Retour au Magazine « Entendre avec son cœur est plus essentiel qu’entendre avec ses oreilles » 27 septembre 2021 Publié le : Devenue malentendante à l’âge de 25 ans suite à une otospongiose, la comédienne française Zoé Besmond de Senneville raconte dans son « Journal de mes oreilles » le long chemin qui l’a conduite à accepter son handicap. En vous lisant, on a le sentiment que le statut de personne officiellement handicapée en raison de votre surdité a été particulièrement difficile à accepter… C’est vrai et c’est probablement lié à mon âge mais aussi à mon éducation. J’ai été éduquée dans une famille catholique et j’ai étudié dans un établissement catholique où la notion du devoir accompli est toujours très importante. Ajoutez-y que nous vivons dans des sociétés où l’injonction à toujours être très performant ne les rend pas très compatibles avec le handicap. Et puis enfin, il y a aussi mon métier d’actrice et de comédienne qui joue sur ce registre, avec les 5 sens qui doivent toujours être infaillibles. Comment expliquez-vous la puissance des sentiments de honte et de culpabilité que vous avez ressentis ? Lorsqu’on devient malentendant, on vous suggère de ne pas en parler puisque ce handicap est invisible, ce qui induit de la culpabilité. Le résultat c’est qu’on n’a plus d’interlocuteur, personne à qui s’identifier, à qui se confier, à qui dire que l’on n’est pas content de son médecin, de son audioprothésiste… Les médecins n’ont pas su être vos interlocuteurs ? La première fois été que j’ai été confrontée à un ORL, je me suis dit : « ce n’est pas possible, quel manque d’intelligence de considération de l’humain » ! J’ai été choquée par l’étroitesse d’esprit dont les médecins faisaient preuve dans leur diagnostic sans chercher à aller plus loin que l’organe, sans faire de lien avec le reste du corps et ses mémoires. Bien sûr que la médecine peut faire beaucoup de choses et que parfois c’est bien, mais autant que possible, je renonce à voir les ORL car leur discours me plombe. Heureusement, j’ai beaucoup évolué grâce au yoga et aux thérapies alternatives… Le rapport que vous établissez avec vos appareils auditifs est également très ambivalent, entre amour et haine… J’ai une surdité mixte de perception et de transmission et j’ai l’impression que c’est plus compliqué à intégrer car au niveau restitution sonore par les appareils, cela donne des trucs très bizarres. Mais je m’y suis progressivement adaptée… Vous avez donc fait la paix avec vos appareils ? Non, même si ça va mieux. Cela dit, dès que je peux les enlever je les enlève car ils me fatiguent… et qu’avec eux je n’ai pas un retour d’audition naturelle alors parfois, ça me saoule. J’entends avec eux mais je reste gênée… Et avec vos oreilles, avez-vous réussi à faire la paix ? De ce côté oui, ça va beaucoup mieux et même si de temps en temps on se dispute encore un peu, je leur fais beaucoup moins la guerre. Je rêve encore de guérison miraculeuse mais j’accepte que cela prendra du temps. Et sur ce chemin il se passe de très belles choses. Je pense que oui, la maladie va me mener vers la guérison même si celle-ci peut être le chemin de toute une vie. Elle mène le corps vers quelque chose de plus profond. Et on se dit qu’il y a des choses plus essentielles qu’entendre parfaitement, comme entendre avec le cœur! Vous attendiez-vous au succès de votre livre ? J’ai écrit ce que j’avais en moi car je ne pouvais plus me taire. Mais je suis très contente que cela ait pu faire du bien ! J’ai conscience que cela peut aider les autres car dès sa parution, j’ai reçu beaucoup de messages auxquels j’ai d’ailleurs plupart du temps répondu. Beaucoup de gens m’ont dit : « Je vais l’offrir à mon conjoint, comme ça il comprendra ce que je vis ! » Recevoir ce genre de message, il n’y a rien de plus extraordinaire ! Et à vous qu’a-t-il apporté ? Eh bien justement, publier mon récit m’a permis de trouver des interlocuteurs. Et c’est à ce moment-là que j’ai pu me dire que je n’étais pas folle de ressentir ce que je ressentais! « Journal de mes oreilles » récit, Zoé Besmond de Senneville, éditions Flammarion, 2021. En pièce de théâtre en 2022. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Sarah Chanson : «La musique sera toujours là pour moi» 19 février 2017 Publié le : Agée de 15 ans, de papa suisse et de maman suédoise, Sarah Chanson suit des études à Genève pour devenir créatrice de bijoux. Originale et dotée d’un caractère bien trempé, la jeune fille, passionnée de musique malgré une ouïe perdue dans sa petite enfance, croque la vie à pleine dents. Comment êtes-vous devenue malentendante ? Toute petite, à l’âge de 2 ou 3 ans, j’ai eu un cancer qu’il a fallu traiter par chimiothérapie. La maladie est guérie, mais suite au traitement, j’ai malheureusement perdu une grande partie de mon ouïe. J’ai ensuite été appareillée des deux côtés. Avec les appareils auditifs et la lecture labiale, que j’ai apprise toute seule, je me débrouille très bien. Où avez-vous effectué votre scolarité ? Ici, à Genève, dans une école normale, car mes parents ont toujours tout fait pour que je sois une enfant comme les autres. Je n’ai même pas eu de logopédiste, ni besoin de cours supplémentaires. La seule chose à laquelle j’ai eu recours, c’est un micro-cravate, au cycle. Et avez-vous eu de bons résultats ? Oui, tout à fait et j’en suis très contente. Les soucis que j’ai rencontrés, c’est surtout lors des exercices oraux, compliqués à gérer, ou lorsque les profs se montraient peu attentifs. Et puis j’oubliais : au cycle, j’ai eu beaucoup de mal avec le bavardage incessant des autres enfants (rires)… Quant aux moqueries, je n’en ai pas vraiment souffert, elles me passaient au-dessus de la tête. A la fin de votre scolarité obligatoire, vous avez reçu le Prix aux élèves malentendants, décerné par forom écoute… Et j’en ai été très contente. Pour deux raisons : d’abord parce que c’était une reconnaissance des efforts que j’ai faits, ensuite parce que j’adore la lecture (Les lauréats du prix reçoivent un bon d’achat en librairie, ndlr). Avec la lecture, il n’y a plus de handicap qui tienne… Que faites-vous comme études, maintenant ? Ni les études théoriques, ni le collège ne m’attiraient. Depuis la rentrée, je suis à l’Ecole d’Arts Appliqués de Genève, pour suivre une formation en bijouterie et création de bijoux. Et j’ai été très contente et fière de voir ma candidature retenue, car c’était vraiment sélectif avec 12 élèves pris sur 50. Et si tout va bien, dans 4 ans, je décroche une maturité et un CFC. Bijouterie ? Ce n’est pas un choix courant ! En fait, j’adore les bijoux et tout ce qui est artistique. Toute petite j’adorais ça, j’en dessinais, j’achetais des boucles d’oreille… Ce qui compte pour moi, c’est d’exprimer ma créativité, ce qu’il y a au fond de moi par la création artistique. Et comment se passe ce début de formation ? Très bien. Au début, j’avais assez peur car je ne savais pas à quoi m’attendre. Mais je suis aujourd’hui ravie et je ne pensais pas que cela me plairait autant : ma classe compte 14 personnes seulement, il y a peu de bruit et les camarades sont d’une grande maturité. Personne ne se sent exclu, et nous partageons tous la même envie de créer. La seule chose, c’est que les journées sont longues avec 45 heures de travail par semaine, et c’est très fatigant pour moi avec mon handicap auditif. Que faites-vous en dehors de vos études ? Je suis pas mal sur les réseaux sociaux pour rester en contact avec mes amis. Le week-end, je dors beaucoup pour récupérer de la fatigue. Sinon j’adore écouter de la musique. Du rock et du metal, mais aussi du classique et de la musique populaire. La musique m’accompagne toujours au quotidien, je sais qu’elle sera toujours là pour moi. Et après l’école, que pensez-vous faire ? C’est trop tôt, je ne sais pas encore. Peut-être la Haute Ecole d’Art et de Design pour continuer dans la voie artistique et créative. Mais rien n’est encore très sûr. Quel serait ton plus grand rêve dans la vie ? Voyager. Je le fais déjà beaucoup avec mes parents, et je vais en plus une fois par an en Suède dans la famille de ma maman. J’adore les voyages, et j’aime beaucoup découvrir d’autres manières de vivre et de penser. C’est tellement enrichissant ! Propos recueillis par Charaf Abdessemed SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Egalité pour tous ! 10 janvier 2019 Publié le : Un projet de loi sur l’égalité et l’inclusion pour les personnes en situation de handicap et à mobilité réduite dans le canton de Neuchâtel est en cours. Explications. La plateforme d’échanges Forum Handicap Neuchâtel (FHN), association qui regroupe 24 organisations et institutions dans le domaine du social, défend depuis 2004, les intérêts des personnes souffrant d’un handicap. Elle participe activement au projet de loi sur l’égalité et l’inclusion pour les personnes en situation de handicap et à mobilité réduite. « Ce processus inédit nous permet de pouvoir compter sur une large représentativité du handicap et de faire front uni pour défendre l’égalité et l’inclusion des personnes souffrant d’un handicap. Et cela va même au-delà du cercle des membres de notre association », souligne la présidente FHN, Florence Nater. La fondation romande des malentendants, forom écoute, se joint au projet ; la responsable Michèle Bruttin nous explique. « Afin de pouvoir défendre la cause des malentendants et être visible dans le canton de Neuchâtel, j’ai contacté le comité de l’Amicale de la Chaux-de-Fonds qui, par leur membre Denis Wisard, nous représentera et je les en remercie ». Historique L’intention de faire évoluer les droits des défavorisés découle d’une succession d’actions concrètes. Pour commencer, la Suisse est signataire de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), entrée en vigueur en 2014. En décembre de la même année, la motion populaire « Pour une véritable politique cantonale en matière d’égalité pour les personnes en situation de handicap et à mobilité réduite », est déposée au Grand Conseil neuchâtelois. Elle est acceptée par cette autorité en avril 2015 et vise à pouvoir disposer d’une loi garantissant une égalité de traitement entre tous les résidents du canton, y compris les personnes en situation de handicap (PSH). En avril 2018, le Conseil d’Etat a publié un rapport d’information qu’il souhaitait faire valider par le Grand Conseil. Ce plan d’action prévu durant la législature aboutira dans un second temps à la création de la loi évoquée dans la motion. « Le