Retour au Magazine Restaurer l’audition grâce à un «aqueduc secret» situé dans la cochlée 6 août 2023 Publié le : Alors que jusqu’à présent seule la chirurgie permettait d’administrer une thérapie génique susceptible de restaurer l’audition chez les jeunes souris, une équipe internationale vient de trouver un nouveau moyen d’administrer cette thérapie, grâce à un très fin et méconnu canal osseux. C’est un vieux rêve qui prend peu à peu réalité, au fur et à mesure des différentes recherches cliniques : redonner vie aux cellules ciliées de la cochlée, celles-là mêmes qui permettent de transmettre les vibrations sonores au nerf auditif, et partant, d’entendre. Depuis des décennies les chercheurs du monde entier s’y attèlent avec à chaque fois de modestes succès qui laissent augurer un jour, d’un grand pas en avant. Incapables de se régénérer spontanément lorsqu’elles sont détruites, ces cellules ciliées peuvent à l’heure actuelle, être plus ou moins réparées grâce aux thérapies géniques, mais uniquement chez des souris qui viennent de naître. Et pour cause, à cet âge-là, la cochlée qui n’est pas encore enserrée dans l’os temporal, peut facilement être atteinte par voie chirurgicale pour s’y voir délivrer le traitement génique adéquat. Nouvelle méthode Seulement voilà : les résultats d’une étude menée par équipe internationale de chercheurs et publiée dans la revue Science Translational Medicine en juin dernier, laissent planer l’espoir de parvenir à délivrer des thérapies géniques également chez des adultes, et ce grâce à une nouvelle méthode qui permet d’administrer des médicaments dans l’oreille interne sans passer par la chirurgie. Selon les chercheurs, il existe dans la cochlée un petit canal osseux très fin, appelé aqueduc cochléaire qui jouerait un rôle dans l’équilibrage des pressions. Mais pas seulement, puisque cet « aqueduc » permettrait le passage du liquide céphalo-rachidien présent dans l’oreille interne vers le reste du cerveau, afin d’éliminer les déchets toxiques. Virus adéno-associé « Nous nous sommes dit que malgré sa petite taille équivalente à l’épaisseur d’un cheveu, nous pourrions utiliser ce conduit afin de délivrer une thérapie génique dans l’oreille via une injection au niveau de la cisterna magna, et ainsi conserver intacte l’intégralité de ses structures » explique dans une interview accordée au journal Le Temps le chercheur allemand Christopher R. Cederroth co-auteur de l’étude. Injecté en effet dans la citerne magna, un grand réservoir de liquide céphalo-rachidien situé à la base du crâne, un virus porteur d’un gène sain a trouvé son chemin dans l’oreille interne via l’aqueduc cochléaire, et a délivré une thérapie génique qui a permis aux cellules ciliées de transmettre le signal et de sauver l’audition chez des souris sourdes adultes. « Si l’utilisation de virus peut permettre de cibler des cellules de l’oreille de manière très précise, conclut le chercheur dans la même interview, on pourrait améliorer de manière vraiment significative la vie des gens atteints de troubles de l’audition – et pourquoi pas même un jour remplacer les implants cochléaires ? » SUIVANT PRECEDENT

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Retour au Magazine Léa Rey: «Si on n'essaye pas, c'est qu'on a déjà échoué!» 21 mai 2023 Publié le : Très active et sociable, Léa Rey est née il y a 27 ans à Billens, du côté de Romont (FR). Malgré un double handicap, auditif et visuel, elle mord la vie à pleines dents et fourmille de projets grâce à son inébranlable joie de vivre. Depuis quand êtes-vous malentendante ? Probablement depuis ma naissance même si cela n’a été découvert que vers l’âge de quatre ans et demi, quand parents se sont inquiétés parce que je ne parlais pas encore… Le plus drôle c’est que le premier ORL consulté a pensé que j’étais simplement une gamine qui crisait (rires). Heureusement, une logopédiste a très vite compris que j’avais une déficience auditive, vu que je ne répondais qu’une fois sur dix… Votre perte auditive est-elle importante ? Oui, je suis malentendante et appareillée des deux côtés. Mais si à l’âge de cinq ans il me restait 60 % d’audition, aujourd’hui je n’en ai plus que 11 % avec une perte qui concerne surtout les aigus. Je n'entends pas les oiseaux ou le bip quand on se canne un objet dans un magasin… Connait-on la cause de cette perte ? Aujourd’hui oui, parce que vers l’âge de 19 ans, à l'âge de 19 ans je me suis rendu compte que je voyais moins bien la nuit. Après des tests on a conclu que je suis atteinte du syndrome de Usher une maladie génétique qui se manifeste par une perte auditive suivie d’une perte de la vue. Ainsi, je vois correctement le jour, mais la nuit j'ai besoin d'une canne blanche car je ne vois plus les reliefs ni les distances… Apparemment, je suis le seul membre de ma famille à être atteinte de ce syndrome… Cela a dû être un choc tout de même… Ma première réaction a été de me dire que c’était une maladie que j’avais depuis ma naissance et que je ne le savais juste pas… Le mieux était donc d’apprendre à vivre avec et surtout de bien profiter de la vie pour mes parents ça a été beaucoup plus difficile. Comment s’est déroulée votre scolarité ? Après une première année à l'Institut Saint-Joseph pour sourds, j'ai fait toutes mes études à l'école publique sans jamais redoubler, ce dont je suis très fière. Les séances de logopédie 2 à 3 fois par semaine et un soutien spécialisé en classe pour les matières où j'avais le plus de peine m’ont beaucoup aidée. Si je parle aussi bien, c’est vraiment parce que j’ai une logopédiste en or ! (rires) Et avec les camarades ? La période la plus difficile pour moi a été le cycle d'orientation. C'est l'âge où les enfants deviennent méchants et il y a des discriminations et des moqueries. Toutes ces personnes qui m'ont fait du mal je les remercie elles m'ont l'a apporté la force que j'ai aujourd'hui (rires). Que faites-vous à la fin de votre scolarité obligatoire en 2011 ? Au départ je voulais devenir libraire. J'ai donc fait une année à l'école de culture générale mais je me suis rendu compte que ce n’était vraiment pas pour moi. Et puis alors que j’étais fille au pair à Neuchâtel, la maman qui faisait des décorations florales m'a proposé de faire un stage. C’est comme cela que je me suis lancée dans un apprentissage de fleuriste à l’école d’horticulture de Genève, entre 2013 et 2016. Et cela s’est bien passé ? Oui j’ai eu des professeurs compréhensifs et des patrons de stage qui ont été empathiques et ont joué le jeu. Si j'avais besoin d'aide, il suffisait de demander… La seule fois où cela a été compliqué c’était durant la dernière année avec un employeur pas très à l’écoute. Contre son avis, j’ai présenté l’examen du CFC et je l’ai réussi haut la main. Ma devise c’est : « si on n'essaye pas c'est qu'on a déjà échoué ! » D’où vous vient cette belle assurance ? De ma famille qui est très positive ! On se tire tous en avant, on est tous là pour nous encourager les autres les uns les autres et cela compte énormément. Vous travaillez donc comme fleuriste… Oui j'adore ce métier avec une partie créative et un partie relations avec les gens. Actuellement je travaille pour Feuriot qui a une très belle renommée et j'en suis très contente ! Comment vous voyez-vous dans 10 ans ? Beaucoup de magasins de fleuristes sont plutôt sombres avec des sols en bois, ce qui est vite handicapant pour moi… Du coup en parallèle de mon travail, je fais une formation continue en kinésiologie et dans 3 ans, j'espère pouvoir ouvrir mon propre cabinet tout en continuant à travailler à 20 ou 40% comme fleuriste. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine En Valais, 3 frères relèvent le défi de la Patrouille des Glaciers 10 mai 2024 Publié le : Le 21 avril dernier, 3 frères valaisans se sont alignés au départ de la célèbre Patrouille des Glaciers, une course bouclée en… 8 heures. Seul malentendant, et habitué à ce type d’efforts, Bastien Perruchoud était de l’aventure. On peut être malentendant et s’adonner à une pratique sportive de haut niveau, en équipe avec des personnes entendantes. Malentendant depuis son enfance, Bastien Perruchoud est en effet un habitué des compétitions sportives, seul ou équipe. Mais en cette journée du 21 avril, c’est avec ses deux frères Florent et Julien, tous deux entendants, qu’il s’aligne au départ de la célèbre Patrouille des Glaciers, la légendaire course au cœur des Alpes. Prévue le 20 avril, c’est finalement, en raison des mauvaises conditions météorologiques, le lendemain que la course aura lieu, et les trois frères ont privilégié le parcours A, entre Arolla et Verbier, soit un trajet de… 29 km, avec pas moins de 2200 mètres de dénivelé. « J’avais déjà fait la Patrouille des Glaciers il y a deux ans avec une autre équipe, raconte Florent. Je n’ai pas hésité à me réinscrire à cette édition 2024 quand Bastien a proposé de le faire entre frères, parce que dans notre famille, nous sommes tous fans de haute montagne, y compris nos parents ». Pour Bastien, 30 ans, Florent 27 ans et Julien 32 ans, la nuit du 21 avril a été particulièrement courte puisqu’il a fallu, après une minutieuse préparation du matériel, se réveiller dès 3 heures du matin, pour rejoindre Sion puis Arolla et s’aligner au départ de la « petite patrouille ». La suite évidemment, n’a pas été de tout repos, puisqu’entre le départ et l’arrivée se sont écoulées près de… 8 heures ininterrompues de course, plus exactement 7h59, avec en cours de parcours, un ravitaillement assuré par le papa, par ailleurs propulsé « remplaçant » officiel en cas de défection de l’un des coureurs. Course exigeante « C’est une course de haute montagne particulièrement exigeante si je la compare aux autres courses que j’ai faites précédemment, explique Bastien. Mais tout s’est bien passé, même si la première partie s’est déroulée à la lumière des torches dans la nuit noire. Pour moi, le plus difficile a été lorsqu’il a fallu gravir, en portant nos skis, les 1300 marches taillées dans la neige au passage de Rosablanche. Ensuite