Retour au Magazine Flatscope, une petite puce dans le cerveau qui pourrait faire des miracles ! 4 août 2017 Publié le : Flatscope, une petite puce dans le cerveau qui pourrait faire des miracles ! Des chercheurs américains ont créé un prototype, sorte d’interface neuronale, capable de restaurer la vue et de s’appliquer également aux problèmes auditifs. Dans le domaine scientifique, les espoirs se tournent désormais vers Flatscope, un microprocesseur implanté dans le cerveau, à la surface du cortex cérébral, capable de détecter, analyser et stimuler, via les neurones, la répartition des signaux électriques. Si le « microscope à neurones » a jusqu’ici été testé pour qu’une personne aveugle puisse recouvrer la vue, il pourrait remplacer les prothèses auditives et répartir les déficits sensoriels chez des personnes atteintes de malentendance. Implanter des électrodes pour stimuler certaines zones du cerveau, le principe n'est pas nouveau : « la stimulation cérébrale profonde, notamment, utilisée dans le traitement de la maladie de Parkinson existe avec des systèmes à seulement 16 électrodes, bien trop limités pour restaurer la vue ou l'audition » , explique Jacob Robinson, collaborateur au sein du projet. Fin juillet dernier, les chercheurs de l’Université américaine de Rice à Houston dans le Texas ont dévoilé leur projet. Le centre de recherche de l’armée américaine, DARPA, aurait déjà investi quatre millions de dollars. Si encore peu d’informations circulent à ce sujet, créer des processeurs pour smartphone contenant des milliards d’éléments existe déjà ; « pourquoi ne pourrions- nous pas appliquer ces avancées aux interfaces neuronales ? s’interroge Jacob Robinson ? Affaire à suivre. Plus d’infos (en anglais) sur : http://news.rice.edu/2017/07/12/rice-team-developing-flat-microscope-for-the-brain/ Copyright : Rice University Projet en cours aux Etats-Unis : une puce à implanter dans le cerveau restaurerait la vue et l’audition SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Echappée belle pour une cause noble 15 janvier 2018 Publié le : forom écoute a participé à la 49ème course Titzé de Noël, avec son traditionnel stand et ses coureurs bénévoles. Fondée en 1969 par Otto Titzé et Georges Hischier, la course Titzé est une escapade sportive initiée par Otto, passionné de sports et de course à pied. A cette époque, à l'époque, la pratique des compétitions sportives était quasi inexistante. Désirant donner à la jeunesse sédunoise, la possibilité de tester ses valeurs et de se rencontrer, il crée cette course pédestre aux portes de fin d'année. L’édition 2017 s’est déroulée le 9 décembre dernier dans la vieille ville de Sion et a drainé quelque 4'000 coureurs. Parmi eux, les bénévoles de forom écoute ont chaussé baskets et bonnets, afin de participer à la course dans la catégorie des entreprises. Camilla, Bastien et Thomas ont ainsi parcouru 3 km, tandis que la fondation tenait son traditionnel stand. Michèle Bruttin, épaulée tout au long de cette magnifique et ensoleillée journée par l’apprentie Kelly et les bénévoles Grégoire, Annabelle, Thomas et Bastien, ont fait chauffer la fameuse « roue des décibels ». « Je remercie chaleureusement tous les volontaires qui ont participé ; il aurait été tout à fait irréaliste de tenir seule le stand, sur lequel nous avons accueilli quelque deux-cents enfants, adolescents, certains accompagnés par leurs parents, qui se sont pressés pour jouer et gagner un sachet surprise avec notre brochure préventive « mes oreilles, c’est du sérieux… », s’enthousiasme la responsable de forom écoute, Michèle Bruttin. Les parents ont reçu le dépliant de présentation de la fondation et quelques précieux conseils, tout en participant un concours pour gagner des bons d’achats. Dans un esprit bon enfant, la 4ème course des Pères Noël & Mères Noël a primé les plus beaux déguisements. Cette année, la Course Titzé de Noël fêtera son 50e anniversaire, avec au menu, le Trail des Châteaux prévu sur un magnifique parcours d'une trentaine de kilomètres dans les environs de la capitale. Cette épreuve aura lieu le même jour que la course principale et devrait attirer bon nombre d'adeptes de ce nouveau sport. Le comité ad hoc est d'ores et déjà sur pied pour l’organisation. www.coursedenoel.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Vaud : La surdicécité, un défi spécifique 15 mars 2011 Publié le : Fondé en 1999 à Lausanne par Catherine Hutter, le GERSAM, « Groupe Entraide Romand de Sourds-Aveugles, Malentendants-Malvoyants » vise à répondre aux besoins particuliers des personnes souffrant de surdicécité. Malgré de réels progrès, ce défi n’est pas encore gagné. « Avec notre double héritage sensoriel, nous n’avons notre place ni avec les sourds qui communiquent avec la langue des signes, ni avec les aveugles qui parlent tellement vite qu’on les comprend mal. En clair, nous n’avons pas les mêmes besoins, car notre double handicap sensoriel demande plus d’efforts ». Ce constat, Catherine Hutter l’a fait il y a très longtemps, lorsque, toute petite, elle a pris conscience de sa surdicécité. Souffrant d’une maladie appelée Syndrome de Usher type II, elle est née quasiment sourde et n’a commencé à parler qu’à l’âge de 5 ans. Malheureusement, cette déficience de l’ouïe était accompagnée d’une rétinite pigmentaire, une atteinte de l’œil se traduisant par une diminution progressive de la vue et un rétrécissement du champ visuel. Relève Devenue jeune adulte et après un apprentissage comme canneuse de chaises, elle est engagée comme monitrice au sein du Foyer, une institution pour personnes aveugles, malvoyants IMC, infirmes-moteurs-cérébraux. C’est là que son chef d’atelier, qui entretemps devient son compagnon, lui dit un jour: « Tu devrais faire quelque chose pour tous ceux qui souffrent d’un double handicap sensoriel comme le tien ! » Coïncidence, Catherine Hutter fait alors la rencontre d’une personne en Suisse alémanique qui, présentant les mêmes difficultés qu’elle, fonde « Tactile Suisse allemande », une association destinée à défendre les intérêts de ceux qui souffrent de surdicécité. « J’étais devenue membre fondatrice de Tactile, se souvient cette femme au caractère déterminé. Alors, on m’a encouragée à faire quelque chose en Suisse romande ». Nous sommes en 1999, et le GERSAM, « Groupe Entraide Romand de Sourds-Aveugles, Malentendants-Malvoyants » vient de naître. Son objectif: « sortir de l’anonymat du double handicap sensoriel et permettre aux malentendants-malvoyants de se connaître, de se rencontrer pour échanger leurs témoignages et s’entraider dans la vie quotidienne ! » Présidé par Catherine Hutter, le GERSAM, qui demeure un groupe autogéré, entretient une collaboration étroite avec « Tactile Suisse allemande » – les deux comités se réunissent deux fois par an -, et reçoit un soutien financier et politique de l’UCBA, l’Union Centrale suisse pour le Bien des Aveugles. Pourtant, alors que sur l’ensemble de la Suisse on dénombrerait environ 10'000 personnes souffrant de surdicécité, le GERSAM ne compte qu’une vingtaine de membres, pour une quarantaine d’affiliés à « Tactile Suisse allemande ». « Nous comptons peu de membres car les jeunes ont beaucoup de peine à s’investir, aussi bien en Suisse alémanique qu’en Romandie, constate Catherine Hutter. Appareillés, ils ne voient pas beaucoup d’intérêt à adhérer à un groupe, ils sont beaucoup plus individualistes, et j’ai de la peine à trouver une relève, aussi bien pour le comité que pour l’ensemble du groupe ». Spécificité Depuis quelques années, le GERSAM milite activement pour faire reconnaître la spécificité de la surdicécité. « Nous vivons avec un stress permanent, rappelle sa présidente. Dans un hall d’immeuble mal éclairé et où il y a beaucoup de bruit, nous sommes perdus. Car nous avons les deux handicaps. On entend mal, donc on ne peut pas réagir, on voit mal, donc on ne peut pas bouger ! » Problème: pour l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS), la surdicécité n’existe pas. « En Suisse, notre handicap n’est tout simplement pas reconnu, déplore Catherine Hutter. Pourtant, nous sommes une entité à part entière. D’ailleurs, le Parlement européen a reconnu la surdicécité comme un handicap unique et spécifique ! » Pour mieux peser dans la défense de leurs intérêts spécifiques, GERSAM et Tactile Suisse allemande envisagent de fonder une association nationale susceptible de se faire entendre à Berne. « Nous avons été à deux doigts d’y parvenir l’année dernière, observe Catherine Hutter. Mais nous ne désespérons pas d’y arriver prochainement. Car nous avons nos propres moyens de communication, nos propres intérêts et nos propres défis ! » SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Un adulte sur dix aux États-Unis a souffert d’acouphènes 25 décembre 2016 Publié le : Le chiffre est énorme. Une étude a révélé que près d'un adulte sur dix aux États-Unis a souffert d’acouphènes au cours des 12 derniers mois. Plus d'un tiers des personnes souffrant d'acouphène ont présenté des symptômes de manière constante. Une étude menée par des chercheurs de l'Université de Californie, Irvine aux États-Unis a révélé que près d'un adulte américain sur dix souffre d'acouphènes. Sur un nombre estimatif de 222,1 millions d'adultes américains, 9,6% (21,4 millions d'adultes) ont connu des acouphènes au cours des 12 derniers mois. L'étude a été fondée sur des données recueillies auprès de 75.764 répondants âgés de plus de 18 ans. Parmi les 21,4 millions d'adultes américains qui ont signalé des acouphènes, 27% avaient des symptômes depuis plus de 15 ans et 36% présentaient des symptômes presque constants. Des taux plus élevés d'acouphènes ont été signalés chez les personnes ayant une exposition constante aux bruits forts au travail et pendant les activités de loisir. Effets secondaires psychologiques L'acouphène est connu pour avoir divers effets secondaires psychologiques tels que des problèmes de concentration, des problèmes émotionnels, la dépression et une qualité de vie inférieure en général. 