Retour au Magazine Pourquoi les malentendants et sourds n’ont pas participé aux Jeux paralympiques? 14 septembre 2024 Publié le : Les sourds et malentendants ont leurs propres Jeux olympiques appelés Deaflympics, accessibles à toute personne dont la perte auditive est supérieure à 55 décibels. Une spécificité qui remonte à 1924, liée pour l’essentiel à l’histoire du mouvement sourd. Alors que les Jeux paralympiques de Paris se sont terminés ce dimanche, les plus observateurs auront sans doute remarqué l’absence de tout malentendant ou sourd dans les compétitions. S’agit-il d’un ostracisme ? Pas du tout ! L’explication réside ailleurs, plus exactement dans le fait que les sourds et malentendants ont… leurs propres jeux olympiques. Pour comprendre cette spécificité, il faut remonter à 1924, soit 36 ans avant les tout premiers Jeux paralympiques qui ne datent eux que de 1960. C’est au début du 20e siècle en effet que furent fondés les premiers Deaflympics, à l’époque appelés « International Silent Games », destinés exclusivement aux sportifs sourds et malentendants. Leur fondateur est un certain Eugène Rubens-Alcais, un militant sourd français surnommé « Le Coubertin sourd » qui avait consacré une large part de sa vie à la défense de la langue des signes, alors largement ostracisée et marginalisée. Prendre son destin en main « Le point de départ de la création de ces jeux, c’était l’idée qu’il appartenait aux sourds et malentendants de prendre eux-mêmes leur destin en main, y compris dans le domaine sportif, explique un spécialiste du mouvement sourd. Cela s’inscrivait également dans la revendication du fait que la surdité n’était pas un handicap, encore moins en matière de pratique sportive, mais une culture linguistique minoritaire ». Un point de vue largement confirmé par le Comité international des sports des sourds, -officiellement reconnu par le Comité international olympique et non le Comité paralympique international-, et dont la position est explicite : « Les sourds ne se considèrent pas comme des handicapés mais plutôt comme faisant partie d’une minorité culturelle et linguistique. (…) Au sein de la communauté des sourds, le soutien à des Jeux séparés est prépondérant ». « De manière très pragmatique, l’autre raison de la séparation entre Deaflympics et Jeux paralympiques est financière , ajoute notre expert. Avec leurs propres Jeux, les athlètes des Deaflympics sont capables de communiquer entre eux, ce qui implique un bien moindre recours aux interprètes, très onéreux ». Signaux lumineux Seule condition pour participer aux Deaflympics : avoir un seuil d’audition inférieur à 55 décibels dans la meilleure des deux oreilles, et surtout ne pas porter d’appareillage auditif durant la compétition, au cours de laquelle s’appliquent d’ailleurs exactement les mêmes règles sportives que pour les Jeux olympiques ordinaires. Seule différence notable : l’usage de signaux lumineux stroboscopiques pour marquer le départ des différentes épreuves. Une trentaine de disciplines dont l’athlétisme, la natation, le curling, le ski etc figurent au programme de ces Jeux qui se tiennent tous les deux ans, en alternance entre jeux d’été et jeux d’hiver. La principale difficulté réside aujourd’hui dans la faiblesse des recettes publicitaires, quasi-inexistantes, et qui ne suffisent pas à en assurer le financement. Quant à la Suisse, elle a participé à l’aventure des Deaflympics quasiment depuis leurs débuts, dès 1928, avec des délégations allant d’une trentaine d’athlètes au début des années 2000, à 8 athlètes seulement, âgés de 18 à… 63 ans qui ont participé à la dernière édition en mars dernier, à Erzurum en Turquie. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine A Saint-Imier, une exposition relate le quotidien des malentendants 13 juin 2023 Publié le : Découvrez l'exposition « Ear Me! » jusqu'au 30 juin prochain à Saint-Imier, Jura bernois. Photos, textes et témoignages relatent le quotidien des personnes qui souffrent d'un handicap auditif. Si vous habitez Saint-Imier, vous avez jusqu’au 30 juin pour aller découvrir l’exposition « Ear me ! » proposée par pro infirmis. Constituée de panneaux réunissant textes, témoignages ainsi que des photographies réalisées par Fabrice Nobs, l’exposition «Ear me!» relate le quotidien des personnes qui souffrent d’un handicap auditif. 14 personnes y partagent ainsi des tranches de leur vie. La richesse de la langue des signes, le travail des interprètes, l’ingéniosité des différents appareils auditifs y sont – entre autres - mis en avant. « Avec »… Le projet « EarMe ! » est une exposition de photos, de textes et de témoignages sur la surdité et le handicap en allemand et en français et qui a déjà été présenté l’année dernière à Bienne. Son objectif est de sensibiliser et d'informer le public sur les thèmes en question. L'accent a été mis sur les reportages photographiques et les textes de personnes concernées consacrés à divers aspects de la vie avec un handicap auditif : la problématique des enfants de parents sourds, la lecture labiale et la langue des signes, la terminologie de la surdité, les "faux sourds" et bien d'autres thèmesw encore. Enfin, A Saint-Imier, « Ear me ! » s’inscrit dans le cadre d’une programmation thématique intitulée « Avec » proposée durant tout le mois de juin et centrée sur l’accès à la culture et tout particulièrement sur la notion de «culture inclusive». Fabrice Nobs Né en 1974, Fabrice Nobs vit et travaille à Bienne. Diplômé de l’Ecole des Arts Appliqués de Vevey en 2005 et en Sciences Sociales (2001), il se consacre principalement à son métier de photographe. En dehors de cette activité, il enseigne régulièrement la photographie à l’Espace Art-vif, un lieu de créativité pour adolescents et jeunes adultes. En 2005, il reçoit un prix de soutien de l’office de la culture du canton de Berne pour son projet « Les métamorphoses urbaines ». En dehors de ses recherches personnelles, il pratique le plus souvent la photographie de théâtre et de portrait, le reportage et la photographie industrielle. « Ear Me ! », jusqu’au 30 juin au Centre de Culture & de Loisirs, rue d’la Zouc 6, Saint-Imier. me-ve, 14h-18h. Entrée libre www.ccl-sti.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine «La musique, ma grande passion!» 27 janvier 2023 Publié le : Âgée de 32 ans, laborantine en chimie à l’EPFL, Annabelle Coquoz joue d’un instrument de musique depuis son enfance, malgré une perte auditive très précoce. Après des années consacrées au trombone, la voici qui se met désormais au… violoncelle. Peu de gens le savent. Mais il est tout à fait possible d’être malentendant ou sourd et de… jouer d’un instrument de musique. Malentendante depuis son plus jeune âge, Annabelle Coquoz, âgée aujourd’hui de 32 ans et membre très active de la Commission Jeunesse de forom écoute, joue en effet du… trombone depuis qu’elle a 11 ans. Une passion plutôt familiale d’ailleurs puisque tout le monde chez elle est musicien. « Ma maman ne voulait pas faire de différence avec mes frères et sœur, alors elle m’a mise sur un piano quand j’avais à peine 4 ans » , raconte celle qui vit à Aigle et travaille depuis plusieurs années à l’EPFL, comme laborantine en chimie. Depuis, la musique occupe une part importante de sa vie, elle joue dans une harmonie et dans un orchestre où son handicap auditif passe quasiment inaperçu, participe à des répétitions plusieurs fois par semaine, sans compter ses entraînements à la maison. D’autant que, depuis deux ans environ, elle s’est lancée dans le violoncelle. « C’est une fausse idée de croire que l’on ne peut pas faire de musique avec un handicap auditif explique-t-elle. C’est vrai que j’ai la chance d’avoir entendu entre 0 et 2 ans avant que mon ouïe ne se péjore. Mais jouer de la musique a vraiment quelque chose de reposant, car il n’y a pas besoin d’essayer de se concentrer sur des paroles, mais juste de ressentir des sensations. Par exemple, avec le violoncelle, je ressens beaucoup les vibrations, ce qui m’aide à appréhender la musique lorsque je la travaille ». Perte auditive très jeune Très jeune, dès 2 ans, Annabelle commence à perdre son ouïe, réagit de moins en moins aux bruits et ne répond pas quand on l’appelle. Et le diagnostic est sans