après le dernier col, tout était en descente jusqu’à l’arrivée, et donc bien plus facile ». « Ce qui est le plus difficile dans cette course, c’est surtout de maintenir l’effort physique dans la longue durée, estime de son côté Florent. D’autant que l’important dénivelé et le froid particulièrement rude de cette année, n’ont vraiment pas arrangé les choses ». Heureusement, l’équipe est soudée et se connaît très bien. Un mois plus tôt en effet, les trois frères ont couru ensemble la Patrouille de la Maya pour mieux rôder leurs habitudes et leurs efforts. « C’est du reste à ce moment que nous avions décidé, pour un déroulement optimal que Julien irait devant, Florent derrière, et moi au milieu », se souvient Bastien. Communication facile L’avantage de cette configuration, c’est qu’elle a permis à Bastien de mieux communiquer avec ses coéquipiers : « Interagir et communiquer avec Bastien a été facile, détaille Florent. Nous avons l'habitude et nous savons comment nous placer pour lui parler, ce qui fait que l'on communique très bien. Le seul cas où cela a été un peu plus compliqué, c’est quand Bastien n’entendait pas lorsqu’une équipe plus rapide devait nous dépasser et nous annonçait son passage ! Mais on s’est débrouillé et tout s’est très bien passé !» « Dans ce genre de course, c’est l’esprit d’équipe qui prévaut toujours, résume Bastien, heureux d’avoir relevé ce défi particulièrement difficile. Par exemple, j’ai dû au bout d’un moment donner le sac qui contenait la corde à mes frères parce que je n’avais pas assez mangé le matin, ». Et d’ajouter : « C’est cet esprit qui permet de venir à bout de ce genre de course. Je dois d’ailleurs relever à quel point le soutien, financier et moral de nos parents a aussi été important dans cette aventure ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine L’association genevoise des malentendants fête son siècle d’existence 5 juillet 2024 Publié le : Fondée en 1924, et malgré des difficultés chroniques de financement, l’association genevoise des malentendants a réussi à traverser les décennies et garantir ses prestations en faveur des malentendants et devenus sourds. C’est une centenaire qui porte encore beau et espère passer, un jour le cap des 110 ans. Fondée en 1924, l’association genevoise des malentendants (AGM) fête en effet cette année ses 100 ans. Un siècle au service des malentendants genevois, un siècle de péripéties et de belles aventures, avec au bout, la satisfaction d’avoir, vaille que vaille, survécu et maintenu ses prestations, et ce alors qu’aujourd’hui l’engagement associatif connaît une crise sans précédent. « Malgré les années, l’AGM est toujours parvenue à remplir ses trois missions historiques, c’est-à-dire le maintien de services sociaux pour les malentendants, la défense de leurs droits et de leurs intérêts, ainsi que la sensibilisation et la formation en santé auditive, se réjouit Yolande Bosshard, vice-présidente de l’association. Mais c’est vrai qu’avec l’avènement des réseaux sociaux et l’évolution de la société, les problèmes de relève se posent aujourd’hui. Même si nous avons une nouvelle présidente, Solange Nahum depuis 2023, c’est un des enjeux majeurs auxquels nous devrons faire face ». Nerf de la guerre Autre enjeu et non des moindres : le financement, véritable nerf de la guerre, comme toujours. « Le plus grand défi dans toute l’histoire de l’AGM a toujours été d’œuvrer pour maintenir les ressources financières de l’association et garantir ainsi ses prestations, confirme Françoise Perdichizzi, coordinatrice et employée de l’AGM depuis… 28 ans. Il a régulièrement fallu consentir beaucoup d’efforts et de travail de persuasion pour chercher et imaginer des solutions afin de stabiliser la situation financière de l’association, chroniquement fragile… » Fondée en 1924, par le professeur Edouard Junod, spécialiste en orthophonie et responsable d’un foyer pour enfants sourds dans le quartier de Montbrillant, l’Amicale genevoise des sourds, c’était son nom à l’époque, avait pour objectif de favoriser les rencontres et faire connaître la lecture labiale, les fameux cornets acoustiques étant à l’époque largement insuffisants pour apporter un réel soutien aux malentendants. Grâce à l’action de nombreux bénévoles et à son affiliation à la Société romande pour la lutte contre la surdité (SRLS), l’Amicale a offert très tôt un large éventail de prestations variées : cours et formations, informations, conseils etc. Nouvel élan Dans les années 50, l’Amicale prend un nouvel élan avec l’arrivée des premiers appareils auditifs dont elle œuvre à faire découvrir les fonctionnalités aux sourds et malentendants. Logiquement, elle devient dès 1983, l’Amicale Genevoise des Sourds et Malentendants puis en 1986 l’Association Genevoise des Malentendants avec dans la foulée l’ouverture d’un premier (demi) poste de travail de consultation sociale, première pierre du futur service social à part entière qui sera mis en place en 1992. Quinze ans plus tard, elle crée, et c’est une première romande, et une prestation encore unique à ce jour, un poste de conseillère en appareils auditifs qui permet à une infirmière spécifiquement formée de sillonner les EMS genevois et de contrôler le bon fonctionnement des appareils auditifs de leurs résidents. Besoins énormes Aujourd’hui reconnue et inscrite dans le paysage social genevois, l’AGM multiplie les partenariats avec les autorités locales, l’Office fédéral des assurance sociales ainsi que d’autres organisations d’aide aux personnes handicapées. Mais le combat est loin d’être gagné. « Actuellement, les sourds occupent beaucoup l’attention, observe Françoise Perdichizzi. C’est bien, mais cela ne doit pas se faire au détriment des malentendants dont les besoins sont énormes. A titre d’exemple, 90% des nouvelles situations que l’on doit gérer aujourd’hui correspondent à des besoins de financement pour des appareils auditifs. C’est dire si de nombreux défis restent à relever et à quel point nous devons inlassablement nous impliquer dans l’action auprès des politiques pour les sensibiliser à ces enjeux ». Association genevoise des malentendants : www.agdm.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Edgar Liechti, figaro et… malentendant 2 décembre 2020 Publié le : Malentendant et appareillé depuis une cinquantaine d’années, Edgar Liechti travaille toujours à 78 ans, dans son petit salon de l’avenue de France, à Lausanne. Contractée suite à une tuberculose à l’âge de 23 ans, sa perte auditive ne l’a jamais empêché d’exercer un métier qu’il exerce avec passion : coiffeur. Aux alentours de l’avenue de France, à Lausanne, il est connu comme le loup blanc. Parce qu’on va s’y couper les cheveux bien sûr, mais aussi parce qu’on veut se taper un peu la causette ou lorsqu’on est enfant, lui taxer une de ces sucettes qu’il aime tant distribuer. Âgé de 78 ans, Edgar Liechti est donc à lui seul une véritable institution dans ce quartier multiculturel et dont la mixité sociale se perd lentement au profit d’une gentrification de bon aloi. Depuis 25 ans, sa plaque trône allègrement sur la façade de l’immeuble du 26 avenue de France, où, dans son minuscule salon de 17 mètres carrés, il a vu défiler bon nombre de clients, connus ou anonymes. Et surtout bien des enfants qui adorent sa bonhomie, sa gentillesse et son éternelle joie de vivre. Pourtant rien n’a été facile pour lui. A l’âge de 23 ans, il contracte une méchante tuberculose qui lui vaut une longue hospitalisation à Epalinges et surtout une importante perte auditive bilatérale en raison des antibiotiques qu’il a dû prendre pour en guérir. Appareillage « C’est vers 35 ans que je me suis rendu compte que je n’entendais pas bien, explique-t-il. Une fois les tests faits, l’ORL m’a confirmé la perte auditive plus de 30% de chaque côté» . Aussitôt appareillé, il mène une vie sociale et professionnelle normale, même si la perte auditive s’aggrave avec le temps. « Heureusement que j’ai eu les appareils sans lesquels je n’entends plus rien, témoigne cette heureuse nature. C’est vrai qu’ils demandent un entretien quotidien et pointilleux, mais grâce à eux, ma perte auditive ne m’a jamais gêné dans mon travail ». Car Edgar évidemment est un vrai figaro. Jusqu’au bout des ongles : coiffeur pour enfants et messieurs bien sûr, mais aussi confident, animateur social anonyme à ses heures et observateur avisé et amusé de la vie contemporaine. La coiffure, c’est clairement une vocation pour ce Vaudois né à Mézières (VD) et dont le père paysan, le vouait à un apprentissage de carreleur, histoire d’être sûr d’avoir quelque chose à mettre dans son assiette, en ces temps incertains d’après-guerre. Seulement voilà, le jeune Edgar a une idée en tête : il veut absolument être coiffeur, c’est son métier, sa vocation, alors que tout petit, il pouvait passer des heures à admirer les figaros développer leur art virevoltant, entre rasoirs et coups de ciseaux. Il finit par obtenir gain de cause et fait son apprentissage juste au-dessus du Comptoir suisse, durant 3 ans et demi, car en cette époque désormais désuète, l’apprentissage comprenait aussi une formation de perruquier. Après quelques années de remplacements à droite et à gauche, il décroche un emploi à Genève comme salarié, et où durant 24 ans, il gagne parfaitement sa vie. « Ça marchait très bien pour moi et à l’époque, c’était plus facile puisqu’il n’y avait pas des salons à chaque coin de rue comme aujourd’hui». Après deux décennies, le patron décide pourtant de fermer son échoppe et voilà Edgar au chômage. Comme toujours avec lui, c’est sans drame ni trémolos, « son joli salaire » lui assurant une indemnité confortable. Enfin à son compte Âgé alors d’une cinquantaine d’années, l’homme ne se laisse pas abattre : il suit des cours de gestion d’entreprise, travaille comme coiffeur à domicile, le temps de trouver un local qui puisse lui convenir. Car c’est décidé : il veut se mettre à son compte… « J’ai cherché partout et longtemps un lieu qui puisse me convenir, à Montreux, Villeneuve, Moudon, mais rien ne me plaisait. Un jour je passe devant un petit salon à reprendre, à l’avenue de France. Hélas, la patronne l’avait promis à un toiletteur pour chiens ! » Mais il en faut plus pour le décourager : il laisse ses coordonnées et avance une offre de reprise plus avantageuse. 