7,2% des répondants ont déclaré que leur acouphène était un gros problème ou un très gros problème alors que 42% considéraient leur état comme un problème mineur. 49% des répondants avaient discuté de leur acouphène avec un médecin. 9,2% d'entre eux ont discuté de traitements avec des appareils auditifs ou des dispositifs de masquage portables et non portables (respectivement 2,6% et 2,3%). La thérapie comportementale cognitive n'a été discutée que par 0,2% des répondants. Qu'est-ce que l'acouphène? L'acouphène est une sonnerie constante, bourdonnement ou sifflement dans vos oreilles. L'acouphène est un symptôme caractérisé par la perception du son en l'absence d'un stimulus externe. Personne d'autre, mais seulement vous pouvez entendre le bruit, mais ce n'est pas un résultat de votre imagination. La cause la plus fréquente de l'acouphène est l'exposition au bruit, mais l'acouphène peut aussi être provoqué par les médicaments, les maladies, le stress et les blessures à la tête. (Source: www.hear-it.org ) SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Un exemple stimulant 15 janvier 2019 Publié le : Notre nouvelle rubrique revient sur les témoignages de personnes subissant un handicap auditif. Pour cette première, nous avons retrouvé Julien Pasquier, qui fait le point. Tonifiant ! Interviewé par la Fondation forom écoute en 2012 et en 2016, Julien Pasquier évoquait son parcours depuis la découverte d’une importante perte auditive à l’oreille droite décelée à l’âge de 7 ans. Dans ces lignes, il retraçait son quotidien épaulé par une famille très aimante et engagée à ses côtés. Aujourd’hui, à 24 ans, il fait le point sur sa situation professionnelle après deux apprentissages consécutifs, ainsi que sur ses projets personnels. C’est dans sa région natale gruyérienne où il vit et travaille, que Julien me donne rendez-vous. A l’aise, affable et d’emblée sympathique, sa diction est parfaite. Difficile d’imaginer qu’il est sourd d’une oreille. Julien compense son handicap avec son oreille entendante ; adolescent, il a décidé de ne pas porter d’appareil. « Je vis de la manière la plus « normale », en m’épanouissant dans ma vie professionnelle et privée ». Une entreprise éthique L’entreprise R. Morand SA & Fils SA engage Julien comme apprenti en construction métallique et une fois diplômé, elle l’engage à nouveau sur sa demande, en tant qu’apprenti dessinateur. « Avec ces deux formations, j’ai acquis un bagage conséquent et suis devenu employé dans la même société. Celle-ci m’offre la possibilité de grader au fil des ans. J’ai un travail stable que j’aime énormément et d’excellents contacts avec mes collègues. C’est très motivant pour aller de l’avant ». Si Julien a aussi émis l’envie d’entreprendre des études dans le domaine de l’enseignement, il préfère aujourd’hui être dans la pratique plutôt que dans une classe. « Dans le cadre de mon travail, j’enseigne à ma manière puisque les plus jeunes se tournent toujours vers moi pour demander des conseils et de l’aide, que je leur donne très volontiers ». Un projet rassembleur, tout en lego Julien et son frère Guillaume sont des passionnés de lego. Ils ont créé l’association Bricks Team Lego Suisse Romande et ont été mandatés par l’Etat de Fribourg pour construire une maquette représentant le bâtiment actuel de la bibliothèque cantonale et universitaire. « Celle-ci sera prochainement agrandie et notre projet pourrait être exposé en permanence dans les futurs locaux ». Avec son esprit rassembleur, le jeune homme désire partager ce hobby avec d’autres. L’association cherche de nouveaux membres pour participer à la construction en lego, qui atteindra environ 1,5m par 1,5m et 50cm de hauteur. « Je serais heureux de pouvoir également accueillir des personnes malentendantes ou sourdes désireuses de participer à cette activité. Chez nous, tout le monde est bienvenu, le but étant de partager des temps forts à travers un projet concret et constructif à tous niveaux. J’aimerais organiser une visite de notre atelier pour les membres de forom écoute dès février prochain ». Bricks Team a eu l’occasion de présenter sa maquette lors du récent salon du modélisme, de l’artisanat et des loisirs créatifs à Bulle, FAMA. D’autres expositions seraient en vue. Avoir confiance en ses capacités Si Julien poursuit son bonhomme de chemin avec entrain, il se souvient avec émotion de sa difficile scolarité dans le public. « La Fondation forom écoute s’est beaucoup investie lorsque mes parents cherchaient désespérément un soutien en classe. Elle les a mis en contact avec l’Institut Saint-Joseph à Fribourg, qui m’a soutenu, avec également mon médecin, pour obtenir cette aide. Une interprète codeuse est alors heureusement intervenue ». Amateur de karting, Julien essaie, selon son emploi du temps, de participer chaque année à la traditionnelle journée Karting initiée par forom écoute. « Un pur moment d’adrénaline et de retrouvailles avec les copains ». Le fribourgeois, boosté par son choix de vivre « normalement », a confiance en ses capacités, qu’il exergue tous les jours. « Si je peux passer un message aux jeunes, je dirais : « osez demander de l’aide comme je l’ai fait, et si l’espoir fait rêver, alors vivez-les ! ». Il y a cinq ans, Julien rencontrait sa petite amie virtuellement et lui a écrit pour lui expliquer son problème d’ouïe. « Pas facile à expliquer et pas facile de se rencontrer pour la première fois ; j'avais peur de ne pas être accepté et elle se posait quelques questions sur ce que représente le handicap. Je la remercie de m'avoir traité comme une personne normale ». [border-around color="blue"]Bricks Team L’association cherche des personnes malentendantes ou entendantes pour la création de la bibliothèque et pour l'évolution continuelle de la maquette du local. Site en construction ; pour tous renseignements : groupe.bricksteam@gmail.com et https://www.facebook.com/Bricks-Team-Lego-Suisse-Romande [/border-around] SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Les enfants privilégient les sons pour percevoir les émotions 23 mars 2021 Publié le : A l’inverse des adultes, les enfants privilégieraient les sons pour percevoir et déchiffrer les émotions des autres. Non sans conséquences en cas de troubles auditifs. Décidément, les enfants sont loin d’être des adultes miniatures. On le sait de longue date, leur fonctionnement et leurs perceptions diffèrent considérablement de ceux des plus âgés. Fait intéressant : une récente étude britannique à paraître dans le Journal of Experimental Child Psychology en avril prochain, vient de montrer que, pour décrypter les émotions de la personne avec laquelle ils interagissent, les enfants font plus confiance à leurs perceptions auditives qu’à celles relevant du mode visuel. Au départ, tout remonte à ce que l’on appelle « l’Effet Colavita », du nom du chercheur qui a identifié en 1947 le phénomène inverse chez l’adulte, en clair le fait que ceux-ci ont tendance à privilégier le signal visuel à l’auditif quand ils sont soumis à une stimulation bimodale. Soumis à des stimulus Une équipe du département de psychologie de l’Université de Durham au Royaume-Uni a voulu vérifier si cette prégnance du visuel se retrouvait dans les processus attentionnels des enfants. Ils ont ainsi soumis des enfants répartis par âge, à des stimuli variés, soit des attitudes corporelles et des voix exprimant quatre émotions : joie, crainte, tristesse et colère. Les enfants devaient ensuite identifier et classer ces émotions selon qu’elles étaient véhiculées par la voix, par le visage ou enfin par l’attitude corporelle de leur interlocuteur. Le résultat montre que si les adultes peuvent sans grande difficulté identifier une émotion exprimée par le corps, en ignorant les informations divergentes données par une voix, les enfants de moins de 8 ans n’y parviennent que très difficilement : chez eux, le stimulus auditif l’emporte très largement. Dépistage Les auteurs de l’étude estiment que leur travail constitue la première preuve, à ce jour, de la prééminence du signal auditif dans la réception des émotions par les enfants. En conséquence, ce constat montre une fois de plus à quel point un dépistage précoce d’éventuels troubles auditifs revêt une importance cruciale dans le développement psycho-émotionnels des enfants. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine "Le livre sur les quais" : boucles magnétiques à disposition 5 septembre 2019 Publié le : Escapade littéraire du 6 au 8 septembre à Morges. forom écoute met à disposition deux boucles magnétiques, qui permettront aux personnes malentendantes de suivre des débats. A vos agendas ! Si vous rêvez d’une escapade littéraire, le Livre sur les Quais fête ses dix ans à Morges du 6 au 8 septembre prochain. Comme chaque année, la ville se métamorphose, le temps d’accueillir nombreux auteurs et un public fidèle. La commune de Morges a finance l’installation de deux boucles magnétiques ; la fondation romande des malentendants, forom écoute, les en remercie chaleureusement. C’est dans la salle du Casino et dans la tente Grands Débats que les personnes malentendantes pourvues d’appareils auditifs avec la position T, pourront se délecter des lectures ou participer aux tables rondes. Pensez à vous inscrire. Plus d’informations sur : www.lelivresurlesquais.