Retour au Magazine Bruna Ferreira Cardoso nommée co-responsable de FoRom écoute 13 janvier 2024 Publié le : Âgée de 37 ans, diplômée en marketing et comptabilité, cette maman de deux enfants, en charge de la comptabilité de FoRom écoute depuis 10 mois, est désormais co-responsable de la fondation. Rencontre avec une jeune femme simple, fiable et très empathique qui gèrera entre autres missions, la recherche de fonds. Incontestablement, son univers préféré est celui des chiffres, même si elle n’est pas dénuée d’empathie et de qualités humaines. Responsable de la comptabilité de FoRom écoute depuis le mois de mars 2023, Bruna Ferreira Cardoso vient d’être nommée par le conseil de fondation de FoRom écoute, co-responsable, en charge de la comptabilité et de la recherche de fonds et des activités. « Je suis très contente , sourit cette maman de deux enfants âgés de 12 et 8 ans. Depuis dix mois, j’ai beaucoup travaillé et appris, et cette nomination indique que le conseil de fondation est satisfait de mon travail. Comme toujours, je ferai de mon mieux pour continuer sur cette voie » . « Portée sur les autres »… Née il y a 37 ans au Portugal, Bruna Ferreira Cardoso est arrivée en Suisse il y a douze ans, pour y rejoindre ses parents, établis en Helvétie de longue date. Aussitôt arrivée, elle reprend des études et suit une formation d’aide-comptable. « Cette formation s’est très bien passée car je suis très à l’aise avec les chiffres qui sont une passion » , raconte-t-elle. Et d’ajouter en riant : « Plus que les langues d’ailleurs, qui sont plutôt mon point faible car même en portugais, qui est pourtant ma langue maternelle, il m’arrive de chercher mes mots »… De longue date passionnée par l’humain et la problématique du handicap, la jeune femme découvre le monde de la surdité via FoRom écoute, même si son époux souffre lui-même d’une légère perte auditive, non handicapante. « Je me suis toujours sentie portée sur les autres et plus particulièrement sur la question du handicap. A FoRom, j’ai beaucoup appris, pas seulement en termes professionnels mais aussi humains. Et je suis sûre qu’avec mes nouvelles fonctions, je vais encore plus apprendre sur ce public très attachant tout en améliorant ma maîtrise de la langue. C’est à la fois une chance et un très beau défi ». Brevet fédéral en vue… Pas d’inquiétude à avoir : agréable, attachante et volontaire, Bruna Ferreira Cardoso ne craint ni le travail, ni les défis. Non seulement elle gère en plus en parallèle une activité annexe de comptable indépendante à temps partiel, mais en plus, elle poursuit des études pour décrocher d’ici une année, un brevet fédéral de spécialiste en finances et comptabilité, le tout en gérant sa vie de famille. « C’est vrai, ce n’est pas facile et je passe mes week-ends à étudier et préparer mes examens, sourit-elle, mais au fond c’est une question d’organisation. Et puis, j’ai la chance d’avoir mon mari. Même si lui aussi travaille à 100%, il me soutient, me motive beaucoup et contribue énormément à la vie de famille ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine C’est officiel, Apple est devenu un fabricant d’aides auditives 28 septembre 2024 Publié le : Aux Etats-Unis, l’agence américaine du médicament vient de délivrer une autorisation pour que les écouteurs sans fil AirProd Pro 2 soient reconnus comme aides auditives. Cette fonctionnalité, destinée aux pertes auditives légères ou modérées, sera déployée en Suisse dans les semaines à venir. La société Apple vient de franchir un pas de plus vers un véritable usage médical de ses écouteurs. Jusqu’ici réservés à un usage courant, les voici en effet en train de se muer progressivement en véritables appareils auditifs. La Food and Drug Administration, la puissante agence américaine des médicaments, vient de délivrer une autorisation pour les écouteurs sans fil AirProd Pro 2 qui peuvent donc désormais être officiellement utilisés comme de véritables appareils auditifs. Une autorisation qui s’inscrit dans le prolongement d’une nouvelle règlementation qui en 2022 a autorisé aux Etats-Unis, la vente d’appareils auditifs sans prescription médicale ou même réglage par un audioprothésiste. « En prenant cette décision et en changeant l’usage potentiel des AirPods Pro 2, la FDA vient de mettre d’un coup sur le marché des dizaines de millions d’appareils auditifs, observe le représentant d’un fabricant d’appareils basé en Suisse et qui a souhaité garder l’anonymat. Au vu de la diffusion massive de ces écouteurs dans le monde entier, et dont le prix est de surcroît largement abordable, c’est une énorme concurrence qui se met en place sur un marché très disputé ». Pour réussir ce petit miracle, avec affirme-t-elle une « prestation de qualité clinique », la célèbre firme de Cupertino n’a en effet pas besoin de commercialiser de nouveaux modèles d’écouteurs. Elle a simplement recours à… une mise à jour logicielle, dont le déploiement a été effectué la semaine passée lors du passage à iOS 18, le système d’exploitation qui équipe les iPhone. « Les fonctionnalités logicielles révolutionnaires que nous intégrons aux AirPods Pro font la part belle à la santé auditive et offrent des moyens inédits de dépister une éventuelle perte auditive et de recevoir l’aide nécessaire » explique ainsi la Dʳᵉ Sumbul Desai, vice-présidente de Health d’Apple. Test auditif en 5 minutes Dès lors et à condition d’être dans un environnement calme, tout porteur d’AirPods pro pourra activer un « mode malentendant » et effectuer sur son iPhone un test auditif en quelques minutes. Un résumé sera ensuite disponible et pourra si besoin être partagé avec des professionnels de l’audition pour analyse. Et ce n’est pas tout : les écouteurs pourront ensuite, en fonction de ces résultats, « amplifier » les sons, et l’utilisateur pourra affiner leurs réglages en modulant en temps réel et automatiquement certaines fréquences pour améliorer son audition et mieux entendre. Pour l’heure, cette nouvelle fonctionnalité s’applique, selon l’entreprise, uniquement aux personnes âgées de plus de 18 ans et souffrant d’une perte auditive « légère à modérée », avec à la clé, des résultats qui seraient extrêmement probants. Selon la FDA, un essai clinique mené auprès de 118 personnes a montré que celles-ci bénéficiaient d’un « perçu similaire aux personnes ayant bénéficié d’ajustements par un professionnel sur le même appareil ». Dans l’attente de la délivrance des autorisations sanitaires locales, cette fonctionnalité qui devrait être disponible dans les prochaines semaines dans une centaine de pays, y compris en Suisse, ne semble pas émouvoir les professionnels du monde de l’audition. Cité par le journal Le Temps, le groupe suisse Sonova qui possède Phonak explique ainsi : «Bien que nous ne connaissions pas encore toutes les fonctionnalités et capacités de l’AirPod Pro 2 d’Apple, Sonova a toujours été favorable aux moyens nouveaux et innovants de sensibiliser le grand public à l’importance de la santé auditive. En général, nous accueillons favorablement tout développement qui permet aux personnes souffrant de perte auditive de bénéficier d’un accès facile aux solutions» . « Aussi performants qu’ils puissent être un jour, les Airpods ne remplaceront jamais l’accompagnement et le suivi que seul un professionnel de l’audition spécifiquement formé peut apporter, explique un audioprothésiste contacté par forom écoute. En revanche, leur faible coût, comparé à celui des aides auditives actuellement sur le marché, représente un avantage comparatif qui pourrait bien en séduire beaucoup, et ce malgré leurs évidentes insuffisances ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine L’EPFL a mis au point un implant cérébral qui promet de mieux restaurer l’audition 22 mai 2025 Publié le : Des chercheurs de l’EPFL ont mis au point un implant auditif cérébral souple qui s’adapte à la forme du cerveau