Retour au Magazine A Genève, bientôt un guichet administratif pour les personnes sourdes et malentendantes 1 décembre 2024 Publié le : Suite une motion déposée il y un an et demi, le Grand Conseil genevois vient d’accepter à l’unanimité le principe de la création d’un guichet unique destiné à soutenir les personnes déficientes auditives dans leurs démarches administratives. La balle est désormais dans le camp du Conseil d’État. C’est un grand pas que le canton de Genève s’apprête à accomplir en faveur de l’inclusion des personnes sourdes et malentendantes. En août 2023 en effet, un groupe de députés emmenés par Francisco Taboada, patron d’une société de gestion et… athlète paralympique en raison d’une cécité qui l’a frappé depuis son plus jeune âge, déposait une proposition de motion invitant le gouvernement genevois à « créer un guichet étatique unique pour les personnes sourdes et malentendantes afin de les soutenir dans leurs démarches administratives ». « Ces personnes n’ont pas de répondants envers qui se tourner en cas de besoin d’information et/ou de soutien, car il n’existe pas de structures adaptées à leur handicap, peut-on ainsi lire dans l’exposé des motifs accompagnant la proposition de motion. Alors qu’il est déjà difficile pour des personnes ordinaires de procéder aux démarches administratives fastidieuses requises par le canton de Genève, il l’est davantage pour les personnes sourdes et malentendantes.». Accès garanti et amélioré « Selon nous, il est important que l'accueil des personnes sourdes et malentendantes au niveau des services publics soit garanti et amélioré, explique le député Laurent Seydoux, qui a cosigné la motion. C’est d’autant plus important lorsque l'on tient compte également des personnes âgées, de plus en plus nombreuses, et qui présentent des troubles de l’audition. D’une manière générale, il est donc important de faire en sorte que l’ensemble des personnes ayant des déficits auditifs se sentent pleinement intégrées dans la société ». Signe du consensus qui entoure cette démarche, la motion a été adoptée cet été, après plusieurs mois de travaux, à l’unanimité des membres de la Commission des affaires sociales chargée de l’étudier, mais aussi à l’unanimité des 75 députés au Grand Conseil présents le jour du vote. « A Genève, ce sont entre 500 et 600 personnes qui sont concernées, hors personnes âgées avec troubles de l’audition » a ainsi expliqué Francisco Taboada, lors de son audition par la Commission des affaires sociales. « Ces personnes connaissent des obstacles qui les empêchent d’effectuer de nombreuses démarches, alors même que les articles constitutionnels au niveau fédéral et cantonal garantissent l’accès aux prestations, quel que soit le handicap ». La balle est désormais dans le camp du Conseil d’Etat qui, d'ici la fin de l'année, doit préparer un rapport à l'intention du parlement comprenant notamment une estimation budgétaire. Si le Grand Conseil accepte, le projet pourra aller de l'avant et des modifications légales ainsi que des augmentations au budget seront déposées. S'il n'est en revanche pas satisfait de la réponse, le délai sera prolongé de 6 mois pour élaborer une réponse à la motion. Mesures concrètes attendues « Cette motion n’est certes pas contraignante, mais j’ai bon espoir pour la suite, pronostique Laurent Seydoux. C’est désormais le Conseil d'État qui doit revenir avec des mesures concrètes. Très vraisemblablement, l’une de ces mesures sera la retranscription des débats du Grand Conseil en langue des signes, inexistante à ce jour. On a longtemps pensé que le sous-titrage suffisait avant de prendre conscience que bien des jeunes ayant des déficiences auditives présentent également des troubles de l’apprentissage qui ne leur permettent pas de lire à une vitesse suffisante ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Dépister la perte auditive pour prévenir la démence 25 août 2025 Publié le : Alors qu’un nombre croissant d’études atteste du lien entre déclin cognitif et perte auditive, aucune politique de santé publique en Suisse ne met l’accent sur le dépistage précoce de celle-ci. L’appareillage de qualité devient quant à lui un luxe pour les seniors les plus démunis. Ce qui était un soupçon devient une évidence. Au cours des dernières décennies, de plus en plus d’études attestent du lien entre perte auditive et déclin cognitif. En 2024, le rapport de la Commission Lancet sur la démence, reprenant les conclusions de son précédent rapport datant de 2017, est venu apporter une ultime confirmation, identifiant la perte auditive comme l’un des 14 facteurs de risques modifiables de la démence, en particulier la maladie d’Alzheimer. « Dans l’ensemble, environ 45 % des cas de démence sont potentiellement évitables en s’attaquant à 14 facteurs de risque modifiables à différentes étapes de la vie » peut-on ainsi lire en préambule de ce rapport. « Evitable » Le mot clé ici pour une fondation d’utilité publique comme FoRom écoute, est « évitable ». Car il implique qu’agir sur la perte auditive a un impact direct en termes de prévention des démences et du déclin cognitif. Ceci d’autant que bon nombre études révèlent une très nette augmentation de la prévalence du déclin cognitif et de la démence avec l’avènement de la presbyacousie, chez les personnes âgées de plus de 60 ans. Ainsi, « à une époque où les changements démographiques impliquent un vieillissement accéléré de la population, le dépistage précoce de la perte auditive ainsi qu’un appareillage réussi des personnes concernées deviennent un impératif », explique Laurent Huguenin, président de FoRom écoute. « Le bénéfice en est évident à la fois pour l’autonomie et la qualité de vie des personnes qui perdent leur audition, mais aussi pour la société en général qui doit prendre en charge des coûts de plus en plus élevés pour celles et ceux qui souffrent de déclin auditif ». Loin du compte… Pour indispensable qu’il soit, le dépistage précoce de la perte auditive dès l’âge de 60 ans n’est malheureusement pas une réalité dans notre pays. En termes de santé publique, celui-ci devrait faire l’objet de programmes de détection via des tests systématiques de l’audition, au même titre que les dépistages dont font l’objet le cancer du sein, du côlon ou de la prostate dans de nombreux cantons. L’autre enjeu est évidemment de permettre un accès le plus large possible aux appareils auditifs à celles et ceux qui en ont besoin. Et là encore, on est loin du compte : le système forfaitaire de remboursement des appareils auditifs mis en place depuis 2011 par l’OFAS montre ses limites et s’est traduit par un considérable report de la charge financière en direction des malentendants, en particulier les plus âgés, à l’heure où la réduction des rentes de vieillesse en plonge un nombre croissant dans la précarité. Pour rappel, plus de 800’000 personnes en Suisse souffrent de perte auditive, et parmi elles une immense majorité de seniors. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine «La première erreur pour un soignant, c’est de penser savoir!» 9 mars 2026 Publié le : La prise en charge de patients sourds ou malentendants est un défi pour tout soignant. Les explications de Corinne Béran, psychothérapeute et fondatrice de Boulevard Santé, un lieu unique qui, à Lausanne, réunit des thérapeutes indépendants spécialisés dans la surdité. A quoi doit être attentif un soignant, lorsqu’il interagit avec un patient sourd ou malentendant ? Déjà en premier lieu à être accessible ! C’est une dimension cruciale, puisque ces patients doivent commencer par réussir à entrer en contact avec le soignant, à l’atteindre autrement que par un simple appel téléphonique, ce qui n’est pas toujours évident. Cela implique que le soignant puisse recevoir des vidéos en langue des signes, ou être capable d’organiser des appels vidéo qui facilitent la lecture labiale etc. L’enjeu se situe donc au niveau de la communication ! Évidemment ! Il est impératif que le soignant adapte sa communication aux besoins de ces patients particuliers, et il est même de sa responsabilité de faire en sorte que sa communication soit optimale. Ainsi, j’ai dû non seulement développer mes compétences, en me formant à la langue des signes, en connaissant les spécificités du LPC ou de la lecture labiale etc., mais aussi m’équiper de moyens auxiliaires, comme une ardoise, une boucle magnétique, une application de retranscription sur mon smartphone etc… Il y a aussi la question de la gestion de l'espace pour que le patient soit confortable, en particulier au niveau de l’éclairage, sans oublier, et c’est important en psychothérapie, l’organisation de pauses pour certains, car les séances durent une heure en principe. Il y autant de profils que de patients sourds et malentendants et qui ont chacun leur spécificité. Comment un soignant peut-il gérer cette diversité ? Ce que l'on appelle l'anamnèse (ndlr, l’interrogatoire du patient) est très importante, car elle permet de clarifier les choses dès la prise de rendez-vous et d’affiner: savoir si le patient oralise, s’il utilise la langue des signes, se renseigner sur les conditions de survenue de sa perte auditive. Et en réalité, il s’agit d’un processus d’adaptation réciproque entre le patient et son soignant. Selon vous, quelles sont les erreurs