appel : perte auditive supérieure à 80% à l’oreille gauche, 50% à droite. Dès 4 ans, elle est appareillée avec en plus un système « BiCROS » qui permet de transmettre tous les sons à l’oreille droite, la moins atteinte. Malgré l’ampleur de sa perte auditive, et de caractère très indépendant, elle suit une scolarité normale sans avoir recours à la moindre aide. Elle choisit ensuite de faire un apprentissage pour obtenir en 2009 un CFC de laborantine en chimie puis décroche une maturité professionnelle et une maturité fédérale. Malgré son aisance, la vie quotidienne n’est pas facile et les effets du handicap auditif se font de plus en plus sentir : fatigue intense, voire épuisement et vertiges la poussent à nouveau à consulter un ORL qui décide de reprendre son dossier à zéro. Et là, elle peut enfin mettre un nom sur la cause de sa surdité : « Syndrome de Pendred », une maladie génétique rare décrite pour la première fois en 1896 par le médecin britannique Vaughan Pendred. Bonne nouvelle cependant, elle est éligible à l’implantation cochléaire et la voilà implantée à son oreille gauche en 2016 à Berne. Elle a 26 ans et l’implant change sa vie : « Bien sûr je ne pourrais pas vivre sans, constate-t-elle. Mais il ne suffit pas. La rééducation a été longue et difficile, et j’ai encore besoin de mon appareil auditif de l’autre côté » . Ses choix de vie, elle les a faits en tenant compte de son handicap. « J’ai choisi de ne pas faire d’études longues et de ne travailler qu’à 80% pour ne pas m’user au travail, même si je suis très contente de mon emploi à l’EPFL, dans un monde de recherche et dans un environnement humain qui tient compte de ma surdité. Mais le plus important pour moi, c’est qu’il me reste du temps à consacrer à la musique !» SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine «La surdité et la solitude font le lit de la démence» 22 septembre 2025 Publié le : Une équipe de l’université de Genève a analysé les données de 33’000 seniors européens pour étudier l’impact combiné de la perte auditive et de la solitude sur la mémoire. Le point avec Charikleia Lampraki, chercheuse post-doctorante au sein du laboratoire Lifespan de la Faculté de psychologie et des sciences de l’éducation de l’UNIGE et première auteure de l’étude. Comment est venue l’idée de cette recherche ? Il se trouve que le professeur qui dirige notre équipe a des problèmes d'audition… Comme nous nous intéressions de longue date aux problématiques de développement cognitif et de solitude, on a eu l'idée de tenter d’évaluer comment les problèmes d'audition peuvent être liés aux performances cognitives en fonction du sentiment de solitude ressenti, objectif ou subjectif. Cette approche est relativement nouvelle, car si certaines études tendaient à indiquer que cette piste était à explorer, très peu d’équipes de recherche s’y sont concrètement intéressées. La récolte de données a-t-elle été facile ? Nous n’avons pas récolté de données à proprement parler, car nous avons eu la chance de pouvoir nous baser sur celles de l'étude SHARE (Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe). Lancée en 2002, cette étude longitudinale sur la santé et le vieillissement des Européens et Européennes de 50 ans et plus, y compris la Suisse, produit de nouvelles données tous les 2 ans. Au final, nous avons donc pu travailler sur un échantillon comprenant 33000 personnes sur une durée de presque 18 ans. C’était une excellente base pour tester nos hypothèses… Qu’avez-vous cherché exactement ? Nous voulions étudier le lien entre la perte auditive et la mémoire des personnes qui souffrent d’isolement et/ou de solitude en identifiant trois types de profils différents : les personnes isolées socialement et se sentant seules, les personnes non isolées socialement mais se sentant seules et enfin, les personnes isolées socialement mais ne se sentant pas seules. Avec quels résultats ? Très logiquement, on s’est rendu compte que les personnes dont le niveau cognitif était le plus impacté par la surdité étaient les personnes isolées et seules. Mais ce qui nous a le plus surpris, a été de constater que les personnes qui n’étaient pas isolées, mais se sentaient seules voyaient également leur déclin cognitif s’accélérer lorsqu’une surdité était présente… Comment expliquez-vous cela ? Nous n’en sommes qu’au stade des hypothèses, mais il est logique de penser qu’en agissant sur le sentiment de solitude, on pourrait agir pour prévenir le déclin cognitif dans cette population. Ces personnes sont déjà intégrées, il s’agit donc de lever un obstacle sensoriel pour renforcer leur engagement et préserver leur santé cognitive et c’est clairement dans ce groupe qu’une intervention pourrait être la plus efficace. L’intérêt du recours à une correction auditive pour permettre une meilleure participation sociale est donc une hypothèse que nous pensons tester et étudier au cours des années à venir. Des liens avérés entre perte auditive et déclin cognitif Selon les chiffres de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), près de 2,5 milliards de personnes seront atteintes d’une perte ou d’une déficience auditive en 2050. Plus de 25 % des plus de 60 ans présentent une déficience auditive invalidante. Au-delà du handicap social qu’il engendre, ce trouble est associé à une probabilité accrue de déclin cognitif à un âge avancé. Ce risque pourrait être de deux à trois fois plus important chez les personnes touchées. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine « Ma malentendance a été un prétexte pour me nuire » 4 août 2025 Publié le : Éducatrice spécialisée au sein d’une importante institution sociale romande, une quinquagénaire témoigne sous anonymat pour raconter à quel point son handicap auditif a été complexe à gérer sur le plan professionnel. Instrumentalisation, incompréhensions, mauvaise volonté des directions successives, harcèlement, conflits et arrêts maladie ont émaillé ses 25 ans de carrière. Appelons la Jacqueline, même si ce n’est pas son vrai prénom. Mais cette quinquagénaire malentendante tient à garder à tout prix son anonymat et la photo que nous publions est une photo d’illustration. Par peur de représailles, car elle occupe toujours son emploi d’éducatrice spécialisée au sein d’une institution sociale romande. Mais malgré la crainte, elle tient absolument à témoigner et raconter son parcours de professionnelle malentendante, avec tout ce qu’il peut impliquer de rejets, d’incompréhension et même parfois de malveillance. Jacqueline est probablement née malentendante. Mais étonnamment, il a fallu de longues années pour que le diagnostic de perte auditive soit formellement posé. Elle a 26 ans, et plus de 40% de perte pour chaque oreille. Le retard du diagnostic s’explique par ses exceptionnelles qualités d’adaptation, en particulier en termes de lecture labiale, elle à qui l’ORL a déclaré sans ambages : « Je ne sais pas comment vous avez fait !». Comment elle a fait ? La réponse est simple : une implacable volonté, qui explique qu’elle a pu malgré les difficultés – et la fatigue ! - suivre sa scolarité obligatoire, décrocher une maturité, puis son diplôme d’éducatrice spécialisée, un choix de cœur. Horaires irréguliers En 2000, elle s’engage dans la vie professionnelle avec l’espoir de mener une existence agréable, elle qui aura par la suite deux enfants. Elle est appareillée et se montre particulièrement confiante et motivée. Seulement voilà : bien que passionnant, le métier est difficile et surtout, éreintant avec ses horaires irréguliers et ses colloques professionnels qui rassemblent beaucoup de monde, mettant à rude épreuve ses capacités auditives. « Sans m’en rendre compte, j’ai fait des tonnes d’efforts et nombre de mes collègues ne se rendaient même pas compte des difficultés que j’éprouvais. Beaucoup de gens, y compris des médecins, sont persuadés que l’appareil règle tout, ce qui est évidemment loin d’être le cas » explique-t-elle. Plus qu’avec ses collègues, c’est souvent, au cours de ses 25 années de carrière, avec la hiérarchie qu’elle a le plus de mal, qu’il s’agisse de ses responsables directs ou plus grave, du département des ressources humaines. Au bout de quelques années, démarre ainsi une interminable litanie de