et présage d’une excellente restitution de l’audition. Si les premiers résultats observés sur des singes sont très encourageants, les applications cliniques chez les humains prendront encore de nombreuses années. L’implant cochléaire, dont une bonne part de la conception s’est déroulée à Genève, a permis à plusieurs centaines de personnes en Suisse de recouvrer l’audition, avec une qualité de restitution variable, mais également au prix de gros efforts d’apprentissage, avec le soutien d’un logopédiste. Une condition sine qua non à la réussite de toute implantation : l’existence d’un nerf auditif intact et préservé. Pour les malentendants ou sourd dont le nerf serait atteint ou endommagé, la médecine avait recours à des implants auditif du tronc cérébral. Seulement voilà : trop rigides, la pose de ceux-ci conduisait à de nombreux effets secondaires, tels que des vertiges ou des contractions faciales, avec à la clé, des sons vagues, et même des paroles perçues comme étant peu intelligibles. C’est là qu’intervient une découverte majeure : un implant auditif cérébral souple et ultra fin, récemment mis au point par le laboratoire d’interfaces bioélectroniques souples (LSBI) de l’EPFL. « Composé d’électrodes en platine de l’ordre du micromètre intégrées dans une couche de silicone, il forme un dispositif flexible de seulement quelques fractions de millimètre d’épaisseur. Cette approche novatrice, publiée dans Nature Biomedical Engineering, permet un meilleur contact avec les neurones, réduisant ainsi l’activation de nerfs non ciblés et les effets secondaires associés » explique la prestigieuse école dans un communiqué publié en avril dernier. Etape cruciale « Concevoir un implant souple qui s’adapte véritablement à l’environnement du tronc cérébral est une étape cruciale pour restaurer l’audition chez les personnes ne pouvant pas utiliser d’implants cochléaires. Nos résultats chez le macaque sont très encourageants pour une future application clinique et ils ouvrent la possibilité d’offrir une audition plus riche et plus précise », explique encore Stéphanie P. Lacour, responsable du LSBI. « Notre objectif principal était d’exploiter les interfaces bioélectroniques souples pour améliorer la proximité entre l’électrode et les cellules nerveuses afin d’obtenir une audition à haute résolution », ajoute Alix Trouillet, ancienne postdoctorante à l’EPFL et première coautrice de l’étude. « Si la matrice d’électrodes suit naturellement la courbure du tronc cérébral, les seuils d’activation sont abaissés, permettant ainsi de diminuer l’amplitude de la stimulation et maintenir plus d’électrodes actives. » L'un des résultats remarquables de l’étude est l’absence d’effets secondaires notables, notent les chercheurs qui constatent que dans la gamme de courants électriques testée, l’animal n’a montré aucun signe d'inconfort ou de contractions musculaires autour du visage, ce dont se plaignent souvent les utilisateurs d’implant auditif du tronc cérébral. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Les résultats de l’une des plus grandes études jamais menée sur les acouphènes viennent d’être rendus publics 28 juin 2024 Publié le : Portant sur 160'000 personnes, une gigantesque étude sur les acouphènes menée par la société apple permet, grâce aux données démographiques obtenues, d’ouvrir des pistes de prise en charge. « Jamais une étude en lien avec les acouphènes n’a porté sur un tel nombre de personnes, s’enthousiasme un épidémiologiste genevois. 160'000 personnes, c’est énorme et seule une entreprise avec une puissance de calcul comme apple avait les moyens de la mener. Et avec en plus des résultats tout à fait significatifs ». Lancée en 2019 et toujours en cours, cette étude dite « Apple sur l’audition », est l’une des trois études de santé publique de l’application Recherche sur iPhone. Menée en collaboration avec l’Université du Michigan, elle a permis de recueillir, via des tests sonores, environ 400 millions d’heures de niveaux sonores ambiants, complétées par des enquêtes sur le mode de vie. Son objectif ? Analyser la manière dont l’exposition sonore affecte l’audition, le stress et les autres aspects de la santé liés à l’audition. Elle s’est en outre basée sur les réponses des participants à un questionnaire sur les acouphènes, dont des questions visant à les faire caractériser par ceux qui déclaraient en souffrir. Résultats inédits Les résultats de cette étude sont tout à fait inédits car ils objectivent que pas moins de 77,6 % des participants ont souffert d'acouphènes au cours de leur vie, dont et c’est un chiffre énorme, 15% quotidiennement. Des chiffres significatifs qui montrent à quel point ce phénomène relativement bénin, mais pouvant être très désagréable à vivre, a jusqu’à présent été sous-estimé. Même si la majorité des participants à l’étude a estimé leurs acouphènes comme étant faibles, 34,4 % d’entre eux les ont qualifiés de perceptibles, et 8,8 % les ont même caractérisés comme étant « très forts voire ultraforts ». 10% ont en outre reconnu que leurs acouphènes perturbaient modérément ou totalement leur capacité à entendre distinctement. L’étude a également objectivé une corrélation avec l’âge : il apparaît ainsi que les personnes âgées de 55 ans et plus sont trois fois plus susceptibles d’entendre des acouphènes quotidiennement que les personnes âgées de 18 à 34 ans. En outre, la proportion de participants masculins ayant déclaré souffrir d’acouphènes au quotidien est supérieure de 2,7 % à celle des participantes féminines. Toutefois, les hommes sont 4,8 % plus nombreux à déclarer n’avoir jamais eu d’acouphènes. Mieux orienter les efforts Que faire de tels résultats ? « Les acouphènes peuvent avoir un impact considérable sur la vie d’une personne. Les tendances qui se dégagent de l’étude Apple sur l’audition sur l’expérience des gens en matière d’acouphènes peuvent nous aider à mieux identifier les groupes les plus exposés, afin d’orienter les efforts visant à réduire les impacts associés à ce phénomène, explique Rick Neitzel, professeur en sciences de la santé environnementale à l’École de santé publique de l’Université du Michigan qui a copiloté la recherche avec la célèbre firme de Cupertino. Cette étude nous permet d’améliorer notre compréhension des acouphènes en fonction des catégories démographiques, ce qui n’était pas possible auparavant. Nous pouvons ainsi contribuer aux connaissances scientifiques actuelles qui peuvent, à terme, améliorer la prise en charge des acouphènes. » Au cas par cas… « Cette étude présente deux intérêts majeurs, analyse un ORL indépendant, installé à Neuchâtel. D’une part elle permet d’objectiver la part très importante de la population qui ressent des acouphènes, bien plus élevée que ce que l’on évaluait, mais surtout elle a permis d’obtenir des résultats très spécifiques à de nombreux groupes de population, selon l’âge, l’activité professionnelle, le profil de santé etc. Ce n’est pas pour demain, certes, mais les données obtenues devraient permettre de passer d’une prise en charge uniforme des acouphènes à une prise en charge personnalisée au cas par cas ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Spokeo, un casque qui améliore l’écoute des seniors malentendants 21 juillet 2025 Publié le : Conçu par une entreprise française, ce casque primé par le célèbre concours Lépine qui récompense les inventions les plus innovantes, transmet le son simultanément par voie aérienne et par voie osseuse. Une aide précieuse pour les malentendants les plus âgés. Que de chemin parcouru depuis la mise au point du bon vieux cornet acoustique à la fin du 17esiècle ! Depuis, le monde des amplificateurs sonores n’a en effet cessé d’évoluer et de se complexifier pour aboutir à des dispositifs de plus en plus performants. Et la dernière innovation en date, appelée Spokeo, promet des évolutions encore plus significatives. Mis