Grand Conseil a souhaité que lui soit d’emblée soumis la loi, nous invitant à mener les démarches. J’ai ainsi lancé des réflexions nécessaires à cette loi, conviant les représentants des organismes de soutien des PSH, menés par Forum Handicap NE », annonçait le Conseiller d’Etat, Alain Ribaux. Le 27 juin dernier, une rencontre a eu lieu avec tous les protagonistes. Un groupe de travail représenté par sept délégués a permis de déterminer leur mission. « Nous allons nous initier à tout ce qui existe déjà en Suisse et étudier de près la loi en vigueur dans le canton de Fribourg et le projet de loi de Bâle-Ville, dont les contenus nous seront utiles », explique un des membres de l’Amicale de la Chaux-de-Fonds, Denis Wisard, impliqué dans ce projet. Le Conseil d’Etat a invité les représentants et organisations membres ou non de Forum Handicap Neuchâtel pour désigner la délégation du Groupe de Travail Motion Handicap, en août dernier. Parmi eux, Victoria Würtz de la Fédération suisse des sourd /Handicap auditif. « Notre service juridique a repris les choses en main en participant à ces séances. Les différentes associations présentes s’y sont mises d'accord sur des bases importantes, comme la notion d’inclusion plutôt qu’intégration et une définition du handicap non pas basée sur la déficience mais plus dans l’esprit de celle de la CDPH ». Lors des prochaines séances de travail, la Fédération Suisse des Sourds (FSS) a à cœur d’intégrer des éléments concernant plus précisément les personnes sourdes et malentendantes, comme le manque d’interprètes, les difficultés rencontrées par les enfants sourds dans le cadre scolaire, le manque d’un accueil spécialisé dans les hôpitaux, etc. Et de poursuivre : « le travail est encore long mais nous sommes ravis que le canton de Neuchâtel ait pensé à consulter le monde associatif afin de mettre sur pied une loi reflétant véritablement les besoins réels des personnes handicapées ». Législation dans le canton de Fribourg La loi en vigueur promeut l'autonomie et l'autodétermination de la personne en situation de handicap, ainsi que sa participation à la société. Elle vise aussi à la reconnaissance des compétences et des besoins de la personne en situation de handicap au sein de la société et règle l'action de l'Etat en complément des législations fédérales et cantonales existantes. L'Etat collabore avec les personnes en situation de handicap, ainsi qu'avec les partenaires privés et publics à la réalisation d'une politique coordonnée sur les plans fédéral et cantonal. Il assure également le suivi de la mise en œuvre dans le canton des législations internationale et fédérale, relatives aux droits et à l'égalité des personnes en situation de handicap. Enfin, l’Etat veille à coordonner l'offre de prestations en faveur des personnes en situation de handicap. Au menu, la formation et le développement personnel régis par la législation spéciale. A cet effet, l'Etat peut mandater des organismes privés en vue d'offrir des activités de formation continue et de développement personnel. Il soutient les entreprises dans leurs démarches visant à favoriser la participation de la personne en situation de handicap au monde du travail et institue un fonds. Pour la mobilité, l’habitat et les infrastructures, l'Etat peut mandater des organismes privés en vue de développer l'offre de transport pour les personnes qui, en raison de leur handicap, ont besoin de telles prestations. A titre subsidiaire, il peut accorder des aides financières pour soutenir des projets favorisant l'adaptation de logements et d'infrastructures aux besoins des personnes en situation de handicap. L'Etat peut également accorder des aides financières pour soutenir des initiatives favorisant la participation de la personne en situation de handicap aux activités associatives et communautaires. (Extrait de loi). Quoi de neuf dans les autres cantons ? Le Canton de Bâle s’est doté d’un service spécialisé employant une personne en charge de l’égalité pour les PSH pour son projet de loi en cours ; la Ville de Berne dispose elle aussi d’un service spécialisé et Zurich, d’une instance chargée de projets dans le domaine. Quelques cantons ont nommé des personnes responsables de l’égalité avec les PSH ou mandaté un service en tant que référant des organisations de soutien. D’autres possèdent des commissions ou des organes de coordination en charge des mesures à mettre en place en faveur de l’égalité. Zurich et Genève mentionnent une stratégie coordonnée en la matière, alors que plusieurs autres ont constitué des groupes permanents de travail dédiés à cette thématique, répondant aux exigences de la CDPH. La Conférence des directrices et directeurs cantonaux des affaires sociales (CDAS) a pour sa part adopté, en 2013, des principes relatifs à une politique en faveur des PSH 12. Toutefois, de manière générale, l’évaluation de la loi sur l'égalité pour les handicapés (LHand) par la Communauté de travail BASS/ZHAW parvient à la conclusion que le droit à l’égalité des PSH est trop peu connu, même de la part des intéressés. Gageons que le canton de Neuchâtel, les organismes et les représentants de PSH poursuivent de main de maître leur projet et leur engagement pour faire évoluer très rapidement les conditions d’égalité pour tous. Affaire à suivre… www.forum-handicap-ne.ch [border-around color="blue"] Droit à l’égalité des PSH suisses, mesures concrètes à évaluer Rédiger une loi en faveur d'une politique d'inclusion des PSH. Définir les contours d’une coordination de la mise en œuvre de dite politique, en partenariat avec les organismes de soutien des PSH. Soutenir lesdits organismes. Mettre en place un observatoire des bonnes pratiques en matière d’égalité des PSH et des discriminations. L’autonomie. L’inclusion à l’école obligatoire, voire avant, dans le cadre de l’offre préscolaire et d’activités que les enfants dans cette situation devraient pouvoir fréquenter avec un minimum de contraintes. Les PSH adultes doivent avoir la liberté de vivre où elles le souhaitent, de se déplacer librement et d’habiter dans le milieu qu'elles choisissent. La législation prescrit que les installations ouvertes au public (routes, chemins, places, jardins publics, etc., en fait l’ensemble de l’espace public) doivent être construites de façon à ce que les PSH puissent y accéder de manière autonome.[/border-around] SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Karting à Payerne: des jeunes heureux de se retrouver sur le circuit 13 mars 2017 Publié le : C'est désormais depuis quelques années une belle tradition. A l'occasion de la Journée nationale de l'audition, une quinzaine de jeunes malentendants se sont retrouvés ce samedi 11 mars à Payerne, à l'invitation de forom écoute, pour une sympathique et conviviale après-midi de karting. Certains étaient des habitués - des membres de la Commission Jeunesse de forom écoute -, alors que d'autres venaient pour la première fois, ravis de ce rendez-vous printanier et ludique où camaraderie rime avec esprit de compétition. Comme d'habitude, l'après-midi a débuté dans la bonne humeur par un sympathique repas où les conversations allaient bon train, entre grillades et pommes de terre frites. Dès 14 heures, les jeunes - pratiquement autant de filles que de garçons! - se sont ensuite inscrits pour la course, avant d'entamer un premier tour de chauffe, à titre d'essai, histoire de se familiariser avec la piste. Avec pour un des jeunes apprentis "fangio", qui s'essayait pour la première fois à l'exercice, une très rapide sortie de piste, spectaculaire, mais heureusement sans gravité. A fond la caisse Dix minutes plus tard, les "choses sérieuses" commençaient, avec les qualifications, suivies juste après de la course proprement dite, d'une durée de 15 minutes. 15 minutes intenses où chacun a essayé de donner le meilleur de lui-même pour boucler chaque tour dans le meilleur temps possible. Alors bien sûr, sur le circuit, les "pros" ont côtoyé les néophytes, qui malgré leur première tentative en karting, ont tout de même fait très bonne figure, réussissant des temps très honorables pour cet exercice inédit. Les "pros" en revanche, poussés par un solide instinct de compétition, y sont allés à fond la caisse, lâchant les gaz pour réussir de très belles performances. Avec un résultat inchangé puisqu'en fin d'après midi, ce sont donc finalement Bastien, Sébastien et Guillaume, terminant respectivement 1er, 2e et 3e qui ont gravi les marches du podium, confirmant les résultats obtenus sur l'ensemble de l'après-midi. Arrivée en 4ème position, Solène a également réitéré ses meilleures performances des années précédentes. Tous les jeunes se sont ensuite séparés pour rejoindre leurs cantons respectifs, non sans se promettre de retrouver l'année prochaine pour une nouvelle journée plein gaz. ChA avec la collaboration de Bastien Marquis pour les photographies. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Ecouteurs et environnement sonore: une méga-étude d’Apple confirme leur impact sur notre santé auditive 2 mai 2021 Publié le : En novembre 2019, Apple a utilisé les données générées par des milliers d’utilisateurs d’iPhone et d’apple Watch pour mieux étudier leurs données liées à l’audition. Les résultats de cette étude sont sans appel. Depuis plusieurs années, Apple s’intéresse à la santé auditive en implémentant des fonctionnalités et des réglages qui permettent de mieux la préserver. Mais elle ne s’est pas arrêtée là. La firme à la pomme vient en effet de publier une étude d’une ampleur sans précédent à laquelle se sont prêtés durant une année des milliers d’utilisateurs à travers les Etats-Unis. Intitulée « Apple Hearig », lancée en novembre 2019 en collaboration avec la School Public Health de l’Université du Michigan, l’étude a collecté des données à partir de leur iPhone ou des capteurs de santé embarqués dans l’Apple Watch, via une application intitulée Research . A noter que les participants n’ont rien eu à faire de spécial, si ce n’est de vivre et d’utiliser tout à fait normalement leurs appareils selon leurs habitudes quotidiennes. Et les résultats de cette étude en conditions réelles sont sans appel : 10% des participants écoutent la musique trop fort sur leurs écouteurs et un quart vivent dans des environnements où ils sont exposés à des niveaux sonores dépassent les limites tolérées par l’OMS : trafic routier, transports publics, machines etc. Protéger son audition Mais il y a pire : 20% des participants souffrent déjà d’une perte d’audition selon les critères de l’OMS, 10% seulement ayant été diagnostiqués par un professionnel de l’audition, et très peu d’entre eux ont recours à un appareil auditif. Enfin 20% des volontaires souffrent de bourdonnements d’oreilles au moins une fois par semaine. « Même pendant cette pandémie, alors que de nombreuses personnes restent à la maison, nous voyons encore 25 % de nos participants subir une exposition élevée aux bruits environnementaux », explique Rick Neitzel, professeur associé en sciences de la santé environnementale à l'École de santé publique de l'université du Michigan. « Les résultats de cette étude peuvent améliorer notre compréhension des expositions potentiellement nocives, et aider à identifier des moyens pour que les gens puissent protéger leur audition de manière proactive ». Apple a également averti les utilisateurs d’écouter de la musique et d’autres médias au volume le plus bas pour éviter de risquer une perte auditive. La société suggère également des visites périodiques chez un audioprothésiste pour faire vérifier votre audition. «Nous encourageons les gens à prendre les mesures appropriées pour protéger leur audition et à demander des soins en cas de besoin», a déclaré Ren Minghui, sous-directeur général de l’OMS, cité dans le blog de la firme de Cupertino. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine « Tout dans mon parcours a été difficile ! » 4 décembre 2021 Publié le : Âgé de 26 ans, Jocelyn Héritier vit à Miège en Valais. Sourd de naissance et implanté cochléaire, il a pas moins de deux CFC dans la poche, arrachés à force de travail et de volonté. Rencontre avec un jeune homme confiant, bien dans sa peau dont le hobby principal est le… théâtre. Comment es-tu devenu malentendant ? En fait je suis né sourd, et j’ai été implanté à l’âge de 4 ans et demi. Connais-tu l’origine de cette surdité ? Non, je suis le seul malentendant dans toute ma famille et ma mère pense qu’il doit probablement s’agir d’une malformation consécutive à une maladie survenue durant sa grossesse. Comment a été diagnostiquée ta surdité ? J’avais 9 mois quand ma mère s’est rendu compte que je ne réagissais pas aux sons, alors que très tôt, je ressentais les vibrations. Très vite un médecin a ensuite posé un diagnostic de surdité, c’était en 1996. Ensuite à Lausanne il y a eu beaucoup de discussions avec le médecin du CHUV où j’avais été envoyé, mais nous pensons qu’il nous a cachés que l’implant cochléaire existait. Du coup ce que n’est bien plus tard, lors d’une rencontre entre sourds, que ma maman a croisé un enfant implanté. C’est là qu’elle a compris qu’un miracle était possible (rires). J’ai donc ensuite été implanté à l’âge de 4 ans et demi à Berne. Tu parles particulièrement bien, au point que l’on n’a pas du tout l’impression que tu es implanté… Ah pour ça, il a beaucoup fallu travailler ! Ma maman m’a énormément soutenu et on a beaucoup, beaucoup parlé tous les deux. Et puis ensuite, c’était le travail une fois par semaine avec la logopédiste pendant des années et des années, jusqu’à la fin de la scolarité obligatoire… Justement, comment s’est déroulée ta scolarité ? Toujours avec des entendants ! J’ai été en maternelle puis à l’école primaire jusqu’à la 6ème , que j’ai dû redoubler en raison de résultats insuffisants. J’ai donc refait l’année, mais cette fois avec l’aide d’un interprète LPC et là, j’ai pu intégrer le cycle. Et ensuite qu’as-tu fait ? J’ai fait un apprentissage de mécanicien de production, un métier qui permet de fabriquer des pièces métalliques sur des machines manuelles. En fait, c’était mon responsable d’apprentissage qui m’a orienté vers cela parce que c’était plus facile qu’un apprentissage de polymécanicien. Du coup de 2011 à 2014 j’ai suivi mes cours à Lausanne et en 2014 j’ai décroché mon premier CFC. Parce que tu en as un autre ? Oui, juste après mon CFC de mécanicien de production, j’ai enchainé avec une passerelle en trois ans, cette fois à Sion et j’ai pu avoir comme cela, en 2017 un 2e CFC de polymécanicien ! Et depuis, je travaille en entreprise… Cela fait un très beau parcours. Mais tout n’a pas été facile non ? Tout a été difficile ! D’abord être très souvent le seul sourd/malentendant avec des entendants ce n’est vraiment pas facile du tout, surtout quand ils échangent rigolent entre eux et tout, et que moi je ne comprends pas leurs blagues. On se sent très vite exclu dans ces cas-là ! Et puis les études ont été ardues, parce qu’en fin de journée, j’étais épuisé et ce n’était pas évident du tout de pouvoir réviser et travailler mes cours… Et comment as-tu fait ? Pour moi, le plus important c’était de dormir tôt pour pouvoir être en forme le lendemain. Du coup, pour gagner du temps durant mon premier apprentissage, je faisais mes devoirs dans le train. Ensuite pour le 2e CFC, comme j’étais dispensé du cours de culture générale que j’avais déjà fait, j’avais un peu de temps pour travailler à la cafeteria. Comment vois-tu ton avenir professionnel ? Là franchement, travailler avec beaucoup de bruit en permanence du matin au soir est très très difficile pour moi. Du coup j’envisage une reconversion professionnelle. Comme je veux profiter de mon expérience antérieure de travail, je pense me former comme dessinateur constructeur industriel, ce qui me permettra de travailler dans un environnement moins bruyant. Que fais-tu comme loisirs, en dehors de ton travail et des études ? Pendant l’école j’ai fait beaucoup de unihockey, mais j’ai dû arrêter faute de temps en commençant mon apprentissage. Ensuite pendant mes études, je me suis un peu replié sur moi-même et j’ai passé une phase difficile parce que j’avais beaucoup perdu confiance en moi. Alors pour avancer, je me suis fixé un défi, et je me suis mis à faire du théâtre… Du théâtre ??? Eh oui, et en plus du théâtre avec des entendants (rires) ! Au début, c’était avec la boule au ventre que je montais sur scène d’autant qu’on a commencé avec du théâtre d’improvisation, ce qui était l’expérience la plus difficile de ma vie. Mais le théâtre m’a été très utile pour me débloquer et prendre confiance en moi, et c’était vraiment un beau chemin, même si on a dû nous interrompre à cause du covid. Mais bon du coup, l’année passée je me suis mis à apprendre la langue des signes ! SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Remboursement des appareils auditifs: un bilan en demi-teinte 19 septembre 2013 Publié le : Depuis le 1er janvier 2011, le remboursement des appareils auditifs se fait sur la base d’un montant forfaitaire. Deux ans après cette réforme voulue par l’OFAS, quel est le bilan des différentes mesures entrées en vigueur ? S’il est encore trop tôt pour se prononcer sur la réduction des coûts escomptée, une chose est sûre: un certain nombre de malentendants sont laissés sur le carreau. C’était il y a un peu plus de deux ans. Le 1er juillet 2011 entrait en vigueur un nouveau système de remboursement des appareils auditifs. Une révolution pour des malentendants habitués à un ancien mode de remboursement beaucoup plus généreux, par lequel l’AI réglait directement à l’audioprothésiste le montant des appareils fournis aux malentendants. Depuis, changement de cap. L’AI concède désormais à chaque malentendant un montant forfaitaire de 840 francs pour un seul appareil, 1650 francs pour deux appareils. Tous les 6 ans, le malentendant se voit ainsi verser cette somme, et à charge pour lui de l’utiliser comme bon lui semble pour acquérir l’appareillage dont il a besoin, y compris à l’étranger s’il le souhaite, et rémunérer un audioprothésiste pour le réglage de ses appareils. Objectif annoncé de cette réforme: faire jouer la concurrence et surtout, faire baisser les coûts pour l’AI, comme l’annonçait en mars 2011, Yves Rossier, alors directeur de l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS). Réserves Alors qu’à l’époque, malentendants, médecins ORL, audioprothésistes et forom écoute avaient fait part de leurs plus vives réserves face aux conséquences prévisibles de cette réforme, quels résultats a-t-on pu observer, deux ans après son entrée en vigueur ? Les objectifs en termes de coûts ont-ils été atteints par l’OFAS ? Le prix des appareils auditifs a-t-il, comme espéré, baissé sous le jeu de la concurrence ? Et enfin, et c’est le plus important, les malentendants ont-il pâti de cette baisse claire du soutien financier qui leur était alloué ? Sans surprise, l’introduction du nouveau système au 1er juillet 2011 s’est d’abord traduite par une véritable explosion des demandes au premier semestre de l’année 2011, la plupart des malentendants ayant très logiquement souhaité bénéficier de l’ancien système de remboursement, juste avant son abrogation. « A cette époque, on a à peu près appareillé tout le monde, constate Stéphane Fourreau, audioprothésiste indépendant et membre du Conseil de fondation de forom écoute. Evidemment, juste après, il y a eu un énorme creux ». Le résultat est simple: alors qu’en Suisse, on vendait au total une moyenne de 70'000 appareils auditifs chaque année, 2011 a connu un important pic, avec plus de 90'000 appareils qui ont trouvé acquéreur, pour la grande majorité au cours du 1er semestre. Evidemment, l’année suivante, en 2012 donc, seuls 50'000 appareils ont été vendus, tandis que les chiffres du 1er semestre 2013 font état de 30'000 appareils commercialisés, laissant augurer d’un progressif retour à la normale après le boom de 2011. Trop tôt Cette évolution très particulière fait qu’en réalité, il est encore trop tôt pour tirer un bilan fiable et définitif des implications de la réforme. « Nous estimons que 2013 sera l’année où la situation va se normaliser et qu’à partir du bilan 2014, nous pourrons suivre l’évolution du nouveau système, observe ainsi Harald Sohns, porte-parole de l’OFAS. L’évolution du nombre de nouvelles demandes reste inconnue ». Difficile de savoir donc si l’objectif de réduction des coûts affiché par l’OFAS semble en passe d’être atteint. Alors que l’enveloppe financière allouée par l’AI en 2010 était de 41 millions de francs, 34 millions ont été concédés pour chacune des années 2011 et 2012, nouveaux cas et cas de renouvellement confondus, comprenant des remboursements selon l’ancien et le nouveau système. A noter que ces chiffres comprennent également les dépenses pour frais complémentaires – réparation, remplacement d’accessoires, etc.