Retour au Magazine Jordan Fuchs : « On ne comprenait pas que je ne comprenne pas ! » 16 mars 2015 Publié le : Né à Fribourg, Jordan Fuchs a passé toute son enfance à Domdidier, où il vit encore avec ses parents et sa jeune sœur. Âgé de 16 ans, ce jeune homme très volontaire est actuellement en apprentissage d’employé de commerce. Et consacre le reste de sont temps au football, sa grande passion. En juin de l’année dernière, vous avez reçu le Prix aux élèves malentendants décerné par forom écoute… Oui, et je ne m’y attendais pas ! Je vous laisse imaginer ma surprise lorsque mon prof m’a appelé pour me remettre mon diplôme de fin d’études obligatoire et m’a informé que forom écoute me décernait son prix ! J’ai été très agréablement surpris. Depuis quand êtes-vous malentendant ? C’est un peu compliqué (rires). En fait, ma déficience auditive n’a été diagnostiquée que quand j’avais sept ans. Mais en réalité, mes parents avaient déjà remarqué, - j’avais trois ans -, que j’articulais et parlais mal. J’avais donc été suivi par une logopédiste qui m’a ensuite envoyé chez un ORL pour un contrôle de mon audition. Et qu’a dit ce médecin ? Que tout était normal ! Mais la logopédiste a continué à douter et un an plus tard, je me suis retrouvé au CHUV pour des tests ! Et aussi incroyable que cela puisse paraître, là encore, tout était normal. Ce n’est qu’à la troisième tentative que le CHUV m’a endormi pour procéder à des examens très approfondis, à l’aide d’électrodes, etc. Et là, le diagnostic a-t-il enfin été posé ? Oui, enfin ! J’avais une perte auditive bilatérale de plus de 70% à chaque oreille ! Dans la foulée bien sûr, j’ai été appareillé ! Avez-vous remarqué un changement ? Evidemment, j’entendais l’eau couler, les oiseaux chanter ! Et au niveau de votre scolarité ? Je l’ai faite entièrement dans une école normale à Domdidier. Mais dès que mon problème d’audition a été diagnostiqué, j’ai reçu le soutien d’une enseignante spécialisée de l’Institut Saint-Joseph (Centre scolaire et éducatif pour sourds et malentendants, à Fribourg, ndlr) qui venait une ou deux fois par semaine. Les choses se sont un peu compliquées après l’école primaire, en cycle d’orientation, car il a fallu déployer beaucoup d’efforts pour expliquer aux enseignants ce qu’est un malentendant ! Je me souviens d’un prof qui me disait : « je ne comprends pas que tu ne comprennes pas ! » D’ailleurs, on a même dû fournir un certificat médical pour que je sois dispensé de l’évaluation en chant ! Cela ne vous a pas empêché de décrocher votre certificat de fin d’études obligatoires, comme tous les autres jeunes ! Oui, j’ai été très fier et j’ai fait la fête juste après, car quand on est malentendant, il faut quand même travailler plus que les autres ! Heureusement, j’ai eu le soutien de ma famille. Et avec les autres élèves ? Bah, ils ont appris à faire avec ma déficience auditive, et il n’y a pas eu de problème ! Et aujourd’hui, que faites-vous ? Depuis septembre dernier, j’ai commencé un apprentissage d’employé de commerce dans une grande entreprise internationale, dans mon village à Domdidier. J’ai eu beaucoup de chance, j’avais déjà fait trois jours de stage chez eux, et quand j’ai postulé, ils m’ont pris ! Et ça vous plait ? Oui, tout se passe très bien. Je n’ai même pas eu à parler de mon handicap, car je n’ai aucun problème avec le téléphone. Quant aux cours théoriques, j’ai juste informé ma professeur responsable de classe au cas où… Pour l’instant tout va bien et mes premières notes sont correctes. Et une fois votre apprentissage terminé, dans trois ans, que pensez-vous faire ? C’est encore tellement loin ! Mais peut-être m’engagerais-je dans une maturité pour viser une fonction supérieure dans le domaine du commerce. Et si je rêvais encore, je ferais même des études d’architecture, une passion chez moi. Dans ce cas-là bien sûr, il me faudrait énormément travailler, car c’est vraiment très exigeant ! Et en dehors de vos études, à quoi consacrez-vous votre temps libre ? Au sport, et particulièrement au foot que je pratique depuis une dizaine d’années. Autant dire qu’entre les entraînements en semaine et les matchs en week-end, il ne me reste pas énormément de temps (rires) ! Propos recueillis par Charaf Abdessemed SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Journée des Amicales à Morges 15 novembre 2013 Publié le : Vaud - Le 28 septembre dernier, plus de 120 amicaliens en provenance de toute la Suisse romande se sont retrouvés à Morges pour la traditionnelle Journée des Amicales. L’occasion de belles retrouvailles, et de partager ensemble, une superbe croisière sur le lac Léman à bord de la galère La Liberté. Rarement Journée des Amicales n’avait connu une telle affluence ! Organisée cette année à Morges par l’Association des Malentendants de la Côte (AMALCO), cette traditionnelle journée de rencontres et de retrouvailles a connu un large succès, avec… près de 120 amicaliens qui ont fait le déplacement de toute la Romandie et même de France voisine, grâce au renfort de l’Association des Sourds et Malentendants de Pontarlier. Cerise sur le gâteau: la présence de journalistes locaux, plus exactement du Journal de Morges et du quotidien La Côte, venus couvrir l’événement et découvrir de plus près la problématique de la malaudition. « Ensemble on va plus loin » L’autre présence notable a également été celle, au nom de la Ville de Morges, de la Municipale Sylvie Podio, en charge de la Jeunesse, de la Sécurité sociale et du Logement et qui, dans son allocution a su illustrer l’ambiance de la journée avec un superbe proverbe africain: « Seul, on va plus vite, ensemble, on va plus loin ». Il faut dire, que l’édile, qui se distingue par un parcours professionnel d’éducatrice spécialisée, s’est montrée très attentive à la question du handicap en général, et de la malaudition en particulier. « En tant que malentendants, a-t-elle ainsi lancé, vous nous rappelez sans cesse ce besoin de chaque être humain d’être en relation ». Comme d’habitude, la journée a commencé dès 9 heures 30 par un café-croissants d’accueil partagé dans la joie et la bonne humeur dans le superbe décor du Caveau communal de Couvaloup. Pour nombre de convives, c’est d’abord l’occasion de chaleureuses retrouvailles, certains ne s’étant pas vus depuis une bonne année. Après le mot de bienvenue de Simone Jeannet, qui vient de fêter ses… seize ans à la tête de l’AMALCO, c’est ensuite Michèle Bruttin, présidente de forom écoute qui a pris la parole, à la fois pour saluer le nombre record de participants à cette journée, mais aussi, et surtout, pour exhorter les malentendants à davantage s’investir pour réclamer et obtenir leurs droits. « Il s’agit d’un combat long, mais l’union fait toujours la force », a-t-elle ainsi conclu son allocution. Magnifique croisière Dès 11 heures, les participants se sont ensuite déplacés à travers les rues de Morges en direction du débarcadère pour ce qui, assurément, fut le clou de cette superbe journée: une croisière d’une heure sur le lac Léman à bord de la magnifique et très typique galère La Liberté (lire notre encadré), avec, s’il vous plaît, apéritif à bord (!). Si l’on ajoute un soleil radieux (en dépit d’un retour un peu brumeux), on comprendra que tout un chacun a pu rentrer satisfait et heureux de cette superbe balade lacustre. Après un repas au restaurant Le Casino, l’après-midi a été consacrée à des sorties en ville de Morges, les invités s’étant scindés en plusieurs groupes afin, soit de profiter des magnifiques quais fleuris de la ville, soit de visiter les musées de la Cité, soit enfin de déambuler au sein du Grand marché d’automne de la ville, qui heureux hasard, se tenait le même jour que la rencontre. ChA [zone]Vous avez dit Galère ? L’histoire de la galère La Liberté est si belle qu’elle mérite d’être contée. Contrairement à ce que laisse penser son apparence, ce navire est… très jeune, puisqu’il a été construit… dans les années 90. A l’origine de ce bateau hors du commun, la crise économique qui sévissait à ce moment-là, appelant à un projet de réinsertion de nombreux chômeurs arrivés en fin de droit. Grâce à l’entregent d’un responsable du syndicat du bâtiment de Vevey, Jean-Pierre Hirth, une association fut fondée et qui parvint à réunir suffisamment de fonds pour lancer la construction du bateau, baptisé La Liberté. Grâce au projet, près de 650 chômeurs retrouvèrent ainsi un droit à leurs indemnités. Aujourd’hui, forte de ses 55 mètres de long et 9 mètres de large, La Liberté survit sans subventions grâce aux croisières qu’elle organise régulièrement sur le lac. Autant dire que les sponsors sont les bienvenus et que… la galère continue encore. Rens. www.galere.ch [/zone] SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Boulevard Santé, des soins pour les sourds et malentendants 1 janvier 1970 Publié le : C’est une expérience inédite en Suisse romande. Il y a une année, ouvrait à Lausanne Boulevard Santé, une structure de soins destinée à réunir dans un seul et même lieu des professionnels de la santé sensibilisés spécifiquement aux questions de surdité et de malentendance. L’équipe pluridisciplinaire qui anime Boulevard Santé, et dont la plupart des membres sont capables de communiquer en langue des signes LSF et/ou en langue parlée et complétée LPC, offre ainsi une très large palette de soins orientée en direction des personnes en situation de handicap auditif: psychologie et psychiatrie, logopédie, nutrition, sexologie, hypnothérapie, réflexologie, art-thérapie, massage, phytothérapie, etc. Bilan positif Une année après l’ouverture de Boulevard Santé, sa fondatrice, la psychologue Corinne Béran qui anime également des groupes de parole en collaboration avec forom écoute, en tire un premier bilan plutôt positif. « Malgré le fait que 2020 a été une année très particulière avec l’épidémie de Covid, nous avons au total reçu ces 12 derniers mois une septantaine de patients différents, se réjouit-elle. En général, je représente en tant que spécialiste de la santé mentale, la porte d’entrée à Boulevard Santé. Mais ensuite, une personne sur cinq fait appel à une des autres thérapies proposées, ce qui montre que les patients se rendent bien compte de l’intérêt d’une approche globale de la santé ». Autre indicateur de l’intérêt suscité par cette offre de soins particulière : le succès rencontré par la permanence organisée par visioconférence durant la période de confinement décidée en mars dernier par les autorités en raison de l’épidémie de Covid. « En proportion, nous avons reçu plus d’appels que pour une centrale normale, relève Corinne Béran. Il s’agissait d’offrir aux sourds et malentendants un soutien psychologique mais aussi de l’information fiable sur le coronavirus, grâce à la prestation, deux fois par semaine d’une assistante médicale. Une traduction en langue des signes était d’ailleurs également à disposition si nécessaire. » 2021 déjà en chantier Après une année d’activité, l’équipe de Boulevard Santé se rend bien compte que « tout reste à faire ». En particulier en matière d’accessibilité financière des prestations proposées, la grande majorité relevant des assurances complémentaires et donc non prises en charge par la LaMal. « Notre public est souvent constitué d’une population plus âgée que la moyenne, donc souvent en difficulté financière, déplore Corinne Béran. C’est la raison pour laquelle un de nos objectifs prioritaires pour 2021 est de trouver des fonds pour financer les thérapies qui ne sont pas prises en charge ». 2021 sera également une année où Boulevard Santé entend organiser chaque mois des conférences sur le thème de la santé, ouvertes à tous mais accessibles aux sourds et aux malentendants. « Une bonne information de cette population est très importante, souligne Corinne Béran. Une des grandes surprises de cette année a été de découvrir le peu de connaissances qu’avaient les personnes déficiente auditives des questions autour de la santé et du système de santé ». Boulevard Santé. Boulevard de Grancy 1, 1006 Lausanne. 0792216979. www.boulevardsante.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Jura bernois : Stage de lecture labiale à Tramelan 18 juillet 2013 Publié le : C’est un petit huis clos qui dure une semaine. Huit participants se réunissent avec leur enseignante pour un apprentissage intensif de la lecture labiale, ce complément indispensable à la communication de bien des malentendants. En ce 29 mai, comme partout en Suisse, le temps est morose et pluvieux. Mais l’ambiance est bon enfant, et les participants sont manifestement ravis de leur présence… et de leurs progrès. « Ceux qui n’y ont jamais participé ne peuvent pas imaginer ce que ça nous apporte ». « Bien sûr, je ne peux que conseiller ces stages, car l’apprentissage de la lecture labiale est indispensable pour un malentendant ». « Pour moi, quand je suis ici, c’est comme un bain de jouvence, car j’y trouve autre chose que ce que j’ai dans ma vie quotidienne: il y a l’apprentissage de la lecture sur les lèvres, mais aussi ce qu’il y a tout autour, la convivialité, la gentillesse, l’ambiance, c’est irremplaçable ». Nous sommes au Centre Interrégional de Perfectionnement (CIP) de Tramelan, dans le Jura bernois. En ce 29 mai, le temps est largement pluvieux, avec le printemps qui n’en finit pas de se faire attendre, mais les esprits sont aussi joyeux que studieux. Approfondir les compétences Pourtant, les 8 participants à cette session intensive d’apprentissage de la lecture labiale, qui dure tout de même une semaine, n’en sont pas à leur premier stage. Mais tous ont choisi de revenir approfondir leurs compétences, et certains ont même dû prendre des vacances professionnelles pour pouvoir être présents. D’autres sont venus de Paris. Les retraités quant à eux, ont eu bien sûr plus de facilité à s’organiser. «Pour conserver et améliorer nos compétences, il nous est indispensable de nous entraîner, observe ainsi une participante. Il y va de notre autonomie et de notre aptitude à nous débrouiller dans la vie courante, car la lecture labiale demande une adaptation permanente ». « Chez nous, il y a très peu de cours pour les devenus malentendants, ajoute un des Parisiens de l’équipe. Ce que l’on trouve ici, c’est non seulement la possibilité de nous perfectionner, mais aussi une gentillesse, une ambiance propices à l’apprentissage ». Le moins que l’on puisse dire, c’est que malgré, ou plutôt grâce à l’atmosphère bon enfant et conviviale, nos « élèves » ne chôment pas. Sous la direction de Marie-Thé Sangsue, l’enseignante, les exercices se suivent et ne se ressemblent pas. Chaque jour, les objectifs pédagogiques sont affichés au tableau, et les apprenants s’y attèlent avec sérieux et assiduité. Pour éviter la fatigue et l’effet de monotonie, des thématiques précises sont choisies, ce qui permet de contextualiser et de faciliter l’apprentissage. Fous rires mémorables Un apprentissage à l’origine de bien des quiproquos, sources des fous-rires mémorables. Soudé, le groupe se taquine volontiers, et chacun rit de l’incompréhension de l’autre. Ici, on se brocarde, on se lance des vannes, mais on se soutient surtout: « la malaudition n’est pas un handicap facile à vivre, constate une participante. L’apprentissage nécessite beaucoup de concentration et on se fatigue beaucoup. Parfois, on est même pris d’un petit coup de découragement. Alors l’humour aide à surmonter et à relativiser les choses. Et heureusement, avoir autour de soi des personnes qui connaissent les mêmes difficultés aide à se rassurer et à passer le mauvais cap ». Malgré la fatigue, Marie-Thé Sangsue, qui enseigne depuis de longues années, ne cache pas sa satisfaction. « Cette fois, tous les participants ont déjà des bases en lecture labiale. Ce qui donne un groupe dont le niveau et plutôt homogène, et ce qui permet à tous de progresser de manière très harmonieuse». ChA SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Une équipe de malentendants à la Patrouille de la Maya ! 