Retour au Magazine Relations OFAS-forom écoute : « Des subventions, mais de lourdes contraintes !» 15 mai 2015 Publié le : Forom écoute vient de renouveler le contrat de prestations qui la lie à l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS) jusqu’en 2018. Présidente de la fondation romande des malentendants, Michèle Bruttin revient sur les conséquences d’un contrat qui, en échange d’une subvention publique, impose de nombreuses obligations. Le 19 février dernier, la fondation romande des malentendants signait son nouveau contrat de prestations avec l’OFAS, valable pour les années 2015-2018. Quel est l’objectif d’un tel contrat? Depuis de longues années, forom est liée à l’OFAS via un contrat de prestations redéfini tous les 4 ans. Celui de 2011-2014 étant arrivé à échéance, nous étions en négociations depuis plusieurs mois pour mettre au point celui de la période 2015-2018. D’une manière générale, ce contrat définit les prestations que doit fournir forom écoute et son sous-contractant la fondation A Capella, en échange d’une subvention annuelle versée par l’OFAS. Comment s’est déroulée cette négociation ? Les échanges avec l’OFAS se sont déroulés dans une bonne atmosphère. Mais l’Office a, au fil des années, considérablement renforcé ses exigences, devenues beaucoup plus rigides. Il a, par ailleurs, revu ses tarifs horaires dont certains ont été baissés, ceux de la lecture labiale, par exemple. Du coup, la négociation nous a demandé un énorme travail, à la fois intellectuel et administratif. Quelles sont les nouveautés du contrat 2015-2018 ? Comme je l’indiquais, l’OFAS se montre beaucoup plus restrictif que par le passé. La subvention qui nous est allouée est la même, mais le contrôle de son utilisation et de sa répartition est très renforcé, forom devant rendre compte chaque année des prestations qu’elle assure, en particulier celles qu’elle accorde directement et exclusivement aux malentendants, « les personnes cibles » selon la terminologie de l’OFAS. Quelles sont les conséquences pour forom écoute ? Elles sont multiples. La première et la plus évidente est l’énorme charge administrative qui retombe sur la fondation et en particulier sur le personnel. Nous devons suivre les activités que nous finançons de manière beaucoup plus rigoureuse, et même chronométrée, que par le passé. C’est un gros travail supplémentaire, d’autant qu’il faut répondre à des critères très précis. Ainsi, pour être financé et reconnu comme prestation, notre congrès perçu comme trop « international » dans sa dénomination ancienne, doit désormais être baptisé « Journée à thème », histoire de montrer que cette prestation est clairement destinée aux malentendants suisses. Idem pour l’apéritif annuel des bénévoles, requalifié en « Rencontre »… Et puis, une mesure est particulièrement symbolique du changement que l’on doit gérer : depuis le début de cette année, l’OFAS ne verse plus à forom écoute la subvention qu’il accordait pour financer un poste de travail destiné à l’emploi d’une personne souffrant d’un handicap ! Forom écoute a tout de même pu obtenir une répartition différente du financement des boucles magnétiques… Oui, et de haute lutte, alors que depuis des années, l’OFAS ne finance plus aucune nouvelle prestation. Nous nous sommes battus pour démontrer que si une prestation s’appliquait directement aux malentendants, c’était bien les boucles magnétiques et que celles-ci devaient se trouver dans le même tableau de répartition que les conseils et cours destinés principalement au malentendants et non pas noyés dans la masse de nos autres prestations qui ont moins de valeur aux yeux de l’OFAS ! Mais il a tout de même fallu qu’une commission de l’OFAS se réunisse pour validation ! Quels autres changements sont entrés en vigueur ? En fait, l’autre grande conséquence est financière avec un grand impact sur notre fonctionnement à l’interne et avec nos partenaires. Ainsi, si une prestation assurée par forom est évaluée selon des montants qui sont supérieurs à la moyenne statistique suisse, l’OFAS intervient aussitôt. A l’inverse, si pour une raison ou une autre, forom écoute ne parvient pas à assurer une prestation pour laquelle elle a reçu une subvention, il n’y a plus de possibilité d’effectuer des provisions : la subvention est aussitôt supprimée, ou révisée à la baisse par l’OFAS si la prestation n’a été assurée que partiellement. C’est d’ailleurs pour cela que pour cette année, et afin que les malentendants ne perdent pas la subvention correspondante, forom écoute, en tant que faîtière, a pu décider de rétrocéder 50'000 francs à son sous-contractant, la fondation A Capella. L’OFAS a d’ailleurs validé cette démarche. Finalement, forom écoute va-t-elle pouvoir remplir ses missions pour les quatre années à venir ? On fera tout pour cela ! Mais au rythme où vont les choses, il nous faudra peut-être mettre en balance l’intérêt des subventions accordées par l’OFAS et l’énorme charge de travail administratif qu’elles génèrent désormais, tant la pression est grande. L’autre grande question, c’est que forom écoute assure de nombreuses autres prestations qui elles, ne sont financées que partiellement ou pas du tout par l’OFAS et par les pouvoirs publics. De fait et contrairement à notre pratique du passé, il n’est plus possible à la fondation de financer des prestations à perte. En outre, nous devons mener un inlassable travail de recherche de fonds auprès des donateurs privés qui, lorsqu’ils entrent en matière, ne financent que des projets précis et pas forcément dans son intégralité. Une chose est sûre : nous ne pouvons pas tout faire avec le budget dont nous disposons, et nous devons régulièrement faire des choix ! [zone]563'188 francs annuels Au titre du contrat de prestations 2015-2018, l’OFAS accorde chaque année une subvention de 563'188 francs, répartie entre forom écoute en tant qu’organisation faîtière à hauteur de 363'188 francs, et la fondation A Capella pour un montant de 200'000 francs, en tant que sous-contractant. Afin de justifier de l’usage des sommes allouées, forom écoute et A Capella doivent fournir chaque année à l’OFAS des données chiffrées et détaillées (activités effectuées, nombre d’heures allouées, reporting etc.) relatives aux prestations assurées par la fondation. Enfin, c’est à forom écoute que revient la responsabilité d’envoyer les données consolidées avec celles d’A Capella au 30 juin de l’année suivante.[/zone] SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Le Covid-19 plombe les ventes d’appareils auditifs 15 juillet 2020 Publié le : En raison de la pandémie et du confinement décidé par les autorités, l'ensemble de l'industrie européenne de l’appareillage auditif a connu une baisse importante de la demande entre mars et juin 2020. Cette baisse ne devrait être que passagère. Le 1er juillet 2020, l’EHIMA (Association européenne des fabricants d'appareils auditifs) qui regroupe les 6 plus grands fabricants d’appareils du continent, soit plus de 90% du marché, a dévoilé les chiffres de ventes d’aides auditives pour l’année 2019. Ainsi l’année dernière un peu plus de 17 millions d’appareils ont été vendus en Europe, des chiffres qui ne tiennent pas compte des implants, et qui surtout, objectivent une augmentation de 6,4% par rapport à l’année précédente. Les chiffres de 2020 s’annoncent nettement moins réjouissants et l'ensemble de l'industrie a connu une baisse importante de la demande, en raison de la pandémie du Covid-19 et des restrictions de circulations et de contacts sociaux. Nombre de malentendants, dont certains font partie des populations à risque en raison de leur âge, ont ainsi reculé leurs rendez-vous chez l’audioprothésiste pour limiter les risques de contamination. Baisse dramatique « Depuis le début du confinement et jusqu’à la fin du mois de juin, nous avons enregistré une baisse dramatique du marché global » , explique le président de l’EHIMA, Soeren Nielsen, dans un communiqué publié au début du mois. « C’est tout l’écosystème autour du soin auditif qui souffre sévèrement ». L’association estime en revanche que ces baisses sont passagères et que la demande d'appareils auditifs restera élevée dans les années à venir, comme le prouvent de nombreuses enquêtes sur la perte auditive et l'utilisation des aides auditives, réalisées dans 15 pays. Par exemple, entre 2009 et 2018, environ 13% de la population adulte en Allemagne, en France et au Royaume-Uni a affirmé souffrir d’une déficience auditive. Au cours de la même période, l'utilisation des aides auditives dans ces pays est passée de 33% à 42%, un taux qui permet d’entrevoir une hausse des ventes au cours des années à venir, d’autant que selon l’association, près de 23 millions de personnes en Europe vivent avec un handicap auditif non traité. Évidemment à court terme, ces projections restent subordonnées à la survenue d’une deuxième vague épidémique qui pourrait, tout autant que la première, impacter les ventes d’appareils auditifs. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Embauche et malentendance 17 janvier 2018 Publié le : L’Oréal Suisse s’implique pour engager des personnes sourdes ou malentendantes ; témoignage de la jeune Lucie Froidevaux, « makeup artist » pour Urban Decay depuis plus d’un an. Lucie Froidevaux, employée de commerce et secrétaire médicale de formation, s’est réorientée et travaille pour Urban Decay, marque sélective du groupe L'Oréal. Après avoir achevé deux ans de réinsertion professionnelle comme employée de commerce avec l’aide de l'AI, la jeune femme a découvert une annonce de L'Oréal, postée par la Fédération suisse des sourds, qui engage des personnes sourdes ou malentendantes comme makeup artist. « En recherche d'emploi, j’ai postulé et ai été engagée pour un contrat à durée déterminée d’un an après un premier entretien », se réjouit Lucie, diagnostiquée sourde à trois ans et demi et appareillée avec des contours d'oreille pour une surdité sévère. Vers l’âge de cinq ans, Lucie commence l'apprentissage du langage parlé complété. « Une codeuse LPC m'a accompagnée durant ma scolarité, mon apprentissage d'employée de commerce et ma formation de secrétaire médicale ». Sa surdité s’est péjorée alors qu’elle a vingt ans. Tous les examens confirmeront qu’elle est une bonne candidate à l'implantation. Les deux opérations ont été une réussite, confortant la jeune femme dans ses objectifs professionnels. « Depuis que je suis bi-implantée, je me sens plus à l'aise dans mon travail. Mon nouveau métier de makeup artist est enrichissant sur le plan des relations humaines ». Lucie évolue dans le domaine de la beauté ; les séances de maquillage sont aussi rythmées de discussions, d’écoute et d’échanges ; un défi au quotidien. « Certaines clientes bougonnent si je ne les comprends pas, malgré le fait de leur expliquer ma surdité. Elles demandent parfois d’être maquillées par une autre employée. D’autres croient même que je ne parle pas français. Mais ce que je retiens de positif, ce sont les clientes qui font attention lorsqu'elles s'adressent à moi ou qui miment leur dialogue pour faciliter ma compréhension. Certaines prennent régulièrement de mes nouvelles ». L’Oréal Suisse engagée A ce jour, cinq personnes au bénéfice de l'AI travaillent pour L'Oréal Suisse. Au printemps 2016, la société a recruté trois makeup artist sourdes ou malentendantes pour sa marque sélective Urban Decay. Les jeunes femmes ont été formées et sont actives à temps partiel sur les stands de la marque à Bâle/Zurich, Lausanne et Vevey. « L'expérience a démontré que leur inclusion, c'est-à-dire l'intégration à l'équipe et la formation sur leur métier, varie d'une personne à l'autre, en fonction de sa situation personnelle. L'accompagnement par une association agissant de façon experte et ciblée, en soutien des porteurs d'un handicap spécifique, peut se révéler décisif pour une inclusion réussie. D'autant plus, comme c'est le cas ici, lorsque des personnes sourdes ou malentendantes travaillent sur des métiers de contact, ce qui relève du défi. Notre objectif est de recruter davantage de personnes souffrant d’un handicap, dans le domaine de la beauté, pour atteindre 2% de nos effectifs, soit environ neuf personnes, à l’horizon 2020 », détaille Deborah Egloff, en charge de la Diversité au sein de L’Oréal Suisse. L’Oréal Suisse vient de renouveler le contrat de Lucie, pour une durée déterminée d'un an. « J'en suis ravie. L'aventure continue même si ce n'est pas facile tous les jours. A force de persévérance, la motivation et l'envie me font avancer ! », confie Lucie. copyright LDD SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Bénévolat et adrénaline 22 janvier 2020 Publié le : Une pilote malentendante participe au Raid Aventure « Bretz’elles des Sables » dans le désert tunisien. Bénévolat et adrénaline assurés ! Dans le cadre de la Fête de la roue à Mulhouse fin 2018, l’initiatrice du projet « Surdigaz’Elles », Laure Francesconi, a été approchée par les organisateurs afin de participer au Raid Aventure alsacien dans le désert tunisien. La course Bretz’elles des sables 100% femmes et attachée à des associations d’entraide s’est déroulée durant douze jours sur 2’000 kilomètres en novembre dernier. Valérie Adatte, elle-même malentendante, a pris le volant en alternance avec la pilote Isabelle Ehret, dans le but de promouvoir le monde de la malentendance et la fondation forom écoute, alors que Laure Francesconi était retenue pas ses obligations professionnelles, notamment d’enseignante en lecture labiale. « Si le projet de participer au Rallye Aïcha des Gazelles du Maroc pour promouvoir la malentendance et la surdité n’a pas encore abouti faute d’avoir réuni la somme nécessaire (environ 40’000.