Avec la généralisation de l’usage des smartphones via les écouteurs, et l’exposition à des bruits d’intensité trop élevée durant les concerts, les jeunes sont les premières victimes d’une future pandémie de perte auditive.   On le sait depuis longtemps. Écouter la musique trop fort abîme les oreilles et parfois irrémédiablement, avec de graves conséquences, en particulier chez les jeunes, adeptes aussi bien des concerts en discothèque que de l’usage plein tubes des écouteurs de smartphones. Mais le phénomène est peut-être bien plus grave que ce que l’on craignait. Selon une récente étude publiée dans la revue scientifique BMJ Global Health, plus d'un milliard de personnes âgées de 12 à 34 ans pourraient souffrir d'une perte d'audition en raison d’une exposition à un bruit excessif. « Nous avons estimé qu'entre 0,67 et 1,35 milliard d'individus de 12 à 34 ans à travers le monde adoptent des pratiques d'écoute dangereuses et risquent donc une perte d'audition plus ou moins importante » a alerté la chercheuse Lauren Dillard, de l'université de Caroline du Sud, auteure principale de l’étude, une méta-analyse portant sur trois articles scientifiques publiés entre 2000 et 2021. 24% des jeunes Avec une conclusion sans appel : sur leur smartphone, environ 24% des jeunes écoutent de la musique à des niveaux de décibels dangereux, notamment avec leurs écouteurs, tandis que 48% des personnes sont exposées à ce niveau plutôt dans les lieux de loisirs et de divertissement, salles de concerts ou boites de nuit, etc. « Il est urgent que les gouvernements, l’industrie et la société civile accordent la priorité à la prévention mondiale de la perte auditive en promouvant des pratiques d’écoute sûres, expliquent les auteurs de l’étude. Les normes, recommandations et boîtes à outils mondiales de l’OMS sont disponibles pour aider à l’élaboration et à la mise en œuvre d’initiatives politiques et de santé publique visant à promouvoir une écoute sûre dans le monde entier ». Pour rappel, l’OMS estime que plus de 430 millions de personnes dans le monde sont déjà sujettes à une perte d’audition invalidante.

Ski, jeux, échanges… C’est dans une atmosphère détendue et bon enfant qu’une vingtaine de malentendants en provenance de tous les cantons romands se sont retrouvés le 20 janvier dernier pour un week-end aux Diablerets. Ambiance. Se retrouver c’est bien. Se retrouver longtemps, c’est mieux. C’est forts de ce constat qu’une vingtaine de jeunes malentendants en provenance de tous les cantons romands se sont retrouvés en ce vendredi 20 janvier - en présence de représentants de forom écoute -, pour un week-end de ski aux Diablerets. « L’année dernière nous avions fait une sortie à skis sur une seule journée, explique Rachel Millo co-organisatrice de l’évènement avec Annabelle Coquoz et Bastien Perruchoud, tous membres de la Commission Jeunesse de forom écoute. Et nous nous étions vite rendu compte que c’était bien trop court pour nous retrouver, discuter et profiter du ski. D’où l’idée cette année de proposer une sortie sur un week-end entier ».  « Pour nous organisateurs, c’est bien mieux aussi, renchérit Annabelle Coquoz. D’une part on peut gérer l’évènement avec moins de stress, et d’autre part nous avons un peu plus de temps pour profiter nous aussi de la sortie ! ». Alors, justement pour profiter sans stress, c’est un week-end au programme plutôt léger qui a été proposé aux participants, histoire de laisser chacun jouir à son rythme des bienfaits de la montagne en hiver. Certains invités sont ainsi arrivés dès le vendredi soir, d’autres le samedi matin, qui pour une seule journée, qui pour l’ensemble du week-end… Bonne franquette En dehors du repas du samedi midi, offert au restaurant par forom écoute, c’est aussi à la bonne franquette que tous se sont sustentés. Le vendredi soir par exemple, a été pensé en mode « pique-nique ». « Nous avons été hébergés au Chalet Suisse, très accueillant et très spacieux, raconte Bastien Perruchoud. Nous avons demandé à chacun d’amener sa nourriture et mis sur pied un gigantesque pique-nique dans le réfectoire, tandis que nous, en tant qu’organisateurs avions préparé tous les ingrédients des deux petits déjeuners du samedi et du dimanche matin ». « Quant au samedi soir, nous avons cuisiné tous ensemble une immense sauce bolognaise avec des spaghettis, ajoute Rachel. C’était à la fois sympa et la meilleure garantie de rester détendus tout le week-end ». Détendus, mais tout de même pas inactifs. Car dès le samedi matin, tout ce beau monde s’est retrouvé sur les pistes, l’immense majorité ayant choisi de skier, tandis qu’un petit nombre a préféré les joies de la luge. « Là aussi, l’idée était de laisser chacun s’organiser à sa guise et si besoin, de se regrouper selon les affinités mais aussi le niveau de maîtrise des skis, même si tous se débrouillaient très bien », observe Annabelle Coquoz. Bon enfant… « Même chose après le repas de midi, ajoute Bastien Perruchoud. Ceux qui voulaient rentrer au chalet pouvaient le faire, tandis que ceux qui préféraient retourner skier ou simplement se balader au grand air était également libres de leur choix ». Il faut dire qu’en dépit du froid glacial et d’une bise plutôt soutenue avec une température ressentie de -19°C, il a régné un superbe soleil tout au long de la journée, tout à fait propice aux activités sportives hivernales. « Quelques jours avant, la météo nous avait un peu inquiétés, admet Rachel Millo. Mais finalement le temps a été parfait malgré le froid, et nous avons pu à la fois skier, faire de la luge, nous promener, discuter et nous retrouver dans une ambiance détendue et bon enfant. C’est vraiment ce que nous attendons tous de ce genre de sorties qui nous apporte beaucoup à chaque fois ».

Alors qu’est lancée une initiative pour diminuer la redevance à 200 francs par ménage, le directeur de la Radio-Télévision suisse a averti : en cas d’acceptation, certaines prestations « essentielles » pourraient être touchées. Voilà une initiative qui fait trembler la SSR, société mère de la Radio-télévision suisse (RTS). Et pour cause : si elle venait à être adoptée, elle se traduirait par une baisse drastique des ressources de l’entreprise. Lancée l’année dernière par l'UDC, l'Union suisse des arts et métiers (USAM) et les Jeunes PLR, l’initiative, intitulée « 200 francs, ça suffit! » prévoit ainsi : « La Confédération perçoit une redevance de 200 francs par an, exclusivement auprès des ménages privés. Les personnes morales, les sociétés de personnes et les entreprises individuelles ne paient aucune redevance ». Pour tout un chacun donc, la redevance passerait de 335 francs à 200 francs, une baisse substantielle pour les ménages et bien sûr… pour les recettes de la RTS, estimée à 50% par l’entreprise. Une perspective qui, on s’en doute, ne réjouit pas le patron de la RTS, Gilles Marchand, qui monte déjà au créneau, alors que la récolte des signatures bat son plein. « Prestations touchées » Dans une interview accordée au journal Le Temps le 21 janvier dernier, il avertissait ainsi : « Par définition, le service public est généraliste et il ne choisit pas son public en fonction, par exemple, de la publicité. Nous travaillons pour tout le monde. Que diriez-vous si nous devions abandonner la langue des signes et le sous-titrage pour les malentendants, des services aussi essentiels que coûteux ? » En cas d’acceptation de la redevance à 200 francs, la RTS pourrait donc devoir « tailler » dans ses prestations à destination des sourds et malentendants, dont le coût s’élève à une moyenne de 17 millions de francs par an. « Comme l’ensemble de l’offre proposée aujourd’hui, ces prestations seraient également touchées si l’initiative « 200 francs, ça suffit » devait être acceptée », explique Sibylle Tornay, porte-parole de la SSR. La SSR a pourtant consenti de gros efforts ces dernières années en matière de sous-titrage et d’accessibilité pour les personnes handicapées sensorielles. Elle sous-titre aujourd’hui 80 % de son offre télévisée linéaire et s’est même engagée à sous-titrer 100% de ses émissions rédactionnelles diffusées à la télévision, d'ici à 2027.   Gamme élargie « Il s’agit d’un effort volontaire de la SSR, détaille Sibylle Tornay, puisque la loi sur la radio et la télévision précise que les diffuseurs de programmes de télévision nationaux ou destinés aux régions linguistiques doivent rendre accessibles aux personnes atteintes de déficiences sensorielles une proportion appropriée de leurs émissions, sans toutefois préciser de nombre ou de pourcentage». Et de préciser : «En tant qu’entreprise de service public, il est en effet important que l'accès à nos contenus soit amélioré continuellement pour tout le monde. C'est la raison pour laquelle nous élargissons plus encore la gamme de nos prestations ». Contactée, une ancienne cadre de la RTS tempère néanmoins les propos de Gilles Marchand : « C’est sûr que l’acceptation de l’initiative par le peuple imposerait des choix difficiles à la RTS explique-t-elle. Mais pour l’instant, les propos de Gilles Marchand me semblent plutôt s’inscrire dans une stratégie de communication destinée à faire monter la pression dans le cadre de la bataille politique qui s’annonce autour de l’initiative. Et gageons que des économies pourraient être faites ailleurs que dans le sous-titrage… qui représente un investissement très limité en regard du budget global de la SSR ».