au point par une entreprise française et commercialisé depuis quelques mois, Spokeo est un dispositif breveté, constitué d’un micro-cravate, porté par la personne qui s’exprime, et d’un casque, porté par la personne qui écoute. Le micro capte, filtre, amplifie et améliore la voix du locuteur qui est ensuite transmise directement à l’intérieur du casque. Et c’est là qu’intervient l’innovation qui permet un rendu sonore époustouflant. Car c’est en effet par deux voies complémentaires que le casque transmet à son tour le son reçu: une voie aérienne classique par ondes sonores via le tympan, et une autre, par conduction à travers les os du crâne. « Il y a deux chemins différents de transmission, détaille Raphaël Zakine co-fondateur de l’entreprise éponyme qui a conçu et commercialise le dispositif. Lorsque les deux chemins fonctionnent, on obtient vraiment un son de qualité exceptionnelle et bien entendu sans décalage de phase dans l’écoute. Si un seul des deux chemins fonctionne, le son arrive malgré tout à son destinataire qui voit malgré tout son écoute significativement améliorée ». Né d’une frustration… Spokeo est né d’une expérience de terrain. Les deux fondateurs, Raphaël Zakine et Michael Uzzan, actifs durant deux décennies dans le domaine de la vision pour personnes âgées dépendantes en maison de retraite ou à domicile, ont ainsi fait le constat que cette population n’était soit carrément pas appareillée, soit délaissait ses appareils auditifs, jugés trop compliqués à gérer. « C’est de la frustration de ces personnes qu’est né Spokeo», explique Raphaël Zakine qui ajoute : « Spokeo est bien sûr destiné aux personnes ayant une perte auditive, mais nous avons choisi de cibler en premier lieu leur entourage personnel ou professionnel, car nous considérons que le handicap auditif conduit à une relation perdant-perdant, tant l’entourage est aussi impliqué et impacté». Résultat : en France, son principal marché pour l’instant, Spokeo rencontre un véritable succès auprès des proches de malentendants âgés en situation de dépendance, mais aussi des professionnels de la santé et du soin, ainsi que de tous les établissements de santé, hôpitaux, cliniques etc. qui n’hésitent pas à y avoir recours pour interagir avec leur public cible. Bien entendu, il arrive fréquemment que des personnes fassent elles-mêmes l’acquisition du dispositif : Spoeko est en effet équipé du Bluetooth qui permet de le connecter à tous les types d’appareils, télévision, tablettes, radios, smartphones, livres audio etc. Evolutions attendues « Spokeo n’a pas vocation à remplacer les appareils auditifs et il n’est pas du tout destiné à ceux qui sont satisfaits de leurs appareils, résume Raphaël Zakine. Il a principalement deux objectifs : l’un ponctuel et conversationnel, grâce au micro, et l’autre un usage de loisirs ». Commercialisé en ligne dans une bonne partie de l’Europe, y compris la Suisse où il rencontre une notoriété certaine, le dispositif est appelé à évoluer dans les prochaines années. Des recherches sont actuellement menées pour permettre, soit d’associer plusieurs casques à un seul micro – un must pour les professionnels de l’animation en EMS- , et vice versa, plusieurs micros à un seul casque, très utile dans le cadre par exemple des rencontres familiales. L’introduction de l’intelligence artificielle qui suggèrerait des réponses à un utilisateur présentant à la fois une perte auditive et des troubles cognitifs et mémoriels, est également attendue dans les mois et années à venir: « Nous sommes encore en phase de test, mais cela fonctionne de manière diabolique et représentera une vraie béquille cognitive pour combler les lacunes mémorielles de cette population », se réjouit Raphaël Zakine. Renseignements : www.myspokeo.com SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Le cerveau est également responsable de la presbyacousie 1 mars 2024 Publié le : On a longtemps pensé que seul le vieillissement de l’oreille était responsable de la perte auditive liée à l’âge. Des chercheurs américains ont prouvé que le cortex auditif en était également responsable, ce qui ouvre la voie à de possibles traitements. Avec le vieillissement de la population, il s’agit d’une évolution quasi inéluctable pour une bonne part d’entre nous : la qualité de notre audition comme c’est le cas pour notre vue, va tendre à diminuer. C’est ce que l’on appelle la presbyacousie, ou perte auditive liée à l’âge et qui affecte désormais des centaines de millions de personnes dans le monde et un tiers des personnes de plus de 65 ans en Suisse. Cette perte auditive, en général bilatérale, se manifeste par une perte progressive de l’audition dans les fréquences aiguës et se traduit souvent en premier par une difficulté à entendre dans les environnements bruyants. Et pour les scientifiques de longue date, l’explication de ce phénomène a été très simple : la presbyacousie est due au vieillissement de divers éléments de l’oreille comme la cochlée, ou les osselets par exemple. Souris âgées Seulement voilà : cette explication pourrait bien être plus complexe que ce que l’on pensait. Des scientifiques de l’université Johns Hopkins aux Etats-Unis ont émis en effet une nouvelle hypothèse, impliquant non seulement nos oreilles, mais aussi notre cerveau, plus exactement dans la partie de ce dernier appelée « cortex auditif ». Le résultat de leurs recherches, basées sur l’observation du fonctionnement de neurones du cortex de souris durant des tests auditifs, ont été récemment publiés dans le Journal of Neurosciences. Avec un résultat : en comparaison avec de jeunes souris, les muridés âgés avaient plus de difficultés à identifier les sons dans des environnements bruyants, un phénomène caractéristique de la perte auditive liée à l’âge et qui se traduisait au niveau du fonctionnement de leur cortex cérébral. « Des futurs travaux permettant d’identifier les circuits neuronaux responsables de la suppression des bruits en arrière-plan pourraient conduire à des cibles pour de nouvelles stratégies thérapeutiques potentiellement basées sur la rééducation cérébrale, offrant ainsi un espoir de préservation des capacités auditives jusqu'à un âge avancé » écrivent ainsi les chercheurs. En clair, soigner la presbyacousie pourrait, un jour, passer non plus seulement par des appareils auditifs mais par… une rééducation de notre cerveau. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine A Saint-Imier, une exposition relate le quotidien des malentendants 13 juin 2023 Publié le : Découvrez l'exposition « Ear Me! » jusqu'au 30 juin prochain à Saint-Imier, Jura bernois. Photos, textes et témoignages relatent le quotidien des personnes qui souffrent d'un handicap auditif. Si vous habitez Saint-Imier, vous avez jusqu’au 30 juin pour aller découvrir l’exposition « Ear me ! » proposée par pro infirmis. Constituée de panneaux réunissant textes, témoignages ainsi que des photographies réalisées par Fabrice Nobs, l’exposition «Ear me!» relate le quotidien des personnes qui souffrent d’un handicap auditif. 