congés-maladie, de changements de poste et de conflits plus ou moins larvés. Avec à chaque fois, une difficulté : obtenir un poste de travail à horaires fixes qui puisse lui permettre d’exercer son métier sans trop d’épuisement. En vain. Détection précoce Elle décide alors de contacter l’AI dans le cadre des mesures de détections précoce. Une coach spécialisée dans la surdité est mandatée et rédige dans la foulée un rapport qui, fort logiquement, préconise son placement au sein d’équipes restreintes et avec des horaires réguliers. Las… Non seulement le rapport restera lettre morte, mais il sera suivi au gré des directions successives, d’intimidations et même d’exploitation de son handicap : « On a même tenté de me licencier sans aucune base, en osant prétendre que je pouvais représenter un danger pour les équipes et pour les personnes dont je m’occupais », s’insurge-t-elle encore aujourd’hui. Et les manœuvres d’intimidation se poursuivent: on la place en tant que stagiaire, elle qui pouvait se prévaloir de plus de 15 ans d’expérience, on met au concours son poste de travail alors qu’elle y exerce encore etc… Et puis un jour, elle décide de ne pas se laisser faire, mobilise les syndicats et mandate un avocat. Les tensions sont à leur comble mais elle tient bon, malgré les difficultés, et les absences pour maladie, tant elle est affectée par le harcèlement qu’elle subit. « Il était hors de question que j’accepte le blâme qui m’avait été adressé, et encore moins que l’on puisse insinuer que je pouvais être maltraitante ou dangereuse, moi qui ai consacré tant d’efforts et de dévouement à ces personnes auxquelles j’ai consacré ma vie ». Hache de guerre enterrée Heureusement, sa détermination paye et la hache de guerre enfin enterrée. Depuis quelques années, Jacqueline a repris son travail dans un poste plus adapté à sa perte auditive, et son quotidien se déroule correctement, même si le métier, handicap ou pas, reste difficile pour tous ceux qui l’exercent. « Plusieurs facteurs expliquent la très pénible expérience professionnelle que j’ai vécue, résume-t-elle. Il y a d’abord le milieu du soin qui est à la fois très féminin et très exigeant, mon caractère qui fait que je ne me laisse pas faire, et puis enfin ce handicap invisible si péjorant dans le monde du travail et qui est en plus très mal connu, voire pas reconnu. En tout cas, je n’ai pas rencontré beaucoup de bonne volonté, et pire encore jamais je n’aurais pensé qu’on aurait pu l’utiliser pour tenter de me nuire ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Consommer régulièrement des fruits de mer réduit le risque d’acouphènes 3 janvier 2024 Publié le : Selon une étude américaine menée sur 74000 femmes durant 30 ans, la consommation régulière de poissons blancs et de fruits de mer réduirait significativement le risque d’apparition d’acouphènes de 13 à 20%. La plupart des personnes souffrant d’acouphènes chroniques, un phénomène très souvent associé à la perte auditive, n’ont malheureusement qu’un seul horizon : apprendre à vivre avec, à défaut d’en guérir. Et ce n’est pas toujours facile, tant ces sons fantômes (bourdonnements, sifflements, chuintements, grondements de moteur, etc.) peuvent durablement affecter la qualité de vie de ceux qui en souffrent, et provoquer des états d’anxiété pouvant même conduire à de véritables états dépressifs. Prévention Une étude menée par des chercheurs du Brigham and Women’s Hospital de Boston aux USA, sous la direction du Dr Sharon Curhan, publiée ce mois de décembre dans l’American Journal of Clinical Nutrition, laisse néanmoins entrevoir une lueur d’espoir, au moins en termes de prévention. A en croire ses résultats, consommer au minimum deux fois par semaine des fruits de mer ou des poissons blancs (mérou, colin, cabillaud, daurade, sole, carpe, lotte) réduirait le risque d’acouphènes d’environ 20%. Cerise sur le gâteau : le risque d’apparition de presbyacousie, perte auditive liée à l’âge en serait également réduit. Ce qui rend cette étude particulièrement crédible est son ampleur et sa durée, celle-ci ayant permis le suivi sur une trentaine d’années, entre 1991 et 2021, de près de 74'000 femmes dont l’alimentation et l’audition ont été évaluée tous les 4 ans, à l’aide d’un questionnaire validé. Circulation sanguine « La consommation régulière de thon (en conserve), de poissons à chair claire ou de fruits de mer est associée à un risque réduit de développer des acouphènes persistants chez les femmes, écrivent ainsi les chercheurs en conclusion de l’étude. En revanche, l’utilisation de compléments d’huile de poisson est associée à un risque plus élevé. » Le mécanisme de cette protection n’est pas encore élucidé même si le Dr Curham évoque dans une déclaration au Magazine Time qu’il pourrait être liée à la circulation sanguine à l’intérieur de l’oreille interne. A noter que l’impact de la consommation de ces aliments en cas d’acouphènes déjà existants n’est en revanche pas encore documenté, même si des études sont actuellement en cours. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine La perte auditive affecte votre santé cardio-vasculaire 14 juin 2025 Publié le : Selon une récente étude britannique, la perte auditive induit un risque plus élevé de développer une insuffisance cardiaque. Et ce, même si l’on est porteur d’un appareil auditif. Si vous souffrez d’une perte auditive, vous présentez probablement un risque plus élevé de développer, un jour, une insuffisance cardiaque. Tel est le constat d’une nouvelle étude britannique publiée dans la revue Heart , qui a cherché à établir un lien entre la santé auditive et la probabilité de développer cette pathologie cardiaque. Cette étude a été basée sur les données de plus de 150'000 participants, dont on s’était précédemment assuré qu’ils étaient indemnes de toute maladie cardio-vasculaire. Après la fin du suivi, l’analyse des données a révélé que près de 3% des participants ont développé une insuffisance cardiaque, ce qui correspond à la prévalence habituelle. Mais le résultat le plus probant est que les individus ayant une perte auditive présentaient un risque accru de 15% de développer cette insuffisance, par rapport au reste de la population observée. Pire encore : chez les personnes appareillées, ce risque s’élève même à 26% ! « La perte auditive peut être un reflet de la santé vasculaire et peut ainsi servir de prédicteur précoce et sensible des maladies cardiovasculaires, y compris l’insuffisance cardiaque" ont ainsi expliqué les chercheurs dans un communiqué. Explications multiples Parmi les pistes pour expliquer une telle corrélation, l’influence des facteurs psychologiques. Selon les chercheurs, la souffrance psychologique, l’isolement et la tendance à ressentir des émotions négatives, trois paramètres liés à la perte auditive, expliqueraient en bonne partie l’augmentation du risque de développer une défaillance cardiaque. D’autres pistes, biologiques cette fois, sont également avancées : très vascularisée, l’oreille interne pourrait être un des premiers organes altérés par des dysfonctionnements cardiaques. La détérioration de l’audition serait ainsi une sorte de signal d’alerte précoce de problèmes cardio-vasculaires systémiques en gestation. On sait en effet de longue date que les troubles de la santé cardiovasculaire ont un impact significatif sur le système auditif. « Il est trop tôt pour tirer des conclusions définitives d’une telle étude, qui interpelle néanmoins , explique un ORL genevois. Pour ma part, j’en tire en premier lieu un enseignement annexe mais qui me semble fondamental : si elles aident énormément et sont indispensables, les aides auditives ne règlent de loin pas tout. En second lieu, toute personne présentant une perte auditive devrait à titre préventif faire régulièrement contrôler sa santé cardio-vasculaire ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine «Suriflo» le livre qui accompagne les enfants atteints de déficience auditive 21 juin 2024 Publié le : A l’occasion de son 50ème anniversaire, l’association suisse de parents d’enfants déficients auditifs a édité « Suriflo » un joli livre d’objets cachés dans lequel les enfants atteints de déficience auditive, mais pas seulement, peuvent se reconnaître. Voici un joli