Afin de faciliter leur intégration sociale et professionnelle, deux applications permettent aux malentendants de bénéficier gratuitement et instantanément d’une transcription écrite, en LPC ou en langue des signes, sur leur lieu de travail (Tadeo) ou dans la vie courante (Acceo). Des entreprises suisses commencent à s’y intéresser. Joindre une société ou une organisation au téléphone, interagir avec le personnel soignant quand on est malade, échanger à un guichet administratif, mieux interagir avec ses collègues de travail… Pour bien des malentendants, ces actes simples de la vie quotidienne peuvent s’apparenter à un véritable chemin de croix, tant leur handicap sensoriel limite leurs interactions. Alors bien sûr, il y a des possibilités de contourner la difficulté en faisant appel en avance à des interprètes, mais ces démarches demandent une anticipation, une organisation hors pair, tout en alimentant un désagréable sentiment de perte d’autonomie. Active depuis plusieurs années, la société française Delta Process propose des solutions qui permettent aux malentendants et sourds, d’interagir avec les autres sans difficulté et en temps réel, grâce à deux plateformes accessibles via internet, Tadeo et Acceo. Physiquement, au téléphone ou en visio-conférence Développée il y a une dizaine d’années à l’initiative de grandes entreprises françaises, Tadeo est une application conçue pour le monde professionnel dans le but d’aménager spécifiquement les postes de travail des employés handicapés auditifs.  Qu’ils oralisent, aient recours à la langue des signes ou au langage parlé complété, ces derniers peuvent bénéficier via une application téléchargée sur un ordinateur, une tablette ou un smartphone, d’une retranscription simultanée des propos de leur interlocuteur, que celui-ci soit physiquement à côté d’eux, en visioconférence ou même au téléphone. Pas besoin de rendez-vous fixé en avance, l’employé malentendant ou sourd a la garantie d’obtenir un accès au service Tadeo dans les 30 secondes au maximum. Pour réussir ce petit miracle, Tadeo fait appel à distance, à des retranscripteurs de la parole, disponibles immédiatement et formés durant 5 années à la retranscription écrite, au LPC et à la langue des signes. Ce sont eux qui font l’interface entre la personne déficiente auditive et ses divers interlocuteurs. « Évidemment, la retranscription fonctionne dans les deux sens, la personne entendante se voit traduire en temps réel en français oral les propos de l’interlocuteur malentendant, tandis que ce dernier reçoit en parallèle une retranscription adaptée à son cas particulier, explique Julien Monnet, directeur de Tadeo et lui-même sourd de naissance. C’était la condition de la réussite de notre projet : la personne malentendante est équipée de Tadeo, tandis que de l’autre côté, la personne entendante sans aucun effort ni besoin de faire répéter, reçoit immédiatement une traduction orale de la part du transcripteur ». Gratuite pour les malentendants Face au succès de Tadeo, exclusivement destinée au monde du travail, Delta Process a développé dans la foulée Acceo qui fonctionne exactement selon le même principe, mais cette fois-ci pour permettre aux personnes malentendantes d’interagir, hors cadre professionnel, avec n’importe quelle organisation, entité, commerce etc. La seule action à faire pour la personne malentendante est de télécharger l’application Acceo et de faire appel au service de retranscription instantanée à chaque fois qu’elle en a besoin, qu’il s’agisse d‘une interaction par téléphone, ou physique devant un guichet ou dans un commerce. « L’avantage de la solution d’accessibilité physique et téléphonique Acceo est qu’elle est totalement gratuite pour la personne malentendante, ajoute Julien Monnet. Il revient en effet à l’entreprise ou au service public concerné de conclure des abonnements avec Acceo », une démarche conclue par près de 50'000 établissements et institutions en France, tandis qu’en Suisse, de grandes entreprises commencent à s’y intéresser.

Pour la première fois, des chercheurs établissent un lien entre l’exposition au bruit de la circulation routière et les conséquences sur l’audition, avec une claire augmentation de la prévalence des acouphènes. Selon des statistiques non confirmées, environ 10 % de la population souffrirait d’acouphènes, au moins de manière intermittente. Pour nombre de médecins cependant, ce chiffre serait bien inférieur à la réalité, le nombre de cas signalés ne représentant que la pointe de l’iceberg. Or depuis très longtemps, les acouphènes demeurent une énigme pour la science et la médecine, tant leur cause demeure encore mal élucidée. Des chercheurs danois avancent cependant une explication inattendue : il y aurait un lien entre la circulation automobile et les acouphènes. Selon une étude publiée en janvier dernier et fondée sur les données de 3,5 millions de Danois, des chercheurs du Département de recherche clinique et de l’Institut Mærsk Mc-Kinney Møller de l’Université du Danemark du Sud (SDU), ont découvert que plus les habitants sont exposés au bruit de la circulation dans leur domicile, et plus ils sont à risque de développer des acouphènes. Corrélation nette « Dans nos données, nous avons trouvé plus de 40 000 cas d’acouphènes et pouvons constater que pour chaque tranche de dix décibels de bruit supplémentaire dans la maison, le risque de développer des acouphènes augmente de 6 % », explique Manuella Lech Cantuaria, médecin et professeure adjointe à l’Université Mærsk Mc-Kinney-Møller Institute et affiliée au département de recherche clinique de l’Université du Danemark du Sud. Ainsi, plus on habiterait devant une route fréquentée et plus le risque de percevoir des acouphènes augmenterait. Le mécanisme expliquant ce phénomène n’est pour l’heure pas élucidé et selon les chercheurs, il pourrait résulter d’une association avec le stress et le manque de sommeil dus au bruit routier, dont on sait qu’ils représentent d’important facteurs de risque pour les acouphènes.  « Nous savons que le bruit de la circulation peut nous stresser et affecter notre sommeil, ajoute Jesper Hvass Schmidt, professeur agrégé au département de recherche clinique et médecin-chef de l’hôpital universitaire d’Odense (OUH). Et nous savons aussi que les acouphènes peuvent s’aggraver lorsque nous vivons dans des situations stressantes et que nous ne dormons pas bien ». Alors que d’autres études devront être menées pour objectiver la corrélation entre bruit routier et acouphènes, les médecins recommandent aux particuliers d’adopter des mesures pour insonoriser au maximum leurs logements, et aux pouvoirs publics de renforcer les mesures d’aménagement urbain en faveur de la réduction du bruit routier.