14 personnes y partagent ainsi des tranches de leur vie. La richesse de la langue des signes, le travail des interprètes, l’ingéniosité des différents appareils auditifs y sont – entre autres - mis en avant. « Avec »… Le projet « EarMe ! » est une exposition de photos, de textes et de témoignages sur la surdité et le handicap en allemand et en français et qui a déjà été présenté l’année dernière à Bienne. Son objectif est de sensibiliser et d'informer le public sur les thèmes en question. L'accent a été mis sur les reportages photographiques et les textes de personnes concernées consacrés à divers aspects de la vie avec un handicap auditif : la problématique des enfants de parents sourds, la lecture labiale et la langue des signes, la terminologie de la surdité, les "faux sourds" et bien d'autres thèmesw encore. Enfin, A Saint-Imier, « Ear me ! » s’inscrit dans le cadre d’une programmation thématique intitulée « Avec » proposée durant tout le mois de juin et centrée sur l’accès à la culture et tout particulièrement sur la notion de «culture inclusive». Fabrice Nobs Né en 1974, Fabrice Nobs vit et travaille à Bienne. Diplômé de l’Ecole des Arts Appliqués de Vevey en 2005 et en Sciences Sociales (2001), il se consacre principalement à son métier de photographe. En dehors de cette activité, il enseigne régulièrement la photographie à l’Espace Art-vif, un lieu de créativité pour adolescents et jeunes adultes. En 2005, il reçoit un prix de soutien de l’office de la culture du canton de Berne pour son projet « Les métamorphoses urbaines ». En dehors de ses recherches personnelles, il pratique le plus souvent la photographie de théâtre et de portrait, le reportage et la photographie industrielle. « Ear Me ! », jusqu’au 30 juin au Centre de Culture & de Loisirs, rue d’la Zouc 6, Saint-Imier. me-ve, 14h-18h. Entrée libre www.ccl-sti.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Le film « L’aventure de l’implant cochléaire en Suisse romande » projeté aux HUG 10 mars 2023 Publié le : Le 3 mars dernier, une projection publique et gratuite du documentaire « L’aventure de l’implant cochléaire en Suisse romande » a été organisée aux Hôpitaux universitaires de Genève. En présence des principaux protagonistes du film, et d’un public aussi nombreux qu’intéressé… Ils étaient tous là. Le professeur Pierre Montandon, le Pr Jean-Philippe Guyot, tous deux anciens chefs du service ORL des Hôpitaux universitaires de Genève, le Pr Marco Pellizzone ancien directeur du Centre universitaire romand d’implantation cochléaire, la logopédiste Marielle Deriaz, ainsi que Beqir Ramushi, Lucie Froidevaux, tous deux implantés cochléaires… Leur point commun ? Avoir participé au documentaire « L’aventure de l’implant cochléaire en Suisse » produit par forom écoute, disponible sur youtube et projeté en séance publique en ce vendredi 3 mars 2023 aux HUG. Public nombreux Avec donc, les principaux protagonistes qui ont fait le déplacement, mais aussi une soixantaine de personnes, implantées, proches, membres du CURIC, directeur des HUG, qui ont eux aussi souhaiter visionner ce documentaire qui raconte l’incroyable épopée de l’implantation cochléaire en Suisse, depuis ce jour du début des années 80, où le professeur Montandon choisit de faire venir depuis les Etats-Unis, un prototype unique d’implant cochléaire mis au point à Boston. Après un mot d’introduction prononcé par le Pr Pascal Senn, actuel chef de service d’ORL des HUG et lui-même protagoniste du documentaire, suivi de la projection du film, c’est vers l’avenir que l’assistance s’est tournée grâce à une table-ronde portant sur la thématique « Implant cochléaire, quelles perspectives d’avenir ? ». Si le professeur Senn a ainsi abordé l’état actuel de la recherche en matière de cellules souches et de facteurs de croissances destinés à améliorer l’interconnexion des électrodes des implantes cochléaires avec le nerf auditif, c’est un jeune chercheur, lui-même implanté au CURIC, Fadhel El May qui a expliqué les secrets d’une piste passionnante, celle d’une éventuelle future stimulation du nerf auditif par des électrodes fonctionnant non pas avec l’électricité mais avec de la… lumière. Un projet novateur qui, s’il aboutissait – les premiers essais sur les animaux sont prévus pour l’année prochaine -, permettrait aux personnes implantées d’obtenir une restitution auditive d’une qualité infiniment supérieure à celle proposée actuellement. Diagnostic génétique Deux autres aspects ont enfin été également abordés : la logopédiste des HUG Matilde Fritz-Legrand a ainsi expliqué les perspectives offertes par les applications développées sur tablettes et ordinateurs et qui permettent aux malentendants implantés de poursuivre avantageusement leur travail de réhabilitation chez eux, tandis que la doctoresse Hélène Cao-Van a de son côté, détaillé à quel point les progrès des diagnostics génétiques – les surdités sont à 70% de cause génétique – permettent déjà aujourd’hui, mais de plus en plus dans le futur, d’adapter la prise en charge future des implantés cochléaires. Le documentaire « L’aventure de l’implant cochléaire en Suisse romande » peut être visionné ici . SUIVANT PRECEDENT

Découvrez les services d'Écoute.ch pour les jeunes malentendants. Accédez à des ressources, des événements et des conseils spécialisés pour soutenir et améliorer leur quotidien. Jeunes malentendants Comité d’organisation Bastien Perruchoud Annabelle Coquoz Millo Rachel Tu souhaites les rejoindre ? Ils ont également un groupe Facebook et un groupe What's app. CONTACTEZ-LES Historique de nos sorties 2023 Sortie sportive hivernale Ski à Leysin 04 février 2024 Sortie sportive hivernale Week-end ski aux Diablerets 20 au 22 janvier 2023 Sortie loisir annuelle de FoRom Ecoute Karting à Payerne 4 mars 2023 Sortie musicale avec essai des gilets vibrants Sinfonietta à Lausanne 9 mars 2023 Sortie sportive en collaboration avec Randosourd Randonnée à Derborence 1 juillet 2023 Sortie loisir Escape room à Vernayaz 30 septembre 2023 Sortie culturelle Visite REGA à Lausanne 25 novembre 2023 Sorties précédentes Sorties précédentes Sorties précédentes Sorties précédentes Qu’est-ce que la Commission Jeunesse et prévention (Comm’s Jeun’s) ? La Commission Jeunesse et prévention (Comm’s Jeun’s) est une commission de forom écoute, la fondation romande des malentendants. Les jeunes formant la Commission Jeunesse sont âgés entre 18 et 35 ans et sont tous malentendants. La commission a pour vocation de réunir les jeunes malentendants romands afin de partager des moments d’échanges et de fun. Les activités qu’elle propose sont variées et peuvent être à caractère ludique (journées loisirs, rencontre, soirées d’informations), préventif (présence sur le stand de forom écoute à Mednat, Planète Santé, Course Titzé), dénonciatif (manque d’infrastructures adaptées aux (jeunes) malentendants, mauvaise installation des boucles magnétiques).

Retour au Magazine Les conférences du Livre sur les quais accessibles aux malentendants 1 septembre 2025 Publié le : Grâce à des boucles magnétiques installées dans 3 grandes salles, les malentendants pourront entendre en tout confort de nombreuses conférences organisée lors de la plus grande manifestation littéraire de Suisse romande, du 5 au 7 septembre prsochain. Bonne nouvelle pour les malentendants ! Plus grande manifestation littéraire de Suisse romande, le célèbre Livre sur les quais ouvrira ses portes au bord du Léman, à Morges, du 5 au 7 septembre. Comme d’habitude, durant les 3 jours que durera la manifestation, plus de 160 autrices et auteurs animeront un programme riche et diversifié, mêlant rencontres, performances, et ateliers pour tous les publics. Pour les malentendants, le Livre sur les quais revêt en outre un goût particulier. Car cette année encore, 3 salles seront équipées de boucles magnétiques qui leur permettront d’assister à de nombreuses conférences, avec un confort auditif maximal. « Nous avons choisi d’équiper nos 3 plus grandes salles afin de toucher le plus grand nombre de personnes possibles, explique Alix Billen, la directrice du Livre sur les quais. Il s’agit de la Salle Belle Époque du Casino, de la salle des Apes du Mont-Blanc et de la Grande salle du Grenier Bernois. Depuis quelques années en effet, nous sommes dans l’optique d’améliorer l’accueil du public malentendant car pour nous, il est important que la littérature soit accessible à tous». Franc succès Financées grâce au soutien de la Ville de Morges, ces boucles rencontrent un franc succès à chaque édition. « Nous ne tenons pas de statistiques spécifiques, mais ces boucles sont utilisées et même très bien utilisées par le public malentendant, ce qui est très réjouissant, observe Alex Billen. Afin