-, qui continueront à être remboursés selon l’ancien tarif pendant 6 ans. Etudes en cours Afin d’y voir plus clair, l’OFAS a mandaté deux études pour évaluer la situation, l’une examinant la qualité de l’approvisionnement après l’introduction du nouveau système (résultats attendus en 2015), la seconde évaluant l’effet sur les prix des produits, dont les résultats sont attendus pour le début de l’année 2016. L’autre grande inconnue est en effet l’évolution du prix moyen des appareils auditifs en Suisse, censé être tiré vers le bas par une concurrence accrue. Pour Akustika, l’association faîtière qui fédère les audioprothésistes suisses, l’affaire est entendue: « les effets de la concurrence sont bien là, nous confirme ainsi Nathalie Farner-Harchambois, d’Akustika. Les prix ont baissé de 20 à 30% », un constat que ne partagent pas nombre d’audioprothésistes romands que nous avons contactés et qui affirment n’avoir à ce jour observé aucune diminution significative du prix des appareils commercialisés.[/zone] [zone]Des malentendants globalement insatisfaits Pour les malentendants, l’impact de la réforme de 2011 peut être évalué selon deux axes majeurs interdépendants. D’abord la qualité des prestations, de l’appareillage et des soins reçus, et ensuite bien sûr, selon un volet financier. Si l’on en croit, l’étude « EuroTrak Suisse 2012, L'audition en Suisse » réalisée sur mandat des HSM (Hearing Systems Manufacturers), l’Association suisse des fabricants d'aides auditives, le constat est clair: « les porteurs d’aides auditives se montrent plutôt critiques envers le nouveau système de remboursement, peut-on y lire. Les différentes mesures de réduction de coût sont jugées négativement par la plupart d'entre eux. » « Sans aucun doute, confirme Nathalie Farner-Harchambois, d’Akustika, les malentendants n’ont tiré aucun profit du nouveau système forfaitaire. Le nombre de malentendants pouvant bénéficier d’un remboursement a diminué de manière drastique. Ceci étant dû au relèvement du seuil d’entrée pour être un ayant droit, la perte auditive doit être plus élevée qu’auparavant en âge AI ou AVS. » Quant à ceux susceptibles de bénéficier d’un remboursement, la situation est contrastée. Les nouveaux malentendants à appareiller et qui se voient remboursés d’emblée selon le nouveau système n’ont pas connu autre chose. « On peut dire que ceux-là prennent ce qu’on leur donne, observe l’audioprothésiste Stéphane Fourreau. C’est pour ceux qui ont connu l’ancien mode de remboursement que la donne a changé. » Paradoxalement, certains vont même avoir tendance à mieux s’équiper. En raison de la pression financière, ils vont mieux évaluer leurs besoins, faire la chasse aux devis, et au final obtenir des prestations très en phase avec leur profil personnel. En revanche, ajoute M. Fourreau, « certaines personnes qui avaient l’habitude d’un système généreux vont exprimer leur frustration, faire durer leur équipement plus longtemps, s’adresser à des organisations d’aide comme Pro Infirmis ou Pro Senectute pour essayer d’avoir une aide financière, etc. » Si l’on s’en tient à l’observation stricte des chiffres, et au vu de la stabilité du nombre d’appareils auditifs vendus en Suisse (cf. article plus haut), un constat s’impose: sur le plan financier, la réforme de 2011 se traduit pour l’instant par un report de charges de l’AI/AVS sur le malentendant qui y va de sa poche pour compléter le forfait accordé et se maintenir un appareillage optimal. En clair, et à l’instar des lunettes même si n’atteignent pas des sommes aussi élevées, le pouvoir d’achat élevé des Suisses leur permet de garantir la qualité des prestations en matière d’appareillage. Mais c’est une moyenne. Car pour les personnes dont le revenu est faible, la réforme a en revanche un goût amer, et elles doivent souvent se contenter d’appareils dont les performances sont moyennes, ou inadaptées à leur situation particulière. « Certains malentendants s’orientent vers d’autres filières sauvages qui semblent financièrement plus intéressantes de prime abord, mais n’incluent aucune audiométrie tonale ou vocale, aucune adaptation audioprothétique de l’amplification et de la limitation, aucun suivi et contrôle de l’efficacité, déplore Nathalie Farner-Harchambois. Ces solutions s’avèrent plus onéreuses car non concluantes, non évolutives et dans des mains non compétentes qui peuvent se révéler dangereuses. » Au final, « l’impact de la réforme sur la qualité des prestations fournies aux malentendants est difficile à évaluer. Mais une chose est sûre: ceux qui ont peu de moyens ont tendance à se résigner avec ce qu’ils ont, confirme la doctoresse Dorothe Veraguth, présidente de la Commission d’audiologie et d’expertise de la Société Suisse d’Oto-Rhino-Laryngologie et de Chirurgie cervico-faciale. Et pour ceux qui présentent ce profil, la 2ème visite de contrôle de l’ORL prévue dans l’ancien système, et qui a été supprimée, aurait eu toute sa raison d’être ! » De son côté, Pro Infirmis Vaud confirme être de plus en plus sollicitée par des personnes malentendantes qui ne parviennent pas à payer leurs appareils. « Avant toute chose, nous encourageons les personnes à faire établir au moins deux devis. Beaucoup y sont réticents, mais nous leur rappelons que c’est le législateur qui l’a voulu ! », conseille Monique Richoz, la directrice de l’institution, qui ajoute: « ensuite, nous aidons les personnes qui le souhaitent à introduire des cas de rigueur (voir encadré NDLR), et en cas d’échec, nous entrons en matière pour chercher des financements via des donateurs privés. Des solutions existent ».[/zone] [zone]Des audioprothésistes désorientés S’il est une profession dont l’organisation, le mode d’exercice et même le quotidien ont été profondément modifiés par la réforme du remboursement des appareils auditifs, c’est bien celle des audioprothésistes. « Le paysage actuel dans le domaine de l’audioprothèse est déstabilisant à la fois pour notre clientèle et pour les audioprothésistes, constate Nathalie Farner-Harchambois, d’Akustika, l’association faîtière de la profession. Ces dernières années, beaucoup de magasins d’appareils auditifs ont ouvert et la situation est proche de la saturation, d’autant que les offres parallèles, sans être de véritables solutions, se rajoutent à l’offre globale. Ajouté à cela la baisse des prestations, tout cela crée un climat morose ». « Beaucoup de membres de notre profession ont l’impression d’être devenus des vendeurs, explique un audioprothésiste romand qui souhaite conserver l’anonymat. Avec cette réforme, les audioprothésistes sont tout simplement mis en concurrence et doivent sans cesse vendre leurs produits et leurs prestations. Ils doivent fournir une palette plus complète de services pour se démarquer les uns des autres, ce qui implique de se tenir vraiment à jour, car la clientèle, elle-même sous pression, est beaucoup plus exigeante ».[/zone] [zone]Les achats à l’étranger, plutôt rares C’était l’un des objectifs de la réforme. Faire jouer la concurrence, y compris en poussant les malentendants à aller s’approvisionner sur les marchés étrangers, à priori moins chers qu’en Suisse. Il semble néanmoins que ces cas soient rares, malgré la compétitivité des concurrents étrangers. Et pour cause: à l’instar des soins dentaires, le service après-vente en matière d’audioprothèse est d’une importance prépondérante. Difficile en effet de se précipiter sur le premier TGV en cas de panne, d’urgences, ou de dysfonctionnement de son appareil.[/zone] [zone]Un recours: les cas de rigueur Dans la majorité des situations, le forfait remboursé par l’AI ne permet pas de couvrir le coût de l’appareillage auditif et les services durant les six années requises. La personne malentendante qui exerce une activité lucrative, qui est en formation, en recherche d’emploi ou qui accomplit des « travaux habituels », (éducation d’un enfant et/ou les activités usuelles d’une vie à domicile) peut dans ce cas introduire un cas de rigueur auprès de l’AI. L’octroi d’une prestation pour « cas de rigueur » signifie que l’AI prendra en charge les coûts de l’appareillage qui dépassent le montant forfaitaire pour autant que l’appareillage reste « simple et adéquat ». La procédure est relativement complexe et volontairement décourageante. Résultat: jusqu’au 31 juillet dernier, seuls 41 cas de rigueur ont été remboursés par l’OFAS, selon les critères fixés par le nouveau système.[/zone] SUIVANT PRECEDENT

Retour à l'agenda Fête de la Tulipe 29 avril 2017 A Morges SUIVANTE PRECEDENTE

Retour au Magazine La thérapie génique ouvre une nouvelle porte 26 juin 2018 Publié le : Les recherches sur la thérapie génique de la neurobiologiste Christine Petit redonnent espoir aux personnes atteintes de surdité. Publié sur le blog français des acouphéniens, l’article sur la thérapie génique et les recherches du Pr. Christine Petit, pionnière de l'analyse génétique des surdités et directrice de l'Unité génétique et physiologie de l'audition à l'Institut Pasteur, paraît très encourageant. Les recherches sur la thérapie génique suscitent beaucoup d'espoir ces dernières années que ce soit pour les parents d'enfants sourds ou pour tous ceux qui sont atteints par la surdité ou les acouphènes. L'identification de centaines de gènes a accéléré le développement de traitements capables de réparer l'oreille interne. Environ 1 enfant sur 700 naît avec une surdité profonde ou sévère. Un déficit précoce de l'audition d'origine génétique dans 60 à 80 % des cas. Génétique C'est en 1995 à l'Institut Pasteur (Paris) que le premier gène responsable de surdité est isolé. Depuis, plus d'une centaine d'atteintes génétiques responsables d'autant de formes distinctes d'atteintes auditives ont été identifiées. Ces découvertes révolutionnent la recherche et ouvrent la voie au développement de thérapies pour réparer l'oreille interne, au premier rang desquelles la thérapie génique. « L'audition est un domaine des neurosciences qui doit beaucoup à la génétique. Nous avons pu identifier les mécanismes moléculaires permettant à la cellule sensorielle située dans la cochlée de recevoir le son et de le transformer en un codage électrique qui sera délivré par le nerf auditif au cerveau ». Cette meilleure compréhension du système auditif a permis d'identifier les mécanismes défectueux à l'origine des surdités neurosensorielles. Des formes liées à l'atteinte des cellules sensorielles ou à celles du nerf auditif. L'identification de ces gènes a également permis le développement de modèles sur la souris. « La cochlée de souris