Le 3 mars dernier, une projection publique et gratuite du documentaire « L’aventure de l’implant cochléaire en Suisse romande » a été organisée aux Hôpitaux universitaires de Genève. En présence des principaux protagonistes du film, et d’un public aussi nombreux qu’intéressé… Ils étaient tous là. Le professeur Pierre Montandon, le Pr Jean-Philippe Guyot, tous deux anciens chefs du service ORL des Hôpitaux universitaires de Genève, le Pr Marco Pellizzone ancien directeur du Centre universitaire romand d’implantation cochléaire, la logopédiste Marielle Deriaz, ainsi que Beqir Ramushi, Lucie Froidevaux, tous deux implantés cochléaires… Leur point commun ? Avoir participé au documentaire « L’aventure de l’implant cochléaire en Suisse » produit par forom écoute, disponible sur youtube et projeté en séance publique en ce vendredi 3 mars 2023 aux HUG. Public nombreux Avec donc, les principaux protagonistes qui ont fait le déplacement, mais aussi une soixantaine de personnes, implantées, proches, membres du CURIC, directeur des HUG, qui ont eux aussi souhaiter visionner ce documentaire qui raconte l’incroyable épopée de l’implantation cochléaire en Suisse, depuis ce jour du début des années 80, où le professeur Montandon choisit de faire venir depuis les Etats-Unis, un prototype unique d’implant cochléaire mis au point à Boston. Après un mot d’introduction prononcé par le Pr Pascal Senn, actuel chef de service d’ORL des HUG et lui-même protagoniste du documentaire, suivi de la projection du film, c’est vers l’avenir que l’assistance s’est tournée grâce à une table-ronde portant sur la thématique « Implant cochléaire, quelles perspectives d’avenir ? ». Si le professeur Senn a ainsi abordé l’état actuel de la recherche en matière de cellules souches et de facteurs de croissances destinés à améliorer l’interconnexion des électrodes des implantes cochléaires avec le nerf auditif, c’est un jeune chercheur, lui-même implanté au CURIC, Fadhel El May qui a expliqué les secrets d’une piste passionnante, celle d’une éventuelle future stimulation du nerf auditif par des électrodes fonctionnant non pas avec l’électricité mais avec de la… lumière. Un projet novateur qui, s’il aboutissait – les premiers essais sur les animaux sont prévus pour l’année prochaine -, permettrait aux personnes implantées d’obtenir une restitution auditive d’une qualité infiniment supérieure à celle proposée actuellement. Diagnostic génétique Deux autres aspects ont enfin été également abordés : la logopédiste des HUG Matilde Fritz-Legrand a ainsi expliqué les perspectives offertes par les applications développées sur tablettes et ordinateurs et qui permettent aux malentendants implantés de poursuivre avantageusement leur travail de réhabilitation chez eux, tandis que la doctoresse Hélène Cao-Van a de son côté, détaillé à quel point les progrès des diagnostics génétiques – les surdités sont à 70% de cause génétique – permettent déjà aujourd’hui, mais de plus en plus dans le futur, d’adapter la prise en charge future des implantés cochléaires. Le documentaire « L’aventure de l’implant cochléaire en Suisse romande » peut être visionné ici.

Le 4 mars dernier, 40 jeunes malentendants et sourds se sont retrouvés au karting de Payerne pour une après-midi de rencontre et de course, plein gaz sur les pistes. Organisée depuis des années par forom écoute et sa Commission jeunesse, la manifestation connaît un succès croissant. Élément incontournable de l’arrivée du printemps à forom écoute, la traditionnelle après-midi de karting des jeunes malentendants et devenus sourds a eu lieu ce samedi 4 mars au karting Payerneland de Payerne. Organisé conjointement par forom écoute et la Commission jeunesse de la fondation, l’événement a regroupé près d’une quarantaine de jeunes en provenance de tous les cantons romands. Signe du rapprochement toujours plus grand entre malentendants signeurs et non signeurs, le nombre très élevé de jeunes usant quasi exclusivement de la langue des signes et qui de plus en plus, plébiscitent les événement organisés par la Commission jeunesse. Moment important « Les jeunes se parlent beaucoup entre eux, se réjouit Cindy Beroud, la responsable de forom écoute qui a fait le déplacement, accompagné de sa collègue Lucie Froidevaux. Ils se relayent les infos et chaque année, l’après-midi de karting attire plus de monde. C’est très réjouissant car c’est un moment important au cours duquel tous les malentendants peuvent se retrouver et passer du temps entre eux ». Après un long et agréable repas de grillades au sein du restaurant du karting et au cours duquel Nathalie, la sympathique serveuse, a même pu apprendre – avec joie – quelques mots en langue des signes, Cindy Beroud, s’est adressée aussi bien en français qu’en langue des signes à l’assemblée avec une demande très spécifique : réfléchir à des propositions pour une nouvelle dénomination de la Commission jeunesse, l’actuelle étant jugée trop « sérieuse » et administrative. Contrairement aux autres années, il aura fallu attendre 15 heures pour que tous les jeunes puissent s’aligner sur la piste et que les « festivités » puissent commencer. « C’est un choix délibéré, explique Rachel Millo membre de la Commission jeunesse. Les autres années, nous n’avions pas assez de temps pour nous retrouver et discuter à notre aise. C’est la raison pour laquelle cette fois-ci, nous avons choisi de reculer l’heure du départ des courses ». Deux groupes sur les pistes Le temps, utilement employé, passant très rapidement, Bastien Perruchoud, autre membre de la commission Jeunesse, toujours très organisé, s’est ensuite très rapidement retrouvé à préciser les instructions pour le début de la compétition, les participants ayant été répartis en deux groupes, ceux d’un niveau moyen et ceux d’un niveau plus élevé, histoire que tout le monde puisse éprouver du plaisir sur les pistes. « Le karting, cela inclut de prendre en compte plusieurs facteurs, réagit Guillaume Berbier, fin connaisseur et très souvent sur le podium d’arrivée lors des précédentes éditions. Il y la technique bien sûr, mais il faut tenir compte aussi du poids de la personne qui fait la course ainsi que c’est important, de son envie ». L’envie, la technique et la chance ont en tout cas cette année consacré un nouveau tiercé de gagnants, avec à la première place Arnaud Iseli, suivi de Jocelyn Héritier et Micael Jorge. Bravo à eux et à tous les participants de cette superbe journée !

Depuis quelques mois aux USA, il est possible d’obtenir librement et sans ordonnance des appareils auditifs en cas de perte auditive légère ou modérée. En Suisse, l’idée ne séduit vraiment pas les professionnels de l’audition. Depuis le printemps dernier, il est possible aux Etats-Unis d’acquérir des appareils auditifs sans prescription médicale. Telle est la décision prise par la Food and Drug Administration, la célèbre agence américaine des médicaments, sur mandat de l’administration Biden. « Les consommateurs de 18 ans et plus souffrant d'une perte auditive légère à modérée ont la possibilité d'acheter des appareils auditifs en vente libre sans examen médical ou examen audiologique » peut-on en effet lire sur le site internet de l’institution, qui précise également qu’il s’agit bel et bien d’appareils auditifs et non de simples amplificateurs d’écoute. « Les Américains (peuvent désormais) acheter des appareils auditifs plus abordables, directement dans des pharmacies ou des magasins à travers le pays», s'est ainsi félicité dans un communiqué le président Joe Biden. De fait, le marché américain est désormais clairement divisé entre les aides auditives prescrites, qui sont prises en charge par l'assurance, ou du moins les patients qui en ont une, et les aides auditives non prescrites, dites « on the counter » c’est-à-dire qui peuvent être librement acquises par les patients « directement sur le comptoir » et à ce titre moins chères, puisqu'elles ne doivent pas être délivrées par un spécialiste. Baisser le prix d’un appareil L’objectif de la nouvelle règlementation est ainsi de faire diminuer le coût des appareils auditifs pour les faire passer d’une moyenne de 5000 dollars la paire, soit l’équivalent en francs, à environ la moitié. Une baisse substantielle dans un pays où 15 % des adultes souffrent de perte auditive, dont un grand nombre ne parvient pas à s’appareiller faute d’avoir contracté une assurance en garantissant le remboursement. En Suisse, où la prescription des appareils auditifs est très règlementée, une telle perspective suscite en tout cas un énorme scepticisme : « Ce serait la porte ouverte à encore plus d’excès. De tels appareils pourraient alors être aussi vendus par le boulanger ou le boucher ou la fleuriste, déplore Pierre Liard, ORL à la retraite et ancien président de l’Association genevoise des malentendants. En outre, se passer d’un examen ORL m’apparait aberrant, ne serait-ce que pour déterminer la cause de la perte auditive. On ne corrige pas de la même façon une surdité de transmission et une surdité de perception avec une importante perte auditive dans les fréquences aigues ». Du coté des audioprothésistes également, la démarche suscite des interrogations : « Ce que les patients doivent savoir, c’est que la pose d’un appareil auditif doit être suivie d’une réhabilitation car c’est le cerveau du patient qui apprend, explique Raphaël Furioux audioprothésiste indépendant à Yverdon-les-Bains (VD). Et je ne vois pas comment on peut adapter un appareil sans examens audiométriques, ni réglages ensuite. En Suisse, on estime qu’une personne malentendante non appareillée coûte 9000 francs par an en moyenne. Il est donc important d’être appareillé et bien appareillé ». « Potentiellement dangereux » Akustika,  l’association faîtière des audioprothésistes suisses se déclare quant à elle franchement opposée à une telle perspective: « Nous sommes clairement d'avis que les appareils auditifs doivent être remis par des professionnels et cela peut être lu dans notre code moral, qui fait partie intégrante de nos statuts, explique son directeur Christoph Schönenberger, qui ajoute : l’adaptation des appareils auditifs est potentiellement dangereuse si elle n'est pas effectuée par des professionnels car il y un risque d’occasionner des dommages supplémentaires à l'audition. C’est d’ailleurs pour cette raison que les valeurs maximales de l'amplification et de la puissance de sortie maximale des appareils vendus « on the counter » aux Etats-Unis ont été récemment réduites de 3 décibels.»