30 mars 2022 Publié le : Le 6 mars dernier, Jocelyn, Bastien et Olivier, tous trois sourds ou malentendants se sont alignés au départ de la Patrouille de la Maya, une course de ski-alpinisme réputée pour son exigence. Le nom de leur équipe ? « Les oreilles cassées » ! Décidément, rien n’arrête ce trio d’intrépides sportifs. Après avoir participé le 27 août dernier à la célèbre course à pied Sierre-Zinal au cœur du Valais , voici que Bastien Perruchoud et Jocelyn Héritier, auxquels s’est joint cette fois-ci Olivier Merz, se sont lancés dans une nouvelle compétition. Le 6 mars dernier en effet, toujours en Valais, à Saint Martin, nos trois compères se sont alignés au départ de la Patrouille de la Maya . Cette course de ski-alpinisme en équipes de trois, se déroule tous les deux ans sur un parcours de 21 kilomètres avec… 1850 mètres de dénivelé. Autant dire qu’il faut une sacrée endurance pour s’y frotter, ce qui n’a pas empêché nos trois jeunes malentendants, férus de défis, de s’y inscrire sans la moindre hésitation. Aller plus loin La Patrouille de la Maya, Jocelyn l’avait déjà faite avec ses frères, et c’est lui qui a proposé à Bastien et Olivier de s’y essayer. « Je trouvais sympa de la faire entre malentendants et sourds explique-t-il. Le but comme toujours, c’est de montrer que le handicap ne nous arrête pas et que l’on peut toujours faire des efforts pour aller plus loin ». Le résultat, c’est une équipe estampillée « malentendants et sourds » et qui s’est donné pour très joli nom « Les oreilles cassées » proposé par Olivier Merz, toujours créatif. Des efforts, il a en tout cas fallu en faire en ce matin du dimanche 6 mars à 8 heures lorsque nos trois amis, déjà sous un magnifique soleil de montagne, s’alignent au départ de la Maya, au milieu de… 1200 autres patrouilleurs, répartis en 400 équipes. « C’est une course qui demande du matériel spécifique, explique Bastien qui est quasiment né sur des skis. Il faut des pelles, des sondes et de la peau de phoque sous les skis pour pouvoir s’accrocher à la neige et grimper quand il le faut». Près de 6 heures… Durant près de 6 heures, les trois jeunes hommes partis à 8 heures et arrivés à 13 heures 45, crapahuteront donc sur le parcours sinueux et exigeant de la Maya. Avec bien sûr des pauses régulières pour récupérer et se ravitailler. Et contrairement à ce que l’on peut penser, en ski-alpinisme, les descentes peuvent être aussi ardues que les montées. « Pour moi et Olivier le début a été assez rude même si une fois arrivés au sommet cela a été mieux, sourit Jocelyn avec sa bonne humeur habituelle. Ceci dit, c’est vrai que même ensuite, cela a été difficile de descendre. Il y avait beaucoup de bosses, la neige était molle et on avait déjà dans les jambes 1850 mètres ! » « En équipe, le plus difficile c’est de garder le même rythme tous les trois, ajoute Bastien. Mais on a eu le plaisir de réussir à terminer la course ensemble et d’arriver tous les trois en même temps sans que personne ne soit blessé ». Avec à la clé un résultat plus que méritoire, puisque les trois compères figurent à la 700e place sur les 1200 patrouilleurs inscrits. Un très beau succès qui les encourage à continuer, mais séparément pour un temps. Le 8 mai prochain, Bastien sera au départ des 20 kilomètres de Lausanne, tandis que Jocelyn, « pas très motivé pour le marathon » pense de son côté s’inscrire au trail de running Ultraks-Villars, prévu le 8 juillet. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine « 15 jours après mon intervention, je retrouvais 100% de mon audition!» 7 octobre 2020 Publié le : Âgée de 16 ans, née à Delémont et habitant Develier dans le canton du Jura, Eloïse Renaud a une particularité : malentendante pendant 15 ans, elle a retrouvé la plénitude de ses capacités auditives il y a un an, grâce à une intervention chirurgicale. Témoignage. A quel âge êtes-vous devenue malentendante ? Depuis ma naissance ! Et comment votre problème auditif a-t-il été découvert ? En fait, mes parents se sont rendu compte que j’avais du souci à entendre, parce que par exemple, il fallait monter le son de la télévision très fort. Du coup, le pédiatre m’a envoyée chez l’ORL qui m’a fait passer des tests de l’ouïe. Et le verdict ? Oreille droite intacte et perte auditive de 30% à l’oreille gauche. Quelle était la cause de cette perte ? Le diagnostic n'a pas été formellement identifié soit c'était une malformation soit j'ai pu avoir un choc accidentel. (Avec à la clé une probable une perte auditive de type conductive, ndlr) Avez-vous été appareillée ? Non ! On ne me l'a pas proposé car, n’ayant pas de souci à l'école, cela n’avait pas semblé nécessaire. Comment s’est déroulée votre vie d’enfant avec la déficience auditive ? Mes parents ont toujours demandé à ce que je sois bien positionnée en classe afin que je puisse entendre avec l'oreille droite, ce qui n'a d’ailleurs pas toujours été compris par les enseignants. En revanche, hors de la classe avec mes amis, c'était parfois difficile de toujours bien les comprendre car quand il y avait, par exemple du bruit dans les couloirs, je ne comprenais pas tout ce qu'ils me disaient et je leur demandais plusieurs fois de répéter. D’ailleurs, parfois quand je n'entendais pas, je répondais à ce qu'ils me disaient plus par intuition que par compréhension. Et vos résultats scolaires ? J'avais de la facilité à l'école, alors les choses se sont plutôt bien déroulées. Et dans votre famille ? Ah, dans la famille, mes parents faisaient toujours attention afin de bien parler fort et distinctement. Ils avaient aussi toujours la patience de me répéter les choses ! Il y a un peu plus d’une année, vous aviez 15 ans, vos parents décident de consulter un autre ORL… Oui, ils voulaient un deuxième avis. Et contrairement à mon premier médecin, celle-ci a souhaité agir en me proposant soit un appareillage, soit une intervention chirurgicale. Qu’avez-vous choisi ? L’intervention, même si le résultat était incertain. L’idée de porter un appareil me dérangeait et j'étais plutôt contente d'avoir une chance de bien entendre de manière définitive. Et finalement, en juin 2019, vous êtes donc opérée à Bâle… Oui, le chirurgien a remplacé un de mes osselets, et ça a marché ! Je suis sortie le lendemain de l'opération et 15 jours après, lorsque l’on m’a enlevé le pansement que j’avais à l’oreille, j’entendais : j’ai retrouvé une audition à 100% ! Cela faisait tout drôle d’entendre, tous les sons me paraissaient plus forts, et surtout ma famille a dû s'adapter à parler moins fort (rires) ! Actuellement, où en êtes-vous de vos études? Je suis au lycée de Porrentruy et je passe les examens de maturité dans 2 ans, en juin 2022 ! Et ensuite, vous aimeriez faire quoi? Je ne sais pas encore (rires). J'ai déjà pensé à vétérinaire ou diététicienne, mais l’idée de faire de longues études me fait hésiter ! Vous connaissez désormais les deux mondes, celui des entendants et celui des malentendants. Quel conseil donneriez-vous à un malentendant aujourd’hui ? En fait, je ne me suis jamais vraiment considérée comme malentendante et c'est difficile de me mettre à la place d'une personne qui, contrairement à moi, a des vraies difficultés. J’ai eu la chance de pouvoir faire cette opération, mais si je ne l'avais pas eue, la vie aurait continué et je me serais adaptée. J’ai surtout eu la chance de compter sur le soutien de mes parents, mes amis, et de mon environnement scolaire. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Madeleine Nicolier : d’Alexandrie à Blonay, une vie entre humour et résilience 15 septembre 2016 Publié le : Malentendante et implantée vers l’âge de 60 ans, Madeleine Nicolier a un parcours à son image : riche, plein d’imprévus, ouvert sur le monde et ô combien passionnant. Actrice de théâtre amateur, cette septuagénaire établie à Blonay écrit désormais des pièces de théâtre. De Miss Marple, la célèbre héroïne de romans policiers d’Agatha Christie, elle a le regard facétieux, le sens de l’humour, et surtout, un subtil regard porté sur le monde qui l’entoure. Malentendante, Madeleine Nicolier est une septuagénaire d’une jeunesse éclatante. Son élixir de Jouvence ? Une joie de vivre incontestable, une soif d’apprendre sans limites. Et son parcours, hors normes, est à l’image de son caractère. Car cette Suissesse, née d’un père Suisse-allemand et d’une mère Slovène, est d’abord une « Egyptienne de cœur », puisqu’elle est née il y a un peu plus de septante ans à Alexandrie. Alexandrie, il y a plusieurs décennies, c’était un melting-pot unique où toutes les religions et toutes les nationalités se rencontraient et cohabitaient en toute harmonie. La preuve ? Son père, envoyé là-bas en 1939 par son entreprise basée à Winterthur, y rencontre sa maman, une jeune Slovène débarquée en Egypte pour y travailler comme fille au pair chez une riche famille juive. La jeune Madeleine y est conçue et nait là-bas quelques années plus tard. Elle y passera les 12 premières années de sa vie, dans une ambiance cosmopolite unique au monde, des années où elle y apprendra « la tolérance ». Avec son père, elle parle le Suisse-allemand, avec sa maman, l’italien, tandis que le couple échange en… français. Riche de cette éducation, des années plus tard, Madeleine suivra de fait une formation de secrétaire multilingue, puisqu’elle parle l’allemand, le suisse-allemand, le français, l’italien, l’anglais… et même quelques mots d’arabe. Quitter Alexandrie… A 12 ans, Madeleine quitte parents et Alexandrie pour arriver dans la région de Zurich : nous somme en 1957, et après la crise de Suez, nombre d’Européens quittent l’Egypte. Résultat : les écoles se vident et l’enseignement doit se poursuivre ailleurs. « C’était un déchirement de quitter Alexandrie, se souvient cette Européenne cosmopolite et ouverte sur le monde. Une ville internationale où l’on parlait le français, avec le soleil, la mer et des rapports humains d’une chaleur exceptionnelle. Je sais que j’ai vécu quelque chose d’extraordinaire là-bas ! » Après Zurich, Madeleine Nicolier suit sa formation professionnelle de secrétaire à Neuchâtel, puis s’installe avec son mari dans la Riviera vaudoise. Ses deux enfants y naîtront et elle mène une vie plus ordinaire de mère au foyer. Sauf qu’en elle, sommeille l’esprit d’une pionnière. Rester inactive n’est pas dans l’esprit de cette femme pragmatique et progressiste, décidée à agir lorsque la situation l’exige. Elle œuvre comme bénévole dans un grand nombre d’associations, et elle est même à l’origine de la fondation du premier service d’accueil pour écoliers de Montreux. « A l’époque, il n’y avait rien pour les enfants. Mais cela n’a pas été évident pour autant. Beaucoup de gens mettaient le pied au mur et on m’a même dit que j’allais favoriser les divorces ! » sourit-elle encore aujourd’hui. Madeleine vit donc sa vie de maman active, lorsqu’à l’âge de 48 ans, alors que rien ne les laissait présager, surviennent les premiers signes de déficience auditive. Et puis peu à peu, par paliers progressifs, la surdité, vraisemblablement d’origine génétique, s’aggrave. « Au départ, comme toute personne qui a un handicap, on est un peu largué. Et puis, à un moment, je me suis dit que je n’avais que deux options : soit me laisser couler, soit m’en sortir. C’est là que j’ai passé l’étape la plus importante : accepter mon handicap pour avancer ». Hélas, ce n’est pas fini. Un soir, alors qu’elle reçoit des amis à dîner, son ouïe disparaît d’un coup, comme si « l’on appuyait sur un bouton pour éteindre ». « Heureusement que j’avais déjà suivi des cours de lecture labiale, raconte Madeleine Nicolier. J’ai même pu continuer la soirée sans que mes amis ne se rendent compte de rien » . Seulement voilà : désormais, à près de 55 ans, Madeleine est totalement sourde, malgré ses appareils auditifs. Comme à l’accoutumée, elle s’adapte, recourt systématiquement à la lecture labiale et surtout aux avantages des nouvelles technologies, sms et internet, qui lui permettent de ne pas sombrer dans le repli et l’isolement. Mieux encore, elle éprouve une sorte de soulagement : « le jour où je suis devenue sourde, j’ai poussé un grand ouf : je