-), nous restons confiantes et poursuivons notre recherche de fonds pour y participer prochainement. Dans l’intervalle, Valérie a participé à Bretz’elles des Sables sous l’effigie de notre association Surdigaz’Elles », explique Laure Francesconi. (lire ou relire l’article « Une course pour faire parler de la malentendance », paru dans le magazine en ligne www.ecoute.ch le 19.09.18). Une malentendante au volant Valérie Adatte travaille dans le domaine social depuis de nombreuses années. Assistante socio-éducative, elle collabore avec la Fondation les Castors, au Foyer de Porrentruy et dans un hôtel-restaurant où une partie du personnel est en situation de handicap. Ancien membre du conseil de fondation de forom écoute, elle est atteinte de déficience auditive. Après une implantation en 2018 à l’oreille gauche lui permettant de recouvrer l’ouïe à 86%, elle reçoit un coup en mars dernier, lequel disloque l’implant ; elle doit à nouveau se faire opérer. « Je n’ai malheureusement récupéré que 55% de mon ouïe et depuis, je subis des acouphènes au quotidien. Je devrais recevoir le second implant pour mon oreille droite, mais j’ai peur d’avoir des acouphènes dans les deux », détaille Valérie. Femme de front, cela ne l’empêche pas de se lancer dans sa toute première course. « Depuis Mulhouse, nous avons parcouru 3'000 kilomètres au total. Dès l’arrivée au port de Tunis, nous nous sommes retrouvées dans les embouteillages ; là-bas, le code de la route est une option et la seule loi en vigueur est que le plus gros véhicule passe en premier ! Cela nous a vite mises dans le bain », poursuit-elle. La course en soi se constituait de différentes étapes et la solidarité entre les dix-huit femmes étaient omniprésente. « La cohésion de groupe était optimale et chaque fois qu’une de nous s’enlisait, les autres étaient là pour aider. D’autre part, nous avons passé de merveilleux moments dans le désert. Trois nuits et quatre jours sans internet, soirées au coin du feu en compagnie des Berbères, ciel étoilé sans pollution lumineuse et chants partagés. Un souvenir inoubliable. Par ailleurs, les filles étaient très attentives à moi et me demandaient sans arrêt si je comprenais bien la discussion ; j’étais la seule malentendante », ajoute la pilote. Le plus difficile était le bruit et le brouhaha à l’hôtel où elle devait s’isoler au calme, voire écourter ses soirées en groupe à cause de maux de tête. « A contrario, j’étais la première debout le matin à savourer le lever du soleil, seule au calme devant l’immensité des dunes à perte de vue, à me ressourcer ». Si la course en elle-même était très physique, Valérie a dû porter ses appareils auditifs en plus de l’implant. Sans port de casque, elle se protégeait du vent et du sable avec sa casquette bien vissée sur la tête. Le bruit du moteur amenuisait ses acouphènes, mais il lui était difficile de communiquer avec Isabelle, qui devait lui taper sur l’épaule pour lui transmettre les informations. « Je ne percevais toutefois pas le bruit du moteur m’indiquant que je devais changer de vitesse ». Surdigaz’Elles L’autocollant de la fondation romande des malentendants, forom écoute, était visible à l’arrière du 4x4 durant le trajet et la course, une manière de faire parler de la malentendance. Laure et Valérie récupèrent également des appareils auditifs usagés, les transmettent à une audioprothésiste bénévole qui les répare, inclus leurs logiciels, et les recycle. « Notre but est de les offrir. Nous n’avons pas encore trouvé le bon vecteur pour créer un réseau solide et fiable, afin que les appareils soient distribués gratuitement à qui de droit. Nous sommes en contact avec le Ministère de la santé et un médecin suisso-marocain et nous allons créer un blog, afin que lors de la prochaine course au Maroc ou en Tunisie, nous évitions le marché noir et les arnaques », détaille encore Laure. Des associations d’entraide au starting-block Pour sa deuxième édition, qui démarrera en octobre 2020, Bretz’elles des Sables poursuivra ses actions solidaires dans le désert tunisien. Il s’agira de financer et installer une pompe à eau dans le désert ; par ailleurs, un don de matériel pour des associations à Douz et l’accompagnement de projets pour les femmes tunisiennes seront menés à bien, ainsi que le don de fournitures et denrées pour les populations nomades du désert. « Nous avons pu rencontrer une association de personnes en situation de handicap, aidée notamment avec l’apport de matériel auxiliaire pour lui permettre l’avancée des travaux d’un centre de rééducation. A travers cette course, je voulais montrer qu’on peut être malentendant et piloter ; j’espère avoir apporté un autre regard sur ce handicap et pouvoir faire plus en faveur des malentendants lors de prochaines courses auxquelles je rêve de participer », s’enthousiasme Valérie. Une soirée de clôture réunira les sponsors des Bretz’elles des Sables à Wattwiller en Alsace le 31 janvier. Les frais pour la course Raid Aventure se sont élevés à 5'500 Euros pour l’équipage et le véhicule, comprenant trajets, hébergements, assistance et partagés entre Isabelle et Surdigaz’Elles. Le véhicule 4x4 a pu être loué pour 2600 Euros inclus l’assurance ; celui-ci avait appartenu à l’ancienne championne Isabelle Patissier et a été racheté par le garagiste Hoffer à Sausheim en Alsace. Les frais d’essence et autres sur place ont été payés par les deux pilotes. Forom écoute a participé à hauteur de 1500 CH, à la réalisation et au coût de l’autocollant portant son nom, collé sur le 4x4. La recherche de fonds se poursuit pour continuer à faire parler de la malentendance lors des rallyes. Surdigaz’Elles, Sous la Roche Bourquin 24, 2952 Cornol laure.francesconi@arell.ch Compte Poste Délémont : IBAN CH 0900 0000 1507 9250 9 En équivalent : matériel, accessoires, fournitures… Liens utiles http://lesbretzelles.trophee-roses-des-sables.org/ https://www.rallyeaichadesgazelles.com Copyright Steeve Constanty SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Le cinéma à portée 11 juin 2020 Publié le : Un projet qui dure et rend le septième art accessible à tout un chacun. Avec un travail conséquent sur le sous-titrage, l’audiodescription et la production, l’équipe de Regards Neufs fête ses 10 ans, fière de ce qu’elle accomplit. Pour que le cinéma s’invite à la maison. Sur le site de Regards Neufs, c’est à la une : «Cette année, Regards Neufs fête ses 10 ans, une décennie d'approche sensible du cinéma. Pour l'occasion, les réalisatrices Ursula Meier et Bettina Oberli prennent la parole et se réjouissent de savoir leur film accessible au public malvoyant et malentendant tout en rendant hommage au travail accompli par Regards Neufs.» Bruno Quiblier, directeur de l’association, est heureux de compter sur une équipe qui perdure. «Nous déplorions la non-accessibilité des films en Suisse pour le public malvoyant et malentendant. Nous avons commencé avec la programmation de films en audiodescription et au fil du temps, nous avons pu concrétiser le projet qui est devenu un événement. Nous faisons de la production et du sous-titrage, nous animons des ateliers pour enfants pour ce qui est de l’audiodescription et élaborons des programmes pour les festivals …», énumère Bruno Quiblier. Dix ans, ça se fête À l’occasion de la décennie de Regards Neufs, l’équipe a décidé de se donner plus de travail. «Nous voulions rendre des classiques du cinéma suisse accessibles au public handicapé, et lors des journées de Soleure, nous avons découvert le projet filmo qui veut numériser et rendre accessible en streaming les meilleurs films suisses.» Dès lors, ils ont décidé d’instaurer un partenariat pour compléter leur catalogue et produire les audiodescriptions et sous-titrages de films et ils se sont rapprochés des télévisions suisses pour récupérer le matériel. Les chaînes de la SSR participent volontiers au projet et les seize films disponibles en streaming seront accessibles par le biais d’Apple TV avec un compte et une connexion. Le Covid-19 a dégagé du temps «Le temps du confinement a mis en avant les offres de streaming et cela faisait un an que nous accumulions les films pour pouvoir les annoncer. C’est un tournant numérique qui marque un beau progrès pour nous. Cela nous permet de faire connaître ce service de films en sous-titrage sur Apple TV en français et en allemand», continue Bruno Quiblier. Regard Neufs est encore le seul à proposer ce service global dans les salles de cinéma et depuis quatre ans, ils utilisent une application qui s’appelle GRETA. Cette dernière permet à chacun d’être autonome pour aller dans les salles de cinéma avec un catalogue de films accessibles ou de voir un film en streaming. Il suffit de connecter le micro du téléphone qui se synchronise avec la bande-son du film, même hors wi-fi. Innovation GRETA en Allemagne doit finaliser une paire de lunettes connectées pour lire le sous-titrage de manière autonome, comme Epson qui dispose de ce système pour le théâtre en Angleterre. «Même si c’est compliqué techniquement et long à mettre en place, il ne faut pas oublier que ça va grandement aider les malentendants», rappelle celui qui a réalisé son projet unique en Suisse. Joyeux anniversaire Regards Neufs ! SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Ma vie de Courgette en audiodescription ce week-end 2 décembre 2016 Publié le : Le Groupe sportif des handicapés de la vue et l'association Regards Neufs sont heureux de vous inviter à la projection du film "Ma vie de Courgette" en audiodescription en salle. La séance aura lieu ce samedi 3 décembre 2016 à 10 heures au cinéma Pathé Les Galeries de Lausanne. Pour rappel, "Ma vie de Courgette" est un film d'animation en volume franco-suisse de 66 minutes, réalisé par Claude Barras, et coproduit par la RTS. Il s'agit d'une libre adaptation du roman "Autobiographie d'une courgette" de Gilles Paris. Icare, un enfant que tout le monde appelle «Courgette», est élevé par sa mère, alcoolique. Quand celle-ci meurt accidentellement, il est placé dans un foyer pour enfants. Dans l'établissement, le petit garçon apprend à se faire des amis, qui ont tous connu comme lui une enfance difficile. Ahmed, Jujube, Alice et Béatrice sympathisent avec Courgette, mais Simon, le rebelle du groupe, tente d'imposer sa loi au garçon. L'arrivée de Camille chamboule une fois de plus la vie du foyer. La petite fille, malicieuse, ne laisse pas Courgette indifférent, même s'il n'ose pas tout de suite l'avoue L'entrée est libre sur inscription à l'adresse p.kehrer@bluewin.ch ou par téléphone au 021 617 56 76. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine La migraine augmente le risque de surdité soudaine 9 avril 2020 Publié le : Une étude coréenne révèle que les personnes qui souffrent de migraines courent un plus grand risque de surdité de perception soudaine. Une étude coréenne a révélé que les personnes qui souffrent de migraines ont un risque accru de surdité de perception soudaine (SSNHL). Le risque est augmenté de 34% si vous souffrez de migraines. Plus d'hommes que de femmes Les hommes qui souffrent de migraines présentaient un risque accru de surdité de perception soudaine (SSNHL). Dans l'étude, les hommes avaient un risque plus important que les femmes. Les hommes avaient un risque accru de 49%, tandis que les femmes avaient un risque accru de 30%. Plus de femmes que d'hommes ont participé à l'étude. Il n'y avait pas de réelle différence entre les groupes d'âge dans l'étude. Les personnes âgées de 20 à 59 ans qui souffrent de migraines avaient un risque accru de 32% de surdité de perception soudaine, tandis que dans le groupe des 60 ans et plus, les personnes souffrant de migraines avaient un risque accru de 35%. À propos de l'étude L'étude a été réalisée sur base d'un échantillon de plus de 225.000 personnes du service national coréen d'assurance maladie de 2002 à 2013. 