Un large réseau interpartis regroupant des personnes handicapées, la société civile, des organisations spécialisées et des associations vient de lancer une initiative pour exiger l’égalité en droit et dans les faits des personnes handicapées. Le délai court jusqu’à octobre 2024. Depuis l’année 2000, la Constitution fédérale interdit explicitement toute discrimination fondée sur un handicap. Pourtant bien des difficultés subsistent et l’éventail des obstacles et des discriminations est large : les personnes en situation de handicap sont par exemple souvent contraintes de vivre en institution et n’obtiennent pas d’emploi bien qu’elles veuillent travailler. Vu l’absence d’adaptations nécessaires sur le plan architectural ou technique, l’accès par exemple aux transports publics, à une formation, à un cabinet médical ou au restaurant leur est en outre rendu difficile, voire impossible. Enfin, le système actuellement en vigueur ne permet pas à une personne ayant un handicap de la parole de financer l’assistance verbale dont elle a besoin pour exercer un travail et ce alors même que les personnes en situation de handicap se voient également restreintes dans l’exercice de leurs droits politiques. Ainsi, une personne sourde souhaiterait s’engager en politique ne peut actuellement pas obtenir les services d’un interprète en langue des signes. Réseau interpartis Face à ce constat, un large réseau interpartis regroupant des personnes handicapées, la société civile, des organisations spécialisées et des associations, soit plus de 1000 soutiens, vient de lancer une initiative pour exiger l’égalité en droit et dans les faits des personnes handicapées. L’initiative, intitulée «Pour l’égalité des personnes handicapées (initiative pour l’inclusion)»  exige l’égalité en droit et dans les faits des personnes handicapées. Elles doivent pouvoir participer à la vie en société de manière autodéterminée et égalitaire. Cela implique la mise à disposition des mesures de soutien nécessaires à cet effet, que ce soit sous forme d’assistance, de moyens auxiliaires ou d’autres mesures d’adaptation.  « Je suis convaincu que la Constitution suisse doit être complétée et renforcée afin que l’on puisse éliminer de manière plus efficace les discriminations vécues par les personnes avec handicap », explique Robert Joosten vice-président d’AGILE.CH, une coalition d’organisations de personnes avec handicap. Verena Kuonen coprésidente d’Inclusion Handicap, ajoute de son côté : «Les handicaps sont aussi une composante de l’être humain et doivent donc être reconnus comme tels. L’initiative pour l’inclusion fait ainsi progresser la collectivité dans son ensemble. » Le délai de récolte des 100'000 signatures court jusqu’au 24 octobre 2024. Renseignements :  www.initiative-inclusion.ch    

Ce que prévoit le texte de l’initiative «Pour l’égalité des personnes handicapées (initiative pour l’inclusion)» 

La Constitution est modifiée comme suit: Art. 8a2 Droits des personnes handicapées 1 La loi pourvoit à l’égalité de droit et de fait entre les personnes handicapées et les personnes non handicapées dans tous les domaines de la vie. Les personnes handicapées ont droit, dans le cadre de la proportionnalité, aux mesures de soutien et d’adaptation nécessaires à cet effet, notamment à une assistance personnelle et technique. 2 Les personnes handicapées ont le droit de choisir librement leur forme de logement et l’endroit où elles habitent et ont droit, dans le cadre de la proportionnalité, aux mesures de soutien et d’adaptation nécessaires à cet effet.