n’avais plus besoin de faire semblant d’entendre, ma peur de ne pas comprendre les autres avait complètement disparu et je me suis plongée dans cet océan de tranquillité ! » Implant cochléaire Et puis, il y a une douzaine d’années, sur recommandation de son ORL, elle consulte au CURIC, le Centre universitaire romand d’implants cochléaires, et se fait implanter dans la foulée. « C’est formidable, se réjouit-elle encore : désormais, je considère que je ne suis plus sourde. Grâce à l’implant, j’ai pu de nouveau mener des conversations, passer des téléphones sans souci, reprendre une vie normale, en quelque sorte. Cela m’a sauvée la vie ! » Décidément pleine d’imprévus, la vie de Madeleine a pris en outre un autre cours : non seulement elle travaille à temps partiel dans un kiosque, histoire d’assouvir sa soif de contacts humains et de mettre à profit ses talents linguistiques, mais elle déménage à Blonay. Dans ce petit bourg, pour elle, tout est à refaire en matière de contacts humains. Alors un jour, lorsqu’elle découvre dans sa boîte aux lettres un flyer d’un groupe de théâtre amateur cherchant des acteurs, elle n’hésite pas un instant, y voyant là le meilleur moyen de s’intégrer dans son nouveau village. « J’avais un peu peur que mes problèmes auditifs me posent des soucis, raconte-t-elle. Mais cela s’est très bien passé, j’ai été bien acceptée et j’y ai rencontré des gens formidables, ce qui m’a permis de me ressourcer, y compris auprès des plus jeunes ». Seulement voilà : la vie est faite de deuils successifs, et Madeleine doit peu à peu renoncer au plaisir de monter sur les planches. En raison de la surdité ou de l’âge, elle a de plus en plus de mal à mémoriser ses textes. Alors, qu’à cela ne tienne, elle fait ce qu’elle a toujours fait : elle s’adapte. Au lieu de jouer, elle va… écrire des pièces de théâtre. « On parlait beaucoup à l’époque des personnes âgées qui se faisaient gruger par des soi-disant neveux. Cela m’avait beaucoup interpellée, et en étudiant la question, j’ai eu l’idée d’écrire une pièce pour sensibiliser les personnes. C’est comme cela que ma pièce intitulée « Le neveu d’Australie » est née !» Quelques temps plus tard, décidément inspirée, Madeleine Nicolier dont l’imagination fertile ne faiblit pas, écrit sa deuxième pièce intitulée « Paprika Canelle » une pièce « aigre-douce » en forme de message d’espoir et consacrée à la vie en EMS, également jouée à Blonay. Et ce n’est pas fini : notre écrivaine en herbe, toujours à l’écoute de ce qui l’entoure et des changements de la société contemporaine, est actuellement en train de rédiger une troisième pièce intitulée « seniorsamor.com », consacrée… aux sites de rencontres pour personnes du 3ème âge. Et cette septuagénaire pétillante de conclure avec son inimitable sens de l’humour : « J’ai la grande chance d’être quelqu’un d’optimiste et je n’ai pas peur de mourir. Quelqu’un n’a-t-il pas dit que quand on est sourd, on n’entend pas la mort venir ? » SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Vaud : Bâtir pour les personnes handicapées 15 juillet 2011 Publié le : Intervenant sur l’ensemble du canton de Vaud pour promouvoir et contrôler l’accessibilité des bâtiments publics et privés, l’Association Vaudoise pour la Construction Adaptée aux Handicapés (AVACAH) affiche un bilan impressionnant, avec d’innombrables oppositions et contrôles de mises à l’enquête. Principal enjeu pour les malentendants: l’installation de boucles magnétiques dans les édifices destinés au grand public. Fondée en 1991 par la volonté de diverses associations cantonales (Clubs en fauteuil roulant, Pro Infirmis, Pro Senectute, etc.), l’AVACAH s’était d’emblée fixé pour objectif ambitieux de suppléer aux défaillances de la défunte Commission des barrières architecturales, qui ne parvenait pas à imposer la mise en place des normes prévues par la loi en faveur des personnes handicapées. L’objectif de l’AVACAH est donc de permettre aux personnes atteintes de handicaps physiques ou sensoriels d’accéder aux lieux publics, de fréquenter les espaces de vie sociale et culturelle, d’utiliser librement les transports en commun, voire même d’accéder au marché du travail. Conformité « L’idée était de mieux peser sur les pouvoirs publics, en engageant un professionnel capable de contrôler les mises à l’enquête et de vérifier la conformité des installations avec la loi », explique Jean-Michel Péclard, délégué technique à l’AVACAH. Vingt ans après sa création, l’association compte désormais quatre salariés à temps partiel, l’équivalent d’un poste de travail et demi, et affiche un bilan impressionnant: près de 10'000 enquêtes de constructions contrôlées, 5000 oppositions, plus d’un million et demi de kilomètre parcourus, ainsi que d’innombrables heures de conseils techniques assurés par téléphone. « Au début, se souvient Jean-Michel Péclard, les architectes eux-mêmes élaboraient des projets sans tenir compte des normes légales. Il a fallu frapper fort et introduire une trentaine de recours au tribunal administratif ». Avec une limite: l’AVACAH ne disposant pas du droit de recours, elle ne peut, encore aujourd’hui, les intenter que par le biais du Centre suisse pour la construction adaptée aux handicapés, seule instance reconnue sur le plan fédéral. Boucles magnétiques « C’est d’autant plus paradoxal, relève avec humour l’architecte Emmanuel de Tscharner, qui préside l’AVACAH depuis une dizaine d’années, que l’on doit recourir contre des décisions qui ne respectent pas la loi, alors que la norme serait tout de même l’inverse ! En fait, le vrai défi serait que l’on n’ait plus à se battre pour faire respecter des normes fixées par la loi ! » Deuxième paradoxe: les institutions publiques tendent elles-mêmes à ne pas respecter la loi. « Depuis 1975, illustre Jean-Michel Péclard, il existe une loi sur les constructions scolaires qui leur impose une adaptation pour les personnes à mobilité réduite. Pourtant, beaucoup de parents viennent vers nous pour nous dire: mon enfant handicapé doit être scolarisé, mais la commune peine à financer les aménagements, jugés trop coûteux ! Il faut néanmoins admettre qu’aujourd’hui, les choses évoluent de mieux en mieux ! » Pour les personnes souffrant de déficience auditive, l’enjeu se situe évidemment au niveau de l’installation des boucles magnétiques dans les lieux publics. « La législation est claire, explique Simone Jeannet, membre du comité de l’AVACAH et présidente de l’Association des malentendants de la Côte (AMALCO). Toute construction à destination du grand public dont la surface excède les 80 m2 doit être pourvue de boucles magnétiques. C’est ainsi qu’au cours de leurs inspections, les délégués de l’AVACAH vérifient que les boucles sont bien prévues dans les nouvelles constructions. Pour ma part, il m’arrive parfois de me déplacer sur un chantier avec une boucle magnétique portable pour vérifier que tout fonctionne ! » Financement Essentiellement subventionnée par l’Office fédéral des Assurances sociales (OFAS) via le Centre suisse pour la construction adaptée aux handicapés, l’AVACAH, forte d’une centaine de membres individuels et d’une trentaine de membres collectifs, dont forom écoute, souffre d’un problème chronique de financement. « Notre budget est aujourd’hui déficitaire et nous sommes obligés de puiser dans les réserves, annonce son président Emmanuel de Tscharner. Pourtant, il est clair que nous assumons une action d’utilité publique, dont l’ensemble de la collectivité bénéficie. Ceci d’autant qu’au rythme du vieillissement de la société, les personnes âgées vont représenter la majorité de notre société et le nombre d’handicapés physiques ou sensoriels va se multiplier ! » Rens. www.avacah.ch ChA SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Marie-Lise Richard : «Bienheureux, mon handicap!» 1 avril 2021 Publié le : Toute sa vie, Marie-Lise Richard l’a consacrée au service des autres. Mais pour cette Genevoise, malentendante sévère de naissance et aujourd’hui âgée de 80 ans, le chemin a été bien long pour arriver, enfin, à exercer le métier de ses rêves : infirmière. Récit d’un parcours hors norme fait de volonté, de foi et de travail acharné. Une incroyable volonté et une foi inébranlable. C’est sur ces deux piliers que Marie-Lise Richard, née il y a près de 80 ans, a fondé toute sa vie. Une vie qui a démarré à Genève, au sein d’une famille modeste mais très aimante. Née prématurée de six mois, la petite Marie-Lise est très malentendante, quasi-sourde de ses deux oreilles. Évidemment son handicap passe d’abord inaperçu, faisant face au scepticisme des médecins et d’une responsable qui s’occupait d’elle au jardin d’enfant. Devant l’évidence, ses parents l’inscrivent à la célèbre Ecole de Montbrillant, consacrée aux « sourds-muets » comme on le disait à l’époque. C’est là qu’avec l’aide bienveillante de la fondatrice de l’école Melle Graf, elle apprend à parler, et surtout à lire sur les lèvres, une aptitude qui lui sera utile toute au long de sa vie. Si ses progrès en termes de capacité à communiquer sont indéniables et considérables, ses parents s’inquiètent en revanche de la faiblesse des autres connaissances acquises. « Et pour cause, tout notre temps était consacré à apprendre à parler, se souvient-elle. Il ne restait pas beaucoup de possibilités pour apprendre autre chose ». Tâtonnements Faisant fi des jugements défavorables, ses parents prennent alors la décision de l’inscrire dans une école privée, l’Externat Sainte-Marie où ne sont scolarisés que des enfants entendants. Malgré l’antique appareil à cordon dont elle est équipée, malgré l’aide de la lecture labiale, son apprentissage est très ardu avec des résultats très décevants : « J’avais beaucoup à rattraper, en grammaire, en mathématiques. C’était très difficile, mais cela a eu un très grand mérite : m’ancrer dans le monde des entendants ». A l’âge de 16 ans, ses parents la placent alors à l’Ecole des Beaux-Arts, aux Emaux de Genève, qu’elle finit en dépit de sa fibre artistique, par arrêter au bout de 3 années, faute de perspectives professionnelles. Et puis il faut le dire clairement, son cœur bat en réalité pour autre chose, pour le monde du soin, elle qui en son for intérieur rêve d’exercer une profession dans le médical ou le paramédical. Elle commence alors à frapper à toutes les portes des écoles d’infirmières, pédicures etc. Invariablement toujours la même réponse. Non à cause de votre surdité et du fait que vous ne détenez pas la maturité. Ses parents lui décrochent alors une place en apprentissage en photographie industrielle, non sans suivre en parallèle, un cours de Samaritain. Sauf qu’un jour, sa mère découvre une lettre dans laquelle elle avouait ne pas aimer la photographie. Très à l’écoute, elle fait alors tout pour inscrire sa fille à Lausanne, dans une formation d’infirmière-assistante. A force de travail, de volonté et de passion, elle en sort diplômée cette fois et classée première : « C’était une première victoire, sourit-elle encore aujourd’hui en y pensant. J’étais tellement heureuse d’avoir réussi cette formation et tout cela grâce à la lecture labiale ». Infirmière, enfin ! Elle travaille ensuite à Yverdon dans un Hôpital spécialisé dans les maladies chroniques, puis au bout de deux ans dans la célèbre clinique de Bois-Cerf, qui gère également une école d’infirmière. Persévérante, la jeune Marie-Lise approche de son but, mais n’y est pas encore. Et comme souvent dans sa vie, c’est une rencontre qui décidera de la suite de son destin : car l’infirmière-chef ainsi deux patients influents dont elle s’est occupée en tant qu’infirmière-assistante intercèdent auprès de la directrice de l’école pour qu’elle y soit admise en formation. Malgré un examen d’entrée aux résultats décevants, faute d’une culture générale dont elle ne disposait pas encore, malgré l’opposition farouche de la Croix-rouge, elle finit par y être admise en 1967, à l’essai pour les six mois. Mais la magie opère. Marie-Lise est cette fois totalement dans son élément et réussit brillamment ses premiers examens, classée 1ère sur 25 élèves. En 1969 la voici donc officiellement infirmière diplômée. « Quand on veut, on peut, et avec la grâce de Dieu, on peut » commente aujourd’hui celle qui attribue sa réussite à une foi sans faille et à la magie de rencontres qui à chaque fois lui ont permis de se frayer un chemin vers son objectif. Sa première expérience à l’hôpital cantonal de Genève en raison des veilles, et des difficultés liées à sa surdité. « Je passais mes nuits à faire les 100 pas dans les couloirs pour voir les alarmes lumineuses, alors même que les chambres communes étaient dénuées d’éclairage. » Elle décide alors de démissionner et de refuser des postes de nuits en soins intensifs et aux urgences à cause, déjà, des masques chirurgicaux. C’est là encore qu’un malade qui lui propose de participer à la construction et la mise en route du futur foyer Saint-Paul pour personnes âgées. Elle se forme et occupe le poste de sous-directrice et d’animations. Foi chrétienne Mais une fois de plus, sa bonne étoile veille sur elle. Sur les conseils de sa famille, elle postule à un poste d’animatrice au Service social de la Ville de Genève. Et non seulement elle y est engagée, mais, sur la foi de ses diplômes, en tant… qu’infirmière-responsable au centre médical du Seujet, un quartier au cœur de Genève. Cette fois, ça y est : Marie-Lise occupe la fonction qui lui convient pleinement, et elle y restera 27 ans, jusqu’à sa retraite. « La surdité est un handicap de la communication et j’ai choisi une profession d’écoute, ce qui me demandait une attention constante, se souvient-elle. Comme je profitais pleinement de mes heures de repos car j’étais épuisée, j’ai été coupée de toute vie sociale. Durant mes 18 dernières années de travail j’ai obtenu de pouvoir réduire mon taux de travail à 90% » Pourtant, cela n’empêche pas cette curieuse de nature de suivre de nombreuses formations en médecines parallèles, mais également durant 3 années, de diriger l’Association Genevoise des Malentendants au