Avec la version 16.4 d’iOS, le système d’exploitation qui fait tourner nos iPhones, Apple étend la fonctionnalité « isoler la voix » aux appels téléphoniques émis depuis la ligne cellulaire. Depuis un peu plus d’une année, Apple proposait pour tous les utilisateurs de FaceTime ou WhatsApp une fonctionnalité très intéressante pour celles et ceux qui souffrent de troubles de l’audition : « isolement de la voix ». Cette fonctionnalité, disponible également sur Mac et sur iPad, permet d’améliorer l’écoute des conversations sur ces deux applications en supprimant les bruits aux alentours. « Si vous souhaitez qu’on vous entende clairement lors d’un appel FaceTime et que les autres sons soient filtrés, vous pouvez activer le mode Isolement de la voix, peut-on ainsi toujours lire sur le site internet de la firme californienne. Ce mode met en avant le son de votre voix pendant un appel FaceTime et bloque les bruits environnants ». Activation par l’émetteur de l’appel Dès cette semaine avec la sortie de iOS 16.4, la dernière version du système d’exploitation qui fait tourner nos iPhones, cette fonctionnalité très pratique sera également disponible pour les appels passés via la simple ligne cellulaire de son téléphone, à condition de disposer d’un appareil récent. Mais attention, pour être tout à fait clair, c’est donc l’émetteur de l’appel qui actionne cette fonctionnalité pour atténuer les bruits qui l’entourent, ce qui en limite un peu la portée pour un éventuel interlocuteur malentendant. Un choix d’autant plus incompréhensible qu’Apple a, depuis la sortie de l’iPhone 13, supprimé la fonction « miroir » intitulée « réduction du bruit » et qui permettait directement au malentendant d’améliorer la qualité du son reçu. Une manière selon les observateurs, de pousser les consommateurs à avoir recours à ses écouteurs sans fils « maison », qui eux, offrent toujours cette option.

Le 10 juin prochain à la Maison Rousseau et Littérature, l’écrivaine malentendante Adèle Rosenfeld présentera son livre autobiographique « Les méduses n’ont pas d’oreilles », dont l’héroïne a reçu un implant cochléaire. La présentation sera suivie d’un débat public. Unique en Suisse romande, Out of the Box – Biennale des Arts inclusifs est une manifestation qui, tous les deux ans, fédère des lieux culturels genevois autour d’une programmation d’arts inclusifs avec pour ambition de repenser la relation entre l’art et le handicap. Pour cette édition 2023, le handicap auditif sera mis à l’honneur à travers une lecture-rencontre assez particulière, puisque l'écrivaine française malentendante Adèle Ronsenfeld sera reçue à la Maison Rousseau et Littérature le samedi 10 juin à 17 heures pour une conférence consacrée à son livre « Les méduses n’ont pas d’oreilles ». Un premier roman éblouissant, plein d’humour et de douceur en forme de plongée dans le monde des déficients auditifs et dans laquelle bien des malentendants se reconnaîtront. Succès Paru en 2022, l’ouvrage rencontre d’ailleurs un succès tel qu’il sera très prochainement traduit en sept langues. Louise, héroïne du roman, s’y interroge en effet car elle doit décider si elle doit se faire poser un implant cochléaire. Si quelques sons parviennent encore à son oreille droite, il se trouve qu’hélas, elle n’entend plus rien à gauche. Dans l’intervalle, celle qui s’est construite depuis son enfance sur un entre-deux - ni totalement entendante, ni totalement sourde - voit son audition baisser drastiquement lors de son dernier examen chez l’ORL. Face à cette perte inéluctable, son médecin lui propose alors un implant cochléaire. Un implant qu’elle n’hésite pas à joliment qualifier de « cornélien », car l’intervention est irréversible et lourde de conséquences pour l’ouïe de la jeune femme. Avec la perte de sa faible audition naturelle au profit d’une audition synthétique, ne risque-t-elle pas de perdre son rapport au monde si singulier, plein d’images et d’ombres poétiques ? Adèle Rosenfeld présentera son livre dont elle lira des extraits le samedi 10 juin à 17 heures. La rencontre sera précédée d’une conférence sur le thème « Rousseau dans le dialogue de sourds » et suivie d’un débat sur l’implantation cochléaire, organisé en collaboration avec forom écoute. L’entrée est libre. Le festival Out of the Box aura lieu en mai et juin 2023 à Genève. La programmation complète sera mise en ligne en avril sur le site www.biennaleoutofthebox.ch

Une récente étude génétique basée sur des mèches de cheveux du célèbre compositeur n’a pas pu déceler les causes de la surdité progressive qui l’avait tant affecté. D’autres pathologies ont en revanche été détectées. Dans le monde de la surdité, et bien sûr au-delà, Ludwig van Beethoven reste un véritable mythe. Devenu totalement sourd à l’âge de 45 ans, après que son audition a commencé à diminuer progressivement 20 ans plus tôt, le célèbre compositeur allemand décédé à 56 ans, a pourtant, en dépit de son handicap, réussi à créer une remarquable série de chefs d'œuvre qui marquent encore l’histoire de la musique classique. « D'année en année, mes espoirs de guérison ont été progressivement anéantis et j'ai finalement été conduit à accepter l'idée d'une infirmité définitive, dont le traitement pourrait peut-être durer des années, voire même s'avérer impossible (...). Cependant, je ne parviens pas à me résoudre à dire aux gens : parlez plus fort, criez, car je suis sourd. (…) Quelle humiliation lorsque quelqu'un, près de moi, entend au loin le son d'une flûte que je ne perçois pas, ou lorsque quelqu'un écoute le chant d'un berger, que je n'entends pas non plus » se désolait-il ainsi en 1802 dans son célèbre testament de Heiligenstadt, retrouvé après son décès. Depuis sa mort à Vienne en 1827, de très nombreuses hypothèses ont été esquissées pour expliquer les causes de sa perte auditive : otospongiose, cause auto-immune, conséquences d’une typhoïde, maladie de Page, de très nombreuses causes ont été évoquées au fil des décennies, sans qu’aucune ne soit définitivement retenue et démontrée. Mèches de cheveux Une récente étude internationale lancée en 2014 et publiée le 22 mars dans la revue Current Biology, a douché les derniers espoirs en la matière. Portant sur huit mèches de cheveux présentées comme appartenant à Beethoven, et issues de collections publiques ou privées, l’étude a déterminé que cinq d'entre elles provenaient d'un même individu masculin, avec des altérations montrant qu'elles dataient bien du début du 19e siècle. Le séquençage ADN des cinq mèches retenues et recueillies durant les dernières années de sa vie a été pratiqué dans le laboratoire de l'Institut Max-Plank d'anthropologie à Leipzig spécialisé dans les analyses d’ADN ancien. Le résultat a ainsi révélé que Beethoven présentait « une prédisposition génétique considérable" aux maladies du foie (variants présents sur le gène HFE qui contrôle l’absorption du fer et sur le gène PNPLA3), ainsi qu’une infection au virus de l'hépatite B durant les derniers mois de sa vie. Deux mystères demeurent encore entiers : la cause des maladies intestinales qui l’ont si longtemps indisposé, ainsi que celle de sa surdité progressive, aucune cause génétique n’ayant pu être identifiée, les recherches ayant porté sur d’éventuelles mutations présentes dans cinquante-sept gènes, connues pour occasionner une perte d’audition après l’acquisition du langage.