3 jours après, le toiletteur n’ayant pas donné signe de vie, le voilà heureux locataire du petit salon qu’il occupe encore aujourd’hui. « Au début raconte-t-il, c’était très difficile, je n’avais quasiment aucun client. Heureusement un de mes potes qui enseignait à l’EPFL, m’a fabriqué et imprimé avec ses étudiants 100’000 flyers que j’ai distribués moi-même. Et petit à petit, j’ai constitué ma clientèle ». En 2005, tous calculs faits, il décide de prendre sa retraite anticipée et de toucher son AVS. Mais pas question pour lui d’arrêter à travailler et de raccrocher les ciseaux, encore aujourd’hui d’ailleurs, malgré deux interventions cardiaques lourdes qui l’ont un temps, maintenu éloigné de son unique fauteuil. « J’ai choisi de ne pas fonder de famille et le travail c’est ma vie, sourit-il. J’aime ce que je fais, j’ai toujours adoré discuter avec les gens et donc tant que j’ai la force de continuer je le ferai ». Bonne nouvelle donc pour les enfants du quartier qui pour un temps encore, sauront où aller chercher leurs sucettes. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine En vacances sans soucis – avec un handicap 3 janvier 2018 Publié le : Les personnes avec handicap qui projettent des vacances en Suisse ou à l’étranger frappent à la bonne porte en s’adressant à l’agence de voyages de Procap. Le catalogue de vacances 2018 présenté aujourd’hui au salon Swiss Handicap de Lucerne foisonne d’offres de voyages individuels et en groupe conçues pour prendre en compte les besoins des personnes avec handicap. Depuis plus de 20 ans, Procap Voyages organise des vacances à l’intention de voyageurs aux besoins spécifiques. « Notre grande expérience nous permet de répondre parfaitement aux besoins des personnes avec handicap », note Helena Bigler, responsable de Procap Voyages. Beaucoup d’entre elles accordent par exemple une grande importance à l’accessibilité des hôtels. Ainsi les spécialistes de l’agence contrôlent l’accès en fauteuil roulant de tous les établissements mentionnés dans le catalogue. Ils examinent les chambres et les salles de bains, mais aussi les parties communes, les restaurants et les piscines, ainsi que l’accès à la mer. « Ainsi, nous pouvons garantir à nos client-e-s un séjour sans stress et serein. De vraies vacances durant lesquelles leurs besoins spécifiques sont pris en compte », précise Helena Bigler. Pour tous les goûts La palette de l’offre est large et chacun-e pourra trouver une destination et un genre de vacances qui correspondent à ses goûts. Celles et ceux qui aiment voyager en solo trouveront dans le catalogue 2018 de nouvelles destinations attrayantes : Croatie, Crète, Inde, Scandinavie, Provence ou Côte d’Azur. Les personnes qui apprécient les voyages en groupe, auront l’embarras du choix, avec une offre encore élargie, allant du calme des Vosges à la trépidante Barcelone, en passant par l’île d’Elbe. Cette année, les clients plus actifs de Procap découvriront les charmes de la Suisse en pratiquant le ski, la voile, le canoë et en se baladant à vélo ou à pied. Avec une nouveauté au Tessin : un trek dans le Val Blenio avec des ânes et des Alpagas ! Un séjour à la ferme sera organisé à l’intention des enfants et des adolescents. Les vacanciers qui préféreront des loisirs plus calmes pourront se reposer au cœur du Valais, du Tessin ou au bord du Lac de Constance. S’engager bénévolement pour Procap Sans l’aide des nombreux bénévoles qui accompagnent les voyages en groupe de Procap Voyages, il serait impossible de proposer une offre de vacances complète aux personnes ayant des besoins spécifiques. En 2017, 529 personnes ont effectué plus de 63’000 heures de travail en Suisse et autour du globe, permettant à plus de 1'000 client-e-s de réaliser leurs rêves de vacances. Merci à eux ! Réserver par solidarité Si Procap Voyages est la spécialiste de voyages et vacances pour les personnes avec handicap, l’agence propose à tout le monde la palette d’offres des tour-opérateurs suisses renommés, ce aux prix usuels. « Nous nous réjouissons aussi de toute réservation de personne valide, signe de solidarité. Grâce à ce soutien, nous pouvons continuer à offrir nos services et conseils haut de gamme aux personnes avec handicap », précise Helena Bigler. Document PDF: Voyages accessible Site de procap: https://www.procap.ch/fr/prestations/voyages-sport-et-loisirs/voyages.html SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Rachel Millo, autonome envers et contre tout 2 février 2022 Publié le : Née à Satigny (GE), il y a 24 ans, Rachel Millo est sourde et implantée cochléaire. Horticultrice par tradition familiale mais aussi par passion, très indépendante et travailleuse, elle vient de décrocher en plus un diplôme d’architecte paysagiste. Comment êtes-vous devenue sourde ? A l’âge d’un an et demi, j’ai contracté une méchante méningite. A la suite des médicaments que l’on m’a donné à l’hôpital, j’ai perdu l’ouïe, je suis donc devenue sourde profonde. Les médicaments m’ont sauvé la vie, mais m’ont rendue sourde ! Comment vos parents s’en sont-ils rendu compte ? Je ne réagissais plus lorsqu’ils me parlaient, comme je le faisais avant la maladie. Et ce qui les a encore plus inquiétés, c’est que je n’émettais plus de sons. Vous avez été appareillée ? Non, dès l’âge de deux ans, j’ai été implantée à Genève. J’ai donc un implant cochléaire à gauche. Et on m’a conseillé de ne pas toucher à l’oreille droite pour la garder intacte dans le cas où la science progresserait encore… A vous entendre, on a du mal à croire que vous êtes sourde… Oui, c’est vrai, j’entends très bien, mais c’est grâce à mon oreille électronique (rires)… Comment s’est déroulée l’école ? J’ai fait beaucoup de LPC et j’ai même eu une codeuse à l’école. Mais un jour, celle-ci s’est aperçue que je ne la regardais même plus, puisque je suivais ce que disait la maîtresse grâce à l’implant et à la lecture labiale, d’autant qu’on veillait toujours à me placer tout devant. Je n’y ai donc plus eu recours et je me suis débrouillée comme ça. Idem pour la logopédie, j’ai décidé d’arrêter à l’âge de 15 ans et de me débrouiller toute seule. Du coup, j’ai fait beaucoup de pratique et ça m’a permis de bien parler aussi. Et avec vos camarades de classe ? Eh bien, j’étais différente donc plutôt exclue ! Mais cela m’a poussée à être plus autonome, car je ne pouvais compter que sur moi-même. J’ai toujours été dans un monde d’entendants et d’ailleurs ce n’est que très récemment que j’ai découvert avec plaisir celui des malentendants et sourds, avec lesquels je sors désormais beaucoup. Qu’avez-vous fait à la fin de votre scolarité obligatoire ? J’ai décidé de faire l’Ecole d’horticulture de Lullier à Genève, pour devenir horticultrice… Pourquoi ce choix ? D’une part j’aime beaucoup les plantes, et d’autre part, c’est une tradition familiale. Mon père est horticulteur et moi-même je représente la 4e génération (rires)… Au bout de 4 années de formation, j’ai obtenu – c’est la règle dans cette Ecole professionnelle – une maturité professionnelle et deux CFC, l’un en floriculture, l’autre en paysagisme…. Cela n’a pas été trop difficile ? Si quand même, d’autant que pour beaucoup de cours, il n’y avait pas, ou peu de supports écrits. Du coup, c’était beaucoup de travail, mais heureusement les enseignants et les responsables de l’école m’ont beaucoup soutenue, et les autres élèves aussi, avec lesquels on s’entraidait volontiers. Finalement vous vous en êtes bien sortie… Oui, même si le plus dur, ça a été les langues. En français, j’ai toujours le repère et le support de la lecture labiale. Pour l’anglais ou l’allemand, je n’avais que mon ouïe et cela me demandait beaucoup de concentration ! En 2016, vous êtes diplômée et officiellement horticultrice… C’est ça. Et comme j’avais encore envie d’étudier, j’ai hésité entre une filière d’ingénieur agronome, plus en continuité avec l’horticulture, ou alors d’architecte-paysagiste. Pour me donner du temps, j’ai un peu travaillé dans l’entreprise familiale, puis je suis allé six mois en année sabbatique aux Etats-Unis, en Californie, pour améliorer mon anglais. Et finalement à votre retour qu’avez-vous décidé ? J’ai fait un stage dans un bureau d’architecte-paysagiste et ça m’a donné envie de faire ça parce que c’est très créatif. J’ai donc suivi la Haute école du paysage, d'ingénierie et d'architecture de Genève et j’ai décroché mon diplôme ce printemps, en 4 années d’études au lieu de 3 car j’ai dû refaire la dernière année ! Et depuis ? Je cherche du travail, en postulant un peu partout, mais ce n’est pas facile car les employeurs cherchent d’abord des personnes ayant une expérience. Heureusement, je commence un contrat à durée déterminée de 4 mois dans un bureau à Lausanne, où exerce la prof qui m’a suivie pour mon travail de Bachelor. Votre handicap auditif ne pose-t-il pas de problème ? Non, j’explique seulement que le téléphone fixe ou bien les séances de travail à plus de 5 personnes sont difficiles pour moi. Mais au bureau où je vais aller, nous serons 5 au total, c’est donc idéal pour moi (rires) ! Ne pensez-vous pas reprendre un jour l’entreprise familiale ? Oui peut-être plus tard, dans dix ans, quand mon père prendra sa retraite. Mais dans un premier temps, il faut que j’accumule de l’expérience, c’est la priorité. Finalement, vous rendez-vous compte que votre parcours est quand même exceptionnel ? Oui bien sûr, mais c’est grâce au soutien de ma famille et aussi grâce à mon caractère parce que j’aime être autonome. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Bastien Perruchoud: « j’aime apprendre ! » 16 janvier 2014 Publié le : Âgé de 19 ans, Bastien Perruchoud est né et vit à Chalais, en Valais. Optimiste et doté d’un caractère aussi indépendant que volontaire, ce jeune malentendant vient de terminer un apprentissage d’agent d’exploitation. En attendant de dégotter son premier emploi, il croque la vie à pleines dents. Comment êtes-vous devenu malentendant ? Je suis né comme ça, même s’il a fallu attendre que j’aie deux ou trois ans pour que mes parents s’en rendent compte. Il n’y a pas de cause connue et mes deux frères quant à eux entendent très bien ! Quel est votre degré de perte auditive ? Je n’entends rien avec mon oreille gauche et à 60% avec mon oreille droite. Vous ne semblez pas porter d’appareil auditif… En effet. A l’âge de l’école, j’ai essayé de porter un appareil, mais cela n’a rien donné de concluant. C’est d’ailleurs pour cette raison que je n’ai pas tenté l’implant cochléaire. En tout cas, mon audition est stable et l’ORL n’a pour l’instant décelé aucune tendance à la diminution. Quoi qu’il en soit, je me sens vraiment très bien comme ça ! Vous avez parlé de l’école. Comment était-ce ? J’ai fait toute ma scolarité dans une école normale, dans mon village de Chalais où je suis né et habite encore. J’ai appris le LPC (langage parlé complété, ndlr) vers l’âge de 10 ans, et bénéficié ensuite de l’appui d’une codeuse qui m’a à la fois beaucoup soutenu et motivé. Les profs aussi jouaient le jeu et n’hésitaient pas à répéter s’il le fallait. Enfin, j’ai bénéficié de cours d’appui quand c’était nécessaire. Et les notes ont suivi ? Mais oui, j’avais de bonnes notes ! Tout s’est bien passé, y compris avec mes camarades d’ailleurs. Vous terminez donc votre scolarité obligatoire en juin 2010… C’est ça. Et à ce moment-là, je fais toute une série de stages dans différentes entreprises, histoire de choisir en connaissance de cause. Comme polymécanicien, comme géomaticien, ou comme dessinateur en génie civil. Finalement sur quoi s’est porté votre choix ? J’ai fait un stage comme agent d’exploitation dans un EMS à Sierre, et ça m’a bien plu. C’est une activité très variée, avec du nettoyage, de la conciergerie, de l’entretien d’espaces verts… Et puis, à Sierre, j’ai vraiment beaucoup aimé le contact avec les personnes âgées. En fait, j’aime quand ça bouge, quand on agit… Quand avez-vous commencé votre apprentissage ? En août 2010 et j’ai terminé l’été dernier. Tout s’est bien passé, j’ai eu de bonnes notes, et ai même reçu le Prix aux élèves malentendants de forom écoute. Ça m’a fait bien plaisir d’ailleurs, car c’était une marque de soutien. Où en êtes-vous aujourd’hui ? A l’issue de mon apprentissage, l’AI m’a placé à l’hôpital de Sion pendant trois mois, pour évaluer mon taux d’invalidité. Et j’étais très content, puisque ma capacité de travail a été évaluée à 100%. L’essentiel, c’est qu’on me donne des consignes claires, en se positionnant bien en face de moi et en me parlant suffisamment fort (rires). Finalement, l’audition ne m’a pas posé de problèmes insurmontables, même s’il a bien sûr fallu faire beaucoup d’efforts. Aujourd’hui, vous cherchez du travail ! Eh oui, je suis au chômage, car à l’hôpital de Sion, il n’y avait pas de budget pour créer un poste pour moi. Alors, je réponds aux annonces, je fais des offres spontanées, etc. L’idéal serait de trouver quelque chose près de chez moi bien sûr. Mais je sais que cela prend un peu de temps… En attendant, je profite de la vie et je prends des cours d’anglais le soir. J’aime bien étudier ! Que faites-vous pour vos loisirs ? Du ski, de la natation. Et puis, j’ai passé mon permis en avril dernier, et j’adore conduire. Je le voulais tellement que j’ai passé en avance la théorie et le Samaritain, et dès que j’ai eu l’âge requis, je suis passé à la pratique. J’ai d’ailleurs tout payé grâce au salaire de mon apprentissage ! Et pour le reste ? Sorties avec des amis, sorties au cinéma. Voyager chaque été, et puis faire du sport bien sûr. J’ai fait du fitness et je pratique beaucoup la marche sportive avec mes parents. Propos recueillis par Charaf Abdessemed SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine La Chaux-de-Fonds : Une transition en douceur 15 mai 2010 Publié le : Fondée en 1925, forte d’une quarantaine de membres, l’Amicale des malentendants de la Chaux-de-Fonds voit arriver à sa tête un nouveau président, Yves Bourboën. « Bien entendant » et néophyte de la vie associative, il peut compter sur le soutien de l’ancienne présidente, Lysiane Wicky. Est-il plus beau symbole d’un passage de témoin réussi, que la présence simultanée d’une ancienne présidente, Lysiane Wicky, et de son successeur, Yves Bourboën, qui a repris le flambeau de la présidence il y a six mois à peine ? Car à l’Amicale de la Chaux-de-Fonds, forte d’une quarantaine de membres, la transition s’opère en douceur, à une période où la vie associative connaît pourtant une crise des vocations qui ne se dément pas. Après plus de treize années d’une présidence assidue et volontariste, Lysiane Wicky a en effet décidé de passer le flambeau. En cause, une certaine usure, simplement liée au temps qui passe, mais aussi une réelle fatigue, après plusieurs années d’engagement bénévole. Lourde charge « Les premières années de mon mandat, j’ai été très bien soutenue par mon comité », reconnaît Lysiane Wicky, qui a perdu son audition à l’âge de 21 ans, suite à une méchante méningite. « Et puis, avec le temps, la charge de travail est devenue de plus en plus lourde, c’est tout de même une fonction exigeante ! » Pour cette dame décidée, qui a assuré la présidence malgré un grave accident de la route en 1997, tout à commencé lorsqu’en cherchant à s’appareiller après la perte de son acuité auditive, elle rencontre à l’hôpital de la ville, une dame membre de l’Amicale. Après une dizaine d’années de collaboration bénévole, elle prend, en 1996, la succession de l’ancienne présidente, elle-même en fonction depuis… une quinzaine d’années. Sitôt élue, Lysiane Wicky imprime sa marque. « Quand j’ai repris, j’ai changé du tout au tout les activités de l’Amicale, se souvient-elle. Avant, il s’agissait surtout de repas et de rencontres etc. Moi, je souhaitais avant tout proposer aux membres des activités qu’ils ne pouvaient pas faire, comme organiser un loto, où des visites de musées… » Et pour l’ancienne présidente, la tâche n’a pas toujours été de tout repos. « Organiser ce genre de choses demandait beaucoup de travail. Alors au début, quand j’ai vu que les gens ne venaient pas en nombre suffisant, j’ai dû un peu taper du poing sur la table ! » Sang neuf Et de préciser ensuite : « Même si se sentir utile a été une expérience très gratifiante, j’ai aussi décidé d’arrêter car je n’avais plus beaucoup d’idées. Avec le temps, j’ai constaté que les membres avaient moins envie de venir, alors je me suis simplement dit : « il faut du sang neuf » ! » Et du sang neuf, il y en a eu, puisqu’en juillet dernier, c’est l’ensemble du comité de l’Amicale – présidence comprise -, qui a été renouvelé. Une démarche pas facile, tant les vocations se font rares. « J’ai longtemps cherché quelqu’un pour prendre la relève, constate Mme Wicky. C’était quelque chose de très dur, mais c’était triste de constater que les gens qui se proposaient voulaient se faire payer ! Pendant une année, on a mis des annonces, fait des recherches sur internet, et rien n’est venu ! Heureusement, le hasard a mis sur mon chemin Yves Bourboën !» Lui-même fils d’une malentendante, Yves Bourboën, âgé de 57 ans et heureux papa d’une petite fille de deux ans, ne souffre pas lui-même de problèmes d’audition. « Ma mère était membre de l’amicale de la Chaux-de-Fonds. Je connaissais Lysiane Wicky et j’avais d’excellents contacts avec elle. Alors quand il a été question que je reprenne la présidence, je me suis dit : pourquoi pas, faisons un essai ! » « Apprentissage » Et d’avouer avec franchise et lucidité : « Je sais que je suis le seul à avoir dit oui. J’ai aussi accepté car ma mère, qui est veuve depuis cinq ans, avait beaucoup de plaisir à participer aux activités de l’Amicale. Si celle-ci avait dû cesser ses activités, elle se serait retrouvée toute seule ! » Dès son entrée en fonction, Yves Bourboën, qui se reconnaît une nature « plutôt conciliante », constate très vite l’ampleur de la tâche. « C’est vrai, il y a beaucoup de travail. Je ne voyais que le côté pique-niques, balades, soupers, c'est-à-dire pas grand-chose. Je me suis vite rendu compte qu’il y avait beaucoup plus, et je comprends que cette fonction soit impossible, par exemple pour quelqu’un qui travaille. Il y a pas mal de travail, entre l’organisation des activités et la gestion des relations avec forom écoute. D’autant que j’ai tout à apprendre, puisque je ne connais pas grand-chose, ni au monde des malentendants, ni au monde associatif ! Je suis, en quelque sorte, en apprentissage». Attirer les jeunes Son objectif ? « Arriver à avoir le même succès que Lysiane Wicky, qui laissera une trace indélébile dans la vie de l’Amicale. Je découvre tous les jours à quel point ce qui a été fait est impressionnant ». A court terme, de nombreuses tâches attendent le nouveau comité. En premier lieu, trouver de nouveaux membres pour que l’Amicale puisse continuer à vivre. « Je pense qu’une des choses à faire, c’est de travailler en direction de la presse pour mieux nous faire connaître », pronostique Yves Bourbën. « Heureusement, Mme Wicky continue à nous épauler. Je suis vraiment bien content qu’elle soit là !» « Je vais continuer à être présente à 100% pendant encore quelques mois, puis je lâcherai un peu de lest », assure de son côté l’ancienne présidente. « Mais je suis confiante, car je constate qu’Yves est vraiment très bien soutenu par le nouveau comité ! En vérité, le véritable enjeu qui attend l’Amicale sera de penser à renouveler complètement ses activités pour attirer des membres plus jeunes ! » Charaf Abdessemed SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Séjour linguistique à Malte 9 mars 2014 Publié le : Âgée de 25 ans, Elodie Ernst est Jurassienne et vit à Porrentruy. Malgré une profonde déficience auditive de naissance, la jeune femme a décroché un bachelor en management du tourisme. À l’automne dernier, elle a passé près de