Retour au Magazine Une languette attache-masque pour ne plus perdre ses appareils auditifs 30 septembre 2020 Publié le : Pour les porteurs d’aides auditives, le port du masque obligatoire est un calvaire. Non seulement il empêche de comprendre ce que disent les interlocuteurs, mais il expose également à l’arrachage intempestif de ses appareils lorsqu’on le retire. Une entreprise française propose une solution aussi simple qu’ingénieuse. C’est le genre de petite invention qui peut changer la vie. Bien des malentendants l’auront en effet remarqué. Le port du masque – chez les autres – génère bien des difficultés de compréhension, et bien des polémiques . Mais ce n’est pas tout. Porter soi-même un masque fait encourir le risque à chaque fois qu’on le pose ou l’enlève, de… faire tomber ses appareils auditifs, en raison de ses fameuses boucles élastiques enroulées autour des oreilles pour le maintenir en place. Dispositif ingénieux Ce constat n’a pas laissé inactif une entreprise d’audioprothèse française, Audition Cornuau , qui a mis au point un dispositif ingénieux pour régler le problème : une petite languette attache-masque destinée à libérer les oreilles et donc empêcher l’appareil auditif d’être arraché au moment où on retire le masque anti-covid. Son principe est simple : par ses crochets situés à ses 2 extrémités, la languette sert à relier derrière la tête les deux élastiques du masque en évitant soigneusement les oreilles. Résultat : plus aucun risque d’arracher l’aide auditive au moment du retrait. « Pendant le confinement, nous étions ouverts sur rendez-vous pour les urgences et les dépannages et nous avions déjà constaté que les patients s’agaçaient, emmêlaient les élastiques du masque avec l’appareil. Quand nous avons rouvert nos quatre sites, nous avons été confrontés à une dizaine de pertes de prothèses auditives: les patients les arrachaient sans s’en apercevoir en enlevant leur masque », commente sur le site internet de l’entreprise Pierre-Yves Humbert, cogérant d’Audition Cornuau. Fabrication en série Dans un premier temps, Pierre-Yves Humbert envisage de fabriquer ses languettes en plastique lui-même. Mais très vite et après que plusieurs prototypes aient été testés, en particulier pour définir une dimension optimale, il se tourne vers une société locale qui les lui produit en série, et floquées du logo d’Audition Cornuau, un petit plus publicitaire non négligeable, car les languettes sont distribuées gratuitement à ses clients. « En quelques semaines, nous avons été pris d’assaut et nous avons reçu des demandes de particuliers dans toute la France » , indique-t-il au site Ouïe Magazine. Au point que très vite, il met en place un circuit d’approvisionnement et d’envoi postal de sa trouvaille, facturée au prix coûtant, soit à peine quelques dizaines de centimes de francs. Pour toute demande, utiliser le formulaire de contact à l’adresse : www.audition-cornuau.com/nous-contacter/ SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Intégration professionnelle des personnes handicapées: les principaux acteurs se réunissent à Berne 8 janvier 2017 Publié le : Comment améliorer l’intégration professionnelle des personnes en situation de handicap? Cette question, souvent abordée dans aux-ecoutes.ch à propos des malentendants très concernés par cette problématique, sera abordée à Berne au cours d'une Conférence nationale en faveur de l'intégration des personnes handicapées sur le marché du travail. Organisée par le Département fédéral de l'Intérieur, cette conférence, dont l'objectif est l’élaboration d’un plan directeur commun à l’ensemble des partenaires de l’intégration professionnelle se réunira à trois reprises cette année, la première des trois rencontres étant prévue ce 26 janvier. La conférence réunira les principaux acteurs concernés par l’intégration professionnelle des personnes en situation de handicap : employeurs et syndicats, corps médical, spécialistes des milieux scolaires et de la formation, responsables de la collaboration interinstitutionnelle (CII), représentants de l’AI, des autres assurances, des autorités cantonales, des services fédéraux concernés ainsi que des personnes en situation de handicap et des organisations qui défendent leurs intérêts. Lors de la première conférence du 26 janvier, présidée par le Conseiller fédéral Alain Berset, les acteurs de l’intégration professionnelle s’attacheront en particulier à identifier les actions nécessaires dans leur champ d’activité respectif. La seconde conférence (18 mai) donnera l’occasion aux participants de définir des possibilités concrètes pour renforcer l’intégration professionnelle des personnes en situation de handicap. Un des principaux objectifs consistera à améliorer la collaboration et à mieux coordonner les démarches. Lors de la troisième conférence enfin (23 novembre), les participants déclareront leur volonté de mettre en œuvre les priorités élaborées en commun et consignées dans un plan directeur, de continuer à les développer et d’en évaluer les résultats. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Le centre d’implants cochléaires, une success story romande 15 septembre 2015 Publié le : Le CRIC, Centre Romand d’Implants Cochléaires a fêté ce 17 septembre son 20ème anniversaire. Un anniversaire qui coïncide avec les 30 ans de la première implantation réussie en Suisse, en 1985. Retour sur une aventure scientifique et humaine extraordinaire. C’était il y a 30 ans. Hier donc, et en même temps, une éternité, à l’échelle scientifique et médicale. En avril 1985, pour la première fois en Suisse, plus exactement à l’hôpital cantonal de Genève, un patient se faisait poser un implant cochléaire multicanal. Depuis, cette intervention expérimentale est devenue si ce n’est banale, en tout cas usuelle, et à ce jour, environ 300 patients ont bénéficié des services et de l’expertise du Centre Romand d’Implants Cochléaires, le célèbre CRIC. Chaque année en effet depuis 30 ans, on recense environ 20 nouveaux implantés, pour un tiers des enfants, le plus jeune patient à avoir jamais été implanté étant d’ailleurs âgé de… 11 mois. Avec à la clé une véritable révolution médicale et sociologique : grâce à l’implant cochléaire en effet, des patients qui n’étaient plus capables d’entendre ou qui n’avaient même jamais entendu, ont pu retrouver des capacités auditives, et mener une vie normale. Tout a commencé au début des années 80. A l’époque, un des plus grands centres mondiaux de recherche sur l’implantation cochléaire est à Boston, aux Etats-Unis. Un centre de recherche bien connu du patron du service d’ORL de l’hôpital cantonal de Genève, le professeur Pierre Montandon qui y a suivi une bonne partie de sa formation. A l’époque, un autre scientifique suisse, le physicien et ingénieur Marco Pelizzone est également aux USA, à New York, pour y effectuer son post-doctorat. « Je me voyais mal élever mes enfants dans cette si grande ville, se souvient-il. Heureux concours de circonstances : comme le professeur Montandon estimait que la technologie d’implantation testée aux USA était assez mûre pour lancer un projet à Genève, il m’a proposé un emploi à mi-temps pour y établir un laboratoire de recherche. J’ai foncé et ai commencé à travailler à Genève sur le projet ». C’était le 1er octobre 1984, et l’ancêtre du CRIC venait de naître. Nombreux défis [caption id="attachment_1135" align="alignnone" width="225"] Jean-Philippe Guyot, chef du service ORL aux Hôpitaux de Genève[/caption] Dès le début de l’aventure, les défis n’ont pas manqué. Financiers bien sûr, puisqu’il a fallu s’assurer de budgets conséquents pour garantir la recherche, mais aussi scientifiques. « L’implant cochléaire a été un véritable exploit, raconte le professeur Jean-Philippe Guyot, actuel chef du service d’ORL aux Hôpitaux Universitaires de Genève. L’enjeu était d’abord de connaître très précisément la physiologie de l’audition, puis ensuite de tenter de l’imiter grâce à une prothèse électronique qui relevait de la technologie de pointe ». Comme dans toute recherche expérimentale, les débuts ont été plutôt laborieux. A Zurich en 1976, une première tentative d’implantation d’un implant monocanal avait échoué et les scientifiques s’interrogeaient : « l’implant cochléaire était-il vraiment capable de stimuler le cortex auditif ? » Très logiquement, s’est alors posée la question de stimuler le cortex à l’aide non pas d’une seule, mais de plusieurs électrodes. « A l’époque, les scientifiques se montraient très sceptiques, se souvient Jean-Philippe Guyot. On nous disait : "avec quelques électrodes, vous voulez remplacer 3500 cellules ciliées ? Vous plaisantez, ça ne marchera jamais ! " » [caption id="attachment_1134" align="alignnone" width="300"] Marco Pelizzone[/caption] A Genève, on y croit pourtant résolument et on se lance dans la recherche sur l’implant multicanal avec un incontestable succès, enregistré en avril 1985, lorsque pour la première fois, un patient s’est vu poser à titre expérimental ce type d’implant. « Nous étions déjà à la pointe et un peu pionniers, raconte Marco Pelizzone qui a longtemps dirigé le CRIC. Nous avons développé une énorme machine que l’on branchait sur les patients, et nous avons pu effectuer de nombreuses mesures sur la base de la magnétoencéphalographie. Finalement, nous avons été les premiers au monde à répliquer puis à étendre les travaux américains qui permettaient aux patients de mieux entendre. Par exemple, grâce à nos travaux, tous les implants cochléaires ont par la suite bénéficié de la même stratégie de codage de l’information acoustique ». Scepticisme Pourtant, malgré les progrès, très encourageants, et les résultats incontestables, le scepticisme demeure. Pour nombre de scientifiques, les travaux du laboratoire genevois relèvent de la supercherie. Certains, malgré l’évidence scientifique, évoquent même une tricherie. « Cela reste encore une grande blessure due à un mépris de classe de la part des médecins, admet Marco Pelizzone, Pour eux, il était impensable qu’un groupe d’ingénieurs puisse réussir une telle prouesse ! Certains ont même tout fait pour nous discréditer ». Alors, il faut convaincre encore et toujours. Et dans ce processus, un jeune patient adolescent va contribuer à changer la donne. Venu du Kosovo, Bekir Ramushi est devenu totalement sourd à la suite d’une méningite. Âgé de 17 ans, il est implanté en février 1987, ce qui permet à la Tribune de Genève de titrer triomphalement : « Intervention historique à l’Hôpital cantonal : la surdité vaincue par une oreille artificielle ». Une fois implanté, et après un long processus d’adaptation, le jeune homme apprend le français (lire l’interview ci-dessous), au point qu’il en devient... une véritable preuve vivante ! « Bekir a complètement changé la donne. Lui qui ne parlait pas le français, l’a appris grâce à l’implant, et en plus il était capable de répondre au téléphone ! Alors, nous l’avons emmené avec nous partout, dans tous les congrès , se souvient le Pr Jean-Philippe Guyot. Il était la preuve que l’implant cochléaire apportait une information acoustique de bien meilleure qualité que ce que l’on soupçonnait ! » Et les résultats obtenus sont tels que germe alors une idée tout à fait révolutionnaire : et si l’implant cochléaire, loin de se cantonner à ceux qui ont perdu leurs capacités auditives, pouvait également être proposé aux sourds de naissance ? Tensions avec les sourds Dès lors, les difficultés prennent un tour inattendu, passant du domaine scientifique au champ sociologique. La communauté des sourds est vent debout contre l’implant cochléaire et manifeste publiquement son hostilité devant cette innovation médicale qui, bien que révolutionnaire et tout à fait efficace pour les personnes sourdes, était vécue comme une « menace contre la culture sourde » (lire l’article ci-dessous). Au fil des années, les tensions très vives au départ, finissent par s’apaiser et, fort de ses succès expérimentaux et cliniques, le centre de recherche genevois continue son développement, à la croisée de la recherche fondamentale et de la clinique expérimentale. En novembre 1993, il bénéficie de nouveaux locaux, et en 1995, alors qu’il vient, en collaboration avec l’Ecole d’ingénieurs de Genève, de concevoir le premier processeur numérique miniaturisé au monde - un processeur portable que la postérité a retenu sous le nom de « Geneva Processor » -, le centre prend officiellement la dénomination de Centre Romand d’Implants Cochléaires, connu sous cet acronyme par des générations entières de sourds et de malentendants. En 2011 enfin, et signe de son intégration totale