Né il y a 25 ans à Saint-Julien-en-Genevois à la frontière franco-genevoise, Valentin Brunner a grandi entre la Suisse et la France, deux pays dont il dispose de la nationalité. Malentendant depuis son plus jeune âge, il vit désormais à Lausanne où il exerce son métier de passion : charpentier.   Depuis quand êtes-vous malentendant ? En fait, on n’a jamais trouvé la cause exacte. Il semble que j’entendais bien à la naissance, mais au fil des années, mes parents se sont rendu compte que quelque chose n’allait pas, même si les médecins tendaient à ne pas les croire. Finalement des tests chez l’ORL ont fini par confirmer une perte d’audition d’environ 50% à chaque oreille.  Je suis le seul malentendant dans ma famille, en dehors de mon père qui lui, l’est devenu très tard, vers l’âge de 35 ans. Êtes-vous appareillé ? Oui depuis l’âge de 6 ans et des deux côtés. La bonne nouvelle c’est que la situation est stable et que mon audition ne s’est jamais détériorée depuis. Comment s’est déroulé votre scolarité, avec ce handicap auditif ?   J’ai commencé ma scolarité à l’école publique en France, et cela ne se passait pas très bien, probablement en raison de mes problèmes auditifs… Puis mes parents m’ont inscrit à l’école Steiner à Genève, et cela a tout changé car j’ai été accueilli à bras ouverts par deux camarades extraordinaires, avec lesquels je suis toujours ami. Avec l’appareillage et le soutien d’orthophonistes, tout s’est très bien passé. Vous aviez obtenu de bons résultats scolaires ? Disons, avec des hauts et des bas. En langues, c’était difficile, et je pense que mon audition a joué un rôle. Par contre en géométrie, dans les matières artistiques ou manuelles, dans le sport aussi, j’étais très au-dessus de la moyenne. Finalement avec le recul, le choix d’une école comme Steiner était judicieux… Oui bien sûr, c’était un bon choix. Mais en tant que malentendant, cela a occasionné un effet pervers puis que je comptais trop sur les autres, au point d’en être un peu dépendant (rires). Que faites-vous à la fin de la scolarité obligatoire ? Je repars en France, à Annecy pour faire un apprentissage de charpentier, dans une école réputée, l’École des Compagnons. J’y ai obtenu deux CAP (certificats d’aptitude professionnelle, ndlr), l’un de charpentier, l’autre en construction du bois. Pourquoi avoir choisi la profession de charpentier ? Parce que le bois était une vraie passion pour moi et déjà à l’école j’adorais ce que l’on faisait en ébénisterie. C’est une vocation qui remonte à loin : j’avais 10-11 ans quand mes parents ont fait construire leur maison, entièrement en bois, et je faisais parfois semblant d’être malade juste pour pouvoir rester voir les ouvriers travailler (rires). En plus, j’adorais passer des heures à bricoler dans l’atelier de la maison. Comment s’est déroulé votre apprentissage ? Côté enseignants, c’était très bien. Mais malheureusement, beaucoup de jeunes apprentis n’avaient pas vraiment envie de travailler. Alors sur 20 en classe, nous n’avons été que 6 à décrocher notre diplôme… Votre audition ne vous a pas compliqué la tâche ? En classe pas du tout, en revanche sur un chantier, ce n’était pas et ce n’est d’ailleurs toujours pas facile d’être sur un toit quand quelqu’un vous appelle… Mais j’ai la chance d’être dans une entreprise où mes collègues savent que je suis malentendant et font des efforts. Que faites-vous une fois vos diplômes décrochés ? Je pars avec mon meilleur ami en Australie pour 8 mois !  Après un premier mois de road trip entre Sydney et Cairns, on a ensuite trouvé un petit job dans une culture de bananes. C’était parfait pour apprendre l’anglais ! Et aujourd’hui, vous travaillez… Dès mon retour d’Australie, j’ai en effet cherché du travail, en particulier à Lausanne où mon père vivait et vit encore. Après quelques expériences d’intérim, certaines très positives d’autres moins, j’ai fini par trouver un travail fixe, même si la période du covid n’a pas toujours été facile. Vous aimez ce que vous faites ? Oui bien sûr, même si personnellement j’aimerais surtout faire de la charpente, alors qu’il nous arrive souvent de faire de la construction en bois. Mais c’est comme ça, c’est le métier. Cela dit, je sais que je ne ferai pas ce métier toute ma vie : j’ai déjà 10 ans de travail derrière moi et on en sent le poids physique, en termes de fatigue, mais aussi d’impact sur le dos. Les journées sont exténuantes et la concentration liée à la perte auditive y ajoute encore. Si vous quittez le métier, que pourriez-vous faire dans ce cas ? Aucune idée pour l’instant ! Mes parents m’ont toujours dit que j’ai un don pour transmettre, et c’est vrai que j’adore ça. Alors pourquoi pas devenir un jour enseignant en apprentissage ?

Malentendant de naissance et employé polyvalent à la commune de Saint-Imier dans le Jura bernois, Guillaume Berbier a décroché en 2021 son permis de conduire poids-lourds. Une manière d’exaucer un rêve d’enfant, mais aussi pour ce sapeur-pompier volontaire, de venir en aide à ses concitoyens. « C’est un rêve qui demande beaucoup d’efforts et même d’argent, mais franchement quand on est au volant là-haut, c’est magnifique car on est vraiment dans un bureau panoramique ». Le « bureau panoramique » de Guillaume Berbier, c’est la cabine de ces poids-lourds de plusieurs dizaines de tonnes qu’il a enfin le droit de conduire. Depuis le 29 octobre 2021, 6 ans après avoir décroché son permis voiture, ce Jurassien de 27 ans qui travaille pour les travaux publics de la commune de Saint-Imier en tant qu’employé polyvalent, est en effet l’heureux détenteurs d’un permis poids lourds dit « Catégorie C ». Passion Une consécration pour ce malentendant de naissance qui, depuis sa plus tendre enfance, est fasciné par tout ce qui roule. « Les poids lourds, c’est une passion qui remonte à très loin explique-t-il, déjà lorsqu’enfant, je voyais mon père conduire de petits camions ». Alors quand Guillaume a une passion, il la suit jusqu’au bout. Dans une interview accordée à « aux écoutes » en 2016, il expliquait déjà comment, malgré le handicap auditif, il avait réussi à décrocher son CFC d’agent d’exploitation, pour devenir - là aussi un rêve d’enfance-, cantonnier, comme son père. Alors pour le permis poids-lourds, il n’a également pas hésité à mettre le paquet. D’abord au sens propre, parce qu’il lui a fallu débourser la jolie somme de 7500 francs, un investissement d’autant plus évident pour lui, qu’il était doublé d’une arrière-pensée professionnelle : « Dès la fin de mon apprentissage, j’avais constaté que de plus en plus de communes demandaient le permis poids lourd pour leurs agents de voirie. Je savais donc que cela allait également m’ouvrir des portes en termes d’emploi et de carrière ». Il y a l’argent, mais il y a également l’effort, car il a fallu une année entière pour que Guillaume puisse décrocher le précieux sésame. Car pour ce malentendant et dysphasique de surcroit, il a fallu travailler deux fois plus pour valider la partie théorique. « C’est vrai, cela m’a demandé pas mal d’efforts et beaucoup de travail en particulier à la maison pour réviser sur une application », raconte-t-il. Pratique en 4 mois… La pratique pour ce jeune homme quasiment né avec un volant entre les mains, a en revanche été bien plus simple, puisque l’affaire, rondement menée, a été réglée en à peine quatre mois. « L’examen s’est très bien passé avec un expert qui était informé de mon problème auditif et avec qui je pouvais reformuler pour vérifier que j’avais bien compris les consignes. C’était vraiment cool ». Conduire un poids lourd de plusieurs dizaines de tonnes n’est pourtant pas chose aisée, car il ne s’agit pas d’une simple réplication à plus grande échelle, des habituelles règles de conduite automobile. « Un camion est bien plus large, plus haut, plus long, tout est plus complexe avec bien plus d’angles morts. La conduite demande beaucoup de concentration, avec des sensations différentes de celles de la voiture et parfois même des manœuvres différentes pour négocier les ronds-points ». Pour l’heure, Guillaume n’utilise pas son permis de conduire de la cadre de sa profession, des certifications supplémentaires étant nécessaires. En revanche, dès le premier janvier 2024, ce sapeur-pompier volontaire de longue date conduira les immenses mastodontes rouges qui sirènes hurlantes se précipitent à chaque alerte pour venir en aide à la population.