Très active et sociable, Léa Rey est née il y a 27 ans à Billens, du côté de Romont (FR). Malgré un double handicap, auditif et visuel, elle mord la vie à pleines dents et fourmille de projets grâce à son inébranlable joie de vivre. Depuis quand êtes-vous malentendante ? Probablement depuis ma naissance même si cela n’a été découvert que vers l’âge de quatre ans et demi, quand parents se sont inquiétés parce que je ne parlais pas encore… Le plus drôle c’est que le premier ORL consulté a pensé que j’étais simplement une gamine qui crisait (rires). Heureusement, une logopédiste a très vite compris que j’avais une déficience auditive, vu que je ne répondais qu’une fois sur dix…  Votre perte auditive est-elle importante ? Oui, je suis malentendante et appareillée des deux côtés. Mais si à l’âge de cinq ans il me restait 60 % d’audition, aujourd’hui je n’en ai plus que 11 % avec une perte qui concerne surtout les aigus. Je n'entends pas les oiseaux ou le bip  quand on se canne un objet dans un magasin… Connait-on la cause de cette perte ? Aujourd’hui oui, parce que vers l’âge de 19 ans, à l'âge de 19 ans je me suis rendu compte que je voyais moins bien la nuit. Après des tests on a conclu que je suis atteinte du syndrome de Usher une maladie génétique qui se manifeste par une perte auditive suivie d’une perte de la vue. Ainsi, je vois correctement le jour, mais la nuit j'ai besoin d'une canne blanche car je ne vois plus les reliefs ni les distances… Apparemment, je suis le seul membre de ma famille à être atteinte de ce syndrome… Cela a dû être un choc tout de même… Ma première réaction a été de me dire que c’était une maladie que j’avais depuis ma naissance et que je ne le savais juste pas… Le mieux était donc d’apprendre à vivre avec et surtout de bien profiter de la vie pour mes parents ça a été beaucoup plus difficile. Comment s’est déroulée votre scolarité ? Après une première année à l'Institut Saint-Joseph pour sourds, j'ai fait toutes mes études à l'école publique sans jamais redoubler, ce dont je suis très fière. Les séances de logopédie 2 à 3 fois par semaine et un soutien spécialisé en classe pour les matières où j'avais le plus de peine m’ont beaucoup aidée. Si je parle aussi bien, c’est vraiment parce que j’ai une logopédiste en or ! (rires) Et avec les camarades ? La période la plus difficile pour moi a été le cycle d'orientation. C'est l'âge où les enfants deviennent méchants et il y a des discriminations et des moqueries. Toutes ces personnes qui m'ont fait du mal je les remercie elles m'ont l'a apporté la force que j'ai aujourd'hui (rires). Que faites-vous à la fin de votre scolarité obligatoire en 2011 ? Au départ je voulais devenir libraire.  J'ai donc fait une année à l'école de culture générale mais je me suis rendu compte que ce n’était vraiment pas pour moi.  Et puis alors que j’étais fille au pair à Neuchâtel, la maman qui faisait des décorations florales m'a proposé de faire un stage. C’est comme cela que je me suis lancée dans un apprentissage de fleuriste à l’école d’horticulture de Genève, entre 2013 et 2016. Et cela s’est bien passé ? Oui j’ai eu des professeurs compréhensifs et des patrons de stage qui ont été empathiques et ont joué le jeu. Si j'avais besoin d'aide, il suffisait de demander… La seule fois où cela a été compliqué c’était durant la dernière année avec un employeur pas très à l’écoute. Contre son avis, j’ai présenté l’examen du CFC et je l’ai réussi haut la main. Ma devise c’est : « si on n'essaye pas c'est qu'on a déjà échoué ! » D’où vous vient cette belle assurance ? De ma famille qui est très positive ! On se tire tous en avant, on est tous là pour nous encourager les autres les uns les autres et cela compte énormément. Vous travaillez donc comme fleuriste… Oui j'adore ce métier avec une partie créative et un partie relations avec les gens. Actuellement je travaille pour Feuriot qui a une très belle renommée  et j'en suis très contente ! Comment vous voyez-vous dans 10 ans ? Beaucoup de magasins de fleuristes sont plutôt sombres avec des sols en bois, ce qui est vite handicapant pour moi… Du coup en parallèle de mon travail, je fais une formation continue en kinésiologie et dans 3 ans, j'espère pouvoir ouvrir mon propre cabinet tout en continuant à travailler à 20 ou 40% comme fleuriste.