dans une démarche de soins, le CRIC prend ses quartiers au sein de la policlinique ORL des HUG. « Aujourd’hui, de nouveaux responsables, pour la plupart formés par leur prédécesseurs, ont pris la tête du CRIC avec le même niveau d’excellence et de qualité, observe le professeur Guyot. L’ingénieure Angelica Pérez Fornos a pris la suite de Marco Pelizzone, et l’excellent chirurgien Pascal Senn a succédé à la doctoresse Kos. Et puis, alors que nous fêtons les 30 ans de notre première implantation et les 20 ans du centre, le CRIC change de dénomination. Il devient le CURIC, centre universitaire romand d’implants cochléaires, pour que la dimension de recherche et de développement soit mieux reconnue dans son intitulé. » Avec une nouvelle équipe aux commandes, le CURIC doit faire face à de nouveaux défis. « Nous devons assurer le suivi des patients durant toute leur vie, observe Angelica Pérez Fornos, la nouvelle responsable du CURIC. Chaque année, le nombre de patients à suivre augmente, et si l’on considère que certains sont implantés à l’âge d’un ou deux ans, cela fait un suivi de plusieurs décennies et cela, seul un centre comme le CURIC est capable de le faire. L’autre défi est bien sûr de consolider la place du centre dans le monde de la recherche suisse et internationale, très concurrentiel (lire article ci-dessous). Pour cela, l’appui des autorités scientifiques et politiques est absolument indispensable ». Et ce n’est pas tout. Car pour le CURIC, l’avenir continue à se décliner aussi sur le plan de la recherche scientifique. Pionnier pour l’implant cochléaire, le centre est également à la pointe mondiale d’une future innovation technologique, l’implant vestibulaire, qui lui aussi s’apprête à révolutionner la vie de bien des patients (lire article ci-dessous). ChA [zone]Le CRIC et la communauté des sourds : le grand malentendu Permettre à des personnes sourdes de recouvrer l’audition. Qui aurait pu penser a priori que la communauté des sourds allait se dresser vent debout contre l’implantation cochléaire ? Et pourtant, dès les premières expérimentations rendues publiques, nombre de sourds se sont dressés contre cette incroyable innovation. Au nom d’une argumentation très claire. « Pour eux, la surdité n’était pas un handicap mais une culture, résume Marco Pelizzone qui a longtemps dirigé le CRIC. Et très logiquement, il n’était pas question d’accepter que l’implant cochléaire puisse faire disparaître cette culture . De fait, l’opposition de certains sourds a été très agressive, et on peut dire que cela a multiplié par dix les difficultés du CRIC. Des sourds ont même interrompu des conférences scientifiques, bourraient la tête d’enfants implantés qui revenaient, terrorisés en consultation en disant : j’ai une araignée dans la tête, je ne veux plus d’implant ». L’explication de ce rejet catégorique qui ne concernait que les enfants sourds et non les adultes devenus sourds, réside dans les brimades et discriminations que les sourds ont historiquement endurées. « Les sourds ont été très longtemps brimés par le monde médical et éducatif, explique le professeur Jean-Philippe Guyot. On a voulu les faire parler de force et il y a même eu des tentatives de leur administrer des secousses électriques dans la tête. L’arrivée de l’implant cochléaire, qui fonctionne sur la base d’impulsions électriques, a fait ressurgir les fantasmes de maltraitance, d’ailleurs avec une plus forte acuité dans les communautés de sourds de pays francophones ». « C’est incontestable , renchérit Marco Pelizzone, les sourds ont énormément souffert. Mais ce qui m’a paru à l’époque inadmissible, c’est qu’ils aient voulu imposer leur vision et se substituer aux parents, en décidant à leur place ce qui était bon ou pas pour leurs enfants. Or dans 9 cas sur 10, les enfants sourds avaient des parents entendants qui voulaient et espéraient qu’ils soient comme eux. C’est d’ailleurs ma plus grande fierté, que l’implant ait permis à des générations d’enfants, qui n’avaient que l’AI comme perspective, d’accéder à l’apprentissage et même aux études universitaires ».[/zone] [zone]Et l’avenir ? Leader romand et suisse dans le domaine de l’implantation cochléaire, le CRIC doit faire face à une très vive concurrence. La Suisse compte ainsi 4 autres centres d’implantation, à Berne, Bâle, Zurich et Lucerne. C’est clairement trop à l’échelle d’un pays de 8 millions d’habitants et nul doute qu’au moins deux centres, vraisemblablement Bâle et Lucerne, devraient disparaître dans les années à venir. « Le principal enjeu est que le CRIC puisse poursuivre ses activités de recherche, souligne Angelica Pérez Fornos, ingénieure responsable du CRIC. Cela implique d’importants moyens financiers et logistiques dans un environnement très concurrentiel. Il est donc très important que le CRIC, devenu CURIC, puisse défendre sa place dans le champ de la recherche suisse ». « C’est Genève qui s’est lancée en premier dans ce domaine de recherche, il est donc normal que le CRIC y conserve sa localisation, lance le Professeur Jean-Philippe Guyot, chef du service d’ORL des HUG. Tout comme il est normal qu’en matière de médecine de pointe, les autorités fédérales souhaitent limiter le nombre de centres. Bien sûr, nos collègues lausannois aimeraient beaucoup faire des implantations cochléaires chez eux car il s’agit d’une médecine très prestigieuse. Mais pour des raisons d’efficience, il est plus juste que le CRIC demeure à Genève. Ce qui ne nous empêche bien sûr pas de poursuivre la collaboration que nous avons avec le CHUV, et dont Berne se félicite d’ailleurs beaucoup ». [/zone] [zone]Un implant cochléaire, c’est quoi ? L’implant cochléaire est une prothèse auditive spéciale destinée aux personnes profondément sourdes qui ne tirent pas ou peu de bénéfices des prothèses auditives courantes. L’implant cochléaire se compose d’une partie interne (l’implant) fixée à vie et d’une partie externe (le processeur vocal, remplacé tous les 4-5 ans). Son principe est de transformer les sons captés en signaux électriques et de les envoyer directement aux fibres du nerf auditif. Cinq grands fabricants (Australie, USA, Autriche, Chine et Suisse) se partagent aujourd’hui le marché mondial des implants cochléaires. Coût moyen d’un implant, en tenant compte de l’intervention chirurgicale : 30'000 francs. Après une importante phase de rééducation, le suivi d’une personne implantée se fait à vie, moyennant au moins une visite annuelle de contrôle.[/zone] [zone]« L’implant, un retour dans le monde ! » A 15 ans, Beqir Ramushi débarque en Suisse, complètement sourd et sans parler un mot de français. Deux ans plus tard, il devient un des tout premiers implantés cochléaires au monde. Près de 30 ans après, il est père de famille, travaille comme aide-soignant et parle un français parfait. Comment êtes-vous devenu sourd ? A l’âge de 15 ans, j’ai contracté une méchante méningite qui m’a laissé complètement sourd des deux côtés. Je n’entendais plus rien et c’était une vraie catastrophe, parce que c’était vraiment très difficile d’être coupé de tout, quasiment du jour au lendemain. A l’époque je vivais dans mon pays, au Kosovo. Et comment vous êtes-vous débrouillé ? Comme j’ai pu. J’ai continué l’école malgré la surdité et je me débrouillais tant bien que mal avec la lecture labiale. Mais c’était très dur et je me disais que si je n’arrivais pas à me soigner je finirais par me suicider… Comment vous êtes-vous retrouvé en Suisse, à Genève ? Mon oncle travaillait en Suisse. En 1986, il décide de m’y faire venir pour consulter des médecins. Assez rapidement, ceux-ci m’ont proposé une implantation cochléaire, mais à titre expérimental car le procédé était en cours de recherche. Avez-vous accepté tout de suite ? Bien sûr, c’était une chance unique pour moi de retrouver l’ouïe. Et que s’est-il passé ensuite ? J’ai dû attendre encore une année car les médecins et le dispositif n’étaient pas près. J’en ai profité, malgré la surdité, pour apprendre le français. Enfin, après une longue période préparatoire au cours de laquelle l’ingénieur André Rohr s’est énormément impliqué, le professeur Montandon m’a opéré durant près de huit heures. Au réveil, c’était très douloureux, l’anesthésie et le traitement de la douleur n’avaient pas atteint le niveau qu’elles ont aujourd’hui. Avez-vous entendu tout de suite ? Non, au bout de deux semaines seulement. Mais je me souviens encore du premier bruit que j’ai entendu, une sorte de bing. C’était magique, comme le signal d’un retour dans le monde, avec une émotion incroyable. Ensuite a commencé le long travail de rééducation et d’adaptation. Ça a pris des mois… Cela a-t-il été difficile ? Oui, cela représentait beaucoup d’efforts. En plus, l’appareillage n’était pas comme aujourd’hui. Il était encombrant, très visible et relié à l’implant par un câble… C’était donc assez difficile à accepter. D’ailleurs, dès que cela a été possible, j’ai une nouvelle fois été opéré, pour me débarrasser du câble, c’était en 1997 (rires). Vous vous êtes prêté de bon cœur à tous les processus de recherche, acceptant même d’aller à d’innombrables congrès médicaux pour témoigner de votre cas… C’était bien normal, c’est une façon de rendre ce que l’on m’avait donné. Au début, beaucoup ont dit, « ce n’est pas possible », et j’étais l’exemple vivant que ça l’était bel et bien ! J’ai longtemps et je fais toujours partie du processus de recherche aux HUG. J’en suis très fier. Et puis, témoigner, c’est aussi une manière d’aider les autres ! Grâce à la recherche et aux médecins, j’ai vaincu la surdité. C’était donc mon devoir d’être exemplaire par la suite ! Comment s’est déroulée votre vie professionnelle ? Huit mois après avoir été implanté, j’ai commencé à travailler comme confiseur, à Genève. D’abord comme stagiaire, puis comme employé. Au bout de 13 ans, j’ai eu envie de changer d’horizon. J’ai commencé à travailler, en plus de mon emploi, tous les week-ends comme aide-soignant à titre intérimaire. Sans vacances, ni jour de congé. Et ça a duré 2 ans. J’ai ensuite étudié pour obtenir un diplôme d’aide-soignant, à 40 ans, et j’ai commencé à travailler aux Hôpitaux Universitaires de Genève. Vous avez l’air d’en être très fier ! Et comment ! J’ai énormément travaillé pour surmonter la surdité et réussir dans la vie. Mais ce dont je suis le plus fier, c’est d’avoir aidé ma famille et surtout d’avoir travaillé pendant des années aux Urgences des HUG. Vous imaginez, un implanté aux urgences ! Aucune expérience n’est plus difficile que celle-là, sauf peut-être la guerre ! Néanmoins, depuis quelques mois, je travaille en chirurgie orthopédique, c’est beaucoup plus calme ! Avez-vous une famille ? Mais oui, une femme et trois enfants, dont l’aîné a 19 ans et la dernière 9 ans ! J’ai une vie très stable et tout ce dont j’ai besoin. Tout cela grâce à la Suisse, qui m’a en quelque sorte fait renaître ! Propos recueillis par Charaf Abdessemed[/zone] L’implant vestibulaire, défi du futur… Et si l’on pouvait restituer les fonctions d’équilibre grâce à un implant, comme on sait désormais si bien le faire pour l’audition avec un implant cochléaire ? Tel est le grand défi que le CRIC tente actuellement de relever. Et dans ce domaine encore, le CRIC fait figure de pionnier en affirmant sa vocation de recherche, puisqu’il est actuellement le seul au monde à tester sur des patients une prothèse expérimentale. Et l’aventure n’est pas sans similitude avec celle que le CRIC a connue pour l’implant cochléaire : même scepticisme de la communauté des chercheurs et même pari scientifique. « Notre principal concurrent aux Etats-Unis en est encore à réfléchir à la meilleure manière d’imiter la nature, observe le professeur Jean-Philippe Guyot. A Genève, comme nous l’avons fait pour l’implant cochléaire, nous nous contentons d’une imitation plutôt grossière pour l’implant vestibulaire. Et je dois dire que les premiers résultats ne sont pas seulement encourageants, mais franchement enthousiasmants ! » SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Le risque de démence et la malaudition 23 mars 2018 Publié le : Avec une déficience auditive non traitée, vous êtes à un risque beaucoup plus élevé de démence et d'invalidité, selon une étude française. L'étude montre également que l'utilisation d’appareils auditifs élimine ce risque accru. Les hommes ayant une déficience auditive couraient également un risque beaucoup plus élevé de dépression s'ils n'utilisaient pas d'appareils auditifs. Risque accru de démence et d'incapacité suite à une déficience auditive non prise en charge Une étude scientifique française de grande