à ne pas faire lorsqu’on prend en charge un patient sourd ou malentendant ? La première erreur, c'est de penser savoir, parce que la prise en charge d’une personne sourde profonde qui oralise est très différente de celle d'une personne avec une surdité moyenne mais acquise tardivement… En outre, pour les personnes qui oralisent, il faut éviter d’articuler de manière exagérée, de parler très fort ou de cacher sa bouche, ce qui interfère avec la lecture labiale. Enfin, une erreur courante est de croire que dès lors qu’un patient est accompagné par un interprète LSF ou un codeur LPC le message est forcément compris. Justement, beaucoup de patients sourds ou malentendants n’osent pas avouer qu’ils n’ont pas compris… Il y a des techniques pour vérifier que le message est bien passé, comme d’utiliser des supports visuels ou demander au patient de réexpliquer ce qu’on lui a dit. Il faut toujours partir du principe que ce qui nous paraît évident ne l'est pas forcément pour la personne en face, d'autant que comprendre les mots qu’un soignant prononce n’implique pas forcément d’avoir intégré le sens profond de son message. D’une manière générale, le personnel médical et soignant est-il suffisamment formé ou sensibilisé à la question de la perte auditive ? Quelques heures de formation-sensibilisation aux spécificités du handicap auditif sont dispensées en médecine, et au CHUV, cette dimension est abordée via une sensibilisation dispensée par Unisanté aux soignants et au personnel administratif. Mais tout cela reste des interventions ponctuelles. C'est un début, c'est mieux que rien, mais il reste clairement beaucoup à faire ! Venons-en aux spécificités de la psychothérapie. En quoi le travail d'un psychothérapeute spécialisé avec les personnes sourdes ou malentendantes est-il plus complexe ? Il faut être conscient que lorsqu'on traite des traumatismes, le corps fait partie de la prise en charge et suivant l'émotion qu’il ressent, le patient aura tendance à se replier sur lui-même, à détourner le regard, ou à se cacher le visage, etc. L'enjeu est donc de rester en lien avec la personne qui est débordée émotionnellement, alors que la communication visuelle est également coupée, ce qui représente une vraie difficulté… En plus de cela, le psychothérapeute doit être conscient de ce qu’implique la surdité dans un monde d’entendants, de la fatigue et de la frustration que cela peut représenter au quotidien pour ses patients qui d’ailleurs tendent parfois à la banaliser. Et quand on échange durant une heure avec un patient, cette dimension est vraiment importante. Y a-t-il d’autres dimensions à prendre en compte ? Bien sûr ! Il est important de connaître l'histoire de la surdité en Suisse mais aussi de connaître le contexte socioculturel et familial dans lequel s'inscrit le patient pour mieux pouvoir comprendre ce qu'il ressent. Enfin, il faut bien connaître le réseau de la surdité pour pouvoir l’orienter si besoin vers des professionnels qui connaissent les spécificités de la surdité et puissent le prendre en charge en toute sécurité. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine La journée mondiale de l’audition a lieu ce 3 mars 1 mars 2025 Publié le : La traditionnelle campagne menée par l’OMS depuis 2007 veut cette année encourager chacun à protéger son ouïe. Chaque année depuis 2007, le Programme de prévention de la cécité et de la surdité de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) basée à Genève, lance une campagne de sensibilisation autour du thème de l’audition, en mettant à disposition des individus, organisations et collectivités publiques un matériel complet de sensibilisation et d’éducation à utiliser lors d’événements coordonnés à travers toute la planète. Chez nous, c’est par exemple Alzheimer Suisse qui a choisi cette journée pour proposer ce 3 mars à 18 heures un webinaire gratuit consacré à « Alzheimer et l’audition ». D’une manière plus générale, et, l’OMS a retenu cette année le thème « Changer les mentalités: à vous de faire des soins de l’oreille et de l’audition une réalité pour toutes et tous!» « L’OMS/Europe insiste sur la nécessité de changer la manière d’envisager les soins de l’oreille et de l’audition, en encourageant chacun, quel que soit son âge, à adopter une démarche proactive dans ce domaine, et à aider les autres à faire de même » explique l’organisation internationale qui ajoute : « L’OMS/Europe encourage chacun à prendre des mesures pour protéger son ouïe des bruits forts, à vérifier régulièrement son audition, à utiliser des appareils auditifs si nécessaire et à soutenir les personnes souffrant d’une perte auditive. Lorsque l’on vous donne les moyens d’agir, vous pouvez contribuer à créer un changement pour vous-même et pour la société ». Deux nouveaux outils A l’occasion de cette Journée mondiale de l’audition, l’OMS va en outre, en association avec l’Union internationale des télécommunications, proposer deux nouveaux outils, nés d’un constat : les enfants et les jeunes sont souvent exposés à des niveaux sonores élevés pendant leur temps libre, et des gestes simples peuvent permettre de protéger leur audition. Le premier outil est ainsi une nouvelle norme mondiale, fondée sur des données probantes, pour une écoute sans risque dans le domaine des jeux vidéo et des sports électroniques. Destinée aux fabricants et utilisateurs d’appareils audio personnels comme les smartphones et les lecteurs MP3, cette norme concerne non seulement les appareils mais aussi les systèmes dont ils font partie, y compris les écouteurs et le casque d’écoute. Elle a pour but de réduire le risque de déficience auditive auquel s’expose l’utilisateur. Le second outil est un module consacré à l’écoute intelligente, à inclure dans les programmes éducatifs des écoles. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Bien manger pour bien entendre… 17 novembre 2024 Publié le : On le sait peu, mais une mauvaise alimentation peut avoir un impact non négligeable sur la santé de nos oreilles. Un régime sain et équilibré contribue à préserver sur le long terme notre capital auditif. « Que ta nourriture soit ton médicament et que ton médicament soit dans ta nourriture » disait déjà Hippocrate, il y fort longtemps. Soupçonné il y plus de deux millénaires, le lien entre alimentation et santé est aujourd’hui largement reconnu et documenté par une multitude d’études scientifiques. Ce que l’on sait moins en revanche, c’est qu’il existe également un lien entre alimentation et santé auditive. En 2019 déjà, une étude menée par des scientifiques de l’Ecole de médecine de l’université de Harvard et portant sur plus de 3000 femmes âgées de plus de 50 ans suivies durant trois ans, montrait ainsi qu’une alimentation saine diminuait d’environ 30% le risque de développer des troubles auditifs en lien avec l’âge, en particulier pour les fréquences moyennes. « Une mauvaise alimentation peut impacter l’audition de plusieurs manières, explique Tanya une nutritionniste fraichement diplômée et établie à Neuchâtel. L’oreille interne est un organe particulièrement fragile et des déséquilibres alimentaires peuvent au fil du temps l’altérer. Ainsi une alimentation très riche en graisse et sucres favorisera la survenue de phénomènes inflammatoires et surtout des problèmes de circulation sanguine au niveau de la cochlée. En outre, les carences en vitamines connues pour leur propriétés antioxydantes auront également un impact sur les cellules ciliées de l’oreille interne». Junk food… « Une alimentation centrée sur ce que l’on appelle trivialement la junk food, c’est-à-dire basée sur de mauvaises graisses et un apport exagéré en sucres induit une bien plus forte probabilité de déclarer une hypertension artérielle et/ou un diabète lance un ORL sédunois. Or ces deux pathologies sont des maladies systémiques qui sont très souvent associées à des problèmes auditifs. De mon point de vue, préserver sa santé auditive commence d’abord par préserver sa santé d’une manière générale » Que faire alors ? La réponse est simple : adopter un mode de vie équilibré basé sur des activités sportives régulières et une nourriture saine, fondée sur une large variété de fruits et de légumes, si possible de saison, les viandes rouges ainsi que les produits riches en graisses étant consommés avec modération. Au-delà de ces principes généraux, certains aliments/nutriments ont un impact plus spécifique pour préserver ses fonctions auditives. Les aliments riches en omégas 3 (saumon, thon, sardines, chou, noix) joueraient un rôle particulièrement important grâce à leur propriétés anti-inflammatoires et vasculaires. Une étude datant de 2010 publiée dans le American Journal of Clinical Nutrition a ainsi montré qu’une consommation régulière de poisson, au moins deux fois par semaine, limitait le risque de survenue de perte auditive liée à l’âge, la fameuse presbyacousie, de plus en plus fréquente sous nos latitudes en raison du vieillissement de la population. Vitamines Et ce n’est pas tout : les vitamines, en particulier les vitamines A, B9, B12 et E ont un rôle reconnu sur la protection de la cochlée et ses cellules ciliées. De même, des études ont montré que les personnes consommant du magnésium (graines et oléagineux, légumes et fruits secs, bananes, fruits de mer) présentaient une moindre