service de laquelle elle mettra son énergie, son entregent et sa créativité. Son exceptionnelle réussite, au-delà d’une pugnacité qu’elle attribue à « sa foi et sa spiritualité chrétiennes », cette belle nature qui n’a jamais souhaité fonder de famille pour se consacrer aux autres reconnaît la devoir à des « parents formidables » mais aussi à la chance « d’avoir rencontré les personnes qu’il fallait au moment où il le fallait ». Mais elle va même plus loin : « J’ai 80 ans et je ne regrette rien, je suis pleine de reconnaissance et c’est bien ce qui est apaisant. Bienheureux finalement ce handicap, car si je ne l’avais pas eu, je ne sais pas si j’aurais fait tout ce chemin ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Journée à thème 2019 : inclusion sous toutes ses formes 31 juillet 2019 Publié le : Dans le cadre de sa 19ème Journée à thème, forom écoute a accueilli quelque 122 participants venus de toute la Suisse romande écouter et échanger sur l’inclusion. Lors de cette journée, la fondation romande des malentendants a proposé aux participants de se réunir une fois encore au Musée Olympique de Lausanne. L’inclusion sous toutes ses formes a été largement analysée à travers les conférences, le débat public et les discussions, vu son importance dans la société et son influence positive tant dans le domaine social, professionnel, et culturel que privé. Si l’inclusion interpelle et génère une grande mobilisation à travers le monde, chacun devrait en effet pouvoir inclure, s’inclure et être inclus dans le respect des droits fondamentaux. A l’échelle romande, forom écoute est l’«oreille » et le porte-parole des malentendants. Son objectif : éviter de s’isoler de la vie sociale et professionnelle et subir des conséquences psychologiques et physiques importantes. Prévention, information, magazine gratuit en ligne « aux écoutes », conseils, promotion des boucles magnétiques dans les lieux publics, enseignement de la lecture labiale, constituent l’inclusion et permettent de promouvoir l’accessibilité, ainsi que de sensibiliser l’opinion publique. L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) chiffre à 466 millions les personnes dans le monde subissant une déficience auditive handicapante, dont 34 millions d’enfants. Un chiffre effrayant. Afin d’anticiper les graves conséquences de la malentendance, spécialistes, professionnels et public ont pu débattre sur ce sujet le 15 juin dernier. Une brochette de conférenciers a mené la discussion, chacun dans son domaine de prédilection. Ainsi, Florence Nater, Présidente de Forum Handicap Neuchâtel, directrice de CORAASP,Coordination romande des associations d'action en santé psychique, députée socialiste au Grand Conseil neuchâtelois a évoqué l’émergence de processus de mesures inclusives dès la petite enfance. « En effet, c’est en mettant les moyens de l’inclusion depuis le plus jeune âge qu’on se donne la possibilité de faire d’un handicap non plus une question d’inclusion, mais une logique d’inclusion », a-t-elle souligné. Emploi Pour Florence Nater, – ce que nous apprenons dès l’enfance se vit ensuite de façon beaucoup plus naturelle tout au long de la vie. Les mesures que nous prenons aujourd’hui ou qui sont encore à prendre, telles que pour développer l’accueil des enfants à besoins spécifiques dans les structures d’accueil extra-familial, ou pour renforcer la formation des enseignants à certaines réalités spécifiques du handicap prises rapidement, seront favorables tout d’abord aux personnes directement concernées. Un enfant malentendant qui aura pu intégrer une structure d’accueil extra-familiale s’intégrera plus naturellement à l’école, dans une place d’apprentissage, dans une formation tertiaire ou académique. Ces mesures seront aussi favorables à la société elle-même. Parce que si l’on intègre dès la petite enfance la différence et la diversité, ce sera plus facile de considérer parfaitement normal d’avoir comme apprenti, collègue de travail, employé, ou supérieur hiérarchique une personne malentendante par exemple. Forum Handicap Neuchâtel est une association cantonale fédérant des associations et institutions actives dans le domaine du handicap et elle a décidé de lancer une motion populaire à Neuchâtel. Déposée en décembre 2014, celle-ci demandait au Grand Conseil « d’enjoindre le Conseil d’État de lui adresser un rapport à l'appui d'un projet de loi concernant la mise en œuvre de l'égalité pour les personnes avec handicap et à mobilité réduite » et « se doter d'un plan d'action visant à promouvoir dans les faits l'égalité, la participation et l'autonomie des personnes en situation de handicap et à mobilité réduite ». Après divers aléas, le Conseil d’Etat, par la voix de l’un de ses services, a constitué un groupe de travail, composé de représentants des différents types de handicap pour construire ensemble le projet de loi « Loi sur l’inclusion des personnes vivant avec un handicap » et pour définir ensemble les priorités du plan d’actions. Ce groupe se réunit activement depuis l’automne 2018 et est à bout touchant du projet de loi et du rapport, lesquels devront ensuite remonter au Conseil d’Etat puis au Grand Conseil avec une bonne probabilité que ce dossier puisse arriver au Parlement à la fin de l’année 2019 encore et un espoir que ce projet soit accepté. Le handicap est une compétence Pour le conférencier Marco Ecclesia venu témoigner sur l’emploi et rebondir sur le discours de Florence Nater, le handicap est une compétence. Bardé de diplômes, notamment en économie et en psychologie, son parcours professionnel a pourtant été difficile. « J’ai postulé pour un nombre inimaginable de postes vacants, de la manutention à un niveau de cadre. J’ai essuyé de nombreux revers. Diplômé ou non, on jugeait davantage mon handicap ». Il s’est donc penché de près sur cette problématique et a réalisé des analyses. Marco avait déjà donné une série de conférences portant sur l’aide psychologique, le renforcement mental, l’intégration et l’autonomie pour arriver à cet état de fait : « au moment où une personne accepte son handicap, elle dispose d’un savoir-faire. Les associations et fondations engagent prioritairement des personnes ayant vécu avec un handicap et grâce à l’évolution de la recherche, des métiers et au gain de son statut, les entreprises pourront voir leur pouvoir d’achat augmenter ». Et de préciser encore : « nous vivons dans un monde socio-économique et fonctionner dans l’économie est une réalité à accepter pour pouvoir gagner sa vie… ». Gagner sa vie, c’est atteindre l’égalité. Le handicap pourra devenir une compétence dans les entreprises car certaines voudront « cibler » les personnes en situation de handicap et elles les engageront pour leurs compétences. Culture Tout aussi conséquents, les impacts positifs de la culture accessible pour tous jouent un rôle éducatif, social et récréatif. Ainsi, Pro Infirmis relève que la Suisse fédéraliste et individualiste manque de politique cantonale, régionale ou nationale d’accessibilité. Il existe peu d’accès aux bâtiments, aux œuvres et aux contenus ; les lieux culturels ont peur du handicap et entretiennent peu de liens avec les réseaux concernés. Les personnes avec un handicap sont « oubliées » et ne se sentent pas invitées ; elle se rendent donc peu au musée, au théâtre, aux concerts et sont donc souvent invisibles. Un constat navrant. Pour Nicole Grieve, responsable du Service Culture inclusive de Pro Infirmis pour la Suisse romande, « les obstacles socioculturels s’ajoutent aux autres obstacles. Les personnes qui n’ont pas été sensibilisées à l’art et à la culture par leur famille n’ont souvent pas de lien spontané. Et les fausses conclusions des institutions culturelles se traduisent par « l’inclusion culturelle concerne peu de personnes ou l’inclusion culturelle coûte cher ». Que nenni ! La Suisse compte 1,8 millions de personnes en situation de handicap, dont 26% avec une incapacité forte. Si 5% sont intéressées par la culture, cela fait 90’000 « clients » potentiels. Une incapacité est durable ou ponctuelle, comme par exemple une jambe cassée ; visible ou invisible, comme par exemple une dépression. L’inclusion est, elle, bonne à prendre. « Une institution culturelle accessible, conviviale, qui accueille et fidélise des visiteurs en situation de handicap, est inclusive pour de nombreux autres groupes : familles, personnes qui ne maîtrisent pas les jargons culturels ou qui aiment les offres faisant appel aux sens, etc. Une personne ne se réduit pas à son handicap ; elle a des intérêts et l’envie de vivre comme elle le veut. Elle a des proches, des amis, donc un réseau qui viendra avec elle au théâtre, au musée, etc. ». La population suisse vieillit et les incapacités augmentent et se combinent ; l’inclusion culturelle est aussi un enjeu de marketing. Pour toutes ces raisons, Pro Infirmis a créé le label « Culture inclusive » en 2014. Ceci pour les institutions culturelles de tous les domaines culturels et des cantons. Le label de processus est donné au début d’une période de quatre ans. Les institutions développent des mesures dans cinq champs d’activités ; des mesures inclusives et co-construites avec des partenaires du handicap, des mesures inscrites dans une convention, sans flux financier. Le Service Culture inclusive conseille, met en lien, évalue et promeut 59 porteurs de label à ce jour, dont 9 francophones et 2 italophones. « Pro Infirmis aimerait également collaborer avec forom écoute pour aider à mettre en place la boucle magnétique dans les théâtres et former le personnel ». Encore méconnue, la boucle magnétique est un excellent moyen d’inclusion. La lecture labiale Enseignante en lecture labiale, secrétaire auprès de l’association suisse pour les Langues Parlées Complétées, ALPC et malentendante, Anoucha Betti est venue témoigner sur son parcours de vie, la manière dont elle vit l’inclusion et sur l’enseignement de la lecture labiale. Les participants ont eu tout loisir de découvrir un film réalisé par forom écoute sur cette pratique et sur ses bienfaits. La table ronde Après un repas gustatif, l’après-midi s’est déroulée autour de la table ronde, avec laquelle le public pouvait interagir. Les orateurs du matin étaient accompagnés par Julia Schaad et Fred Schreyer, responsables de projet de l’Association Cédille. Ces derniers ont évoqué la création du site culture-accessible.ch , un outil performant dédié à la promotion des événements culturels genevois accessibles au public en situation de handicap, et au recensement et conditions d’accessibilité des lieux. Également invitée, une des collaboratrices audioprothésiste de l’entreprise Neolife, Paula Aeschmann, a rappelé l’importance du service auditif à domicile. Un outil qui permet à tout malentendant d’avoir accès à l’appareillage et d’éviter au possible l’exclusion. Du côté du public, de nombreuses mains se sont levées pour à la fois poser des questions pertinentes et s’exprimer sur des expériences personnelles ou des questionnements. La fondation a encouragé une fois de plus les participants à réagir et à continuer de se « battre » pour leurs droits. Cette journée a pu se dérouler dans d’excellentes conditions grâce à aux collaborateurs de forom écoute, du Musée Olympique, du technicien, de la retranscription à distance par le Messageur, des interprètes en LSF et LPC et de la médiatrice du jour. Gageons que la prochaine édition, qui se déroulera le 6 juin 2020 au Musée Olympique, et qui fêtera son vingtième anniversaire, proposera une brochette de sujets importants pour faire évoluer les conditions de vie et d’inclusion des personnes malentendantes. La retranscription écrite intégrale est à découvrir sur : https://ecoute.ch/2019/06/20/retranscription-de-la-journee-a-theme/ Copyright Jean-Pierre Lehmann SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Tests auditifs itinérants 9 juillet 2018 Publié le : Drôles d’escapades que celles de Marie-Aurore Smeyers, qui trace les routes pour réaliser des tests auditifs d’appareillage et nettoyages d’appareils à domicile. Un concept innovant en Suisse romande. Audioprothésiste diplômée, Marie-Aurore Smeyers a fondé NeoLife en février 2015. Une de ses assistantes et elle sillonnent individuellement les routes de Suisse romande en voiture, afin de rendre visite aux personnes malentendantes, faire passer des tests auditifs, appareiller, ainsi que nettoyer et entretenir leurs appareils. Dans la petite entreprise, dont le siège social est implanté à Morges, une audioprothésiste assistante complète la fine équipe. «Je peux me permettre de travailler hors des sentiers battus et d’organiser mon emploi du temps comme je le souhaite. Avec ma petite valise qui renferme tout le matériel nécessaire, j’entreprends des échappées belles plusieurs fois par semaine. Mon travail me procure un réel plaisir et une grande satisfaction, il est ponctué de rencontres et partages enrichissants, d’écoute, de bienveillance, de soins et de découvertes de lieux magnifiques qui constituent mon quotidien», s’enthousiasme-t-elle. «Entendre tout simplement» NeoLife est à l’écoute et appréhende les problèmes journaliers de personnes malentendantes. Les ORL de la région encouragent leurs patients à se tourner vers ce service exclusif à domicile, les retours sont très positifs et les demandes croissantes, notamment grâce au bouche à oreille. Après une prise de rendez-vous individuel, une des conseillères se déplace pour réaliser le contrôle auditif et le nettoyage régulier de l’équipement, à raison de deux ou trois fois par année, et pour répondre aux éventuelles questions en suspens. « Il y a un aspect très rassurant pour le patient et a contrario d’un passage éclair dans un magasin où il faut faire vite, nous prenons tout le temps nécessaire et évitons ainsi aux personnes souvent âgées de devoir se déplacer », détaille Marie-Aurore Smeyers, originaire de Belgique où elle a grandi, et pays dans lequel existait ce type de services auparavant. En route Lors d’une escapade dans le Gros-de-Vaud, la fondatrice de NeoLife rend