envergure, qui a suivi près de 3.800 personnes pendant une période de 25 ans, a révélé que les aînés et les personnes âgées qui déclarent avoir une déficience auditive et qui n'utilisent pas d'appareils auditifs présentent un risque beaucoup plus élevé de démence et d'invalidité que les personnes qui ont une déficience auditive et qui utilisent des appareils auditifs ainsi que les personnes sans déficience auditive. L'utilisation d’appareils auditifs a éliminé le risque accru de démence et d'invalidité selon l'étude. Pour les personnes utilisant des appareils auditifs, il n'y avait pas de risque plus élevé par rapport aux personnes qui ne signalent pas de déficience auditive. Démence L'étude a révélé que les personnes qui déclarent avoir une déficience auditive et qui n'utilisent pas d'appareils auditifs ont un risque significativement plus élevé de développer une démence que les personnes qui avaient une audition normale ou une déficience auditive mais utilisent des appareils auditifs. Le risque augmente de 21% si vous avez une déficience auditive et n'utilisez pas d'appareils auditifs. Si vous utilisez des appareils auditifs, il n'y a pas de risque plus élevé par rapport aux personnes ne signalant aucune déficience auditive. Invalidité Une déficience auditive non traitée augmente également le risque d'invalidité, selon l'étude. Dans l'étude sur les personnes malentendantes qui n'utilisaient pas d'appareils auditifs, il y avait un risque accru de 28% dans les activités liées à la vie quotidienne, comme par ex. se baigner et s’habiller et un risque accru de 13% en ce qui concerne les activités instrumentales telles que l'utilisation du téléphone, la gestion des médicaments et de l'argent, le magasinage et le transport. Les personnes ayant une déficience auditive et des appareils auditifs ne présentaient aucun risque accru par rapport à celles qui ne déclaraient aucune déficience auditive. Dépression Parmi les hommes déclarant une déficience auditive et n'utilisant pas d'appareils auditifs, l'étude a révélé un risque beaucoup plus élevé (43%) de développer des symptômes dépressifs que chez les personnes sans déficience auditive ou ayant recours à des appareils auditifs. L'étude n'a trouvé aucun risque accru de dépression chez les femmes. Découvertes antérieures Des résultats antérieurs utilisant les mêmes données et la même population ont montré que la perte d'audition auto déclarée est associée à un déclin cognitif accéléré chez les adultes âgés et que l'utilisation d'appareils auditifs élimine presque ce déclin cognitif. A propos de l'étude Les résultats sont basés sur une étude épidémiologique française (l'étude PAQUID) auprès d'un échantillon de 3.777 individus âgés de 65 ans ou plus qui ont été suivis pendant 25 ans. L'étude est dirigée par le professeur Hélène Amieva. L'étude «Mort, dépression, invalidité et démence associée à des problèmes de harcèlement auto déclarés: une étude de 25 ans» a été publiée dans les Journaux de gérontologie : sciences médicales en janvier 2018. Source : https://www.hear-it.org/fr/risque-accru-de-demence-et-dincapacite-suite-une-deficience-auditive-non-prise-en-charge SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Le sens de la vie 31 juillet 2019 Publié le : Meurtrie par la rigidité des valeurs familiales, la photographe valaisanne Aline Fournier exorcise ses blessures à travers les images, pour retrouver le bon sens de sa vie. Entretien intime. Âgée de trois ans et demi, Aline Fournier subit une méningite foudroyante qui va la plonger dans une surdité profonde en 1990. « Vu comme cela, c’est affreux, mais ma surdité m’a sauvé la vie. En effet, lorsque mon père, à mon chevet à l’hôpital pour une mauvaise grippe diagnostiquée par les médecins, lâche un objet lourd au sol et que je ne réagis absolument pas, ces derniers vont réaliser que je fais une méningite et me tirer d’affaire ». Grâce à deux appareils et à dix ans de logopédie intensive, Aline parle avec beaucoup d’adage. Implantée d’ici quelques mois, sa malaudition pourrait devenir un vieil écho… « Si ça fonctionne, je suis prête, si ça ne fonctionne pas, je suis prête aussi et j’accepte ma surdité ». Pour les Dr Nils Guinand et Angelica Perez-Fornos, de l’Unité de oto-neurologie auprès des Hôpitaux universitaires de Genève : « la méningite a endommagé sévèrement ses deux oreilles internes, avec pour conséquences une atteinte sévère du système auditif et du système de l'équilibre. Malgré un appareillage sophistiqué la patiente présente des difficultés majeures de compréhension du langage. L'atteinte du système de l'équilibre se manifeste par une sensation d'état d'ébriété permanente. L'implant vestibulaire, qui est un implant cochléaire modifié restitue efficacement la fonction auditive et devrait pouvoir également restituer la fonction de l'équilibre. Même si les résultats obtenus récemment sont prometteurs, il s'agit encore d'un projet de recherche ». La course, contre quoi, contre qui ? Collège public et CFC de conceptrice multimédia constitueront un catalyseur pour propulser la jeune femme vers la photographie. Forte du sens de la mise en scène, ses premières expériences professionnelles se situent dans le monde de la pub. Si excitantes soient-elles, elles la laissent quelque peu perplexe. « Le domaine du marketing, dans lequel il faut tout faire pour que la clientèle consomme, m’a vite paru superficiel, alors que je prenais déjà énormément de photos et que ça me plaisait beaucoup. J’ai donc bifurqué, en utilisant ce que je savais faire, pour réaliser grand nombre de projets personnels comme commerciaux ». Entre 2011 et 2018, la jeune femme travaille sans relâche et voyage beaucoup. Elle séjourne notamment en Corse et en Belgique, en résidence, grâce à la « Bourse de Mobilité » reçue par l’État du Valais. Elle en oublie d’écouter son corps qui lui lance des signes de stress et de fatigue comme des intolérances alimentaires, jusqu’au trop plein. Une longue période de remises en question va être nécessaire. « A cette époque, j’avais un chiot. Il était l’attraction des passants, qui n’avaient d’yeux que pour lui, alors que j’essayais de communiquer avec eux et de leur expliquer ma malentendance. Cela a généré un impact négatif et malheureusement, mon agressivité et mes peurs d’alors se sont décalquées sur l’animal et il est devenu comme moi. Inutile de dire que cette expérience m’a fait grandement réfléchir ». Des blessures d’enfance à la pellicule Stupéfiant parcours que celui d’Aline. A l’époque de sa méningite qui la rend sourde, sa mère perdra deux bébés. Dans cette famille « traditionnelle » vivant dans les Alpes valaisannes où la vie est rude, on ne se plaint pas, on ne montre aucune émotion, on ne demande pas d’aide et on normalise Aline. « J’ai intégré ce qu’il fallait que je sois. Je devais être parfaite, cacher mon handicap, aller à l’université, choisir un métier florissant, mais surtout pas artistique. Mon père était autoritaire, j’évitais les confrontations ; son amour était conditionnel et il me semblait que je n’avais aucune valeur à ses yeux ayant un handicap. Mes parents pensaient agir juste et moi, je pense qu’ils ont agi comme tel pour que je réussisse. De mon côté, si je n’ai pas encore fait le deuil de mon frère et ma sœur, je sens encore le poids de la culpabilité et de la solitude ». Des séances et de longs échanges avec la psychothérapeute FSP, spécialisée en surdité, Corinne Béran, ont déjà pu apaiser certaines blessures. Jeune adolescente, Aline va beaucoup s’appuyer sur ses copains, ce que cautionne ses parents, heureux de la savoir protégée en dehors du nid familial. « J’ai appris à devenir autonome et à être débrouille grâce à eux ». Elle trouvera ensuite petit-à-petit un équilibre avec la photo. Sur ses propres traces De sa période de remises en question en 2015, naîtront de nouveaux projets libérateurs. En effet, pour Aline, c’est l’occasion de partir accompagner et photographier une musicienne lors de son séjour en Islande. Deux mois dans un univers inattendu et tempétueux. « Après des circonstances inattendues en arrivant sur place, elle a dû rester confinée à l‘intérieur. Je me suis sentie comme dans un état de survie, qui plus est dans un cadre austère. Les commerçants du coin, chez qui je nous ravitaillais, me paraissaient de glace comme l’environnement. Le jour où la musicienne a pu m’accompagner, elle leur a expliqué mon handicap et ils se sont mis à me sourire ; la communication était tellement simple et évidente, sauf pour moi ; alors, ça m’a fait l’effet d’une bombe ! » Dès lors, la valaisanne à l’esprit rebelle s’est mise à photographier sans modèles avec lesquels elle avait l’habitude de travailler, et a privilégié les objets « moches », comme elle aime les nommer, afin de les rendre poétiques, avec une sensibilité exacerbée, une vulnérabilité à cœur ouvert, avec sa surdité et sa spontanéité. Ses images peuvent être violentes et critiques, à l’image de ce qu’elle peut ressentir pour la société. Elle les immortalise dans un premier livre réalisé par l’artiste suisse Marie Antoinette Gorret ; deux sont en cours de préparation. Ce projet intitulé « Traces », met à nu l’Islande et le Valais, la Corse et la Belgique. « L’Islande et le clivage d’une population pour ou contre le « surtourisme », évoque le Valais dans les années 50-60, qui a opté pour, et les aléas environnementaux qui en découlent. La Corse : le nationalisme anti-tourisme, puis l’appât du gain et un changement d’optique avec la « surconstruction ». Le Nord de la Belgique avec ses « vacances pour tous », le Centre avec ses villes industrielles. « J’exerce toujours un parallèle avec le Valais. Pour le troisième volet, elle envisage la Grèce pour sa crise économique, son abandon et ses idées nouvelles afin de pouvoir rebondir, et les Etats-Unis ». Après trois ans passés dans le chalet familial lorsqu’il est libre, perché à 1600 mètres d’altitude loin des commodités, Aline, aujourd’hui âgée de 33 ans, prend du recul. « Je vais m’installer quelques mois à Bruxelles, dans la ville, pour me défatiguer de la solitude et de la dureté de la montagne et me préparer pour mes implants », poursuit-elle encore avec émotion. Se battre pour être entendue La photographe a découvert les newsletters de la fondation romande des malentendants, forom écoute, il y a quelques années et a participé à des Journées à thème. Cette année, l’inclusion sous toutes ses formes, débattue le 15 juin dernier, évoque aux oreilles de la jeune femme des résonances un peu amères. « Je n’aime pas l’idée de devoir se battre individuellement pour obtenir des aides, mais plutôt de faire tronc commun en faveur de l’accessibilité pour les personnes souffrant de malaudition ». Avec l’audioprothésiste lausannois Philippe Estoppey, Aline a dû se battre à plusieurs reprises pour obtenir une aide de l’AI pour ses appareils auditifs à 8000.-. « Je leur ai dit que si j’acceptais un appareillage à la hauteur de la somme proposée valant moins d’un quart, je perdrais rapidement mon travail faute de pouvoir me débrouiller et que je me retrouverais de ce fait très certainement au chômage ». Toujours inapte à se débrouiller à cause de cet appareillage qui n’est pas à la hauteur de sa perte auditive, elle a argumenté qu’elle arriverait en fin de droit un jour et qu’à ce moment-là, l’AI devrait lui verser une rente et que c’était un très mauvais calcul de sa part. Elle a été intégralement remboursée. La jeune femme a aussi lutté contre le refus d’une demande d’interprète codeuse à l’université. Là, on lui a rétorqué qu’un CFC suffit à être sur le marché du travail, sans besoin de perfectionnement professionnel. Écœurée, elle renoncera aux Hautes études. Son parcours en pratique, qu’elle mène avec instinct, sincérité et énergie, et son sens de rendre beau ce qui peut être perçu comme laid, lui valent toutes les universités du monde ; richesse et découvertes, bonheur et rencontres. Aline crée ses propres traces avec une identité forgée dans ses blessures. Quelle belle leçon de vie. Merci Aline et bonne route ! A suivre sur : Instagram : https://www.instagram.com/lafouinographe/ Blog : https://alinefournier.tumblr.com/ Site : www.alinefournier.ch Facebook : https://www.facebook.com/lafouinographe Interview 15.05.2019 : https://canal9.ch/le-regard-de-photographes/ A venir : exposition portée par l’Association Arts & Culture en Belgique en 2020. Copyright Aline Fournier Copyright portrait Aline Fournier : Mike Briguet SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Inclusion Handicap au bataillon ! 