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Remboursement des appareils auditifs 4 décembre 2017 Publié le : L’entrée en vigueur du relèvement des prestations de l'AVS au niveau des remboursements de l'AI pour les appareils auditifs est attendue courant 2018. Comme relaté dans nos précédentes pages, la motion « Mettre tous les adultes malentendants sur un pied d'égalité », déposée en décembre 2016 par Dittli Josef, avait été adoptée par le Conseil des Etats. Où en est-on aujourd’hui ? Réunie le 14 août 2017, la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil des Etats a procédé à l’examen préalable de la motion, modifiée le 7 juin dernier par le Conseil national. Modifications du Conseil national « Le Conseil fédéral est chargé d’adapter les bases légales (ordonnance du 28 août 1978 concernant la remise de moyens auxiliaires par l’assurance - vieillesse; RS831.135.1) selon le principe suivant : un montant forfaitaire couvrant les frais d’un appareil binaural est octroyé à toute personne malentendante ayant atteint l’âge de la retraite AVS et pour laquelle un appareil auditif s’avère médicalement indiqué pour les deux oreilles. Ce montant doit correspondre, comme les autres moyens auxiliaires remis par l’assurance - vieillesse et survivants, à 75% du forfait prévu dans l’assurance - invalidité. Etant donné que la contribution de l’AI aux frais d’acquisition d’un appareillage pour les deux oreilles est de CHF.1650.00, celle de l’AVS doit être de CHF.1237.50 ». La commission, pour sa part, considère que le remboursement d’appareils auditifs remis à des personnes ayant atteint l’âge de l’AVS contribue dans une large mesure au maintien de la qualité de vie des intéressés. Elle est donc favorable au texte modifié de la motion, qui prévoit le versement de contributions également en cas d’appareillage binaural. Par ailleurs, elle juge raisonnable de limiter la contribution de l’AVS à 75% du forfait prévu dans l’assurance - invalidité: à ses yeux, le système proposé tient compte de la nécessité d’apporter à toutes les personnes malentendantes un soutien aussi équitable que possible. Une autre raison explique l’approbation du texte modifié à une large majorité: la seule option qui se présentait à la commission en cas de rejet du texte était le classement de la motion, ce que la grande majorité de ses membres ne pouvait envisager. (Extraits du rapport de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du 14 août 2017) « La motion est maintenant définitivement acceptée. Le Conseil fédéral doit dès lors modifier le règlement correspondant et le mettre en vigueur », explique, satisfait, le conseiller aux Etats, Joseph Dittli. Celui-ci entrera en vigueur courant 2018. « Le Conseil fédéral était favorable à la solution finalement décidée par le Parlement. On ne peut encore se prononcer sur la date exacte d’entrée en vigueur du nouveau règlement », précise Harald Sohns, chef suppléant Communication de l’Office fédéral des assurances sociales, OFAS. Des informations suivront sur les sites suivants OFAS : https://www.bsv.admin.ch/bsv/fr/home.html forom écoute : www.ecoute.ch pro-audito : www.pro-audito.ch Copyright : mkos83 SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Alertes pour les sourds et les malentendants: la FSS appelle à un action d'éclat le 1er février 2017 12 janvier 2017 Publié le : Depuis des années, sourds et malentendants déplorent d'être exclus du système suisse d’alarme en cas de catastrophe (lire l'article publié dans aux-ecoutes.ch en juillet 2016). La Fédération suisse des sourds invite le public à assister, le 1er février à 13h30 à l'occasion du classique test annuel des sirènes, à une grande action «Alertes aux morts» dans quatre villes de Suisse dont Lausanne. A l’occasion du test des sirènes du 1er février prochain, la Fédération suisse des sourds SGB-FSS prévoit, dans quatre villes suisses, Lausanne, Berne, Bâle et Lugano, une action de rue afin de rendre la population attentive à la discrimination dont sont victimes les citoyens sourds et malentendants lors de telles alertes. Les personnes souffrant de déficience auditive risquent en effet leur vie parce qu’elles n’ont pas accès aux alertes par sirènes et aux informations diffusées par la radio. La Fédération suisse des sourds entend donc protester contre cet état de fait au travers de son action «Alertes aux morts», et exige que l’Office fédéral de la protection de la population (OFPP) agisse enfin. Depuis des années, souligne la FSS, «l’Office fédéral de la protection de la population (OFPP) néglige le respect des dispositions légales relatives à l’égalité des personnes handicapées; c’est ainsi que non seulement le système d’alarme par SMS annoncé pour 2017 a été abandonné, mais qu’en plus, les réunions avec les organisations des personnes malentendantes et sourdes ont été régulièrement annulées» . SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Siopi, l’application qui vient en aide à ceux qui souffrent d’acouphènes 23 février 2022 Publié le : Siopi est une communauté d'entraide pour les personnes ayant des acouphènes. En utilisant l’application téléchargeable gratuitement, les acouphéniques peuvent échanger avec des personnes qui partagent les mêmes symptômes et découvrir ce qu'ils ont essayé pour améliorer leur quotidien. Patients et soignants se trouvent souvent désemparés face aux acouphènes, ces fameux bruits parasites entendus par de nombreux malentendants et qui bien souvent, peuvent conduire à des niveaux plus élevés de stress, de dépression et d’anxiété, tant ils sont invalidants et dérangeants. Bonne nouvelle, la technologie pourrait leur venir en aide pour leur permettre d’en atténuer l’impact. Créée par deux chercheurs français, Louis Korczowski et Robin Guillard, ingénieur formé à l’École polytechnique, et spécialisé dans les neurosciences de l’audition, l’application gratuite Siopi permet en effet à toute personne souffrant d’acouphènes, de les caractériser et d’accéder aux solutions testées par d’autres, présentant des symptômes identiques ou proches… Errance médicale L’objectif premier est en outre de tenter de mettre fin à l’errance médicale qui caractérise le parcours de nombreux patients acouphéniques. « En moyenne, les personnes que nous avons interrogées avaient essayé 6 solutions et rencontré 6 professionnels différents, parfois sans trouver une réponse satisfaisante, explique Robin Guillard au journal L’Ouïe Magazine . Or on sait que s’il n’y a pas forcément un traitement efficace à 100 %, on arrive dans la plupart des cas à trouver un praticien qui aide substantiellement le patient. » La première étape pour les concepteurs de l’application est ainsi de créer une base de données la plus étendue possible afin de mettre chaque utilisateur en corrélation avec les profils les plus proches du sien, avec à la clé des suggestions de thérapies les plus adaptées. « Siopi adresse un problème fondamental des acouphènes : ils sont hétérogènes. D'une personne à l'autre, ils varient en causes, manifestations et ressentis. Quels praticiens et quelles solutions proposer à quel profil de personnes ayant des acouphènes ? » explique Robin Guillard dans une interview accordée à la Fondation pour l’audition (F) en juillet dernier. C’est dans cette logique collaborative, mais aussi de recherche, que Siopi entend permettre à un maximum de personnes de rendre leurs témoignages accessibles aux autres utilisateurs, le tout accompagné d’avis concernant des approches de prise en charge et d’astuces pour mieux vivre au quotidien avec ses acouphènes. Enfin, faut-il le préciser, Siopi n’a pas vocation à se substituer à une aide médicale. L’application Siopi est gratuite et accessible en cliquant ici Renseignements : www.siopi.ai SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine La maladie de Ménière, quels progrès ? 27 janvier 2020 Publié le : Actuellement, les recherches et traitements sur la maladie de Ménière, entraînant acouphènes, vertiges et perte auditive, restent hypothétiques. Enquête. La maladie de Ménière touche l’oreille interne et se traduit par un excès d’endolymphe qui augmente la pression, empêchant les sons d’être perçus correctement et brouillant les signaux d’équilibre. Jusqu’à ce jour, les scientifiques ne connaissent pas les causes, hypothétiquement dus à un facteur psychologique, une blessure à la tête, une infection, une allergie, une intolérance alimentaire, un dérèglement du système immunitaire, une p génétique ou à un certain nombre d’hormones comme l’ADH3, qui régule la fonction urinaire. La Prolactine et d’autres hormones agiraient sur l’oreille interne et en modifieraient la pression. Courant 19ème , le médecin oto-rhino-laryngologiste français Prosper Ménière fut le premier à décrire les éléments de la maladie qui porte son nom. Le syndrome touche plus les femmes, entre 40 et 60 ans, en Europe et en Amérique du Nord. Crises récurrentes de vertiges accompagnées de sifflements et de bourdonnements d’oreilles et baisse d’audition le plus souvent à une seule oreille sont à l’origine des maux. Les rapports réalisés à ce jour quantifient très approximativement les personnes atteintes ; de à dix sur mille. La vaudoise Josette Grangier, âgée de 83 ans, souffre de cette maladie depuis une trentaine d’années. Le tout premier symptôme s’est identifié telle une attaque cardiaque accompagnée de vertiges. Les médecins ont toutefois très rapidement diagnostiqué les syndromes. Par ailleurs, ceux-ci se détériorent au fil des ans. De deux crises plus ou moins fortes par année, Josette