visite à un couple charmant et accueillant. Décontractés autour de la table du salon, dans lequel les conditions sonores atteignent moins de 30db, les intervenants peuvent démarrer le nettoyage de l’appareil et les tests auditifs. « La désertification des campagnes engendre un manque réel de prestations et de services dans les villages. L’offre de NeoLife est vraiment bienvenue », explique Monsieur Curchod, avant de se concentrer pour répéter les mots qu’il perçoit dans le casque relié à l’audiomètre portable. Madame Curchod en profite pour réaliser son premier test. «Je sens que mon ouïe baisse et j’avoue que si je devais me déplacer pour en effectuer un, je n’irais pas. Le fait que NeoLife vienne ponctuellement voir mon mari m’a mis la puce à l’oreille et encouragée à faire le premier pas. Les résultats sont parlants et il ne sert à rien d’être dans le déni. Je profiterai de la prochaine escapade de NeoLife pour me faire poser un appareil», détaille-t-elle. Tests, un, deux... Lors des analyses informatisées en direct, les chiffres et les pourcentages d’audition s’affichent en un clic, puis sont transmis à l’ORL. Si la déficience atteint 25%, le port d’un appareil est conseillé. Les patients peuvent en tester gratuitement et sans engagement. « Si j’estime que la situation est urgente, je contacte moi-même l’ORL », précise l’audioprothésiste. L’empreinte de l’oreille est scannée et envoyée au laboratoire du prothésiste. Dans 85% des cas, on utilise des dômes silicone. « Mon rôle consiste à identifier un éventuel problème et à envoyer les patients vers l’ORL, qui va contrôler à son tour, vérifier qu’il n’y ait pas d’autres problèmes et prescrire l’appareillage si besoin », ajoute encore Marie-Aurore. A l’achat de l’appareil, le prix inclut les consultations de NeoLife, exceptés les piles, les filtres et les produits de nettoyage. Un contrôle minutieux sur l’état et le stock est réalisé lors de chaque rencontre. « Nous créons une relation de confiance et de proximité; les patients comme moi sommes gagnants à travers cette prestation et si je devais retourner travailler en magasin, ce serait réellement très difficile pour moi », conclut-elle. Processus des tests auditifs à découvrir en vidéo sur : www.neolife.ch SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Passage à l’âge de l’AVS : Comment garantir ses droits acquis 15 novembre 2010 Publié le : La loi suisse garantit à tout malentendant équipé d’un appareil auditif dans le cadre des moyens auxiliaires de l’AI, le maintien des prestations lorsqu’il passe à l’âge AVS. C’est ce qu’on appelle les droits acquis. Mais ces droits doivent impérativement être accordés avant l’entrée à l’âge de l’AVS, faute de quoi la personne malentendante devra passer à la caisse. Certaines mésaventures peuvent occasionner bien des désagréments. Pour Philippe* âgé de 66 ans et malentendant depuis plusieurs décennies, le passage à l’âge AVS aurait pu revêtir un goût amer. Préposé au guichet à la Poste, il est parvenu sans difficultés à poursuivre son activité professionnelle grâce à un appareil auditif de niveau 3 (lire encadré), financé en 1992 par l’AI dans le cadre des moyens auxiliaires. Seulement voilà, l’âge de la retraite a sonné l’heure des déconvenues, puisque suite à une recommandation de l’expert ORL, il se retrouve avec un nouvel appareil, classé de niveau 2, soit un dispositif nettement moins performant que celui dont il disposait durant son activité professionnelle. Heureusement, après quelques mois et suite à l’intervention du conseiller juridique de son association professionnelle, Philippe a pu être rétabli dans ses droits et bénéficier d’un équipement du même niveau que celui qu’il utilisait auparavant. Loin d’être isolé, le cas de Philippe illustre une problématique à laquelle sont confrontés de nombreux malentendants au moment de leur passage à la retraite: comment continuer à faire financer par l’Assurance Invalidité un appareillage de même qualité et de même niveau que celui dont ils disposaient en âge AI ? C’est la fameuse question du niveau d’adaptation audio-prothétique en droits acquis AVS/AI. Dispositions claires Pourtant, les dispositions législatives sont explicites puisque l’article 4 de l’OMAV (Ordonnance du 28 août 1978 concernant la remise de moyens auxiliaires par l'assurance-vieillesse) précise sans ambiguïté: « les bénéficiaires d’une rente de vieillesse domiciliés en Suisse qui bénéficient de moyens auxiliaires ou de contributions aux frais au sens des art.21 et 21 bis de la loi fédérale du 19 juin 1959 sur l’assurance-invalidité au moment où ils peuvent prétendre à une rente AVS, continuent d’avoir droit à ces prestations dans la même mesure, tant que les conditions qui présidaient à leur octroi sont remplies (…) » . De fait, il est clair qu’une personne malentendante bénéficiant de moyens auxiliaires AVANT son entrée à l’âge de l’AVS doit bénéficier au moins du même appareillage que celui dont elle disposait avant sa retraite, pour autant qu’elle en ait encore besoin. « Il ne s’agit en aucun cas de réduire ou de modifier les prestations dès lors que la personne est passée à l’AVS. Si une personne malentendante dispose d’un dossier à l’AI avant l’âge de ses 65 ans, la préservation de ses droits est valable d’office, explique Christian Valenzano, gestionnaire spécialisé dans les moyens auxiliaires AVS et droits acquis à l’Office AI du canton de Vaud. Une fois qu’elle passe à l’AVS, elle aura droit au même matériel et quand on devra remplacer celui-ci, on ressortira son dossier et les droits sont acquis d’office.» Restriction Seule restriction, quand l’assuré n’a plus besoin de son appareillage, lorsque par exemple, pour une raison ou une autre, sa déficience auditive évolue vers une surdité totale qui rendrait… tout appareillage inutile. « Les éléments qui amèneraient une modification des prestations sont en fait liés à l’évolution du handicap, confirme Christian Valenzano. Par exemple, l’adaptation d’une oreille qui a évolué vers la surdité absolue est contre indiquée car elle ne sert à rien. En revanche, lorsque l’appareil devient inutilisable ou lorsque le handicap s’aggrave, l’assuré a droit au moins au même appareil. Et s’il venait à avoir besoin d’un second appareil pour l’autre oreille, l’AI assure le droit acquis pour les deux côtés. » En théorie donc, aucune inquiétude à avoir lorsque l’on passe à l’âge AVS, puisque le droit garantit à tout assuré de bénéficier du même appareillage que celui dont il disposait en âge AI, ou même d’un appareillage plus performant si son handicap avait tendance à s’aggraver. La situation est tout autre en revanche, si une personne malentendante nécessitait de s’appareiller après l’âge de son entrée à l’AVS. Dans ce cas, il ne saurait être question de faire appel aux droits acquis et le rentier AVS bénéficiera de prestations très nettement moins avantageuses que celles dont il aurait disposé s’il avait été équipé avant son passage à la retraite. Car l’AVS n’apporte un soutien financier que pour l’appareillage d’un seul côté, et encore, à hauteur de 75% seulement (Article 2, alinéa 2 de l’OMAV). « L’explication est simple, avance Christian Valenzano. Contrairement à l’AI, l’AVS n’a pas pour vocation de réinsérer les personnes dans le milieu professionnel. L’assuré devra financer de sa poche 25% du prix de l’appareil qu’il va recevoir. En revanche, il en sera propriétaire, contrairement à ceux qui bénéficient du droit acquis, à qui l’AI ne fait que prêter le matériel audio-prothétique ! » Démarches précoces Résultat: il est indispensable, si quelqu’un soupçonne une perte de son acuité auditive, d’entamer les démarches pour se faire appareiller avant l’âge de sa retraite. Faute de quoi, il sera dans l’obligation de financer lui-même une part plus ou moins importante de son appareillage, lorsque celui-ci sera devenu incontournable. « Effectivement, il est plus facile pour le long terme d’avoir déjà eu ses premiers appareils avant l’âge de l’AVS, constate Daniel Hadorn, avocat à la Fédération suisse des sourds. Même si l’AI se prononce sur la base des données médicales de la personne malentendante qui doit remplir les conditions pour l’octroi d’un appareil, je conseillerais d’essayer de se faire appareiller avant la limite d’âge critique ! » Reste qu’il ne faut pas peindre le diable sur la muraille. Même si cela implique des démarches supplémentaires et des tracasseries administratives, une personne âgée qui aurait besoin d’un appareillage auditif sans bénéficier du droit acquis et sans pouvoir en financer elle-même le complément non pris en charge par l’AVS, ne resterait pas livrée à elle-même. « Les personnes dans ce cas de figure peuvent toujours faire appel aux prestations complémentaires de l’AVS, nous explique un conseiller juridique d’une association d’aide aux personnes âgées. La précarité ne doit pas être un prétexte à ne rien faire, et nous assistons volontiers les gens dans leurs démarches ». « Dans nos décisions, lorsque nous suspectons que quelqu’un est dans une situation économique difficile, rappelle Christian Valenzano, nous insérons une information très neutre pour lui ouvrir la possibilité d’avoir recours aux prestations complémentaires. » * Prénom fictif, identité connue de la rédaction Charaf Abdessemed [zone]Une seule exception Les droits acquis représentent une disposition claire et non équivoque de la législation suisse: un malentendant bénéficiaire de moyens auxiliaires continuera à en bénéficier une fois parvenu à l’âge AVS. Il existe néanmoins une exception à ce régime de protection sociale, et dans ce cas l’AI n’entre pas en matière lorsqu’il s’agit de droits acquis: c’est celle des frontaliers qui, travaillant en Suisse, ont bénéficié d’un appareil dans le cadre des moyens auxiliaires et qui, à l’âge de l’AVS ne sont plus assurés sur le sol suisse. « C’est un cas très rare, observe Christian Valenzano de l’Office AI du canton de Vaud. Mais dès l’instant où ces personnes sont retraitées sur le sol français par exemple, et où elles cessent de cotiser et n’entretiennent plus de rapports avec les assurances sociales suisses, elles perdent leur bénéfice aux droits acquis ! »[/zone] Trois niveaux d’adaptation Le fait de bénéficier des moyens auxiliaires ne garantit pas le financement complet de l’appareil auditif dont vous souhaiteriez être équipé ! Selon la nomenclature de l’AI, il existe trois niveaux d’adaptation prothétique. Après évaluation, le médecin expert attribue un certain nombre de points à la déficience auditive dont vous souffrez, points en fonction desquels l’AI déterminera le niveau d’adaptation: simple en dessous de 49 points, complexe entre 50 et 75 points, et très complexe au-dessus de 75 points. D’une manière générale, l’AI attribue pour chaque niveau un montant maximal de remboursement. En clair, si par exemple vous souffrez d’une déficience évaluée comme étant complexe et que pour une raison ou une autre (meilleure qualité d’écoute etc.), vous souhaitez un appareil plus performant, l’AI ne vous financera que le montant lié à votre niveau d’évaluation. Le solde sera à votre charge, pour des sommes qui peuvent parfois atteindre plusieurs centaines de francs. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Remboursement des appareils auditifs: un bilan en demi-teinte 19 septembre 2013 Publié le : Depuis le 1er janvier 2011, le remboursement des appareils auditifs se fait sur la base d’un montant forfaitaire. Deux ans après cette réforme voulue par l’OFAS, quel est le bilan des différentes mesures entrées en vigueur ? S’il est encore trop tôt pour se prononcer sur la réduction des coûts escomptée, une chose est sûre: un certain nombre de malentendants sont laissés sur le carreau. C’était il y a un peu plus de deux ans. Le 1er juillet 2011 entrait en vigueur un nouveau système de remboursement des appareils auditifs. Une révolution pour des malentendants habitués à un ancien mode de remboursement beaucoup plus généreux, par lequel l’AI réglait directement à l’audioprothésiste le montant des appareils fournis aux malentendants. Depuis, changement de cap. L’AI concède désormais à chaque malentendant un montant forfaitaire de 840 francs pour un seul appareil, 1650 francs pour deux appareils. Tous les 6 ans, le malentendant se voit ainsi verser cette somme, et à charge pour lui de l’utiliser comme bon lui semble pour acquérir l’appareillage dont il a besoin, y compris à l’étranger s’il le souhaite, et rémunérer un audioprothésiste pour le réglage de ses appareils. Objectif annoncé de cette réforme: faire jouer la concurrence et surtout, faire baisser les coûts pour l’AI, comme l’annonçait en mars 2011, Yves Rossier, alors directeur de l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS). Réserves Alors qu’à l’époque, malentendants, médecins ORL, audioprothésistes et forom écoute avaient fait part de leurs plus vives réserves face aux conséquences prévisibles de cette réforme, quels résultats a-t-on pu observer, deux ans après son entrée en vigueur ? Les objectifs en termes de coûts ont-ils été atteints par l’OFAS ? Le prix des appareils auditifs a-t-il, comme espéré, baissé sous le jeu de la concurrence ? Et enfin, et c’est le plus important, les malentendants ont-il pâti de cette baisse claire du soutien financier qui leur était alloué ? Sans surprise, l’introduction du nouveau système au 1er juillet 2011 s’est d’abord traduite par une véritable explosion des demandes au premier semestre de l’année 2011, la plupart des malentendants ayant très logiquement souhaité bénéficier de l’ancien système de remboursement, juste avant son abrogation. « A cette époque, on a à peu près appareillé tout le monde, constate Stéphane Fourreau, audioprothésiste indépendant et membre du Conseil de fondation de forom écoute. Evidemment, juste après, il y a eu un énorme creux ». Le résultat est simple: alors qu’en Suisse, on vendait au total une moyenne de 70'000 appareils auditifs chaque année, 2011 a connu un important pic, avec plus de 90'000 appareils qui ont trouvé acquéreur, pour la grande majorité au cours du 1er semestre. Evidemment, l’année suivante, en 2012 donc, seuls 50'000 appareils ont été vendus, tandis que les chiffres du 1er semestre 2013 font état de 30'000 appareils commercialisés, laissant augurer d’un progressif retour à la normale après le boom de 2011. Trop tôt Cette évolution très particulière fait qu’en réalité, il est encore trop tôt pour tirer un bilan fiable et définitif des implications de la réforme. « Nous estimons que 2013 sera l’année où la situation va se normaliser et qu’à partir du bilan 2014, nous pourrons suivre l’évolution du nouveau système, observe ainsi Harald Sohns, porte-parole de l’OFAS. L’évolution du nombre de nouvelles demandes reste inconnue ». Difficile de savoir donc si l’objectif de réduction des coûts affiché par l’OFAS semble en passe d’être atteint. Alors que l’enveloppe financière allouée par l’AI en 2010 était de 41 millions de francs, 34 millions ont été concédés pour chacune des années 2011 et 2012, nouveaux cas et cas de renouvellement confondus, comprenant des remboursements selon l’ancien et le nouveau système. A noter que ces chiffres comprennent également les dépenses pour frais complémentaires – réparation, remplacement d’accessoires, etc.