22 septembre 2017 Publié le : La faîtière des organisations des personnes handicapées, Inclusion Handicap, a élaboré le Rapport alternatif en étroite collaboration avec ses 25 organisations membres et l’a remis à l’ONU le 29 août dernier. Inégalités au poste de travail, pas d'accès à l'école régulière ou aux services en ligne – les personnes handicapées sont nombreuses à ne pas pouvoir mener une vie autonome. Ce constat découle du Rapport alternatif sur la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) remis le 29 août 2017, à Genève, au Comité compétent de l'ONU par Inclusion Handicap et ses 25 organisations membres. « Beaucoup reste à faire pour que la Convention soit appliquée», ont noté Pascale Bruderer, présidente d'Inclusion Handicap et conseillère aux États, ainsi que le conseiller national Christian Lohr, vice-président de Pro Infirmis ; à cet effet, ils ont annoncé des interventions politiques. L'autonomie de vie pour toutes les personnes en situation de handicap est l'une des exigences de la CDPH à l'égard des États parties. La Suisse a ratifié la Convention en 2014. Le Rapport alternatif met en lumière les domaines où il est nécessaire d'agir du point de vue des personnes handicapées. «Des mesures sont requises dans tous les domaines de la vie», constate Pascale Bruderer. «Ce document propose un tour d'horizon complet de la situation telle qu'elle se présente pour les personnes handicapées. Nous y formulons en outre de nombreuses exigences politiques.» Inclusion Handicap a élaboré le Rapport alternatif en étroite collaboration avec ses 25 organisations membres. Le document tient également compte de l'avis d'autres personnes concernées ainsi que d’experts. Lors de la conférence de presse, l'ancienne conseillère fédérale Micheline Calmy-Rey a souligné la haute importance que revêt le Rapport alternatif. Pas de plan concret de mise en œuvre La palette des obstacles est large. Elle englobe aussi bien les barrières architecturales que les discriminations au travail, l'absence de compensation des désavantages durant la formation ou la pratique extrêmement problématique du point de vue des droits humains qui consiste à effectuer des placements forcés dans des structures psychiatriques. La mise en œuvre systématique de la Convention nécessite une stratégie concrète, élaborée par la Confédération et les cantons de concert avec les organisations de personnes handicapées. Or à ce jour, une telle stratégie n'existe pas, autre réalité traitée de manière complaisante et incomplète dans le Rapport étatique publié par la Confédération en été 2016. « La volonté politique requise fait défaut », a observé Christian Lohr durant la conférence de presse. « Par ailleurs, il est indispensable de garantir la participation sociale des personnes handicapées ». Trois thématiques ont été citées à titre d'exemples: les personnes handicapées subissent des inégalités sur le marché du travail. « Je déposerai une intervention parlementaire qui réclame l'inscription dans la loi d'une protection contre la discrimination », annonce Pascale Bruderer. « Les problèmes commencent dès la scolarisation: bon nombre d'enfants sont placés dans des écoles spécialisées », a signalé Verena Kuonen, vice-présidente d'Inclusion Handicap. Il est en outre fréquent que les personnes handicapées se heurtent à des barrières dans l'accès aux services fournis par des particuliers (p. ex. documents, sites Web ou accès aux immeubles). Ces exemples issus de la vie quotidienne montrent clairement les divers cas de figure où les personnes handicapées rencontrent des difficultés. « Le Rapport alternatif appelle ces obstacles systématiquement par leur nom», a encore souligné Pascale Bruderer. «Place à l'action – sur tous les plans! Il en va de notre responsabilité à tous ». Sources Inclusion Handicap. Informations complémentaires, rapport alternatif et rapport étatique à télécharger sur : www.inclusion-handicap.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Séniors en scène 28 avril 2018 Publié le : Oyez, Oyez, le rideau se lève sur la nouvelle pièce de Madeleine Nicolier. « Un vendredi pas comme les autres » interprétée au Centre de loisirs pour seniors, l’Escale à la Tour-de-Peilz du 26 avril au 9 mai 2018. Actrice à ses heures, Madeleine Nicolier a déjà écrit plusieurs pièces de théâtre. Dès le 26 avril, « Un vendredi pas comme les autres » est jouée par des seniors amateurs à l’Escale de la Tour-de-Peilz. L’histoire se trame entre quatre colocataires apprenant que le propriétaire veut vendre son bien immobilier et qu’elles devront quitter les lieux. Un jeu de manipulation va se tisser entre les protagonistes, tirant à son avantage sur la corde raide, jusqu’à ce que ces dames décident de l’éliminer. « Le thème de la colocation est d’actualité, car certains retraités préfèrent partager un appartement plutôt que rester chacun chez soi avec sa solitude pour compagne », dépeint Madeleine Nicolier. Suspense, humour et implication des comédiens promettent de passer un excellent moment au centre de loisirs dédié aux rencontres et échanges entre personnes âgées. Malentendante, et alors ! L’auteure est devenue malentendante vers l'âge de 48 ans. « Mon ouïe a diminué par paliers conséquents, jusqu’à devenir sourde profonde des deux oreilles en dix ans. Après le port de contours d'oreilles durant cette période, j'ai eu la chance de pouvoir me faire opérer pour la pose d'un implant cochléaire aux HUG à Genève en 2003 », poursuit-elle. Grâce à cela, elle réentend d'une oreille et comprend à nouveau son entourage avec qui elle communiquait via des petits papiers. Avec vaillance et une motivation tout créative, elle se lance dans l’écriture de pièces de théâtre jouées, dès 2011. « Le Neveu d'Australie » sera la première, puis « Paprika-Cannelle », qui relate la retraite, l’EMS et l’amour ! Sensible au sort du troisième âge, « Senior-Amor.com » s’inspire de veuves et de veufs tentant de trouver, eux aussi, l'amour... par Internet. Alors qu’ « Un vendredi pas comme les autres » se joue actuellement, la cinquième pièce de Madeleine est déjà en cours d’écriture. « Si je suis septuagénaire, je possède une énergie débordante et les comédiens qui ont en moyenne 75 ans, font partie du groupe théâtre de l’association de loisirs pour aînés, L'Escale, qui propose également de nombreux cours et après-midis de jeux très intéressants », ajoute l’auteure. Avec deux heures de spectacle à la clé, les jeunes peuvent en prendre de la graine et s’assurer qu’avec un brin de fantaisie et de la joie de vivre, on peut s’éclater sans limite d’âge ! [border-around color="black"] Représentations « On perd la boule » - « Un vendredi pas comme les autres » Avril : Vendredi 27, 15h00 Samedi 28, 14h30 Dimanche 29, 16h30 Lundi 30, 14h30 Mai : Mercredi 2, jeudi 3, 14h30 Samedi 5, 20h00 Dimanche 6, 16h30 Lundi 7, mardi 8, mercredi 9, 14h30 Entrée 16 frs Rue du Léman 7, 1814 La Tour-de-Peilz 021 944 25 21 / www.l-escale.ch escale@la-tour-de-peilz.ch Prospectus [/border-around] SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Chimiothérapie et perte auditive: du nouveau 15 janvier 2017 Publié le : Les personnes qui ont suivi un traitement contre le cancer testiculaire par la chimiothérapie à base de cisplatine éprouvent souvent des problèmes auditifs et des acouphènes. C’est une information qui concerne les messieurs ayant subi un traitement à base de cette molécule. Beaucoup de personnes traitées contre le cancer testiculaire observent en effet une déficience auditive après une chimiothérapie à base de cisplatine. C'est le résultat de la toute première étude sur les effets cumulatifs de la chimiothérapie à base de cisplatine sur les niveaux auditifs chez les patients atteints de cancer testiculaire. L'étude a révélé que les doses croissantes de cisplatine étaient associées à une déficience auditive accrue à la plupart des fréquences testées, impliquant les fréquences de 4, 6, 8, 10 et 12 kHz. 40% ont aussi des acouphènes « En plus de la perte auditive, environ 40% des patients ont également ressenti des acouphènes (bourdonnement aux oreilles), ce qui était significativement liée à la diminution de la capacité auditive », explique le docteur Lois B. Travis, MD, Sc.D., Lawrence D. Einhorn, professeur de la recherche sur le cancer à l'Université de l'Indiana School of Medicine et un chercheur à l'Université de l'Indiana Melvin et Bren Simon Cancer Center aux États-Unis. Les chercheurs ont étudié 488 hommes inscrits à l'étude Platinium, qui est en cours au IU Simon Cancer Center et sept autres centres de cancer aux États-Unis et au Canada. Le but de l'étude était de gagner de nouvelles informations qui pourraient bénéficier aux futurs patients atteints de cancer testiculaire et à d'autres patients traités par la chimiothérapie à base de cisplatine. Besoin d'évaluations détaillées Les auteurs de l'étude soulignent que même si l'étude a été menée chez des patients atteints de cancer testiculaire, les conclusions générales sont vraisemblablement applicables à des patients atteints d'autres types de cancer chez l'adulte qui suivent un traitement à base de cisplatine. «Les résultats montrent l'importance des évaluations auditives détaillées, de préférence avant et après les traitements. Nos résultats suggèrent que les fournisseurs de soins de santé devraient, au minimum, interroger chaque année les patients qui ont reçu une chimiothérapie à base de cisplatine sur l’état de leur capacité auditive en consultant les audiologistes comme indiqué. Les patients doivent également être invités à éviter l'exposition au bruit, les médicaments ayant des effets néfastes sur l'audition et d'autres facteurs qui peuvent endommager l'audition », conclut le Dr Travis. L'étude a été publiée dans le Journal of Clinical Oncology. Source. www.hear-it.org SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Mathieu Sabot : « Je suis un vrai accro de sport ! » 26 novembre 2022 Publié le : Né à Genève il y a 40 ans, Mathieu Sabot est sourd profond. Après 20 ans dans le monde de la sérigraphie, cet amoureux de sport et de grands espaces rêve de se reconvertir dans le coaching sportif. Depuis quand êtes-vous malentendant ? En fait, je suis né sourd. A ma naissance, je suis resté 10 jours à l’hôpital, avec beaucoup de fièvre. Le médecin a annoncé à mes parents que j’allais être soit sourd, soit aveugle… Ensuite j’ai été appareillé à l’âge de 4 ans. Comment s’est déroulée votre scolarité ? A l’âge de 5 ans, j’ai été inscrit à l’Ecole pour enfants sourds de Montbrillant, ici à Genève. Mais comme mes parents ont voulu que j’oralise, après une année je suis allé dans une école pour entendants… Et cela s’est bien passé ? Plus ou moins. J’y suis resté 5 ans, mais à l’âge de 10 ans, comme malgré tous mes efforts je n’arrivais pas à suivre, j’ai demandé à mes parents de pouvoir retourner à Montbrillant. C’est là que j’ai appris la langue des signes et c’était génial, car dès ce moment-là, j’ai pu mieux communiquer, avancer et apprendre. Avec les deux langues j’étais heureux… On ne vous a pas proposé une implantation cochléaire ? Si, mais je n’ai pas souhaité la faire, car avec mon appareil je me débrouille très bien ! Que faites-vous ensuite ? A 17 ans, je me lance dans un apprentissage de carreleur, mais j’ai arrêté au bout d’une année, car c’était un travail que je n’aimais pas beaucoup, trop répétitif et pas assez intéressant pour moi. En plus j’avais un patron autoritaire, qui ne faisait aucun effort pour m’expliquer les choses. Et à ce moment-là ? Après un stage d’une semaine en sérigraphie, le patron m’embauche pour un apprentissage ! Et là tout se passe bien, même si pour obtenir mon diplôme, il m’a fallu une année en plus des 3 ans prévus, car ce n’étais pas facile. Mais j’étais heureux, le patron était sévère mais bienveillant et grâce au soutien d’interprètes en langues des signes trois fois par semaine, j’ai décroché mon CFC en 2004 ! Cela a-t-il été facile de trouver un travail ensuite ? Ça va... J’ai travaillé quelques années, puis avec des amis, nous avons lancé notre propre atelier pour travailler comme indépendants. Finalement, il y a une année j’ai décidé d’arrêter car c’était trop pénible, avec les odeurs permanentes de dissolvants etc… Du coup, quels sont vos projets actuellement ? J’ai 40 ans et désormais j’aimerais bien me lancer comme coach sportif. Depuis l’école, je suis un grand passionné de sport, que je pratique de manière intensive, musculation, fitness, escalade, vélo, course à pied, je suis quasiment accro (rires) ! Je viens d’ailleurs de participer au triathlon de Genève ! Du coup, même si ce ne sera pas facile, je vais chercher du travail et tenter d’entamer