Grangier a passé à sept ou huit actuellement. « Je vis avec les acouphènes depuis le début et le seul remède efficace, hormis un médicament anti-vertigineux, est d’essayer d’en faire abstraction ; si j’y pense, je deviens folle…, alors je me suis habituée à vivre avec. Mon audition est assez bonne et si je ne comprends pas, je demande de répéter. Mon ORL, qui contrôle très régulièrement mon ouïe et mon équilibre, m’avertira le jour où je devrai m’appareiller, mais je sais que le coût sera élevé et les aides minimales ». On peut qualifier le syndrome de chronique. La fréquence des crises est en effet très variable et imprévisible. De quelques crises par an à plusieurs par semaine, les périodes de rémission, elles, peuvent durer plusieurs mois, voire plusieurs années. Remède ou placebo ? Selon diverses études, il n’existe pas de traitement permettant de guérir la maladie de Ménière, mais les symptômes peuvent être soulagés efficacement dans la plupart des cas. Il n'existerait aucune donnée probante provenant d'essais contrôlés randomisés pour soutenir ou réfuter la restriction de la consommation de sel, de caféine ou d'alcool chez les patients atteints. Nombreux sont les médecins qui recommandent tout de même des changements alimentaires comme traitement de première intention ; une option relativement simple et peu coûteuse. « Les différents traitements suivis démontrent qu’il n’y a pas de règle unique pour essayer de contrôler les symptômes. L’évolutivité étant très différente d’une personne à l’autre, c’est finalement la prise en charge régulière par le médecin ORL référant connaissant bien le patient et ses symptômes, qui va permettre d’adapter les mesures thérapeutiques en fonction du temps. L’évolution spontanée de la maladie se traduit, dans un nombre non négligeable de cas, par un arrêt des crises vertigineuses qui initialement étaient intenses », détaille le médecin ORL Didier Bouccara. La maladie de Ménière est une maladie très frustrante. Il paraît important de créer un climat de confiance et d’échange avec le médecin. « Je pense qu’il est impératif de ne pas se laisser contrôler par la maladie. Adopter un rythme de vie plus sain a déjà permis à de nombreux patients une nette amélioration de leur état après avoir réorganisé leur vie dans le but d’éprouver moins de stress au quotidien », intervient le Dr Dominique Dorion. Et d’ajouter : « on sait qu’une alimentation faible en sel et riche en eau est excellente pour le coeur et la pression artérielle. Et pour pallier les inévitables sautes d’humeur, la confiance et le dialogue entre le patient et le médecin sont fondamentaux ». En 2009, une synthèse regroupant vingt-sept études, pour la plupart publiées en Chine, a conclu à l’efficacité de l’acupuncture pour soulager les symptômes. Parmi ces études, trois essais aléatoires contrôlés ont montré de façon claire que l’acupuncture sur le corps ou le cuir chevelu était 14 % plus efficace que les traitements classiques. Les auteurs concluent que d’autres études sont nécessaires, mais que les données existantes permettent de confirmer l’effet bénéfique de l’acupuncture, y compris pendant les crises de vertiges. A ce jour, des applications mobiles sont téléchargeables et permettent notamment de répertorier les crises. « L’application mobile est un outil très utile pour aider les chercheurs à fournir des informations. C’est également une opportunité pour les patients de contrôler les symptômes de leur maladie à l’aide de buzz interactifs par exemple », conclut la directrice de la communauté de Ménière au Royaume-Uni, Natasha Harrington-Benton. Applications mobiles : Ménière’s Monitor Classic et Ménière’s Monitor 2, www.menieresmonitor.com Meniere by Asociación Síndrome de Ménière España ASMES , www.sindromedemeniereespana.com My Ménière Rick Doornhein, https://play.google.com/store/apps/details?id=nl.patateend.meniere&hl=fr_CH Whist-Tinnitus Relief Sensimetrics Corporation App, https://play.google.com/store/search?q=Whist-Tinnitus%20Relief%20Sensimetrics%20Corporation%20App&c=apps&hl=fr_CH Ménière Lund ApplnMed AB, https://play.google.com/store/search?q=M%C3%A9ni%C3%A8re%20Lund%20ApplnMed%20AB&c=apps&hl=fr_CH 1 Copyright Vivason 2 Copyright Meniere by Asociación Síndrome de Ménière España ASMES SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine A la découverte de l’Amérique latine 15 septembre 2011 Publié le : Ni l’âge, ni les problèmes de mobilité ou d’audition n’ont découragé Simone Jeannet et son amie Michelle… A l’hôtel, en auberge de jeunesse ou chez l’habitant, en solo ou avec un guide, en avion, en bus, en voiture, et même en rollator, les deux aventurières ont parcouru au total plus de 50'000 kilomètres pour un inoubliable voyage en Argentine, au Brésil et au Chili. C’est un projet de longue date qui s’est concrétisé le printemps dernier ! Le 21 février 2011, Simone Jeannet, malentendante et présidente de l’Association des malentendants de la Côte, l’AMALCO, s’est en effet envolée pour Buenos-Aires, en Argentine. Avec à l’arrivée, la perspective d’un périple de plusieurs milliers de kilomètres au fin fond de la Patagonie. « J’ai une nièce qui vit là-bas depuis une dizaine d’années avec ses trois enfants et son mari Argentin, raconte Simone. Cela faisait un bout de temps qu’elle me proposait de venir, mais jusque-là, je n’avais pas très envie d’y aller toute seule ! » Amie d’enfance Le projet s’est d’un coup débloqué lorsque Simone retrouve une amie d’enfance, Michelle, dont elle fut très proche et qui était prête à s’engager dans une telle aventure. Non sans avoir fait auparavant un voyage au Maroc, histoire de tester la compatibilité d’humeur de nos deux voyageuses. « Michelle a beaucoup de patience avec moi, observe Simone. Pendant que je marche très lentement, cette passionnée fait des photos ! » Et des photographies, il y en a eu, puisqu’au retour d’Amérique du Sud, nos deux voyageuses sont revenues en Suisse avec dans leurs bagages pas moins de… 4000 clichés. Car en cinq semaines, nos deux amies auront en tout pris quinze fois l’avion et parcouru 50'000 kilomètres (plus que le tour de la Terre !), alors qu’aucune d’entre elles ne s’exprimait en espagnol. Mieux encore, Simone, qui souffre d’arthrose, se déplace à l’aide d’un déambulateur à roulettes, un rollator, sans que tout cela n’ait empêché les deux aventurières d’aller jusqu’au bout de leur rêve. Et au final, ce fut la découverte d’un monde nouveau, contrasté et ponctué d’endroits magnifiques. « Ce qui m’a le plus interpellée à Buenos-Aires, se souvient Simone, c’était les chiffonniers dans le quartier des banques, qui fouillaient les poubelles à la recherche d’objets à manger ou à récupérer. Santiago du Chili était aussi extraordinaire, mais je dois dire qu’en vérité les villes ne sont pas vraiment notre tasse de thé ! » Endroits perdus En effet, la tasse de thé de Michelle et Simone, ce furent plutôt ces escapades dans des endroits perdus, aux noms plus exotiques les uns que les autres: Iguazu et ses vigoureuses chutes au Brésil, le désert d’Atakama et son oasis St-Pedro, le geyser d’El Tatio, le très pittoresque village Machuca, Punta Arenas du Chili, la ville la plus méridionale du continent sud-américain, et bien sûr, la légendaire Ushuaia d’Argentine, juste après la traversée du célèbre détroit de Magellan. A Ushuaia, les deux amies n’hésitent d’ailleurs pas à louer une voiture pour se rendre au bout de la Terre de feu, dans le village d’Halberton où les attend une nature aussi somptueuse que sauvage, avant de revenir sur la ville de Calafate, avec ses célèbres glaciers. Retour ensuite vers le nord en avion, où, après un (très) court séjour à la très chic station San Carlo de Bariloche, la « Gstaad » locale où elles purent même retrouver chocolats et Saint-Bernard suisses, Michelle et Simone arrivent chez la nièce de celle-ci, Ariane, sage-femme itinérante. Là, à Entre Arboles, à 18 kilomètres du village le plus proche, les attendait une ambiance aussi chaleureuse que familiale. « Ils vivent loin de tout, mais en toute simplicité, observe Simone. Ce sont des gens comme je les aime: simples et chaleureux. C’est d’ailleurs là-bas que l’on a réussi à me bricoler et réparer mon indispensable rollator ! » Handicap de l’audition Le 1er avril dernier, au bout de cinq semaines d’un voyage passionnant et riche de rencontres et de découvertes, c’est le retour en Suisse. « Ce fut extraordinaire, conclut Simone avec une lueur de joie dans les yeux, et bien sûr j’adorerais y retourner un jour, d’autant que tout s’est très bien passé avec mon amie Michelle. Là-bas, les gens sont formidables et accueillants et la nature vraiment éblouissante. Etrangement, j’ai plus souffert de mon handicap auditif que de mes problèmes de mobilité, liés à mon arthrose ! Cela a été clairement le plus gênant pour moi: en entendant mal, et qui plus est lorsqu’il s’agit d’une langue étrangère comme l’espagnol, il est tellement plus difficile de communiquer et d’aller à la rencontre des autres ! » ChA SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Tout schuss sur les pentes des Mosses ! 