En s’inspirant des processus observés chez les reptiles et les oiseaux et en s’aidant de techniques de thérapie génique, des chercheurs américains ont permis de reconstituer des cellules ciliées de souris. Les applications cliniques demeurent encore lointaines. C’est un vieux rêve qui pourrait – un jour – rendre obsolètes appareils auditifs et autres implants cochléaires. Jusqu’à présent, la régénération des cellules ciliées situées dans la cochlée, dont le rôle est de transformer les ondes sonores en impulsions électriques à destination du cerveau, était jugée impossible. Ce processus de renaissance cellulaire existe pourtant chez d’autres espèces animales, poissons, oiseaux, reptiles - mais pas les mammifères – qui sont capables de retrouver leur audition après une surdité. C’est donc en s’inspirant du fonctionnement de ces animaux que le chercheur Zheng-Yi Chen et son équipe de l'école de médecine de Harvard à Boston (États-Unis), ont réussi à induire une régénération cellulaire chez des souris génétiquement modifiées.  Selon leur étude, publiée le 17 avril dernier dans la revue Proceedings of the National Academy of Sciences, ce résultat a été obtenu grâce « un cocktail ressemblant à un médicament combiné à un adénovirus inoffensif ». « Frein »… Fait intéressant, le cocktail utilisé n’a pas été utilisé pour activer une production cellulaire mais à l’inverse, pour supprimer un mécanisme empêchant les cellules de se diviser. Avec pour résultat une régénération des cellules ciliées, tout à fait saines et fonctionnelles. Zheng-Yi Chen explique : « Ces résultats sont extrêmement intéressants, car tout au long de l’histoire du domaine de la perte auditive, la capacité à régénérer les cellules ciliées dans l’oreille interne a été le Saint-Graal. Pensez à un frein lorsque vous conduisez une voiture. Si le frein est toujours enclenché, vous ne pouvez pas conduire. Nous avons trouvé une molécule-ARN capable de supprimer le frein dans cette voie génétique. » Et d’ajouter : « Si nous pouvions combiner une intervention chirurgicale avec une méthode d’administration de thérapie génique raffinée, nous espérons atteindre notre objectif numéro un qui est d’introduire un nouveau traitement dans la clinique ». Pour rappel, l’altération des cellules ciliées, en général due au vieillissement, à des maladies ou des substances toxiques ainsi qu’à l’exposition à des bruits excessifs, se traduit par une surdité dite de perception, qui représente la cause la plus fréquente de perte auditive.

Le 3 juin dernier à l’hôtel Royal Savoy de Lausanne, FoRom écoute a consacré sa 22^ème Journée à thème à la prise en charge des acouphènes. Cinq spécialistes se sont succédé pour expliquer en quoi leur art pouvait venir en aide aux patients. Il y a un peu plus d’une dizaine d’années, forom écoute avait organisé sa journée annuelle de conférences sur le même thème : « les acouphènes et leur prise en charge ». La journée passionnante, s’était hélas soldée par un triste constat : en matière d’acouphènes pas grand-chose à faire d’autre que de prendre son mal en patience, tant la science était démunie face à ce phénomène encore mal compris. Pour rappel, les acouphènes subjectifs, qui représentent 95 % des cas d’acouphènes, sont des bruits « parasites » qu'une personne entend sans que ceux-ci existent réellement. Et selon une enquête menée dans pays de l’Union européenne, environ 15 à 20 % des adultes en souffriraient, ce qui en fait un véritable problème de santé publique. Autant dire que leur prise en charge est indispensable, d’autant qu’ils péjorent considérablement la qualité de vie de ceux qui en souffrent, ceux-ci pouvant très facilement sombrer dans la dépression. Message d’espoir Le 3 juin dernier, à l’Hôtel Royal Savoy de de Lausanne, FoRom écoute