une formation en parallèle. J’adorerais développer un concept de coaching sportif pour les sourds ! Finalement, quel rapport entretenez-vous aujourd’hui avec votre surdité ? Au départ c’était évidemment difficile à accepter, j’aurais préféré être entendant bien sûr. Maintenant j’accepte d’être sourd, conscient de la chance que j’ai eue d’avoir le soutien de ma famille et particulièrement de mon frère, dont je suis très proche. En dehors du sport, que faites-vous de votre temps libre ? J’adore voyager et découvrir le monde. J’ai été dans de nombreux pays : Amérique, Espagne, Japon, Australie. D’ailleurs, j’adore ce pays car les gens y sont très ouverts et la communication y est très facile ! Mon rêve finalement, ce serait de devenir coach sportif en Australie ! (rires). SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Fiona Vullo : « Je me sens bien comme je suis ! » 16 septembre 2010 Publié le : Plus qu’un handicap, la malaudition peut représenter une chance. Entretien avec Fiona Vullo, une jeune Lausannoise coquette et pleine de vie, qui envisage l’avenir avec confiance. Comment êtes-vous devenue malentendante ? On a découvert ça par hasard, à l’âge de trois ans au cours d’un contrôle de routine. J’avais une faible perte de mon acuité auditive, et personne ne s’en était rendu compte ! Vous considérez-vous comme une personne différente des autres ? J’ai une vie différente, oui, car il y a beaucoup d’obstacles à contourner, même si j’ai tout de suite été appareillée. Et puis, ce n’est pas toujours facile d’admettre que l’on ne peut pas faire certaines choses. Chaque fois que je bloque, je me dis : « ce n’est pas juste ! ». Mais c’est vrai qu’il est toujours dans mon caractère de chercher à surmonter les obstacles pour atteindre mon objectif… Auriez-vous aimé être « bien entendante » ? Plus jeune, certainement. Mais aujourd’hui, je me sens bien comme je suis, je n’ai plus envie de cacher mes appareils auditifs. Être différent peut être un atout, une richesse qui permet de forger sa personnalité ! Après votre baccalauréat, vous avez entamé des études à l’université… Quand on est différent, un diplôme représente un socle sur lequel on peut s’appuyer, une sorte de protection dans la vie. Après mon bac, j’ai entamé l’année dernière des études en médecine dentaire. Mais aujourd’hui, même si devenir dentiste était un rêve d’enfant, j’envisage de me reconvertir et de devenir nutritionniste ou diététicienne. Votre handicap est-il en cause dans cette reconversion ? En partie oui, car étudier exige de gros efforts pour un malentendant. Mais il y aussi le fait qu’il s’agissait d’études universitaires et que le niveau était très exigeant ! Cela n’a pas été facile de renoncer, d’admettre qu’il fallait essayer autre chose. Vous êtes la première étudiante à avoir reçu le Prix aux élèves malentendants… Ça a été une grande surprise. J’ai été très touchée que quelqu’un ait pensé à m’encourager, à mettre en valeur ma différence… Pourquoi vous être engagée au sein de la commission « Jeunesse » de forom écoute ? Cela s’est fait par hasard. Michèle Bruttin (la vice-présidente de forom écoute, ndlr) travaillait dans l’école où j’étais. Un jour elle m’a proposé d’entrer dans la commission. Je me suis dit qu’avec mon expérience, je pouvais apporter quelque chose aux autres. Je sens que les choses sont en train de démarrer et j’ai hâte de voir ce que cela va donner dans quelques années ! Propos recueillis par Charaf Abdessemed [zone]Prix aux élèves malentendants Depuis 2004, forom écoute distingue les élèves malentendants romands qui ont atteint avec succès la fin de leur scolarité obligatoire. En six ans, plus d’une centaine d’élèves, originaires de tous les cantons romands ont été déjà primés et récompensés pour les efforts méritoires qu’ils ont consentis au cours de leur scolarité. D’une forte portée symbolique, le prix remis à ces élèves se compose d’un bon d’achat dans une librairie romande et d’un abonnement gratuit au magazine Aux Ecoutes.[/zone] SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Utile et fondamental 30 août 2018 Publié le : L’accessibilité à son environnement ne coule pas de source pour les personnes subissant un handicap. AVACAH les soutient depuis plus de vingt-cinq ans. Portrait. Anciennement « Commission des barrières architecturales », formée par des bénévoles, l’Association Vaudoise pour la Construction Adaptée aux personnes Handicapées, AVACAH, promeut l’accessibilité aux bâtiments privés, publics et dans les transports publics. Active depuis 1992, elle compte aujourd’hui une centaine de membres individuels et une trentaine de collectivités, engagées dans le but de défendre les intérêts de personnes souffrant d’un handicap physique ou sensoriel, qu’il soit momentané ou permanent. Jean-Michel Péclard a participé à sa création, lui-même atteint d’un handicap physique. « Le contrôle des dossiers d'enquêtes, la sensibilisation et l’accompagnement pour avoir accès aux infrastructures et à des programmes de formation constituent les piliers de notre travail. On n’imagine pas les situations fâcheuses auxquelles les personnes en situation de handicap, qu’elles soient âgées, familles ou professionnels, sont soumises par manque de rigueur. Des lois existent, malheureusement, il faut insister pour qu’elles soient respectées », s‘exclame-t-il. A ses côtés, Simone Jeannet, malentendante, spécialiste handicaps de l'ouïe, membre du Comité de l’AVACAH, l’accompagne fidèlement dans ses démarches. La loi LATC sur l’aménagement du territoire et les constructions, appliquée depuis 1985, la loi LHand, norme SIA 500 « Constructions sans obstacles » ainsi que la norme VSS 640 075 « trafic piétonnier, espaces de circulation sans obstacles » spécifient les exigences légales en faveur des personnes handicapées. « L’an dernier, après avoir contrôlé 617 enquêtes publiques, nous avons déposé 272 oppositions et remarques, tant dans le cadre de logements, bâtiments publics que dans le domaine de la mobilité et des loisirs », poursuit Jean-Michel Péclard, Au fil des ans, l’équipe d’AVACAH s’est étoffée avec la collaboration d'un deuxième délégué technique ayant une formation d'architecte. Les enquêtes contrôlées concernent principalement les habitations collectives à partir de sept logements, les lieux publics: école, administration, café-restaurant, cinéma, etc, ainsi que les transports publics, de l'accessibilité aux boucles magnétiques et lignes de guidage. L’association effectue également les contrôles de certaines réalisations pour vérifier la bonne prise en compte des aménagements nécessaires. Boucles magnétiques, les indispensables Des visites de contrôles régulières pour l’installation optimale et le bon fonctionnement des boucles magnétiques, en partenariat avec la Fondation forom écoute, permettent un suivi nécessaire, afin que les personnes malentendantes puissent être connectées dans le cadre de l’enseignement, de l’éducation, de conférences ou d’événements culturels. « A cet effet, nous diffusons un clip vidéo sur leur installation et leur utilisation, invitant les personnes concernées à mieux appréhender le processus », précise Anne Grassi, chargée de projet au sein de forom écoute. La prochaine édition « Le Livre sur les Quais », qui se déroulera du 31 août au 2 septembre prochain, bénéficiera de boucles magnétiques durant des conférences. Jean-Michel Péclard évoque avec émotion les réactions positives des personnes malentendantes venues tester les premières boucles magnétiques au Cinéma Rex de Vevey, il y a quinze ans. Sensibiliser pour concerner les individus « Avec l’expérience, nous nous sommes rendu compte que les mises en situations à travers des cours et formations constituent le meilleur moyen pour que les bienportants essayent de se mettre dans la peau de personnes nécessitant une aide. A ce sujet, de grandes enseignes jouent régulièrement le jeu, invitant leurs employés à vivre cette expérience inédite ». L’association encourage également toute personne subissant un handicap à suivre le cours d’introduction « Architecture sans obstacles », d’ores et déjà agendé aux 14 et 15 mars 2019. Comme l’an dernier, il est dédié à la découverte des lois existantes, d’ateliers de constructions ouverts au public, atelier espaces de circulation, débats et échanges sur la perte auditive, mises en situation et parcours. Ceci afin que toute personne souffrant d’un handicap temporaire ou permanent puisse accéder à une formation ou exercer une activité professionnelle de manière autonome. « Il me paraît important de souligner que ces cours ont également pour but de réduire et éradiquer les inégalités entre les personnes », commente Simone Jeannet. Virevolte, une remorque de sensibilisation itinérante L'AVACAH a développé un parcours de sensibilisation aux handicaps physiques et sensoriels à l’aide d’une remorque itinérante, qui se déplace dans le canton de Vaud. Avec l’appui de personnes concernées, les participants ont la possibilité de réaliser des tests auditifs. Coupé du monde des sons, la lecture labiale, la stratégie de communication ou les moyens auxiliaires à disposition les initient au quotidien qu’une personne malentendante subit. Des chaises roulantes, empruntant un parcours de combattant sont également attribuées Se mettre dans la peau d’une personne malvoyante aidée d’une canne blanche ou d’un chien, tester des reconnaissances tactiles et utiliser des objets ou la lecture braille, font également partie intégrante du concept Virevolte mis sur pied depuis 2011 et financé par les fonds propres et l’aide des organisateurs. « C’est une expérience pédagogique, participative et à la fois ludique, à laquelle des groupes régionaux et certaines communes participent volontiers », précise Simone Jeannet. Virevolte peut également être présenté dans d’autres cantons ou associations sur demande. Grâce à la participation de bénévoles, de membres collectifs et individuels, d’employés de l’association, de l’OFAS, de l’Etat de Vaud, de dons et de legs, l’AVACAH poursuit ses activités en faveur des personnes en situation de handicap, trop fréquemment mises à l’écart. Longue vie à l'AVACAH ! Cours d’introduction « Architecture sans obstacles » 14 et 15 mars 2019, Hôtel Aquatis, Lausanne Législation existante, ateliers de constructions, atelier espaces de circulation, débats et échanges. www.avacah.ch [border-around color="blue"]Culture & Boucles magnétiques « Livre sur les Quais », Morges 31.08 au 02.09.2018 La salle du Casino, le Grenier bernois et la tente des Grands débats seront pourvues de boucles magnétiques Programme et informations sur : www.lelivresurlesquais.ch et www.ecoute.ch [/border-around] Installation et utilisation des boucles magnétiques : démo en ligne via un clip vidéo sur : www.ecoute.