d’améliorer leur accueil, les visiteurs malentendants sont en outre dirigés vers des bénévoles spécialement formés aux questions d’accessibilité ». Et ce n’est pas tout. Pour cette 16ème édition, un nouvel effort a été consenti, puisque la salle Champoud du Château de Morges sera quant à elle équipée d’un système «Phonak Roger/FM», une technologie de microphones sans fil qui transmet la voix d’un interlocuteur ou d’un conférencier directement dans les appareils auditifs ou les implants de l’utilisateur. « Ce dispositif que nous proposons cette année grâce à un partenariat avec Silver Audition de Morges, devrait permettre une meilleure compréhension pour les personnes équipées d’un appareil Phonak, explique Alex Billen. C’est en quelque sorte un test, et nous verront bien ce que cela donnera ». Au-delà de la problématique auditive, et d’une manière plus générale, le Livre sur les quais est, depuis 2023, engagé dans un projet pilote en matière d’accessibilité dirigé par le Service des affaires culturelles du canton de Vaud. Accompagnée de spécialistes de l’accessibilité dans le domaine culturel, l’équipe du festival a ainsi mis en place toute une série de nouvelles mesures telles que l’augmentation du nombre de rampes d’accès et de comptoirs abaissés, la création d’une page dédiée à l’accessibilité sur le site internet, la rédaction du programme au format Word accessible, ainsi que l’amélioration de la formation des équipes et des bénévoles sur la thématique de l’accessibilité. Label « Vaud Ambassadeur » En juin 2024, le Livre sur les quais a ainsi obtenu le label « Vaud Ambassadeur » qui comprend pas moins de 23 critères de responsabilité sociétale des entreprises et organisations, répartis en 6 axes : ancrage local, responsabilité sociale, contribution positive, transparence et amélioration continue, formation et innovation et enfin responsabilité environnementale. « Au-delà des questions d’accessibilité, conclut Alex Billen, nous avons également souhaité inscrire l’ensemble de notre démarche dans une logique de Responsabilité Sociétale des Organisations (RSO) pour également prendre en compte les enjeux de durabilité au sein de notre fonctionnement et de nos activités. Nous recevons en moyenne 40'000 visiteurs à chaque édition et aussi bien l’accessibilité que la durabilité sont des problématiques qui deviennent désormais incontournables ». Programme complet sur www.lelivresurlesquais.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine L’exposition «Ear me!» débarque à Lausanne 15 septembre 2025 Publié le : Proposée par Pro Infirmis, cette exposition itinérante vise à briser les clichés sur la surdité et la malentendance. Elle peut être découverte jusqu’au 3 octobre à la Haute école de travail social de Lausanne. Alors qu’une nouvelle volée de la Formation de codeur/codeuse-interprète en langue parlée complétée (LPC) a débuté à la Haute école de travail social de Lausanne (HETSL) le 17 mai dernier, l’Unité de formation continue de la HETSL et la Fondation A Capella s’associent au Réseau Neurodev pour proposer l’exposition Ear Me qui ambitionne de sensibiliser et d’informer le public sur l’importance d’intégrer les personnes vivant avec une déficience auditive. 30 panneaux Le projet « EarMe! » proposé par Pro Infirmis est une exposition de photos, de textes et de témoignages consacrés à la surdité et la malentendance. L'accent a été mis sur les reportages photographiques réalisés par l’artiste Fabrice Nobs et les textes de personnes concernées sur divers aspects de la vie quotidienne avec un handicap auditif. À travers une trentaine de panneaux et une immersion dans le quotidien d’une quinzaine de personnes vivant avec un trouble de l’audition, elle dévoile les défis que ces personnes rencontrent et informe sur leurs réalités: quelles technologies facilitent le quotidien ? Comment appeler les secours en cas d’urgence ? Avez-vous déjà imaginé comment faisait une personne sourde ou malentendante pour appeler la police ? Ou encore qu’en est-il de l’accès à la culture ? Savez-vous qu’il n’existe pas qu’une seule langue des signes ? Qu’est-ce que la langue parlée complétée (LPC) ? Connaissez-vous les divers appareils auditifs ou les nouvelles technologies qui facilitent le quotidien des personnes sourdes/malentendantes ? Handicap peu reconnu Autant de questions et de sujets qui sont traités dans l’exposition avec pour objectif affiché de « briser les clichés sur la surdité et la malentendance ». Car encore aujourd’hui, la surdité/malentendance est un handicap qui n’est pas bien connu ou reconnu. En effet, bien souvent, la surdité ne se voit pas au premier abord ou alors on l’imagine gommée comme par magie par un appareil auditif. En réalité, peu de personnes réalisent les difficultés de communications rencontrées par les personnes sourdes/malentendantes, qu’il s’agisse du grand public ou des institutions. Jusqu’au 3 octobre à la Haute École de Travail Social de Lausanne, Chemin des Abeilles 14, 1010 Lausanne. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Bientôt, la fin des piles pour les appareils auditifs ? 8 janvier 2023 Publié le : Et si l’énergie fournie par la mastication devenait capable d’alimenter les appareils auditifs en électricité, reléguant les bonnes vieilles piles aux oubliettes ? Un scénario pas si improbable que cela, selon de nombreux chercheurs. Pour bien des malentendants, surtout les plus âgés, le remplacement des piles de leurs appareils auditifs s’apparente à un véritable chemin de croix. Mais la situation pourrait bien changer, avec non seulement un avantage pour les malentendants, mais également un progrès écologique à la clé. Michel Demuynck un doctorant en biomécanique de l’Ecole de technologie supérieure au Canada, effectue en effet un travail de thèse sur la modélisation des déformations du conduit auditif dues aux mouvements de la mâchoire afin d’en évaluer le potentiel de production énergétique. Sur le principe, il s’agit donc tout simplement d’étudier comment récupérer l’énergie des mouvements de la mastication pour alimenter ensuite les appareils auditifs en électricité. « Je vous propose une petite expérience , écrit ainsi Michel Demuynck dans le journal en ligne The Conversation. Insérez votre petit doigt dans l’oreille, puis ouvrez et fermez la bouche. Sentez-vous cette pression sur votre doigt ? Lorsqu’on bouge notre mâchoire, celle-ci comprime les tissus autour du conduit auditif, modifiant ainsi sa forme. C’est cette déformation à l’intérieur de l’oreille que les chercheurs proposent de convertir en énergie électrique » Etude canadienne Et de citer une récente étude canadienne , menée à Montréal, qui estime que la mastication effectuée pendant dix minutes au cours d’un repas peut fournir une puissance moyenne de 26,2 mW dans un canal auditif. Concrètement, cette énergie suffirait à fournir 22 % de l'énergie nécessaire au fonctionnement quotidien d'une prothèse auditive. Résultat : moins d’une heure de mastication par jour (vive les chewing-gums!) permettrait d’alimenter une prothèse auditive durant toute une journée. Pour l’heure, les prototypes testés à base de matériau piézoélectrique posés sur les pourtours d’oreille ne permettent pas de convertir une quantité d’énergie suffisante, principalement en raison des difficultés à les miniaturiser suffisamment pour les intégrer dans un dispositif auditif. « Le développement des circuits imprimés flexibles pouvant s’ajuster aux formes précède l’arrivée prochaine d’implants médicaux autoalimentés. Grâce à ces progrès, nul doute que des convertisseurs plus performants vont voir le jour » conclut cependant le chercheur qui ne cache pas son optimisme. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Aux Diablerets, un week-end de neige entre malentendants 11 février 2023 Publié le : Ski, jeux, échanges… C’est dans une atmosphère détendue et bon enfant qu’une vingtaine de malentendants en provenance de tous les cantons romands se sont retrouvés le 20 janvier dernier pour un week-end aux Diablerets. Ambiance. Se retrouver c’est bien. Se retrouver longtemps, c’est mieux. C’est forts de ce constat qu’une vingtaine de jeunes malentendants en provenance de tous les cantons romands se sont retrouvés en ce vendredi 20 janvier - en présence de représentants de forom écoute -, pour un week-end de ski aux Diablerets. « L’année dernière nous avions fait une sortie à skis sur une seule journée , explique Rachel Millo co-organisatrice de l’évènement avec Annabelle Coquoz et Bastien Perruchoud, tous membres de la Commission Jeunesse de forom écoute. Et nous nous étions vite rendu compte que c’était bien trop court pour nous retrouver, discuter et profiter du ski. D’où l’idée cette année de proposer une sortie sur un week-end entier ». « Pour nous organisateurs, c’est bien mieux aussi , renchérit Annabelle Coquoz. D’une part on peut gérer l’évènement avec moins de stress, et d’autre part nous avons un peu plus de temps pour profiter nous aussi de la sortie ! ». Alors, justement pour profiter sans stress, c’est un week-end au programme plutôt léger qui a été proposé aux participants, histoire de laisser chacun jouir à son rythme des bienfaits de la montagne en hiver. Certains invités sont ainsi arrivés dès le vendredi soir, d’autres le samedi matin, qui pour une seule journée, qui pour l’ensemble du week-end… Bonne franquette En dehors du repas du samedi midi, offert au restaurant par forom écoute, c’est aussi à la bonne franquette que tous se sont sustentés. Le vendredi soir par exemple, a été pensé en mode « pique-nique ». « Nous avons été hébergés au Chalet Suisse, très accueillant et très spacieux , raconte Bastien Perruchoud. Nous avons demandé à chacun d’amener sa nourriture et mis sur pied un gigantesque pique-nique dans le réfectoire, tandis que nous, en tant qu’organisateurs avions préparé tous les ingrédients des deux petits déjeuners du samedi et du dimanche matin ». « Quant au samedi soir, nous avons cuisiné tous ensemble une immense sauce bolognaise avec des spaghettis , ajoute Rachel. C’était à la fois sympa et la meilleure garantie de rester détendus tout le week-end ». Détendus, mais tout de même pas inactifs. Car dès le samedi matin, tout ce beau monde s’est retrouvé sur les pistes, l’immense majorité ayant choisi de skier, tandis qu’un petit nombre a préféré les joies de la luge. « Là aussi, l’idée était de laisser chacun s’organiser à sa guise et si besoin, de se regrouper selon les affinités mais aussi le niveau de maîtrise des skis, même si tous se débrouillaient très bien », observe Annabelle Coquoz. Bon enfant… « Même chose après le repas de midi, ajoute Bastien Perruchoud. Ceux qui voulaient rentrer au chalet pouvaient le faire, tandis que ceux qui préféraient retourner skier ou simplement se balader au grand air était également libres de leur choix ». Il faut dire qu’en dépit du froid glacial et d’une bise plutôt soutenue avec une température ressentie de -19°C, il a régné un superbe soleil tout au long de la journée, tout à fait propice aux activités sportives hivernales. « Quelques jours avant, la météo nous avait un peu inquiétés, admet Rachel Millo. Mais finalement le temps a été parfait malgré le froid, et nous avons pu à la fois skier, faire de la luge, nous promener, discuter et nous retrouver dans une ambiance détendue et bon enfant. C’est vraiment ce que nous attendons tous de ce genre de sorties qui nous apporte beaucoup à chaque fois ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Un enfant sourd ou malentendant a droit à une allocation pour impotent Publié le : Les enfants présentant une perte auditive de 60 % ou à partir d’un seuil d’audibilité de 55 dB peuvent prétendre à une allocation d’impotence faible versée par l’AI. Cette aide, actuellement d’un montant de 504 francs mensuels, est bienvenue pour un grand nombre de familles. Peu de parents le savent, mais l’information est d’importance. Si votre enfant présente une perte auditive grave, il a droit à une allocation pour impotent. Régie par la circulaire sur l’impotence (CSI) de l’Office fédéral des assurances sociales, cette allocation est destinée à toute personne résidente en Suisse présentant « une atteinte à la santé physique, mentale ou psychique » « Est réputée impotente toute personne qui, en raison d’une atteinte à sa santé, a besoin de façon permanente de l’aide de tiers ou d’une surveillance personnelle pour accomplir des actes ordinaires de la vie (art. 9 LPGA) » précise ainsi la circulaire. Contacts sociaux Pour les enfants malentendants ou sourds, le droit à cette allocation s’exprime lorsque des services « considérables et réguliers » des parents ou de tiers sont nécessaires pour que l’enfant concerné puisse entretenir des contacts sociaux. Entrent ainsi dans cette catégorie toutes les démarches destinées à stimuler la capacité de communication de l’enfant handicapé, par exemples lors de mesures scolaires et pédago-thérapeutiques, comme l’application à domicile d’exercices appris et recommandés par des spécialistes, des aides découlant de l’invalidité pour l’apprentissage de l’écriture, ainsi que l’acquisition de la langue ou la lecture labiale etc. « Les enfants atteints d’un grave handicap de l’ouïe ont droit à une allocation pour impotence faible lorsqu’ils sont sourds, plus précisément s’ils présentent un grave handicap de l’ouïe, donc à partir d’un degré de déficience auditive de 60 % ou à partir d’un seuil d’audibilité de 55 dB dans la plage de fréquences comprise entre 500 et 4000 Hz, nous précise encore l’OFAS. Ils ont aussi droit à l’allocation pour impotent lorsque la fourniture d’un moyen auxiliaire n’entre pas en ligne de compte (soit qu’elle est impossible, qu’elle n’amène pas d’amélioration ou qu’elle n’est pas souhaitée par l’enfant) ou lorsque la compréhension de la parole n’est pas suffisante malgré l’utilisation d’un moyen auxiliaire ». 3 niveaux d’impotence Pour rappel, pour l’AI, l’impotence est classée en 3 niveaux : faible, moyenne ou grave. Les enfants présentant une perte auditive sont ainsi reconnus comme présentant une impotence faible et à ce titre, ont droit à une allocation mensuelle de 504 francs et ce, indépendamment du revenu ou de la fortune de leurs parents. Sauf exception, le droit à cette allocation prendra fin au moment où l’enfant n’aura plus besoin d’aide pour l’entretien de ses contacts, « généralement déjà avant la fin de l’école obligatoire » précise l’OFAS. « Il ne faut pas hésiter à demander cette allocation, car cette aide est souvent bienvenue pour des familles dont les parents ont souvent dû arrêter de travailler ou réduire leur temps de travail pour accompagner leur enfant », explique Eva Mani co-directrice de l’Association suisse pour les parents d’enfants déficients auditifs (ASPEDA), dont l’organisation a édité un aide-mémoire clarifiant la procédure à suivre pour solliciter cette allocation. « Cet aide-mémoire contient des informations très utiles pour les parents qui ne savent pas forcément qu’ils ont le droit à cette allocation et qui ne connaissent pas les démarches à suivre. Par exemple, la demande doit ainsi bien préciser qu’elle porte sur l’acquisition des contacts sociaux par les enfants et il faut donc prouver que la contribution des parents porte là-dessus. D’ailleurs, on propose souvent aux familles de tenir un tableau qui détaille leurs actions. Ce n’est pas obligatoire, mais c’est un vrai plus pour que les offices AI puissent se rendre compte des besoins réels des enfants, d’autant que les décisions d’octroi changent souvent d’un canton à l’autre ». Difficile en tout état de cause de savoir combien d’enfants y ont droit en Suisse. Tout au plus sait-on qu’en 2024, 5710 mineurs ont bénéficié d’une allocation pour impotence faible en raison d’une infirmité congénitale, catégorie qui comprend les enfants sourds et malentendants. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine L’initiative pour une redevance à 200 francs menace-t-elle le sous-titrage ? 20 février 2023 Publié le : Alors qu’est lancée une initiative pour diminuer la redevance à 200 francs par ménage, le directeur de la Radio-Télévision suisse a averti : en cas d’acceptation, certaines prestations « essentielles » pourraient être touchées. Voilà une initiative qui fait trembler la SSR, société mère de la Radio-télévision suisse (RTS). Et pour cause : si elle venait à être adoptée, elle se traduirait par une baisse drastique des ressources de l’entreprise. Lancée l’année dernière par l'UDC, l'Union suisse des arts et métiers (USAM) et les Jeunes PLR, l’initiative, intitulée « 200 francs, ça suffit! » prévoit ainsi : « La Confédération perçoit une redevance de 200 francs par an, exclusivement auprès des ménages privés. Les personnes morales, les sociétés de personnes et les entreprises individuelles ne paient aucune redevance ». Pour tout un chacun donc, la redevance passerait de 335 francs à 200 francs, une baisse substantielle pour les ménages et bien sûr… pour les recettes de la RTS, estimée à 50% par l’entreprise. Une perspective qui, on s’en doute, ne réjouit pas le patron de la RTS, Gilles Marchand, qui monte déjà au créneau, alors que la récolte des signatures bat son plein. « Prestations touchées » Dans une interview accordée au journal Le Temps le 21 janvier dernier, il avertissait ainsi : « Par définition, le service public est généraliste et il ne choisit pas son public en fonction, par exemple, de la publicité. Nous travaillons pour tout le monde. Que diriez-vous si nous devions abandonner la langue des signes et le sous-titrage pour les malentendants, des services aussi essentiels que coûteux ? » En cas d’acceptation de la redevance à 200 francs, la RTS pourrait donc devoir « tailler » dans ses prestations à destination des sourds et malentendants, dont le coût s’élève à une moyenne de 17 millions de francs par an. « Comme l’ensemble de l’offre proposée aujourd’hui, ces prestations seraient également touchées si l’initiative « 200 francs, ça suffit » devait être acceptée » , explique Sibylle Tornay, porte-parole de la SSR. La SSR a pourtant consenti de gros efforts ces dernières années en matière de sous-titrage et d’accessibilité pour les personnes handicapées sensorielles. Elle sous-titre aujourd’hui 80 % de son offre télévisée linéaire et s’est même engagée à sous-titrer 100% de ses émissions rédactionnelles diffusées à la télévision, d'ici à 2027. Gamme élargie « Il s’agit d’un effort volontaire de la SSR, détaille Sibylle Tornay, puisque la loi sur la radio et la télévision précise que les diffuseurs de programmes de télévision nationaux ou destinés aux régions linguistiques doivent rendre accessibles aux personnes atteintes de déficiences sensorielles une proportion appropriée de leurs émissions, sans toutefois préciser de nombre ou de pourcentage». Et de préciser : «En tant qu’entreprise de service public, il est en effet important que l'accès à nos contenus soit amélioré continuellement pour tout le monde. C'est la raison pour laquelle nous élargissons plus encore la gamme de nos prestations ». Contactée, une ancienne cadre de la RTS tempère néanmoins les propos de Gilles Marchand : « C’est sûr que l’acceptation de l’initiative par le peuple imposerait des choix difficiles à la RTS explique-t-elle. Mais pour l’instant, les propos de Gilles Marchand me semblent plutôt s’inscrire dans une stratégie de communication destinée à faire monter la pression dans le cadre de la bataille politique qui s’annonce autour de l’initiative. Et gageons que des économies pourraient être faites ailleurs que dans le sous-titrage… qui représente un investissement très limité en regard du budget global de la SSR ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine «Soyez forts et n’acceptez pas quand on vous dit que c’est impossible!» 19 octobre 2024 Publié le : Âgée de 39 ans, Sofia Da Assunçao Martins est malentendante depuis sa plus tendre enfance. Retour sur l’incroyable parcours, depuis le Portugal jusqu’à la Suisse, d’une jeune femme résiliente et dotée d’une volonté hors norme. Depuis quand êtes-vous malentendante ? Depuis l’âge de trois an et demi. J’ai perdu l’audition des deux oreilles en même temps, en raison de la consommation d’un antibiotique. Mais parents ne s’en sont pas rendu compte car je parlais et j’évoluais normalement. Et c’est à la crèche au Portugal, qu’une maîtresse a compris que quelque chose n’allait pas. Mes parents m’ont donc amenée à consulter un ORL qui a diagnostiqué que j’étais sourde, même s’ils ne l’ont pas cru ! (rires) Pourquoi ne l’ont-ils pas cru ? Parce que comme j’avais appris à lire sur les lèvres toute seule, j’interagissais très bien et répondais quand ils me parlaient. Évidemment, le 2e ORL consulté a abouti au même diagnostic : perte auditive à 80% des deux côtés ! (rires) Comment s’est déroulée votre scolarité ? Plutôt bien, j’étais assiste juste à côté de l’enseignante pour pouvoir lire sur ses lèvres, car j’en avais besoin malgré mes appareils auditifs. Ce qui était plus difficile en revanche, c’étaient les moqueries et le harcèlement, pas faciles à vivre. Au collège, puis au lycée également, j’ai obtenu de bonnes notes, même si bien sûr je travaillais beaucoup le soir, une fois rentrée chez moi. Et puis, il faut dire aussi qu’en lieu et place de mes cours d’anglais, j’avais des cours de soutien en portugais et en mathématiques. Que faites-vous après l’école obligatoire ? L’université ! Je voulais devenir vétérinaire mais mon père n’a pas voulu car cela impliquait de quitter ma ville natale d’Aveiro. Alors, comme je voulais absolument faire des études, j’ai choisi le bachelor en biologie. Je suis d’ailleurs la première de la famille à avoir fait des études universitaires et j’en suis très fière parce que toute petite, un enseignant avait dit à mes parents : « Ce sera très compliqué pour elle de devenir quelqu’un ! ». Avez-vous été soutenue dans votre parcours ? Pas vraiment, je me suis toujours débrouillée toute seule en puisant mes forces en moi-même, même si je suis ce que je suis grâce à mes parents, que je remercie malgré leur tendance à trop me protéger (rires). Tout de même, l’université, ce ne devait pas être facile ! Pas facile du tout ! Il fallait tout écrire, reprendre les notes le soir, vérifier que les infos que j’avais prises était justes, faire des fiches… c’était un travail énorme ! Que faites-vous après l’uni ? J’ai rejoint mes parents qui venaient de s’installer en Valais. C’était en 2011, j’avais 25 ans, et il a fallu tout recommencer à zéro. J’ai commencé par trouver un job comme femme de ménage et fille au pair et j’ai pris des cours de français que je ne parlais pas du tout à l’époque. Comment la situation s’est-elle débloquée pour vous ? Je voulais avancer. Alors un jour, je suis allée voir l’AI en disant : « je ne veux surtout pas d’argent mais je veux que vous m’aidiez à trouver un travail !». Et là, un conseiller m’a proposé de tenter l'Ecole des métiers du laboratoire à Genève. J’ai passé l’examen d’entrée, et trois ans plus tard en juin 2017 j’étais diplômée en tant que technicienne en analyses biomédicales ! Et comme j’avais suivi mon stage aux HUG, j’y ai été embauchée 6 mois plus tard au laboratoire de bactériologie. J’y travaille toujours ! Travailler dans un laboratoire, ce n’est pas trop compliqué pour une malentendante ? Ce n’est pas toujours évident bien sûr, mais avec le temps mes collègues ont appris à s’adapter et surtout j’adore mon travail ! Il faut dire aussi que depuis que j’ai été implantée, il y a six ans, les choses sont devenues plus faciles, même si bien sûr tout n’est pas parfait. L’implant a changé beaucoup de choses, je peux répondre