et la cochlée humaine sont très semblables. On peut donc raisonnablement s'appuyer sur ces modèles pour identifier les formes de surdité pour lesquelles les thérapies géniques sont les plus prometteuses ». Expérimentations Dans son laboratoire, la chercheuse travaille à la fabrication de gène-médicament capable de pallier les effets des gènes malades. Fin 2017, elle a démontré que l'injection d'un gène thérapeutique directement dans l'oreille interne de souriceaux permettait de réparer les cellules sensorielles abîmées. Avec une injection à deux semaines, ces animaux sourds profonds ont partiellement retrouvé l'audition et totalement l'équilibre. Aux États-Unis, des chercheurs (université de Kansas City) conçoivent déjà un essai clinique chez l'homme. Il vise à insérer un gène dans les cellules de soutien (un autre type cellulaire présent dans l'oreille interne) pour les forcer à devenir des cellules sensorielles. Une approche séduisante qui pose de nombreux défis. « La cochlée compte plus de 17.000 cellules sensorielles et toutes différentes les unes des autres. Chaque cellule répond à une fréquence donnée en fonction de sa morphologie et de ses propriétés biophysiques. Outre la genèse de nouvelles cellules, il faut réussir à restaurer ses connexions avec les cellules de soutien devenues moins nombreuses et les neurones du nerf auditif pour que le message auditif soit correctement codé ». En parallèle, les thérapies cellulaires fondées sur l'implantation de cellules-souches se profilent et les options pharmacologiques regagnent du terrain. « À l'heure actuelle, seul l'implant cochléaire permet de sortir les enfants sourds profonds du silence. Ces nouvelles thérapies devront donc faire mieux que ces dispositifs ». Sources: Le Figaro, Institut Pasteur. www.blog-des-acoupheniens.fr SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine La déficience auditive chez les enfants 28 juillet 2018 Publié le : Beaucoup de parents ne sont pas conscients des signes avant-coureurs de la déficience auditive. Et beaucoup trop attendent trop longtemps avant qu'ils agissent en observant enfin les symptômes, selon une étude américaine. Selon une étude américaine, 46% des audiologistes et orthophonistes des États-Unis ont l'impression que les parents ne sont pas au courant des signes avant-coureurs d'une déficience auditive chez leur enfant. Les parents attendent trop longtemps L'étude a révélé qu'aux États-Unis, près de 40% des audiologistes et près de 30% des orthophonistes constataient qu'en moyenne, les symptômes de déficience auditive ne sont pas détectés chez les enfants pendant six mois à un an. Même si près de 60% des audiologistes et des orthophonistes ont indiqué que leurs patients sont conscients de l'importance de la détection précoce des problèmes de parole, de langage et d'audition, 40% des audiologistes et orthophonistes croient que les parents attendent en moyenne 6 mois à 1 an avant qu'ils agissent lors de la première observation des symptômes de déficience auditive chez leurs enfants. «Il y a une période critique de développement au cours des sept premières années de la vie et si vous manquez cette période critique de développement de la langue, l'enfant aura des problèmes d'élocution et de langage à long terme», a déclaré le Dr Desjardins, professeur en audiologie à l'Université du Texas El Paso (UTEP) aux États-Unis. Les audiologistes et les orthophonistes estiment que le principal obstacle à la détection précoce des troubles de la communication est le manque de sensibilisation. Dans l'ensemble, 35% des audiologistes et 47% des orthophonistes estiment qu'un manque de sensibilisation explique pourquoi de nombreux parents ne détectent pas les symptômes tôt. A propos de l'étude L'étude consistait en un sondage en ligne qui a été envoyé à un échantillon aléatoire d'audiologistes et d'orthophonistes certifiés par l'American Speech Language Hearing Association en 2018. L'étude comptait au total 1.121 réponses. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Week-end participatif à Villars 6 juin 2018 Publié le : Bilan positif pour l’ALPC qui a regroupé 234 personnes lors d’un des week-ends biannuels d’apprentissage et de perfectionnement du LPC à Villars. Les 5 et 6 mai derniers, pas moins de 234 personnes se sont rassemblées lors du week-end d’apprentissage et de perfectionnement du LPC qui a eu lieu à l’Eurotel de Villars. Le comité de l'ALPC (Association suisse pour les Langues Parlées Complétées) a organisé bénévolement ce séminaire. « Les personnes s'inscrivent pour suivre des cours en LPC selon leur niveau, tandis que d'autres proposent leur aide bénévole en tant que formateur, animateur, gardiennage, activités ludiques et sportives », détaille Evelyne Jordan, responsable du secrétariat de l’ALPC. L’objectif d’une telle rencontre réside dans l’opportunité d’offrir aux personnes sourdes et malentendantes de tous âges, enfants et parents confondus, l’apprentissage et le perfectionnement du code LPC. « Lors de cette dernière édition, nous avons mis en place, en plus du code français majoritaire, un groupe de code anglais et deux groupes de code allemand. Les enfants déficients auditifs ont également bénéficié de l’enseignement du décodage LPC, qui me paraît très important. Cette approche leur permet de mieux pouvoir comprendre leur codeuse en classe », précise le responsable du Team Valais, Christophe Darioly. Les futures codeuses en fin de formation, lesquelles vont passer leurs examens en juin, ont eu l’occasion de parfaire leur fluidité et leur vitesse. Pour les petits, des plages animation sont à chaque fois organisées afin d’enrichir leur curiosité. Cuisine, billard, sports en salle, jeux de société, bricolages, piscine, informatique, zumba et percussions étaient au programme. « Nous avons créé pour la première fois une chasse au trésor numérique à travers la station de Villars, avec l’aide du téléphone portable. « Les enfants dès 5 ans ont beaucoup apprécié, tandis que les plus petits étaient pris en charge à la garderie. Il faut aussi relever le travail toujours excellent réalisé par le personnel de l’hôtel, aux petits soins tant des hôtes que des organisateurs », ajoute Christophe Darioly. Durant l’assemblée générale de l’ALPC le samedi soir, les enfants visionnaient deux films projetés. « J’encourage vivement les familles avec des enfants déficients auditifs ou sourds à participer et découvrir le LPC à travers ces week-ends biannuels, qui constituent un moment d’échanges et de partages », conclut la présidente Sonja Musy. L’ALPC, active depuis 1983, a mis en place une série de formations et stages d’été. Le prochain stage d’été se déroulera du 5 au 11 août à Charmey. De plus, des groupes régionaux de pratique, des activités et des sorties, des week-ends et des sorties pour la jeunesse JLPC de 18 à 25 ans, participent au développement de chacun. Si besoin, des informations utiles et pertinentes à télécharger sont à disposition. Dans le même esprit, des contacts réguliers avec les organisations étrangères confirment que les bénévoles tendent vers les mêmes objectifs. Avis aux amateurs, la prochaine édition se déroulera les 17 et 18 novembre 2018. Inscriptions en ligne dès octobre sur : www.alpc.ch . forom écoute au rendez-vous Les membres de la fondation forom écoute, notamment à travers son magazine « aux écoutes », encouragent vivement ces rencontres régulières et y participent volontiers, comme Anne Grassi, chargée de projet, toujours présente au rendez-vous. Pour cette édition, elle était accompagnée de l’apprentie de commerce en 1e année, Kelly Santos Da Costa. « J’ai pu découvrir une présentation du rôle de l’ALPC, puis j’ai rejoint des groupes de débutants au codage très encourageants. Au niveau relationnel, j’ai vécu une intense interaction avec une jeune fille sourde, même si c’était compliqué ». SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Fatime Govedari: « on m’accepte comme je suis, ou on ne m’accepte pas ! » 16 juillet 2012 Publié le : Suissesse d’origine kosovare, née à Genève, Fatime Govedari est âgée de sept mois quand sa famille déménage à Porrentruy, ville qu’elle n’a plus quittée depuis. Atteinte d’une importante déficience auditive due à une méningite, elle a réussi à poursuivre sa scolarité et s’apprête à décrocher son diplôme de coiffeuse. Rencontre avec une Jurassienne débordante de vie qui entend bien s’installer à son compte. Comment êtes vous devenue malentendante ? J’ai toujours entendu normalement jusqu’à l’âge de 7 ans, où j’ai contracté une méchante méningite. J’étais en week-end dans ma famille à Lausanne, et j’ai commencé à ressentir des symptômes violents, comme des maux de têtes et d’intenses vomissements. Le problème, c’est que le diagnostic n’a pas tout de suite été posé à l’hôpital, et mon état a vraiment empiré. Une nuit, c’était un 12 octobre, je me suis réveillée et j’ai dit à ma mère: je sens un énorme boum dans ma tête ! Et je me suis tout de suite rendue compte que je n’entendais plus correctement ! Quel choc ! Oui, c’était très brutal, car j’ai déclaré d’un seul coup une surdité bilatérale sévère. Ma maman l’a d’ailleurs très mal vécu ! Et vous, comment avez-vous ressenti tout cela ? Au début, j’ai vraiment été très mal dans ma peau. J’ai totalement perdu confiance en moi, j’ai commencé à me replier sur moi-même, et j’ai très vite cessé d’aller à l’école ! N’a-t-on pas essayé de vous appareiller ? Si, bien sûr, pendant une année, mais malheureusement ça n’a pas du tout marché ! Mon seul moyen de communiquer, c’était l’écriture ! Et puis, à l’âge de 11 ans, j’ai été implantée et les choses se sont beaucoup améliorées, même si, dans un environnement bruyant ou dans une grande salle, cela reste parfois difficile pour moi. Vous avez évoqué l’école. Comment avez-vous repris pied dans le cursus scolaire ? C’est clair, à cause de la maladie, j’avais raté énormément de choses. Pour rattraper mon retard, j’ai été placée en classe de soutien, où j’ai d’ailleurs suivi avec succès l’ensemble de ma scolarité. Vous avez d’ailleurs reçu le Prix aux élèves malentendants… Oui, et cela m’a bien fait plaisir ! C’est tellement important de savoir que l’on n’est pas seul ! Qu’est-ce qui a été le plus difficile dans votre parcours scolaire ? Incontestablement, de reprendre l’école et de se rendre compte que pour moi, tout avait complètement changé ! Il a fallu s’adapter, et j’ai heureusement été énormément soutenue par ma famille et mon entourage. Mes parents