quatre mois à Malte pour un stage intensif d’anglais. L’occasion certes d’étudier pour préparer son avenir, mais aussi de profiter de la plage et de réaliser de belles rencontres. Si les voyages servent en général à se reposer, à aller à la rencontre des autres et à se divertir, certains peuvent en revanche prendre une dimension nettement plus studieuse, même si le côté farniente n’en est pas forcément totalement exclu. Sourde de naissance mais qui entend et s’exprime très bien avec ses appareils, Elodie Ernst s’est envolée depuis Zurich le 1er septembre dernier pour Malte. Férue de voyages, cette Jurassienne, diplômée en 2012 d’un bachelor en management du tourisme délivré par la HES de Sierre, s’était en effet fixé un objectif prioritaire: améliorer son niveau en anglais. « Une fois mon diplôme HES obtenu et après deux stages, explique-t-elle, j’ai décidé de travailler dans l’événementiel. Et pour cela, il est indispensable d’avoir un bon niveau en anglais, un niveau professionnel ». Le choix de Malte comme lieu de séjour linguistique s’est imposé assez rapidement, suite à quelques recherches sur le web. « Je cherchais d’abord un endroit qui ne soit pas trop cher, et ensuite quelque chose de différent de l’Angleterre que je connais très bien, raconte encore Elodie. J’ai de la famille là-bas, j’y suis allée très souvent, j’avais donc vraiment envie de changer et de découvrir autre chose ». Enseignement intensif Et puis, ajoute-t-elle avec un grand sourire, « Malte était synonyme pour moi de plage et de chaleur. C’était donc un bon choix pour joindre l’utile à l’agréable !» Grâce à une bourse, ainsi qu’à l’argent qu’elle a économisé en travaillant, là voilà donc qui débarque à Malte. Son point de chute est plus précisément Sliema, à 5 kilomètres au nord de La Valette, où elle doit se rendre tous les jours en bus pour suivre ses cours. Des trajets un peu « rock’n’roll », tant les bus maltais sont bondés et peu ponctuels, et la conduite automobile un rien sportive. « Il m’arrivait fréquemment d’arriver une demi-heure en retard à mes cours », rigole encore Elodie. Heureusement, les cours sont sérieux et l’enseignement intensif. Toutes les matinées sont consacrées à l’apprentissage en groupe, tandis que les après-midi sont dévolues à des cours particuliers, suivis de révisions en fin de journée. « Au début, j’ai eu du mal à m’habituer, convient Elodie. Une nouvelle langue, un nouvel environnement, un nouveau rythme… cela faisait pas mal de changements. Mais ensuite, tout s’est très bien passé, surtout après que j’ai demandé à changer de classe pour avoir un niveau un peu plus élevé ! » Avec un tel rythme de travail, les progrès viennent très vite, d’autant qu’Elodie surmonte sans trop d’efforts son handicap auditif, grâce à un micro qu’elle confiait à l’enseignant, au début de chaque cours. « Suivre une conversation de groupe, c’était un peu plus difficile, c’est sûr, mais en bilatéral, tout se passait vraiment très bien. Même si bien sûr, en fonction de l’accent de la personne qui parle, l’anglais n’est parfois pas facile à comprendre ! » (rires) Rencontres Au-delà de l’école, il y a bien sûr la plage. De magnifiques plages riches en rochers, et où l’eau azur est à bonne température, avec au menu, bronzage et farniente, malgré l’incroyable afflux de touristes sur l’île, et ce en toutes saisons. Le reste de son temps, Elodie le consacre à sillonner l’endroit pour découvrir les lieux touristiques. « Les premières semaines, j’ai passé pas mal de temps à visiter les deux îles de Malte, raconte encore la jeune étudiante. Seulement, l’archipel est petit et on a assez vite fait le tour de la question ». Heureusement, la vie estudiantine est faite de rencontres. D’abord avec les colocataires qui partageaient son appartement (« J’en ai vu défiler dix durant les quinze semaines qu’a duré le séjour ! »), ensuite avec ses collègues, également en stage linguistique. « Ce séjour a été l’occasion de se faire pas mal d’amis, des gens en provenance de partout, de Suisse alémanique, d’Europe et d’ailleurs, et ça, c’est très sympa parce que j’aime aller à la découverte des autres. Nous avons fait des sorties et des pique-niques ensemble, et pour beaucoup d’entre eux, nous sommes restés en contact par email ou par Facebook ! » Et d’ajouter dans un sourire: « maintenant, si j’ai envie d’aller au Japon, je sais qui contacter, et c’est franchement sympa ! » Cap sur le Canada Après 15 semaines de travail, interrompues par un court week-end en Suisse et la visite de membres de sa famille à Malte, Elodie rentre chez elle, à Porrentruy. « Je ne regrette vraiment pas ce voyage, conclut-elle. Au début, on compte les jours, puis ensuite, tout passe très vite. Mais à la fin, j’étais bien contente de rentrer, 15 semaines, c’est long et au bout d’un moment, on s’ennuie un peu… » Sauf qu’à peine de retour chez elle, juste à temps pour les fêtes de fin d’année, Elodie, décidément infatigable, reprend l’avion au tout début du mois de janvier, cette fois pour l’autre bout du monde… le Canada, plus précisément la ville de Toronto. Objectif: encore un cours de langue anglaise, mais cette fois couronné par un examen et un diplôme. « Pour passer l’examen de certification, il me fallait au total six mois d’enseignement. A l’époque, je m’étais dit: pourquoi ne pas diviser le séjour en deux ? Cela faisait deux pays à découvrir ! Et puis le Canada, c’est une culture qui me semble plus proche de la nôtre, Toronto est une grande ville avec beaucoup d’occasions de sorties. C’était donc un bon choix complémentaire ! » ChA SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine "Le Prophète" en projection sous-titrée ce week-end ! 4 avril 2017 Publié le : Ce dimanche 9 avril, une projection audiodécrite et sous-titrée à l'écran du film Le Prophète sera proposée aux Cinémas du Grütli à Genève. L'association Regards Neufs qui a pour objectif l'accès à la culture cinématographique aux personnes déficientes visuelles ou auditives , organise en collaboration avec le Festival International du Film Oriental de Genève (FIFOG), un ciné-brunch oriental et à un e projection audiodécrite et sous-titrée à l'écran du film Le Prophète, qui est une adaptation en animation du célèbre livre du poète libanais Khalil Gibran. Sur l’île fictionnelle d’Orphalese, Almitra, une petite fille de huit ans, rencontre Mustafa, prisonnier politique assigné à résidence. Contre toute attente, cette rencontre se transforme en amitié. Ce même jour, les autorités apprennent à Mustafa sa libération. Des gardes sont chargés de l’escorter immédiatement au bateau qui le ramènera vers son pays natal. Sur son chemin, Mustafa partage ses poèmes et sa vision de la vie avec les habitants d’Orphalese. Almitra, qui le suit discrètement, se représente ces paroles dans des séquences oniriques visuellement éblouissantes. Mais lorsqu’elle réalise que les intentions des gardes sont beaucoup moins nobles qu’annoncées, elle fait tout son possible pour aider son ami. Arrivera-t-elle à le sauver? La séance aura lieu le dimanche 9 avril 2017 à 11h aux Cinémas du Grütli de Genèveet sera précédée et accompagnée d'un brunch oriental. • Tarif de la séance : 8.- (au lieu de 14.-), gratuit pour l'accompagnant d'une personne aveugle ou malvoyante • Brunch oriental à 10h : 10.- par personne (au lieu de 15.-), réservation à filmoriental@gmail.com La bande annonce du film peut être visionnée ici . SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Un exemple stimulant 15 janvier 2019 Publié le : Notre nouvelle rubrique revient sur les témoignages de personnes subissant un handicap auditif. Pour cette première, nous avons retrouvé Julien Pasquier, qui fait le point. Tonifiant ! Interviewé par la Fondation forom écoute en 2012 et en 2016, Julien Pasquier évoquait son parcours depuis la découverte d’une importante perte auditive à l’oreille droite décelée à l’âge de 7 ans. Dans ces lignes, il retraçait son quotidien épaulé par une famille très aimante et engagée à ses côtés. Aujourd’hui, à 24 ans, il fait le point sur sa situation professionnelle après deux apprentissages consécutifs, ainsi que sur ses projets personnels. C’est dans sa région natale gruyérienne où il vit et travaille, que Julien me donne rendez-vous. A l’aise, affable et d’emblée sympathique, sa diction est parfaite. Difficile d’imaginer qu’il est sourd d’une oreille. Julien compense son handicap avec son oreille entendante ; adolescent, il a décidé de ne pas porter d’appareil. « Je vis de la manière la plus « normale », en m’épanouissant dans ma vie professionnelle et privée ». Une entreprise éthique L’entreprise R. Morand SA & Fils SA engage Julien comme apprenti en construction métallique et une fois diplômé, elle l’engage à nouveau sur sa demande, en tant qu’apprenti dessinateur. « Avec ces deux formations, j’ai acquis un bagage conséquent et suis devenu employé dans la même société. Celle-ci m’offre la possibilité de grader au fil des ans. J’ai un travail stable que j’aime énormément et d’excellents contacts avec mes collègues. C’est très motivant pour aller de l’avant ». Si Julien a aussi émis l’envie d’entreprendre des études dans le domaine de l’enseignement, il préfère aujourd’hui être dans la pratique plutôt que dans une classe. « Dans le cadre de mon travail, j’enseigne à ma manière puisque les plus jeunes se tournent toujours vers moi pour demander des conseils et de l’aide, que je leur donne très volontiers ». Un projet rassembleur, tout en lego Julien et son frère Guillaume sont des passionnés de lego. Ils ont créé l’association Bricks Team Lego Suisse Romande et ont été mandatés par l’Etat de Fribourg pour construire une maquette représentant le bâtiment actuel de la bibliothèque cantonale et universitaire. « Celle-ci sera prochainement agrandie et notre projet pourrait être exposé en permanence dans les futurs locaux ». Avec son esprit rassembleur, le jeune homme désire partager ce hobby avec d’autres. L’association cherche de nouveaux membres pour participer à la construction en lego, qui atteindra environ 