheng-Yi Chen explique : « Ces résultats sont extrêmement intéressants, car tout au long de l’histoire du domaine de la perte auditive, la capacité à régénérer les cellules ciliées dans l’oreille interne a été le Saint-Graal. Pensez à un frein lorsque vous conduisez une voiture. Si le frein est toujours enclenché, vous ne pouvez pas conduire. Nous avons trouvé une molécule-ARN capable de supprimer le frein dans cette voie génétique . » Et d’ajouter : « Si nous pouvions combiner une intervention chirurgicale avec une méthode d’administration de thérapie génique raffinée, nous espérons atteindre notre objectif numéro un qui est d’introduire un nouveau traitement dans la clinique ». Pour rappel, l’altération des cellules ciliées, en général due au vieillissement, à des maladies ou des substances toxiques ainsi qu’à l’exposition à des bruits excessifs, se traduit par une surdité dite de perception, qui représente la cause la plus fréquente de perte auditive. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Aux HUG, un projet innovant pour favoriser le développement de médicaments contre la surdité 26 octobre 2023 Publié le : Le projet « La plateforme Phoenix, un catalyseur pour le développement de nouvelles thérapies pour la surdité », mené par le Pr Pascal Senn et Rousset Francis, du Département des neurosciences cliniques vient de recevoir le Prix de l’innovation 2023 décerné par la Journée de l’Innovation des Hôpitaux Universitaires de Genève. « Les cellules Phoenix permettent de tester un grand nombre de molécules dans un format à haut débit, permettant le calcul des caractéristiques pharmacologiques des médicaments. Notre solution permet un accès unique aux premières phases de développement de médicaments contre la perte auditive, sans coûts supplémentaires ni préoccupations éthiques liées aux expérimentations animales ». Tel est le projet, mené par le Pr Pascal Senn chef du service ORL et Rousset Francis du Département des neurosciences cliniques des HUG, et qui vient de se voir décerner le Prix de l’innovation 2023. A la base de ce projet, une méthode de reprogrammation pour développer les cellules souches auditives de souris in vitro sans compromettre leur capacité à se transformer en neurones sensoriels matures et fonctionnels. Avec pour résultat d’aboutir à la création d’une banque de cellules autorisant le développement de médicaments, le tout en étant complètement indépendant des modèles animaux. Modèle prometteur La plateforme Phoenix offre ainsi une alternative solide aux technologies actuelles reposant sur des modèles cliniques obsolètes, qui in fine empêche les nouveaux médicaments d’arriver sur le marché. Alors que les solutions disponibles – appareils auditifs et implants cochléaires – sont onéreuses et ne parviennent pas à restaurer une audition naturelle, elle vise à accélérer les découvertes de nouvelles molécules et, en fin de compte, à créer de nouvelles thérapies causales contre la perte d'audition. A noter que ce très prometteur modèle substitutif a déjà été mis en œuvre dans plusieurs laboratoires aussi bien en Suisse qu’à l’étranger. Pour rappel, un demi-milliard de personnes dans le monde souffrent de perte auditive, ce qui entraîne des conséquences socio-économiques considérables et ce alors même que le manque criant de modèles efficaces de développement de médicaments se traduit par l'absence de thérapies pour les patients concernés. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine En portant des appareils auditifs, vous vivrez plus longtemps ! 25 janvier 2024 Publié le : Selon une étude de l’université de Los Angeles, porter régulièrement ses appareils auditifs réduit le risque de décès prématuré de 25% ! On le sait depuis longtemps : il y a un lien entre la perte auditive et le déclin des capacités mentales et intellectuelles, un déclin largement tempéré par le port d’appareils auditifs. Mais il semble y avoir encore plus important : selon une étude de Université de Los Angeles, en Californie, et publiée dans la revue The Lancet Healthy Longevity , porter des appareils auditifs améliorerait notre espérance de vie en réduisant le risque de décès prématuré de près de 25 %. 