16 février 2022 Publié le : 26 jeunes malentendants et sourds – le plus jeune avait 7 ans ! - se sont retrouvés le 29 janvier dernier à la station des Mosses (VD) pour une superbe journée de ski. Organisée avec brio par la Commission Jeunesse de forom écoute, l’évènement a rencontré un franc succès. D’année en année, les sorties organisées par la commission Jeunesse de forom écoute rencontrent un succès croissant. A preuve, la dernière journée de ski du 29 janvier qui a enregistré un record de participant, 26 personnes au total ! Évidemment pour le trio chargé de l’organisation, la coordination d’un tel événement a impliqué un énorme travail, entre les inscriptions, l’organisation du transport et la location des skis. Mais c’est avec enthousiasme qu’Annabelle Coquoz, Bastien Perruchoud et Bastien Marquis ont relevé le défi. « Ces journées sont l’occasion d’échanger et de mieux se connaître, lance Bastien Perruchoud. Il y a beaucoup de nouvelles personnes et c’est important qu’elles voient aussi ce que forom fait. Cela les motive à revenir » . « C’est vrai, pour l’intégration des nouvelles personnes, il n’y a pas mieux, renchérit Annabelle Coquoz. D’autant que cette fois ci on a même eu un jeune Fribourgeois de 12 ans qui est venu tout seul et une maman qui a accompagné son enfant sourd âgé de 7 ans. Pour elle, c’était une occasion rêvée de comprendre comment fonctionne le monde de la surdité ! » RDV à Aigle En cette journée ensoleillée du 29 janvier, tout ce petit monde, en provenance de tous les cantons romands, se retrouve dès 9 heures à la gare d’Aigle. Direction, en co-voiturage, Les Mosses une petite station de ski vaudoise, choisie pour ses dimensions à taille humaine. Tout le monde ? Pas tout à fait ! A son grand dam, victime d’une infection au pied, Bastien Perruchoud a dû renoncer aux skis et, avec son compère Bastien Marquis ne rejoindra le groupe que pour le repas de midi. Heureusement, c’est Oliver Merz qui le remplacera au pied levé en secondant Annabelle avec talent dans l’organisation de la journée. Une petite difficulté : le groupe, en termes de compétences de ski, était très hétérogène et il comprenait une forte proportion de débutants. Une difficulté contournée grâce à la présence de Sophie, professeur de ski de la Fédération suisse des sourds dont les conseils ont été forts bienvenus pour ceux qui, jusqu’à présent, ne s’étaient jamais adonnés aux joies de la glisse. « Au début je n’étais pas très emballée d’avoir des personnes qui ne savent pas skier, sourit Annabelle, car le but n’est pas de faire le prof de ski toute la journée. Mais quand l’idée de faire venir une vraie prof s’est imposée, j’ai évidemment tout de suite dit oui » ! Bientôt un week-end ? Après un premier contact avec la neige en matinée, tout le monde s’est retrouvé à la Buvette de l’Arsat, pour un repas partagé en toute convivialité. Sitôt après, retour sur les pistes, en bas de la station pour les débutants et plus haut pour les plus chevronnés, pour une superbe après-midi de glisse sur les pentes. « Comme on avait rendez-vous à la gare d’Aigle à 17 heures on a dû finir assez tôt et ne pas trop traîne, ajoute Annabelle. C’était assez frustrant même si tout le monde était ravi de la journée et nous a beaucoup remercier. Mais du coup, en fonction du budget, on organisera peut-être un week-end entier la prochaine fois !» Un budget pour cette journée du 29 intégralement pris en charge par forom écoute qui a financé les prestations proposées y compris le transport, seule la location des skis étant à la charge de chaque participant. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Travail contre gîte et couvert, l’étonnant voyage d’Olivier Merz en Amérique 15 mai 2016 Publié le : Pérou, Californie, Canada. Mais aussi, réceptionniste, baby-sitter, promeneur de chiens, jardinier. Durant près de 4 mois, de novembre 2015 à février 2016, Olivier Merz choisit de découvrir le continent américain en donnant son temps en échange d’un hébergement. Récit d’un périple particulièrement instructif. De l’autonomie, une soif de rencontres et de découvertes, un goût prononcé pour l’effort, tel est le subtil cocktail qui a conduit Olivier Merz, un jeune malentendant de la région de Nyon, à entamer un incroyable séjour à l’autre bout du monde. Au début du mois de septembre dernier, Olivier s’envole en effet pour Huaraz, une ville du Pérou, pays dans lequel il arrive après plus de 24 heures de vol et 8 heures de bus. Ce voyage, le jeune homme l’a imaginé de longue date, alors qu’il était encore au gymnase, avant de terminer sa scolarité et d’entamer une année sabbatique bien méritée. Le choix du Pérou non plus n’a pas été fortuit. « J’ai suivi trois années de cours d’espagnol au gymnase et j’avais le souhait de pouvoir le pratiquer un peu. Je souhaitais en outre aller plus loin que les habituels voyages en Europe ou en Afrique du Nord. Alors, quand via des amis en Suisse, j’ai pu avoir un contact au Pérou, je n’ai pas hésité ». Au Pérou Le Pérou donc. Mais pas tout à fait comme on se l’imagine, un rien pépère via les circuits touristiques habituels. Non, Olivier a besoin d’autre chose. Alors son crédo durant tout son périple sera simple : chaque fois qu’il le pourra, il échangera gîte et couvert contre son travail. A Huaraz, ville de 130'000 habitants située à plus de 3000 mètres d’altitude, c’est dans un petit hôtel de 7 chambres qu’il va exercer ses talents : accueil et accompagnement de la clientèle, gestion des réservations, traduction pour les voyageurs francophones, etc. « J’ai adoré cette expérience, vraiment enrichissante, et dans ce pays étonnant je me suis tout de suite senti chez moi, raconte-t-il. J’ai pu avoir énormément d’échanges tant avec la clientèle plutôt internationale, qu’avec les Péruviens, très chaleureux. Huaraz est une ville où il y a beaucoup de jeunes et où la nature aux alentours est superbe, avec de magnifiques lacs de montagne et des panoramas grandioses. Très vite j’ai été dans le bain et j’ai fait aussi bien du trekking que des promenades en ville ». Après deux mois de travail et de découvertes, se soldant d’ailleurs par une solide amélioration de son niveau en langue espagnole, Olivier quitte le Pérou et s’envole pour… la Californie, avec toujours le même crédo : trouver via le web des hôtes qui l’hébergent gratuitement en échange de ses services. Sauf qu’à l’arrivée à Los Angeles, l’hôte pressenti lui fait faux bond. Il lui faut alors une semaine pour trouver un plan B, sur la côte nord, en bord de mer, à Carpinteria. Sa tâche cette fois est fort différente : il travaille pour un couple de retraités et doit jardiner, couper des branches et même sortir promener les chiens. « Durant trois semaines, ça a été une expérience assez spéciale, sourit-il. Disons que madame était une caricature d’Américaine, à la fois sympathique et maniaque. Et puis, c’était assez marrant, je n’avais jamais promené de chiens avant dans ma vie ! » A la fin du mois de novembre, il reçoit en outre la visite de son père, venu à l’occasion de l’anniversaire de ses 19 ans, puis de ses grands-parents. En janvier, et après avoir découvert San Francisco, une ville exubérante et séduisante avec ses quartiers si divers et un esprit d’ouverture exceptionnel, c’est à Vallejo qu’il prend racine durant 10 jours, hébergé sans contrepartie par une vieille dame qui avait connu les grandes heures du mouvement hippie :« ça a été très enrichissant de pouvoir discuter avec elle et ses amis artistes, dont chacun avait un profil et une histoire de vie passionnants ». Baby-sitter au Canada Faute d’avoir trouvé de nouveaux hôtes, le jeune homme décide ensuite d’abréger son séjour californien et de rejoindre le Canada, deux semaines plus tôt que prévu. « Mon contact à Squamish, en Colombie-Britannique était disposé à me recevoir plus tôt. Je n’ai pas hésité et j’ai pris l’avion pour Vancouver ». Squamish, ville « refuge » pour jeunes couples en quête de loyers plus abordables est connue pour sa superbe nature. Olivier y restera trois bonnes semaines, à expérimenter une toute nouvelle activité : le jeune homme se mue en effet en « baby-sitter » devant gérer deux enfants de 3 et 7 ans, chaque jour de 16 à 23 heures, pendant que leurs parents officiaient dans leur restaurant. « Là, il a bien fallu apprendre à interagir avec des enfants, prendre le temps de gagner leur confiance pour en obtenir des choses. C’est le genre de travail où on apprend beaucoup ! » Petit détail qui n’a pas échappé à Olivier : le père de famille était lui-même malentendant, issu d’une famille de malentendants et dont aucun membre n’était hélas appareillé, en raison du système d’assurance canadien qui ne couvre pas ce type de prestation. Après s’être éclipsé une semaine pour rejoindre un ami de gymnase non loin de là, pour s’adonner aux joies du ski dans l’ancienne station olympique de Whistler, Olivier retourne terminer sa mission de baby-sitting avant de rentrer en Suisse le 13 février. Non sans éprouver une intense satisfaction après ce voyage peu commun : « partout, en particulier au Pérou, la chaleur et la confiance des gens m’ont énormément surpris. J’ai énormément appris en termes de contacts humains, mais aussi sur moi-même ». Et de conclure : « ce voyage m’a permis non seulement de consolider ma confiance en moi, mais aussi d’acquérir une harmonie certaine ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Le Service d’aide sociale de l’AGM, une spécificité genevoise 15 janvier 2016 Publié le : Depuis plusieurs décennies, l’Association Genevoise des Malentendants (AGM) dispose d’un service d’aide sociale spécifiquement destiné aux sourds et malentendants. Rencontre avec trois assistants sociaux passionnés et dévoués à leur métier. C’est incontestablement une spécificité genevoise. L’Association Genevoise des Malentendants est en effet la seule association cantonale de malentendants à gérer directement et depuis plusieurs décennies, un service d’aide sociale aux sourds et malentendants, des prestations généralement assurées ailleurs en Suisse par Pro Infirmis. Une spécificité qui s’explique par des considérations historiques et qui fait qu’actuellement, l’AGM