45.114 participants qui souffrent de migraine ont été appariés selon l'âge, le sexe, le revenu, la région de résidence, l'hypertension, le diabète et la dyslipidémie contre 180.456 personnes dans le groupe témoin. L'étude, «La migraine augmente la proportion de la surdité de perception soudaine : une étude de suivi longitudinal», a été publiée dans la revue Auris Nasus Larynx en 2018. Sources : www.ncbi.nlm.nih.gov et Auris Nasus Larynx SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Jordan Fuchs : « On ne comprenait pas que je ne comprenne pas ! » 16 mars 2015 Publié le : Né à Fribourg, Jordan Fuchs a passé toute son enfance à Domdidier, où il vit encore avec ses parents et sa jeune sœur. Âgé de 16 ans, ce jeune homme très volontaire est actuellement en apprentissage d’employé de commerce. Et consacre le reste de sont temps au football, sa grande passion. En juin de l’année dernière, vous avez reçu le Prix aux élèves malentendants décerné par forom écoute… Oui, et je ne m’y attendais pas ! Je vous laisse imaginer ma surprise lorsque mon prof m’a appelé pour me remettre mon diplôme de fin d’études obligatoire et m’a informé que forom écoute me décernait son prix ! J’ai été très agréablement surpris. Depuis quand êtes-vous malentendant ? C’est un peu compliqué (rires). En fait, ma déficience auditive n’a été diagnostiquée que quand j’avais sept ans. Mais en réalité, mes parents avaient déjà remarqué, - j’avais trois ans -, que j’articulais et parlais mal. J’avais donc été suivi par une logopédiste qui m’a ensuite envoyé chez un ORL pour un contrôle de mon audition. Et qu’a dit ce médecin ? Que tout était normal ! Mais la logopédiste a continué à douter et un an plus tard, je me suis retrouvé au CHUV pour des tests ! Et aussi incroyable que cela puisse paraître, là encore, tout était normal. Ce n’est qu’à la troisième tentative que le CHUV m’a endormi pour procéder à des examens très approfondis, à l’aide d’électrodes, etc. Et là, le diagnostic a-t-il enfin été posé ? Oui, enfin ! J’avais une perte auditive bilatérale de plus de 70% à chaque oreille ! Dans la foulée bien sûr, j’ai été appareillé ! Avez-vous remarqué un changement ? Evidemment, j’entendais l’eau couler, les oiseaux chanter ! Et au niveau de votre scolarité ? Je l’ai faite entièrement dans une école normale à Domdidier. Mais dès que mon problème d’audition a été diagnostiqué, j’ai reçu le soutien d’une enseignante spécialisée de l’Institut Saint-Joseph (Centre scolaire et éducatif pour sourds et malentendants, à Fribourg, ndlr) qui venait une ou deux fois par semaine. Les choses se sont un peu compliquées après l’école primaire, en cycle d’orientation, car il a fallu déployer beaucoup d’efforts pour expliquer aux enseignants ce qu’est un malentendant ! Je me souviens d’un prof qui me disait : « je ne comprends pas que tu ne comprennes pas ! » D’ailleurs, on a même dû fournir un certificat médical pour que je sois dispensé de l’évaluation en chant ! Cela ne vous a pas empêché de décrocher votre certificat de fin d’études obligatoires, comme tous les autres jeunes ! Oui, j’ai été très fier et j’ai fait la fête juste après, car quand on est malentendant, il faut quand même travailler plus que les autres ! Heureusement, j’ai eu le soutien de ma famille. Et avec les autres élèves ? Bah, ils ont appris à faire avec ma déficience auditive, et il n’y a pas eu de problème ! Et aujourd’hui, que faites-vous ? Depuis septembre dernier, j’ai commencé un apprentissage d’employé de commerce dans une grande entreprise internationale, dans mon village à Domdidier. J’ai eu beaucoup de chance, j’avais déjà fait trois jours de stage chez eux, et quand j’ai postulé, ils m’ont pris ! Et ça vous plait ? Oui, tout se passe très bien. Je n’ai même pas eu à parler de mon handicap, car je n’ai aucun problème avec le téléphone. Quant aux cours théoriques, j’ai juste informé ma professeur responsable de classe au cas où… Pour l’instant tout va bien et mes premières notes sont correctes. Et une fois votre apprentissage terminé, dans trois ans, que pensez-vous faire ? C’est encore tellement loin ! Mais peut-être m’engagerais-je dans une maturité pour viser une fonction supérieure dans le domaine du commerce. Et si je rêvais encore, je ferais même des études d’architecture, une passion chez moi. Dans ce cas-là bien sûr, il me faudrait énormément travailler, car c’est vraiment très exigeant ! Et en dehors de vos études, à quoi consacrez-vous votre temps libre ? Au sport, et particulièrement au foot que je pratique depuis une dizaine d’années. Autant dire qu’entre les entraînements en semaine et les matchs en week-end, il ne me reste pas énormément de temps (rires) ! Propos recueillis par Charaf Abdessemed SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Journée des Amicales à Morges 15 novembre 2013 Publié le : Vaud - Le 28 septembre dernier, plus de 120 amicaliens en provenance de toute la Suisse romande se sont retrouvés à Morges pour la traditionnelle Journée des Amicales. L’occasion de belles retrouvailles, et de partager ensemble, une superbe croisière sur le lac Léman à bord de la galère La Liberté. Rarement Journée des Amicales n’avait connu une telle affluence ! Organisée cette année à Morges par l’Association des Malentendants de la Côte (AMALCO), cette traditionnelle journée de rencontres et de retrouvailles a connu un large succès, avec… près de 120 amicaliens qui ont fait le déplacement de toute la Romandie et même de France voisine, grâce au renfort de l’Association des Sourds et Malentendants de Pontarlier. Cerise sur le gâteau: la présence de journalistes locaux, plus exactement du Journal de Morges et du quotidien La Côte, venus couvrir l’événement et découvrir de plus près la problématique de la malaudition. « Ensemble on va plus loin » L’autre présence notable a également été celle, au nom de la Ville de Morges, de la Municipale Sylvie Podio, en charge de la Jeunesse, de la Sécurité sociale et du Logement et qui, dans son allocution a su illustrer l’ambiance de la journée avec un superbe proverbe africain: « Seul, on va plus vite, ensemble, on va plus loin ». Il faut dire, que l’édile, qui se distingue par un parcours professionnel d’éducatrice spécialisée, s’est montrée très attentive à la question du handicap en général, et de la malaudition en particulier. « En tant que malentendants, a-t-elle ainsi lancé, vous nous rappelez sans cesse ce besoin de chaque être humain d’être en relation ». Comme d’habitude, la journée a commencé dès 9 heures 30 par un café-croissants d’accueil partagé dans la joie et la bonne humeur dans le superbe décor du Caveau communal de Couvaloup. Pour nombre de convives, c’est d’abord l’occasion de chaleureuses retrouvailles, certains ne s’étant pas vus depuis une bonne année. Après le mot de bienvenue de Simone Jeannet, qui vient de fêter ses… seize ans à la tête de l’AMALCO, c’est ensuite Michèle Bruttin, présidente de forom écoute qui a pris la parole, à la fois pour saluer le nombre record de participants à cette journée, mais aussi, et surtout, pour exhorter les malentendants à davantage s’investir pour réclamer et obtenir leurs droits. « Il s’agit d’un combat long, mais l’union fait toujours la force », a-t-elle ainsi conclu son allocution. Magnifique croisière Dès 11 heures, les participants se sont ensuite déplacés à travers les rues de Morges en direction du débarcadère pour ce qui, assurément, fut le clou de cette superbe journée: une croisière d’une heure sur le lac Léman à bord de la magnifique et très typique galère La Liberté (lire notre encadré), avec, s’il vous plaît, apéritif à bord (!). Si l’on ajoute un soleil radieux (en dépit d’un retour un peu brumeux), on comprendra que tout un chacun a pu rentrer satisfait et heureux de cette superbe balade lacustre. Après un repas au restaurant Le Casino, l’après-midi a été consacrée à des sorties en ville de Morges, les invités s’étant scindés en plusieurs groupes afin, soit de profiter des magnifiques quais fleuris de la ville, soit de visiter les musées de la Cité, soit enfin de déambuler au sein du Grand marché d’automne de la ville, qui heureux hasard, se tenait le même jour que la rencontre. ChA [zone]Vous avez dit Galère ? L’histoire de la galère La Liberté est si belle qu’elle mérite d’être contée. Contrairement à ce que laisse penser son apparence, ce navire est… très jeune, puisqu’il a été construit… dans les années 90. A l’origine de ce bateau hors du commun, la crise économique qui sévissait à ce moment-là, appelant à un projet de réinsertion de nombreux chômeurs arrivés en fin de droit. Grâce à l’entregent d’un responsable du syndicat du bâtiment de Vevey, Jean-Pierre Hirth, une association fut fondée et qui parvint à réunir suffisamment de fonds pour lancer la construction du bateau, baptisé La Liberté. Grâce au projet, près de 650 chômeurs retrouvèrent ainsi un droit à leurs indemnités. Aujourd’hui, forte de ses 55 mètres de long et 9 mètres de large, La Liberté survit sans subventions grâce aux croisières qu’elle organise régulièrement sur le lac. Autant dire que les sponsors sont les bienvenus et que… la galère continue encore. Rens. www.galere.ch [/zone] SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Boulevard Santé, des soins pour les sourds et malentendants 1 janvier 1970 Publié le : C’est une expérience inédite en Suisse romande. Il y a une année, ouvrait à Lausanne Boulevard Santé, une structure de soins destinée à réunir dans un seul et même lieu des professionnels de la santé sensibilisés spécifiquement aux questions de surdité et de malentendance. L’équipe pluridisciplinaire qui anime Boulevard Santé, et dont la plupart des membres sont capables de communiquer en langue des signes LSF et/ou en langue parlée et complétée LPC, offre ainsi une très large palette de soins orientée en direction des personnes en situation de handicap auditif: psychologie et psychiatrie, logopédie, nutrition, sexologie, hypnothérapie, réflexologie, art-thérapie, massage, phytothérapie, etc. Bilan positif Une année après l’ouverture de Boulevard Santé, sa fondatrice, la psychologue Corinne Béran qui anime également des groupes de parole en collaboration avec forom écoute, en tire un premier bilan plutôt positif. « Malgré le fait que 2020 a été une année très particulière avec l’épidémie de Covid, nous avons au total reçu ces 12 derniers mois une septantaine de patients différents, se réjouit-elle. En général, je représente en tant que spécialiste de la santé mentale, la porte d’entrée à Boulevard Santé. Mais ensuite, une personne sur cinq fait appel à une des autres thérapies proposées, ce qui montre que les patients se rendent bien compte de l’intérêt d’une approche globale de la santé ». Autre indicateur de l’intérêt suscité par cette offre de soins particulière : le succès rencontré par la permanence organisée par visioconférence durant la période de confinement décidée en mars dernier par les autorités en raison de l’épidémie de Covid. « En proportion, nous avons reçu plus d’appels que pour une centrale normale, relève Corinne Béran. Il s’agissait d’offrir aux sourds et malentendants un soutien psychologique mais aussi de l’information fiable sur le coronavirus, grâce à la prestation, deux fois par semaine d’une assistante médicale. Une traduction en langue des signes était d’ailleurs également à disposition si nécessaire. » 2021 déjà en chantier Après une année d’activité, l’équipe de Boulevard Santé se rend bien compte que « tout reste à faire ». En particulier en matière d’accessibilité financière des prestations proposées, la grande majorité relevant des assurances complémentaires et donc non prises en charge par la LaMal. « Notre public est souvent constitué d’une population plus âgée que la moyenne, donc souvent en difficulté financière, déplore Corinne Béran. C’est la raison pour laquelle un de nos objectifs prioritaires pour 2021 est de trouver des fonds pour financer les thérapies qui ne sont pas prises en charge ». 2021 sera également une année où Boulevard Santé entend organiser chaque mois des conférences sur le thème de la santé, ouvertes à tous mais accessibles aux sourds et aux malentendants. « Une bonne information de cette population est très importante, souligne Corinne Béran. Une des grandes surprises de cette année a été de découvrir le peu de connaissances qu’avaient les personnes déficiente auditives des questions autour de la santé et du système de santé ». Boulevard Santé. Boulevard de Grancy 1, 1006 Lausanne. 0792216979. www.boulevardsante.