10 ans de suivi Pour arriver à ce constat, les chercheurs américains ont examiné les liens entre la perte auditive, l'utilisation d'appareils auditifs et la mortalité aux États-Unis sur la base des données d’une enquête nationale menée entre 1999 et 2012 portant sur près de 10’000 adultes âgés de 20 ans et plus. A l’époque, les participants avaient fait des évaluations audiométriques, un test pour mesurer la capacité auditive, et avaient rempli des questionnaires sur l'utilisation d'aides auditives. Les scientifiques de l’université de Los Angeles ont ainsi pu procéder à un suivi de leur mortalité sur une période moyenne de 10 ans après les évaluations. Protection Dans un communiqué publié le 3 janvier dernier Janet Choi, oto-rhino-laryngologiste et auteur de la recherche constate : "Nous avons découvert que les adultes souffrant de perte auditive qui utilisaient régulièrement des appareils auditifs avaient un risque de mortalité inférieur de 24 % à ceux qui n'en portaient jamais" . Et d’ajouter : « Ces résultats sont très intéressants car ils suggèrent que les aides auditives peuvent jouer un rôle dans la protection de la santé des personnes et prévenir les décès prématurés ». Mais attention : afin de bénéficier d’un effet protecteur, il faut porter régulièrement ses appareils auditifs. Selon l’étude en effet, porter un appareil de manière irrégulière n’apporte aucun effet positif. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Les ventes d’appareils auditifs ont explosé en 2023 19 juillet 2024 Publié le : En 2023, les entreprises membres de l'Association Européenne des Fabricants d'Instruments Auditifs (EHIMA) ont venu plus de 21,81 millions d’appareils auditifs à travers le monde. Ce chiffre traduit une augmentation significative de 7,7 % par rapport à 2022. «L'impact de la perte auditive sur la qualité de vie des personnes est évident, et les derniers chiffres globaux montrent que la sensibilisation et l'action pour rechercher des soins auditifs augmentent régulièrement», explique dans un communiqué publié en juin dernier, Arnd Kaldowski, le président de l'EHIMA, qui ajoute : «C’est grâce à nos membres et à nos partenaires, telles que les organisations médicales, professionnelles et de patients, que des millions de personnes peuvent en bénéficier dans le monde entier». Au-delà des chiffres de cette dernière année, les ventes d’appareils auditifs sont continuellement en hausse depuis 2014, avec une nette et unique inflexion en 2020, année qui correspond à l’acmé de la pandémie de covid 19. 90'000 appareils en Suisse En Suisse, selon Akustika l’association faîtière l’association faîtière des audioprothésistes suisses, environ 90’000 appareils auditifs ont été vendus en 2022, contre 61'000 appareils en 2014. «Les ventes sont en hausse ces dernières années. La branche profite de l’évolution démographique en raison de la croissance du nombre de seniors et de personnes très âgées, explique Julia Schopp, membre du comité directeur d’Akustika. Toujours plus de gens savent maintenant à quel point un appareil auditif peut faire la différence». Selon l’association EHIMA, 96 % des utilisateurs d'appareils auditifs interrogés en France, au Royaume-Uni et en Allemagne en 2022 rapportent une meilleure qualité de vie après avoir été équipés d'appareils auditifs. Pour 92 %, d’entre eux, les appareils auditifs sont utiles dans leur travail et 62 % regretteraient même de ne pas avoir adopté les appareils auditifs plus tôt. Les Suisses moins appareillés Alors que ces études objectivent une prise de conscience accrue des avantages d’une prise en charge auditive adéquate dans différents pays, les dernières données concernant la Suisse remontent à 2022 et révèlent, sur la base d’un échantillon d’environ 15'000 personnes plusieurs points intéressants sur la perte auditive et l'utilisation des appareils auditifs. Ainsi, en Suisse, 7,4 % de la population déclare une perte auditive, ce qui est inférieur à la moyenne européenne de 11,1 %. L'étude montre en outre que seuls 39 % des personnes ayant une perte auditive en Suisse utilisent des appareils auditifs. Un chiffre inférieur à celui d’autres pays européens, mais en amélioration par rapport aux années précédentes. Débutées en 2009, les études EuroTrak menées tous les trois ans par la European Hearing Instrument Manufacturers Association (EHIMA), ont pour objectif de comparer l’état de la déficience auditive et l’usage des appareils dans différents pays d’Europe. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Un bébé britannique a retrouvé l’audition grâce à une thérapie génique 24 mai 2024 Publié le : Née sourde, la petite Opal Sandy a retrouvé l'ouïe grâce à une thérapie génique reçue à l’âge de 11 mois. Très prometteur, ce type de traitement doit être administré le plus tôt possible. La thérapie génique avance à très grands pas. Il y a six mois, FoRom écoute vous expliquait comment 4 enfants chinois avaient, grâce à cette technique, retrouvé leur audition . Cette fois, c’est en Grande Bretagne que cette prouesse a de nouveau eu lieu. Née sourde, la petite Opal Sandy entend aujourd’hui de nouveau sans appareils auditifs, après avoir fait l’objet d’une thérapie génique alors qu’elle n’était âgée que de 11 mois. Sa surdité, Opal la devait à une neuropathie auditive, une maladie liée à la variation d’un seul gène intitulé OTOF, qui « code » pour une protéine appelée otoferline et qui est indispensable aux cellules ciliées internes de l’oreille dont le rôle est de transmettre le signal sonore au nerf auditif. En septembre dernier à l'hôpital Addenbrook (GB), la fillette a reçu sous anesthésie générale dans le cadre d’un essai clinique mené par le professeur Manohar Bance du Département des neurosciences cliniques de l’Université de Cambridge, et au cours d’une intervention qui a duré à peine une vingtaine de minutes, une injection contenant un nouveau gène actif dans la cochlée de son oreille droite. Résultats « spectaculaires » Quelques semaines plus tard, la petite Opal réagissait déjà aux sons, pour revenir à une audition quasi normale six mois après. «Ces résultats sont spectaculaires et meilleurs que je ne l’espérais» , a déclaré le professeur Manohar Bance dans un communiqué publié par le NHS, le système public de santé britannique. «C’est, nous l’espérons, le début d’une nouvelle ère pour les thérapies géniques pour l’oreille interne et beaucoup de types de pertes d’audition» . Pour obtenir les résultats les plus probants possibles, cette thérapie génique doit intervenir le plus précocement possible, alors que le dépistage de cette anomalie génétique est complexe, la plupart des bébés porteurs passant entre les mailles du dépistage néonatal et n’étant diagnostiqués que vers 2 ou 3 ans. « Nous avons un laps de temps court pour intervenir en raison du développement rapide du cerveau à cet âge, explique le Pr Manohar Bance. Les retards dans le diagnostic peuvent également causer de la confusion pour les familles car les nombreuses raisons d’un retard de parole et une intervention tardive peuvent avoir un impact sur le développement des enfants ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Acouphènes: une étude confirme l’efficacité de l’appareil Lenire 1 juillet 2025 Publié le : Une récente étude vient de démontrer que le dispositif Lenire améliorait significativement les symptômes des patients souffrant d’acouphènes. Cet appareil homologué par la FDA américaine, n’est actuellement disponible qu’en Suisse alémanique. C’est un appareil qui depuis sa mise au point, était riche de promesses. Disponible depuis quelques années en Suisse alémanique (Bern, Zoug, Thoune, Soleure) - certaines caisses maladie prennent en charge le traitement dans le cadre de l’assurance complémentaire -, Lenire est en effet un dispositif médical homologué en 2023 par la très sérieuse agence FDA aux États-Unis et qui utilise des sons associés à une stimulation de la langue pour traiter les