n’ont jamais pratiqué la moindre discrimination entre moi et mon frère ou ma sœur, du coup je ne me suis jamais sentie différente ! Où en êtes-vous aujourd’hui dans vos études ? Après la scolarité, je voulais faire de la vente pour ouvrir ma propre boutique de vêtements. Hélas, je ne maîtrisais pas suffisamment l’allemand et j’ai dû m’orienter vers un apprentissage de coiffure. Cela fait trois ans que je prépare mon diplôme, que j’espère décrocher bientôt. Cette profession m’a énormément apporté en termes de confiance en moi. Car le contact avec le public pousse toujours en avant. Eprouvez-vous des difficultés dans votre apprentissage ? Dans le travail, j’ai quand même eu beaucoup de mal à dire que j’avais un problème de surdité! Mais quand on fait un shampoing et qu’on ne voit pas le visage de la personne qui nous parle ou bien quand on utilise un foehn, il faut bien s’y résoudre, pour que la communication puisse se faire (rires) ! Alors maintenant, je le dis d’emblée aux clients, c’est plus simple et plus efficace ! Et puis, j’ai dû aussi apprendre à répondre au téléphone, ce qui est tout de même indispensable dans un salon de coiffure ! Aujourd’hui, tout est beaucoup plus clair dans ma tête: on m’accepte comme je suis, ou on ne m’accepte pas ! Quels sont désormais vos projets professionnels ? Je veux suivre des cours de perfectionnement en coiffure, puis élargir mes compétences en soins des mains ou du visage. Mais mon but, c’est clairement à moyen terme d’ouvrir mon propre salon de coiffure. Et aussi bien entendu, de profiter de la vie. Car j’aime les gens, j’aime faire la fête, j’aime sortir, rencontrer des amis, voyager !!! Propos recueillis par Charaf Abdessemed SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Une bande dessinée pédagogique sur les appareils auditifs 22 décembre 2024 Publié le : Une association française édite en ligne des bandes dessinées pédagogiques personnalisables en lien avec la santé. Son dernier titre «Je vais avoir un appareil auditif», mérite le détour . Une association française, dont le matériel pédagogique est d’ailleurs utilisé par les Hôpitaux universitaires de Genève, vient de mettre en ligne une bande dessinée intitulée «Je vais avoir un appareil auditif». Disponible gratuitement et téléchargeable en PDF si besoin, ce support original propose une approche ludique et pédagogique pour sensibiliser le public, mais aussi les professionnels, à l’utilisation des appareils auditifs. Sa particularité? Elle peut être configurée librement et chacun pourra choisir ses personnages, fille, garçon, femme homme, jeune ou moins jeune, avec ou sans fauteuil roulant, et ce dans le but d’en faciliter l’appropriation par le lecteur. Large catalogue «Cette bande dessinée est en préparation depuis un bon moment, car un de nos axes de travail prioritaires est celui des personnes qui avancent en âge, explique Anne-Charlotte Dambre, co-déléguée générale de l’association Coactis Santé à l’origine du projet. Comme nous avions déjà des bandes dessinées consacrées aux thématiques auditives (préparation des rendez-vous chez l’ORL, organisation de la consultation, audiométrie, etc.), le sujet des appareils auditifs a émergé naturellement au sein de notre groupe de travail.» «Je vais avoir un appareil auditif» ne fait pas que s’inscrire dans un ensemble de bandes dessinées consacrées à l’audition. Cette BD rejoint en fait un très large catalogue de titres autour de la santé en général publiés par l’association Coactis Santé, et qui offre de véritables «boites à outils pédagogiques» pour comprendre et expliquer la santé avec des images et des mots simples. Chaque outil de la collection SantéBD est donc conçu par des experts scientifiques et médicaux ainsi que des experts représentant les différents types de handicap. «Je vais avoir un appareil auditif» a ainsi bénéficié de l’apport d’audioprothésistes, de médecins ORL et de représentants d’associations spécialisées. Méthodologie «Notre méthodologie est toujours la même. Nous réunissons les experts, sélectionnons les contenus essentiels que nous retranscrivons en langue simplifiée sur la base d’un scénario avec des séquences claires, explique la co-déléguée générale. Le tout est ensuite mis en forme avec des dessins épurés et en phase avec chaque thématique, avec pour objectif une accessibilité universelle. Certains utilisateurs ont besoin que les personnages leurs ressemblent, d’autres que les dialogues soient faciles à comprendre, d’autre enfin que les visuels puissent bénéficier d’un contraste suffisant etc». Personnalisables, destinées aussi bien aux enfants qu’aux adultes, les outils de Santé BD visent à faciliter la préparation des rendez-vous médicaux, l’acceptation des soins, la compréhension des messages de prévention et le dialogue entre patient et soignant. «A ce titre, même les titres qui ne sont pas directement en lien avec l’audition peuvent être particulièrement utiles à un public malentendant dès lorsqu’il éprouve des difficultés de communication», conclut Anne-Charlotte Dambre. Appareils auditifs, santé des oreilles, audiométrie, consultation ORL… Retrouvez et configurez ici vos bandes dessinées pédagogiques SantéBD consacrées à l’audition. Autres informations : www.santebd.org SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Bientôt, la fin des piles pour les appareils auditifs ? 8 janvier 2023 Publié le : Et si l’énergie fournie par la mastication devenait capable d’alimenter les appareils auditifs en électricité, reléguant les bonnes vieilles piles aux oubliettes ? Un scénario pas si improbable que cela, selon de nombreux chercheurs. Pour bien des malentendants, surtout les plus âgés, le remplacement des piles de leurs appareils auditifs s’apparente à un véritable chemin de croix. Mais la situation pourrait bien changer, avec non seulement un avantage pour les malentendants, mais également un progrès écologique à la clé. Michel Demuynck un doctorant en biomécanique de l’Ecole de technologie supérieure au Canada, effectue en effet un travail de thèse sur la modélisation des déformations du conduit auditif dues aux mouvements de la mâchoire afin d’en évaluer le potentiel de production énergétique. Sur le principe, il s’agit donc tout simplement d’étudier comment récupérer l’énergie des mouvements de la mastication pour alimenter ensuite les appareils auditifs en électricité. « Je vous propose une petite expérience , écrit ainsi Michel Demuynck dans le journal en ligne The Conversation. Insérez votre petit doigt dans l’oreille, puis ouvrez et fermez la bouche. Sentez-vous cette pression sur votre doigt ? Lorsqu’on bouge notre mâchoire, celle-ci comprime les tissus autour du conduit auditif, modifiant ainsi sa forme. C’est cette déformation à l’intérieur de l’oreille que les chercheurs proposent de convertir en énergie électrique » Etude canadienne Et de citer une récente étude canadienne , menée à Montréal, qui estime que la mastication effectuée pendant dix minutes au cours d’un repas peut fournir une puissance moyenne de 26,2 mW dans un canal auditif. Concrètement, cette énergie suffirait à fournir 22 % de l'énergie nécessaire au fonctionnement quotidien d'une prothèse auditive. Résultat : moins d’une heure de mastication par jour (vive les chewing-gums!) permettrait d’alimenter une prothèse auditive durant toute une journée. Pour l’heure, les prototypes testés à base de matériau piézoélectrique posés sur les pourtours d’oreille ne permettent pas de convertir une quantité d’énergie suffisante, principalement en raison des difficultés à les miniaturiser suffisamment pour les intégrer dans un dispositif auditif. « Le développement des circuits imprimés flexibles pouvant s’ajuster aux formes précède l’arrivée prochaine d’implants médicaux autoalimentés. Grâce à ces progrès, nul doute que des convertisseurs plus performants vont voir le jour » conclut cependant le chercheur qui ne cache pas son optimisme. SUIVANT PRECEDENT

Retour à l'agenda Congrès des parents 21 octobre 2017 Association suisse de parents d’enfants déficients auditifs (ASPEDA ) Lieu: Campus Sursee LU SUIVANTE PRECEDENTE

Retour au Magazine Claire Merlin, ou l’art d’enchanter le handicap dans le monde du travail 15 janvier 2015 Publié le : Atteinte d’une importante déficience auditive, Claire Merlin, mère de famille, universitaire, militante associative et syndicale, incarne mieux que personne l’art de rebondir. Elle vient de fonder, dans sa ville de la région parisienne, un cabinet de conseil destiné à aider les entreprises à améliorer l’intégration des personnes handicapées. Certaines expériences peuvent être plus marquantes que d’autres. Celle de Claire Merlin l’est incontestablement. Âgée aujourd’hui de 51 ans, cette Parisienne présente en effet un parcours atypique. Celui d’une malentendante, qui a longtemps travaillé dans… une entreprise de télécommunications, France-Télécom, qui plus est à une période charnière de la vie de cette gigantesque société. « Après un intérim, j’ai été engagée à France Télécom en 1997, à une période de changement structurel, puisque la privatisation de l’entreprise venait d’être votée » , raconte celle qui fut recrutée comme assistante de direction, mais dont le poste, à la faveur des restructurations annoncées, était voué à disparaître. A l’époque, le nouveau métier en vogue est celui de conseiller-client. L’opportunité pour Claire Merlin de rebondir au sein de l’entreprise et d’éviter la perte de son emploi. Sauf que dans l’intervalle, nous sommes en 2002, elle se voit diagnostiquer une perte auditive bilatérale. « J’étais moi-même dans le déni de ma surdité, observe-t-elle aujourd’hui. J’ai donc postulé à un poste de conseillère-client, et le plus incroyable, c’est que je l’ai obtenu, sachant que je n’avais rien fait pour cacher ma surdité ! » Au départ, la nouvelle conseillère fait preuve d’une adaptabilité impressionnante. Très bonne en orthographe, rapide dans l’exécution de ses tâches, elle compense sa perte auditive en collant le combiné téléphonique à son oreille, et ses performances professionnelles sont excellentes, alors qu’elle n’est même pas appareillée. Seulement voilà : la réalité reprend vite ses droits, et Claire Merlin s’épuise à petit feu, atteinte en outre d’acouphènes chroniques particulièrement insupportables. Au bout de 18 mois d’efforts, et malgré le fait qu’elle ait enfin décidé de s’appareiller, elle s’écroule, victime d’un violent burnout. Capacité de parole Mais cette femme pleine de ressources