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Julien Pasquier : « de l’enfer au paradis » 15 mai 2016 Publié le : Âgé de 22 ans, Julien Pasquier, incarne la plénitude du concept de résilience. Car c’est bien celle-ci qui, avec le soutien d’une famille aimante et d’une entreprise exemplaire, a permis à ce jeune Gruyérien de passer en quelques années du statut de souffre-douleur au cycle à celui d’apprenti modèle. Depuis quand êtes vous malentendant ? Depuis la naissance ! En fait, j’entends normalement d’une oreille, et je suis sourd de l’autre. On en ignore la cause, génétique ou autre. Êtes-vous appareillé ? Non ! J’ai des appareils, mais que je n’utilise jamais car ils me dérangent plus qu’autre chose. Venons-en à votre parcours scolaire. Depuis le mois de septembre dernier, vous avez-entamé un deuxième apprentissage de dessinateur, après avoir terminé le premier avec succès ! Pourquoi ce choix ? Depuis longtemps et avant même mon premier apprentissage, je visais un métier en lien avec le dessin, comme géomètre, ou dans le génie civil… Le problème, c’est que mes demandes d’apprentissage se heurtaient toujours à des refus. Alors, le jour où j’ai vu une annonce pour la construction métallique, j’ai foncé. Comme je suis quelqu’un d’assez manuel, cela me convenait encore assez bien. Mais dès le début, je leur ai annoncé que tôt ou tard je voulais m’orienter vers le dessin (rires)! C’est donc l’entreprise Morand SA (Voir notre article en page 6) qui vous a pris comme apprenti en construction métallique ? Exactement. Avant même de me faire passer le test obligatoire, mon contrat était signé ! Leur philosophie est celle d’une entreprise familiale et ils ont dû voir que j’étais très motivé. La personne qui m’a embauché a même dit : « ta malentendance, ce n’est rien d’autre qu’un petit problème technique » ! Comment s’est déroulé ce premier apprentissage ? Très bien ! J’ai la chance d’avoir une mémoire exceptionnelle et j’ai beaucoup appris, qui plus est dans un environnement très positif. Je dois dire que cet apprentissage a changé ma vie. Entre le cycle d’orientation et l’apprentissage, je suis passé de l’enfer au paradis. De l’enfer au paradis ? Comment cela ? Au cycle, j’ai vraiment vécu l’enfer. Discriminations, moqueries incessantes, insultes, critiques et maltraitance, tabassage, j’ai tout vécu durant des années, et l’institution n’a rien fait pour m’aider. Heureusement, mes parents qui m’ont toujours beaucoup soutenu, ont pris contact avec l’Institut Saint-Joseph (Centre scolaire et éducatif pour sourds et malentendants à Villars-sur-Glâne (Fribourg), ndlr), qui a adressé des lettres salées aux professeurs et au directeur du cycle. Malheureusement, le mal était fait, mon moral et ma confiance en moi en avaient pris un sacré coup, et mes notes s’en sont ressenties… C’était vraiment catastrophique ! Donc pour résumer, mauvaises notes au cycle, et très bonnes notes en apprentissage… Exactement ! Il a juste suffi que l’on me fasse confiance et que l’on me donne la chance de montrer ce que je savais faire… En apprentissage, tout s’est parfaitement passé. Je m’entendais très bien avec mes collègues de Morand SA et avec mes enseignants. L’entreprise m’a accepté et soutenu dès le départ sans le moindre problème, et cela a fait une énorme différence ! Au point donc de continuer chez eux votre deuxième apprentissage ! Mais oui ! Comme je bénéficie des acquis du premier, ce deuxième apprentissage ne va durer au total que deux ans. Je devrais donc terminer en 2017 et il y a encore beaucoup de travail à faire d’ici là ! Et qu’envisagez-vous de faire ensuite ? D’abord travailler dans les bureaux de mon entreprise. Mais comme je vois que je m’en sors bien, cela me donne envie d’aller plus loin, d’autant que ma famille est très fière de moi. Mon rêve, ce serait de devenir professeur dans les écoles professionnelles pour enseigner les disciplines de la construction métallique, et pourquoi pas le dessin ! Ah bon, vous vous sentez une vocation d’enseignant ? Oui, parce que je me suis rendu compte qu’en entreprise, les autres apprentis viennent d’abord me demander des explications à moi, avant d’aller voir le chef. Comme je suis très attentif aux autres, j’aime prendre le temps d’expliquer, de transmettre… Désormais, j’ai acquis une vraie confiance en moi, au point que j’en oublie même ma surdité (rires)! Et comment devient-on professeur en école professionnelle ? Je ne sais pas encore exactement. Mais je pense qu’il faudra passer par un brevet. Une chose est sûre : dans ce domaine d’enseignement, les besoins sont importants ! Mouton noir à l’école, apprenti brillant et épanoui aujourd’hui, futur professeur demain… Quelle revanche ! Oui, c’est vrai, d’autant que je suis vraiment passé à côté de la catastrophe. Il suffisait juste que l’on me donne ma chance et je suis tellement reconnaissant à tous ceux qui m’on fait confiance. J’espère que cela montrera aux autres malentendants que même au fond du trou, il y a toujours une lueur d’espoir ! Propos recueillis par Charaf Abdessemed SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Egalité pour tous ! 10 janvier 2019 Publié le : Un projet de loi sur l’égalité et l’inclusion pour les personnes en situation de handicap et à mobilité réduite dans le canton de Neuchâtel est en cours. Explications. La plateforme d’échanges Forum Handicap Neuchâtel (FHN), association qui regroupe 24 organisations et institutions dans le domaine du social, défend depuis 2004, les intérêts des personnes souffrant d’un handicap. Elle participe activement au projet de loi sur l’égalité et l’inclusion pour les personnes en situation de handicap et à mobilité réduite. « Ce processus inédit nous permet de pouvoir compter sur une large représentativité du handicap et de faire front uni pour défendre l’égalité et l’inclusion des personnes souffrant d’un handicap. Et cela va même au-delà du cercle des membres de notre association », souligne la présidente FHN, Florence Nater. La fondation romande des malentendants, forom écoute, se joint au projet ; la responsable Michèle Bruttin nous explique. « Afin de pouvoir défendre la cause des malentendants et être visible dans le canton de Neuchâtel, j’ai contacté le comité de l’Amicale de la Chaux-de-Fonds qui, par leur membre Denis Wisard, nous représentera et je les en remercie ». Historique L’intention de faire évoluer les droits des défavorisés découle d’une succession d’actions concrètes. Pour commencer, la Suisse est signataire de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), entrée en vigueur en 2014. En décembre de la même année, la motion populaire « Pour une véritable politique cantonale en matière d’égalité pour les personnes en situation de handicap et à mobilité réduite », est déposée au Grand Conseil neuchâtelois. Elle est acceptée par cette autorité en avril 2015 et vise à pouvoir disposer d’une loi garantissant une égalité de traitement entre tous les résidents du canton, y compris les personnes en situation de handicap (PSH). En avril 2018, le Conseil d’Etat a publié un rapport d’information qu’il souhaitait faire valider par le Grand Conseil. Ce plan d’action prévu durant la législature aboutira dans un second temps à la création de la loi évoquée dans la motion. « Le Grand Conseil a souhaité que lui soit d’emblée soumis la loi, nous invitant à mener les démarches. J’ai ainsi lancé des réflexions nécessaires à cette loi, conviant les représentants des organismes de soutien des PSH, menés par Forum Handicap NE », annonçait le Conseiller d’Etat, Alain Ribaux. Le 27 juin dernier, une rencontre a eu lieu avec tous les protagonistes. Un groupe de travail représenté par sept délégués a permis de déterminer leur mission. « Nous allons nous initier à tout ce qui existe déjà en Suisse et étudier de près la loi en vigueur dans le canton de Fribourg et le projet de loi de Bâle-Ville, dont les contenus nous seront utiles », explique un des membres de l’Amicale de la Chaux-de-Fonds, Denis Wisard, impliqué dans ce projet. Le Conseil d’Etat a invité les représentants et organisations membres ou non de Forum Handicap Neuchâtel pour désigner la délégation du Groupe de Travail Motion Handicap, en août dernier. Parmi eux, Victoria Würtz de la Fédération suisse des sourd /Handicap auditif. « Notre service juridique a repris les choses en main en participant à ces séances. Les différentes associations présentes s’y sont mises d'accord sur des bases importantes, comme la notion d’inclusion plutôt qu’intégration et une définition du handicap non pas basée sur la déficience mais plus dans l’esprit de celle de la CDPH ». Lors des prochaines séances de travail, la Fédération Suisse des Sourds (FSS) a à cœur d’intégrer des éléments concernant plus précisément les personnes sourdes et malentendantes, comme le manque d’interprètes, les difficultés rencontrées par les enfants sourds dans le cadre scolaire, le manque d’un accueil spécialisé dans les hôpitaux, etc. Et de poursuivre : « le travail est encore long mais nous sommes ravis que le canton de Neuchâtel ait pensé à consulter le monde associatif afin de mettre sur pied une loi reflétant véritablement les besoins réels des personnes handicapées ». Législation dans le canton de Fribourg La loi en vigueur promeut l'autonomie et l'autodétermination de la personne en situation de handicap, ainsi que sa participation à la société. Elle vise aussi à la reconnaissance des compétences et des besoins de la personne en situation de handicap au sein de la société et règle l'action de l'Etat en complément des législations fédérales et cantonales existantes. L'Etat collabore avec les personnes en situation de handicap, ainsi qu'avec les partenaires privés et publics à la réalisation d'une politique coordonnée sur les plans fédéral et cantonal. Il assure également le suivi de la mise en œuvre dans le canton des législations internationale et fédérale, relatives aux droits et à l'égalité des personnes en situation de handicap. Enfin, l’Etat veille à coordonner l'offre de prestations en faveur des personnes en situation de handicap. Au menu, la formation et le développement personnel régis par la législation spéciale. A cet effet, l'Etat peut mandater des organismes privés en vue d'offrir des activités de formation continue et de développement personnel. Il soutient les entreprises dans leurs démarches visant à favoriser la participation de la personne en situation de handicap au monde du travail et institue un fonds. Pour la mobilité, l’habitat et les infrastructures, l'Etat peut mandater des organismes privés en vue de développer l'offre de transport pour les personnes qui, en raison de leur handicap, ont besoin de telles prestations. A titre subsidiaire, il peut accorder des aides financières pour soutenir des projets favorisant l'adaptation de logements et d'infrastructures aux besoins des personnes en situation de handicap. L'Etat peut également accorder des aides financières pour soutenir des initiatives favorisant la participation de la personne en situation de handicap aux activités associatives et communautaires. (Extrait de loi). Quoi de neuf dans les autres cantons ? Le Canton de Bâle s’est doté d’un service spécialisé employant une personne en charge de l’égalité pour les PSH pour son projet de loi en cours ; la Ville de Berne dispose elle aussi d’un service spécialisé et Zurich, d’une instance chargée de projets dans le domaine. Quelques cantons ont nommé des personnes responsables de l’égalité avec les PSH ou mandaté un service en tant que référant des organisations de soutien. D’autres possèdent des commissions ou des organes de coordination en charge des mesures à mettre en place en faveur de l’égalité. Zurich et Genève mentionnent une stratégie coordonnée en la matière, alors que plusieurs autres ont constitué des groupes permanents de travail dédiés à cette thématique, répondant aux exigences de la CDPH. La Conférence des directrices et directeurs cantonaux des affaires sociales (CDAS) a pour sa part adopté, en 2013, des principes relatifs à une politique en faveur des PSH 12. Toutefois, de manière générale, l’évaluation de la loi sur l'égalité pour les handicapés (LHand) par la Communauté de travail BASS/ZHAW parvient à la conclusion que le droit à l’égalité des PSH est trop peu connu, même de la part des intéressés. Gageons que le canton de Neuchâtel, les organismes et les représentants de PSH poursuivent de main de maître leur projet et leur engagement pour faire évoluer très rapidement les conditions d’égalité pour tous. Affaire à suivre… www.forum-handicap-ne.ch [border-around color="blue"] Droit à l’égalité des PSH suisses, mesures concrètes à évaluer Rédiger une loi en faveur d'une politique d'inclusion des PSH. Définir les contours d’une coordination de la mise en œuvre de dite politique, en partenariat avec les organismes de soutien des PSH. Soutenir lesdits organismes. Mettre en place un observatoire des bonnes pratiques en matière d’égalité des PSH et des discriminations. L’autonomie. L’inclusion à l’école obligatoire, voire avant, dans le cadre de l’offre préscolaire et d’activités que les enfants dans cette situation devraient pouvoir fréquenter avec un minimum de contraintes. Les PSH adultes doivent avoir la liberté de vivre où elles le souhaitent, de se déplacer librement et d’habiter dans le milieu qu'elles choisissent. La législation prescrit que les installations ouvertes au public (routes, chemins, places, jardins publics, etc., en fait l’ensemble de l’espace public) doivent être construites de façon à ce que les PSH puissent y accéder de manière autonome.[/border-around] SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Relations OFAS-forom écoute : « Des subventions, mais de lourdes contraintes !» 