petit livre que tous les malentendants sourds, ou proches devraient avoir dans leur bibliothèque. A l’occasion de son 50e anniversaire, l’ASPEDA, l’association de parents d’enfants déficients auditifs vient en effet de publier un livre d’objets cachés, dessiné par le célèbre dessinateur et illustrateur de Globi, Walter Pfenninger. «C’est une idée que j’avais de longue date, car j’ai toujours trouvé qu’il manquait des livres dans lesquels les enfants déficients auditifs puissent se reconnaître et par là même trouver leur place dans la société, explique Eva Mani co-directrice de l’ASPEDA, une des personnes impliquées dans ce projet. Quant aux familles, l’idée était qu’elles puissent trouver des outils pour préparer avec leur enfant, les rendez-vous d’hôpital, de tests auditifs etc…» Les enfants, les familles, mais pas seulement. «Suriflo», tel est son titre, tant l’animal suricate y tient la vedette, représente également un excellent outil de sensibilisation à l’intention des écoles et des jardins d’enfants, ceci d’autant que d’autres handicaps y sont représentés. Sept tableaux… Fort de sept tableaux qui mettent en scène le quotidien des enfants (au zoo, à la maison, à l’hôpital, à l’école etc.), cet ouvrage bénéficie du délicat et très minutieux coup de crayon de Walter Pfenniger qui confère à l’ensemble une tonalité résolument sensible et affectueuse. «Contacté par notre rédactrice Ursula Kohler, qui a une bonne expérience de l’édition, il s’est prêté au jeu avec beaucoup de plaisir, au point même de se livrer à de nombreuses recherches et de venir participer à notre congrès pour mieux s’immerger dans l’univers de la déficience auditive» note Eva Mani. Avec un tel engagement, le résultat est visuellement et graphiquement superbe, un point d’autant plus important que Suriflo est… neutre sur le plan linguistique. Pour des raisons financières en effet – difficile de financer un même ouvrage en 3 langues -, le choix a été fait de se restreindre à un livre d’images et sans mots. Avec un résultat inattendu et somme toute, très heureux: non seulement les aventures de Suriflo parlent d’elles-mêmes grâce aux images, mais elles peuvent aussi être racontées dans toutes les langues: français, allemand, italien etc., sans compter la langue des signes ou la langue parlée complétée. « Avec ce livre, il est finalement possible de raconter n’importe quelle histoire. C’est une grande force car il laisse une grande place à l’imagination de tous ceux qui veulent le découvrir » , s’enthousiasme Eva Mani. Dans les salles d’attente… Imprimé à 1500 exemplaires et financé grâce à une recherche de fonds active, par des dons de nombreux cantons et fondations, «Suriflo» est disponible en librairie ou directement sur le site web www.suriflo.ch . Et sa vie ne va pas se résumer à cela. L’ASPEDA entend également à très court terme le distribuer dans les salles d’attentes de lieux de soins spécialisés dans le handicap auditif. «Nous avons environ 200 adresses d’audioprothésistes, de médecins ORL spécialisés en pédiatrie etc, conclut Eva Mani. Ce sont des lieux parfaits pour que cet ouvrage si particulier poursuivre son travail de sensibilisation». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Une Taïwanaise se fait retirer une araignée vivante de son oreille 10 novembre 2023 Publié le : L’histoire, à proprement parler incroyable, a été relatée le 26 octobre dernier par le journal « The New England Journal of Medicine ». A Taïwan en effet, une femme âgée de 64, et aux antécédents connus d’hypertension artérielle, a consulté parce qu’elle entendant dans son oreille gauche des bruits étranges : des cliquetis, des frottements et des crissements désagréables qui la réveillaient la nuit, au point qu’elle ne parvenait plus à dormir… 3 mm de diamètre De classiques acouphènes, comme tant de personnes présentant des troubles de l’audition en rapportent fréquemment ? Du tout ! Quelle ne fut pas la surprise des médecins qui l’ont examinée à l’aide d’un otoscope, lorsqu’ils identifièrent, nichée au fond de son conduit auditif gauche, une petite araignée de 3 mm de diamètre et… tout à fait vivante. Pour extraire le petit insecte dont on peut voir les images sur le compte X (ex-twitter) du New England Journal of Medicine , les spécialistes ORL ont dû avoir recours à une canule et à un petit tube d’aspiration, qui a ramené non seulement la petite araignée, mais également sa coquille de mue, laissant croire dans un premier temps que l’oreille recelait non pas une, mais deux insectes. Selon les déclarations à la chaine NBC News du Dr Tengchin Wang, directeur d’ORL de l’hôpital de Tainan à Taïwan et auteur de l’étude, la patiente « n’a pas ressenti de douleur en raison de la très petite taille de l’araignée entre 2 à 3 mm ». A Toulouse, déjà… Pour spectaculaire qu’il soit, l’événement n’est pas si rare, puisque les insectes représentent en moyenne 15 à 20% des corps étrangers que l’on peut retrouver à l’intérieur de nos oreilles. En 2020 en effet, un médecin ORL de Toulouse (France) réussissait lui aussi à extraire une araignée du conduit auditif d’un jeune patient, à l’aide d’eau oxygénée, l’insecte étant tout simplement ressorti avec… les bulles. Si, selon un article scientifique publié en 2022, la plupart des cas sont bénins, « un petit sous-ensemble de patients peuvent développer des complications, notamment une infection, une perte auditive et des plaintes vestibulaires liées au corps étranger ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Un lien entre le bruit de la circulation routière et les acouphènes 5 mars 2023 Publié le : Pour la première fois, des chercheurs établissent un lien entre l’exposition au bruit de la circulation routière et les conséquences sur l’audition, avec une claire augmentation de la prévalence des acouphènes. Selon des statistiques non confirmées, environ 10 % de la population souffrirait d’acouphènes, au moins de manière intermittente. Pour nombre de médecins cependant, ce chiffre serait bien inférieur à la réalité, le nombre de cas signalés ne représentant que la pointe de l’iceberg. Or depuis très longtemps, les acouphènes demeurent une énigme pour la science et la médecine, tant leur cause demeure encore mal élucidée. Des chercheurs danois avancent cependant une explication inattendue : il y aurait un lien entre la circulation automobile et les acouphènes. Selon une étude publiée en janvier dernier et fondée sur les données de 3,5 millions de Danois, des chercheurs du Département de recherche clinique et de l’Institut Mærsk Mc-Kinney Møller de l’Université du Danemark du Sud (SDU), ont découvert que plus les habitants sont exposés au bruit de la circulation dans leur domicile, et plus ils sont à risque de développer des acouphènes. Corrélation nette « Dans nos données, nous avons trouvé plus de 40 000 cas d’acouphènes et pouvons constater que pour chaque tranche de dix décibels de bruit supplémentaire dans la maison, le risque de développer des acouphènes augmente de 6 % », explique Manuella Lech Cantuaria, médecin et professeure adjointe à l’Université Mærsk Mc-Kinney-Møller Institute et affiliée au département de recherche clinique de l’Université du Danemark du Sud. Ainsi, plus on habiterait devant une route fréquentée et plus le risque de percevoir des acouphènes augmenterait. Le mécanisme expliquant ce phénomène n’est pour l’heure pas élucidé et selon les chercheurs, il pourrait résulter d’une association avec le stress et le manque de sommeil dus au bruit routier, dont on sait qu’ils représentent d’important facteurs de risque pour les acouphènes. « Nous savons que le bruit de la circulation peut nous stresser et affecter notre sommeil, ajoute Jesper Hvass Schmidt, professeur agrégé au département de recherche clinique et médecin-chef de l’hôpital universitaire d’Odense (OUH). Et nous savons aussi que les acouphènes peuvent s’aggraver lorsque nous vivons dans des situations stressantes et que nous ne dormons pas bien ». Alors que d’autres études devront être menées pour objectiver la corrélation entre bruit routier et acouphènes, les médecins recommandent aux particuliers d’adopter des mesures pour insonoriser au maximum leurs logements, et aux pouvoirs publics de renforcer les mesures d’aménagement urbain en faveur de la réduction du bruit routier. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine L’optogénétique, une nouvelle piste prometteuse pour améliorer les implants cochléaires 7 janvier 2024 Publié le : Utiliser la lumière plutôt que l’électricité pour activer les neurones auditifs… Tel est le projet d’implant cochléaire futuriste sur lequel travaille une équipe de chercheurs en Allemagne. Le scientifique genevois Fadhel El May, lui-même implanté cochléaire, en fait partie. Appareil éprouvé depuis de longues années et qui équipe plusieurs centaines de personnes en Suisse, l’implant cochléaire est un dispositif de haute technologie qui permet, grâce à des électrodes, de transformer les ondes sonores en influx électriques destinés à stimuler le nerf auditif, et ainsi restituer l’audition. Cette restitution sonore est cependant imparfaite – il est ainsi difficile de suivre une conversation dans une ambiance bruyante ou d’écouter de la musique - et de nombreuses équipes dans le monde, travaillent à tenter d’en améliorer la qualité. Tobias Moser… Basé en Allemagne à Göttingen, le médecin ORL et professeur en neurosciences auditives Tobias Moser, également fondateur de l’Institute for Auditory Neuroscience de l’University Medical Center Göttingen, est ainsi à l’origine d’une innovation qui pourrait se révéler décisive pour de très nombreux sourds ou malentendants, innovation fondée sur une nouvelle technologie, l’optogénétique. Dans ce projet, l’objectif est de stimuler le nerf auditif de la cochlée non par des impulsions électriques mais par de la… lumière. « L’actuelle stimulation par des électrodes est disons, assez grossière, explique le chercheur genevois Fadhel El May lui-même équipé d’un implant cochléaire et qui effectue son doctorat dans l’équipe du Pr Moser. La lumière elle en revanche, contourne toute conductivité électrique et peut être façonnée comme un rayon laser afin d'être dirigée avec beaucoup plus de précision, ce qui autoriserait grâce à des fréquences mieux sélectionnées, une bien meilleure restitution sonore » . Problème : les cellules de la cochlée ne sont, de manière naturelle, pas sensibles aux rayons lumineux. Afin d’y remédier, et c’est là que l’optogénétique intervient, les chercheurs introduisent dans l’oreille, grâce à des virus inactivés, un matériel génétique qui permettra de produire des protéines photosensibles, qui seront ensuite capables de réagir aux stimulations lumineuses induites par les futurs implants cochléaires optiques. « Aujourd’hui, nos travaux se développent sur deux axes. Ils visent à vérifier l’efficacité de la thérapie génique utilisée transférant des protéines sensibles à la lumière dans le nerf auditif d’une part, et l’efficacité du dispositif implantable d’autre part », explique Fadhel El May. Une efficacité qui peut se mesurer par l’étude du comportement des petits rongeurs implantés à titre expérimental - des gerbilles-, ainsi que par le recours à des enregistrements cérébraux. Avec de premiers résultats pour l’heure très encourageants. « Au vu des premiers résultats, la précision des stimulations enregistrées dans le cerveau des gerbilles semble meilleure que pour l’implant électrique » se réjouit encore Fadhel El May. Chemin encore long Évidemment, le chemin est encore bien long avant de pouvoir espérer, un jour, faire bénéficier les patients sourds ou malentendants de ce type d’implantation. Les recherches s’effectuent à plusieurs niveaux et en explorant de multiples pistes. Ainsi de nombreux vecteurs viraux, de promoteurs (comme une adresse postale) et de candidats de protéines sensibles à la lumière font l’objet d’évaluations, ainsi que l’implant cochléaire optique lui-même est un projet d’ingénierie majeur en soi. Sans compter bien sûr, les différentes et complexes procédures administratives réglementaires qui encadrent toujours ce type de recherches et les essais cliniques. « Il reste beaucoup à faire mais nous espérons démarrer un premier essai clinique chez l'homme en 2027 », conclut Fadhel El May qui, après l’obtention de son doctorat fin 2024, espère quant à lui bien pouvoir continuer ses recherches dans ce domaine qui le concerne à plus d’un titre. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Une nouvelle étudiante a reçu le Prix aux élèves malentendants de forom écoute 14 octobre 2023 Publié le : A Genève le 12 octobre dernier, la jeune Eva Marques Pereira s’est vue remettre son prix, au cours de la cérémonie de remise de diplômes des éducatrices et éducateurs de l'enfance. Ce prix est décerné par forom écoute depuis 2004. C’est depuis de longues années une tradition à FoRom écoute. Chaque année en effet, la fondation romande des malentendants décerne un "Prix aux élèves malentendants" destiné à récompenser les élèves, apprentis ou étudiants qui terminent avec succès leur cursus scolaire ou leur formation. Ainsi, depuis 2004, plus de 300 jeunes hommes et jeunes femmes se sont vus décerner cette récompense, signe de reconnaissance de tous les efforts qu’ils ont consentis pour surmonter au cours de leur formation, les difficultés liées à leur handicap auditif. Cérémonie En ce jeudi 12 octobre 2023, c’est cette fois à Genève que la jeune Eva Marques Pereira a reçu son prix au cours de la cérémonie de remise des diplômes des éducatrices et éducateurs de l'enfance ES, organisée dès 18 heures à l’aula du Centre de Formation Professionnelle Construction du Petit-Lancy. C’est en présence d’une centaine d’étudiants que la directrice Valérie Alhéritière a prononcé son allocution de bienvenue suivie de deux discours officiels, de la conseillère administrative de la Ville de Genève Cristina Kitsos en charge de la cohésion sociale et de la solidarité et d’Anne Hiltpold, conseillère d’Etat responsable du Département de l’instruction publique. Web-série Les diplômes ont été ensuite remis aux quelques 70 promus de la volée 2023, tandis que dans la foulée, l’assemblée a pu découvrir un épisode d’une web série de 10 minutes intitulé « L'enfance de l'art". Réalisé par Kim Nguyen-Phuo cet épisode raconte avec humour comment des éducateurs de l’enfance sont chargés de favoriser le développement des enfants dont ils s’occupent en s’appuyant sur un projet pédagogique. La soirée s’est ensuite terminée par la remise des prix spéciaux, dont le Prix aux élèves malentendants officiellement remis par forom écoute à Eva Marques Pereira, remise suivie d’un apéritif dinatoire . SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Le cytomégalovirus, première cause de surdité non génétique en Suisse 18 août 2025 Publié le : Banal et bénin, le cytomégalovirus devient potentiellement dangereux lorsqu’il infecte le fœtus au 1ertrimestre de la grossesse, affectant le cerveau et l’oreille interne. Un dépistage et un traitement de la mère quand elle est positive, limitent considérablement le risque de transmission à l’enfant. C’est une maladie virale, bénigne et fréquente. Ainsi, chez l’adulte, elle se manifeste soit par un banal syndrome grippal, soit par… aucun symptôme. On considère ainsi, du fait de sa généralisation, que l’infection par le cytomégalovirus (CMV), un virus de la famille des herpes, atteint environ 50% de la population adulte, sans aucune conséquence notable. Sauf… chez les femmes enceintes. Car chez elles, une infection au cours du premier trimestre de leur grossesse peut se traduire par un impact important sur le fœtus, avec le risque de développer des atteintes neurologiques à des degrés divers et des surdités congénitales. « Une femme enceinte qui contacte un CMV et qui n’est elle-même pas immunisée a une chance sur trois de le transmette à son fœtus, et parmi les fœtus infectés pendant la période à risque, 20% vont développer des séquelles. Au total, 7% des fœtus infectés au cours du 1er trimestre de la grossesse vont ainsi développer des séquelles », résume Léo Pomar professeur HES associé à la Haute Ecole de Santé Vaud. 300 à 400 enfants par an Avec ces statistiques, on aboutit à un véritable problème de santé publique, puisqu’en Suisse, chaque année, 300 à 400 enfants naissent avec le CMV, donc 10 % soit feront l’objet d’une interruption de grossesse décidée par la maman en raison de l’infection, soit développeront des