a une deuxième fois proposé aux malentendants romands une nouvelle journée sur cette thématique avec conférences et interventions d’experts. Avec cette fois un véritable message d’espoir : oui il est tout à fait possible de mieux vivre avec des acouphènes. Ainsi, cinq spécialistes se sont ainsi succédé tout au long de la journée pour communiquer leurs compétences en matières de prise en charge des acouphènes : l’audioprothésiste Raphaël Furioux, la sophrologue Christine Jordan, la physiothérapeute Nicole Christl, l’audio-psycho-phonologue Christine Mégret et enfin le psychologue Pierre Simon ont tour à tour exposé en quoi chacun de leur art pouvait aider à mieux vivre avec les acouphènes : sans fausses promesses, mais avec moult détails, graphiques et explications, les avantages comparatifs de la sophorologie, de la méthode cranio-sacrale, de la méthode Tomatis et enfin de la psychothérapie ont été longuement abordés. Le rôle de l’audio-prothésiste, tant dans le bilan médical à pratiquer systématiquement en cas d’acouphènes, que dans leur prise en charge audioprothétique a également été exposé en détails. Gare aux faux praticiens Avec à la clé une conclusion importante : en matière d’acouphènes, il n’y a pas de fatalité et le patient ne doit jamais hésiter à consulter car des solutions sont possibles, pour peu qu’il puisse trouver un soignant qui puisse correctement l’accompagner dans la thérapie qui lui conviendra le mieux. Gare cependant aux faux praticiens, la prise en charge des acouphènes n’étant actuellement couronnée par aucune formation certifiante reconnue et il est très important de se renseigner sur les qualités d’un thérapeute avant de faire appel à ses services. En fin d’après-midi, les différentes interventions ont laissé la place à un débat nourri assorti de témoignages et de questions de la part d’un public ravi, rassuré mais avide d’en savoir plus.

Découvrez l'exposition « Ear Me! » jusqu'au 30 juin prochain à Saint-Imier, Jura bernois. Photos, textes et témoignages relatent le quotidien des personnes qui souffrent d'un handicap auditif. Si vous habitez Saint-Imier, vous avez jusqu’au 30 juin pour aller découvrir l’exposition « Ear me ! » proposée par pro infirmis. Constituée de panneaux réunissant textes, témoignages ainsi que des photographies réalisées par Fabrice Nobs, l’exposition «Ear me!» relate le quotidien des personnes qui souffrent d’un handicap auditif. 14 personnes y partagent ainsi des tranches de leur vie. La richesse de la langue des signes, le travail des interprètes, l’ingéniosité des différents appareils auditifs y sont – entre autres - mis en avant. « Avec »… Le projet « EarMe ! » est une exposition de photos, de textes et de témoignages sur la surdité et le handicap en allemand et en français et qui a déjà été présenté l’année dernière à Bienne. Son objectif est de sensibiliser et d'informer le public sur les thèmes en question. L'accent a été mis sur les reportages photographiques et les textes de personnes concernées consacrés à divers aspects de la vie avec un handicap auditif : la problématique des enfants de parents sourds, la lecture labiale et la langue des signes, la terminologie de la surdité, les "faux sourds" et bien d'autres thèmesw encore. Enfin, A Saint-Imier, « Ear me ! » s’inscrit dans le cadre d’une programmation thématique intitulée « Avec » proposée durant tout le mois de juin et centrée sur l’accès à la culture et tout particulièrement sur la notion de «culture inclusive». Fabrice Nobs Né en 1974, Fabrice Nobs vit et travaille à Bienne. Diplômé de l’Ecole des Arts Appliqués de Vevey en 2005 et en Sciences Sociales (2001), il se consacre principalement à son métier de photographe. En dehors de cette activité, il enseigne régulièrement la photographie à l’Espace Art-vif, un lieu de créativité pour adolescents et jeunes adultes. En 2005, il reçoit un prix de soutien de l’office de la culture du canton de Berne pour son projet « Les métamorphoses urbaines ». En dehors de ses recherches personnelles, il pratique le plus souvent la photographie de théâtre et de portrait, le reportage et la photographie industrielle. « Ear Me ! », jusqu’au 30 juin au Centre de Culture & de Loisirs, rue d’la Zouc 6, Saint-Imier. me-ve, 14h-18h. Entrée libre www.ccl-sti.ch