Depuis de nombreuses années, les études sont unanimes : la consommation excessive d’alcool est nocive pour l’audition, en affectant soit le cerveau, soit l’appareil auditif. Études après études, les résultats se confirment. Non seulement l’alcool nuit à la santé d’une manière générale, mais sa consommation excessive est également spécifiquement nocive pour notre audition. Une récente étude chinoise basée sur les données d’articles scientifiques publiés l’année dernière, en utilisant les mots clés « alcool » et « déficience auditive », et totalisant près de 30'000 participants, vient ainsi de quantifier le danger : la consommation d’alcool augmente de 20% le risque de développer une perte auditive. Mécanismes multiples Plusieurs mécanismes semblent être mis en cause : en premier lieu, le fait que l’alcool induit des dysfonctionnements généraux du fonctionnement du cortex auditif, la fameuse zone du cerveau qui d’une manière générale, reçoit et analyse les messages sensoriels.  Conséquence : les signaux sonores ne sont plus traités correctement par le cerveau et la personne entend moins bien. D’autres atteintes plus spécifiques sont également recensées : une consommation excessive et régulière d’alcool altère d’une part le nerf auditif qui peut être irréversiblement détérioré, mais aussi purement et simplement l’oreille interne : ainsi, un taux sanguin d'alcool trop élevé constitue un environnement toxique pour les cellules ciliées, dont la détérioration sera irréversible. Selon de nombreuses études, c’est dans ce cas la capacité à entendre les basses fréquences qui est particulièrement concernée. Des acouphènes également Enfin, la consommation d'alcool provoque une dilatation des vaisseaux sanguins. Résultat : une quantité plus importante de sang afflue dans nos oreilles, ce qui peut engendrer ou amplifier les symptômes des acouphènes, et plus particulièrement des acouphènes objectifs ou pulsatiles.

Un large réseau interpartis regroupant des personnes handicapées, la société civile, des organisations spécialisées et des associations vient de lancer une initiative pour exiger l’égalité en droit et dans les faits des personnes handicapées. Le délai court jusqu’à octobre 2024. Depuis l’année 2000, la Constitution fédérale interdit explicitement toute discrimination fondée sur un handicap. Pourtant bien des difficultés subsistent et l’éventail des obstacles et des discriminations est large : les personnes en situation de handicap sont par exemple souvent contraintes de vivre en institution et n’obtiennent pas d’emploi bien qu’elles veuillent travailler. Vu l’absence d’adaptations nécessaires sur le plan architectural ou technique, l’accès par exemple aux transports publics, à une formation, à un cabinet médical ou au restaurant leur est en outre rendu difficile, voire impossible. Enfin, le système actuellement en vigueur ne permet pas à une personne ayant un handicap de la parole de financer l’assistance verbale dont elle a besoin pour exercer un travail et ce alors même que les personnes en situation de handicap se voient également restreintes dans l’exercice de leurs droits politiques. Ainsi, une personne sourde souhaiterait s’engager en politique ne peut actuellement pas obtenir les services d’un interprète en langue des signes. Réseau interpartis Face à ce constat, un large réseau interpartis regroupant des personnes handicapées, la société civile, des organisations spécialisées et des associations, soit plus de 1000 soutiens, vient de lancer une initiative pour exiger l’égalité en droit et dans les faits des personnes handicapées. L’initiative, intitulée «Pour l’égalité des personnes handicapées (initiative pour l’inclusion)»  exige l’égalité en droit et dans les faits des personnes handicapées. Elles doivent pouvoir participer à la vie en société de manière autodéterminée et égalitaire. Cela implique la mise à disposition des mesures de soutien nécessaires à cet effet, que ce soit sous forme d’assistance, de moyens auxiliaires ou d’autres mesures d’adaptation.  « Je suis convaincu que la Constitution suisse doit être complétée et renforcée afin que l’on puisse éliminer de manière plus efficace les discriminations vécues par les personnes avec handicap », explique Robert Joosten vice-président d’AGILE.CH, une coalition d’organisations de personnes avec handicap. Verena Kuonen coprésidente d’Inclusion Handicap, ajoute de son côté : «Les handicaps sont aussi une composante de l’être humain et doivent donc être reconnus comme tels. L’initiative pour l’inclusion fait ainsi progresser la collectivité dans son ensemble. » Le délai de récolte des 100'000 signatures court jusqu’au 24 octobre 2024. Renseignements :  www.initiative-inclusion.ch    

Ce que prévoit le texte de l’initiative «Pour l’égalité des personnes handicapées (initiative pour l’inclusion)» 

La Constitution est modifiée comme suit: Art. 8a2 Droits des personnes handicapées 1 La loi pourvoit à l’égalité de droit et de fait entre les personnes handicapées et les personnes non handicapées dans tous les domaines de la vie. Les personnes handicapées ont droit, dans le cadre de la proportionnalité, aux mesures de soutien et d’adaptation nécessaires à cet effet, notamment à une assistance personnelle et technique. 2 Les personnes handicapées ont le droit de choisir librement leur forme de logement et l’endroit où elles habitent et ont droit, dans le cadre de la proportionnalité, aux mesures de soutien et d’adaptation nécessaires à cet effet.

Très active et sociable, Léa Rey est née il y a 27 ans à Billens, du côté de Romont (FR). Malgré un double handicap, auditif et visuel, elle mord la vie à pleines dents et fourmille de projets grâce à son inébranlable joie de vivre. Depuis quand êtes-vous malentendante ? Probablement depuis ma naissance même si cela n’a été découvert que vers l’âge de quatre ans et demi, quand parents se sont inquiétés parce que je ne parlais pas encore… Le plus drôle c’est que le premier ORL consulté a pensé que j’étais simplement une gamine qui crisait (rires). Heureusement, une logopédiste a très vite compris que j’avais une déficience auditive, vu que je ne répondais qu’une fois sur dix…  Votre perte auditive est-elle importante ? Oui, je suis malentendante et appareillée des deux côtés. Mais si à l’âge de cinq ans il me restait 60 % d’audition, aujourd’hui je n’en ai plus que 11 % avec une perte qui concerne surtout les aigus. Je n'entends pas les oiseaux ou le bip  quand on se canne un objet dans un magasin… Connait-on la cause de cette perte ? Aujourd’hui oui, parce que vers l’âge de 19 ans, à l'âge de 19 ans je me suis rendu compte que je voyais moins bien la nuit. Après des tests on a conclu que je suis atteinte du syndrome de Usher une maladie génétique qui se manifeste par une perte auditive suivie d’une perte de la vue. Ainsi, je vois correctement le jour, mais la nuit j'ai besoin d'une canne blanche car je ne vois plus les reliefs ni les distances… Apparemment, je suis le seul membre de ma famille à être atteinte de ce syndrome… Cela a dû être un choc tout de même… Ma première réaction a été de me dire que c’était une maladie que j’avais depuis ma naissance et que je ne le savais juste pas… Le mieux était donc d’apprendre à vivre avec et surtout de bien profiter de la vie pour mes parents ça a été beaucoup plus difficile. Comment s’est déroulée votre scolarité ? Après une première année à l'Institut Saint-Joseph pour sourds, j'ai fait toutes mes études à l'école publique sans jamais redoubler, ce dont je suis très fière. Les séances de logopédie 2 à 3 fois par semaine et un soutien spécialisé en classe pour les matières où j'avais le plus de peine m’ont beaucoup aidée. Si je parle aussi bien, c’est vraiment parce que j’ai une logopédiste en or ! (rires) Et avec les camarades ? La période la plus difficile pour moi a été le cycle d'orientation. C'est l'âge où les enfants deviennent méchants et il y a des discriminations et des moqueries. Toutes ces personnes qui m'ont fait du mal je les remercie elles m'ont l'a apporté la force que j'ai aujourd'hui (rires). Que faites-vous à la fin de votre scolarité obligatoire en 2011 ? Au départ je voulais devenir libraire.  J'ai donc fait une année à l'école de culture générale mais je me suis rendu compte que ce n’était vraiment pas pour moi.  Et puis alors que j’étais fille au pair à Neuchâtel, la maman qui faisait des décorations florales m'a proposé de faire un stage. C’est comme cela que je me suis lancée dans un apprentissage de fleuriste à l’école d’horticulture de Genève, entre 2013 et 2016. Et cela s’est bien passé ? Oui j’ai eu des professeurs compréhensifs et des patrons de stage qui ont été empathiques et ont joué le jeu. Si j'avais besoin d'aide, il suffisait de demander… La seule fois où cela a été compliqué c’était durant la dernière année avec un employeur pas très à l’écoute. Contre son avis, j’ai présenté l’examen du CFC et je l’ai réussi haut la main. Ma devise c’est : « si on n'essaye pas c'est qu'on a déjà échoué ! » D’où vous vient cette belle assurance ? De ma famille qui est très positive ! On se tire tous en avant, on est tous là pour nous encourager les autres les uns les autres et cela compte énormément. Vous travaillez donc comme fleuriste… Oui j'adore ce métier avec une partie créative et un partie relations avec les gens. Actuellement je travaille pour Feuriot qui a une très belle renommée  et j'en suis très contente ! Comment vous voyez-vous dans 10 ans ? Beaucoup de magasins de fleuristes sont plutôt sombres avec des sols en bois, ce qui est vite handicapant pour moi… Du coup en parallèle de mon travail, je fais une formation continue en kinésiologie et dans 3 ans, j'espère pouvoir ouvrir mon propre cabinet tout en continuant à travailler à 20 ou 40% comme fleuriste.