-, qui continueront à être remboursés selon l’ancien tarif pendant 6 ans. Etudes en cours Afin d’y voir plus clair, l’OFAS a mandaté deux études pour évaluer la situation, l’une examinant la qualité de l’approvisionnement après l’introduction du nouveau système (résultats attendus en 2015), la seconde évaluant l’effet sur les prix des produits, dont les résultats sont attendus pour le début de l’année 2016. L’autre grande inconnue est en effet l’évolution du prix moyen des appareils auditifs en Suisse, censé être tiré vers le bas par une concurrence accrue. Pour Akustika, l’association faîtière qui fédère les audioprothésistes suisses, l’affaire est entendue: « les effets de la concurrence sont bien là, nous confirme ainsi Nathalie Farner-Harchambois, d’Akustika. Les prix ont baissé de 20 à 30% », un constat que ne partagent pas nombre d’audioprothésistes romands que nous avons contactés et qui affirment n’avoir à ce jour observé aucune diminution significative du prix des appareils commercialisés.[/zone] [zone]Des malentendants globalement insatisfaits Pour les malentendants, l’impact de la réforme de 2011 peut être évalué selon deux axes majeurs interdépendants. D’abord la qualité des prestations, de l’appareillage et des soins reçus, et ensuite bien sûr, selon un volet financier. Si l’on en croit, l’étude « EuroTrak Suisse 2012, L'audition en Suisse » réalisée sur mandat des HSM (Hearing Systems Manufacturers), l’Association suisse des fabricants d'aides auditives, le constat est clair: « les porteurs d’aides auditives se montrent plutôt critiques envers le nouveau système de remboursement, peut-on y lire. Les différentes mesures de réduction de coût sont jugées négativement par la plupart d'entre eux. » « Sans aucun doute, confirme Nathalie Farner-Harchambois, d’Akustika, les malentendants n’ont tiré aucun profit du nouveau système forfaitaire. Le nombre de malentendants pouvant bénéficier d’un remboursement a diminué de manière drastique. Ceci étant dû au relèvement du seuil d’entrée pour être un ayant droit, la perte auditive doit être plus élevée qu’auparavant en âge AI ou AVS. » Quant à ceux susceptibles de bénéficier d’un remboursement, la situation est contrastée. Les nouveaux malentendants à appareiller et qui se voient remboursés d’emblée selon le nouveau système n’ont pas connu autre chose. « On peut dire que ceux-là prennent ce qu’on leur donne, observe l’audioprothésiste Stéphane Fourreau. C’est pour ceux qui ont connu l’ancien mode de remboursement que la donne a changé. » Paradoxalement, certains vont même avoir tendance à mieux s’équiper. En raison de la pression financière, ils vont mieux évaluer leurs besoins, faire la chasse aux devis, et au final obtenir des prestations très en phase avec leur profil personnel. En revanche, ajoute M. Fourreau, « certaines personnes qui avaient l’habitude d’un système généreux vont exprimer leur frustration, faire durer leur équipement plus longtemps, s’adresser à des organisations d’aide comme Pro Infirmis ou Pro Senectute pour essayer d’avoir une aide financière, etc. » Si l’on s’en tient à l’observation stricte des chiffres, et au vu de la stabilité du nombre d’appareils auditifs vendus en Suisse (cf. article plus haut), un constat s’impose: sur le plan financier, la réforme de 2011 se traduit pour l’instant par un report de charges de l’AI/AVS sur le malentendant qui y va de sa poche pour compléter le forfait accordé et se maintenir un appareillage optimal. En clair, et à l’instar des lunettes même si n’atteignent pas des sommes aussi élevées, le pouvoir d’achat élevé des Suisses leur permet de garantir la qualité des prestations en matière d’appareillage. Mais c’est une moyenne. Car pour les personnes dont le revenu est faible, la réforme a en revanche un goût amer, et elles doivent souvent se contenter d’appareils dont les performances sont moyennes, ou inadaptées à leur situation particulière. « Certains malentendants s’orientent vers d’autres filières sauvages qui semblent financièrement plus intéressantes de prime abord, mais n’incluent aucune audiométrie tonale ou vocale, aucune adaptation audioprothétique de l’amplification et de la limitation, aucun suivi et contrôle de l’efficacité, déplore Nathalie Farner-Harchambois. Ces solutions s’avèrent plus onéreuses car non concluantes, non évolutives et dans des mains non compétentes qui peuvent se révéler dangereuses. » Au final, « l’impact de la réforme sur la qualité des prestations fournies aux malentendants est difficile à évaluer. Mais une chose est sûre: ceux qui ont peu de moyens ont tendance à se résigner avec ce qu’ils ont, confirme la doctoresse Dorothe Veraguth, présidente de la Commission d’audiologie et d’expertise de la Société Suisse d’Oto-Rhino-Laryngologie et de Chirurgie cervico-faciale. Et pour ceux qui présentent ce profil, la 2ème visite de contrôle de l’ORL prévue dans l’ancien système, et qui a été supprimée, aurait eu toute sa raison d’être ! » De son côté, Pro Infirmis Vaud confirme être de plus en plus sollicitée par des personnes malentendantes qui ne parviennent pas à payer leurs appareils. « Avant toute chose, nous encourageons les personnes à faire établir au moins deux devis. Beaucoup y sont réticents, mais nous leur rappelons que c’est le législateur qui l’a voulu ! », conseille Monique Richoz, la directrice de l’institution, qui ajoute: « ensuite, nous aidons les personnes qui le souhaitent à introduire des cas de rigueur (voir encadré NDLR), et en cas d’échec, nous entrons en matière pour chercher des financements via des donateurs privés. Des solutions existent ».[/zone] [zone]Des audioprothésistes désorientés S’il est une profession dont l’organisation, le mode d’exercice et même le quotidien ont été profondément modifiés par la réforme du remboursement des appareils auditifs, c’est bien celle des audioprothésistes. « Le paysage actuel dans le domaine de l’audioprothèse est déstabilisant à la fois pour notre clientèle et pour les audioprothésistes, constate Nathalie Farner-Harchambois, d’Akustika, l’association faîtière de la profession. Ces dernières années, beaucoup de magasins d’appareils auditifs ont ouvert et la situation est proche de la saturation, d’autant que les offres parallèles, sans être de véritables solutions, se rajoutent à l’offre globale. Ajouté à cela la baisse des prestations, tout cela crée un climat morose ». « Beaucoup de membres de notre profession ont l’impression d’être devenus des vendeurs, explique un audioprothésiste romand qui souhaite conserver l’anonymat. Avec cette réforme, les audioprothésistes sont tout simplement mis en concurrence et doivent sans cesse vendre leurs produits et leurs prestations. Ils doivent fournir une palette plus complète de services pour se démarquer les uns des autres, ce qui implique de se tenir vraiment à jour, car la clientèle, elle-même sous pression, est beaucoup plus exigeante ».[/zone] [zone]Les achats à l’étranger, plutôt rares C’était l’un des objectifs de la réforme. Faire jouer la concurrence, y compris en poussant les malentendants à aller s’approvisionner sur les marchés étrangers, à priori moins chers qu’en Suisse. Il semble néanmoins que ces cas soient rares, malgré la compétitivité des concurrents étrangers. Et pour cause: à l’instar des soins dentaires, le service après-vente en matière d’audioprothèse est d’une importance prépondérante. Difficile en effet de se précipiter sur le premier TGV en cas de panne, d’urgences, ou de dysfonctionnement de son appareil.[/zone] [zone]Un recours: les cas de rigueur Dans la majorité des situations, le forfait remboursé par l’AI ne permet pas de couvrir le coût de l’appareillage auditif et les services durant les six années requises. La personne malentendante qui exerce une activité lucrative, qui est en formation, en recherche d’emploi ou qui accomplit des « travaux habituels », (éducation d’un enfant et/ou les activités usuelles d’une vie à domicile) peut dans ce cas introduire un cas de rigueur auprès de l’AI. L’octroi d’une prestation pour « cas de rigueur » signifie que l’AI prendra en charge les coûts de l’appareillage qui dépassent le montant forfaitaire pour autant que l’appareillage reste « simple et adéquat ». La procédure est relativement complexe et volontairement décourageante. Résultat: jusqu’au 31 juillet dernier, seuls 41 cas de rigueur ont été remboursés par l’OFAS, selon les critères fixés par le nouveau système.[/zone] SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine René Schwab, 35 ans au service des malentendants 17 mars 2010 Publié le : Après plus de 30 ans de présidence, René Schwab quitte ses fonctions de président de l’Amicale des malentendants de Neuchâtel. Portrait d’un fils du peuple déterminé dont l’appétit de vivre n’a d’égal que sa générosité. A 82 ans, l’homme fait preuve d’une vivacité, d’un sens de l’humour et d’un appétit de vivre qui feraient pâlir d’envie bien des sexagénaires. Il faut dire que René Schwab est né sous une bonne étoile. Celle des bienheureux, toujours capables, malgré les vicissitudes de la vie, de privilégier le fameux « côté plein de la bouteille ». Pourtant, tout n’a pas été facile pour cet enfant d’une famille ouvrière, veuf depuis une trentaine d’années et entré aux CFF comme conducteur de locomotive en… 1949. « A l’époque, c’était un métier dangereux, se souvient-il. Heureusement tout s’est bien passé, malgré deux ou trois incidents. Mais je voulais absolument faire ce métier, il était pour moi synonyme d’indépendance et de découverte ! » Passion Très vite, après son apprentissage à Yverdon, le jeune René sillonne avec passion le réseau ferroviaire suisse, alors en plein développement. Horaires irréguliers, difficultés de la tâche, rien ne le décourage, puisqu’au final, il aura passé 41 ans au sein de l’ancienne régie fédérale, jusqu’à sa retraite en 1990. « J’aimais ce travail, et plus particulièrement les horaires irréguliers. C’était tellement extraordinaire de ne pas avoir de routine. Et si c’était à refaire, je n’hésiterais pas un instant », rappelle-t-il avec une lueur d’enthousiasme dans le regard. Dans l’intervalle, ce passionné de la vie, curieux de tout et des autres, a en outre trouvé le temps de fonder une famille et d’élever quatre enfants. Une progéniture qui a réussi au-delà de toute espérance et qui fait aujourd’hui la fierté de son géniteur, demeuré aujourd’hui encore très proche de ses enfants. « Mes deux filles sont musiciennes professionnelles, un de mes fils est ingénieur et l’autre est journaliste. Ce qui est fabuleux, c’est que malgré leur réussite, ils n’ont jamais pris de haut leur papa, moi qui n’étais que cheminot. Vous savez, cela ne va pas toujours de soi », se réjouit cet octogénaire, aujourd’hui dix fois grand-père et une fois arrière grand-père. Engagement Mais il y a mieux. Au-delà de son engagement de père et de conducteur de trains, René Schwab cache une deuxième vie, évoquée avec pudeur et discrétion. Celle d’un militant qui a bénévolement consacré de très longues décennies de son existence à l’engagement associatif. Pour les personnes âgées, puisque l’homme est encore aujourd’hui engagé au sein d’un club de loisirs du 3e âge, mais surtout en faveur des personnes souffrant de troubles de l’audition. Rien ne prédestinait pourtant cet homme à une telle vocation. Ni son milieu familial, ni son état de santé, lui-même ne souffrant d’aucun problème de ce type. Seulement voilà : « dans ma vie, évoque René Schwab, j’ai toujours eu la chance de rencontrer des personnes au bon moment et qui ont su m’orienter de manière déterminante. Ma fille jouait du violon. Comme son institutrice appartenait à l’Amicale des malentendants, elle est allée animer les Fêtes de Noël. Un jour, dans les années 70-75, la présidente de l’Amicale de Neuchâtel m’a sollicité pour entrer au comité ». Passionnant Et d’ajouter, dans un grand sourire : « Ma propre belle-mère souffrant de problèmes d’audition, je n’ai pas pu refuser. Ma femme me disait toujours que je ne savais pas dire non ! Heureusement, elle a su me mettre des limites, sinon j’aurais vraiment été de tous les comités et de toutes les combines !» Tout va ensuite très vite. A peine quelques années plus tard, il reprend la présidence de l’amicale, l’ancienne présidente, alors âgée de 84 ans, ayant souhaité se retirer. S’ensuivent alors trois décennies d’engagement déterminé en faveur des personnes malentendantes. « Vous savez, c’est inné, j’ai besoin de donner aux autres. D’ailleurs, en donnant, on récolte beaucoup plus que ce que l’on sème. Tout cela a été passionnant, j’aimais faire ça, organiser des sorties, des rencontres, cela m’a apporté tellement d’amitiés et de moments extraordinaires! Et puis, la malaudition est le plus ingrat des handicaps. Contrairement aux autres, il est caché et ne se voit pas ! » Déclin Après plus de trente ans de bons et loyaux services, René Schwab a décidé l’année dernière de démissionner de ses fonctions pour prendre un repos bien mérité. Avec une ombre au tableau : l’avenir très incertain de l’Amicale de Neuchâtel, pourtant fondée en… 1921. « Jusqu’à présent, personne ne s’est proposé pour reprendre la présidence, déplore-t-il. Cela témoigne du désintérêt général pour la vie associative, il n’y a plus de relève, le monde est devenu beaucoup plus individualiste. Sans compter que l’arrivée d’appareillages très sophistiqués et performants a aussi fait que les malentendants ressentent moins la nécessité de se regrouper ! Au départ, nous comptions plus de 80 membres. Aujourd’hui, il y en a à peine une trentaine, et encore, aux dernières rencontres nous n’étions plus que 5 ou 6. Ce déclin me peine vraiment!» Désormais, René Schwab entend consacrer son temps de retraité à ses hobbies : cinéma, voyages, mais aussi… informatique. « La seule chose qui m’enquiquine vraiment, c’est d’être aussi vieux, conclut-il avec l’enthousiasme qui le caractérise. Il y aurait encore tellement de choses à faire. Mais j’ai un arrière-fond chrétien. Et tous les soirs, je suis reconnaissant d’avoir pu faire tout ce que j’ai fait dans la journée ! » Charaf Abdessemed SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Rencontre Associations Romandes 2017 3 novembre 2017 Publié le : La rencontre des Associations Romandes 2017 s’est déroulée à Fribourg le 23 septembre dernier. Une journée ensoleillée et riche en échanges. L’Association fribourgeoise des Malentendants, AFM, a organisé cette rencontre dans le but d’échanger sur les activités de chaque association représentant la cause des malentendants. Le président Christophe Lesimple s’est prêté au jeu des questions- réponses. Pour quelle raison, ce type de rencontres est-il important ? Nous avons organisé une journée conviviale et intéressante pour tous les membres des associations et amicales et avons voulu faire découvrir la ville de Fribourg ainsi que nos traditions en partageant le repas de la Bénichon. Ce type de rencontres doit aussi permettre de créer des liens entre les différentes associations locales, ainsi qu’avec forom écoute qui est notre organisation faitière, pour s’intéresser à ce que chacun fait tout au long de l’année. Je pense que c’est important. Quelles sont les démarches concrètes qu’entreprend l’association fribourgeoise? Nous organisons, par exemple, des sorties et animations, nous promouvons et vérifions les boucles magnétiques, encourageons les cours de lecture labiale, offrons des informations relatives aux démarches administratives. Nous cherchons surtout à faire connaître, auprès du grand public, les problématiques liées à la malentendance car beaucoup de personnes sont concernées. C’est donc important de trouver de nouveaux membres et soutiens pour nous encourager dans nos démarches. La rencontre avec les autres associations vous a-t- elle permis d’envisager de nouveaux projets communs? Nous avons avant tout profité de cette journée pour nous détendre. Les questions plus techniques seront abordées ultérieurement. De toute évidence, il est important de pouvoir échanger avec les autres associations des difficultés que nous rencontrons, pour nous aider à progresser. Le soutien de forom écoute est aussi primordial pour pouvoir agir sur certaines questions qui concernent les malentendants, au niveau de la Suisse. Quelles difficultés par exemple ? Toutes les associations et amicales sont confrontées à la difficulté de trouver de nouveaux membres, pour envisager sereinement l’avenir. Bien que le nombre de malentendants augmente en Suisse, il n’est pas toujours aisé de développer des activités qui motivent les personnes concernées par la problématique, à nous rejoindre. Comment agir? Il est impératif d’avoir une vision très claire du rôle de notre association sur le plan local. Nos activités en tant qu'amicale sont essentielles pour créer une cohésion de groupe et développer un esprit d'associations solidaires. Combien d’entre-elles étaient présentes ? Quatre d’entre elles, romandes, et l'amicale française de Pontarlier étaient présentes le 23 septembre. J’ajouterai que les membres du comité se sont beaucoup investis depuis le début [CL2] de l’année pour l'organisation de cette journée. La moutarde de Bénichon offerte à tous les participants a été faite maison dans des bocaux souvenir, pour que l'esprit de cette belle rencontre vive plus longtemps que le temps d'une journée. Visite guidée Grâce à une visite guidée en petit train à travers le vieux Fribourg, les participants ont pu apprécier le patrimoine architectural et les magnifiques bâtiments historiques. Christophe Lesimple et ses amis du cor des Alpes ont joué des airs joyeux avant de déguster un repas typique de la Bénichon au Restaurant Aux Tanneurs, qui a accueilli plus de cent convives pour cette occasion. Avez-vous reçu des retours positifs sur cette rencontre ? Les premiers retours sont très positifs. C'est une belle récompense pour tout le comité. Il faut dire que la météo était de notre côté pour découvrir la vieille ville et ses traditions. C'est aussi un moment très convivial pour tous les participants, car ils se retrouvent pour partager des découvertes. Le concert du cor des Alpes a eu beaucoup de succès, même si on peut se poser la question s’il est approprié de jouer de la musique lors d’une rencontre de malentendants ! Il se trouve que beaucoup d’entre eux ont pratiqué ou pratiquent la musique. Il paraissait évident d’intégrer ce moment de musique traditionnelle. Dans une ambiance bon enfant, cette rencontre, rehaussée par une excellente dégustation, a certainement insufflé de nouvelles idées pour les suivantes. Un grand merci à Christophe Lesimple, lui-même malentendant, qui a soufflé avec aisance dans son instrument de musique. « C'est un peu comme faire du sport avec un handicap, sauf que là, ça ne se voit pas !». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine No Billag, pensez à voter! 9 février 2018 Publié le : Chaque voix compte, pensez à voter un grand NON à l'initiative populaire "Oui à la suppression des redevances radio et télévision", avant le 04 mars prochain. Le point sur les derniers sondages. L’initiative veut supprimer la redevance de radio-télévision. Celle-ci représente aujourd’hui une part importante du financement de la SSR et des radios locales et télévisions régionales remplissant un mandat de service public. A la question : Acceptez-vous l’initiative populaire « Oui à la suppression des redevances radio et télévision (suppression des redevances Billag) » ?, tous les partisans soutenant la cause des personnes malentendantes en Suisse vous diront NON. Le Conseil fédéral et le Parlement recommandent de rejeter l’initiative. Le Conseil national a rejeté l’initiative par 129 voix contre 33 et 32 abstentions, le Conseil des États par 41 voix contre 2 et 1 abstention. Les arguments du Conseil fédéral ciblent l'appauvrissement des programmes, des régions périphériques laissées pour compte, une diversité médiatique réduite, une menace sur l'objectivité et de faux espoirs. Et vous ? Des indices pour les personnes sourdes et malentendantes A l’heure actuelle, 50% des programmes de la SSR sont sous-titrés et/ou signés. (voir encadré ci-contre). D’ici 2022, la part de programme de la SSR qui profitera du sous-titrage ainsi que de la traduction en langue des signes et de l’audiodescription, devrait augmenter pour atteindre 80%. Ceci, grâce à l’accord signé conjointement par la SSR et diverses associations et fondations actives de défense du handicap auditif, dont forom écoute, par l’intermédiaire de son président Laurent Huguenin. Cette augmentation concerne également les plateformes internet des différents partenaires de la SSR. Celle-ci rend disponible le sous-titrage lors de ses émissions en replay depuis peu. Cette facilité d’accès sera aussi appliquée aux anciennes émissions qui n’ont pas profité du sous-titrage au moment de leur sortie. L'entreprise média met également en place une nouvelle technologie de sous-titrages automatique, grâce à un robot permettant de rendre le sous-titrage toujours plus rapide et précis. Toutes ces démarches découlent d'une partie des revenus de la taxe Billag. Supprimer la redevance radiotélévision revient à supprimer l’accès au journal télévisé, à des reportages, à des séries et nombres d’autres émissions appréciées par les auditeurs suisses et accentuerait ainsi un peu plus leur isolement face au reste de la population. Quelques chiffres La redevance a rapporté 1,37 milliard de francs l’année dernière. De ce montant, 1,24 milliard a été redistribué à la SSR, dont les dépenses atteignent 1,6 milliard. La moitié de la redevance est injectée dans les émissions d’information qui ne sont financées par les publicités qu’à hauteur de 22%. La SSR destine 300 millions de francs par an à la culture et la formation. Elle soutient des festivals de cinéma et les films portant sur des thèmes helvétiques. Le sport reçoit pour sa part 210 millions de francs par an. La SSR produit aussi la retransmission de grands événements comme la descente du Lauberhorn par exemple. La redevance est aussi redistribuée à 21 radios locales et 13 télévisions régionales qui remplissent un mandat de service public. L’année dernière, les émetteurs privés ont obtenu 61 millions de francs. La redevance correspond en moyenne à 53% du budget des télévisions régionales. (Sources ATS no-billag.ch). Selon les dernières statistiques de swiss.vote, le NON atteint 57%. Il est possible de donner son avis sur : https://swiss.vote/fr/OfficialBulletin/29. Quoi qu'il en ressorte, il est de la responsabilité de chaque citoyen de voter. A bon entendeur ! Programmes de la SSR sous-titrés et/ou signés soit 50% Ces programmes représentent successivement et par heure les sous-titrages, les signés et l'audiodescription : 12'815, 220 et 136 auprès de la SRF et RTR, 8'515, 190 et 175 auprès de la RTS, 8'527, 34 et 80 auprès de la RSI. Copyright FSS affiche Copyright Kelly Santos Da Costa forom écoute s'est rendu à la place de la Palud à Lausanne le 7 février dernier, afin de sensibiliser les passants et les inviter à voter un grand NON à l'initiative populaire "Oui à la suppression des redevances radio et télévision". SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Luca de Filippo: « je ne me suis jamais connu autrement!» 15 novembre 2012 Publié le : Jurassien d’adoption, Italien d’origine, Luca de Filippo a suivi toute sa scolarité à Bassecourt, le village où il est né. Bien dans sa peau, à l’aise aussi bien avec ses copains que dans ses études, ce jeune homme âgé de 16 ans incarne une vraie force tranquille, malgré une perte auditive bilatérale qui date de sa naissance. En juin dernier, vous avez reçu le Prix aux élèves malentendants décerné par forom écoute… Oui, et ça m’a surpris, car je ne savais même pas que ça existait ! C’est très sympa, parce que c’est une récompense qui donne de l’espoir pour la suite… Comment êtes-vous devenu malentendant ? On ne sait pas exactement, c’est probablement depuis la naissance. Vers l’âge de 3 ans, mes parents se sont rendus compte que j’avais du mal à réagir, d’autant que je faisais beaucoup d’otites qui n’ont pas dû arranger mon cas. Au final, j’ai une perte de 30% d’un côté et de 40% de l’autre. Êtes-vous appareillé ? Oui, et je retrouve presque 100% de mes capacités auditives ! Mais il faut dire qu’avec mes appareils, j’ai toujours un peu l’impression d’entendre comme un robot, alors le week-end, je les enlève volontiers pour me reposer un peu ! Comment s’est déroulée votre scolarité ? J’ai fait toute ma scolarité obligatoire à l’école de mon village, à Bassecourt. J’ai suivi l’enseignement normal, si ce n’est que, dès la deuxième année, j’ai eu une prof qui venait spécialement pour moi, en soutien. Elle m’a beaucoup aidé ! Qu’est-ce qui a été le plus dur ? Le seul vrai problème, c’était tout ce qui était à l’oral. Pour les langues, ou pour les dictées par exemple, j’ai eu beaucoup de mal. Mais les profs étaient compréhensifs et tenaient compte de mes problèmes auditifs. Et puis, j’ai le soutien de ma famille bien sûr, mais aussi des copains, qui m’ont toujours accepté comme j’étais et qui n’hésitaient jamais à me répéter les paroles des profs en cas de besoin ! Mais c’est vrai aussi qu’il faut beaucoup se concentrer et à l’oral, je ne tiens pas plus d’une heure, parce que c’est plutôt fatiguant ! Au fond, la malaudition ne semble pas être un grand problème pour vous ? C’est vrai, et c’est probablement parce que je me suis toujours connu comme ça. Je ne me sens pas différent des autres, sauf quand je suis enrhumé où là, j’entends vraiment mal (rires) ! En fait, je pense que la vie doit être beaucoup plus difficile pour ceux qui ont bien entendu un jour, et qui ont perdu leur audition ! Quels sont vos projets, en termes d’études ? Depuis la rentrée, je fais un apprentissage de poly-mécanicien à Bienne. Cela devrait durer quatre ans, et ensuite j’aimerais bien me spécialiser en dessin technique. J’aime bricoler, j’ai un côté très « débrouille », et j’adore tout ce qui est informatique ! Et tout se passe bien ? Pour l’instant, oui ! J’ai informé mes profs de mon déficit d’audition et ils en tiennent compte, les copains continuent à me répéter si nécessaire, et l’entreprise où je suis est vraiment très bien. Elle a de gros besoins en personnel, et j’espère bien y décrocher un boulot à la fin de mon apprentissage. A quoi enfin consacrez-vous votre temps libre ? Aux copains, à faire du vélo, et à écouter la musique. J’adore la musique, surtout tout ce qui est électronique, car le rock qui a moins de basses, est plutôt désagréable pour moi. En fait, j’ai simplement envie de profiter de ma jeunesse ! Propos recueillis par Charaf Abdessemed SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Une rencontre avec les présidents des amicales de malentendants de Suisse romande, malgré la pandémie 22 décembre 2020 Publié le : Le 16 décembre dernier autour d’une table d’une brasserie lausannoise, forom écoute a été à la rencontre des représentants des amicales de malentendants de Suisse romande. Au menu : faire le point et essayer de penser 2021, en dépit des incertitudes liées à l’épidémie de coronavirus. Malgré les difficultés, malgré la pandémie, la tradition perdure, même au prix de quelques adaptations. La traditionnelle journée des présidents des amicales romandes a été remplacée cette année par une simple rencontre, qui a eu lieu le 16 décembre dernier à la Brasserie des Trois-Rois de Lausanne, autour, comme il se doit, de mets traditionnels du terroir. 