GENEVE - D’origine argentine, formée en Argentine, en Italie et en Suisse, l’ORL Solange Nahum est la nouvelle présidente de l’association genevoise des malentendants. Elle détaille ses priorités entre ambition et pragmatisme.   Pourquoi vous êtes-vous présentée à la présidence de l’AGM ? Sur le conseil du Pr Pascal Senn (Chef du service d’ORL des Hôpitaux universitaires de Genève, NDLR), Pierre Liard, l’ancien président de l’AGM a proposé à tous les ORL de la ville de postuler à la reprise de la présidence. Avec mon idéal de rêveuse, j’ai dit que cela m’intéressait (rires). Cela dit avant d’accepter, j’ai quand même assisté à plusieurs séances de comité pour voir si cela pouvait me plaire. Et cela a été très positif… Vous avez donc entamé votre présidence sans surprise… Non, même si c’est un monde que j’ai découvert, les problèmes de l’association sont sur la table depuis longtemps. Il y a en premier lieu les réalités économiques, car l’AGM est structurellement en crise financière depuis des années. Pourtant, de gros efforts ont été faits pour vraiment réduire les coûts au minimum en supprimant toutes les dépenses inutiles, etc. Aujourd’hui, il manque très peu mais les déficits s’accumulent année après année, alors que les aides et les subventions sont précaires. Comment faire pour stabiliser les comptes ? Nous avons plusieurs pistes. D’abord vendre un chalet dont l’association est propriétaire et surtout modifier notre manière de rechercher les fonds privés, en montant des projets ponctuels, les uns après les autres, plus facilement finançables. Quelles sont les autres priorités ? Pour moi, il s’agit d’améliorer la coordination avec notre personnel en particulier les assistantes sociales, grâce auxquelles nous recevons la plus grosse partie de nos subventions. Cela demande du temps, de l’implication et de l’intelligence émotionnelle dans la gestion de groupe. Mais c’est faisable et c’est passionnant. Argent, personnel, on reste loin de vos ambitions initiales… Avant, j’avais l’idéal d’agir pour intégrer les malentendants à la société, par exemple en travaillant avec les communes pour ouvrir leur ouvrir les maisons de quartier etc (rires).  Cela viendra, mais c’est vrai que dans un premier temps, il faut d’abord pérenniser l’association, qui a tout de même plus de cent ans. Mais je reste confiante, la lumière sera au bout du tunnel, je suis très motivée et les projets se mettront progressivement en place. Que peut apporter un ORL à la présidence de ce type d’association ? Notre connaissance du monde de l’audition ! Par mon travail d’ORL, je suis toujours en contact avec les malentendants, j’observe tous les jours leurs immenses besoins, médicaux mais aussi en termes de communication et de vie sociale. Et ces problèmes touchent toutes les tranches d’âges, les enfants, les jeunes et les plus âgés… Il y a donc de grands enjeux…  