acouphènes. Reposant sur la neuromodulation bimodale, l’appareil peut être utilisé à la maison, le patient portant un casque bluetooth et un petit appareil sur sa langue, recevant ainsi à la fois des stimulations sonores mais aussi de légères impulsions électriques non douloureuses sur sa langue, le tout à raison de deux sessions de 30 minutes chaque jour pendant 3 mois. Cette double stimulation a pour but d’exploiter la plasticité neuronale : le cerveau, dégagé de son hyperactivation autour des acouphènes, commence à réorganiser ses connexions, réduisant ainsi la perception gênante du sifflement. Nette amélioration « Son mode de fonctionnement n’est pas sans rappeler la fameuse EMDR, qui utilise des mouvements du globe oculaire pour soigner le stress post traumatique, constate un médecin bernois. Ce n’est évidemment pas une solution miracle, et d’ailleurs certains ont remis en cause son efficacité. Pour ma part j’ai pu observer une nette amélioration sur un certain nombre de patients qui m’ont rapporté une diminution, soit minime soit substantielle, de leurs acouphènes». Bonne nouvelle: une étude menée en conditions réelles et publiée en avril dernier dans la revue scientifique Nature Communications Medicine , portant, entre mai 2023 et juin 2024 sur 220 patients souffrant d’acouphènes modérés à sévères, vient d’objectiver son efficacité clinique. Réduction significative Intitulée «Revue rétrospective de dossiers démontrant l’efficacité de la neuromodulation bimodale dans le traitement des acouphènes en contexte clinique», l’étude rapporte qu’au bout de 12 semaines, 91,5 % des patients ont connu une réduction cliniquement significative de leurs symptômes (78% au bout de 6 semaines). Des résultats en conditions réelles qui du reste, corroborent des résultats cliniques antérieurs. « Nous entrons clairement dans une nouvelle ère du traitement des acouphènes. Obtenir des résultats positifs en conditions réelles supérieurs à ceux de l’essai contrôlé ayant conduit à l’autorisation de la FDA est un progrès majeur pour le domaine des acouphènes », a déclaré dans un communiqué le Dr Hubert Lim, directeur scientifique de Neuromod,la société qui a conçu Lenire. SUIVANT PRECEDENT

Découvrez le Fonds Jean-Bernard Lathion pour les jeunes en formation. Obtenez des informations sur les aides financières disponibles pour soutenir les jeunes malentendants en formation. Aide financière pour les jeunes malentendantes et malentendants en formation Les critères d’octroi sont les suivants : Résider et suivre une formation en Suisse romande Souffrir d’une perte auditive bilatérale d’au moins 30%, attestée par un audiogramme Être âgé de 16 à 30 ans Ne jamais avoir bénéficié auparavant d’une aide financière allouée par une personne physique ou morale de droit privé en raison de sa malentendance Pour déposer une demande, veuillez envoyer une demande écrite à FoRom écoute par email ou par courrier postal (les coordonnées figurent ci-dessous, en pied de page du site). Les demandes sont traitées dans l’ordre d’arrivée, tant et aussi longtemps que le fonds d’aide financière dispose de fonds suffisants. Un délai de 2 mois minimum est à prévoir jusqu’à ce que la décision soit rendue. La décision est prise au sein de FoRom écoute par le Conseil de fondation sur préavis du fondateur du fonds. Aucun recours n’est possible en cas de refus d’octroi de l’aide financière. Fonds Jean-Bernard Lathion pour les jeunes en formation