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Jura bernois : Stage de lecture labiale à Tramelan 18 juillet 2013 Publié le : C’est un petit huis clos qui dure une semaine. Huit participants se réunissent avec leur enseignante pour un apprentissage intensif de la lecture labiale, ce complément indispensable à la communication de bien des malentendants. En ce 29 mai, comme partout en Suisse, le temps est morose et pluvieux. Mais l’ambiance est bon enfant, et les participants sont manifestement ravis de leur présence… et de leurs progrès. « Ceux qui n’y ont jamais participé ne peuvent pas imaginer ce que ça nous apporte ». « Bien sûr, je ne peux que conseiller ces stages, car l’apprentissage de la lecture labiale est indispensable pour un malentendant ». « Pour moi, quand je suis ici, c’est comme un bain de jouvence, car j’y trouve autre chose que ce que j’ai dans ma vie quotidienne: il y a l’apprentissage de la lecture sur les lèvres, mais aussi ce qu’il y a tout autour, la convivialité, la gentillesse, l’ambiance, c’est irremplaçable ». Nous sommes au Centre Interrégional de Perfectionnement (CIP) de Tramelan, dans le Jura bernois. En ce 29 mai, le temps est largement pluvieux, avec le printemps qui n’en finit pas de se faire attendre, mais les esprits sont aussi joyeux que studieux. Approfondir les compétences Pourtant, les 8 participants à cette session intensive d’apprentissage de la lecture labiale, qui dure tout de même une semaine, n’en sont pas à leur premier stage. Mais tous ont choisi de revenir approfondir leurs compétences, et certains ont même dû prendre des vacances professionnelles pour pouvoir être présents. D’autres sont venus de Paris. Les retraités quant à eux, ont eu bien sûr plus de facilité à s’organiser. «Pour conserver et améliorer nos compétences, il nous est indispensable de nous entraîner, observe ainsi une participante. Il y va de notre autonomie et de notre aptitude à nous débrouiller dans la vie courante, car la lecture labiale demande une adaptation permanente ». « Chez nous, il y a très peu de cours pour les devenus malentendants, ajoute un des Parisiens de l’équipe. Ce que l’on trouve ici, c’est non seulement la possibilité de nous perfectionner, mais aussi une gentillesse, une ambiance propices à l’apprentissage ». Le moins que l’on puisse dire, c’est que malgré, ou plutôt grâce à l’atmosphère bon enfant et conviviale, nos « élèves » ne chôment pas. Sous la direction de Marie-Thé Sangsue, l’enseignante, les exercices se suivent et ne se ressemblent pas. Chaque jour, les objectifs pédagogiques sont affichés au tableau, et les apprenants s’y attèlent avec sérieux et assiduité. Pour éviter la fatigue et l’effet de monotonie, des thématiques précises sont choisies, ce qui permet de contextualiser et de faciliter l’apprentissage. Fous rires mémorables Un apprentissage à l’origine de bien des quiproquos, sources des fous-rires mémorables. Soudé, le groupe se taquine volontiers, et chacun rit de l’incompréhension de l’autre. Ici, on se brocarde, on se lance des vannes, mais on se soutient surtout: « la malaudition n’est pas un handicap facile à vivre, constate une participante. L’apprentissage nécessite beaucoup de concentration et on se fatigue beaucoup. Parfois, on est même pris d’un petit coup de découragement. Alors l’humour aide à surmonter et à relativiser les choses. Et heureusement, avoir autour de soi des personnes qui connaissent les mêmes difficultés aide à se rassurer et à passer le mauvais cap ». Malgré la fatigue, Marie-Thé Sangsue, qui enseigne depuis de longues années, ne cache pas sa satisfaction. « Cette fois, tous les participants ont déjà des bases en lecture labiale. Ce qui donne un groupe dont le niveau et plutôt homogène, et ce qui permet à tous de progresser de manière très harmonieuse». ChA SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Une équipe de malentendants à la Patrouille de la Maya ! 30 mars 2022 Publié le : Le 6 mars dernier, Jocelyn, Bastien et Olivier, tous trois sourds ou malentendants se sont alignés au départ de la Patrouille de la Maya, une course de ski-alpinisme réputée pour son exigence. Le nom de leur équipe ? « Les oreilles cassées » ! Décidément, rien n’arrête ce trio d’intrépides sportifs. Après avoir participé le 27 août dernier à la célèbre course à pied Sierre-Zinal au cœur du Valais , voici que Bastien Perruchoud et Jocelyn Héritier, auxquels s’est joint cette fois-ci Olivier Merz, se sont lancés dans une nouvelle compétition. Le 6 mars dernier en effet, toujours en Valais, à Saint Martin, nos trois compères se sont alignés au départ de la Patrouille de la Maya . Cette course de ski-alpinisme en équipes de trois, se déroule tous les deux ans sur un parcours de 21 kilomètres avec… 1850 mètres de dénivelé. Autant dire qu’il faut une sacrée endurance pour s’y frotter, ce qui n’a pas empêché nos trois jeunes malentendants, férus de défis, de s’y inscrire sans la moindre hésitation. Aller plus loin La Patrouille de la Maya, Jocelyn l’avait déjà faite avec ses frères, et c’est lui qui a proposé à Bastien et Olivier de s’y essayer. « Je trouvais sympa de la faire entre malentendants et sourds explique-t-il. Le but comme toujours, c’est de montrer que le handicap ne nous arrête pas et que l’on peut toujours faire des efforts pour aller plus loin ». Le résultat, c’est une équipe estampillée « malentendants et sourds » et qui s’est donné pour très joli nom « Les oreilles cassées » proposé par Olivier Merz, toujours créatif. Des efforts, il a en tout cas fallu en faire en ce matin du dimanche 6 mars à 8 heures lorsque nos trois amis, déjà sous un magnifique soleil de montagne, s’alignent au départ de la Maya, au milieu de… 1200 autres patrouilleurs, répartis en 400 équipes. « C’est une course qui demande du matériel spécifique, explique Bastien qui est quasiment né sur des skis. Il faut des pelles, des sondes et de la peau de phoque sous les skis pour pouvoir s’accrocher à la neige et grimper quand il le faut». Près de 6 heures… Durant près de 6 heures, les trois jeunes hommes partis à 8 heures et arrivés à 13 heures 45, crapahuteront donc sur le parcours sinueux et exigeant de la Maya. Avec bien sûr des pauses régulières pour récupérer et se ravitailler. Et contrairement à ce que l’on peut penser, en ski-alpinisme, les descentes peuvent être aussi ardues que les montées. « Pour moi et Olivier le début a été assez rude même si une fois arrivés au sommet cela a été mieux, sourit Jocelyn avec sa bonne humeur habituelle. Ceci dit, c’est vrai que même ensuite, cela a été difficile de descendre. Il y avait beaucoup de bosses, la neige était molle et on avait déjà dans les jambes 1850 mètres ! » « En équipe, le plus difficile c’est de garder le même rythme tous les trois, ajoute Bastien. Mais on a eu le plaisir de réussir à terminer la course ensemble et d’arriver tous les trois en même temps sans que personne ne soit blessé ». Avec à la clé un résultat plus que méritoire, puisque les trois compères figurent à la 700e place sur les 1200 patrouilleurs inscrits. Un très beau succès qui les encourage à continuer, mais séparément pour un temps. Le 8 mai prochain, Bastien sera au départ des 20 kilomètres de Lausanne, tandis que Jocelyn, « pas très motivé pour le marathon » pense de son côté s’inscrire au trail de running Ultraks-Villars, prévu le 8 juillet. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine « 15 jours après mon intervention, je retrouvais 100% de mon audition!» 7 octobre 2020 Publié le : Âgée de 16 ans, née à Delémont et habitant Develier dans le canton du Jura, Eloïse Renaud a une particularité : malentendante pendant 15 ans, elle a retrouvé la plénitude de ses capacités auditives il y a un an, grâce à une intervention chirurgicale. Témoignage. A quel âge êtes-vous devenue malentendante ? Depuis ma naissance ! Et comment votre problème auditif a-t-il été découvert ? En fait, mes parents se sont rendu compte que j’avais du souci à entendre, parce que par exemple, il fallait monter le son de la télévision très fort. Du coup, le pédiatre m’a envoyée chez l’ORL qui m’a fait passer des tests de l’ouïe. Et le verdict ? Oreille droite intacte et perte auditive de 30% à l’oreille gauche. Quelle était la cause de cette perte ? Le diagnostic n'a pas été formellement identifié soit c'était une malformation soit j'ai pu avoir un choc accidentel. (Avec à la clé une probable une perte auditive de type conductive, ndlr) Avez-vous été appareillée ? Non ! On ne me l'a pas proposé car, n’ayant pas de souci à l'école, cela n’avait pas semblé nécessaire. Comment s’est déroulée votre vie d’enfant avec la déficience auditive ? Mes parents ont toujours demandé à ce que je sois bien positionnée en classe afin que je puisse entendre avec l'oreille droite, ce qui n'a d’ailleurs pas toujours été compris par les enseignants. En revanche, hors de la classe avec mes amis, c'était parfois difficile de toujours bien les comprendre car quand il y avait, par exemple du bruit dans les couloirs, je ne comprenais pas tout ce qu'ils me disaient et je leur demandais plusieurs fois de répéter. D’ailleurs, parfois quand je n'entendais pas, je répondais à ce qu'ils me disaient plus par intuition que par compréhension. Et vos résultats scolaires ? J'avais de la facilité à l'école, alors les choses se sont plutôt bien déroulées. Et dans votre famille ? Ah, dans la famille, mes parents faisaient toujours attention afin de bien parler fort et distinctement. Ils avaient aussi toujours la patience de me répéter les choses ! Il y a un peu plus d’une année, vous aviez 15 ans, vos parents décident de consulter un autre ORL… Oui, ils voulaient un deuxième avis. Et contrairement à mon premier médecin, celle-ci a souhaité agir en me proposant soit un appareillage, soit une intervention chirurgicale. Qu’avez-vous choisi ? L’intervention, même si le résultat était incertain. L’idée de porter un appareil me dérangeait et j'étais plutôt contente d'avoir une chance de bien entendre de manière définitive. Et finalement, en juin 2019, vous êtes donc opérée à Bâle… Oui, le chirurgien a remplacé un de mes osselets, et ça a marché ! Je suis sortie le lendemain de l'opération et 15 jours après, lorsque l’on m’a enlevé le pansement que j’avais à l’oreille, j’entendais : j’ai retrouvé une audition à 100% ! Cela faisait tout drôle d’entendre, tous les sons me paraissaient plus forts, et surtout ma famille a dû s'adapter à parler moins fort (rires) ! Actuellement, où en êtes-vous de vos études? Je suis au lycée de Porrentruy et je passe les examens de maturité dans 2 ans, en juin 2022 ! Et ensuite, vous aimeriez faire quoi? Je ne sais pas encore (rires). J'ai déjà pensé à vétérinaire ou diététicienne, mais l’idée de faire de longues études me fait hésiter ! Vous connaissez désormais les deux mondes, celui des entendants et celui des malentendants. Quel conseil donneriez-vous à un malentendant aujourd’hui ? En fait, je ne me suis jamais vraiment considérée comme malentendante et c'est difficile de me mettre à la place d'une personne qui, contrairement à moi, a des vraies difficultés. J’ai eu la chance de pouvoir faire cette opération, mais si je ne l'avais pas eue, la vie aurait continué et je me serais adaptée. J’ai surtout eu la chance de compter sur le soutien de mes parents, mes amis, et de mon environnement scolaire. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Madeleine Nicolier : d’Alexandrie à Blonay, une vie entre humour et résilience 15 septembre 2016 Publié le : Malentendante et implantée vers l’âge de 60 ans, Madeleine Nicolier a un parcours à son image : riche, plein d’imprévus, ouvert sur le monde et ô combien passionnant. Actrice de théâtre amateur, cette septuagénaire établie à Blonay écrit désormais des pièces de théâtre. De Miss Marple, la célèbre héroïne de romans policiers d’Agatha Christie, elle a le regard facétieux, le sens de l’humour, et surtout, un subtil regard porté sur le monde qui l’entoure. Malentendante, Madeleine Nicolier est une septuagénaire d’une jeunesse éclatante. Son élixir de Jouvence ? Une joie de vivre incontestable, une soif d’apprendre sans limites. Et son parcours, hors normes, est à l’image de son caractère. Car cette Suissesse, née d’un père Suisse-allemand et d’une mère Slovène, est d’abord une « Egyptienne de cœur », puisqu’elle est née il y a un peu plus de septante ans à Alexandrie. Alexandrie, il y a plusieurs décennies, c’était un melting-pot unique où toutes les religions et toutes les nationalités se rencontraient et cohabitaient en toute harmonie. La preuve ? Son père, envoyé là-bas en 1939 par son entreprise basée à Winterthur, y rencontre sa maman, une jeune Slovène débarquée en Egypte pour y travailler comme fille au pair chez une riche famille juive. La jeune Madeleine y est conçue et nait là-bas quelques années plus tard. Elle y passera les 12 premières années de sa vie, dans une ambiance cosmopolite unique au monde, des années où elle y apprendra « la tolérance ». Avec son père, elle parle le Suisse-allemand, avec sa maman, l’italien, tandis que le couple échange en… français. Riche de cette éducation, des années plus tard, Madeleine suivra de fait une formation de secrétaire multilingue, puisqu’elle parle l’allemand, le suisse-allemand, le français, l’italien, l’anglais… et même quelques mots d’arabe. Quitter Alexandrie… A 12 ans, Madeleine quitte parents et Alexandrie pour arriver dans la région de Zurich : nous somme en 1957, et après la crise de Suez, nombre d’Européens quittent l’Egypte. Résultat : les écoles se vident et l’enseignement doit se poursuivre ailleurs. « C’était un déchirement de quitter Alexandrie, se souvient cette Européenne cosmopolite et ouverte sur le monde. Une ville internationale où l’on parlait le français, avec le soleil, la mer et des rapports humains d’une chaleur exceptionnelle. Je sais que j’ai vécu quelque chose d’extraordinaire là-bas ! » Après Zurich, Madeleine Nicolier suit sa formation professionnelle de secrétaire à Neuchâtel, puis s’installe avec son mari dans la Riviera vaudoise. Ses deux enfants y naîtront et elle mène une vie plus ordinaire de mère au foyer. Sauf qu’en elle, sommeille l’esprit d’une pionnière. Rester inactive n’est pas dans l’esprit de cette femme pragmatique et progressiste, décidée à agir lorsque la situation l’exige. Elle œuvre comme bénévole dans un grand nombre d’associations, et elle est même à l’origine de la fondation du premier service d’accueil pour écoliers de Montreux. « A l’époque, il n’y avait rien pour les enfants. Mais cela n’a pas été évident pour autant. Beaucoup de gens mettaient le pied au mur et on m’a même dit que j’allais favoriser les divorces ! » sourit-elle encore aujourd’hui. Madeleine vit donc sa vie de maman active, lorsqu’à l’âge de 48 ans, alors que rien ne les laissait présager, surviennent les premiers signes de déficience auditive. Et puis peu à peu, par