vulnérabilité aux pertes auditives liées au bruit. « Dès lors que l’on a une alimentation équilibrée, il est inutile d’avoir recours à des compléments alimentaires qui du reste, en cas de surdosage peuvent être nocifs, conclut Tanya. En revanche, ils ont tout leur sens en cas de carences qui peuvent apparaître avec l’âge ou en association avec certaines pathologies. Là, il ne faut pas hésiter à en prendre, mais sous la supervision d’un médecin ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Une entreprise française facilite la communication des malentendants 24 février 2023 Publié le : Afin de faciliter leur intégration sociale et professionnelle, deux applications permettent aux malentendants de bénéficier gratuitement et instantanément d’une transcription écrite, en LPC ou en langue des signes, sur leur lieu de travail (Tadeo) ou dans la vie courante (Acceo). Des entreprises suisses commencent à s’y intéresser. Joindre une société ou une organisation au téléphone, interagir avec le personnel soignant quand on est malade, échanger à un guichet administratif, mieux interagir avec ses collègues de travail… Pour bien des malentendants, ces actes simples de la vie quotidienne peuvent s’apparenter à un véritable chemin de croix, tant leur handicap sensoriel limite leurs interactions. Alors bien sûr, il y a des possibilités de contourner la difficulté en faisant appel en avance à des interprètes, mais ces démarches demandent une anticipation, une organisation hors pair, tout en alimentant un désagréable sentiment de perte d’autonomie. Active depuis plusieurs années, la société française Delta Process propose des solutions qui permettent aux malentendants et sourds, d’interagir avec les autres sans difficulté et en temps réel, grâce à deux plateformes accessibles via internet, Tadeo et Acceo. Physiquement, au téléphone ou en visio-conférence Développée il y a une dizaine d’années à l’initiative de grandes entreprises françaises, Tadeo est une application conçue pour le monde professionnel dans le but d’aménager spécifiquement les postes de travail des employés handicapés auditifs. Qu’ils oralisent, aient recours à la langue des signes ou au langage parlé complété, ces derniers peuvent bénéficier via une application téléchargée sur un ordinateur, une tablette ou un smartphone, d’une retranscription simultanée des propos de leur interlocuteur, que celui-ci soit physiquement à côté d’eux, en visioconférence ou même au téléphone. Pas besoin de rendez-vous fixé en avance, l’employé malentendant ou sourd a la garantie d’obtenir un accès au service Tadeo dans les 30 secondes au maximum. Pour réussir ce petit miracle, Tadeo fait appel à distance, à des retranscripteurs de la parole, disponibles immédiatement et formés durant 5 années à la retranscription écrite, au LPC et à la langue des signes. Ce sont eux qui font l’interface entre la personne déficiente auditive et ses divers interlocuteurs. « Évidemment, la retranscription fonctionne dans les deux sens, la personne entendante se voit traduire en temps réel en français oral les propos de l’interlocuteur malentendant, tandis que ce dernier reçoit en parallèle une retranscription adaptée à son cas particulier, explique Julien Monnet, directeur de Tadeo et lui-même sourd de naissance. C’était la condition de la réussite de notre projet : la personne malentendante est équipée de Tadeo, tandis que de l’autre côté, la personne entendante sans aucun effort ni besoin de faire répéter, reçoit immédiatement une traduction orale de la part du transcripteur ». Gratuite pour les malentendants Face au succès de Tadeo, exclusivement destinée au monde du travail, Delta Process a développé dans la foulée Acceo qui fonctionne exactement selon le même principe, mais cette fois-ci pour permettre aux personnes malentendantes d’interagir, hors cadre professionnel, avec n’importe quelle organisation, entité, commerce etc. La seule action à faire pour la personne malentendante est de télécharger l’application Acceo et de faire appel au service de retranscription instantanée à chaque fois qu’elle en a besoin, qu’il s’agisse d‘une interaction par téléphone, ou physique devant un guichet ou dans un commerce. « L’avantage de la solution d’accessibilité physique et téléphonique Acceo est qu’elle est totalement gratuite pour la personne malentendante , ajoute Julien Monnet. Il revient en effet à l’entreprise ou au service public concerné de conclure des abonnements avec Acceo », une démarche conclue par près de 50'000 établissements et institutions en France, tandis qu’en Suisse, de grandes entreprises commencent à s’y intéresser. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine «Je suis là pour répondre aux besoins des sourds et malentendants» 26 novembre 2023 Publié le : Depuis deux ans, Tanya Sebaï est infirmière référente pour les patients sourds et malentendants au Service de médecine de premier recours des Hôpitaux Universitaires de Genève. Retour sur une expérience hors du commun, et unique en Suisse. Quel est votre rôle en tant qu’infirmière référente ? Ma tâche est très vaste. Mon rôle est d’être un lien entre les personnes ayant un problème d’audition et les personnes entendantes dans le milieu hospitalier et ce afin que l’interaction se passe au mieux et que tout le monde puisse se comprendre. J’agis donc de manière transversale dans les différents services des HUG lorsque s’exprime un besoin dans la communication avec les personnes sourdes ou malentendantes. Je mets à la disposition de ces dernières des outils de communication, je peux aussi les accompagner aux consultations ambulatoires en cas de besoin, leur venir en aide pour les démarches administratives, etc. Enfin, je travaille pour sensibiliser et informer les professionnels des HUG sur toutes les questions en lien avec la surdité. Quelles sont les qualités pour exercer ce travail ? Évidemment, il faut beaucoup de patience, ainsi que des capacités d’écoute et d’empathie. Il est aussi très important de bien connaître la culture sourde tant celle-ci recèle des éléments typiques qui ne sont pas ou peu connus. Et puis, il faut bien sûr connaître l’organisation hospitalière pour pouvoir faire le lien avec les patients malentendants et sourds tout en leur expliquant exactement ce qu’ils y vivent. Enfin, en tant qu’infirmières les compétences en santé sont indispensables… Le fait d’être vous-même sourde vous aide-t-il dans votre tâche ? C’est sûr, la connaissance intime de la culture sourde, la capacité à comprendre ce que vivent et ressentent les patients et enfin la maîtrise de la langue des signes, m’aident beaucoup dans mon rôle de création de liens entre les soignants et les patients. Et puis enfin, dans un autre registre, une infirmière malentendante, c’est aussi un peu un modèle pour beaucoup de patients eux même sourds ou malentendants qui peuvent voir qu’une professionnelle sourde peut travailler normalement. Comment avez-vous obtenu ce poste ? Je travaillais comme infirmière dans un EMS depuis de longues années quand un jour, les HUG, qui ont su que j’étais la seule infirmière sourde du canton de Genève, m’ont contactée dans le cadre d’un projet d’amélioration d’accessibilité pour les personnes sourdes. J’ai tout de suite dit oui sans la moindre hésitation, car c’était à la fois une très belle opportunité pour moi, mais aussi un grand pas pour les personnes sourdes et malentendantes. Qu’est-ce qui est le plus difficile dans votre travail ? C’est un métier nouveau et je suis seule à l’exercer. Alors parfois, il faut jongler pour concilier les rendez-vous, d’autant que je ne peux pas être présente sur les lieux 24 heures sur 24 et 7 jours 7. La clé c’est donc d’anticiper, d’établir des priorités et de trouver des solutions en avance, comme par exemple, rédiger au préalable des éléments pour que la personne sourde puisse présenter elle-même aux soignants son motif de consultation. Je peux aussi proposer de prêter une tablette pour pouvoir communiquer par écrit etc. Qu’est-ce qui vous a le plus surprise ? Je m’attendais et c’est normal, à ce que les patients expriment de la reconnaissance pour l’aide que je peux leur rapporter. Mais ce qui m’a beaucoup surprise, c’est d’avoir aussi beaucoup de marques de reconnaissance de la part des soignants eux-mêmes qui me disent souvent : « merci pour ta présence, sans toi on n’y serait pas arrivés !». Cela montre à quel point mon rôle est important et indispensable, alors même que ce poste d’infirmière référente surdité n’existait pas il y a deux ans ! Photo Louis Brisset/HUG SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine En Valais, 3 frères relèvent le défi de la Patrouille des Glaciers 10 mai 2024 Publié le : Le 21 avril dernier, 3 frères valaisans se sont alignés au départ de la célèbre Patrouille des Glaciers, une course bouclée en… 8 heures. Seul malentendant, et habitué à ce type d’efforts, Bastien Perruchoud était de l’aventure. On peut être malentendant et s’adonner à une pratique sportive de haut niveau, en équipe avec des personnes entendantes. Malentendant depuis son enfance, Bastien Perruchoud est en effet un habitué des compétitions sportives, seul ou équipe. Mais en cette journée du 21 avril, c’est avec ses deux frères Florent et Julien, tous deux entendants, qu’il s’aligne au