En s’inspirant des processus observés chez les reptiles et les oiseaux et en s’aidant de techniques de thérapie génique, des chercheurs américains ont permis de reconstituer des cellules ciliées de souris. Les applications cliniques demeurent encore lointaines. C’est un vieux rêve qui pourrait – un jour – rendre obsolètes appareils auditifs et autres implants cochléaires. Jusqu’à présent, la régénération des cellules ciliées situées dans la cochlée, dont le rôle est de transformer les ondes sonores en impulsions électriques à destination du cerveau, était jugée impossible. Ce processus de renaissance cellulaire existe pourtant chez d’autres espèces animales, poissons, oiseaux, reptiles - mais pas les mammifères – qui sont capables de retrouver leur audition après une surdité. C’est donc en s’inspirant du fonctionnement de ces animaux que le chercheur Zheng-Yi Chen et son équipe de l'école de médecine de Harvard à Boston (États-Unis), ont réussi à induire une régénération cellulaire chez des souris génétiquement modifiées.  Selon leur étude, publiée le 17 avril dernier dans la revue Proceedings of the National Academy of Sciences, ce résultat a été obtenu grâce « un cocktail ressemblant à un médicament combiné à un adénovirus inoffensif ». « Frein »… Fait intéressant, le cocktail utilisé n’a pas été utilisé pour activer une production cellulaire mais à l’inverse, pour supprimer un mécanisme empêchant les cellules de se diviser. Avec pour résultat une régénération des cellules ciliées, tout à fait saines et fonctionnelles. Zheng-Yi Chen explique : « Ces résultats sont extrêmement intéressants, car tout au long de l’histoire du domaine de la perte auditive, la capacité à régénérer les cellules ciliées dans l’oreille interne a été le Saint-Graal. Pensez à un frein lorsque vous conduisez une voiture. Si le frein est toujours enclenché, vous ne pouvez pas conduire. Nous avons trouvé une molécule-ARN capable de supprimer le frein dans cette voie génétique. » Et d’ajouter : « Si nous pouvions combiner une intervention chirurgicale avec une méthode d’administration de thérapie génique raffinée, nous espérons atteindre notre objectif numéro un qui est d’introduire un nouveau traitement dans la clinique ». Pour rappel, l’altération des cellules ciliées, en général due au vieillissement, à des maladies ou des substances toxiques ainsi qu’à l’exposition à des bruits excessifs, se traduit par une surdité dite de perception, qui représente la cause la plus fréquente de perte auditive.

Le 3 juin dernier à l’hôtel Royal Savoy de Lausanne, FoRom écoute a consacré sa 22^ème Journée à thème à la prise en charge des acouphènes. Cinq spécialistes se sont succédé pour expliquer en quoi leur art pouvait venir en aide aux patients. Il y a un peu plus d’une dizaine d’années, forom écoute avait organisé sa journée annuelle de conférences sur le même thème : « les acouphènes et leur prise en charge ». La journée passionnante, s’était hélas soldée par un triste constat : en matière d’acouphènes pas grand-chose à faire d’autre que de prendre son mal en patience, tant la science était démunie face à ce phénomène encore mal compris. Pour rappel, les acouphènes subjectifs, qui représentent 95 % des cas d’acouphènes, sont des bruits « parasites » qu'une personne entend sans que ceux-ci existent réellement. Et selon une enquête menée dans pays de l’Union européenne, environ 15 à 20 % des adultes en souffriraient, ce qui en fait un véritable problème de santé publique. Autant dire que leur prise en charge est indispensable, d’autant qu’ils péjorent considérablement la qualité de vie de ceux qui en souffrent, ceux-ci pouvant très facilement sombrer dans la dépression. Message d’espoir Le 3 juin dernier, à l’Hôtel Royal Savoy de de Lausanne, FoRom écoute a une deuxième fois proposé aux malentendants romands une nouvelle journée sur cette thématique avec conférences et interventions d’experts. Avec cette fois un véritable message d’espoir : oui il est tout à fait possible de mieux vivre avec des acouphènes. Ainsi, cinq spécialistes se sont ainsi succédé tout au long de la journée pour communiquer leurs compétences en matières de prise en charge des acouphènes : l’audioprothésiste Raphaël Furioux, la sophrologue Christine Jordan, la physiothérapeute Nicole Christl, l’audio-psycho-phonologue Christine Mégret et enfin le psychologue Pierre Simon ont tour à tour exposé en quoi chacun de leur art pouvait aider à mieux vivre avec les acouphènes : sans fausses promesses, mais avec moult détails, graphiques et explications, les avantages comparatifs de la sophorologie, de la méthode cranio-sacrale, de la méthode Tomatis et enfin de la psychothérapie ont été longuement abordés. Le rôle de l’audio-prothésiste, tant dans le bilan médical à pratiquer systématiquement en cas d’acouphènes, que dans leur prise en charge audioprothétique a également été exposé en détails. Gare aux faux praticiens Avec à la clé une conclusion importante : en matière d’acouphènes, il n’y a pas de fatalité et le patient ne doit jamais hésiter à consulter car des solutions sont possibles, pour peu qu’il puisse trouver un soignant qui puisse correctement l’accompagner dans la thérapie qui lui conviendra le mieux. Gare cependant aux faux praticiens, la prise en charge des acouphènes n’étant actuellement couronnée par aucune formation certifiante reconnue et il est très important de se renseigner sur les qualités d’un thérapeute avant de faire appel à ses services. En fin d’après-midi, les différentes interventions ont laissé la place à un débat nourri assorti de témoignages et de questions de la part d’un public ravi, rassuré mais avide d’en savoir plus.

Découvrez l'exposition « Ear Me! » jusqu'au 30 juin prochain à Saint-Imier, Jura bernois. Photos, textes et témoignages relatent le quotidien des personnes qui souffrent d'un handicap auditif. Si vous habitez Saint-Imier, vous avez jusqu’au 30 juin pour aller découvrir l’exposition « Ear me ! » proposée par pro infirmis. Constituée de panneaux réunissant textes, témoignages ainsi que des photographies réalisées par Fabrice Nobs, l’exposition «Ear me!» relate le quotidien des personnes qui souffrent d’un handicap auditif. 14 personnes y partagent ainsi des tranches de leur vie. La richesse de la langue des signes, le travail des interprètes, l’ingéniosité des différents appareils auditifs y sont – entre autres - mis en avant. « Avec »… Le projet « EarMe ! » est une exposition de photos, de textes et de témoignages sur la surdité et le handicap en allemand et en français et qui a déjà été présenté l’année dernière à Bienne. Son objectif est de sensibiliser et d'informer le public sur les thèmes en question. L'accent a été mis sur les reportages photographiques et les textes de personnes concernées consacrés à divers aspects de la vie avec un handicap auditif : la problématique des enfants de parents sourds, la lecture labiale et la langue des signes, la terminologie de la surdité, les "faux sourds" et bien d'autres thèmesw encore. Enfin, A Saint-Imier, « Ear me ! » s’inscrit dans le cadre d’une programmation thématique intitulée « Avec » proposée durant tout le mois de juin et centrée sur l’accès à la culture et tout particulièrement sur la notion de «culture inclusive». Fabrice Nobs Né en 1974, Fabrice Nobs vit et travaille à Bienne. Diplômé de l’Ecole des Arts Appliqués de Vevey en 2005 et en Sciences Sociales (2001), il se consacre principalement à son métier de photographe. En dehors de cette activité, il enseigne régulièrement la photographie à l’Espace Art-vif, un lieu de créativité pour adolescents et jeunes adultes. En 2005, il reçoit un prix de soutien de l’office de la culture du canton de Berne pour son projet « Les métamorphoses urbaines ». En dehors de ses recherches personnelles, il pratique le plus souvent la photographie de théâtre et de portrait, le reportage et la photographie industrielle. « Ear Me ! », jusqu’au 30 juin au Centre de Culture & de Loisirs, rue d’la Zouc 6, Saint-Imier. me-ve, 14h-18h. Entrée libre www.ccl-sti.ch