salarie 3 assistants sociaux pour l’équivalent de presque deux postes à plein temps. Au jour le jour, Vérène Richoz-Kane, Martine Clavel-Noverraz et Alantu Lescure, le dernier arrivé il y a un an et demi, soutiennent, encadrent et assistent les dizaines de personnes qui chaque année, les sollicitent. Leur public cible ? Les sourds de naissance qui utilisent la langue des signes, tous les malentendants appareillés, ainsi que les enfants entendants de parents sourds. Près de 180 dossiers Résultat : en 2014, les 3 assistants avaient la lourde charge de gérer pas moins de 179 dossiers actifs, un chiffre en très nette augmentation, celle-ci coïncidant avec l’entrée en vigueur du nouveau système de remboursement des appareils auditifs, de nombreux malentendants ayant dû se résoudre à solliciter l’appui administratif de l’AGM pour la recherche d’aides financières et l’introduction de cas de rigueur auprès de l’office AI. « Nous sommes un service polyvalent, explique ainsi Vérène Richoz-Kane. Nous répondons donc à toute sollicitation d’ordre social. Qu’il s’agisse d’un soutien pour les relations avec les assurances sociales, un domaine dans lequel nous avons acquis une solide expertise, ou d’un appui dans la recherche d’un logement, ou d’un travail. Nous n’entrons pas en matière en termes d’argent car nous ne sommes pas un service financier » . Et d’ajouter: « En revanche, nous appuyons les malentendants dans leurs recherches de financements, de plus en plus souvent d’ailleurs pour l’acquisition d’appareils auditifs, car le prix et le faible remboursement de ceux-ci deviennent un problème majeur pour beaucoup. » Assistants sociaux donc, avec un service spécifiquement orienté pour les sourds et les malentendants. Autant dire que le travail ne manque pas, d’autant que le monde de la malentendance implique, outre la maitrise de la langue des signes, des compétences particulières. « C’est vrai, constate Martine Clavez-Noverraz, la qualité de la relation que l’on doit mettre en place avec la personne malentendante pour pouvoir la comprendre implique que l’on développe avec elle une relation très particulière et dans laquelle le regard joue un rôle très important ». « Cela a été ma grande surprise quand j’ai commencé à l’AGM, il y a une quinzaine d’années, renchérit Vérène Richoz-Kane. Et c’est en même temps ce qui est passionnant : comment exercer notre métier d’assistants sociaux, fondé sur la communication, avec des personnes qui précisément ont du mal à communiquer ? Tout le défi est là ! » Patience et empathie Même appréciation du côté d’Alantu Lescure, le dernier arrivé, pour lequel ce métier implique sans aucun doute « de la patience et de l’empathie, pour pouvoir gérer les frustrations liées à la communication ». Un métier qui implique donc une empathie indispensable, mais également beaucoup de stress. « Il faut bien sûr faire attention à ne pas trop s’impliquer émotionnellement, surtout lorsqu’on traite des cas difficiles, ajoute Alantu Lescure. Mais nous sommes formés et préparés à cela, et en plus, ajoute-t-il dans un grand sourire, chacun a sa petite botte secrète pour tenir le coup ! » Afin de se soutenir mutuellement dans leur activité quotidienne, nos trois assistants sociaux organisent entre eux des séances d’auto-supervision et peuvent même faire appel, comme il est souvent d’usage dans tous les métiers qui touchent à l’humain, à un superviseur extérieur, psychologue ou psychiatre. « Les superviseurs nous aident à garder un regard extérieur sur notre métier, à apporter une mise en perspective. Ils sont à notre disposition, et nous y faisons recours en cas de besoin », ajoute encore Vérène Richoz-Kane. Indispensable réseau Actifs dans le cadre de leurs prestations et actions directes en faveur des sourds et malentendants – « une distinction qui en réalité n’a plus lieu d’être », les assistants sociaux de l’AGM agissent également énormément en amont, avec les partenaires institutionnels ou médicaux, dans le cadre de la mise en place ou de la participation à des réseaux qui leur permettent de mener à bien leur travail. « Le travail que l’on a mené pour élargir notre réseau est un des éléments qui expliquent l’augmentation du nombre de dossiers que l’on traite. C’est un travail indispensable qu’il faut en permanence tenir à jour », explique encore Vérène Richoz-Kane. Et de conclure : « J’ai toujours été frappée de constater à quel point les professionnels de la surdité sont comme leurs patients : isolés. Avec le temps d’ailleurs, nous nous sommes progressivement impliqués dans un travail de coordination pour faire agir ensemble tous les partenaires ORL, AI, CURIC (Centre Universitaire Romand d’Implants cochléaires, ndlr), EMS, etc. Tout simplement parce qu’au fil du temps, nous avons développé une bonne vision d’ensemble du réseau, couplée à une bonne connaissance de chaque personne qui s’adresse à nous ». www.agdm.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Neurinome acoustique : une nouvelle piste 22 novembre 2016 Publié le : Pourquoi certains schwannomes vestibulaires, plus connus sous le nom de neurinomes acoustiques, entraînent-ils une déficience auditive, alors même qu’ils ne sont pas assez grands pour comprimer les structures voisines qui contrôlent l’audition ? C’est à cette question qu’une étude menée par le Massachusetts Eye and Ear aux États-Unis apporte une réponse novatrice et inédite. « Ce qui est écrit dans les manuels est que ces tumeurs provoquent la perte auditive par la compression du nerf auditif» , explique l’auteure principale de l’étude, Konstantina M. Stankovic, chirurgienne et chercheuse à la Massachusetts Eye and Ear. « Nous savions que cela ne pouvait pas être aussi simple que ça, car il y a de grosses tumeurs qui n’entraînent pas de déficiences auditives et de petites tumeurs qui le font. » La réponse semble être en fait ailleurs : certains schwannomes vestibulaires induiraient des sécrétions contenant des molécules toxiques nuisant à l’oreille interne. Ce qui ouvre la voie à un futur traitement pharmacologique. (Source : www.hear-it.org ) SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Toutes et tous au théâtre 15 mai 2020 Publié le : Depuis mi-mars, le Théâtre Vidy-Lausanne met à disposition des vidéos en libre accès, dont certaines avec sous-titres, sur son site internet. L’occasion de comprendre le rapport à l’art théâtral aussi pour les malentendant·e·s. Pour le Théâtre de Vidy, les installations sont simples. Un département du son gère les trois salles sur quatre qui sont dotées de boucles magnétiques dans le parterre. Elles peuvent être activées en sélectionnant sur l’appareillage la position T. La quatrième salle du théâtre, Le Pavillon, est quant à elle équipée du système Twavox. Dès la réalisation des nouveaux travaux qui démarreront en septembre, le personnel va bénéficier d’une formation pour renforcer l’accueil des personnes malentendantes afin de pouvoir les renseigner au mieux suivant leurs besoins. «Un émetteur en régie fonctionne avec la boucle qui permet l’accès au son du spectacle. Chez nous, ces boucles sont vérifiées une fois par année. Un technicien son s’occupe également de s’assurer qu’elles fonctionnent pour chaque spectacle, car chaque création a ses spécificités », explique Anouk Schumacher, chargée de médiation culturelle et du développement des publics. Offres en ligne «Vidygital est une scène numérique qui se retrouve sur le site internet du théâtre, proposant des captations video de spectacles d’artistes lié.e.s à Vidy», explique Vincent Baudriller, directeur du Théâtre Vidy-Lausanne depuis 2013. «Quand la décision de le Confédération et du Canton de fermer tous les lieux de rassemblement, dont les théâtres, a été prise, il nous a semblé important de transformer notre site en en faisant une plateforme, une «scène numérique», comportant des spectacles à visionner», continue-t-il. Comme pendant une saison normale, les œuvres sont proposées aux spectateurs avec des vidéos complémentaires incluant des interviews, des documents exclusifs, ainsi que des introductions pour mieux les appréhender. Pour Vincent Baudriller, la page Vidigital continue cette école du spectateur·rice que l’institution aime proposer. Pour les malentendant·e·s, c’est une aubaine car cet endroit virtuel nourrit et enrichit tout spectateur·rice qui aime les arts de la scène. Découverte de captations de spectacles, dont certaines sont sous-titrées, revoir une œuvre «autrement avec ce que permet l’outil vidéo, revenir en arrière et se repasser une scène en s’arrêtant sur des détails qu’on ne voit pas toujours en live», conclut le directeur. Interactivité Avec Vidygital, on essaie chaque semaine, et depuis mi-avril de manière bimensuelle, d’appréhender le côté éphémère du théâtre de manière interactive. Une fois que le spectacle ne se joue plus, il n’existe plus d’une certaine manière, contrairement au cinéma. « Nous souhaiterions un jour plus de représentations sous-titrées en français des spectacles en français pour les malentendants et le systématiser», souligne Vincent Baudriller. «Le pavillon en bois est équipé du système Twavox, reprend Anouk Schumacher. Il s’agit d’une application à télécharger sur smartphone que nous activons sur des iPod. La boucle magnétique portée par les personnes autour du coup et des écouteurs individuels facilitent la mobilité. Avec les travaux qui commenceront à l’automne, ce système pourrait être utilisé dans certains lieux qui accueilleront des propositions artistiques présentées par Vidy «hors les murs», suivant la nature des spectacles. Effectivité Ce seront les usagers qui seront en mesure de