départ de la célèbre Patrouille des Glaciers, la légendaire course au cœur des Alpes. Prévue le 20 avril, c’est finalement, en raison des mauvaises conditions météorologiques, le lendemain que la course aura lieu, et les trois frères ont privilégié le parcours A, entre Arolla et Verbier, soit un trajet de… 29 km, avec pas moins de 2200 mètres de dénivelé. « J’avais déjà fait la Patrouille des Glaciers il y a deux ans avec une autre équipe, raconte Florent. Je n’ai pas hésité à me réinscrire à cette édition 2024 quand Bastien a proposé de le faire entre frères, parce que dans notre famille, nous sommes tous fans de haute montagne, y compris nos parents ». Pour Bastien, 30 ans, Florent 27 ans et Julien 32 ans, la nuit du 21 avril a été particulièrement courte puisqu’il a fallu, après une minutieuse préparation du matériel, se réveiller dès 3 heures du matin, pour rejoindre Sion puis Arolla et s’aligner au départ de la « petite patrouille ». La suite évidemment, n’a pas été de tout repos, puisqu’entre le départ et l’arrivée se sont écoulées près de… 8 heures ininterrompues de course, plus exactement 7h59, avec en cours de parcours, un ravitaillement assuré par le papa, par ailleurs propulsé « remplaçant » officiel en cas de défection de l’un des coureurs. Course exigeante « C’est une course de haute montagne particulièrement exigeante si je la compare aux autres courses que j’ai faites précédemment, explique Bastien. Mais tout s’est bien passé, même si la première partie s’est déroulée à la lumière des torches dans la nuit noire. Pour moi, le plus difficile a été lorsqu’il a fallu gravir, en portant nos skis, les 1300 marches taillées dans la neige au passage de Rosablanche. Ensuite après le dernier col, tout était en descente jusqu’à l’arrivée, et donc bien plus facile ». « Ce qui est le plus difficile dans cette course, c’est surtout de maintenir l’effort physique dans la longue durée, estime de son côté Florent. D’autant que l’important dénivelé et le froid particulièrement rude de cette année, n’ont vraiment pas arrangé les choses ». Heureusement, l’équipe est soudée et se connaît très bien. Un mois plus tôt en effet, les trois frères ont couru ensemble la Patrouille de la Maya pour mieux rôder leurs habitudes et leurs efforts. « C’est du reste à ce moment que nous avions décidé, pour un déroulement optimal que Julien irait devant, Florent derrière, et moi au milieu », se souvient Bastien. Communication facile L’avantage de cette configuration, c’est qu’elle a permis à Bastien de mieux communiquer avec ses coéquipiers : « Interagir et communiquer avec Bastien a été facile, détaille Florent. Nous avons l'habitude et nous savons comment nous placer pour lui parler, ce qui fait que l'on communique très bien. Le seul cas où cela a été un peu plus compliqué, c’est quand Bastien n’entendait pas lorsqu’une équipe plus rapide devait nous dépasser et nous annonçait son passage ! Mais on s’est débrouillé et tout s’est très bien passé !» « Dans ce genre de course, c’est l’esprit d’équipe qui prévaut toujours, résume Bastien, heureux d’avoir relevé ce défi particulièrement difficile. Par exemple, j’ai dû au bout d’un moment donner le sac qui contenait la corde à mes frères parce que je n’avais pas assez mangé le matin, ». Et d’ajouter : « C’est cet esprit qui permet de venir à bout de ce genre de course. Je dois d’ailleurs relever à quel point le soutien, financier et moral de nos parents a aussi été important dans cette aventure ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Les chiens d’assistance écouteurs, une aide bienvenue pour les malentendants 3 mai 2024 Publié le : En France, une association éduque des chiens pour venir en aide aux malentendants et sourds dans leur vie quotidienne. Inspirée d’expériences similaires en Grande-Bretagne et en Amérique du Nord, la démarche rencontre un franc succès. On connaissait les chiens d’assistance pour aveugles, les chiens de soutien émotionnel pour les victimes de violences… Mais peu de gens connaissent l’existence de chiens d’assistance écouteurs pour personnes sourdes ou malentendantes. En France depuis une dizaine d’années, l’association « Les Chiens du Silence », située dans les Hautes-Pyrénées forme et met à disposition des malentendants des animaux spécialement éduqués à leur venir en aide au quotidien. Tout a commencé il y a un peu plus d’une dizaine d’années lorsque les deux fondateurs de l’association, Cathy et Frédéric, apprennent, lors d’un séjour au Canada, l’existence de ces chiens d’assistance, couramment utilisés en Amérique du Nord et en Grande Bretagne, mais pas du tout en France. Séduits, ils fondent de retour chez eux, « Les Chiens du Silence » avec pour objectif de combler ce manque. Aide concrète… « Comme les chiens pour aveugles viennent suppléer un sens manquant, les chiens écouteurs viennent remplacer l’ouïe lorsqu’elle est défaillante ou absente » explique Mickaël Ros le chargé de communication de l’association. Concrètement, ces chiens ont pour tâche d’apporter aux malentendants un soutien dans les actes ordinaires de la vie quotidienne. En intérieur, ils sont éduqués pour réagir et avertir leur maître lorsqu’un téléphone ou un micro-onde sonne, un bébé pleure etc. Et en extérieur, leur apport est encore plus vital : « Il y a un aspect ''mise en sécurité'' lorsque le malentendant évolue hors de chez lui, observe Mickaël Ros. Ainsi, si une voiture surgit, le chien pourra soit stopper son maître soit même le décaler pour éviter une collision. Et cet aspect est fondamental car même les appareils les plus puissants ne permettent pas toujours de bien entendre ou de localiser l’origine d’un son ». Pour arriver à de telles performances, ces chiens particuliers devront avoir été dressés pendant au moins deux années par des éducateurs spécialisés, dont la propre formation aura elle-même exigé deux à trois ans. C’est dire si un tel projet implique un investissement conséquent – la formation d’un chien écouteur coûte environ 20’000 francs -, et l’association les Chiens du Silence, financée exclusivement pas des dons privés, parvient grâce à ses 4 éducateurs, à former et remettre chaque année une quinzaine d’animaux. Dossier à fournir Une goutte d’eau pour un pays grand comme la France qui explique que, pour espérer obtenir un chien d’assistance écouteur, il faut, si l’on ose dire, montrer patte blanche et fournir un dossier complet. « Pour attribuer nos chiens, nous examinons plusieurs dimensions, explique Mickaël Ros. Il y a le type de besoin exprimé par la personne bénéficiaire bien sûr, mais aussi son mode de vie car elle devra pouvoir sortir et prendre soin du chien qui lui sera confié » Deux types d’animaux sont actuellement formés par « Les Chiens du Silence ». En premier lieu, le berger australien, chien par excellence pour l’assistance d’écoute : il s’attache facilement et surtout sait très bien trier les sons. En revanche, son besoin d’exercice le rend peu approprié pour d’éventuels bénéficiaire plus sédentaires. Ceux-là se verront donc plutôt remettre un labrador ou un Golden retriever, un peu moins performants en termes d’identification des sons, mais qui suffiront aux besoins des moins actifs. En dix ans d’exercice, et avec une moyenne de carrière de 8 ans pour les chiens écouteurs qui sont systématiquement mis à la retraite à l’âge de 10 ans en raison de l’importante charge de travail qu’ils auront consentie, l’association a enregistré une multitude de retours très positifs, au point que de nombreux bénéficiaires la sollicitent à nouveau lorsque leur animal a été mis à la retraite. Aide départementale « Il y a deux types de bénéficiaires qui sont particulièrement satisfaits. Les jeunes de 14-15 ans qui par exemple ont vu leurs terreurs nocturnes liés à leur surdité disparaître grâce à la présence du chien, mais aussi les personnes très isolées qui n’osaient pas sortir à cause de leur handicap auditif, récapitule Mickaël Ros. Pour ce type de publics, les chiens écouteurs ont encore plus fait la preuve de leur utilité car ils changent la vie de ceux qui en ont vraiment besoin ». Une fois remis à son maître, le chien est à la charge de celui-ci, même si en France les Maisons départementales du handicap accordent une subvention mensuelle de 50 euros qui permet de couvrir une partie des frais, nourriture et vaccins par exemple. Forte de son succès et en dépit de ses difficultés chroniques à financer ses activités l’association « Les Chiens du Silence » entend continuer à se développer. « Nous espérons recruter et former encore 2 ou 3 éducateurs pour ouvrir d’autres centres d’éducation en France et doubler le nombre de chiens mis à disposition, conclut Mickaël Ros. Ce sera encore peu par rapport aux besoins exprimés, mais ce serait déjà un énorme progrès ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine En portant des appareils auditifs, vous vivrez plus longtemps ! 25 janvier 2024 Publié le : Selon une étude de l’université de Los Angeles, porter régulièrement ses appareils auditifs réduit le risque de décès prématuré de 25% ! On le sait depuis longtemps : il y a un lien entre la perte auditive et le déclin des capacités mentales et intellectuelles, un déclin largement tempéré par le port d’appareils auditifs. Mais il semble y avoir encore plus important : selon une étude de Université de Los Angeles, en Californie, et publiée dans la revue The Lancet Healthy Longevity , porter des appareils auditifs améliorerait notre espérance de vie en réduisant le risque de décès prématuré de près de 25 %. 