n’abdique pas. Malgré des arrêts de travail réguliers, elle « prend conscience de sa capacité de parole » et s’engage sur le plan syndical en devenant administratrice de l’ATHA, l’Association des travailleurs handicapés et/ou reclassés de la Poste et Orange, alors qu’au sein de son entreprise, sa situation ne s’améliore guère. « Je n’y étais pas écoutée, et rien n’était fait pour prendre en compte mon handicap » , se souvient-elle. « C’était vraiment un comble, puisqu’un manager a même affiché au-dessus de mon bureau un poster sur les produits dédiés aux clients handicapés, et que j’apportais mes conseils à l’entreprise pour tester des solutions pour personnes déficientes auditives ». Malgré les difficultés, et comme pour mieux affronter l’adversité, Claire Merlin décide en outre de… reprendre des études, en octobre 2006. « Je ressentais tellement de rage d’avoir été si mal considérée au moment où ma déficience auditive s’est déclarée, que j’ai mis toute mon énergie dans ces études » . Résultat : en 2008, elle décroche, avec mention très bien, un premier master en Hautes études pratiques et sociales à l’Université de la Sorbonne, sur une thématique tout à fait d’actualité, celle du « Discours cadre sur les personnes handicapées ». Et ce n’est pas fini : une année plus tard, notre résiliente à la volonté de fer obtient un second master, en psychosociologie, cette fois à l’Université Paris-Diderot, alors qu’elle publie, en 2010, « Sourde en centres d’appels » un ouvrage qui raconte son expérience unique au sein de France-Télécom. « Au fond, le handicap a toujours fait partie de ma vie » , observe-t-elle pour expliquer l’ampleur de son engagement. « Mon père était déficient auditif, ma mère souffrait d’une arthrose des hanches, et moi-même je suis devenue déficiente auditive ! Et puis la lutte contre l’individualisme fait partie de ma façon d’être. Les valeurs fondamentales de solidarité transmises par ma mère ont toujours représenté mon socle vital. Et c’est d’autant plus important que je suis mère de trois enfants. » Accompagnement microsocial 2013 représente l’étape ultime et la suite logique de ce parcours unique, marqué par l’effort, la fierté retrouvée et la réappropriation de l’estime de soi. Riche de son expérience personnelle, professionnelle et associative, forte de ses diplômes, Claire Merlin décide de sauter le pas et s’installe à son compte comme consultante. « Toutes les années passées aux études m’ont permis de bien réfléchir à mon projet. Ce qui manque aux personnes handicapées, souvent touchées de plein fouet par le chômage, c’est un accompagnement microsocial qui permette leur intégration professionnelle». Elle fonde alors RECIT’H, une structure de médiation et de coaching destinée aux entreprises et aux organisations et fondée sur un concept de son invention, la « distanciation intégrante ». « Ma force, ce sont mes neurones, ma capacité à ne pas crier, à critiquer de manière constructive, témoigner et proposer. Dans la vie, il faut savoir lâcher certaines choses pour en regagner d’autres », conclut ainsi avec philosophie, celle qui est également administratrice de l’ADAPT (Association pour l’Insertion Sociale et Professionnelle des personnes handicapées), ainsi que conseillère municipale dans sa ville de Bussy-Saint-Georges, une cité de 27'000 habitants tout de même. Son domaine d’action : le handicap, bien sûr ! « Sourde en centres d’appels, plaidoyer pour une Distanciation Intégrative envers les personnes en situation de handicap », éditions l’Harmattan, 2010. http://sourdeencentresdappels.merlinerie.com RECIT’H, cabinet de conseil. Remettre en sens, Ecouter, Comprendre, InTégrer le Handicap. www.recith.fr SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Bastien Marquis, six semaines à San Francisco 10 janvier 2017 Publié le : Aller seul à l’autre bout du monde, pour se prouver qu’on est capable de le faire. Malgré la malentendance et toutes les difficultés qu’elle implique dans la communication avec les autres. Tel est le défi que s’est lancé Bastien Marquis, un jeune malentendant de Delémont. Lorsqu’en ce 20 août de l’été dernier, Bastien embarque à Francfort à bord du gigantesque Airbus A380 (un rêve, pour ce passionné d’aéronautique), ce n’est pas sans une légère appréhension. Le jeune homme, pourtant, a déjà voyagé seul et à plusieurs reprises, mais là, le voyage va le mener très loin, après plus de 11 heures de vol via Francfort, jusqu’à San Francisco, dans la côte ouest des Etats-Unis. « Il y a longtemps que je voulais faire un grand voyage seul, sans papa et maman, explique Bastien, âgé de 23 ans et en cours d’apprentissage. Pour développer mon autonomie, apprendre à me connaître et découvrir jusqu’où je pouvais aller avec ma malentendance, me prouver qu’elle ne m’empêcherait pas de faire ce que je voulais » . Reste à choisir la destination. Bastien hésite entre Vancouver, New York, Los Angeles et San Francisco. Ce sera finalement cette dernière ville, en raison des températures, plus clémentes qu’ailleurs. Mais qu’à cela ne tienne : autant joindre l’utile à l’agréable, et Bastien s’inscrit auprès d’une agence pour suivre sur place des cours intensifs, afin d’améliorer son niveau d’anglais. Etudes et sorties Après un long vol, avec une escale – Bastien a dû s’orienter seul dans l’immense hub aéroportuaire de Francfort – le voilà qui débarque à San Francisco. Avec une première déconvenue, puisqu’à l’arrivée, en raison des retards pris dans les formalités douanières, plus personne ne l’attend. Un rapide coup de fil à l’agence en Suisse, et le problème est réglé, lui permettant d’arriver enfin chez sa famille d’accueil, à Daly-City, une petite localité au sud de San Francisco. Après une journée de repos, histoire de récupérer du décalage horaire, le voici qui commence son séjour de six semaines avec un programme bien rôdé : une demi-journée est consacrée aux cours, l’autre aux sorties. Les cours ne sont pas faciles pour Bastien qui a déjà pourtant une petite expérience en matière d’apprentissage de l’anglais : « Là-bas, explique-t-il en souriant, ils mangent toujours leurs mots et la prononciation est plutôt différente, même pour des mots que je connaissais et que je comprenais pourtant bien en anglais classique » . Mais qu’importe, les cours sont intéressants et les camarades d’études, en provenance du monde entier (Français, Suisses, mais surtout Japonais et Chinois) très sympathiques. Le seul vrai problème est l’éloignement, l’école étant située à San Francisco même. Conséquence : il a fallu compter chaque jour une heure trente de trajet en bus pour s’y rendre et autant pour rentrer après les cours. Une sinécure, au point que Bastien a dû parfois se résoudre à emprunter les services de taxis-uber, plus onéreux certes, mais qui réduisaient considérablement la durée de ses temps de transports. Golden Gate Bridge Heureusement, les distances n’empêchent pas le jeune homme de partir à la découverte des hauts lieux touristiques de la région, sélectionnés grâce à une très utile application pour smartphones, CityMap. Histoire de maîtriser son emploi du temps, c’est la plupart du temps seul qu’il déambule dans les rues de la grande cité. « La ville est immense mais vraiment belle, raconte-t-il. J’adorais aller aux Twin Peaks, les célèbres collines jumelles au-dessus de San Francisco, parce que la vue qui surplombe la ville y est magnifique ! » Il découvre également le Golden Gate Bridge, le célèbre et mythique pont suspendu de couleur rouge qui relie la baie de San Francisco à l’océan, qu’il traverse à pied durant près d’une heure. « Ce pont est vraiment impressionnant et offre aussi une très belle vue, s’extasie-t-il. En outre, j’ai été très surpris par son excellent état, alors qu’il a près d’un siècle ». En un mois et demi, Bastien aura ainsi découvert une bonne vingtaine de hauts-lieux touristiques de la région, même s’il n’a bien sûr, pas eu le temps de tous les faire. « J’ai surtout deux regrets, résume-t-il. Je n’ai pas pu voir la prison d’Alcatraz, et je n’ai pas pu faire un saut à Los Angeles, ville à laquelle j’ai dû renoncer en raison de mon budget : les billets d’avion étaient vraiment trop chers, d’autant que le coût de la vie à San Francisco est assez comparable à celui que l’on a en Suisse. » Pas toujours comme on veut… Si Bastien, grand amateur de photos, a pu en revanche largement profiter des célèbres couchers de soleil en bord de mer, il n’a malheureusement pas pu s’adonner aux plaisirs de la plage. « L’eau était trop froide, sourit-il. D’ailleurs à San Francisco, le climat est finalement assez changeant, frais en matinée, assez tempéré dans l’après-midi, mais pouvant se détériorer en quelques minutes. Du coup, on ne sait jamais vraiment comment s’y habiller ! ». Après six semaines d’études et de découvertes, Bastien rentre en Suisse, content de retrouver sa famille. Et il n’est pas peu fier de lui. « Ce fut un beau voyage, conclut-il. Pas facile surtout avec la crainte de ne pas être compris. D’ailleurs bien des amis entendants m’ont avoué qu’ils n’auraient pas osé se lancer dans l’aventure ». Mais malgré les difficultés, le jeu en valait la chandelle. « J’ai pu me prouver que la surdité ne m’empêchait pas de mener mes projets à bien, se réjouit-il, avant d’ajouter un brin philosophe : et puis, il y a eu pas mal de contretemps durant tout ce séjour : personne pour me recevoir à l’arrivée, des changements de chambre dans ma famille d’accueil, etc. Cela a été une belle occasion d’apprendre à résoudre les problèmes tout seul, et de comprendre que la vie ne se passe pas toujours comme on veut. » SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine « Les bus, ma grande passion !» 