Retour au Magazine Bien manger pour bien entendre… 17 novembre 2024 Publié le : On le sait peu, mais une mauvaise alimentation peut avoir un impact non négligeable sur la santé de nos oreilles. Un régime sain et équilibré contribue à préserver sur le long terme notre capital auditif. « Que ta nourriture soit ton médicament et que ton médicament soit dans ta nourriture » disait déjà Hippocrate, il y fort longtemps. Soupçonné il y plus de deux millénaires, le lien entre alimentation et santé est aujourd’hui largement reconnu et documenté par une multitude d’études scientifiques. Ce que l’on sait moins en revanche, c’est qu’il existe également un lien entre alimentation et santé auditive. En 2019 déjà, une étude menée par des scientifiques de l’Ecole de médecine de l’université de Harvard et portant sur plus de 3000 femmes âgées de plus de 50 ans suivies durant trois ans, montrait ainsi qu’une alimentation saine diminuait d’environ 30% le risque de développer des troubles auditifs en lien avec l’âge, en particulier pour les fréquences moyennes. « Une mauvaise alimentation peut impacter l’audition de plusieurs manières, explique Tanya une nutritionniste fraichement diplômée et établie à Neuchâtel. L’oreille interne est un organe particulièrement fragile et des déséquilibres alimentaires peuvent au fil du temps l’altérer. Ainsi une alimentation très riche en graisse et sucres favorisera la survenue de phénomènes inflammatoires et surtout des problèmes de circulation sanguine au niveau de la cochlée. En outre, les carences en vitamines connues pour leur propriétés antioxydantes auront également un impact sur les cellules ciliées de l’oreille interne». Junk food… « Une alimentation centrée sur ce que l’on appelle trivialement la junk food, c’est-à-dire basée sur de mauvaises graisses et un apport exagéré en sucres induit une bien plus forte probabilité de déclarer une hypertension artérielle et/ou un diabète lance un ORL sédunois. Or ces deux pathologies sont des maladies systémiques qui sont très souvent associées à des problèmes auditifs. De mon point de vue, préserver sa santé auditive commence d’abord par préserver sa santé d’une manière générale » Que faire alors ? La réponse est simple : adopter un mode de vie équilibré basé sur des activités sportives régulières et une nourriture saine, fondée sur une large variété de fruits et de légumes, si possible de saison, les viandes rouges ainsi que les produits riches en graisses étant consommés avec modération. Au-delà de ces principes généraux, certains aliments/nutriments ont un impact plus spécifique pour préserver ses fonctions auditives. Les aliments riches en omégas 3 (saumon, thon, sardines, chou, noix) joueraient un rôle particulièrement important grâce à leur propriétés anti-inflammatoires et vasculaires. Une étude datant de 2010 publiée dans le American Journal of Clinical Nutrition a ainsi montré qu’une consommation régulière de poisson, au moins deux fois par semaine, limitait le risque de survenue de perte auditive liée à l’âge, la fameuse presbyacousie, de plus en plus fréquente sous nos latitudes en raison du vieillissement de la population. Vitamines Et ce n’est pas tout : les vitamines, en particulier les vitamines A, B9, B12 et E ont un rôle reconnu sur la protection de la cochlée et ses cellules ciliées. De même, des études ont montré que les personnes consommant du magnésium (graines et oléagineux, légumes et fruits secs, bananes, fruits de mer) présentaient une moindre vulnérabilité aux pertes auditives liées au bruit. « Dès lors que l’on a une alimentation équilibrée, il est inutile d’avoir recours à des compléments alimentaires qui du reste, en cas de surdosage peuvent être nocifs, conclut Tanya. En revanche, ils ont tout leur sens en cas de carences qui peuvent apparaître avec l’âge ou en association avec certaines pathologies. Là, il ne faut pas hésiter à en prendre, mais sous la supervision d’un médecin ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine L’ASPEDA, 50 ans d’engagement en faveur des familles d’enfants sourds ou malentendants 10 février 2024 Publié le : Fondée en 1974, l’Association suisse de parents d’enfants déficients auditifs fédère pas moins de 13 organisations régionales dans toute la Suisse et environ 500 familles. Sa force ? Organiser un partage d’expérience particulièrement précieux et utile à tous ceux qui sont confrontés à la surdité de leur enfant. Dès le départ, la démarche a rencontré un franc succès. Et pour cause : comme toujours, l’union fait la force, encore plus lorsqu’en tant que parents, on doit gérer la prise en charge et l’éducation d’un enfant déficient