fournir les indications nécessaires aux collaborateurs·rices du Théâtre de Vidy pour comprendre la réalité des besoins. «Nous voulons proposer plus activement ces dispositifs en billetterie et communiquer davantage au sujet du fait que le théâtre en est équipé, les demandes restant pour l’instant assez rares», poursuit Anouk Schumacher, confiante qu’ainsi, même les personnes avec de légers problèmes d’audition mais non appareillées qui demandent à être assises au premier rang, par exemple, pourront demander à obtenir un support pour un meilleur son. Sous-titres Si certaines pièces sont sous-titrées d’office, cela dépend de chaque spectacle et du dispositif scénique. «Il y a des gens spécialisés dans le sous-titrage et les traductions. Pour les solliciter, nous considérons également les autres lieux où le spectacle va tourner», poursuit la médiatrice culturelle. Il faut retenir que tout est lié à l’activité de production, si le spectacle tourne à l’étranger, il sera sous-titré en anglais ou dans une autre langue. Le théâtre reste ouvert aux retours des spectateurs, comme ce monsieur qui n’était pas certain pouvoir se connecter à la boucle , qui a reçu la proposition de passer lors des répétitions. Dans la démarche de labellisation Culture inclusive de pro infirmis, Anouk Schumacher et Astrid Lavanderos, directrice des publics et de la communication de Vidy, font le parallèle avec les mesures d’accessibilité au théâtre pour les malvoyant·e·s, qui disposent de l’audiodescription sur deux ou trois spectacles par saison. «Là, nous avons une meilleure visibilité sur le nombre de participants est car il faut s’inscrire au préalable, ajoute Astrid Lavanderos. Nous devions également accueillir une interprète en langue des signes françaises sur une représentation pour enfants cette saison mais nous avons reporté le projet à décembre en raison de la situation sanitaire. Aujourd’hui, le Théâtre de Vidy est orienté vers une meilleure compréhension du public des malentendant·e·s. «Mieux appréhender les besoins spécifiques de chacun et chacune est indispensable car nous avons les installations mais nous cherchons toujours à développer le lien entre le théâtre et les personnes qui s’y intéressent afin que le plus grand nombre puisse en profiter. » Une conclusion que, nous l’espérons, le temps rendra possible avec le déconfinement progressif qui s’annonce. www.vidy.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Jeunes malentendants : une belle sortie à Delémont, entre culture et bowling 15 octobre 2020 Publié le : Entièrement financées par forom écoute, les sorties organisées par la commission Jeunesse de la fondation font désormais partie d’un rituel incontournable. C’est à Delémont qu’elle a eu lieu cette année, le samedi 3 octobre dernier, et la pluie a - un peu - joué les trouble-fête. Au départ, ce devait être une sympathique et enivrante descente en trottinette depuis Saignelégier jusqu’à Glovelier, dans le Jura. Organisée et prévue de longue date par Bastien Perruchoud et Bastien Marquis de la commission Jeunesse et prévention de forom écoute (Comm’s Jeun’s), cette sortie automnale aura tourné court en ce samedi 3 octobre 2020. Heureusement, un plan B était prévu. « C’était un peu embêtant, mais c’est la météo qui a décidé au dernier moment, sourit Bastien Perruchoud. On a pas mal réfléchi avant de changer de programme, mais avec la pluie, la trottinette ce n’allait vraiment pas être génial !» « On espérait ne pas avoir recours au plan B, renchérit Bastien Marquis, mais on n’avait vraiment pas le choix vu les conditions». Le plan B en l’occurrence, était donc culturel, du moins dans un premier temps. A 10 heures du matin, une quinzaine de jeunes, en provenance de tous les cantons romands, avec une représentation genevoise plus particulièrement marquée, se retrouvent donc à la gare CFF de Delémont. Direction le Musée jurassien d’art et d’histoire , à l’abri de la pluie, et juché sur le rempart de la Vieille-Ville. Véritable mémoire de toute la région, avec ses 21 salles dédiées aux expositions permanentes, et un espace consacré aux expositions temporaires, la vénérable institution est réputée pour aborder avec talent les multiples facettes culturelles, sociales et économiques du Jura. Déjeuner à la Croisée des Loisirs Dès midi, toute cette joyeuse bande de jeunes se retrouve ensuite pour déjeuner à la Croisée des Loisirs , un grand centre dédié aux loisirs, à la restauration et au sport, situé juste à proximité de la gare de Delémont. Il faut dire que ce choix n’était pas fortuit, puisque tous les convives se sont retrouvés dans la foulée pour une après-midi consacrée au bowling. « Nous avons passé un excellent moment tous ensemble, résume Bastien Marquis, même si à un moment, une petite éclaircie dans le ciel a failli me faire regretter la descente en trottinette (rires). Mais l’essentiel n’est pas là. Le but de ce genre de sortie est de nous retrouver entre malentendants. Pour ma part, je ne travaille qu’avec des entendants, tous masqués, et j’avoue que parfois c’est fatigant. Être avec d’autres malentendants, ça me repose! » . « Bien sûr, c’est surtout l’occasion d’échanger et de nous retrouver et c’est ce qui compte, renchérit l’autre Bastien, Perruchoud. Ces journées sont riches en échanges, et on discute de notre surdité, de nos vécus et personnellement cela me permet aussi de pratiquer la langue des signes ! » Sauf imprévu, et développements liés à l’épidémie de Covid, la prochaine sortie « Comm’s Jeun’s » devrait avoir lieu l’hiver prochain, et les infortunées trottinettes devraient cette fois laisser la place aux skis… Pour contacter la commission Jeunesse et prévention de forom écoute (Comm’s Jeun’s): commsjeuns@gmail.com SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Malentendants âgés : bientôt deux appareils remboursés ? 20 janvier 2017 Publié le : A l’heure où la population est de plus en plus âgée et souffre de pertes auditives de plus en plus fréquentes, est-il juste qu’un rentier AVS ne se voie rembourser qu’un seul appareil ? Non, vient (enfin) de décider le Conseil des Etats. Mais la bataille est loin d’être gagnée… Peut-être est-ce l’avancée que les malentendants les plus âgés attendent depuis longtemps. Il faut dire que sur le front du remboursement des appareils auditifs, les nouvelles, depuis plusieurs années, ne sont pas très réjouissantes : remboursement forfaitaire des appareils qui depuis 2011, conduit bien des malentendants à payer une bonne part de leur appareillage de leur propre poche, durcissement annoncé des cas de rigueurs etc. Les bonnes nouvelles sont donc trop rares pour ne pas être saluées. En décembre dernier en effet, le Conseil des Etats a décidé, contre l’avis du Conseil fédéral, de mettre fin à une injustice évidente : la différence de traitement entre les rentiers AVS et les rentiers AI. Inégalité de traitement Ainsi, l'AVS verse actuellement aux malentendants bénéficiaires d’une rente, un forfait de 630 francs pour une seule et unique oreille, tandis que l'assurance invalidité (AI) octroie de son côté 1650 francs pour les deux oreilles (840 francs si le déficit auditif ne touche qu'une oreille). Et ce n’est pas tout : si les invalides peuvent prétendre à un remboursement dès une perte d'ouïe de 15 à 20%, les retraités de leur côté doivent attendre que leur perte auditive atteigne au moins 35%, pour qu’un remboursement puisse avoir lieu, avec les conséquences que cela peut avoir en termes de difficultés de communication, d’isolement et de repli sur soi. En outre, lorsqu'il est nécessaire de changer d'appareil, le délai pour bénéficier d'un remboursement est différent d'une assurance à l’autre, cinq ans pour l'AVS contre six ans pour l'AI. A l’évidence donc, et aussi bien pour les malentendants que pour les personnes handicapées d’une manière générale d’ailleurs, la prise en charge des moyens auxiliaires par l'AVS est moins étendue que dans l'AI, ce qui induit une inégalité de traitement manifeste. Une situation qui a révolté le sénateur libéral-radical Josef Dittli (UR), lui-même malentendant, et à l’origine de la motion qui vient d’être adoptée par le Conseil des Etats, et qui estime que tous les adultes malentendants doivent désormais être mis sur un pied d’égalité et ce quel que soit leur âge. « La situation actuelle est évidemment injuste et inacceptable d’un point de vue social, explique-t-il. A l’heure où l’on vit de plus en plus longtemps, il est important de bénéficier d’une bonne ouïe le plus longtemps possible. Je suis donc très heureux que le Conseil des Etats m’ait suivi avec une telle unanimité car il a bien compris que ce double régime de remboursement n’est vraiment pas acceptable. » Et d’ajouter : « Même si je ne souffre pas d’une perte auditive très importante, je suis appareillé des deux côtés. Et c’est mon audiologiste qui m’a motivé à déposer cette motion, car il m’a bien expliqué en quoi il est important d’être bien appareillé, et surtout des deux oreilles » . Compromis Sans surprise, le Conseil fédéral a déploré le vote du Conseil des Etats. Principal argument avancé par le conseiller fédéral Alain Berset : les deux assurances, AI et AVS, ont deux objectifs différents, la première visant à la réadaptation et la deuxième étant une rente pour les personnes âgées. « Les arguments de M. Berset ne sont pas très convaincants, rétorque Josef Dittli. La réalité c’est qu’il ne veut pas changer de système, c’est pour cela qu’il a appelé au rejet de la motion ». La balle est désormais dans le camp du Conseil national, qui va devoir se prononcer à son tour. Avec un texte qui va être probablement remanié par le