1,5m par 1,5m et 50cm de hauteur. « Je serais heureux de pouvoir également accueillir des personnes malentendantes ou sourdes désireuses de participer à cette activité. Chez nous, tout le monde est bienvenu, le but étant de partager des temps forts à travers un projet concret et constructif à tous niveaux. J’aimerais organiser une visite de notre atelier pour les membres de forom écoute dès février prochain ». Bricks Team a eu l’occasion de présenter sa maquette lors du récent salon du modélisme, de l’artisanat et des loisirs créatifs à Bulle, FAMA. D’autres expositions seraient en vue. Avoir confiance en ses capacités Si Julien poursuit son bonhomme de chemin avec entrain, il se souvient avec émotion de sa difficile scolarité dans le public. « La Fondation forom écoute s’est beaucoup investie lorsque mes parents cherchaient désespérément un soutien en classe. Elle les a mis en contact avec l’Institut Saint-Joseph à Fribourg, qui m’a soutenu, avec également mon médecin, pour obtenir cette aide. Une interprète codeuse est alors heureusement intervenue ». Amateur de karting, Julien essaie, selon son emploi du temps, de participer chaque année à la traditionnelle journée Karting initiée par forom écoute. « Un pur moment d’adrénaline et de retrouvailles avec les copains ». Le fribourgeois, boosté par son choix de vivre « normalement », a confiance en ses capacités, qu’il exergue tous les jours. « Si je peux passer un message aux jeunes, je dirais : « osez demander de l’aide comme je l’ai fait, et si l’espoir fait rêver, alors vivez-les ! ». Il y a cinq ans, Julien rencontrait sa petite amie virtuellement et lui a écrit pour lui expliquer son problème d’ouïe. « Pas facile à expliquer et pas facile de se rencontrer pour la première fois ; j'avais peur de ne pas être accepté et elle se posait quelques questions sur ce que représente le handicap. Je la remercie de m'avoir traité comme une personne normale ». [border-around color="blue"]Bricks Team L’association cherche des personnes malentendantes ou entendantes pour la création de la bibliothèque et pour l'évolution continuelle de la maquette du local. Site en construction ; pour tous renseignements : groupe.bricksteam@gmail.com et https://www.facebook.com/Bricks-Team-Lego-Suisse-Romande [/border-around] SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine LPC, quand tu nous tiens ! 5 décembre 2018 Publié le : Week-end d’apprentissage de la Langue Parlée Complétée (LPC) réussi avec la participation de 225 personnes ; le comité de l’association pour les Langues Parlées Complétées, ALPC témoigne ; l’émotion est vive. Lors du stage biannuel de Langue Parlée Complétée, qui s’est déroulé les 17 et 18 novembre dernier à Villars-sur-Ollon, environ 225 participants ont pris part au programme. Comme à chaque rencontre, la possibilité d’appréhender ou de perfectionner les bases de LPC sont chaudement appréciées par les participants, qui, de plus profitent de pouvoir rencontrer, échanger, partager et tisser des liens avec des personnes de tous âges, liées par le monde de la malentendance. Témoignages à chaud du comité. [caption id="attachment_4735" align="alignnone" width="640"] Les enfants étaient tout occupé à diverses activités et semblaient les apprécier.[/caption] Organisé par le nouveau Team de Genève, celui-ci s’est hautement distingué. A chaque rencontre, l’un d’eux, encadré par le comité, se constitue de bénévoles, professionnels, parents, amis ou personnes touchées par la malaudition, afin de préparer un week-end mémorable. « Le Team genevois nous a transporté dans le monde médiéval avec costumes et vocabulaire d’antan. Nous avons beaucoup apprécié la créativité des membres, la parfaite organisation et la chaleur de leur présence tout au long du week-end », s’enthousiasme la présidente de l’ALPC, Sonja Musy. Cette année, parmi les personnes présentes, la secrétaire ALPC, Evelyne Jordan, a chiffré à 56, les personnes sourdes ou malentendantes et à 40, les nouveaux participants. Les cours étaient ponctués d’activités pour les plus jeunes, laissant le temps aux parents de suivre leur propre cours de code ; ceux-ci sont enseignés en français et allemand par des codeuses interprètes professionnelles, secondées par des animateurs/trices, tous bénévoles. Parmi les loisirs et agapes tout au long de cette rencontre, le loto codé, qui a eu lieu en soirée et en famille, a suscité un vif intérêt. Reprise de flambeau [caption id="attachment_4734" align="alignnone" width="640"] Le Team Genève a organisé ce week-end avec pour thème le Moyen-Age.[/caption] Le travail d’Evelyne Jordan, qui prend sa retraite après huit années de bons et loyaux services, consiste en un travail associatif très varié, ponctué d’événements, assemblées générales, rapports d’activités, rappels de cotisation, statistiques, mises à jour du site internet ou de la Journée nationale de l’audition (JNA). Plus encore, les étroites relations avec notamment la Fondation a Capella, l’Association alémanique EdLS (LaPC Langue allemande Parlée Complétée), le Comité, etc, enrichissent ce poste. « Chaque week-end LPC est vécu avec émotion. Cette dernière année particulièrement, partagée entre joie de ma retraite et nostalgie de ce fourmillement qu’est Villars, où j’ai fait mes adieux professionnels ». Applaudie par les participants pour son engagement et sa ferveur, Evelyne passe le flambeau à Anoucha Betti, active dans le domaine de la surdité, à qui l’on souhaite chaleureusement la bienvenue. « Ce week-end s’est déroulé dans la bonne humeur, la patience et le respect, riche en émotions et en rencontres, dans une ambiance communicative sans aucune appréhension de ne pas être compris. Lire sur les lèvres, coder, signer, que de diversité pour ce handicap singulier ; je me réjouis d’ores et déjà de renouveler les 4 et 5 mai prochains ». www.alpc.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Journée traditionnelle à thème, retour à chaud ! 3 juillet 2018 Publié le : La Journée traditionnelle à thème de forom écoute sur le sujet de l’apprivoisement de la perte auditive, du diagnostic au financement, a généré des témoignages et des rencontres de femmes engagées. [caption id="attachment_4993" align="alignleft" width="225"] Pause repas en toute convivialité.[/caption] La rencontre, dans le cadre de la Journée traditionnelle à thème organisée par la Fondation forom écoute le 9 juin dernier au Musée Olympique de Lausanne, avait pour but de rassembler les personnes malentendantes et les professionnels aptes à améliorer leur quotidien. Si les personnes du troisième âge étaient nombreuses, les femmes, jeunes, étaient au rendez-vous avec plein de projets et d’enthousiasme à partager. Les conférenciers ont pu exposer leur point de vue, les visiteurs poser les questions qui les interpellent, la Fondation rappeler que son rôle est de cibler les personnes en difficulté et relayer leurs demandes. « Nous réunissons les gens pour qu’ils puissent s’exprimer et transmettons les informations, les demandes, les expériences et témoignages dans notre magazine en ligne, jusqu’à les exposer à l’OFAS, afin que les processus et aides puissent se concrétiser », explique la responsable de forom écoute, Michèle Bruttin. Le thème de la Journée, «Apprivoiser la perte auditive : du diagnostic au financement», a été développé devant l’assistance, avant la table ronde et les discussions de l’après-midi, entamées après un agréable et convivial repas. Les intervenants [caption id="attachment_4994" align="alignleft" width="300"] Conférences et débats avec de gauche à droite : Raphaël Rufioux, Pierre Liard, Laurence Calcagno, Alessio Nisticò et Romina Couso.[/caption] Pierre Liard, médecin ORL, président de l’Association Genevoise des Malentendants (AGM) défendait sa profession et ses patients, Raphaël Furioux, audioprothésiste indépendant à Yverdon-les-Bains exposait l’ensemble de son travail, ainsi que l’accompagnement nécessaire, professionnel, psychologique et pratique, afin que sa clientèle puisse bénéficier des aides subsidiaires ou autres. A cet effet, la cheffe du Service Moyens auxiliaires de l’Office AI du canton de Vaud, Laurence Calcagno, a pu expliquer en détail les règlements et processus pour obtenir des subventions. Elle a aussi pu répondre à plusieurs personnes inquiètes quant au remboursement des appareillages, boucles magnétiques, séances chez le médecin ou audioprothésiste, etc. De leur côté, Romina Couso et Alessio Nisticò, assistants sociaux chez Pro Infirmis Vaud sont intervenus durant la matinée, exposant les supports gratuits existants pour parer à des subventions et autres aides. Ayant droits exceptés Les malentendants et leurs proches sont toujours choqués lorsqu’on leur annonce un diagnostic de perte auditive. Un long processus s’impose alors. Confirmation du diagnostic, acceptation et décisions avant de pouvoir avoir recours aux différentes mesures qui permettent de s’y adapter au mieux. Etre entouré par des professionnels compétents, trouver le bon appareillage, l’apprivoiser et parvenir à le financer en naviguant dans les méandres administratifs des assurances sociales suisses, un parcours du combattant revisité le 9 juin. Lorsqu’on parle argent, la boule au ventre se ravive. Des personnes âgées, parfois seules et sans aide, doivent dépêtrer le langage de l’AI sur un éventuel remboursement d’appareils ou d’opérations si leur affection entre dans la case « cas de rigueur ». On a entendu Madame Calcagno parler de cas devant être « simples, adéquats et économiques », des adjectifs antonymes de malentendance, surdité, opération, implantation, souffrance. Sans compter que les lois s’appliquent par canton et varient, un vrai casse-tête. La cheffe du Service Moyens auxiliaires de l’Office AI du canton de Vaud, a pu détailler les critères de l’AI à chaque personne qui a levé la main pour poser sa question. Pro Infirmis a, elle, rappelé qu’elle accompagne les personnes qui nécessitent une aide dans les démarches administratives... A bon entendeur. Témoignage « Mon mari a dessiné au fond de la classe jusqu'à 12 ans lorsqu’un enseignant se rend enfin compte qu’il n'est pas idiot, mais seulement sourd... ». Martine Missillier a évoqué le parcours du combattant de son mari, aujourd’hui âgé de septante ans. Après cette révélation, Jean-François porte un appareil à l’oreille gauche, la droite est jugée trop endommagée. Commence une approche de la Lecture Labiale avec un pasteur à la retraite. Il s’adapte tant bien que mal à son environnement; son épouse, elle, s’adaptera à ses difficultés. Ce n’est qu’en 1986 que Jean-François est appareillé des deux oreilles par son ORL. Fin 2016, alors que ses appareils tombent en panne, l’audioprothésiste peine à en trouver d’autres suffisamment puissants. Après deux mois dans le silence total, Martine l’accompagne pour la première fois dans ses démarches. Le diagnostic tombe : perte auditive de 100% des deux oreilles. « A la question sur un éventuel implant, la réponse est négative ; la facture s’élève à CHF 7’000.