GENEVE - D’origine argentine, formée en Argentine, en Italie et en Suisse, l’ORL Solange Nahum est la nouvelle présidente de l’association genevoise des malentendants. Elle détaille ses priorités entre ambition et pragmatisme.   Pourquoi vous êtes-vous présentée à la présidence de l’AGM ? Sur le conseil du Pr Pascal Senn (Chef du service d’ORL des Hôpitaux universitaires de Genève, NDLR), Pierre Liard, l’ancien président de l’AGM a proposé à tous les ORL de la ville de postuler à la reprise de la présidence. Avec mon idéal de rêveuse, j’ai dit que cela m’intéressait (rires). Cela dit avant d’accepter, j’ai quand même assisté à plusieurs séances de comité pour voir si cela pouvait me plaire. Et cela a été très positif… Vous avez donc entamé votre présidence sans surprise… Non, même si c’est un monde que j’ai découvert, les problèmes de l’association sont sur la table depuis longtemps. Il y a en premier lieu les réalités économiques, car l’AGM est structurellement en crise financière depuis des années. Pourtant, de gros efforts ont été faits pour vraiment réduire les coûts au minimum en supprimant toutes les dépenses inutiles, etc. Aujourd’hui, il manque très peu mais les déficits s’accumulent année après année, alors que les aides et les subventions sont précaires. Comment faire pour stabiliser les comptes ? Nous avons plusieurs pistes. D’abord vendre un chalet dont l’association est propriétaire et surtout modifier notre manière de rechercher les fonds privés, en montant des projets ponctuels, les uns après les autres, plus facilement finançables. Quelles sont les autres priorités ? Pour moi, il s’agit d’améliorer la coordination avec notre personnel en particulier les assistantes sociales, grâce auxquelles nous recevons la plus grosse partie de nos subventions. Cela demande du temps, de l’implication et de l’intelligence émotionnelle dans la gestion de groupe. Mais c’est faisable et c’est passionnant. Argent, personnel, on reste loin de vos ambitions initiales… Avant, j’avais l’idéal d’agir pour intégrer les malentendants à la société, par exemple en travaillant avec les communes pour ouvrir leur ouvrir les maisons de quartier etc (rires).  Cela viendra, mais c’est vrai que dans un premier temps, il faut d’abord pérenniser l’association, qui a tout de même plus de cent ans. Mais je reste confiante, la lumière sera au bout du tunnel, je suis très motivée et les projets se mettront progressivement en place. Que peut apporter un ORL à la présidence de ce type d’association ? Notre connaissance du monde de l’audition ! Par mon travail d’ORL, je suis toujours en contact avec les malentendants, j’observe tous les jours leurs immenses besoins, médicaux mais aussi en termes de communication et de vie sociale. Et ces problèmes touchent toutes les tranches d’âges, les enfants, les jeunes et les plus âgés… Il y a donc de grands enjeux…  

Âgée de 23 ans, sourde profonde de naissance, Justine Bron est née à Vevey et vit à la Tour-de-Peilz. Avec le soutien de sa famille, cette jeune femme agréable, ambitieuse et volontaire a décroché un CFC de fleuriste et travaille aujourd’hui à Noville.  Depuis quand êtes-vous sourde ? En fait je suis née sourde profonde de naissance. D'ailleurs, sans appareils je n'entends rien ! (rires). Quelle est la cause de votre déficience auditive ? On ne sait pas et mes parents n'ont jamais vraiment cherché à savoir. Une chose est sûre : je suis la seule sourde de la famille ! Comment s’en est-on rendu compte ? A l'époque, les tests auditifs n’étaient pas systématiquement pratiqués à la naissance. Mais ma maman a compris assez rapidement que quelque chose n'allait pas, en mettant par exemple fort le bruit de la radio et en constatant que je ne réagissais pas. Le plus drôle, c’est que les médecins, pédiatres et ORL prétendaient que tout allait bien. Pour finir, des tests plus poussés ont posé le diagnostic de surdité. Vous avez donc été appareillée ? Ah oui, à un an et demi, j’avais des appareils des 2 côtés et à 3 ans et demi, j’ai été implantée à l’oreille gauche, à l’Inselspital de Berne.  Ce fut un choix difficile pour mes parents. Mais grâce à ce choix, j'ai pu développer l'acquisition du langage. Comment s'est passée votre scolarité ?   De 1 à 4 ans, j'ai été à l'ECES, l’école cantonale pour enfants sourds de Lausanne où j'ai appris entre autres, les rudiments de la langue des signes que je parlais du reste avec ma famille. J'ai ensuite suivi toute ma scolarité à la Tour-de-Peilz, dans une école tout à fait normale jusqu'à l'âge de 15 ans. Cela s’est bien passé ? Oui, plutôt, les profs étaient compréhensifs, le directeur génial parce qu'il avait vite compris ce qu'il fallait faire pour me venir en aide. En outre, j'ai eu aussi le soutien d'interprètes LPC, de logopédistes et même d'une enseignante spécialisée pour les 5 dernières années de scolarité. Côté résultats scolaires, il y avait des hauts et des bas et je travaillais beaucoup. Bien sûr, j’étais frustrée quand j'avais une mauvaise note, mais j’ai eu la chance de ne jamais avoir de pression de la part de mes parents ! (rires) Et avec les camarades ? J'ai eu beaucoup de chance par rapport à ça, car je n'ai eu aucun problème. J'ai même pu compter sur plusieurs amies qui à l'école, m'ont beaucoup aidée, sans oublier bien sûr ma famille qui a été très présente. Sans ma maman, je ne serais pas où je suis aujourd'hui… Que faites-vous à la fin de votre scolarité obligatoire ? J'ai cherché un apprentissage de fleuriste, car ce métier m’a toujours plu. Et décrocher une formation n’a pas été facile car les patrons craignaient pour le contact avec les clients. D’ailleurs à l’AI, on a même dit à ma maman : « Votre fille ne sera jamais fleuriste ! »..  Il était hors de question que l’AI m’aide pour trouver du travail car ils voulaient me mettre dans une structure protégée alors que j’avais fait ma scolarité de façon normale. Et du coup ? Je me suis accrochée, j'ai passé les examens d'entrée à l’école de fleuriste de Lullier dans le canton de Genève, et j'ai été admise. Au bout de 3 ans, avec du travail et l'aide d'interprètes, j'ai décroché mon CFC en 2018 ! L’AI avait donc dit n’importe quoi ? Et comment ! D'ailleurs quand j'ai réussi mon CFC, je leur ai envoyé une lettre pour leur dire que j'avais réussi et que leur propos étaient inadmissibles. Ils m'ont répondu par des félicitations ! (rires). Que faites-vous ensuite ? Je cumule deux places de travail à temps partiel, à Romont et à Estavayer-le-Lac. J’ai quand même dû partir au bout de quelques mois, parce que les trajets étaient vraiment très longs. Finalement, j'ai trouvé la place que j'occupe aujourd'hui à 80%  ……...à Noville :  cela me plaît beaucoup, on travaille avec des fleurs et des plantes, on organise des événements, des mariages et on collabore avec les hôtels et les palaces… Pourquoi ne travaillez-vous qu'à 80% ? Parce que j'ai de grosses journées, que c'est fatiguant et que j'ai besoin de temps pour récupérer ! Comment vous voyez-vous dans 5 à 10 ans ? Ah ça, c'est une question difficile, je ne sais même pas ce que je ferai dans un an (rires) ! En tout cas, je veux continuer dans le même métier. D’ailleurs, dès le mois d'août prochain, je vais certainement commencer un brevet fédéral  de fleuriste à l'université de Fribourg. Je souhaite acquérir plus de techniques et de connaissances pour avoir un jour, pourquoi pas, mon propre magasin.