15 mai 2015 Publié le : Forom écoute vient de renouveler le contrat de prestations qui la lie à l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS) jusqu’en 2018. Présidente de la fondation romande des malentendants, Michèle Bruttin revient sur les conséquences d’un contrat qui, en échange d’une subvention publique, impose de nombreuses obligations. Le 19 février dernier, la fondation romande des malentendants signait son nouveau contrat de prestations avec l’OFAS, valable pour les années 2015-2018. Quel est l’objectif d’un tel contrat? Depuis de longues années, forom est liée à l’OFAS via un contrat de prestations redéfini tous les 4 ans. Celui de 2011-2014 étant arrivé à échéance, nous étions en négociations depuis plusieurs mois pour mettre au point celui de la période 2015-2018. D’une manière générale, ce contrat définit les prestations que doit fournir forom écoute et son sous-contractant la fondation A Capella, en échange d’une subvention annuelle versée par l’OFAS. Comment s’est déroulée cette négociation ? Les échanges avec l’OFAS se sont déroulés dans une bonne atmosphère. Mais l’Office a, au fil des années, considérablement renforcé ses exigences, devenues beaucoup plus rigides. Il a, par ailleurs, revu ses tarifs horaires dont certains ont été baissés, ceux de la lecture labiale, par exemple. Du coup, la négociation nous a demandé un énorme travail, à la fois intellectuel et administratif. Quelles sont les nouveautés du contrat 2015-2018 ? Comme je l’indiquais, l’OFAS se montre beaucoup plus restrictif que par le passé. La subvention qui nous est allouée est la même, mais le contrôle de son utilisation et de sa répartition est très renforcé, forom devant rendre compte chaque année des prestations qu’elle assure, en particulier celles qu’elle accorde directement et exclusivement aux malentendants, « les personnes cibles » selon la terminologie de l’OFAS. Quelles sont les conséquences pour forom écoute ? Elles sont multiples. La première et la plus évidente est l’énorme charge administrative qui retombe sur la fondation et en particulier sur le personnel. Nous devons suivre les activités que nous finançons de manière beaucoup plus rigoureuse, et même chronométrée, que par le passé. C’est un gros travail supplémentaire, d’autant qu’il faut répondre à des critères très précis. Ainsi, pour être financé et reconnu comme prestation, notre congrès perçu comme trop « international » dans sa dénomination ancienne, doit désormais être baptisé « Journée à thème », histoire de montrer que cette prestation est clairement destinée aux malentendants suisses. Idem pour l’apéritif annuel des bénévoles, requalifié en « Rencontre »… Et puis, une mesure est particulièrement symbolique du changement que l’on doit gérer : depuis le début de cette année, l’OFAS ne verse plus à forom écoute la subvention qu’il accordait pour financer un poste de travail destiné à l’emploi d’une personne souffrant d’un handicap ! Forom écoute a tout de même pu obtenir une répartition différente du financement des boucles magnétiques… Oui, et de haute lutte, alors que depuis des années, l’OFAS ne finance plus aucune nouvelle prestation. Nous nous sommes battus pour démontrer que si une prestation s’appliquait directement aux malentendants, c’était bien les boucles magnétiques et que celles-ci devaient se trouver dans le même tableau de répartition que les conseils et cours destinés principalement au malentendants et non pas noyés dans la masse de nos autres prestations qui ont moins de valeur aux yeux de l’OFAS ! Mais il a tout de même fallu qu’une commission de l’OFAS se réunisse pour validation ! Quels autres changements sont entrés en vigueur ? En fait, l’autre grande conséquence est financière avec un grand impact sur notre fonctionnement à l’interne et avec nos partenaires. Ainsi, si une prestation assurée par forom est évaluée selon des montants qui sont supérieurs à la moyenne statistique suisse, l’OFAS intervient aussitôt. A l’inverse, si pour une raison ou une autre, forom écoute ne parvient pas à assurer une prestation pour laquelle elle a reçu une subvention, il n’y a plus de possibilité d’effectuer des provisions : la subvention est aussitôt supprimée, ou révisée à la baisse par l’OFAS si la prestation n’a été assurée que partiellement. C’est d’ailleurs pour cela que pour cette année, et afin que les malentendants ne perdent pas la subvention correspondante, forom écoute, en tant que faîtière, a pu décider de rétrocéder 50'000 francs à son sous-contractant, la fondation A Capella. L’OFAS a d’ailleurs validé cette démarche. Finalement, forom écoute va-t-elle pouvoir remplir ses missions pour les quatre années à venir ? On fera tout pour cela ! Mais au rythme où vont les choses, il nous faudra peut-être mettre en balance l’intérêt des subventions accordées par l’OFAS et l’énorme charge de travail administratif qu’elles génèrent désormais, tant la pression est grande. L’autre grande question, c’est que forom écoute assure de nombreuses autres prestations qui elles, ne sont financées que partiellement ou pas du tout par l’OFAS et par les pouvoirs publics. De fait et contrairement à notre pratique du passé, il n’est plus possible à la fondation de financer des prestations à perte. En outre, nous devons mener un inlassable travail de recherche de fonds auprès des donateurs privés qui, lorsqu’ils entrent en matière, ne financent que des projets précis et pas forcément dans son intégralité. Une chose est sûre : nous ne pouvons pas tout faire avec le budget dont nous disposons, et nous devons régulièrement faire des choix ! [zone]563'188 francs annuels Au titre du contrat de prestations 2015-2018, l’OFAS accorde chaque année une subvention de 563'188 francs, répartie entre forom écoute en tant qu’organisation faîtière à hauteur de 363'188 francs, et la fondation A Capella pour un montant de 200'000 francs, en tant que sous-contractant. Afin de justifier de l’usage des sommes allouées, forom écoute et A Capella doivent fournir chaque année à l’OFAS des données chiffrées et détaillées (activités effectuées, nombre d’heures allouées, reporting etc.) relatives aux prestations assurées par la fondation. Enfin, c’est à forom écoute que revient la responsabilité d’envoyer les données consolidées avec celles d’A Capella au 30 juin de l’année suivante.[/zone] SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Le Covid-19 plombe les ventes d’appareils auditifs 15 juillet 2020 Publié le : En raison de la pandémie et du confinement décidé par les autorités, l'ensemble de l'industrie européenne de l’appareillage auditif a connu une baisse importante de la demande entre mars et juin 2020. Cette baisse ne devrait être que passagère. Le 1er juillet 2020, l’EHIMA (Association européenne des fabricants d'appareils auditifs) qui regroupe les 6 plus grands fabricants d’appareils du continent, soit plus de 90% du marché, a dévoilé les chiffres de ventes d’aides auditives pour l’année 2019. Ainsi l’année dernière un peu plus de 17 millions d’appareils ont été vendus en Europe, des chiffres qui ne tiennent pas compte des implants, et qui surtout, objectivent une augmentation de 6,4% par rapport à l’année précédente. Les chiffres de 2020 s’annoncent nettement moins réjouissants et l'ensemble de l'industrie a connu une baisse importante de la demande, en raison de la pandémie du Covid-19 et des restrictions de circulations et de contacts sociaux. Nombre de malentendants, dont certains font partie des populations à risque en raison de leur âge, ont ainsi reculé leurs rendez-vous chez l’audioprothésiste pour limiter les risques de contamination. Baisse dramatique « Depuis le début du confinement et jusqu’à la fin du mois de juin, nous avons enregistré une baisse dramatique du marché global » , explique le président de l’EHIMA, Soeren Nielsen, dans un communiqué publié au début du mois. « C’est tout l’écosystème autour du soin auditif qui souffre sévèrement ». L’association estime en revanche que ces baisses sont passagères et que la demande d'appareils auditifs restera élevée dans les années à venir, comme le prouvent de nombreuses enquêtes sur la perte auditive et l'utilisation des aides auditives, réalisées dans 15 pays. Par exemple, entre 2009 et 2018, environ 13% de la population adulte en Allemagne, en France et au Royaume-Uni a affirmé souffrir d’une déficience auditive. Au cours de la même période, l'utilisation des aides auditives dans ces pays est passée de 33% à 42%, un taux qui permet d’entrevoir une hausse des ventes au cours des années à venir, d’autant que selon l’association, près de 23 millions de personnes en Europe vivent avec un handicap auditif non traité. Évidemment à court terme, ces projections restent subordonnées à la survenue d’une deuxième vague épidémique qui pourrait, tout autant que la première, impacter les ventes d’appareils auditifs. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Embauche et malentendance 17 janvier 2018 Publié le : L’Oréal Suisse s’implique pour engager des personnes sourdes ou malentendantes ; témoignage de la jeune Lucie Froidevaux, « makeup artist » pour Urban Decay depuis plus d’un an. Lucie Froidevaux, employée de commerce et secrétaire médicale de formation, s’est réorientée et travaille pour Urban Decay, marque sélective du groupe L'Oréal. Après avoir achevé deux ans de réinsertion professionnelle comme employée de commerce avec l’aide de l'AI, la jeune femme a découvert une annonce de L'Oréal, postée par la Fédération suisse des sourds, qui engage des personnes sourdes ou malentendantes comme makeup artist. « En recherche d'emploi, j’ai postulé et ai été engagée pour un contrat à durée déterminée d’un an après un premier entretien », se réjouit Lucie, diagnostiquée sourde à trois ans et demi et appareillée avec des contours d'oreille pour une surdité sévère. Vers l’âge de cinq ans, Lucie commence l'apprentissage du langage parlé complété. « Une codeuse LPC m'a accompagnée durant ma scolarité, mon apprentissage d'employée de commerce et ma formation de secrétaire médicale ». Sa surdité s’est péjorée alors qu’elle a vingt ans. Tous les examens confirmeront qu’elle est une bonne candidate à l'implantation. Les deux opérations ont été une réussite, confortant la jeune femme dans ses objectifs professionnels. « Depuis que je suis bi-implantée, je me sens plus à l'aise dans mon travail. Mon nouveau métier de makeup artist est enrichissant sur le plan des relations humaines ». Lucie évolue dans le domaine de la beauté ; les séances de maquillage sont aussi rythmées de discussions, d’écoute et d’échanges ; un défi au quotidien. « Certaines clientes bougonnent si je ne les comprends pas, malgré le fait de leur expliquer ma surdité. Elles demandent parfois d’être maquillées par une autre employée. D’autres croient même que je ne parle pas français. Mais ce que je retiens de positif, ce sont les clientes qui font attention lorsqu'elles s'adressent à moi ou qui miment leur dialogue pour faciliter ma compréhension. Certaines prennent régulièrement de mes nouvelles ». L’Oréal Suisse engagée A ce jour, cinq personnes au bénéfice de l'AI travaillent pour L'Oréal Suisse. Au printemps 2016, la société a recruté trois makeup artist sourdes ou malentendantes pour sa marque sélective Urban Decay. Les jeunes femmes ont été formées et sont actives à temps partiel sur les stands de la marque à Bâle/Zurich, Lausanne et Vevey. « L'expérience a démontré que leur inclusion, c'est-à-dire l'intégration à l'équipe et la formation sur leur métier, varie d'une personne à l'autre, en fonction de sa situation personnelle. L'accompagnement par une association agissant de façon experte et ciblée, en soutien des porteurs d'un handicap spécifique, peut se révéler décisif pour une inclusion réussie. D'autant plus, comme c'est le cas ici, lorsque des personnes sourdes ou malentendantes travaillent sur des métiers de contact, ce qui relève du défi. Notre objectif est de recruter davantage de personnes souffrant d’un handicap, dans le domaine de la beauté, pour atteindre 2% de nos effectifs, soit environ neuf personnes, à l’horizon 2020 », détaille Deborah Egloff, en charge de la Diversité au sein de L’Oréal Suisse. L’Oréal Suisse vient de renouveler le contrat de Lucie, pour une durée déterminée d'un an. « J'en suis ravie. L'aventure continue même si ce n'est pas facile tous les jours. A force de persévérance, la motivation et l'envie me font avancer ! », confie Lucie. copyright LDD SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Bénévolat et adrénaline 22 janvier 2020 Publié le : Une pilote malentendante participe au Raid Aventure « Bretz’elles des Sables » dans le désert tunisien. Bénévolat et adrénaline assurés ! Dans le cadre de la Fête de la roue à Mulhouse fin 2018, l’initiatrice du projet « Surdigaz’Elles », Laure Francesconi, a été approchée par les organisateurs afin de participer au Raid Aventure alsacien dans le désert tunisien. La course Bretz’elles des sables 100% femmes et attachée à des associations d’entraide s’est déroulée durant douze jours sur 2’000 kilomètres en novembre dernier. Valérie Adatte, elle-même malentendante, a pris le volant en alternance avec la pilote Isabelle Ehret, dans le but de promouvoir le monde de la malentendance et la fondation forom écoute, alors que Laure Francesconi était retenue pas ses obligations professionnelles, notamment d’enseignante en lecture labiale. « Si le projet de participer au Rallye Aïcha des Gazelles du Maroc pour promouvoir la malentendance et la surdité n’a pas encore abouti faute d’avoir réuni la somme nécessaire (environ 40’000.