Conseil fédéral. « Je vais essayer de convaincre le National de suivre à 100% les propositions que j’ai faites, assure Joseph Dittli, mais je reste réaliste, car le texte a peu de chances de passer en l’état. En revanche, je reste optimiste sur au moins un point qui est à mes yeux vraiment important : celui d’obtenir le remboursement de deux appareils et il semble bien que monsieur Berset se dirige vers ce compromis ». ChA SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Des jeunes récompensés 26 octobre 2018 Publié le : Depuis 2004, les élèves, étudiants et apprentis souffrant d’une déficience auditive, se voient remettre un prix honorifique par forom écoute, la fondation romande des malentendants, au terme de leur formation. Tous les jeunes malentendants terminant une formation scolaire ou professionnelle reçoivent un prix honorifique de forom écoute. La responsable Michèle Bruttin a lancé ce concept en 2004, dans le but de féliciter ces jeunes vaillants, qui sont allés jusqu’au terme de leurs projets, certificats ou diplômes en poche, avant de plonger dans le monde professionnel ou de vivre d’autres expériences. Chaque année, forom écoute honore les primés dans le cadre de la remise des diplômes et certificats ; au fil des ans, vous avez eu l’occasion de rencontrer bon nombre de ces jeunes. Comment perçoivent-ils ce prix votre démarche ? Dans l’ensemble, ils sont reconnaissants et la plupart découvrent l’existence de forom écoute. Quels types de relation génèrent ces rencontres ? Des contacts réguliers pris par la Commission Jeunesse via les réseaux sociaux et par notre Fondation, pour les inviter gratuitement à toutes sortes de loisirs. Journée nationale de l’audition, sortie karting, week-ends à ski, journée à thème, etc. Sont-ils nombreux à connaître l’existence de la Fondation et semblent-ils intéressés par les aides et conseils que vous fournissez ? A ce jour, environ 350 jeunes ont été contactés et une minorité nous répond. Je pense qu’ils utilisent plutôt les informations sur notre site. Comment peut-on optimiser leur position dans le monde professionnel ? En les incitant à éviter de préciser leur malaudition et appareillage dans leur CV mettent un maximum de chances de leur côté, à valeur égale sur le papier, d’obtenir un premier entretien. Le mot de la fin ? Avant le terme de leur scolarité obligatoire, il serait utile que, par les structures de soutien dont ils bénéficient automatiquement, ils nous soient présentés ou sachent que nous existons. Mélanie raconte Grâce à cette remise de prix, Mélanie Fernandes Paiva, qui vient de terminer son apprentissage, a découvert la Fondation. « Jusqu’à ma rencontre avec Michèle Bruttin, j’ignorais l’existence de forom écoute, laquelle me permet désormais de m’informer sur les prestations via le site, de les utiliser et d’en parler à mon entourage ». La jeune femme, diagnostiquée sourde profonde d’une oreille et sourde moyenne de l’autre vers l’âge de deux ou trois ans, est née sourde et souffre, en parallèle, du syndrome de Johanson-Blizard, maladie génétique transmise selon le mode autosomique récessif, associant une aplasie congénitale du cuir chevelu, une aplasie des ailes narinaires, une surdité bilatérale, des malformations dentaires et une insuffisance pancréatique exocrine. Elle se développe différemment d’une personne à l’autre. Pour Mélanie, se sont succédé des problèmes respiratoires, capillaires, de la mâchoire engendrant des opérations et des soins. La jeune femme aujourd’hui âgée de 21 ans a donc vécu des absences répétées durant sa scolarité. Scolarité qu’elle a suivi entre l’école publique, partiellement assistée par une aide interprète, et l’Institut St-Joseph en section de surdité. « J’ai vécu nombreuses frustrations, la solitude et l’intolérance. J’étais parfois apte à ignorer les remarques, parfois au contraire, je sortais de mes gongs. Malgré cela, j’ai fait de belles rencontres, notamment avec une autre élève sourde. Nous avons suivi les cours ensemble durant trois ans et nous nous sommes souvent épaulées ». Mélanie a une forte personnalité, elle est tenace et n’a jamais rien lâché. Si elle témoigne aujourd’hui, c’est pour délivrer un message aux autres jeunes subissant un handicap. « Le moteur, c’est la motivation, c’est avoir confiance et connaître ses limites. J’ai appris à me découvrir, à me battre aussi et c’est durant mon apprentissage d’assistante en pharmacie, que j’ai compris que j’avais des capacités. Mes résultats d’évaluation hebdomadaires étaient très probants et m’ont réellement donné de l’assurance ». Si la jeune fille a été dispensée d’allemand durant sa scolarité, a contrario, elle a été obligée de l’apprendre dans le cadre de son apprentissage. Après avoir bûché jusqu’à ne plus sortir le week-end durant une année, elle a passé les examens avec la moyenne. « Je me suis toutefois opposée aux examens oraux. J’étais effrayée à l‘idée de devoir prononcer des phrases et j’avais peur que les experts ne me comprennent pas ». Toutes ces expériences lui ont permis de trouver sa propre identité, de prouver d’où elle vient et de l’assumer. La langue des signes l’a aidée à le découvrir et à pouvoir enfin communiquer. Elle a appris le français vers cinq ou six ans, plus jeune, elle mimait des gestes simples. « J’ai toujours annoncé ma surdité, du coup les personnes en face de moi averties pouvaient faire un effort de compréhension. J’ai dû en faire tellement… ». Outre le racket, les commentaires déplacés et la mise à l’écart, Mélanie se voit refuser une place d’apprentissage sous prétexte que son handicap lui permettait de faire uniquement des ménages ! « Le plus incompréhensible, c’est que ce maître d’apprentissage a un enfant lourdement handicapé. Malgré cela, il m’a repoussée. » Aujourd’hui, son CFC en poche, la jeune femme est en stage de six mois au Centre les Chemain’S, en vue d’une formation de trois ans pour devenir éducatrice. « L’AI n’entre pas en ligne de compte pour suivre un second apprentissage et j’ai toujours été tentée par ce domaine ». Elle vient de mettre sa candidature sous pli pour entrer à l’Ecole Supérieure Sociale Intercantonale de Lausanne, ESSIL. « J’aime aider les gens, je me sens utile. Le Centre offre des ateliers, des moments de partages et d’échanges pour que les gens ne se sentent pas seuls et deviennent autonomes. J’ai choisi ce stage car je suis dans mon monde et je peux les comprendre », conclut-elle. Langue universelle : la communication Marcie Cerf vit à Courtemautruy dans le Jura. La jeune femme a longtemps vécu sa malentendance comme un néant. Elle a ensuite pu constater que son handicap lui permettait de développer son sens de l’observation sur son environnement. Si voir la malentendance comme une richesse plutôt qu’un appauvrissement a été difficile, elle ne deviendrait entendante pour rien au monde. « Cela fait partie de moi, mes appareils constituent un élément de mon corps ». Dans le cadre scolaire, les points positifs lui ont paru rares. Malgré cela, Marcie avait de bons résultats. Même si certains enseignants étaient réellement attentifs, peu remarquaient vraiment ses difficultés auditives. Ses parents ont dû prouver qu’elle en avait pour obtenir des cours de soutien. Les dernières années ont été assez éprouvantes avec le sentiment de perdre du temps. La jeune femme désirait étudier des branches utiles pour son avenir. Elle avait la possibilité de suivre le gymnase, une école d’art dans le but de vivre de la photographie ou de la couture, ou un apprentissage ; son choix s’est porté sur ce dernier, lequel a abouti à un CFC d’employée de commerce. « Il me paraissait idéal pour devenir indépendante, trouver un travail et économiser de l’argent ». Un de ses rêves était de suivre des cours de langues à l’étranger. Elle maîtrise bien l’anglais, se débrouille en allemand, suis des cours d’espagnol et connaît l’alphabet japonais et coréen. Excusez du peu, surtout avec un handicap auditif conséquent ! « J’ai évidemment éprouvé quelques difficultés, mais suis partie en mars dernier réaliser un séjour linguistique et ai appris à aimer les langues. Par chance, j’ai des amis à l’étranger et ambitionne de leur rendre tour à tour visite ». La jeune femme aspire à connaître la langue des signes, utile car son audition est en baisse. De plus, elle désire apprendre une langue asiatique, le russe et tant d’autres, à découvrir dans les années à venir. « Il y a tellement d’endroits où je rêve d’aller et de langues que j’ai envie de maîtriser afin de communiquer. Lorsque Marcie explique sa surdité et sa capacité à lire sur les lèvres aux gens, leurs réactions la surprennent. « Chacun réagit de manière différente. On me demande « mais tu n’entends vraiment rien ? » ou « fais-moi essayer tes appareils… c’est quoi ce bruit ? », « ça doit être horrible d’avoir des appareils ». Certains essaient de communiquer, d’autres se moquent ou sont gênés. Je voudrais leur faire comprendre ce que je subis en leur mettant des protecteurs Pamir sur les oreilles ou de la musique » ! Marcie se sent plus à l’aise en échangeant avec d’autres malentendants. Ne rien comprendre à la conversation est « normal ». « J’aimerais encore préciser que dans ma situation, je suis obligée de regarder la personne avec qui je communique, en laissant de côté mon téléphone portable ou quoi que ce soit d’autre. Cela permet de créer un contact direct et c’est enrichissant ». A travers ces deux témoignages, les obstacles surmontés prévalent dans l’intégration à l’école, dans le cadre professionnel et dans la vie. L’estime de soi, la confiance, la curiosité et les projets donnent des ailes ! SUIVANT PRECEDENT