- pour deux nouveaux appareils. La demande de cas de rigueur est refusée par l’AI qui demande tout de même une expertise au CHUV. Verdict du médecin : - C'est super Monsieur Missillier, des appareils à CHF 7’000.- pour ne pas entendre ! (100 % sourd oreille droite et 99, 9 % sourd oreille gauche / intelligibilité maximum avec 2 appareils : 20 % à 85 dB en champ libre). Un autre rendez-vous est pris pour la pose d’un implant cochléaire cette année, l’opération est un succès. « L’AI a payé le 75 % de l’appareil extérieur et nous le reste; pour l’implant cochléaire intérieur, c’est le CHUV et le HUG qui ont heureusement entrepris les démarches, l’assurance maladie, le canton et notre part de 10 % ont couvert l’opération. Jean-François entend le chant des oiseaux et la voix de son petit-fils pour la première fois de sa vie. Mais il aurait pu être implanté dix ans plus tôt, l’audiogramme effectué chez l’ORL révélait à cette époque 99,8% de surdité des deux oreilles ! « Cette Journée à thème m’a permis de poser ma colère, d’entendre d’autres témoignages, de recevoir des explications de l’AI ; nous allons pouvoir enfin nous tourner vers des jours plus paisibles ». Des femmes en action [caption id="attachment_4995" align="alignleft" width="225"] Marie-Aurore Smeyers de Neolife à gauche et Marylise Pesenti d’AGDM, des femmes en action au service de la malentendance.[/caption] Durant cette Journée, la rencontre avec plusieurs jeunes femmes engagées promet des perspectives très positives. Leur engagement, leur motivation, leur combat sont passionnants. Nous vous les avons déjà présentées ou vous les présenterons individuellement dans nos pages du magazine ces prochaines semaines, car leurs actions méritent qu’on en parle ! Création d’une association alliant défi sportif et surdité, écriture d’un livre dans la peau d’une malentendante, témoignage de l’exclusion et des souffrances subies dans un petit village romand... Plus encore des supports constructifs : découverte d’une audioprothésiste qui déambule avec son véhicule au domicile de personnes malentendantes dans le besoin de tests auditifs et d’appareillage. Une conseillère en aide auditive qui se déplace dans les EMS genevois pour contrôler et nettoyer les appareils, les piles, les oreilles. Une psychologue spécialiste qui crée des groupes de paroles pour personnes malentendantes, une psychologue FSP, qui applique le concept "Walk 2 Talk" avec des malentendants, pour les amener au questionnement, à l’acceptation du handicap et d’une aide dans un environnement naturel. Un grand bravo à elles ! Le mot de la fin Grégoire Droz-dit-Busset, secrétaire bénévole du Conseil de fondation et du Comité de Direction, présent à la Journée à thème, a insisté sur l’émergence de la prévention. « Nous devons entreprendre plus de prévention auprès des entendants comme des malentendants. Mon handicap me permet d’expliquer à mon entourage, essentiellement des jeunes étudiants, de quoi je parle, mail il paraît difficile pour eux d’appréhender la malentendance. On ne va pas attendre que les jeunes, entourés de nuisances phoniques, deviennent sourds ! Notre rôle est de les informer des dangers potentiels et de la possibilité de réaliser des contrôles auditifs ». [border-around color="blue"]Infos pratiques La retranscription des conférences et débats sera prochainement publiée sur le site de forom écoute : www.ecoute.ch Groupes de paroles pour personnes malentendantes ; infos et inscriptions sur www.ecoute.ch , sous la rubrique CONTACT. Concept Walk 2 Talk avec Solène Perruchoud, psychologue et vice-Présidente de forom écoute : www.walk2talk.ch . Conseillère en aide auditive à Genève : www.agdm.ch/ Lecture labiale : www.arell.ch [/border-around] SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Flatscope, une petite puce dans le cerveau qui pourrait faire des miracles ! 4 août 2017 Publié le : Flatscope, une petite puce dans le cerveau qui pourrait faire des miracles ! Des chercheurs américains ont créé un prototype, sorte d’interface neuronale, capable de restaurer la vue et de s’appliquer également aux problèmes auditifs. Dans le domaine scientifique, les espoirs se tournent désormais vers Flatscope, un microprocesseur implanté dans le cerveau, à la surface du cortex cérébral, capable de détecter, analyser et stimuler, via les neurones, la répartition des signaux électriques. Si le « microscope à neurones » a jusqu’ici été testé pour qu’une personne aveugle puisse recouvrer la vue, il pourrait remplacer les prothèses auditives et répartir les déficits sensoriels chez des personnes atteintes de malentendance. Implanter des électrodes pour stimuler certaines zones du cerveau, le principe n'est pas nouveau : « la stimulation cérébrale profonde, notamment, utilisée dans le traitement de la maladie de Parkinson existe avec des systèmes à seulement 16 électrodes, bien trop limités pour restaurer la vue ou l'audition » , explique Jacob Robinson, collaborateur au sein du projet. Fin juillet dernier, les chercheurs de l’Université américaine de Rice à Houston dans le Texas ont dévoilé leur projet. Le centre de recherche de l’armée américaine, DARPA, aurait déjà investi quatre millions de dollars. Si encore peu d’informations circulent à ce sujet, créer des processeurs pour smartphone contenant des milliards d’éléments existe déjà ; « pourquoi ne pourrions- nous pas appliquer ces avancées aux interfaces neuronales ? s’interroge Jacob Robinson ? Affaire à suivre. Plus d’infos (en anglais) sur : http://news.rice.edu/2017/07/12/rice-team-developing-flat-microscope-for-the-brain/ Copyright : Rice University Projet en cours aux Etats-Unis : une puce à implanter dans le cerveau restaurerait la vue et l’audition SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Echappée belle pour une cause noble 15 janvier 2018 Publié le : forom écoute a participé à la 49ème course Titzé de Noël, avec son traditionnel stand et ses coureurs bénévoles. Fondée en 1969 par Otto Titzé et Georges Hischier, la course Titzé est une escapade sportive initiée par Otto, passionné de sports et de course à pied. A cette époque, à l'époque, la pratique des compétitions sportives était quasi inexistante. Désirant donner à la jeunesse sédunoise, la possibilité de tester ses valeurs et de se rencontrer, il crée cette course pédestre aux portes de fin d'année. L’édition 2017 s’est déroulée le 9 décembre dernier dans la vieille ville de Sion et a drainé quelque 4'000 coureurs. Parmi eux, les bénévoles de forom écoute ont chaussé baskets et bonnets, afin de participer à la course dans la catégorie des entreprises. Camilla, Bastien et Thomas ont ainsi parcouru 3 km, tandis que la fondation tenait son traditionnel stand. Michèle Bruttin, épaulée tout au long de cette magnifique et ensoleillée journée par l’apprentie Kelly et les bénévoles Grégoire, Annabelle, Thomas et Bastien, ont fait chauffer la fameuse « roue des décibels ». « Je remercie chaleureusement tous les volontaires qui ont participé ; il aurait été tout à fait irréaliste de tenir seule le stand, sur lequel nous avons accueilli quelque deux-cents enfants, adolescents, certains accompagnés par leurs parents, qui se sont pressés pour jouer et gagner un sachet surprise avec notre brochure préventive « mes oreilles, c’est du sérieux… », s’enthousiasme la responsable de forom écoute, Michèle Bruttin. Les parents ont reçu le dépliant de présentation de la fondation et quelques précieux conseils, tout en participant un concours pour gagner des bons d’achats. Dans un esprit bon enfant, la 4ème course des Pères Noël & Mères Noël a primé les plus beaux déguisements. Cette année, la Course Titzé de Noël fêtera son 50e anniversaire, avec au menu, le Trail des Châteaux prévu sur un magnifique parcours d'une trentaine de kilomètres dans les environs de la capitale. Cette épreuve aura lieu le même jour que la course principale et devrait attirer bon nombre d'adeptes de ce nouveau sport. Le comité ad hoc est d'ores et déjà sur pied pour l’organisation. www.coursedenoel.