séquelles. « Le CMV est non seulement l’infection congénitale la plus fréquente en Suisse, mais aussi la première cause de surdité non génétique, explique Léo Pomar. Il faut savoir que 10% des enfants qui naissent avec le CMV sans présenter aucun symptôme risqueront de développer par la suite une surdité, même si fort heureusement, celle-ci sera aisément appareillable ». Jusqu’à il y a une dizaine d’années, la science était impuissante face au CMV chez la femme enceinte. Il n’y avait en effet aucun moyen efficace de dépistage et aucun traitement à proposer aux mamans concernées. Seule action possible : se borner à adopter des gestes de prévention, en particulier en matière d’hygiène. Le CMV étant transmis par les fluides corporels (sang, lait maternel, urines, salive, selles etc.), les institutions de la petite enfance en sont les principaux lieux de propagation, et la principale recommandation était, et est toujours, de conseiller aux femmes enceintes d’éviter de partager les couverts des enfants, de les embrasser sur la bouche, de les accompagner au bain etc. Au cours des dix dernières années, la donne a évolué. « La situation a beaucoup changé observe Léo Pomar. Nous disposons désormais d’outils de dépistage qui permettent de savoir si la femme enceinte fait l’objet d’une infection ancienne ou récente. Et puis surtout, en cas d’infection récente, nous avons depuis 3 ans, un traitement antiviral qui permet de considérablement limiter le passage du virus à travers le placenta. Depuis deux ans que nous administrons ce traitement au CHUV et dans des cabinets médicaux, nous n’observons quasiment plus d’amniocentèse positive au CMV, cet examen permettant de poser le diagnostic chez le fœtus. Cependant, ce traitement étant donné à haute dose pour pouvoir passer le placenta, il nécessite une information éclairée, une éducation thérapeutique et une surveillance étroite pour éviter des effets secondaires chez la femme enceinte, comme par exemple une insuffisance rénale». Dépistage systématique En résumé, la médecine est désormais capable de dépister correctement l’infection au CMV, de la traiter et même dans le cas où le fœtus est infecté, de prédire précocement s’il développera des séquelles ou pas. Conséquence logique : de plus en plus de pays procèdent à un dépistage systématique du CMV chez la femme enceinte. « En Suisse, le dépistage n’est pas systématique mais il est de plus en plus généralisé, même si nous espérons que la Confédération émettra bientôt des recommandations de dépistage systématique », note le professeur Pomar qui ajoute : « Dans l’intervalle, la société suisse de gynécologie a émis des recommandations plaidant en faveur de l’information systématique en matière de suivi sérologique pour les femmes enceintes ou qui souhaitent le devenir. Car le paradoxe est que toutes les femmes connaissent la toxoplasmose mais bien peu le CMV, alors qu’elles ont dix fois plus de risque de le contracter en début de grossesse.» SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Marie-Josée Meuwly : « Il y a toujours un chemin au bout ! » 16 novembre 2023 Publié le : Malentendante et appareillée à l’âge de 22 ans, Marie-Josée Meuwly est psychologue de formation. Animée par une foi authentique, cette Fribourgeoise est aujourd’hui aumônière pour l’Église catholique vaudoise, une véritable vocation qui lui permet d’être à l’écoute des autres. Depuis quand êtes-vous malentendante ? Je suis malentendante depuis la naissance, mais je n'ai pas été diagnostiquée tout de suite. C’est vers l’âge de 9 ans que mon père et mon médecin ont remarqué que j'avais des problèmes d’audition. D’ailleurs, ma mère elle-même en avait, et ma grand-mère aussi. Quand avez-vous été appareillée ? Très tard, à l’âge de 22 ans. En arrivant à l’université, j’ai eu beaucoup de mal à suivre les cours, même si tout le monde me disait : « c'est normal, il y a des grandes salles et beaucoup de bruit !». J’ai consulté, avec un résultat très clair : 50% de perte d'un côté et 40% de l'autre ! Une perte très importante tout de même ! Oui, le médecin ORL m’a même dit : « je ne sais pas comment vous avez fait pour vous débrouiller jusque-là ! ». En fait, je ne m’étais pas rendu compte que j’avais un problème et toute ma scolarité, je me suis débrouillée comme je le pouvais, probablement en lisant les sur les lèvres et en travaillant bien plus que les autres. Avec le recul, j’ai quand même compris pourquoi j’avais eu tant de difficultés avec les langues (rires) ! Qu’avez-vous fait comme études ? J'ai suivi toute ma scolarité obligatoire à Marly, dans le canton de Fribourg. Après ma maturité, j’ai obtenu un bachelor, puis en 2018, un master en psychologie à l’université de Fribourg. Votre appareillage vous a aidée à l’université ? Pas au début, car je n’avais pas été très bien appareillée : le réglage des sons était compliqué et j'entendais tous les bruits ! Je pensais que c’était le maximum de ce que l’on pouvait obtenir avec les appareils, jusqu’au jour où une camarade, elle-même malentendante, Solène Perruchoud, m’a conseillé de consulter un autre audioprothésiste. Et là, c’était le jour et la nuit, je pouvais garder mes appareils toute la journée sans souci, et j’ai pu recommencer à envisager une vraie carrière professionnelle ! Que faites-vous après vos études ? J'ai travaillé au CHUV en tant que psychologue stagiaire et au cours d’un stage, j’ai découvert l'aumônerie. J'ai alors pris conscience que c'était vraiment ce que je voulais faire comme métier. J’ai donc suivi trois ans d’études supplémentaires au Centre catholique romand de formations en Église, une belle manière de concilier ma vocation et ma foi. Vous êtes donc aumônière ? Oui, pour l'Église catholique dans le canton de Vaud. L'aumônerie est un vrai carrefour entre la foi et la psychologie et c'est toujours magnifique pour moi de rencontrer des gens qui me confient leurs choix, leurs questionnements et leur foi. En tant que psychologue, on écoute intellectuellement, en tant qu’aumônière, j'écoute avec le cœur. Et puis, je travaille beaucoup avec des personnes âgées qui ont souvent le même handicap que moi. Du coup on se comprend mieux ! Êtes-vous heureuse ? Oui vraiment ! J'aimerais bien rester le plus longtemps possible dans l'aumônerie mais je ne sais pas ce que Dieu a prévu pour moi, même si j'ai quand même le sentiment que c'est là que je dois être. Je suis très reconnaissante pour tout ce que j'ai reçu dans ma vie. Ne pas entendre, ce n'est pas le plus important car ce qui compte pour moi, c'est de transmettre une Espérance. J’espère surtout que les autres malentendants ne baisseront pas les bras et qu'ils verront qu'il y a toujours au bout, un chemin. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Appels d’urgence: un accès facilité pour les malentendants! 17 septembre 2025 Publié le : En juin dernier, le Département fédéral de l'environnement, des transports, de l'énergie et de la communication (DETEC) a lancé une vaste consultation avec les cantons, les partis, les associations regroupant les communes et les acteurs du secteur économique, avec pour objectif de modifier l’actuelle ordonnance sur les services de communication. Ce projet est important pour les malentendants car il prévoit l’introduction d’une fonctionnalité dite de texte en temps réel dans le cadre des appels d’urgence adressés à la police, aux pompiers ou au services sanitaires. Transmission instantanée Mais de quoi s’agit-il exactement ? Cette nouvelle fonction est en fait basée sur une technologie qui permet de transmettre instantanément un texte pendant un appel d’urgence. « Les messages (adressés aux malentendants, ndlr) s’afficheront caractère par caractère au fur et à mesure qu’ils sont écrits pendant l’appel, explique le Conseil fédéral, ce qui permettra une communication plus immédiate qu’avec un message traditionnel ». En matière d’appels d’urgence, les personnes malentendantes sont jusqu’à présent désavantagées. Elles ne peuvent en effet pas appeler directement les services d’urgence et disposer de toutes les fonctionnalités habituelles, puisqu’elles doivent en effet passer par un service de relais mis à disposition dans le cadre du service universel, et qui transmet les appels d’urgence à une centrale d’alarme. Or, ce relais fait perdre un temps précieux, en particulier dans les situations d’urgence. Une fois la procédure de consultation terminée en octobre prochain, puis avalisée, il faudra compter avec un délai de mise en œuvre, une numérisation complète des réseaux de télécommunication étant un prérequis indispensable pour que le texte puisse être transmis aux organisations d’urgence. En outre, les centrales d’alarme devront acquérir l’équipement nécessaire et former leur personnel. Pas uniquement pour les malentendants A noter que l’introduction de la fonctionnalité « texte en temps réel » ne simplifie pas l’accès uniquement pour les personnes malentendantes. Elle peut également être utilisée par le grand public lorsque l’usage de la parole est impossible ou limité, comme en cas d’environnement bruyant ou pour d’autres raisons, par exemple en cas de violence domestique, de blessures ou de réactions allergiques, etc. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Spectaculaire: une thérapie génique restaure l’audition chez des adultes ! 8 septembre 2025 Publié le : Fondée sur l’injection d’un adénovirus modifié pour convoyer une copie d’un gène défectueux jusqu’à l’oreille interne, une thérapie a donné des résultats enthousiasmants chez les patients atteints d’une surdité causée par une mutation du gène OTOF. Si votre enfant présente une surdité en lien avec une mutation du gène OTOF – une centaine de s par an en Suisse -, alors tous les espoirs sont permis. Une nouvelle thérapie basée sur l’injection d’un virus synthétique à l’intérieur de l’oreille interne, a permis d’obtenir des résultats spectaculaires. Et mieux encore, la restauration de l’audition peut même être obtenue chez des adolescents et des adultes, alors qu’on estime qu’environ 250’000 personnes dans le monde ont une audition altérée par la mutation du gène OTOF. Appliquée à 10 patients Selon une étude publiée dans la revue Nature medicine , un essai clinique, pionnier mené en Chine par l’équipe équipe du professeur Maoli Duan du Karolinska Institutet en Suède, a abouti à des résultats spectaculaires. Appliquée à 10 patients âgés de 1 à 24 ans, atteints d’une forme rare de surdité congénitale ou de déficience auditive sévère causée par des mutations du gène OTOF, cette thérapie génique a permis de faire baisser le seul du volume sonore perçu par les participants de 106 à seulement 52 décibels, soit une amélioration considérable. Alors que les résultats les plus probants ont été enregistrés chez les patients âgés de 5 à 8 ans, la thérapie s’est également révélée efficace chez les adolescents et les adultes, une petite fille de 7 ans ayant même quasi-entièrement recouvré son ouïe. Quatre mois plus tard, elle pouvait déjà converser normalement avec sa mère. « Il s’agit d’une avancée considérable dans le traitement de la surdité, avec un effet profond sur la qualité de vie des personnes atteintes» , s’est réjoui le Dr Maoli Duan, de l’institut Karolinska. Procédé prometteur Ce petit miracle, on le doit à un procédé très prometteur, exploré de longue date par des chercheurs du monde entier, et qui prouve ici son efficacité. L’équipe du Pr Duan a en effet injecté aux patients un virus modifié de la famille des adénovirus, faisant office de transporteur d’un gène de remplacement fonctionnel, destiné à prendre la place du gène porteur de la mutation OTOF, permettant ainsi la production de l'otoferline, une protéine clé dans la transmission des signaux sonores de l'oreille vers le cerveau. Dès le premier mois après traitement - une « simple » injection donc -, les chercheurs ont pu observer chez les patients traités une amélioration aux tests objectifs du tronc cérébral (62%) et une amélioration encore plus nette lors des évaluations comportementales (78%). Sans effets secondaires majeurs observés une année après l’injection, cette thérapie devrait être étendue à d’autres mutations génétiques. « L’OTOF n’est qu’un début, s’enthousiasme le Dr Duan. Nous étudions désormais cette thérapie pour les gènes GJB2 et TMC1, qui sont plus complexes à traiter, mais les études animales ont jusqu’à présent donné des résultats prometteurs ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Acouphènes: une étude confirme l’efficacité de l’appareil Lenire 1 juillet 2025 Publié le : Une récente étude vient de démontrer que le dispositif Lenire améliorait significativement les symptômes des patients souffrant d’acouphènes. Cet appareil homologué par la FDA américaine, n’est actuellement disponible qu’en Suisse alémanique. C’est un appareil qui depuis sa mise au point, était riche de promesses. Disponible depuis quelques années en Suisse alémanique (Bern, Zoug, Thoune, Soleure) - certaines caisses maladie prennent en charge le traitement dans le cadre de l’assurance complémentaire -, Lenire est en effet un dispositif médical homologué en 2023 par la très sérieuse agence FDA aux États-Unis et qui utilise des sons associés à une stimulation de la langue pour traiter les acouphènes. Reposant sur la neuromodulation bimodale, l’appareil peut être utilisé à la maison, le patient portant un casque bluetooth et un petit appareil sur sa langue, recevant ainsi à la fois des stimulations sonores mais aussi de légères impulsions électriques non douloureuses sur sa langue, le tout à raison de deux sessions de 30 minutes chaque jour pendant 3 mois. Cette double stimulation a pour but d’exploiter la plasticité neuronale : le cerveau, dégagé de son hyperactivation autour des acouphènes, commence à réorganiser ses connexions, réduisant ainsi la perception gênante du sifflement. Nette amélioration « Son mode de fonctionnement n’est pas sans rappeler la fameuse EMDR, qui utilise des mouvements du globe oculaire pour soigner le stress post traumatique, constate un médecin bernois. Ce n’est évidemment pas une solution miracle, et d’ailleurs certains ont remis en cause son efficacité. Pour ma part j’ai pu observer une nette amélioration sur un certain nombre de patients qui m’ont rapporté une diminution, soit minime soit substantielle, de leurs acouphènes». Bonne nouvelle: une étude menée en conditions réelles et publiée en avril dernier dans la revue scientifique Nature Communications Medicine , portant, entre mai 2023 et juin 2024 sur 220 patients souffrant d’acouphènes modérés à sévères, vient d’objectiver son efficacité clinique. Réduction significative Intitulée «Revue rétrospective de dossiers démontrant l’efficacité de la neuromodulation bimodale dans le traitement des acouphènes en contexte clinique», l’étude rapporte qu’au bout de 12 semaines, 91,5 % des patients ont connu une réduction cliniquement significative de leurs symptômes (78% au bout de 6 semaines). Des résultats en conditions réelles qui du reste, corroborent des résultats cliniques antérieurs. « Nous entrons clairement dans une nouvelle ère du traitement des acouphènes. Obtenir des résultats positifs en conditions réelles supérieurs à ceux de l’essai contrôlé ayant conduit à l’autorisation de la FDA est un progrès majeur pour le domaine des acouphènes », a déclaré dans un communiqué le Dr Hubert Lim, directeur scientifique de Neuromod,la société qui a conçu Lenire. SUIVANT PRECEDENT

Découvrez comment réduire les risques auditifs. Accédez à des conseils et des outils pour protéger votre audition et prévenir les problèmes auditifs. Le risque encouru pour l’audition dépend de la quantité d’énergie sonore reçue. À niveau égal, le bruit industriel et la musique produisent approximativement le même effet sur l’ouïe. Un certain nombre de gestes et précautions simples permettent de favoriser intelligemment sa santé auditive : Éviter les établissements qui fondent leur réputation sur un niveau sonore élevé. S’éloigner suffisamment des enceintes acoustiques pendant les concerts. Réduire autant que possible le son de son lecteur MP3, chaîne Hifi, autoradio, etc. Porter en discothèque et en concert, des protections en mousse. Réduire l’exposition et ne pas dépasser une durée hebdomadaire d’écoute de 20 heures pour le lecteur MP3 ou l’autoradio à niveau raisonnable, ou 4 heures à volume maximum (100 dB), ou encore 2 heures pour la soirée en discothèque (103 dB). Avoir toujours conscience du niveau sonore, du risque et de ses conséquences. Les mélomanes et musiciens qui veulent profiter de la musique devraient l’écouter à des niveaux où la qualité est optimale et les performances de l’oreille sont maximales, c’est-à-dire entre 40 et 85 dB. Dans ces conditions, on peut écouter de la musique sans aucun risque, et autant qu’on le veut. Il faut savoir que, plus le niveau sonore est élevé, plus les finesses mélodiques et harmoniques disparaissent au profit du rythme qui devient prédominant. Après de fortes sollicitations telles que concerts ou nuits en discothèque, ne vous précipitez pas sur votre lecteur MP3 pour réécouter vos titres vedettes… Reposez vos oreilles ! Offrez-leur un temps de récupération d’au moins 12 heures. Éviter de longues écoutes au casque (qui enferment le système auditif) où l’on a tendance à monter progressivement le niveau et dépasser les limites. Réduire les risques auditifs