-), nous restons confiantes et poursuivons notre recherche de fonds pour y participer prochainement. Dans l’intervalle, Valérie a participé à Bretz’elles des Sables sous l’effigie de notre association Surdigaz’Elles », explique Laure Francesconi. (lire ou relire l’article « Une course pour faire parler de la malentendance », paru dans le magazine en ligne www.ecoute.ch le 19.09.18). Une malentendante au volant Valérie Adatte travaille dans le domaine social depuis de nombreuses années. Assistante socio-éducative, elle collabore avec la Fondation les Castors, au Foyer de Porrentruy et dans un hôtel-restaurant où une partie du personnel est en situation de handicap. Ancien membre du conseil de fondation de forom écoute, elle est atteinte de déficience auditive. Après une implantation en 2018 à l’oreille gauche lui permettant de recouvrer l’ouïe à 86%, elle reçoit un coup en mars dernier, lequel disloque l’implant ; elle doit à nouveau se faire opérer. « Je n’ai malheureusement récupéré que 55% de mon ouïe et depuis, je subis des acouphènes au quotidien. Je devrais recevoir le second implant pour mon oreille droite, mais j’ai peur d’avoir des acouphènes dans les deux », détaille Valérie. Femme de front, cela ne l’empêche pas de se lancer dans sa toute première course. « Depuis Mulhouse, nous avons parcouru 3'000 kilomètres au total. Dès l’arrivée au port de Tunis, nous nous sommes retrouvées dans les embouteillages ; là-bas, le code de la route est une option et la seule loi en vigueur est que le plus gros véhicule passe en premier ! Cela nous a vite mises dans le bain », poursuit-elle. La course en soi se constituait de différentes étapes et la solidarité entre les dix-huit femmes étaient omniprésente. « La cohésion de groupe était optimale et chaque fois qu’une de nous s’enlisait, les autres étaient là pour aider. D’autre part, nous avons passé de merveilleux moments dans le désert. Trois nuits et quatre jours sans internet, soirées au coin du feu en compagnie des Berbères, ciel étoilé sans pollution lumineuse et chants partagés. Un souvenir inoubliable. Par ailleurs, les filles étaient très attentives à moi et me demandaient sans arrêt si je comprenais bien la discussion ; j’étais la seule malentendante », ajoute la pilote. Le plus difficile était le bruit et le brouhaha à l’hôtel où elle devait s’isoler au calme, voire écourter ses soirées en groupe à cause de maux de tête. « A contrario, j’étais la première debout le matin à savourer le lever du soleil, seule au calme devant l’immensité des dunes à perte de vue, à me ressourcer ». Si la course en elle-même était très physique, Valérie a dû porter ses appareils auditifs en plus de l’implant. Sans port de casque, elle se protégeait du vent et du sable avec sa casquette bien vissée sur la tête. Le bruit du moteur amenuisait ses acouphènes, mais il lui était difficile de communiquer avec Isabelle, qui devait lui taper sur l’épaule pour lui transmettre les informations. « Je ne percevais toutefois pas le bruit du moteur m’indiquant que je devais changer de vitesse ». Surdigaz’Elles L’autocollant de la fondation romande des malentendants, forom écoute, était visible à l’arrière du 4x4 durant le trajet et la course, une manière de faire parler de la malentendance. Laure et Valérie récupèrent également des appareils auditifs usagés, les transmettent à une audioprothésiste bénévole qui les répare, inclus leurs logiciels, et les recycle. « Notre but est de les offrir. Nous n’avons pas encore trouvé le bon vecteur pour créer un réseau solide et fiable, afin que les appareils soient distribués gratuitement à qui de droit. Nous sommes en contact avec le Ministère de la santé et un médecin suisso-marocain et nous allons créer un blog, afin que lors de la prochaine course au Maroc ou en Tunisie, nous évitions le marché noir et les arnaques », détaille encore Laure. Des associations d’entraide au starting-block Pour sa deuxième édition, qui démarrera en octobre 2020, Bretz’elles des Sables poursuivra ses actions solidaires dans le désert tunisien. Il s’agira de financer et installer une pompe à eau dans le désert ; par ailleurs, un don de matériel pour des associations à Douz et l’accompagnement de projets pour les femmes tunisiennes seront menés à bien, ainsi que le don de fournitures et denrées pour les populations nomades du désert. « Nous avons pu rencontrer une association de personnes en situation de handicap, aidée notamment avec l’apport de matériel auxiliaire pour lui permettre l’avancée des travaux d’un centre de rééducation. A travers cette course, je voulais montrer qu’on peut être malentendant et piloter ; j’espère avoir apporté un autre regard sur ce handicap et pouvoir faire plus en faveur des malentendants lors de prochaines courses auxquelles je rêve de participer », s’enthousiasme Valérie. Une soirée de clôture réunira les sponsors des Bretz’elles des Sables à Wattwiller en Alsace le 31 janvier. Les frais pour la course Raid Aventure se sont élevés à 5'500 Euros pour l’équipage et le véhicule, comprenant trajets, hébergements, assistance et partagés entre Isabelle et Surdigaz’Elles. Le véhicule 4x4 a pu être loué pour 2600 Euros inclus l’assurance ; celui-ci avait appartenu à l’ancienne championne Isabelle Patissier et a été racheté par le garagiste Hoffer à Sausheim en Alsace. Les frais d’essence et autres sur place ont été payés par les deux pilotes. Forom écoute a participé à hauteur de 1500 CH, à la réalisation et au coût de l’autocollant portant son nom, collé sur le 4x4. La recherche de fonds se poursuit pour continuer à faire parler de la malentendance lors des rallyes. Surdigaz’Elles, Sous la Roche Bourquin 24, 2952 Cornol laure.francesconi@arell.ch Compte Poste Délémont : IBAN CH 0900 0000 1507 9250 9 En équivalent : matériel, accessoires, fournitures… Liens utiles http://lesbretzelles.trophee-roses-des-sables.org/ https://www.rallyeaichadesgazelles.com Copyright Steeve Constanty SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Le cinéma à portée 11 juin 2020 Publié le : Un projet qui dure et rend le septième art accessible à tout un chacun. Avec un travail conséquent sur le sous-titrage, l’audiodescription et la production, l’équipe de Regards Neufs fête ses 10 ans, fière de ce qu’elle accomplit. Pour que le cinéma s’invite à la maison. Sur le site de Regards Neufs, c’est à la une : «Cette année, Regards Neufs fête ses 10 ans, une décennie d'approche sensible du cinéma. Pour l'occasion, les réalisatrices Ursula Meier et Bettina Oberli prennent la parole et se réjouissent de savoir leur film accessible au public malvoyant et malentendant tout en rendant hommage au travail accompli par Regards Neufs.» Bruno Quiblier, directeur de l’association, est heureux de compter sur une équipe qui perdure. «Nous déplorions la non-accessibilité des films en Suisse pour le public malvoyant et malentendant. Nous avons commencé avec la programmation de films en audiodescription et au fil du temps, nous avons pu concrétiser le projet qui est devenu un événement. Nous faisons de la production et du sous-titrage, nous animons des ateliers pour enfants pour ce qui est de l’audiodescription et élaborons des programmes pour les festivals …», énumère Bruno Quiblier. Dix ans, ça se fête À l’occasion de la décennie de Regards Neufs, l’équipe a décidé de se donner plus de travail. «Nous voulions rendre des classiques du cinéma suisse accessibles au public handicapé, et lors des journées de Soleure, nous avons découvert le projet filmo qui veut numériser et rendre accessible en streaming les meilleurs films suisses.» Dès lors, ils ont décidé d’instaurer un partenariat pour compléter leur catalogue et produire les audiodescriptions et sous-titrages de films et ils se sont rapprochés des télévisions suisses pour récupérer le matériel. Les chaînes de la SSR participent volontiers au projet et les seize films disponibles en streaming seront accessibles par le biais d’Apple TV avec un compte et une connexion. Le Covid-19 a dégagé du temps «Le temps du confinement a mis en avant les offres de streaming et cela faisait un an que nous accumulions les films pour pouvoir les annoncer. C’est un tournant numérique qui marque un beau progrès pour nous. Cela nous permet de faire connaître ce service de films en sous-titrage sur Apple TV en français et en allemand», continue Bruno Quiblier. Regard Neufs est encore le seul à proposer ce service global dans les salles de cinéma et depuis quatre ans, ils utilisent une application qui s’appelle GRETA. Cette dernière permet à chacun d’être autonome pour aller dans les salles de cinéma avec un catalogue de films accessibles ou de voir un film en streaming. Il suffit de connecter le micro du téléphone qui se synchronise avec la bande-son du film, même hors wi-fi. Innovation GRETA en Allemagne doit finaliser une paire de lunettes connectées pour lire le sous-titrage de manière autonome, comme Epson qui dispose de ce système pour le théâtre en Angleterre. «Même si c’est compliqué techniquement et long à mettre en place, il ne faut pas oublier que ça va grandement aider les malentendants», rappelle celui qui a réalisé son projet unique en Suisse. Joyeux anniversaire Regards Neufs ! SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Ma vie de Courgette en audiodescription ce week-end 2 décembre 2016 Publié le : Le Groupe sportif des handicapés de la vue et l'association Regards Neufs sont heureux de vous inviter à la projection du film "Ma vie de Courgette" en audiodescription en salle. La séance aura lieu ce samedi 3 décembre 2016 à 10 heures au cinéma Pathé Les Galeries de Lausanne. Pour rappel, "Ma vie de Courgette" est un film d'animation en volume franco-suisse de 66 minutes, réalisé par Claude Barras, et coproduit par la RTS. Il s'agit d'une libre adaptation du roman "Autobiographie d'une courgette" de Gilles Paris. Icare, un enfant que tout le monde appelle «Courgette», est élevé par sa mère, alcoolique. Quand celle-ci meurt accidentellement, il est placé dans un foyer pour enfants. Dans l'établissement, le petit garçon apprend à se faire des amis, qui ont tous connu comme lui une enfance difficile. Ahmed, Jujube, Alice et Béatrice sympathisent avec Courgette, mais Simon, le rebelle du groupe, tente d'imposer sa loi au garçon. L'arrivée de Camille chamboule une fois de plus la vie du foyer. La petite fille, malicieuse, ne laisse pas Courgette indifférent, même s'il n'ose pas tout de suite l'avoue L'entrée est libre sur inscription à l'adresse p.kehrer@bluewin.ch ou par téléphone au 021 617 56 76. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine La migraine augmente le risque de surdité soudaine 9 avril 2020 Publié le : Une étude coréenne révèle que les personnes qui souffrent de migraines courent un plus grand risque de surdité de perception soudaine. Une étude coréenne a révélé que les personnes qui souffrent de migraines ont un risque accru de surdité de perception soudaine (SSNHL). Le risque est augmenté de 34% si vous souffrez de migraines. Plus d'hommes que de femmes Les hommes qui souffrent de migraines présentaient un risque accru de surdité de perception soudaine (SSNHL). Dans l'étude, les hommes avaient un risque plus important que les femmes. Les hommes avaient un risque accru de 49%, tandis que les femmes avaient un risque accru de 30%. Plus de femmes que d'hommes ont participé à l'étude. Il n'y avait pas de réelle différence entre les groupes d'âge dans l'étude. Les personnes âgées de 20 à 59 ans qui souffrent de migraines avaient un risque accru de 32% de surdité de perception soudaine, tandis que dans le groupe des 60 ans et plus, les personnes souffrant de migraines avaient un risque accru de 35%. À propos de l'étude L'étude a été réalisée sur base d'un échantillon de plus de 225.000 personnes du service national coréen d'assurance maladie de 2002 à 2013. 45.114 participants qui souffrent de migraine ont été appariés selon l'âge, le sexe, le revenu, la région de résidence, l'hypertension, le diabète et la dyslipidémie contre 180.456 personnes dans le groupe témoin. L'étude, «La migraine augmente la proportion de la surdité de perception soudaine : une étude de suivi longitudinal», a été publiée dans la revue Auris Nasus Larynx en 2018. Sources : www.ncbi.nlm.nih.gov et Auris Nasus Larynx SUIVANT PRECEDENT