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Vaud : La surdicécité, un défi spécifique 15 mars 2011 Publié le : Fondé en 1999 à Lausanne par Catherine Hutter, le GERSAM, « Groupe Entraide Romand de Sourds-Aveugles, Malentendants-Malvoyants » vise à répondre aux besoins particuliers des personnes souffrant de surdicécité. Malgré de réels progrès, ce défi n’est pas encore gagné. « Avec notre double héritage sensoriel, nous n’avons notre place ni avec les sourds qui communiquent avec la langue des signes, ni avec les aveugles qui parlent tellement vite qu’on les comprend mal. En clair, nous n’avons pas les mêmes besoins, car notre double handicap sensoriel demande plus d’efforts ». Ce constat, Catherine Hutter l’a fait il y a très longtemps, lorsque, toute petite, elle a pris conscience de sa surdicécité. Souffrant d’une maladie appelée Syndrome de Usher type II, elle est née quasiment sourde et n’a commencé à parler qu’à l’âge de 5 ans. Malheureusement, cette déficience de l’ouïe était accompagnée d’une rétinite pigmentaire, une atteinte de l’œil se traduisant par une diminution progressive de la vue et un rétrécissement du champ visuel. Relève Devenue jeune adulte et après un apprentissage comme canneuse de chaises, elle est engagée comme monitrice au sein du Foyer, une institution pour personnes aveugles, malvoyants IMC, infirmes-moteurs-cérébraux. C’est là que son chef d’atelier, qui entretemps devient son compagnon, lui dit un jour: « Tu devrais faire quelque chose pour tous ceux qui souffrent d’un double handicap sensoriel comme le tien ! » Coïncidence, Catherine Hutter fait alors la rencontre d’une personne en Suisse alémanique qui, présentant les mêmes difficultés qu’elle, fonde « Tactile Suisse allemande », une association destinée à défendre les intérêts de ceux qui souffrent de surdicécité. « J’étais devenue membre fondatrice de Tactile, se souvient cette femme au caractère déterminé. Alors, on m’a encouragée à faire quelque chose en Suisse romande ». Nous sommes en 1999, et le GERSAM, « Groupe Entraide Romand de Sourds-Aveugles, Malentendants-Malvoyants » vient de naître. Son objectif: « sortir de l’anonymat du double handicap sensoriel et permettre aux malentendants-malvoyants de se connaître, de se rencontrer pour échanger leurs témoignages et s’entraider dans la vie quotidienne ! » Présidé par Catherine Hutter, le GERSAM, qui demeure un groupe autogéré, entretient une collaboration étroite avec « Tactile Suisse allemande » – les deux comités se réunissent deux fois par an -, et reçoit un soutien financier et politique de l’UCBA, l’Union Centrale suisse pour le Bien des Aveugles. Pourtant, alors que sur l’ensemble de la Suisse on dénombrerait environ 10'000 personnes souffrant de surdicécité, le GERSAM ne compte qu’une vingtaine de membres, pour une quarantaine d’affiliés à « Tactile Suisse allemande ». « Nous comptons peu de membres car les jeunes ont beaucoup de peine à s’investir, aussi bien en Suisse alémanique qu’en Romandie, constate Catherine Hutter. Appareillés, ils ne voient pas beaucoup d’intérêt à adhérer à un groupe, ils sont beaucoup plus individualistes, et j’ai de la peine à trouver une relève, aussi bien pour le comité que pour l’ensemble du groupe ». Spécificité Depuis quelques années, le GERSAM milite activement pour faire reconnaître la spécificité de la surdicécité. « Nous vivons avec un stress permanent, rappelle sa présidente. Dans un hall d’immeuble mal éclairé et où il y a beaucoup de bruit, nous sommes perdus. Car nous avons les deux handicaps. On entend mal, donc on ne peut pas réagir, on voit mal, donc on ne peut pas bouger ! » Problème: pour l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS), la surdicécité n’existe pas. « En Suisse, notre handicap n’est tout simplement pas reconnu, déplore Catherine Hutter. Pourtant, nous sommes une entité à part entière. D’ailleurs, le Parlement européen a reconnu la surdicécité comme un handicap unique et spécifique ! » Pour mieux peser dans la défense de leurs intérêts spécifiques, GERSAM et Tactile Suisse allemande envisagent de fonder une association nationale susceptible de se faire entendre à Berne. « Nous avons été à deux doigts d’y parvenir l’année dernière, observe Catherine Hutter. Mais nous ne désespérons pas d’y arriver prochainement. Car nous avons nos propres moyens de communication, nos propres intérêts et nos propres défis ! » SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Un adulte sur dix aux États-Unis a souffert d’acouphènes 25 décembre 2016 Publié le : Le chiffre est énorme. Une étude a révélé que près d'un adulte sur dix aux États-Unis a souffert d’acouphènes au cours des 12 derniers mois. Plus d'un tiers des personnes souffrant d'acouphène ont présenté des symptômes de manière constante. Une étude menée par des chercheurs de l'Université de Californie, Irvine aux États-Unis a révélé que près d'un adulte américain sur dix souffre d'acouphènes. Sur un nombre estimatif de 222,1 millions d'adultes américains, 9,6% (21,4 millions d'adultes) ont connu des acouphènes au cours des 12 derniers mois. L'étude a été fondée sur des données recueillies auprès de 75.764 répondants âgés de plus de 18 ans. Parmi les 21,4 millions d'adultes américains qui ont signalé des acouphènes, 27% avaient des symptômes depuis plus de 15 ans et 36% présentaient des symptômes presque constants. Des taux plus élevés d'acouphènes ont été signalés chez les personnes ayant une exposition constante aux bruits forts au travail et pendant les activités de loisir. Effets secondaires psychologiques L'acouphène est connu pour avoir divers effets secondaires psychologiques tels que des problèmes de concentration, des problèmes émotionnels, la dépression et une qualité de vie inférieure en général. 7,2% des répondants ont déclaré que leur acouphène était un gros problème ou un très gros problème alors que 42% considéraient leur état comme un problème mineur. 49% des répondants avaient discuté de leur acouphène avec un médecin. 9,2% d'entre eux ont discuté de traitements avec des appareils auditifs ou des dispositifs de masquage portables et non portables (respectivement 2,6% et 2,3%). La thérapie comportementale cognitive n'a été discutée que par 0,2% des répondants. Qu'est-ce que l'acouphène? L'acouphène est une sonnerie constante, bourdonnement ou sifflement dans vos oreilles. L'acouphène est un symptôme caractérisé par la perception du son en l'absence d'un stimulus externe. Personne d'autre, mais seulement vous pouvez entendre le bruit, mais ce n'est pas un résultat de votre imagination. La cause la plus fréquente de l'acouphène est l'exposition au bruit, mais l'acouphène peut aussi être provoqué par les médicaments, les maladies, le stress et les blessures à la tête. (Source: www.hear-it.org ) SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Bientôt un masque chirurgical complètement transparent ? 18 juin 2020 Publié le : Un masque chirurgical standard à usage unique, à peine un peu plus cher, mais complètement transparent. Tel est le produit qu’envisage de commercialiser d’ici un an ou deux une start-up suisse. Une belle promesse pour les malentendants, aussi bien en ces temps de pandémie que pour leurs interactions futures avec le monde médical. C’est un projet en gestation depuis bien longtemps, mais qui trouve avec la pandémie de Covid-19, un effet d’accélération évident. La dentisterie, le monde de la santé et du soin, l’hôtellerie, les parcs d’attraction, mais aussi les malentendants accueillent la nouvelle avec un intérêt évident. D’ici 2021, si tout se passe bien, devraient en effet être disponibles sur le marché, des masques transparents, à un coût accessible et conformes aux directives sanitaires officielles. Pour les malentendants en effet, la multiplication du port des masques à la faveur du déconfinement actuel, s’apparente à un vrai chemin de croix. La voix du locuteur est étouffée par le masque, l’expression du visage est imperceptible et bien sûr, impossible de pratiquer la si précieuse lecture labiale. Autant dire, pour toute personne qui souffre de déficience auditive, le retour au monde du silence et à l’exclusion, avec toutes ses conséquences sociales, humaines et médicales. Protection transparente L’espoir cette fois est suisse et s’appelle HelloMask, une protection chirurgicale transparente pensée et développée depuis deux ans par le Centre EssentialTech à l’EPFL, en collaboration avec l’Empa (le Centre de recherche sur les matériaux de la Confédération) et dont les essais sur prototypes devraient bientôt démarrer aux HUG. « Nous nous sommes fixé pour objectif de fabriquer un masque transparent mais qui soit le plus proche possible du masque chirurgical standard à trois plis, explique le chercheur Thierry Pelet qui va diriger la future société responsable de la fabrication du dispositif. Que ce soit en termes de coûts, de conformité aux normes des dispositifs médicaux de classe 1, mais aussi de durée d’utilisation ». En clair, un masque à l’image de ceux que l’on connaît actuellement, à usage unique mais entièrement transparent, suffisamment « pour que l’on puisse pratiquer la lecture labiale, puisqu’on verra bien le visage » , estime encore Thierry Pelet. Comment un tel petit miracle est-il possible ? « En surfant sur internet, on peut voir quelques prototypes de masques laissant apparaître le bas du visage, mais il s’agit d’une partie en plastique intégrée dans un masque traditionnel, souligne Thierry Pelet. Ce genre de polymère n’étant pas poreux, il entrave le confort de la respiration et génère de la buée ». HelloMask lui, est élaboré à partir une membrane élaborée dans un polymère spécifiquement mis au point par une technique d’électrofilage, et dont l’agencement des fibres laissera de minuscules interstices de 100 nanomètres - une taille identique au matériau des masques traditionnels -, laissant passer l’air, mais filtrant virus et bactéries. Pour le grand public aussi Au départ, le projet, en développement depuis 2 ans, était exclusivement destiné au personnel médical, inspiré par les besoins de la pédiatrie oncologique. « Très vite, des membres des personnels de santé en général mais aussi des malentendants, on fait part de leur intérêt, commente Thierry Pelet. C’est comme cela que l’on a envisagé une distribution au grand public, qui bien sûr devient encore plus évidente en cette période de pandémie ». Alors que le brevet vient d’être déposé, l’heure est à la levée de fonds pour financer le développement du futur prototype. Un million de francs ont ainsi été récoltés en un temps record, alors que la recherche et les tests d’utilisation vont être amplifiés, avec « dans une version optimiste », la mise au point du premier prototype « pour la première moitié de 2021 ». Thierry Pelet annonce ainsi : « Ensuite, pour le grand public, nous ne prévoyons a priori pas de distribution en ligne, mais plutôt via un réseau de distributeurs comme les pharmaciens ». La dernière promesse du HelloMask est enfin écologique, le matériau utilisé étant à 99% de dérivé de biomasse. SUIVANT PRECEDENT