auditif, malentendant ou sourd. Il y a 50 ans en effet, nous étions en 1974, 4 associations de parents d’enfants déficients auditifs de Berne, d’Argovie-Soleure, de Lucerne et de Zurich, rejointes une année après par Genève, décidaient de fonder une association faitière : l’ASPEDA, l’association suisse de parents d’enfants déficients auditifs. « Très rapidement, l’ASPEDA a fédéré plus de 300 familles membres, via les associations régionales, ce qui montre que l’idée de regrouper ses forces au sein d’une faîtière avait tout de suite suscité l’adhésion » explique Eva Mani co-directrice de l’association. Quelque 50 ans plus tard, l’ASPEDA regroupe bon an mal an pas moins de 400 à 500 familles à travers toute la Suisse via ses 13 organisations locales, les « groupes régionaux », dans toutes les régions linguistiques du pays. Nombreux événements Ses objectifs ? La défense des intérêts des enfants malentendants ou sourds, mais aussi la coordination d’une entraide entre familles pour la prise en charge des enfants, sur une base apolitique, indépendante et neutre. L’ASPEDA organise ainsi chaque année de nombreux événements, des journées des groupes régionaux avec un programme familial, des événements locaux tout au long de l'année, ainsi qu’un congrès annuel des parents, planifié sur deux jours. « Notre congrès annuel des parents, c’est comme un virus, sourit ainsi Eva Mani : si on le chope, on ne peut plus s’en passer, car c’est un événement phare qui réunit tout le monde depuis l’ensemble de la Suisse. Et ce qui compte beaucoup pour nous, c’est qu’il implique énormément les parents y compris dans les choix des thématiques et des conférenciers ». Et puis, au-delà des événements organisés, il y a l’échange d’informations entre parents et entre familles, désormais considérablement démultiplié et simplifié par les moyens de communication modernes : site internet, emails, newsletters et même un groupe WhatsApp de parents romands, se sont au fil des années ajoutés au traditionnel et antique « Bulletin » papier de l’ASPEDA. Évidemment, les demandes d’informations ne manquent pas, quotidiennes, portant bien sûr, sur les appareils auditifs, les choix d’éducation et de langue à privilégier, d’école et d’enseignement, sans parler des dimensions médicales ou même juridiques. Regard spécifique… Dans ces échanges, la valeur ajoutée de l’ASPDA, unique, est celle du regard spécifique et de l’expérience vécue par des parents, tous confrontés aux mêmes questionnements : « Le regard des parents apporte toujours une autre perspective parce qu'ils ont un vécu quotidien avec leurs enfants, ce qui leur permet d’apporter aux autres parents, des réponses, des astuces ou des stratégies très concrètes et éprouvées par leur propre expérience, explique Eva Mani. Ce type d’échange est vraiment indispensable et irremplaçable ». En 50 ans d’existence l’ASPEDA a désormais fait sa place dans le monde de la surdité romand et suisse. Sa légitimité, aujourd’hui incontestable, est le fruit d’années d’engagement qui la conduisent à se développer progressivement en proposant à chaque fois, de nouvelles prestations. Seul bémol, comme toujours : le financement, véritable nerf de la guerre. L’association qui ne compte que très peu d’employés, vit en effet grâce au travail des bénévoles et aux ressources obtenues par les cotisations et via une subvention accordée par l’OFAS, l’Office fédéral des assurances sociales. Le reste, en particulier le financement des projets, doit être assuré par un effort permanent de recherches de fonds auprès de fondations et autres donateurs privés. « Jusqu’à présent nous y sommes toujours arrivés, même si cela reste fragile, observe Eva Mani. Mais nous devons y consacrer chaque année un énorme travail qui mobilise des ressources au détriment de tâches plus concrètes en faveur des familles et des enfants déficients auditifs ». Afin de fêter ses 50 ans, l’ASEPDA organise en 2024 une série d’événements à découvrir sur le lien : www.aspeda.ch/enfant-malentendant/320- 50-ans-aspeda SUIVANT PRECEDENT