10 ans de suivi Pour arriver à ce constat, les chercheurs américains ont examiné les liens entre la perte auditive, l'utilisation d'appareils auditifs et la mortalité aux États-Unis sur la base des données d’une enquête nationale menée entre 1999 et 2012 portant sur près de 10’000 adultes âgés de 20 ans et plus. A l’époque, les participants avaient fait des évaluations audiométriques, un test pour mesurer la capacité auditive, et avaient rempli des questionnaires sur l'utilisation d'aides auditives. Les scientifiques de l’université de Los Angeles ont ainsi pu procéder à un suivi de leur mortalité sur une période moyenne de 10 ans après les évaluations. Protection Dans un communiqué publié le 3 janvier dernier Janet Choi, oto-rhino-laryngologiste et auteur de la recherche constate : "Nous avons découvert que les adultes souffrant de perte auditive qui utilisaient régulièrement des appareils auditifs avaient un risque de mortalité inférieur de 24 % à ceux qui n'en portaient jamais" . Et d’ajouter : « Ces résultats sont très intéressants car ils suggèrent que les aides auditives peuvent jouer un rôle dans la protection de la santé des personnes et prévenir les décès prématurés ». Mais attention : afin de bénéficier d’un effet protecteur, il faut porter régulièrement ses appareils auditifs. Selon l’étude en effet, porter un appareil de manière irrégulière n’apporte aucun effet positif. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Magique randonnée aux Gastlosen 12 juillet 2024 Publié le : Le 29 juin dernier, une quinzaine de sourds et malentendants se sont retrouvés pour une superbe randonnée aux Gastlosen (FR), organisée conjointement par la Commission jeunesse de FoRom écoute et l’association Randosourd. Récit d’une très belle journée. On ne change pas une formule qui fonctionne ! Après une sortie très réussie l’année dernière à Derborence (VS), la Commission jeunesse a de nouveau collaboré avec l’association Randosourd pour co-financer et organiser conjointement, avec le soutien de FoRom écoute, une deuxième randonnée, cette fois aux Gastlosen (FR), ces montagnes surnommées les « Dolomites suisses » en raison de leurs vertigineuses parois de calcaire. « L’année dernière, c’était le Valais. Cette année, nous recherchions une nouvelle destination, mais dans laquelle il était possible d’organiser deux niveaux de randonnées pour permettre à tous de participer. C’est comme cela que notre choix s’est porté sur les Gastlosen » explique Delphine Quach du comité de Randosourd qui ajoute : « L’idée, c’était de changer de canton pour permettre à d’autres publics de participer » . « Pour moi, c’était aussi une belle occasion de découvrir un autre canton », ajoute le Valaisan Bastien Perruchoud de la Commission jeunesse de FoRom écoute. De partout… En cette matinée du 29 juin, ce sont donc une quinzaine de sourds et de malentendants, venus de tous les cantons romands, et même de… Paris, et avec parfois même leurs enfants, qui se sont retrouvés à l’arrêt de bus « Jaun, Bergbahnen » pour grimper ensuite vers les cimes grâce au télésiège. « Au départ, nous affichions complets avec une vingtaine de personnes inscrites, explique Bastien. Mais 5 personnes s’étaient désistées en raison des condition météo incertaines. D’ailleurs la veille, nous-même avons fait un point sur la météo, car on hésitait à maintenir la sortie en raison des orages qui s’annonçaient ». Finalement, point d’orages, mais une journée couverte, chaude et humide malgré l’altitude et qui a permis le déroulement d’une très agréable sortie de randonnée, avec bien sûr la découverte d’une nature magnifique et sauvage, mais aussi et surtout, une belle occasion d’échanger entre sourds et malentendants tout au long des 10 km de parcours. « C’est vraiment le but principal de ces rencontres, détaille Delphine Quach. Que les malentendants et sourds puissent se rencontrer. La formule est simple mais efficace et c’est d’autant plus important qu’un des handicaps liés à la surdité, est l’isolement social! » Pique-nique convivial Pour se sustenter à midi, le groupe a privilégié l’option pique-nique, l’ensemble de l’en-cas et des boissons ayant été convoyé par Bastien Perruchoud depuis… le Valais. « Quand on a voulu réserver, il n’y avait plus de place au restaurant, explique Rachel Millo également membre de la Commission jeunesse de FoRom écoute. Et finalement ce n’était pas plus mal que ça, le pique-nique niçois permettant d’être flexible et d’avoir un cadre naturel ». « C’est vrai, c’était bien plus pratique parce que c’était plus rapide que le restaurant et qu’en plus, on pouvait choisir le lieu et l’heure du repas en fonction de la météo » renchérit Bastien Perruchoud. Mener à bien une telle randonnée implique des capacités d’organisation, avant, mais aussi pendant la journée. Alors que Bastien a évolué en tête du groupe, Delphine et Rachel se relayées à l’arrière pour « faire le balai », expression consacrée qui désigne la tâche compliquée de récupérer les retardataires, perdus dans leurs pensées ou leurs conversations. C’est aux alentours de 16 heures que ce magnifique tour des Gastlosen s’est terminé, à la grande satisfaction de ses organisateurs. « La richesse de ce genre de sortie c’est vraiment le partage autour d’une activité dynamique et d’entraide, donc évidemment que l’on va continuer à en organiser » conclut Rachel Millo, manifestement ravie de la journée. Rendez-vous est donc d’ores et déjà fixé au 28 septembre prochain pour une sortie à Genève consacrée à une visite du célèbre CERN, le Centre d’études et de recherches nucléaires. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Pourquoi les malentendants et sourds n’ont pas participé aux Jeux paralympiques? 14 septembre 2024 Publié le : Les sourds et malentendants ont leurs propres Jeux olympiques appelés Deaflympics, accessibles à toute personne dont la perte auditive est supérieure à 55 décibels. Une spécificité qui remonte à 1924, liée pour l’essentiel à l’histoire du mouvement sourd. Alors que les Jeux paralympiques de Paris se sont terminés ce dimanche, les plus observateurs auront sans doute remarqué l’absence de tout malentendant ou sourd dans les compétitions. S’agit-il d’un ostracisme ? Pas du tout ! L’explication réside ailleurs, plus exactement dans le fait que les sourds et malentendants ont… leurs propres jeux olympiques. Pour comprendre cette spécificité, il faut remonter à 1924, soit 36 ans avant les tout premiers Jeux paralympiques qui ne datent eux que de 1960. C’est au début du 20e siècle en effet que furent fondés les premiers Deaflympics, à l’époque appelés « International Silent Games », destinés exclusivement aux sportifs sourds et malentendants. Leur fondateur est un certain Eugène Rubens-Alcais, un militant sourd français surnommé « Le Coubertin sourd » qui avait consacré une large part de sa vie à la défense de la langue des signes, alors largement ostracisée et marginalisée. Prendre son destin en main « Le point de départ de la création de ces jeux, c’était l’idée qu’il appartenait aux sourds et malentendants de prendre eux-mêmes leur destin en main, y compris dans le domaine sportif, explique un spécialiste du mouvement sourd. Cela s’inscrivait également dans la revendication du fait que la surdité n’était pas un handicap, encore moins en matière de pratique sportive, mais une culture linguistique minoritaire ». Un point de vue largement confirmé par le Comité international des sports des sourds, -officiellement reconnu par le Comité international olympique et non le Comité paralympique international-, et dont la position est explicite : « Les sourds ne se considèrent pas comme des handicapés mais plutôt comme faisant partie d’une minorité culturelle et linguistique. (…) Au sein de la communauté des sourds, le soutien à des Jeux séparés est prépondérant ». « De manière très pragmatique, l’autre raison de la séparation entre Deaflympics et Jeux paralympiques est financière , ajoute notre expert. Avec leurs propres Jeux, les athlètes des Deaflympics sont capables de communiquer entre eux, ce qui implique un bien moindre recours aux interprètes, très onéreux ». Signaux lumineux Seule condition pour participer aux Deaflympics : avoir un seuil d’audition inférieur à 55 décibels dans la meilleure des deux oreilles, et surtout ne pas porter d’appareillage auditif durant la compétition, au cours de laquelle s’appliquent d’ailleurs exactement les mêmes règles sportives que pour les Jeux olympiques ordinaires. Seule différence notable : l’usage de signaux lumineux stroboscopiques pour marquer le départ des différentes épreuves. Une trentaine de disciplines dont l’athlétisme, la natation, le curling, le ski etc figurent au programme de ces Jeux qui se tiennent tous les deux ans, en alternance entre jeux d’été et jeux d’hiver. La principale difficulté réside aujourd’hui dans la faiblesse des recettes publicitaires, quasi-inexistantes, et qui ne suffisent pas à en assurer le financement. Quant à la Suisse, elle a participé à l’aventure des Deaflympics quasiment depuis leurs débuts, dès 1928, avec des délégations allant d’une trentaine d’athlètes au début des années 2000, à 8 athlètes seulement, âgés de 18 à… 63 ans qui ont participé à la dernière édition en mars dernier, à Erzurum en Turquie. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Mieux vivre avec des acouphènes c’est possible ! 6 juin 2023 Publié le : Le 3 juin dernier à l’hôtel Royal Savoy de Lausanne, FoRom écoute a consacré sa 22ème Journée à thème à la prise en charge des acouphènes. Cinq spécialistes se sont succédé pour expliquer en quoi leur art pouvait venir en aide aux patients. Il y a un peu plus d’une dizaine d’années, forom écoute avait organisé sa journée annuelle de conférences sur le même thème : « les acouphènes et leur prise en charge ». La journée passionnante, s’était hélas soldée par un triste constat : en matière d’acouphènes pas grand-chose à faire d’autre que de prendre son mal en patience, tant la science était démunie face à ce phénomène encore mal compris. Pour rappel, les acouphènes subjectifs, qui représentent 95 % des cas d’acouphènes, sont des bruits « parasites » qu'une personne entend sans que ceux-ci existent réellement. Et selon une enquête menée dans pays de l’Union européenne, environ 15 à 20 % des adultes en souffriraient, ce qui en fait un véritable problème de santé publique. Autant dire que leur prise en charge est indispensable, d’autant qu’ils péjorent considérablement la qualité de vie de ceux qui en souffrent, ceux-ci pouvant très facilement sombrer dans la dépression. Message d’espoir Le 3 juin dernier, à l’Hôtel Royal Savoy de de Lausanne, FoRom écoute a une deuxième fois proposé aux malentendants romands une nouvelle journée sur cette thématique avec conférences et interventions d’experts. Avec cette fois un véritable message d’espoir : oui il est tout à fait possible de mieux vivre avec des acouphènes. Ainsi, cinq spécialistes se sont ainsi succédé tout au long de la journée pour communiquer leurs compétences en matières de prise en charge des acouphènes : l’audioprothésiste Raphaël Furioux, la sophrologue Christine Jordan, la physiothérapeute Nicole Christl, l’audio-psycho-phonologue Christine Mégret et enfin le psychologue Pierre Simon ont tour à tour exposé en quoi chacun de leur art pouvait aider à mieux vivre avec les acouphènes : sans fausses promesses, mais avec moult détails, graphiques et explications, les avantages comparatifs de la sophorologie, de la méthode cranio-sacrale, de la méthode Tomatis et enfin de la psychothérapie ont été longuement abordés. Le rôle de l’audio-prothésiste, tant dans le bilan médical à pratiquer systématiquement en cas d’acouphènes, que dans leur prise en charge audioprothétique a également été exposé en détails. Gare aux faux praticiens Avec à la clé une conclusion importante : en matière d’acouphènes, il n’y a pas de fatalité et le patient ne doit jamais hésiter à consulter car des solutions sont possibles, pour peu qu’il puisse trouver un soignant qui puisse correctement l’accompagner dans la thérapie qui lui conviendra le mieux. Gare cependant aux faux praticiens, la prise en charge des acouphènes n’étant actuellement couronnée par aucune formation certifiante reconnue et il est très important de se renseigner sur les qualités d’un thérapeute avant de faire appel à ses services. En fin d’après-midi, les différentes interventions ont laissé la place à un débat nourri assorti de témoignages et de questions de la part d’un public ravi, rassuré mais avide d’en savoir plus. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine L’exposition «Ear me!» débarque à Lausanne 15 septembre 2025 Publié le : Proposée par Pro Infirmis, cette exposition itinérante vise à briser les clichés sur la surdité et la malentendance. Elle peut être découverte jusqu’au 3 octobre à la Haute école de travail social de Lausanne. Alors qu’une nouvelle volée de la Formation de codeur/codeuse-interprète en langue parlée complétée (LPC) a débuté à la Haute école de travail social de Lausanne (HETSL) le 17 mai dernier, l’Unité de formation continue de la HETSL et la Fondation A Capella s’associent au Réseau Neurodev pour proposer l’exposition Ear Me qui ambitionne de sensibiliser et d’informer le public sur l’importance d’intégrer les personnes vivant avec une déficience auditive. 30 panneaux Le projet « EarMe! » proposé par Pro Infirmis est une exposition de photos, de textes et de témoignages consacrés à la surdité et la malentendance. L'accent a été mis sur les reportages photographiques réalisés par l’artiste Fabrice Nobs et les textes de personnes concernées sur divers aspects de la vie quotidienne avec un handicap auditif. À travers une trentaine de panneaux et une immersion dans le quotidien d’une quinzaine de personnes vivant avec un trouble de l’audition, elle dévoile les défis que ces personnes rencontrent et informe sur leurs réalités: quelles technologies facilitent le quotidien ? Comment appeler les secours en cas d’urgence ? Avez-vous déjà imaginé comment faisait une personne sourde ou malentendante pour appeler la police ? Ou encore qu’en est-il de l’accès à la culture ? Savez-vous qu’il n’existe pas qu’une seule langue des signes ? Qu’est-ce que la langue parlée complétée (LPC) ? Connaissez-vous les divers appareils auditifs ou les nouvelles technologies qui facilitent le quotidien des personnes sourdes/malentendantes ? Handicap peu reconnu Autant de questions et de sujets qui sont traités dans l’exposition avec pour objectif affiché de « briser les clichés sur la surdité et la malentendance ». Car encore aujourd’hui, la surdité/malentendance est un handicap qui n’est pas bien connu ou reconnu. En effet, bien souvent, la surdité ne se voit pas au premier abord ou alors on l’imagine gommée comme par magie par un appareil auditif. En réalité, peu de personnes réalisent les difficultés de communications rencontrées par les personnes sourdes/malentendantes, qu’il s’agisse du grand public ou des institutions. Jusqu’au 3 octobre à la Haute École de Travail Social de Lausanne, Chemin des Abeilles 14, 1010 Lausanne. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Des échanges entre professionnels pour mieux appréhender la malentendance 20 octobre 2025 Publié le : Depuis une trentaine d’années, le Groupe Romand des professionnels de la surdité, qui fédère pas moins de 200 membres, organise des journées de formation dont l’objectif est de mutualiser leurs expériences de travail. Héritier du Groupe Romand des Pédagogues pour Déficients auditifs fondé en 1953, le Groupe Romand des Professionnels de la Surdité (GRPS) est une association à but non lucratif qui depuis une trentaine d’années, fédère des professionnels de la surdité et de la malentendance provenant de divers horizons : enseignants en école spécialisée, logopédistes, éducateurs, médecins, etc. « Tout professionnel qui, dans sa vie active, est en contact avec des personnes ayant une surdité ou une malentendance y est le bienvenu », explique la travailleuse sociale Susana Sanina, qui a repris la présidence du GRPS en juin dernier, suite au départ à la retraite de Michèle Lovis, répondante surdité au Repuis (VD), un centre de formation professionnelle spécialisée pour des apprentis ne pouvant acquérir celle-ci selon le processus traditionnel. Promouvoir la formation De fait, l’association, financée uniquement par les cotisations et des dons, regroupe aujourd’hui près de 200 membres, adhérant soit à titre individuel soit à titre collectif. Son objectif ? En premier lieu de promouvoir la formation continue des professionnels actifs dans la surdité et la malentendance, tout en favorisant les échanges et les contacts entre eux afin de faciliter leur travail quotidien. « Une chose est sûre : aujourd'hui, les professionnels qui travaillent dans la surdité et la malentendance se sentent isolés, constate Susana Sanina. Et plus particulièrement, celles et ceux qui travaillent dans une institution qui n'est pas directement liée à la surdité, mais qui sont au contact de personnes malentendantes ou sourdes. Un de nos objectifs prioritaires est ainsi de contribuer à rompre cet isolement ». Pour ce faire, le Groupe romand des Professionnels de la Surdité organise chaque année deux journées de formation, en mars et en novembre - avec un certificat à la clé – et qui abordent des thématiques très diversifiées. En mars dernier, c’était ainsi le « Développement de la sexualité de l’enfant/adolescent sourd » qui a fait l’objet d’une conférence proposée par le sexothérapeute Steven Derendinger, les thématiques précédentes étaient consacrées, entre autres exemples, à la santé mentale, aux mesures proposées par l’AI ou même au parcours langagier des sourds issus de l’immigration… « En tant que professionnels, nous passons notre temps à tenter de faire le tri dans notre pratique quotidienne, pour savoir ce qui relève de la surdité proprement dite ou ce qui relève du contexte social ou médical, etc… Or ce n'est qu'en discutant avec d'autres professionnels que l'on parvient à faire la différence et c’est une des raisons pour laquelle ces journées sont vraiment très importantes ». Nouveau format En dépit du réel succès rencontré par ces journées, le comité du GRPS a décidé de modifier le format de la prochaine journée de formation qui sera organisée le 6 novembre prochain. « Ce sera une grande première qui résulte d’une réflexion menée après que nombre de nos membres ont exprimé le souhait de partager plus intensément leurs expériences professionnelles », explique la présidente. Résultat : la journée du 6 novembre sera entièrement consacrée à un travail de réflexion et d’analyse des pratiques professionnelles sous la coordination et la modération d’une intervenante spécialisée. Comme à l’accoutumée, un questionnaire de satisfaction sera distribué aux participants et dont les résultats conditionneront la pérennisation ou pas de cette nouvelle formule. Groupe Romand des Professionnels de la Surdité. www.grpsurdite.