Retour au Magazine Les résultats de l’une des plus grandes études jamais menée sur les acouphènes viennent d’être rendus publics 28 juin 2024 Publié le : Portant sur 160'000 personnes, une gigantesque étude sur les acouphènes menée par la société apple permet, grâce aux données démographiques obtenues, d’ouvrir des pistes de prise en charge. « Jamais une étude en lien avec les acouphènes n’a porté sur un tel nombre de personnes, s’enthousiasme un épidémiologiste genevois. 160'000 personnes, c’est énorme et seule une entreprise avec une puissance de calcul comme apple avait les moyens de la mener. Et avec en plus des résultats tout à fait significatifs ». Lancée en 2019 et toujours en cours, cette étude dite « Apple sur l’audition », est l’une des trois études de santé publique de l’application Recherche sur iPhone. Menée en collaboration avec l’Université du Michigan, elle a permis de recueillir, via des tests sonores, environ 400 millions d’heures de niveaux sonores ambiants, complétées par des enquêtes sur le mode de vie. Son objectif ? Analyser la manière dont l’exposition sonore affecte l’audition, le stress et les autres aspects de la santé liés à l’audition. Elle s’est en outre basée sur les réponses des participants à un questionnaire sur les acouphènes, dont des questions visant à les faire caractériser par ceux qui déclaraient en souffrir. Résultats inédits Les résultats de cette étude sont tout à fait inédits car ils objectivent que pas moins de 77,6 % des participants ont souffert d'acouphènes au cours de leur vie, dont et c’est un chiffre énorme, 15% quotidiennement. Des chiffres significatifs qui montrent à quel point ce phénomène relativement bénin, mais pouvant être très désagréable à vivre, a jusqu’à présent été sous-estimé. Même si la majorité des participants à l’étude a estimé leurs acouphènes comme étant faibles, 34,4 % d’entre eux les ont qualifiés de perceptibles, et 8,8 % les ont même caractérisés comme étant « très forts voire ultraforts ». 10% ont en outre reconnu que leurs acouphènes perturbaient modérément ou totalement leur capacité à entendre distinctement. L’étude a également objectivé une corrélation avec l’âge : il apparaît ainsi que les personnes âgées de 55 ans et plus sont trois fois plus susceptibles d’entendre des acouphènes quotidiennement que les personnes âgées de 18 à 34 ans. En outre, la proportion de participants masculins ayant déclaré souffrir d’acouphènes au quotidien est supérieure de 2,7 % à celle des participantes féminines. Toutefois, les hommes sont 4,8 % plus nombreux à déclarer n’avoir jamais eu d’acouphènes. Mieux orienter les efforts Que faire de tels résultats ? « Les acouphènes peuvent avoir un impact considérable sur la vie d’une personne. Les tendances qui se dégagent de l’étude Apple sur l’audition sur l’expérience des gens en matière d’acouphènes peuvent nous aider à mieux identifier les groupes les plus exposés, afin d’orienter les efforts visant à réduire les impacts associés à ce phénomène, explique Rick Neitzel, professeur en sciences de la santé environnementale à l’École de santé publique de l’Université du Michigan qui a copiloté la recherche avec la célèbre firme de Cupertino. Cette étude nous permet d’améliorer notre compréhension des acouphènes en fonction des catégories démographiques, ce qui n’était pas possible auparavant. Nous pouvons ainsi contribuer aux connaissances scientifiques actuelles qui peuvent, à terme, améliorer la prise en charge des acouphènes. » Au cas par cas… « Cette étude présente deux intérêts majeurs, analyse un ORL indépendant, installé à Neuchâtel. D’une part elle permet d’objectiver la part très importante de la population qui ressent des acouphènes, bien plus élevée que ce que l’on évaluait, mais surtout elle a permis d’obtenir des résultats très spécifiques à de nombreux groupes de population, selon l’âge, l’activité professionnelle, le profil de santé etc. Ce n’est pas pour demain, certes, mais les données obtenues devraient permettre de passer d’une prise en charge uniforme des acouphènes à une prise en charge personnalisée au cas par cas ». SUIVANT PRECEDENT

Accédez à des conseils, des traitements et des ressources pour atténuer les bruits gênants et améliorer votre qualité de vie. Qu’est-ce qu’un acouphène ? Il y a deux types d’acouphènes , les objectifs (détectables au stéthoscope par le médecin et souvent liés à des malformations vasculaires, généralement curables) et les subjectifs , la grande majorité, entendus seulement par la personne touchée. Ces sons s’expriment souvent comme des bruits courants : bourdonnements, sifflements, chuintements, grondements de moteur, etc. et peuvent varier en intensité, en durée, en fréquence et avoir des conséquences différentes selon les individus, allant de la simple gêne, à l’intrusion permanente handicapant la vie quotidienne. Les acouphènes peuvent affecter la qualité de vie (difficultés à s’endormir et à se concentrer) de ceux qui en souffrent, et provoquer des états d’anxiété pouvant conduire jusqu’à la dépression. Les acouphènes ne sont pas des hallucinations auditives. Causes des acouphènes D’ordre psychologique, somatique ou neurologique, ils peuvent trouver leur origine dans les voies auditives ou être le fruit d’un traumatisme sonore (oreille interne). L’acouphène est une réalité de plus en plus répandue, pourtant encore impossible à guérir. On estime qu’environ 20% de la population souffre d’acouphène. Que faire ? À l’heure actuelle, on ne dispose d’aucun traitement dont l’efficacité soit reconnue. Les acouphènes tendent à diminuer avec le temps par un processus de mise à distance et d’habituation du patient . D’une manière générale, les personnes qui ont réussi à s’habituer à leur(s) acouphène(s) reconnaissent que le fait d’avoir appris qu’il n’y avait rien à faire les a beaucoup aidées… Diverses méthodes peuvent toutefois être explorées pour soulager la souffrance : Tinnitus* Retraining Therapy (TRT) (thérapie de réhabituation) : cette méthode exige un gros investissement personnel et financier et allie le port d’un appareil émettant des sons « blancs » (style chuintements), une thérapie psychologique et des exercices de relaxation. (* tinnitus est le mot allemand ou anglais pour acouphène) Thérapie par le bruit : évitement du silence ou écoute volontaire quotidienne de bruits blancs ou personnalisés associés ou non au port d’appareils auditifs. La thérapie cognitivo-comportementale : son but, en quelques séances et beaucoup d’exercices de relaxation, est de permettre à la personne d’associer son acouphène non plus à une souffrance mais à quelque chose de positif, le rendant ainsi inoffensif. Autres techniques : relaxation, sophrologie, hypnose, acupuncture, Qi Gong, l’eutonie et le « Feldenkreis », etc. Groupe de parole axé sur les acouphènes : depuis septembre 2014, forom écoute propose un groupe de parole consacré aux acouphènes. Les activités du groupe ne débutent que lorsque le nombre d’inscrits est suffisant. Un suivi psychologique est également souvent recommandé. L’acouphène s’associe souvent à des troubles tels que : hypertension, troubles métabolique ou hormonaux, stress, anxiété, dépression, etc. Ces troubles doivent également être traités. Mini capsule réalisée par la RTS à ce sujet J'ai pas l'air malade mais... je souffre d'acouphènes Acouphènes