paliers progressifs, la surdité, vraisemblablement d’origine génétique, s’aggrave. « Au départ, comme toute personne qui a un handicap, on est un peu largué. Et puis, à un moment, je me suis dit que je n’avais que deux options : soit me laisser couler, soit m’en sortir. C’est là que j’ai passé l’étape la plus importante : accepter mon handicap pour avancer ». Hélas, ce n’est pas fini. Un soir, alors qu’elle reçoit des amis à dîner, son ouïe disparaît d’un coup, comme si « l’on appuyait sur un bouton pour éteindre ». « Heureusement que j’avais déjà suivi des cours de lecture labiale, raconte Madeleine Nicolier. J’ai même pu continuer la soirée sans que mes amis ne se rendent compte de rien » . Seulement voilà : désormais, à près de 55 ans, Madeleine est totalement sourde, malgré ses appareils auditifs. Comme à l’accoutumée, elle s’adapte, recourt systématiquement à la lecture labiale et surtout aux avantages des nouvelles technologies, sms et internet, qui lui permettent de ne pas sombrer dans le repli et l’isolement. Mieux encore, elle éprouve une sorte de soulagement : « le jour où je suis devenue sourde, j’ai poussé un grand ouf : je n’avais plus besoin de faire semblant d’entendre, ma peur de ne pas comprendre les autres avait complètement disparu et je me suis plongée dans cet océan de tranquillité ! » Implant cochléaire Et puis, il y a une douzaine d’années, sur recommandation de son ORL, elle consulte au CURIC, le Centre universitaire romand d’implants cochléaires, et se fait implanter dans la foulée. « C’est formidable, se réjouit-elle encore : désormais, je considère que je ne suis plus sourde. Grâce à l’implant, j’ai pu de nouveau mener des conversations, passer des téléphones sans souci, reprendre une vie normale, en quelque sorte. Cela m’a sauvée la vie ! » Décidément pleine d’imprévus, la vie de Madeleine a pris en outre un autre cours : non seulement elle travaille à temps partiel dans un kiosque, histoire d’assouvir sa soif de contacts humains et de mettre à profit ses talents linguistiques, mais elle déménage à Blonay. Dans ce petit bourg, pour elle, tout est à refaire en matière de contacts humains. Alors un jour, lorsqu’elle découvre dans sa boîte aux lettres un flyer d’un groupe de théâtre amateur cherchant des acteurs, elle n’hésite pas un instant, y voyant là le meilleur moyen de s’intégrer dans son nouveau village. « J’avais un peu peur que mes problèmes auditifs me posent des soucis, raconte-t-elle. Mais cela s’est très bien passé, j’ai été bien acceptée et j’y ai rencontré des gens formidables, ce qui m’a permis de me ressourcer, y compris auprès des plus jeunes ». Seulement voilà : la vie est faite de deuils successifs, et Madeleine doit peu à peu renoncer au plaisir de monter sur les planches. En raison de la surdité ou de l’âge, elle a de plus en plus de mal à mémoriser ses textes. Alors, qu’à cela ne tienne, elle fait ce qu’elle a toujours fait : elle s’adapte. Au lieu de jouer, elle va… écrire des pièces de théâtre. « On parlait beaucoup à l’époque des personnes âgées qui se faisaient gruger par des soi-disant neveux. Cela m’avait beaucoup interpellée, et en étudiant la question, j’ai eu l’idée d’écrire une pièce pour sensibiliser les personnes. C’est comme cela que ma pièce intitulée « Le neveu d’Australie » est née !» Quelques temps plus tard, décidément inspirée, Madeleine Nicolier dont l’imagination fertile ne faiblit pas, écrit sa deuxième pièce intitulée « Paprika Canelle » une pièce « aigre-douce » en forme de message d’espoir et consacrée à la vie en EMS, également jouée à Blonay. Et ce n’est pas fini : notre écrivaine en herbe, toujours à l’écoute de ce qui l’entoure et des changements de la société contemporaine, est actuellement en train de rédiger une troisième pièce intitulée « seniorsamor.com », consacrée… aux sites de rencontres pour personnes du 3ème âge. Et cette septuagénaire pétillante de conclure avec son inimitable sens de l’humour : « J’ai la grande chance d’être quelqu’un d’optimiste et je n’ai pas peur de mourir. Quelqu’un n’a-t-il pas dit que quand on est sourd, on n’entend pas la mort venir ? » SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Vaud : Bâtir pour les personnes handicapées 15 juillet 2011 Publié le : Intervenant sur l’ensemble du canton de Vaud pour promouvoir et contrôler l’accessibilité des bâtiments publics et privés, l’Association Vaudoise pour la Construction Adaptée aux Handicapés (AVACAH) affiche un bilan impressionnant, avec d’innombrables oppositions et contrôles de mises à l’enquête. Principal enjeu pour les malentendants: l’installation de boucles magnétiques dans les édifices destinés au grand public. Fondée en 1991 par la volonté de diverses associations cantonales (Clubs en fauteuil roulant, Pro Infirmis, Pro Senectute, etc.), l’AVACAH s’était d’emblée fixé pour objectif ambitieux de suppléer aux défaillances de la défunte Commission des barrières architecturales, qui ne parvenait pas à imposer la mise en place des normes prévues par la loi en faveur des personnes handicapées. L’objectif de l’AVACAH est donc de permettre aux personnes atteintes de handicaps physiques ou sensoriels d’accéder aux lieux publics, de fréquenter les espaces de vie sociale et culturelle, d’utiliser librement les transports en commun, voire même d’accéder au marché du travail. Conformité « L’idée était de mieux peser sur les pouvoirs publics, en engageant un professionnel capable de contrôler les mises à l’enquête et de vérifier la conformité des installations avec la loi », explique Jean-Michel Péclard, délégué technique à l’AVACAH. Vingt ans après sa création, l’association compte désormais quatre salariés à temps partiel, l’équivalent d’un poste de travail et demi, et affiche un bilan impressionnant: près de 10'000 enquêtes de constructions contrôlées, 5000 oppositions, plus d’un million et demi de kilomètre parcourus, ainsi que d’innombrables heures de conseils techniques assurés par téléphone. « Au début, se souvient Jean-Michel Péclard, les architectes eux-mêmes élaboraient des projets sans tenir compte des normes légales. Il a fallu frapper fort et introduire une trentaine de recours au tribunal administratif ». Avec une limite: l’AVACAH ne disposant pas du droit de recours, elle ne peut, encore aujourd’hui, les intenter que par le biais du Centre suisse pour la construction adaptée aux handicapés, seule instance reconnue sur le plan fédéral. Boucles magnétiques « C’est d’autant plus paradoxal, relève avec humour l’architecte Emmanuel de Tscharner, qui préside l’AVACAH depuis une dizaine d’années, que l’on doit recourir contre des décisions qui ne respectent pas la loi, alors que la norme serait tout de même l’inverse ! En fait, le vrai défi serait que l’on n’ait plus à se battre pour faire respecter des normes fixées par la loi ! » Deuxième paradoxe: les institutions publiques tendent elles-mêmes à ne pas respecter la loi. « Depuis 1975, illustre Jean-Michel Péclard, il existe une loi sur les constructions scolaires qui leur impose une adaptation pour les personnes à mobilité réduite. Pourtant, beaucoup de parents viennent vers nous pour nous dire: mon enfant handicapé doit être scolarisé, mais la commune peine à financer les aménagements, jugés trop coûteux ! Il faut néanmoins admettre qu’aujourd’hui, les choses évoluent de mieux en mieux ! » Pour les personnes souffrant de déficience auditive, l’enjeu se situe évidemment au niveau de l’installation des boucles magnétiques dans les lieux publics. « La législation est claire, explique Simone Jeannet, membre du comité de l’AVACAH et présidente de l’Association des malentendants de la Côte (AMALCO). Toute construction à destination du grand public dont la surface excède les 80 m2 doit être pourvue de boucles magnétiques. C’est ainsi qu’au cours de leurs inspections, les délégués de l’AVACAH vérifient que les boucles sont bien prévues dans les nouvelles constructions. Pour ma part, il m’arrive parfois de me déplacer sur un chantier avec une boucle magnétique portable pour vérifier que tout fonctionne ! » Financement Essentiellement subventionnée par l’Office fédéral des Assurances sociales (OFAS) via le Centre suisse pour la construction adaptée aux handicapés, l’AVACAH, forte d’une centaine de membres individuels et d’une trentaine de membres collectifs, dont forom écoute, souffre d’un problème chronique de financement. « Notre budget est aujourd’hui déficitaire et nous sommes obligés de puiser dans les réserves, annonce son président Emmanuel de Tscharner. Pourtant, il est clair que nous assumons une action d’utilité publique, dont l’ensemble de la collectivité bénéficie. Ceci d’autant qu’au rythme du vieillissement de la société, les personnes âgées vont représenter la majorité de notre société et le nombre d’handicapés physiques ou sensoriels va se multiplier ! » Rens. www.avacah.ch ChA SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Marie-Lise Richard : «Bienheureux, mon handicap!» 1 avril 2021 Publié le : Toute sa vie, Marie-Lise Richard l’a consacrée au service des autres. Mais pour cette Genevoise, malentendante sévère de naissance et aujourd’hui âgée de 80 ans, le chemin a été bien long pour arriver, enfin, à exercer le métier de ses rêves : infirmière. Récit d’un parcours hors norme fait de volonté, de foi et de travail acharné. Une incroyable volonté et une foi inébranlable. C’est sur ces deux piliers que Marie-Lise Richard, née il y a près de 80 ans, a fondé toute sa vie. Une vie qui a démarré à Genève, au sein d’une famille modeste mais très aimante. Née prématurée de six mois, la petite Marie-Lise est très malentendante, quasi-sourde de ses deux oreilles. Évidemment son handicap passe d’abord inaperçu, faisant face au scepticisme des médecins et d’une responsable qui s’occupait d’elle au jardin d’enfant. Devant l’évidence, ses parents l’inscrivent à la célèbre Ecole de Montbrillant, consacrée aux « sourds-muets » comme on le disait à l’époque. C’est là qu’avec l’aide bienveillante de la fondatrice de l’école Melle Graf, elle apprend à parler, et surtout à lire sur les lèvres, une aptitude qui lui sera utile toute au long de sa vie. Si ses progrès en termes de capacité à communiquer sont indéniables et considérables, ses parents s’inquiètent en revanche de la faiblesse des autres connaissances acquises. « Et pour cause, tout notre temps était consacré à apprendre à parler, se souvient-elle. Il ne restait pas beaucoup de possibilités pour apprendre autre chose ». Tâtonnements Faisant fi des jugements défavorables, ses parents prennent alors la décision de l’inscrire dans une école privée, l’Externat Sainte-Marie où ne sont scolarisés que des enfants entendants. Malgré l’antique appareil à cordon dont elle est équipée, malgré l’aide de la lecture labiale, son apprentissage est très ardu avec des résultats très décevants : « J’avais beaucoup à rattraper, en grammaire, en mathématiques. C’était très difficile, mais cela a eu un très grand mérite : m’ancrer dans le monde des entendants ». A l’âge de 16 ans, ses parents la placent alors à l’Ecole des Beaux-Arts, aux Emaux de Genève, qu’elle finit en dépit de sa fibre artistique, par arrêter au bout de 3 années, faute de perspectives professionnelles. Et puis il faut le dire clairement, son cœur bat en réalité pour autre chose, pour le monde du soin, elle qui en son for intérieur rêve d’exercer une profession dans le médical ou le paramédical. Elle commence alors à frapper à toutes les portes des écoles d’infirmières, pédicures etc. Invariablement toujours la même réponse. Non à cause de votre surdité et du fait que vous ne détenez pas la maturité. Ses parents lui décrochent alors une place en apprentissage en photographie industrielle, non sans suivre en parallèle, un cours de Samaritain. Sauf qu’un jour, sa mère découvre une lettre dans laquelle elle avouait ne pas aimer la photographie. Très à l’écoute, elle fait alors tout pour inscrire sa fille à Lausanne, dans une formation d’infirmière-assistante. A force de travail, de volonté et de passion, elle en sort diplômée cette fois et classée première : « C’était une première victoire, sourit-elle encore aujourd’hui en y pensant. J’étais tellement heureuse d’avoir réussi cette formation et tout cela grâce à la lecture labiale ». Infirmière, enfin ! Elle travaille ensuite à Yverdon dans un Hôpital spécialisé dans les maladies chroniques, puis au bout de deux ans dans la célèbre clinique de Bois-Cerf, qui gère également une école d’infirmière. Persévérante, la jeune Marie-Lise approche de son but, mais n’y est pas encore. Et comme souvent dans sa vie, c’est une rencontre qui décidera de la suite de son destin : car l’infirmière-chef ainsi deux patients influents dont elle s’est occupée en tant qu’infirmière-assistante intercèdent auprès de la directrice de l’école pour qu’elle y soit admise en formation. Malgré un examen d’entrée aux résultats décevants, faute d’une culture générale dont elle ne disposait pas encore, malgré l’opposition farouche de la Croix-rouge, elle finit par y être admise en 1967, à l’essai pour les six mois. Mais la magie opère. Marie-Lise est cette fois totalement dans son élément et réussit brillamment ses premiers examens, classée 1ère sur 25 élèves. En 1969 la voici donc