23 février 2025 Publié le : Né sourd et implanté cochléaire très jeune, Simon Mura vit à Yverdon. En dépit des difficultés, ce jeune homme âgé de 20 ans qui respire la joie de vivre, a pu suivre sa scolarité avec succès et travaille aujourd’hui dans le monde de l’imprimerie. Depuis quand êtes-vous malentendant ? En fait, je suis sourd depuis la naissance. La cause est inconnue, et je suis le seul sourd dans toute la famille. Mes parents l'ont découvert quand j'avais à peu près un an, et cela a été un vrai choc pour eux. Avez-vous été appareillé ? Mes parents m'ont très rapidement emmené consulter à l'hôpital à Genève où j’ai été implanté à l'âge de 21 mois. Mes parents auraient voulu que je le sois des deux oreilles, mais le médecin a choisi de privilégier l'oreille droite. Avec quels résultats ? Cette première implantation n'a pas donné de très bons résultats. Sur les conseils d'une amie, nous sommes ensuite allés consulter à Berne où là-bas, le médecin a été d'accord pour implanter la seconde d'oreille, à l’âge de 3 ans. Mes parents ont bien fait, parce que les choses se sont considérablement améliorés par la suite. Vous avez donc pu ensuite aller à l'école normalement ? En fait, j'ai été scolarisé à la garderie de l'Ecole cantonale pour enfants sourds. C'est là que j'ai appris la langue des signes qui est ma langue maternelle, même si je ne la pratique plus aujourd'hui parce que j’oralise très bien. Mais cette école a fermé en 2009 et tous les enfants ont été répartis dans différentes écoles. J'ai alors dû aller à l'école primaire de mon village, puis à Yverdon où j’ai ensuite déménagé. Et cela s’est-il bien passé ? Oui, grâce aux interprètes LPC et en langue des signes, tout s'est très bien passé durant plusieurs années. Jusqu'au jour où je suis tombé sur un enseignant qui ne voulait vraiment pas faire d'efforts, au point où mes parents ont même pensé me faire changer d'école. A ce moment-là, j'ai vraiment passé 2 années difficiles et heureusement les codeuses et interprètes mon énormément soutenu. Finalement, j'ai par la suite été scolarisé dans une école spécialisée pour les enfants présentant des difficultés scolaires. La situation s’est-elle améliorée ? Oh oui, cela a été beaucoup mieux ! J’y suis resté jusqu’en 2020, soit la fin de ma scolarité obligatoire. Et ensuite? Grâce à l’AI, j’ai fait plusieurs stages dans une imprimerie et c’était très bien, parce qu’en dépit du Covid, tout le monde faisait des efforts pour me parler sans masque ! En novembre 2020, j’ai signé un contrat avec l’AFIRO (Une entreprise sociale et formatrice, ndlr) pour devenir assistant-métier en imprimerie, tout en suivant en parallèle des cours de culture générale. Et vous entrez dans la vie active? Très vite oui. Car après avoir reçu mon certificat FPra (Formation pratique, ndlr), l’imprimerie à Vallorbe où j’avais effectué un stage m’a engagé à 50 %, pour remplacer un collègue parti à la retraite. Je suis à l’AI pour les 50 % restants, car travailler à 100 % avec le bruit, c’est vraiment impossible ! J’adore l’emploi que j’occupe, l’entreprise est familiale et le patron vraiment incroyable. Je pourrais même dire le meilleur du monde (rires)… Donc, vous êtes un jeune homme heureux? Mais oui j’ai une belle vie, et j’ai eu beaucoup de chance parce que j’ai reçu de l’aide de bien des gens : mes parents et ma sœur bien sûr, les équipes de l’école, et aussi les codeuses et interprètes, sans compter mon employeur. Que faites-vous de votre temps libre, quand vous ne travaillez pas ? Depuis tout petit, j’ai une très grande passion : les trains et surtout les bus dont je suis tombé amoureux très jeune. Comme j’ai aussi une grande passion pour la photographie, j’ai concilié les deux en voyageant pour prendre en photo les trains et les bus, un peu partout en Suisse, mais aussi en Europe, à Bruxelles ou en France. Ensuite, je retouche les photos et je les publie sur mon compte Instagram. Mon rêve, ce serait un jour de publier un livre de photographies de bus. D’autant qu’évoluant dans le monde de l’imprimerie, je pourrais le fabriquer moi-même! SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine Une journée à thème particulière, mais très réussie 19 juin 2021 Publié le : Le samedi 12 juin dernier, la traditionnelle Journée à thème de forom écoute a eu lieu en visio-conférence via Zoom, une première dans l’histoire de la fondation romande des malentendants, Covid oblige. Consacrées à l’implant cochléaire et à la formation professionnelle, les différentes conférences et interviews peuvent être revues sur youtube. C’est une journée à thème un peu particulière qui s’est déroulée ce samedi 12 juin à Lausanne. Et pour cause : l’événement a eu lieu sans quasi aucun convive, dans le magnifique auditorium du Musée Olympique, au bord du Lac Léman. Pandémie de Covid oblige, et après l’annulation de l’édition 2020, le Conseil de fondation de forom écoute a finalement opté pour l’option de la visioconférence, suivie en direct par de nombreuses personnes, pour permettre au plus grand nombre de participer en toute sécurité sanitaire, à cet événement, qui au fil des années, est devenu le grand rendez-vous annuel des malentendants romands. Au programme de cette journée, assurée sans bug majeur grâce à un plateau technique irréprochable, une première partie consacrée aux moyens techniques mis à la disposition des malentendants pour atténuer les effets de leur surdité – y compris l’implant cochléaire -, et une deuxième partie consacrée à l’importante problématique de l’insertion professionnelle. La matinée a donc commencé avec l’intervention de Sabrina Lenglet, docteur en physique et ingénieur en électronique du Centre romand d’implantation cochléaire (CURIC) qui, après un bref rappel de l’anatomie et de la physiologie de l’oreille, a proposé à l’assistance un survol non exhaustif des différents moyens techniques actuellement disponibles pour permettre la réhabilitation des surdités. Cette intervention a été suivie par une interview du Professeur Pascal Senn, responsable de l’unité d’otologie et du CURIC aux Hôpitaux Universitaires de Genève et qui a pu raconter les détails de son expérience de chirurgien dans l’implantation cochléaire, expliquant les résultats impressionnants mais aussi les limites ce dispositif technologique de pointe qui a révolutionné la vie de près de 5000 malentendants en Suisse, depuis la première implantation pratiquée en 1977. Accompagnement humain Si les moyens technologiques aussi sophistiqués soient-ils, sont indispensables à la réhabilitation des surdités, l’accompagnement humain des personnes malentendantes reste évidemment un facteur clé dans leur processus d’intégration sociale mais aussi professionnelle. Et c’est bel dans cette perspective que Blaise Longchamp directeur adjoint et Michèle Lovis éducatrice spécialisée et répondante surdité sont venus ensuite exposer l’important travail consenti en ce domaine depuis des décennies par Le Repuis, ce très renommé centre d’éducation spécialisée situé à Grandson (VD) qui a permis à des dizaines de jeunes en difficulté de reprendre le chemin d’une formation professionnelle couronnée de succès. Michèle Lovis a en outre expliqué les spécificités des processus d’intégration destinés aux personnes malentendantes confrontées aux conséquences « invisibles » de la perte ou la diminution de l’audition. La matinée s’est ensuite conclue par le témoignage de Grégoire Droz, malentendant et membre du Conseil de fondation de forom écoute qui a raconté avec humour et décontraction les péripéties du parcours qui l’a conduit à terminer cette année un bachelor en lettres et sciences humaines à l’université de Neuchâtel. Toute la matinée, le public a pu intervenir par des questions posées aux divers intervenants qui y ont répondu avec humilité, enthousiasme et concision. Les conférences et interviews de la Journée à thème de forom écoute pourront être revues sur youtube. Le lien sera disponible prochainement. Les personnes intéressées peuvent continuer à y poster leurs questions : avec l’aide d’experts, l’équipe de forom écoute y apportera des réponses dans les délais les plus brefs. SUIVANT PRECEDENT

Retour au Magazine « La situation est scandaleuse, nous devons agir! » 16 juillet 2021 Publié le : Pour Rodolphe Thomi, médecin fribourgeois à la retraite, la prise en charge de la perte auditive liée à l’âge devrait relever des assurances-maladie et non de l’AI. Il dénonce une situation « discriminatoire » et appelle ceux qui aimeraient agir à le rejoindre. Un sentiment d’indignation ! Plus même: de véritable révolte. Agé de 73 ans, médecin généraliste à la retraite dans le canton de Fribourg, Rodolphe Thomi n’en revient pas. Souffrant de presbyacousie depuis quelques années, il a dû très logiquement s’équiper en appareils auditifs. L’occasion pour lui de découvrir le dispositif médical et surtout administratif qui permet de s’appareiller, lui qui n’en soupçonnait absolument pas la complexité, et surtout l’inéquité. « Il y a des aspects absolument choquants, voire inadmissibles dans ce processus, constate-t-il. En matière de presbyacousie, il y a à l’évidence un créneau qui est exploité commercialement de manière éhontée ». La presbyacousie est une maladie Et de comparer avec l’opération de la cataracte qu’il a dû subir pour restaurer sa vision : « L’opération de la cataracte a changé ma vie et mon acuité visuelle est redevenue magnifique, raconte-t-il. Tout a été très simple, l’assurance-maladie l’a prise en charge sans le moindre souci. Pourquoi n’en est-il pas de même pour mes oreilles ? Pour celles-ci, il faut montrer patte blanche et suivre une procédure qui est même un peu humiliante ! » Pour lui, la perte d’acuité auditive liée au vieillissement devrait être considérée comme une pathologie par les assurances sociales et donc être prise en charge par l’assurance-maladie. Les arguments en faveur de ce constat sont d’ailleurs tout à fait légitimes, puisque la presbyacousie est une maladie liée à l’âge comme la cataracte, avec également la mise en place d’un dispositif technique, l’implant cristallin. Révolté, Rodolphe Thomi entend également placer le débat sur le plan des droits fondamentaux, en raison de la « situation discriminatoire que subissent les malentendants âgés » et qui relèverait selon lui, d’un arbitrage par les tribunaux. Et de dénoncer également, « le manque total de contrôle dans le marché de l’appareillage auditif, qui a permis l’éclosion d’un marché proprement scandaleux ». Agir, enfin ! Après le temps de l’indignation, voici venu le moment de l’action : Rodolphe Thomi souhaiterait engager une réflexion sur le meilleur moyen d’agir pour faire évoluer la situation des malentendants âgés, aussi bien en termes d’action juridique que politique et appelle tous les ceux qui le souhaiteraient à le rejoindre pour dessiner les contours d’une réaction forte et engagée. « En tant que médecin à la retraite, j’ai les moyens de me payer mes appareils auditifs, lance-t-il. Mais on mène ses plus beaux combats pour les autres, car bien des personnes âgées malentendantes sont dans le besoin. Par notre inaction, nous faisons les beaux jours de l’OFSP, des vendeurs et des fabricants d’appareils ». Pour contacter Rodolphe Thomi : rotho48@gmail.com SUIVANT PRECEDENT