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Et si l’on soignait la presbyacousie avec… du cholestérol? 21 décembre 2023 Publié le : Selon une étude menée par des scientifiques argentins, supplémenter son alimentation à l’aide de phytostérols pourrait considérablement ralentir la perte auditive liée à l’âge. Longtemps, le cholestérol a eu, à tort, mauvaise presse, surtout en raison de ses liens avec la survenue de maladies cardiovasculaires. Une étude publiée en août dernier dans la revue PloS Biology par une équipe de chercheurs de l'Institut de pharmacologie de la Faculté de médecine de l'Université de Buenos Aires, de l'Institut de recherche médicale Mercedes et de l'Université nationale de Córdoba pourrait le réhabiliter en partie. Selon cette recherche en effet, supplémenter son alimentation en phytostérols pourrait réduire la perte de l’audition liée à l’âge. Les phytostérols sont des composants à base de plantes (huiles végétales, noix, céréales et légumineuses) ayant des propriétés semblables au cholestérol et capables de franchir la barrière hémato-encéphalique au niveau du cerveau. Amélioration significative Administrés à des animaux, ces substances ont permis une amélioration significative du fonctionnement des cellules ciliées externes. « Le rôle des cellules ciliées externes de l’oreille est d’amplifier les sons en modifiant leur longueur, notent les auteurs de l’étude. Avec l'âge, ces cellules perdent leur capacité à s'étirer en réponse aux sons, ce qui empêche l'amplification des sons et entraîne une perte auditive liée à l'âge ». Les chercheurs ont travaillé sur l’hypothèse que cette perte d’élasticité des cellules sensorielles était liée à la baisse de la quantité de cholestérol présente dans le cerveau, à mesure que l’on avance en âge. En activant une enzyme qui détériore le cholestérol, chez de jeunes souris, ils ont d’ailleurs réussi à reproduire une perte auditive, tandis qu’à l’inverse, les rongeurs ayant consommé pendant trois semaines des compléments alimentaires de phytostérols ont affiché une amélioration de leur audition. Reste, ce qui n’est pas encore gagné, à transposer ces résultats sur l’humain. En cas de réussite, la survenue d’une presbyacousie qui affecte un bon tiers des plus de soixante-cinq ans, pourrait être considérablement ralentie. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine « Ma malentendance a été un prétexte pour me nuire » 4 août 2025 Publié le : Éducatrice spécialisée au sein d’une importante institution sociale romande, une quinquagénaire témoigne sous anonymat pour raconter à quel point son handicap auditif a été complexe à gérer sur le plan professionnel. Instrumentalisation, incompréhensions, mauvaise volonté des directions successives, harcèlement, conflits et arrêts maladie ont émaillé ses 25 ans de carrière. Appelons la Jacqueline, même si ce n’est pas son vrai prénom. Mais cette quinquagénaire malentendante tient à garder à tout prix son anonymat et la photo que nous publions est une photo d’illustration. Par peur de représailles, car elle occupe toujours son emploi d’éducatrice spécialisée au sein d’une institution sociale romande. Mais malgré la crainte, elle tient absolument à témoigner et raconter son parcours de professionnelle malentendante, avec tout ce qu’il peut impliquer de rejets, d’incompréhension et même parfois de malveillance. Jacqueline est probablement née malentendante. Mais étonnamment, il a fallu de longues années pour que le diagnostic de perte auditive soit formellement posé. Elle a 26 ans, et plus de 40% de perte pour chaque oreille. Le retard du diagnostic s’explique par ses exceptionnelles qualités d’adaptation, en particulier en termes de lecture labiale, elle à qui l’ORL a déclaré sans ambages : « Je ne sais pas comment vous avez fait !». Comment elle a fait ? La réponse est simple : une implacable volonté, qui explique qu’elle a pu malgré les difficultés – et la fatigue ! - suivre sa scolarité obligatoire, décrocher une maturité, puis son diplôme d’éducatrice spécialisée, un choix de cœur. Horaires irréguliers En 2000, elle s’engage dans la vie professionnelle avec l’espoir de mener une existence agréable, elle qui aura par la suite deux enfants. Elle est appareillée et se montre particulièrement confiante et motivée. Seulement voilà : bien que passionnant, le métier est difficile et surtout, éreintant avec ses horaires irréguliers et ses colloques professionnels qui rassemblent beaucoup de monde, mettant à rude épreuve ses capacités auditives. « Sans m’en rendre compte, j’ai fait des tonnes d’efforts et nombre de mes collègues ne se rendaient même pas compte des difficultés que j’éprouvais. Beaucoup de gens, y compris des médecins, sont persuadés que l’appareil règle tout, ce qui est évidemment loin d’être le cas » explique-t-elle. Plus qu’avec ses collègues, c’est souvent, au cours de ses 25 années de carrière, avec la hiérarchie qu’elle a le plus de mal, qu’il s’agisse de ses responsables directs ou plus grave, du département des ressources humaines. Au bout de quelques années, démarre ainsi une interminable litanie de congés-maladie, de changements de poste et de conflits plus ou moins larvés. Avec à chaque fois, une difficulté : obtenir un poste de travail à horaires fixes qui puisse lui permettre d’exercer son métier sans trop d’épuisement. En vain. Détection précoce Elle décide alors de contacter l’AI dans le cadre des mesures de détections précoce. Une coach spécialisée dans la surdité est mandatée et rédige dans la foulée un rapport qui, fort logiquement, préconise son placement au sein d’équipes restreintes et avec des horaires réguliers. Las… Non seulement le rapport restera lettre morte, mais il sera suivi au gré des directions successives, d’intimidations et même d’exploitation de son handicap : « On a même tenté de me licencier sans aucune base, en osant prétendre que je pouvais représenter un danger pour les équipes et pour les personnes dont je m’occupais », s’insurge-t-elle encore aujourd’hui. Et les manœuvres d’intimidation se poursuivent: on la place en tant que stagiaire, elle qui pouvait se prévaloir de plus de 15 ans d’expérience, on met au concours son poste de travail alors qu’elle y exerce encore etc… Et puis un jour, elle décide de ne pas se laisser faire, mobilise les syndicats et mandate un avocat. Les tensions sont à leur comble mais elle tient bon, malgré les difficultés, et les absences pour maladie, tant elle est affectée par le harcèlement qu’elle subit. « Il était hors de question que j’accepte le blâme qui m’avait été adressé, et encore moins que l’on puisse insinuer que je pouvais être maltraitante ou dangereuse, moi qui ai consacré tant d’efforts et de dévouement à ces personnes auxquelles j’ai consacré ma vie ». Hache de guerre enterrée Heureusement, sa détermination paye et la hache de guerre enfin enterrée. Depuis quelques années, Jacqueline a repris son travail dans un poste plus adapté à sa perte auditive, et son quotidien se déroule correctement, même si le métier, handicap ou pas, reste difficile pour tous ceux qui l’exercent. « Plusieurs facteurs expliquent la très pénible expérience professionnelle que j’ai vécue, résume-t-elle. Il y a d’abord le milieu du soin qui est à la fois très féminin et très exigeant, mon caractère qui fait que je ne me laisse pas faire, et puis enfin ce handicap invisible si péjorant dans le monde du travail et qui est en plus très mal connu, voire pas reconnu. En tout cas, je n’ai pas rencontré beaucoup de bonne volonté, et pire encore jamais je n’aurais pensé qu’on aurait pu l’utiliser pour tenter de me nuire ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Valentin Brunner, la passion du bois 22 avril 2023 Publié le : Né il y a 25 ans à Saint-Julien-en-Genevois à la frontière franco-genevoise, Valentin Brunner a grandi entre la Suisse et la France, deux pays dont il dispose de la nationalité. Malentendant depuis son plus jeune âge, il vit désormais à Lausanne où il exerce son métier de passion : charpentier. Depuis quand êtes-vous malentendant ? En fait, on n’a jamais trouvé la cause exacte. Il semble que j’entendais bien à la naissance, mais au fil des années, mes parents se sont rendu compte que quelque chose n’allait pas, même si les médecins tendaient à ne pas les croire. Finalement des tests chez l’ORL ont fini par confirmer une perte d’audition d’environ 50% à chaque oreille. Je suis le seul malentendant dans ma famille, en dehors de mon père qui lui, l’est devenu très tard, vers l’âge de 35 ans. Êtes-vous appareillé ? Oui depuis l’âge de 6 ans et des deux côtés. La bonne nouvelle c’est que la