officiellement infirmière diplômée. « Quand on veut, on peut, et avec la grâce de Dieu, on peut » commente aujourd’hui celle qui attribue sa réussite à une foi sans faille et à la magie de rencontres qui à chaque fois lui ont permis de se frayer un chemin vers son objectif. Sa première expérience à l’hôpital cantonal de Genève en raison des veilles, et des difficultés liées à sa surdité. « Je passais mes nuits à faire les 100 pas dans les couloirs pour voir les alarmes lumineuses, alors même que les chambres communes étaient dénuées d’éclairage. » Elle décide alors de démissionner et de refuser des postes de nuits en soins intensifs et aux urgences à cause, déjà, des masques chirurgicaux. C’est là encore qu’un malade qui lui propose de participer à la construction et la mise en route du futur foyer Saint-Paul pour personnes âgées. Elle se forme et occupe le poste de sous-directrice et d’animations. Foi chrétienne Mais une fois de plus, sa bonne étoile veille sur elle. Sur les conseils de sa famille, elle postule à un poste d’animatrice au Service social de la Ville de Genève. Et non seulement elle y est engagée, mais, sur la foi de ses diplômes, en tant… qu’infirmière-responsable au centre médical du Seujet, un quartier au cœur de Genève. Cette fois, ça y est : Marie-Lise occupe la fonction qui lui convient pleinement, et elle y restera 27 ans, jusqu’à sa retraite. « La surdité est un handicap de la communication et j’ai choisi une profession d’écoute, ce qui me demandait une attention constante, se souvient-elle. Comme je profitais pleinement de mes heures de repos car j’étais épuisée, j’ai été coupée de toute vie sociale. Durant mes 18 dernières années de travail j’ai obtenu de pouvoir réduire mon taux de travail à 90% » Pourtant, cela n’empêche pas cette curieuse de nature de suivre de nombreuses formations en médecines parallèles, mais également durant 3 années, de diriger l’Association Genevoise des Malentendants au service de laquelle elle mettra son énergie, son entregent et sa créativité. Son exceptionnelle réussite, au-delà d’une pugnacité qu’elle attribue à « sa foi et sa spiritualité chrétiennes », cette belle nature qui n’a jamais souhaité fonder de famille pour se consacrer aux autres reconnaît la devoir à des « parents formidables » mais aussi à la chance « d’avoir rencontré les personnes qu’il fallait au moment où il le fallait ». Mais elle va même plus loin : « J’ai 80 ans et je ne regrette rien, je suis pleine de reconnaissance et c’est bien ce qui est apaisant. Bienheureux finalement ce handicap, car si je ne l’avais pas eu, je ne sais pas si j’aurais fait tout ce chemin ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Journée à thème 2019 : inclusion sous toutes ses formes 31 juillet 2019 Publié le : Dans le cadre de sa 19ème Journée à thème, forom écoute a accueilli quelque 122 participants venus de toute la Suisse romande écouter et échanger sur l’inclusion. Lors de cette journée, la fondation romande des malentendants a proposé aux participants de se réunir une fois encore au Musée Olympique de Lausanne. L’inclusion sous toutes ses formes a été largement analysée à travers les conférences, le débat public et les discussions, vu son importance dans la société et son influence positive tant dans le domaine social, professionnel, et culturel que privé. Si l’inclusion interpelle et génère une grande mobilisation à travers le monde, chacun devrait en effet pouvoir inclure, s’inclure et être inclus dans le respect des droits fondamentaux. A l’échelle romande, forom écoute est l’«oreille » et le porte-parole des malentendants. Son objectif : éviter de s’isoler de la vie sociale et professionnelle et subir des conséquences psychologiques et physiques importantes. Prévention, information, magazine gratuit en ligne « aux écoutes », conseils, promotion des boucles magnétiques dans les lieux publics, enseignement de la lecture labiale, constituent l’inclusion et permettent de promouvoir l’accessibilité, ainsi que de sensibiliser l’opinion publique. L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) chiffre à 466 millions les personnes dans le monde subissant une déficience auditive handicapante, dont 34 millions d’enfants. Un chiffre effrayant. Afin d’anticiper les graves conséquences de la malentendance, spécialistes, professionnels et public ont pu débattre sur ce sujet le 15 juin dernier. Une brochette de conférenciers a mené la discussion, chacun dans son domaine de prédilection. Ainsi, Florence Nater, Présidente de Forum Handicap Neuchâtel, directrice de CORAASP,Coordination romande des associations d'action en santé psychique, députée socialiste au Grand Conseil neuchâtelois a évoqué l’émergence de processus de mesures inclusives dès la petite enfance. « En effet, c’est en mettant les moyens de l’inclusion depuis le plus jeune âge qu’on se donne la possibilité de faire d’un handicap non plus une question d’inclusion, mais une logique d’inclusion », a-t-elle souligné. Emploi Pour Florence Nater, – ce que nous apprenons dès l’enfance se vit ensuite de façon beaucoup plus naturelle tout au long de la vie. Les mesures que nous prenons aujourd’hui ou qui sont encore à prendre, telles que pour développer l’accueil des enfants à besoins spécifiques dans les structures d’accueil extra-familial, ou pour renforcer la formation des enseignants à certaines réalités spécifiques du handicap prises rapidement, seront favorables tout d’abord aux personnes directement concernées. Un enfant malentendant qui aura pu intégrer une structure d’accueil extra-familiale s’intégrera plus naturellement à l’école, dans une place d’apprentissage, dans une formation tertiaire ou académique. Ces mesures seront aussi favorables à la société elle-même. Parce que si l’on intègre dès la petite enfance la différence et la diversité, ce sera plus facile de considérer parfaitement normal d’avoir comme apprenti, collègue de travail, employé, ou supérieur hiérarchique une personne malentendante par exemple. Forum Handicap Neuchâtel est une association cantonale fédérant des associations et institutions actives dans le domaine du handicap et elle a décidé de lancer une motion populaire à Neuchâtel. Déposée en décembre 2014, celle-ci demandait au Grand Conseil « d’enjoindre le Conseil d’État de lui adresser un rapport à l'appui d'un projet de loi concernant la mise en œuvre de l'égalité pour les personnes avec handicap et à mobilité réduite » et « se doter d'un plan d'action visant à promouvoir dans les faits l'égalité, la participation et l'autonomie des personnes en situation de handicap et à mobilité réduite ». Après divers aléas, le Conseil d’Etat, par la voix de l’un de ses services, a constitué un groupe de travail, composé de représentants des différents types de handicap pour construire ensemble le projet de loi « Loi sur l’inclusion des personnes vivant avec un handicap » et pour définir ensemble les priorités du plan d’actions. Ce groupe se réunit activement depuis l’automne 2018 et est à bout touchant du projet de loi et du rapport, lesquels devront ensuite remonter au Conseil d’Etat puis au Grand Conseil avec une bonne probabilité que ce dossier puisse arriver au Parlement à la fin de l’année 2019 encore et un espoir que ce projet soit accepté. Le handicap est une compétence Pour le conférencier Marco Ecclesia venu témoigner sur l’emploi et rebondir sur le discours de Florence Nater, le handicap est une compétence. Bardé de diplômes, notamment en économie et en psychologie, son parcours professionnel a pourtant été difficile. « J’ai postulé pour un nombre inimaginable de postes vacants, de la manutention à un niveau de cadre. J’ai essuyé de nombreux revers. Diplômé ou non, on jugeait davantage mon handicap ». Il s’est donc penché de près sur cette problématique et a réalisé des analyses. Marco avait déjà donné une série de conférences portant sur l’aide psychologique, le renforcement mental, l’intégration et l’autonomie pour arriver à cet état de fait : « au moment où une personne accepte son handicap, elle dispose d’un savoir-faire. Les associations et fondations engagent prioritairement des personnes ayant vécu avec un handicap et grâce à l’évolution de la recherche, des métiers et au gain de son statut, les entreprises pourront voir leur pouvoir d’achat augmenter ». Et de préciser encore : « nous vivons dans un monde socio-économique et fonctionner dans l’économie est une réalité à accepter pour pouvoir gagner sa vie… ». Gagner sa vie, c’est atteindre l’égalité. Le handicap pourra devenir une compétence dans les entreprises car certaines voudront « cibler » les personnes en situation de handicap et elles les engageront pour leurs compétences. Culture Tout aussi conséquents, les impacts positifs de la culture accessible pour tous jouent un rôle éducatif, social et récréatif. Ainsi, Pro Infirmis relève que la Suisse fédéraliste et individualiste manque de politique cantonale, régionale ou nationale d’accessibilité. Il existe peu d’accès aux bâtiments, aux œuvres et aux contenus ; les lieux culturels ont peur du handicap et entretiennent peu de liens avec les réseaux concernés. Les personnes avec un handicap sont « oubliées » et ne se sentent pas invitées ; elle se rendent donc peu au musée, au théâtre, aux concerts et sont donc souvent invisibles. Un constat navrant. Pour Nicole Grieve, responsable du Service Culture inclusive de Pro Infirmis pour la Suisse romande, « les obstacles socioculturels s’ajoutent aux autres obstacles. Les personnes qui n’ont pas été sensibilisées à l’art et à la culture par leur famille n’ont souvent pas de lien spontané. Et les fausses conclusions des institutions culturelles se traduisent par « l’inclusion culturelle concerne peu de personnes ou l’inclusion culturelle coûte cher ». Que nenni ! La Suisse compte 1,8 millions de personnes en situation de handicap, dont 26% avec une incapacité forte. Si 5% sont intéressées par la culture, cela fait 90’000 « clients » potentiels. Une incapacité est durable ou ponctuelle, comme par exemple une jambe cassée ; visible ou invisible, comme par exemple une dépression. L’inclusion est, elle, bonne à prendre. « Une institution culturelle accessible, conviviale, qui accueille et fidélise des visiteurs en situation de handicap, est inclusive pour de nombreux autres groupes : familles, personnes qui ne maîtrisent pas les jargons culturels ou qui aiment les offres faisant appel aux sens, etc. Une personne ne se réduit pas à son handicap ; elle a des intérêts et l’envie de vivre comme elle le veut. Elle a des proches, des amis, donc un réseau qui viendra avec elle au théâtre, au musée, etc. ». La population suisse vieillit et les incapacités augmentent et se combinent ; l’inclusion culturelle est aussi un enjeu de marketing. Pour toutes ces raisons, Pro Infirmis a créé le label « Culture inclusive » en 2014. Ceci pour les institutions culturelles de tous les domaines culturels et des cantons. Le label de processus est donné au début d’une période de quatre ans. Les institutions développent des mesures dans cinq champs d’activités ; des mesures inclusives et co-construites avec des partenaires du handicap, des mesures inscrites dans une convention, sans flux financier. Le Service Culture inclusive conseille, met en lien, évalue et promeut 59 porteurs de label à ce jour, dont 9 francophones et 2 italophones. « Pro Infirmis aimerait également collaborer avec forom écoute pour aider à mettre en place la boucle magnétique dans les théâtres et former le personnel ». Encore méconnue, la boucle magnétique est un excellent moyen d’inclusion. La lecture labiale Enseignante en lecture labiale, secrétaire auprès de l’association suisse pour les Langues Parlées Complétées, ALPC et malentendante, Anoucha Betti est venue témoigner sur son parcours de vie, la manière dont elle vit l’inclusion et sur l’enseignement de la lecture labiale. Les participants ont eu tout loisir de découvrir un film réalisé par forom écoute sur cette pratique et sur ses bienfaits. La table ronde Après un repas gustatif, l’après-midi s’est déroulée autour de la table ronde, avec laquelle le public pouvait interagir. Les orateurs du matin étaient accompagnés par Julia Schaad et Fred Schreyer, responsables de projet de l’Association Cédille. Ces derniers ont évoqué la création du site culture-accessible.ch , un outil performant dédié à la promotion des événements culturels genevois accessibles au public en situation de handicap, et au recensement et conditions d’accessibilité des lieux. Également invitée, une des collaboratrices audioprothésiste de l’entreprise Neolife, Paula Aeschmann, a rappelé l’importance du service auditif à domicile. Un outil qui permet à tout malentendant d’avoir accès à l’appareillage et d’éviter au possible l’exclusion. Du côté du public, de nombreuses mains se sont levées pour à la fois poser des questions pertinentes et s’exprimer sur des expériences personnelles ou des questionnements. La fondation a encouragé une fois de plus les participants à réagir et à continuer de se « battre » pour leurs droits. Cette journée a pu se dérouler dans d’excellentes conditions grâce à aux collaborateurs de forom écoute, du Musée Olympique, du technicien, de la retranscription à distance par