4 amicales Quatre représentants d’amicales ont ainsi pu faire le déplacement : Jeanne-Marie Curchod pour l’Amicale des malentendants de la Côte, Christophe Lesimple pour celle de Fribourg, Jean-Bernard Lathion pour le Valais et Josina Kramer pour la Chaux-de-Fonds. Le président de l’amicale de Lausanne, Richard Vuille, a malheureusement dû renoncer à la dernière minute. Côté forom écoute, c’est une grande partie de l’équipe qui était présente, du nouveau président de la fondation Christian Rochat, à la jeune apprentie de commerce Thaïs Freymond, en passant par Lucie Froidevaux malentendante et chargée des conseils et de la sensibilisation ainsi que Chloé Péclard, la responsable du bureau, de l’administration et de la comptabilité, nouvellement arrivées. Planifier « Ce genre de rencontre permet de se connaître et de mettre des visages sur des noms, se réjouit cette dernière, dont c’est la première participation à ce type de manifestation. En plus, cela permet de remonter le moral des troupes en cette période si particulière ». Car la pandémie était bien sûr sur toutes les lèvres, tant elle rend incertaine l’organisation de l’année 2021. « L’idée était de planifier au mieux possible, avec les présidents qui le souhaitaient, les évènements de l’année à venir, explique Chloé Péclard. Certains ont voulu anticiper tandis que d’autres ont préféré ne rien prévoir, par crainte de devoir annuler par la suite. Mais ce qui est très positif, c’est que tous les participants étaient optimistes et rassurants sur le futur ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Aux Hôpitaux universitaires de Genève, un dispositif spécifiquement dédié aux malentendants 29 septembre 2022 Publié le : C’est une grande première en Suisse. Après des années et des années de réflexion, les Hôpitaux universitaires de Genève ont décidé d’améliorer l’accueil et la prise en charge des personnes sourdes et malentendantes, par la mise en place d’un dispositif qui leur est spécifiquement consacré. « La mise en place de ce dispositif est pour nous une fierté, se réjouit Bertrand Levrat, directeur des HUG. Il a fallu faire tout un chemin pour arriver à ce résultat et permettre un accueil amélioré des sourds et malentendants, qui ont longtemps souffert de discrimination ». « Je suis très heureux que les HUG aient pris conscience de ce problème, renchérit Mauro Poggia, conseiller d’État genevois en charge de la santé et l’action sociale. La Suisse a ratifié en 2014 la Convention relative aux droits des personnes handicapées et cela marque un changement de paradigme car désormais, c’est le contexte qui doit s’adapter aux personnes handicapées et pas l’inverse ». Infirmière référente Afin « d’adapter le contexte », les HUG ont fait un choix hardi, celui de recruter au début de l’année 2022 une infirmière référente, Tanya Sebaï. Elle-même sourde de naissance, elle oralise parfaitement, tout en maîtrisant la langue des signes ainsi que le langage parlé complété. Et son cahier des charges, spécifiquement orienté pour la déficience auditive, est impressionnant : elle peut aider les malades à prendre des rendez-vous, voire même à les y accompagner, y compris au bloc opératoire si besoin, s’assurer de la disponibilité des interprètes LSF ou LPC, mettre à disposition des patients des outils de communication adaptés à leurs besoins, tablette amplificateur de son, etc. Dans un autre volet, sa mission est également de sensibiliser toutes les équipes soignantes de l’hôpital à la problématique du handicap auditif, une formation spécifique de sensibilisation étant d’ailleurs bientôt prévue pour l’ensemble du personnel dans les mois à venir. Autre élément de ce dispositif d’accueil et non des moindres, le site internet www.hug.ch/sourds-malentendants . Spécialement dédié aux personnes sourdes et malentendantes, il constitue en quelque sorte un véritable portail d’accueil pour leur permettre de s’informer, vidéos à l’appui sur les options à leur disposition, avec la possibilité de prendre directement rendez-vous par email avec l’infirmière référente. Mieux encore, la personne souffrant de difficultés auditives pourra même y remplir une fiche d’information recensant ses difficultés de communication et qu’elle pourra présenter à chaque étape de son parcours aux HUG. Besoin de longue date Lancé à l’initiative de la Fédération suisse des sourds, de la Société des sourds de Genève et de l’association S5, le dispositif d’accueil des HUG, financé grâce à deux fondations privées, a été conçu avec la collaboration de cinq personnes présentant elles-mêmes des déficiences auditives. Il aura nécessité des années de travail et un grand nombre de séances de coordination. « Ce magnifique projet a impliqué de nombreux professionnels des HUG, soignants, informaticiens, personnel administratif, service d’accueil , conclut Sylvie Welker, responsable des soins au Département de médecine de 1er recours des HUG. Il répond à un besoin exprimé de longue date, qui est que l’accès aux soins soit le même pour tous les patients quels qu’ils soient ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Emploi et malaudition, le parcours du combattant 17 mars 2010 Publié le : Est-il possible de mener une vie professionnelle riche et épanouissante lorsque l’on souffre d’un trouble de l’audition ? Si de nombreux malentendants, à force de travail et de volonté, ont pu se faire une place respectable au sein de leur entreprise, d’autres néanmoins font état de nombreuses discriminations. Un vrai problème dans une société où réussite sociale rime avec réussite professionnelle. « L’accès à l’emploi demeure très difficile pour moi. Presque aussi difficile que de réussir à conserver mon travail, si jamais j’ai la chance d’en obtenir un! Dans mon dernier job, où j’occupais pourtant les fonctions de chef de projet, j’avais un collègue qui ne faisait preuve d’aucune compréhension, et faisait exprès de me demander des tâches qu’il m’était impossible de faire. Difficile de travailler dans de telles conditions !» Pour ce trentenaire plurilingue et universitaire, le monde du travail représente un véritable chemin de croix. Pour une seule raison : son handicap, la malaudition, qui pèse bien lourd face à ses compétences professionnelles, pourtant incontestables. A l’autre bout de l’échelle professionnelle, même son de cloche. Maria, femme de ménage de 45 ans et malentendante, n’en revient pas. « J’ai tout simplement été licenciée, raconte-t-elle un rien ahurie. Après dix ans de travail chez lui, mon employeur m’a purement et simplement virée du jour au lendemain. Parce que j’entendais moins bien, mon chef a estimé que je n’étais plus capable de comprendre ses instructions s’il m’appelait de l’autre bout de l’étage ! » Discriminations Pour peu représentatifs qu’ils soient, ces témoignages reflètent une réalité méconnue : de nombreuses personnes malentendantes subissent des discriminations dans leur milieu professionnel. « C’est évident, la situation n’est pas bonne, constate Eva Hammar, responsable des médias à la Fédération suisse des sourds. Le taux de chômage chez les sourds et les malentendants est deux à trois fois plus élevé que dans la population générale. Mais il reste évident que si on dispose d’une bonne formation, on a nettement plus de chances de s’en sortir sur le plan professionnel. » Pour Anne-Marie Mullheim, conseillère en réinsertion professionnelle à la fondation «Intégration Pour Tous», à Sion, le constat semble un peu moins inquiétant : « Contrairement à ce que j’ai pu observer pour les malvoyants, je n’ai pas rencontré, chez les employeurs, de difficultés à accepter la problématique de la malaudition. Les rares fois où j’ai constaté des problèmes, c’est quand les candidats à l’emploi ne maîtrisaient pas la lecture labiale. Pour moi, le handicap est quelque chose de relatif en fonction du poste auquel on postule. C’est au cas par cas ! » « Au fond, la situation est plus difficile, mais tout de même similaire à celle de ceux qui n’ont pas de handicap, renchérit, Stéphanie Bichet, présidente de la fondation Effata, à Forel (VD), qui anime des ateliers pour personnes malentendantes. Pour moi, il y a deux catégories de personnes : celles qui trouvent facilement car elles sont ouvertes, ont des compétences, et les autres, qui ont beaucoup plus de difficultés. » Population hétérogène De fait, la population des personnes souffrant de troubles de l’audition est tellement hétérogène en termes d’âge, de niveau de formation professionnelle mais aussi de degré de perte auditive, qu’il est difficile d’objectiver la réalité des difficultés rencontrées dans le monde du travail. Plusieurs études menées en Europe et au Etats-Unis, permettent néanmoins de se faire une idée plus précise de la situation. En France, une étude statistique fondée sur les résultats d’une enquête intitulée Handicaps-Invalidité-Dépendance (2007), a abouti à des résultats sans appel : les taux d’emploi sont d’autant plus élevés que la déficience auditive est faible. Plus grave encore : 15% des malentendants, auraient purement et simplement renoncé à l’emploi, en raison de problèmes de santé, contre 3% pour la population « normale ». D’autres recherches révèlent que les malentendants déplorent la superficialité, voire « la complexité » des relations avec leurs collègues de travail. Ainsi aux Etats-Unis, pays pourtant très engagé en faveur de l’intégration professionnelle des minorités, une enquête de l’Ecole de psychologie de San Diego a exploré la vie professionnelle d’une centaine de malentendants. Avec une conclusion édifiante : la très grande majorité des employés malentendants avouait tenter au maximum de dissimuler son handicap, de crainte de renoncer à tout espoir d’avancement ou de subir les « moqueries et tracasseries » de leurs collègues. Métiers manuels En Suisse, la situation ne semble pas aussi préoccupante : une étude zurichoise menée en 2006 auprès de jeunes malentendants âgés de 20 à 35 ans a mis en évidence que ceux-ci étaient globalement satisfaits de leur vie, même s’ils admettent être vulnérables dans bien des situations de la vie professionnelle, particulièrement dans les choix de carrière, qui leur seraient plutôt imposés. « C’est évident, révèle un conseiller en orientation professionnelle genevois, aujourd’hui passé dans le privé. Une personne souffrant de troubles de l’audition sera discrètement incitée à choisir un métier dit manuel. Idem pour ceux qui cherchent une reconversion professionnelle en raison de la perte de leur acuité auditive. Ceci est d’autant plus contre-productif que les emplois intellectuels sont tout aussi accessibles aux malentendants ! Il ne devrait pas y avoir de chasse-gardée.» Principal problème d’une personne malentendante en situation d’emploi : la communication, qui entretient de nombreux préjugés chez les employeurs, toujours soucieux de vérifier que le salarié a bien compris leurs instructions. « Dans certaines discussions de groupe, tout le monde à compris, sauf la personne malentendante, observe Eva Hammar. Certains collègues ne prennent pas la peine de répéter, ou ne le souhaitent pas : pour certains patrons, perdre du temps à expliquer les choses pose tout simplement un problème de rentabilité. Recruter ou travailler avec des gens sans handicap est plus simple». Jouer franc-jeu Résultat : la plupart malentendants candidats à l’emploi, tendent dans un premier temps à taire leur handicap, histoire de passer le premier écueil en termes de recrutement. « C’est la question à laquelle font face toutes les personnes souffrant d’un handicap, souligne Eva Hammar. Le problème c’est que ce n’est pas tenable. En Suisse, de plus en plus d’entreprises, notamment des multinationales, ont recours à un premier entretien d’embauche téléphonique. Selon le degré de déficience auditive, cela peut vite mal tourner ! » Ceci d’autant que, lorsque l’entretien se déroule en présence physique du candidat, il est difficile de dissimuler l’appareillage qui peut couvrir les oreilles. « Pour moi, il vaut mieux jouer franc jeu, souligne Stéphanie Bichet de la fondation Effata, et compter sur la compréhension de l’employeur. Certains d’entre eux jouent vraiment le jeu et engagent des personnes malentendantes. Quant aux autres, dissimuler son handicap ne va pas aider à faire taire leurs préjugés.» Législation défaillante De fait, au-delà de la bonne volonté et de la compétence professionnelle des personnes souffrant de malaudition, le degré de sensibilisation de l’employeur semble être l’élément clé de l’intégration professionnelle des malentendants. Et c’est là que le bât blesse. Car en Suisse, contrairement à ce qui se passe chez certains de nos voisins, il n’existe aucune base juridique susceptible de protéger les travailleurs handicapés. « Aucune loi chez nous ne protège les handicapés contre les licenciements discriminatoires, soupire Eva Hammar de la Fédération suisse des sourds. Il est très difficile de porter plainte contre un employeur, car il n’y a aucune base juridique pour ça. Ainsi, la 6ème révision de l’AI veut pousser au retour à l’emploi. C’est très bien, mais on à l’impression que toute la charge revient aux employés. A l’inverse, aucune pression n’est exercée sur l’employeur, comme en France, où la loi oblige les entreprises d’une certaine dimension à recruter un certain pourcentage de personnes handicapées ! » Charaf Abdessemed et Jean-Pierre Mathys SUIVANT PRECEDENT