au téléphone, entendre les alarmes et j’ai moins besoin d’avoir recours à la lecture labiale, même si à la fin de la journée, je reste très fatiguée. Rendez-vous compte : avant les implants, je ne savais pas que le papier toilette pouvait faire du bruit ! (rires) En travaillant à 100% vous reste-t-il du temps pour des hobbies ? Oui bien sûr. Je voyage beaucoup car j’adore ça, je fais du fitness et surtout de la randonnée qui me permet de me ressourcer ! D’où vous vient cette incroyable volonté de réussir, et finalement ce destin hors norme qui vous a fait triompher de toutes les difficultés ? Partout où j’ai été depuis toute petite on m’a toujours dit : « ce n’est pas pour toi, c’est trop compliqué » etc… Même durant mon premier stage aux HUG une enseignante m’a dit « Vous n’êtes pas faite pour ce métier ». C’est de là me vient cette rage de réussir et de montrer que je peux tout faire comme les autres et avancer ! Si j’ai un conseil à donner aux autres malentendants, c’est celui-ci : « soyez forts et n’acceptez pas quand on vous dit que c’est impossible ! » SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Un espoir pour le traitement de la Maladie de Ménière 15 décembre 2024 Publié le : Un laboratoire américain annonce des résultats très prometteurs pour une molécule qui atténuerait deux symptômes majeurs de cette maladie marquée par d’invalidantes crises de vertiges : la perte auditive et les acouphènes. La perte auditive en est un des symptômes majeurs. Mais de loin pas le seul. La maladie de Ménière, qui touche deux personnes sur mille en Suisse, est une affection de l’oreille de cause inconnue à ce jour et qui se manifeste, outre la surdité, par des crises de vertiges rotatoires (l’impression que tout tourne) et des acouphènes, comme des bourdonnements des tintements et des sifflements. Légèrement plus fréquente chez les femmes, elle apparaît entre 20 et 50 ans, atteint en général une seule oreille et peut se révéler particulièrement invalidante. Et pour cause, les accès de vertiges sont souvent précédés de maux de tête intenses, et surviennent brutalement au point de gêner durablement la vie de ceux qui en souffrent. Peu de traitements Problème : la médecine offrait jusqu’à présent peu de possibilités de traiter la maladie de Ménière, si ce n’est par un traitement épisodique des symptômes : régime pauvre en sel, anti-vomitifs, diurétiques, vasodilatateurs, ou par une prise en charge chirurgicale qui, si elle permettait de mettre un terme aux vertiges, avait le lourd inconvénient de péjorer la perte auditive. Une lueur d’espoir cependant : le laboratoire américain Sound Pharmaceuticals , spécialisé dans l’élaboration de produits thérapeutiques des pertes auditives, a annoncé le passage aux essais cliniques de phase 3 (les derniers avant une éventuelle commercialisation) pour le SPI-1005, un traitement anti-inflammatoire oral contre la maladie de Ménière, après des tests menés entre 2022 et 2024 portant sur environ 200 patients et qui ont montré des améliorations significatives pour deux de ses symptômes majeurs : la perte auditive en particulier dans les basses fréquences, et les acouphènes. A confirmer « Nous remercions tous les patients qui ont participé à cet essai crucial », a déclaré le Dr Jonathan Kil, co-fondateur et PDG de la société Sound Pharmaceuticals. Le SPI-1005 est le seul médicament expérimental testé en phase 3 pour améliorer la perte auditive, les acouphènes et/ou les vertiges au cours des trois dernières années ». « Ces résultats doivent être confirmés par les essais cliniques en cours, tempère un ORL genevois. Mais s’ils sont à la hauteur des promesses, ils annoncent une vraie révolution dans la prise en charge et le traitement de la maladie de Ménière, pour laquelle nous étions jusqu’à présent plutôt démunis ». SUIVANT PRECEDENT

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Retour au Magazine Ressentir la musique quand on est malentendant… 22 juin 2025 Publié le : Depuis deux ans, la Haute Ecole de Musique Vaud-Valais-Fribourg, dite HEMU, mène un passionnant projet de recherche intitulé SensiMUS, qui vise, lors des concerts, à questionner la pertinence de l’usage de gilets vibrants par le public malentendant. Depuis quelques années, de plus en plus d’institutions musicales, en Europe et en Suisse, proposent au public en perte auditive d’assister à leurs concerts en se munissant de gilets vibrants. Ces gilets, portés sur le dos ou le torse, traduisent les fréquences sonores en vibrations transmises par plusieurs points de contact. Depuis l’emplacement de son choix dans la salle, chacun peut ainsi de ressentir la musique dans son corps et accéder à une expérience sensorielle unique et particulière. « C’est ce constat qui a été à l’origine de la première partie du projet de recherche SensiMUS que j’ai lancé à la Haute Ecole de Musique de Lausanne, explique Thierry Weber enseignant à la HEMU et responsable du projet. Ces gilets vibrants étaient souvent présentés comme des outils magiques - onéreux du reste -, mais personne ne s’est vraiment interrogé sur le résultat de la démarche ». Collaboration avec le Sinfonietta de Lausanne C’est donc avec pour ambition de documenter les étapes et les enjeux de la mise en place de cette innovation sociale, à l’origine conçue pour des joueurs de jeux vidéo, que SensiMUS 1 a été lancé durant l’année académique 2023-2024. Durant toute la première phase du projet de recherche, une assistante a ainsi accompagné des personnes sourdes ou malentendantes lors des concerts de l’orchestre Sinfonietta de Lausanne, qui depuis des années, propose l’option des gilets vibrants dans le cadre d’une très volontariste démarche d’inclusivité. La chercheuse a observé et questionné le public sourd ou malentendant dans deux contextes différents, soit en compagnie d’un public « classique », soit uniquement en compagnie des personnes ayant le même handicap. « Cette première étape nous a permis d’aboutir à un constat très intéressant, note Thierry Weber. Il est apparu que les gilets vibrants donnent aux personnes sourdes ou malentendantes plus un sentiment de considération sociale qu’une véritable expérience sensorielle, et ce surtout en raison des carences techniques de ces derniers ». Dès la rentrée académique de septembre 2024, la 2èmephase du projet, dite SensiMUS2 a ensuite été lancée. Il s’agissait toujours d’explorer l’expérience musicale des personnes sourdes et malentendantes et d’interroger la place de la musique classique dans leur perception du monde, mais cette fois avec d’autres dispositifs que les gilets vibrants. Divers dispositifs « Nous avons réuni des étudiants de la HEMU avec des personnes sourdes et malentendantes et, depuis septembre 2024, chaque mois au cours de sorties, le groupe teste différents dispositifs mis à disposition : des ateliers vibratoires, un choix d’œuvres racontant des histoires, etc». Spécifiquement destiné aux personnes sourdes ou malentendantes, le concert « La danse macabre », proposé par la HEMU le 15 mai dernier a eu valeur de test grandeur nature : le public – une quarantaine de personnes – s’est vu proposer une multitude d’outils et de stratégies d’écoute, allant des planchers vibrants et des instruments vibrants à distance, aux ballons gonflables ou à des formes géométriques projetées sur des rideaux, en passant par l’usage de la langue des signes ou du LPC. « La vérité est que pour l’instant nous ne savons pas encore ce qui est optimal pour ce public, conclut Thierry Weber. A l’issue du concert, nous avons également interrogé toutes les personnes présentes et une fois l’analyse des réponses effectuées d’ici cet automne, nous établirons un protocole à l’intention des différentes institutions musicales afin qu’elles recourent à des outils véritablement dédiés aux personnes sourdes et malentendantes, et pas forcément aux gilets vibrants. » SUIVANT PRECEDENT