situation est stable et que mon audition ne s’est jamais détériorée depuis. Comment s’est déroulé votre scolarité, avec ce handicap auditif ? J’ai commencé ma scolarité à l’école publique en France, et cela ne se passait pas très bien, probablement en raison de mes problèmes auditifs… Puis mes parents m’ont inscrit à l’école Steiner à Genève, et cela a tout changé car j’ai été accueilli à bras ouverts par deux camarades extraordinaires, avec lesquels je suis toujours ami. Avec l’appareillage et le soutien d’orthophonistes, tout s’est très bien passé. Vous aviez obtenu de bons résultats scolaires ? Disons, avec des hauts et des bas. En langues, c’était difficile, et je pense que mon audition a joué un rôle. Par contre en géométrie, dans les matières artistiques ou manuelles, dans le sport aussi, j’étais très au-dessus de la moyenne. Finalement avec le recul, le choix d’une école comme Steiner était judicieux… Oui bien sûr, c’était un bon choix. Mais en tant que malentendant, cela a occasionné un effet pervers puis que je comptais trop sur les autres, au point d’en être un peu dépendant (rires). Que faites-vous à la fin de la scolarité obligatoire ? Je repars en France, à Annecy pour faire un apprentissage de charpentier, dans une école réputée, l’École des Compagnons. J’y ai obtenu deux CAP (certificats d’aptitude professionnelle, ndlr), l’un de charpentier, l’autre en construction du bois. Pourquoi avoir choisi la profession de charpentier ? Parce que le bois était une vraie passion pour moi et déjà à l’école j’adorais ce que l’on faisait en ébénisterie. C’est une vocation qui remonte à loin : j’avais 10-11 ans quand mes parents ont fait construire leur maison, entièrement en bois, et je faisais parfois semblant d’être malade juste pour pouvoir rester voir les ouvriers travailler (rires). En plus, j’adorais passer des heures à bricoler dans l’atelier de la maison. Comment s’est déroulé votre apprentissage ? Côté enseignants, c’était très bien. Mais malheureusement, beaucoup de jeunes apprentis n’avaient pas vraiment envie de travailler. Alors sur 20 en classe, nous n’avons été que 6 à décrocher notre diplôme… Votre audition ne vous a pas compliqué la tâche ? En classe pas du tout, en revanche sur un chantier, ce n’était pas et ce n’est d’ailleurs toujours pas facile d’être sur un toit quand quelqu’un vous appelle… Mais j’ai la chance d’être dans une entreprise où mes collègues savent que je suis malentendant et font des efforts. Que faites-vous une fois vos diplômes décrochés ? Je pars avec mon meilleur ami en Australie pour 8 mois ! Après un premier mois de road trip entre Sydney et Cairns, on a ensuite trouvé un petit job dans une culture de bananes. C’était parfait pour apprendre l’anglais ! Et aujourd’hui, vous travaillez… Dès mon retour d’Australie, j’ai en effet cherché du travail, en particulier à Lausanne où mon père vivait et vit encore. Après quelques expériences d’intérim, certaines très positives d’autres moins, j’ai fini par trouver un travail fixe, même si la période du covid n’a pas toujours été facile. Vous aimez ce que vous faites ? Oui bien sûr, même si personnellement j’aimerais surtout faire de la charpente, alors qu’il nous arrive souvent de faire de la construction en bois. Mais c’est comme ça, c’est le métier. Cela dit, je sais que je ne ferai pas ce métier toute ma vie : j’ai déjà 10 ans de travail derrière moi et on en sent le poids physique, en termes de fatigue, mais aussi d’impact sur le dos. Les journées sont exténuantes et la concentration liée à la perte auditive y ajoute encore. Si vous quittez le métier, que pourriez-vous faire dans ce cas ? Aucune idée pour l’instant ! Mes parents m’ont toujours dit que j’ai un don pour transmettre, et c’est vrai que j’adore ça. Alors pourquoi pas devenir un jour enseignant en apprentissage ? SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Un bébé britannique a retrouvé l’audition grâce à une thérapie génique 24 mai 2024 Publié le : Née sourde, la petite Opal Sandy a retrouvé l'ouïe grâce à une thérapie génique reçue à l’âge de 11 mois. Très prometteur, ce type de traitement doit être administré le plus tôt possible. La thérapie génique avance à très grands pas. Il y a six mois, FoRom écoute vous expliquait comment 4 enfants chinois avaient, grâce à cette technique, retrouvé leur audition . Cette fois, c’est en Grande Bretagne que cette prouesse a de nouveau eu lieu. Née sourde, la petite Opal Sandy entend aujourd’hui de nouveau sans appareils auditifs, après avoir fait l’objet d’une thérapie génique alors qu’elle n’était âgée que de 11 mois. Sa surdité, Opal la devait à une neuropathie auditive, une maladie liée à la variation d’un seul gène intitulé OTOF, qui « code » pour une protéine appelée otoferline et qui est indispensable aux cellules ciliées internes de l’oreille dont le rôle est de transmettre le signal sonore au nerf auditif. En septembre dernier à l'hôpital Addenbrook (GB), la fillette a reçu sous anesthésie générale dans le cadre d’un essai clinique mené par le professeur Manohar Bance du Département des neurosciences cliniques de l’Université de Cambridge, et au cours d’une intervention qui a duré à peine une vingtaine de minutes, une injection contenant un nouveau gène actif dans la cochlée de son oreille droite. Résultats « spectaculaires » Quelques semaines plus tard, la petite Opal réagissait déjà aux sons, pour revenir à une audition quasi normale six mois après. «Ces résultats sont spectaculaires et meilleurs que je ne l’espérais» , a déclaré le professeur Manohar Bance dans un communiqué publié par le NHS, le système public de santé britannique. «C’est, nous l’espérons, le début d’une nouvelle ère pour les thérapies géniques pour l’oreille interne et beaucoup de types de pertes d’audition» . Pour obtenir les résultats les plus probants possibles, cette thérapie génique doit intervenir le plus précocement possible, alors que le dépistage de cette anomalie génétique est complexe, la plupart des bébés porteurs passant entre les mailles du dépistage néonatal et n’étant diagnostiqués que vers 2 ou 3 ans. « Nous avons un laps de temps court pour intervenir en raison du développement rapide du cerveau à cet âge, explique le Pr Manohar Bance. Les retards dans le diagnostic peuvent également causer de la confusion pour les familles car les nombreuses raisons d’un retard de parole et une intervention tardive peuvent avoir un impact sur le développement des enfants ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Première suisse : aux Hôpitaux de Genève, un anneau immersif unique pour évaluer les fonctions auditives 19 janvier 2024 Publié le : Baptisé « Immersion 360° » cet appareil est capable de reproduire tous les environnements sonores de la vie quotidienne. Le but est d’aider les personnes à développer des stratégies pour mieux entendre dans des environnements bruyants. Le Service d’ORL des HUG vient de se doter d’un système d’évaluation audiologique unique en Suisse. Cet appareil, baptisé « Immersion 360° » est capable de reproduire tous les environnements sonores de la vie quotidienne : classes d’école, salles de restaurant, rues, intérieur de voiture, par exemple. Ce système permet d’évaluer la fonction auditive en situation réelle, de régler très finement les appareils auditifs et d’aider les patients et patientes à développer des stratégies pour mieux entendre dans des environnements bruyants. Il peut aussi être utilisé par les proches, conjoints et conjointes, maîtres et maîtresses de classe, logopédistes, qui souhaitent mieux comprendre ce que vivent les personnes souffrant d’un déficit auditif. Enfin et ce n’est pas la moindre de ses fonctions, il permet d’évaluer les capacités de localisation sonore des patients, afin d’objectiver plus précisément leurs problèmes et progrès, et de proposer des prises en charge selon les besoins de chacun. Evaluation et réglage fin des appareils Les patientes et patients, enfants ou adultes, sont placés au centre de l’anneau et entourés de huit enceintes disposées au millimètre près. « L’anneau peut être adapté à la taille de la personne afin que les sons arrivent à la hauteur des oreilles. Il évalue ainsi la fonction auditive dans la situation la plus proche de ses besoins quotidiens. Cet outil diagnostique permet d’évaluer le gain audioprothétique, de régler très finement les appareils auditifs et d’aider les personnes à développer des stratégies pour mieux entendre dans des environnements bruyants », explique Angelica Perez Fornos, ingénieure responsable du Centre universitaire romand d’implants cochléaires (CURIC) et du laboratoire d’audiologie et vestibulométrie. « La compréhension dans le bruit demande énormément de concentration aux personnes souffrant de troubles auditifs, car elles ont des difficultés à distinguer les sons, les voix et les bruits qui s’entremêlent ajoute la Dre Hélène Cao Van, responsable de l’Unité d’ORL pédiatrique et du laboratoire d’audiologie et vestibulométrie. Ce système analyse le problème de chacun, sa plainte et ses difficultés au quotidien afin de trouver une stratégie personnalisée. L’idée est que la personne arrive à réduire l’attention nécessaire pour identifier la source d’un bruit afin qu’elle soit plus disponible pour la compréhension du langage ». SUIVANT PRECEDENT