le Messageur, des interprètes en LSF et LPC et de la médiatrice du jour. Gageons que la prochaine édition, qui se déroulera le 6 juin 2020 au Musée Olympique, et qui fêtera son vingtième anniversaire, proposera une brochette de sujets importants pour faire évoluer les conditions de vie et d’inclusion des personnes malentendantes. La retranscription écrite intégrale est à découvrir sur : https://ecoute.ch/2019/06/20/retranscription-de-la-journee-a-theme/ Copyright Jean-Pierre Lehmann SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Tests auditifs itinérants 9 juillet 2018 Publié le : Drôles d’escapades que celles de Marie-Aurore Smeyers, qui trace les routes pour réaliser des tests auditifs d’appareillage et nettoyages d’appareils à domicile. Un concept innovant en Suisse romande. Audioprothésiste diplômée, Marie-Aurore Smeyers a fondé NeoLife en février 2015. Une de ses assistantes et elle sillonnent individuellement les routes de Suisse romande en voiture, afin de rendre visite aux personnes malentendantes, faire passer des tests auditifs, appareiller, ainsi que nettoyer et entretenir leurs appareils. Dans la petite entreprise, dont le siège social est implanté à Morges, une audioprothésiste assistante complète la fine équipe. «Je peux me permettre de travailler hors des sentiers battus et d’organiser mon emploi du temps comme je le souhaite. Avec ma petite valise qui renferme tout le matériel nécessaire, j’entreprends des échappées belles plusieurs fois par semaine. Mon travail me procure un réel plaisir et une grande satisfaction, il est ponctué de rencontres et partages enrichissants, d’écoute, de bienveillance, de soins et de découvertes de lieux magnifiques qui constituent mon quotidien», s’enthousiasme-t-elle. «Entendre tout simplement» NeoLife est à l’écoute et appréhende les problèmes journaliers de personnes malentendantes. Les ORL de la région encouragent leurs patients à se tourner vers ce service exclusif à domicile, les retours sont très positifs et les demandes croissantes, notamment grâce au bouche à oreille. Après une prise de rendez-vous individuel, une des conseillères se déplace pour réaliser le contrôle auditif et le nettoyage régulier de l’équipement, à raison de deux ou trois fois par année, et pour répondre aux éventuelles questions en suspens. « Il y a un aspect très rassurant pour le patient et a contrario d’un passage éclair dans un magasin où il faut faire vite, nous prenons tout le temps nécessaire et évitons ainsi aux personnes souvent âgées de devoir se déplacer », détaille Marie-Aurore Smeyers, originaire de Belgique où elle a grandi, et pays dans lequel existait ce type de services auparavant. En route Lors d’une escapade dans le Gros-de-Vaud, la fondatrice de NeoLife rend visite à un couple charmant et accueillant. Décontractés autour de la table du salon, dans lequel les conditions sonores atteignent moins de 30db, les intervenants peuvent démarrer le nettoyage de l’appareil et les tests auditifs. « La désertification des campagnes engendre un manque réel de prestations et de services dans les villages. L’offre de NeoLife est vraiment bienvenue », explique Monsieur Curchod, avant de se concentrer pour répéter les mots qu’il perçoit dans le casque relié à l’audiomètre portable. Madame Curchod en profite pour réaliser son premier test. «Je sens que mon ouïe baisse et j’avoue que si je devais me déplacer pour en effectuer un, je n’irais pas. Le fait que NeoLife vienne ponctuellement voir mon mari m’a mis la puce à l’oreille et encouragée à faire le premier pas. Les résultats sont parlants et il ne sert à rien d’être dans le déni. Je profiterai de la prochaine escapade de NeoLife pour me faire poser un appareil», détaille-t-elle. Tests, un, deux... Lors des analyses informatisées en direct, les chiffres et les pourcentages d’audition s’affichent en un clic, puis sont transmis à l’ORL. Si la déficience atteint 25%, le port d’un appareil est conseillé. Les patients peuvent en tester gratuitement et sans engagement. « Si j’estime que la situation est urgente, je contacte moi-même l’ORL », précise l’audioprothésiste. L’empreinte de l’oreille est scannée et envoyée au laboratoire du prothésiste. Dans 85% des cas, on utilise des dômes silicone. « Mon rôle consiste à identifier un éventuel problème et à envoyer les patients vers l’ORL, qui va contrôler à son tour, vérifier qu’il n’y ait pas d’autres problèmes et prescrire l’appareillage si besoin », ajoute encore Marie-Aurore. A l’achat de l’appareil, le prix inclut les consultations de NeoLife, exceptés les piles, les filtres et les produits de nettoyage. Un contrôle minutieux sur l’état et le stock est réalisé lors de chaque rencontre. « Nous créons une relation de confiance et de proximité; les patients comme moi sommes gagnants à travers cette prestation et si je devais retourner travailler en magasin, ce serait réellement très difficile pour moi », conclut-elle. Processus des tests auditifs à découvrir en vidéo sur : www.neolife.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Passage à l’âge de l’AVS : Comment garantir ses droits acquis 15 novembre 2010 Publié le : La loi suisse garantit à tout malentendant équipé d’un appareil auditif dans le cadre des moyens auxiliaires de l’AI, le maintien des prestations lorsqu’il passe à l’âge AVS. C’est ce qu’on appelle les droits acquis. Mais ces droits doivent impérativement être accordés avant l’entrée à l’âge de l’AVS, faute de quoi la personne malentendante devra passer à la caisse. Certaines mésaventures peuvent occasionner bien des désagréments. Pour Philippe* âgé de 66 ans et malentendant depuis plusieurs décennies, le passage à l’âge AVS aurait pu revêtir un goût amer. Préposé au guichet à la Poste, il est parvenu sans difficultés à poursuivre son activité professionnelle grâce à un appareil auditif de niveau 3 (lire encadré), financé en 1992 par l’AI dans le cadre des moyens auxiliaires. Seulement voilà, l’âge de la retraite a sonné l’heure des déconvenues, puisque suite à une recommandation de l’expert ORL, il se retrouve avec un nouvel appareil, classé de niveau 2, soit un dispositif nettement moins performant que celui dont il disposait durant son activité professionnelle. Heureusement, après quelques mois et suite à l’intervention du conseiller juridique de son association professionnelle, Philippe a pu être rétabli dans ses droits et bénéficier d’un équipement du même niveau que celui qu’il utilisait auparavant. Loin d’être isolé, le cas de Philippe illustre une problématique à laquelle sont confrontés de nombreux malentendants au moment de leur passage à la retraite: comment continuer à faire financer par l’Assurance Invalidité un appareillage de même qualité et de même niveau que celui dont ils disposaient en âge AI ? C’est la fameuse question du niveau d’adaptation audio-prothétique en droits acquis AVS/AI. Dispositions claires Pourtant, les dispositions législatives sont explicites puisque l’article 4 de l’OMAV (Ordonnance du 28 août 1978 concernant la remise de moyens auxiliaires par l'assurance-vieillesse) précise sans ambiguïté: « les bénéficiaires d’une rente de vieillesse domiciliés en Suisse qui bénéficient de moyens auxiliaires ou de contributions aux frais au sens des art.21 et 21 bis de la loi fédérale du 19 juin 1959 sur l’assurance-invalidité au moment où ils peuvent prétendre à une rente AVS, continuent d’avoir droit à ces prestations dans la même mesure, tant que les conditions qui présidaient à leur octroi sont remplies (…) » . De fait, il est clair qu’une personne malentendante bénéficiant de moyens auxiliaires AVANT son entrée à l’âge de l’AVS doit bénéficier au moins du même appareillage que celui dont elle disposait avant sa retraite, pour autant qu’elle en ait encore besoin. « Il ne s’agit en aucun cas de réduire ou de modifier les prestations dès lors que la personne est passée à l’AVS. Si une personne malentendante dispose d’un dossier à l’AI avant l’âge de ses 65 ans, la préservation de ses droits est valable d’office, explique Christian Valenzano, gestionnaire spécialisé dans les moyens auxiliaires AVS et droits acquis à l’Office AI du canton de Vaud. Une fois qu’elle passe à l’AVS, elle aura droit au même matériel et quand on devra remplacer celui-ci, on ressortira son dossier et les droits sont acquis d’office.» Restriction Seule restriction, quand l’assuré n’a plus besoin de son appareillage, lorsque par exemple, pour une raison ou une autre, sa déficience auditive évolue vers une surdité totale qui rendrait… tout appareillage inutile. « Les éléments qui amèneraient une modification des prestations sont en fait liés à l’évolution du handicap, confirme Christian Valenzano. Par exemple, l’adaptation d’une oreille qui a évolué vers la surdité absolue est contre indiquée car elle ne sert à rien. En revanche, lorsque l’appareil devient inutilisable ou lorsque le handicap s’aggrave, l’assuré a droit au moins au même appareil. Et s’il venait à avoir besoin d’un second appareil pour l’autre oreille, l’AI assure le droit acquis pour les deux côtés. » En théorie donc, aucune inquiétude à avoir lorsque l’on passe à l’âge AVS, puisque le droit garantit à tout assuré de bénéficier du même appareillage que celui dont il disposait en âge AI, ou même d’un appareillage plus performant si son handicap avait tendance à s’aggraver. La situation est tout autre en revanche, si une personne malentendante nécessitait de s’appareiller après l’âge de son entrée à l’AVS. Dans ce cas, il ne saurait être question de faire appel aux droits acquis et le rentier AVS bénéficiera de prestations très nettement moins avantageuses que celles dont il aurait disposé s’il avait été équipé avant son passage à la retraite. Car l’AVS n’apporte un soutien financier que pour l’appareillage d’un seul côté, et encore, à hauteur de 75% seulement (Article 2, alinéa 2 de l’OMAV). « L’explication est simple, avance Christian Valenzano. Contrairement à l’AI, l’AVS n’a pas pour vocation de réinsérer les personnes dans le milieu professionnel. L’assuré devra financer de sa poche 25% du prix de l’appareil qu’il va recevoir. En revanche, il en sera propriétaire, contrairement à ceux qui bénéficient du droit acquis, à qui l’AI ne fait que prêter le matériel audio-prothétique ! » Démarches précoces Résultat: il est indispensable, si quelqu’un soupçonne une perte de son acuité auditive, d’entamer les démarches pour se faire appareiller avant l’âge de sa retraite. Faute de quoi, il sera dans l’obligation de financer lui-même une part plus ou moins importante de son appareillage, lorsque celui-ci sera devenu incontournable. « Effectivement, il est plus facile pour le long terme d’avoir déjà eu ses premiers appareils avant l’âge de l’AVS, constate Daniel Hadorn, avocat à la Fédération suisse des sourds. Même si l’AI se prononce sur la base des données médicales de la personne malentendante qui doit remplir les conditions pour l’octroi d’un appareil, je conseillerais d’essayer de se faire appareiller avant la limite d’âge critique ! » Reste qu’il ne faut pas peindre le diable sur la muraille. Même si cela implique des démarches supplémentaires et des tracasseries administratives, une personne âgée qui aurait besoin d’un appareillage auditif sans bénéficier du droit acquis et sans pouvoir en financer elle-même le complément non pris en charge par l’AVS, ne resterait pas livrée à elle-même. « Les personnes dans ce cas de figure peuvent toujours faire appel aux prestations complémentaires de l’AVS, nous explique un conseiller juridique d’une association d’aide aux personnes âgées. La précarité ne doit pas être un prétexte à ne rien faire, et nous assistons volontiers les gens dans leurs démarches ». « Dans nos décisions, lorsque nous suspectons que quelqu’un est dans une situation économique difficile, rappelle Christian Valenzano, nous insérons une information très neutre pour lui ouvrir la possibilité d’avoir recours aux prestations complémentaires. » * Prénom fictif, identité connue de la rédaction Charaf Abdessemed [zone]Une seule exception Les droits acquis représentent une disposition claire et non équivoque de la législation suisse: un malentendant bénéficiaire de moyens auxiliaires continuera à en bénéficier une fois parvenu à l’âge AVS. Il existe néanmoins une exception à ce régime de protection sociale, et dans ce cas l’AI n’entre pas en matière lorsqu’il s’agit de droits acquis: c’est celle des frontaliers qui, travaillant en Suisse, ont bénéficié d’un appareil dans le cadre des moyens auxiliaires et qui, à l’âge de l’AVS ne sont plus assurés sur le sol suisse. « C’est un cas très rare, observe Christian Valenzano de l’Office AI du canton de Vaud. Mais dès l’instant où ces personnes sont retraitées sur le sol français par exemple, et où elles cessent de cotiser et n’entretiennent plus de rapports avec les assurances sociales suisses, elles perdent leur bénéfice aux droits acquis ! »[/zone] Trois niveaux d’adaptation Le fait de bénéficier des moyens auxiliaires ne garantit pas le financement complet de l’appareil auditif dont vous souhaiteriez être équipé ! Selon la nomenclature de l’AI, il existe trois niveaux d’adaptation prothétique. Après évaluation, le médecin expert attribue un certain nombre de points à la déficience auditive dont vous souffrez, points en fonction desquels l’AI déterminera le niveau d’adaptation: simple en dessous de 49 points, complexe entre 50 et 75 points, et très complexe au-dessus de 75 points. D’une manière générale, l’AI attribue pour chaque niveau un montant maximal de remboursement. En clair, si par exemple vous souffrez d’une déficience évaluée comme étant complexe et que pour une raison ou une autre (meilleure qualité d’écoute etc.), vous souhaitez un appareil plus performant, l’AI ne vous financera que le montant lié à votre niveau d’évaluation. Le solde sera à votre charge, pour des sommes qui peuvent parfois atteindre plusieurs centaines de francs. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Remboursement des appareils auditifs: un bilan en demi-teinte 19 septembre 2013 Publié le : Depuis le 1er janvier 2011, le remboursement des appareils auditifs se fait sur la base d’un montant forfaitaire. Deux ans après cette réforme voulue par l’OFAS, quel est le bilan des différentes mesures entrées en vigueur ? S’il est encore trop tôt pour se prononcer sur la réduction des coûts escomptée, une chose est sûre: un certain nombre de malentendants sont laissés sur le carreau. C’était il y a un peu plus de deux ans. Le 1er juillet 2011 entrait en vigueur un nouveau système de remboursement des appareils auditifs. Une révolution pour des malentendants habitués à un ancien mode de remboursement beaucoup plus généreux, par lequel l’AI réglait directement à l’audioprothésiste le montant des appareils fournis aux malentendants. Depuis, changement de cap. L’AI concède désormais à chaque malentendant un montant forfaitaire de 840 francs pour un seul appareil, 1650 francs pour deux appareils. Tous les 6 ans, le malentendant se voit ainsi verser cette somme, et à charge pour lui de l’utiliser comme bon lui semble pour acquérir l’appareillage dont il a besoin, y compris à l’étranger s’il le souhaite, et rémunérer un audioprothésiste pour le réglage de ses appareils. Objectif annoncé de cette réforme: faire jouer la concurrence et surtout, faire baisser les coûts pour l’AI, comme l’annonçait en mars 2011, Yves Rossier, alors directeur de l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS). Réserves Alors qu’à l’époque, malentendants, médecins ORL, audioprothésistes et forom écoute avaient fait part de leurs plus vives réserves face aux conséquences prévisibles de cette réforme, quels résultats a-t-on pu observer, deux ans après son entrée en vigueur ? Les objectifs en termes de coûts ont-ils été atteints par l’OFAS ? Le prix des appareils auditifs a-t-il, comme espéré, baissé sous le jeu de la concurrence ? Et enfin, et c’est le plus important, les malentendants ont-il pâti de cette baisse claire du soutien financier qui leur était alloué ? Sans surprise, l’introduction du nouveau système au 1er juillet 2011 s’est d’abord traduite par une véritable explosion des demandes au premier semestre de l’année 2011, la plupart des malentendants ayant très logiquement souhaité bénéficier de l’ancien système de remboursement, juste avant son abrogation. « A cette époque, on a à peu près appareillé tout le monde, constate Stéphane Fourreau, audioprothésiste indépendant et membre du Conseil de fondation de forom écoute. Evidemment, juste après, il y a eu un énorme creux ». Le résultat est simple: alors qu’en Suisse, on vendait au total une moyenne de 70'000 appareils auditifs chaque année, 2011 a connu un important pic, avec plus de 90'000 appareils qui ont trouvé acquéreur, pour la grande majorité au cours du 1er semestre. Evidemment, l’année suivante, en 2012 donc, seuls 50'000 appareils ont été vendus, tandis que les chiffres du 1er semestre 2013 font état de 30'000 appareils commercialisés, laissant augurer d’un progressif retour à la normale après le boom de 2011. Trop tôt Cette évolution très particulière fait qu’en réalité, il est encore trop tôt pour tirer un bilan fiable et définitif des implications de la réforme. « Nous estimons que 2013 sera l’année où la situation va se normaliser et qu’à partir du bilan 2014, nous pourrons suivre l’évolution du nouveau système, observe ainsi Harald Sohns, porte-parole de l’OFAS. L’évolution du nombre de nouvelles demandes reste inconnue ». Difficile de savoir donc si l’objectif de réduction des coûts affiché par l’OFAS semble en passe d’être atteint. Alors que l’enveloppe financière allouée par l’AI en 2010 était de 41 millions de francs, 34 millions ont été concédés pour chacune des années 2011 et 2012, nouveaux cas et cas de renouvellement confondus, comprenant des remboursements selon l’ancien et le nouveau système. A noter que ces chiffres comprennent également les dépenses pour frais complémentaires – réparation, remplacement d’accessoires, etc.-, qui continueront à être remboursés selon l’ancien tarif pendant 6 ans. Etudes en cours Afin d’y voir plus clair, l’OFAS a mandaté deux études pour évaluer la situation, l’une examinant la qualité de l’approvisionnement après l’introduction du nouveau système (résultats attendus en 2015), la seconde évaluant l’effet sur les prix des produits, dont les résultats sont attendus pour le début de l’année 2016. L’autre grande inconnue est en effet l’évolution du prix moyen des appareils auditifs en Suisse, censé être tiré vers le bas par une concurrence accrue. Pour Akustika, l’association faîtière qui fédère les audioprothésistes suisses, l’affaire est entendue: « les effets de la concurrence sont bien là, nous confirme ainsi Nathalie Farner-Harchambois, d’Akustika. Les prix ont baissé de 20 à 30% », un constat que ne partagent pas nombre d’audioprothésistes romands que nous avons contactés et qui affirment n’avoir à ce jour observé aucune diminution significative du prix des appareils commercialisés.[/zone] [zone]Des malentendants globalement insatisfaits Pour les malentendants, l’impact de la réforme de 2011 peut être évalué selon deux axes majeurs interdépendants. D’abord la qualité des prestations, de l’appareillage et des soins reçus, et ensuite bien sûr, selon un volet financier. Si l’on en croit, l’étude « EuroTrak Suisse 2012, L'audition en Suisse » réalisée sur mandat des HSM (Hearing Systems Manufacturers), l’Association suisse des fabricants d'aides auditives, le constat est clair: « les porteurs d’aides auditives se montrent plutôt critiques envers le nouveau système de remboursement, peut-on y lire. Les différentes mesures de réduction de coût sont jugées négativement par la plupart d'entre eux. » « Sans aucun doute, confirme Nathalie Farner-Harchambois, d’Akustika, les malentendants n’ont tiré aucun profit du nouveau système forfaitaire. Le nombre de malentendants pouvant bénéficier d’un remboursement a diminué de manière drastique. Ceci étant dû au relèvement du seuil d’entrée pour être un ayant droit, la perte auditive doit être plus élevée qu’auparavant en âge AI ou AVS. » Quant à ceux susceptibles de bénéficier d’un remboursement, la situation est contrastée. Les nouveaux malentendants à appareiller et qui se voient remboursés d’emblée selon le nouveau système n’ont pas connu autre chose. « On peut dire que ceux-là prennent ce qu’on leur donne, observe l’audioprothésiste Stéphane Fourreau. C’est pour ceux qui ont connu l’ancien mode de remboursement que la donne a changé. » Paradoxalement, certains vont même avoir tendance à mieux s’équiper. En raison de la pression financière, ils vont mieux évaluer leurs besoins, faire la chasse aux devis, et au final obtenir des prestations très en phase avec leur profil personnel. En revanche, ajoute M. Fourreau, « certaines personnes qui avaient l’habitude d’un système généreux vont exprimer leur frustration, faire durer leur équipement plus longtemps, s’adresser à des organisations d’aide comme Pro Infirmis ou Pro Senectute pour essayer d’avoir une aide financière, etc. » Si l’on s’en tient à l’observation stricte des chiffres, et au vu de la stabilité du nombre d’appareils auditifs vendus en Suisse (cf. article plus haut), un constat s’impose: sur le plan financier, la réforme de 2011 se traduit pour l’instant par un report de charges de l’AI/AVS sur le malentendant qui y va de sa poche pour compléter le forfait accordé et se maintenir un appareillage optimal. En clair, et à l’instar des lunettes même si n’atteignent pas des sommes aussi élevées, le pouvoir d’achat élevé des Suisses leur permet de garantir la qualité des prestations en matière d’appareillage. Mais c’est une moyenne. Car pour les personnes dont le revenu est faible, la réforme a en revanche un goût amer, et elles doivent souvent se contenter d’appareils dont les performances sont moyennes, ou inadaptées à leur situation particulière. « Certains malentendants s’orientent vers d’autres filières sauvages qui semblent financièrement plus intéressantes de prime abord, mais n’incluent aucune audiométrie tonale ou vocale, aucune adaptation audioprothétique de l’amplification et de la limitation, aucun suivi et contrôle de l’efficacité, déplore Nathalie Farner-Harchambois. Ces solutions s’avèrent plus onéreuses car non concluantes, non évolutives et dans des mains non compétentes qui peuvent se révéler dangereuses. » Au final, « l’impact de la réforme sur la qualité des prestations fournies aux malentendants est difficile à évaluer. Mais une chose est sûre: ceux qui ont peu de moyens ont tendance à se résigner avec ce qu’ils ont, confirme la doctoresse Dorothe Veraguth, présidente de la Commission d’audiologie et d’expertise de la Société Suisse d’Oto-Rhino-Laryngologie et de Chirurgie cervico-faciale. Et pour ceux qui présentent ce profil, la 2ème visite de contrôle de l’ORL prévue dans l’ancien système, et qui a été supprimée, aurait eu toute sa raison d’être ! » De son côté, Pro Infirmis Vaud confirme être de plus en plus sollicitée par des personnes malentendantes qui ne parviennent pas à payer leurs appareils. « Avant toute chose, nous encourageons les personnes à faire établir au moins deux devis. Beaucoup y sont réticents, mais nous leur rappelons que c’est le législateur qui l’a voulu ! », conseille Monique Richoz, la directrice de l’institution, qui ajoute: « ensuite, nous aidons les personnes qui le souhaitent à introduire des cas de rigueur (voir encadré NDLR), et en cas d’échec, nous entrons en matière pour chercher des financements via des donateurs privés. Des solutions existent ».[/zone] [zone]Des audioprothésistes désorientés S’il est une profession dont l’organisation, le mode d’exercice et même le quotidien ont été profondément modifiés par la réforme du remboursement des appareils auditifs, c’est bien celle des audioprothésistes. « Le paysage actuel dans le domaine de l’audioprothèse est déstabilisant à la fois pour notre clientèle et pour les audioprothésistes, constate Nathalie Farner-Harchambois, d’Akustika, l’association faîtière de la profession. Ces dernières années, beaucoup de magasins d’appareils auditifs ont ouvert et la situation est proche de la saturation, d’autant que les offres parallèles, sans être de véritables solutions, se rajoutent à l’offre globale. Ajouté à cela la baisse des prestations, tout cela crée un climat morose ». « Beaucoup de membres de notre profession ont l’impression d’être devenus des vendeurs, explique un audioprothésiste romand qui souhaite conserver l’anonymat. Avec cette réforme, les audioprothésistes sont tout simplement mis en concurrence et doivent sans cesse vendre leurs produits et leurs prestations. Ils doivent fournir une palette plus complète de services pour se démarquer les uns des autres, ce qui implique de se tenir vraiment à jour, car la clientèle, elle-même sous pression, est beaucoup plus exigeante ».[/zone] [zone]Les achats à l’étranger, plutôt rares C’était l’un des objectifs de la réforme. Faire jouer la concurrence, y compris en poussant les malentendants à aller s’approvisionner sur les marchés étrangers, à priori moins chers qu’en Suisse. Il semble néanmoins que ces cas soient rares, malgré la compétitivité des concurrents étrangers. Et pour cause: à l’instar des soins dentaires, le service après-vente en matière d’audioprothèse est d’une importance prépondérante. Difficile en effet de se précipiter sur le premier TGV en cas de panne, d’urgences, ou de dysfonctionnement de son appareil.[/zone] [zone]Un recours: les cas de rigueur Dans la majorité des situations, le forfait remboursé par l’AI ne permet pas de couvrir le coût de l’appareillage auditif et les services durant les six années requises. La personne malentendante qui exerce une activité lucrative, qui est en formation, en recherche d’emploi ou qui accomplit des « travaux habituels », (éducation d’un enfant et/ou les activités usuelles d’une vie à domicile) peut dans ce cas introduire un cas de rigueur auprès de l’AI. L’octroi d’une prestation pour « cas de rigueur » signifie que l’AI prendra en charge les coûts de l’appareillage qui dépassent le montant forfaitaire pour autant que l’appareillage reste « simple et adéquat ». La procédure est relativement complexe et volontairement décourageante. Résultat: jusqu’au 31 juillet dernier, seuls 41 cas de rigueur ont été remboursés par l’OFAS, selon les critères fixés par le nouveau système.[/zone] SUIVANT PRECEDENT