Âgée de 23 ans, sourde profonde de naissance, Justine Bron est née à Vevey et vit à la Tour-de-Peilz. Avec le soutien de sa famille, cette jeune femme agréable, ambitieuse et volontaire a décroché un CFC de fleuriste et travaille aujourd’hui à Noville.  Depuis quand êtes-vous sourde ? En fait je suis née sourde profonde de naissance. D'ailleurs, sans appareils je n'entends rien ! (rires). Quelle est la cause de votre déficience auditive ? On ne sait pas et mes parents n'ont jamais vraiment cherché à savoir. Une chose est sûre : je suis la seule sourde de la famille ! Comment s’en est-on rendu compte ? A l'époque, les tests auditifs n’étaient pas systématiquement pratiqués à la naissance. Mais ma maman a compris assez rapidement que quelque chose n'allait pas, en mettant par exemple fort le bruit de la radio et en constatant que je ne réagissais pas. Le plus drôle, c’est que les médecins, pédiatres et ORL prétendaient que tout allait bien. Pour finir, des tests plus poussés ont posé le diagnostic de surdité. Vous avez donc été appareillée ? Ah oui, à un an et demi, j’avais des appareils des 2 côtés et à 3 ans et demi, j’ai été implantée à l’oreille gauche, à l’Inselspital de Berne.  Ce fut un choix difficile pour mes parents. Mais grâce à ce choix, j'ai pu développer l'acquisition du langage. Comment s'est passée votre scolarité ?   De 1 à 4 ans, j'ai été à l'ECES, l’école cantonale pour enfants sourds de Lausanne où j'ai appris entre autres, les rudiments de la langue des signes que je parlais du reste avec ma famille. J'ai ensuite suivi toute ma scolarité à la Tour-de-Peilz, dans une école tout à fait normale jusqu'à l'âge de 15 ans. Cela s’est bien passé ? Oui, plutôt, les profs étaient compréhensifs, le directeur génial parce qu'il avait vite compris ce qu'il fallait faire pour me venir en aide. En outre, j'ai eu aussi le soutien d'interprètes LPC, de logopédistes et même d'une enseignante spécialisée pour les 5 dernières années de scolarité. Côté résultats scolaires, il y avait des hauts et des bas et je travaillais beaucoup. Bien sûr, j’étais frustrée quand j'avais une mauvaise note, mais j’ai eu la chance de ne jamais avoir de pression de la part de mes parents ! (rires) Et avec les camarades ? J'ai eu beaucoup de chance par rapport à ça, car je n'ai eu aucun problème. J'ai même pu compter sur plusieurs amies qui à l'école, m'ont beaucoup aidée, sans oublier bien sûr ma famille qui a été très présente. Sans ma maman, je ne serais pas où je suis aujourd'hui… Que faites-vous à la fin de votre scolarité obligatoire ? J'ai cherché un apprentissage de fleuriste, car ce métier m’a toujours plu. Et décrocher une formation n’a pas été facile car les patrons craignaient pour le contact avec les clients. D’ailleurs à l’AI, on a même dit à ma maman : « Votre fille ne sera jamais fleuriste ! »..  Il était hors de question que l’AI m’aide pour trouver du travail car ils voulaient me mettre dans une structure protégée alors que j’avais fait ma scolarité de façon normale. Et du coup ? Je me suis accrochée, j'ai passé les examens d'entrée à l’école de fleuriste de Lullier dans le canton de Genève, et j'ai été admise. Au bout de 3 ans, avec du travail et l'aide d'interprètes, j'ai décroché mon CFC en 2018 ! L’AI avait donc dit n’importe quoi ? Et comment ! D'ailleurs quand j'ai réussi mon CFC, je leur ai envoyé une lettre pour leur dire que j'avais réussi et que leur propos étaient inadmissibles. Ils m'ont répondu par des félicitations ! (rires). Que faites-vous ensuite ? Je cumule deux places de travail à temps partiel, à Romont et à Estavayer-le-Lac. J’ai quand même dû partir au bout de quelques mois, parce que les trajets étaient vraiment très longs. Finalement, j'ai trouvé la place que j'occupe aujourd'hui à 80%  ……...à Noville :  cela me plaît beaucoup, on travaille avec des fleurs et des plantes, on organise des événements, des mariages et on collabore avec les hôtels et les palaces… Pourquoi ne travaillez-vous qu'à 80% ? Parce que j'ai de grosses journées, que c'est fatiguant et que j'ai besoin de temps pour récupérer ! Comment vous voyez-vous dans 5 à 10 ans ? Ah ça, c'est une question difficile, je ne sais même pas ce que je ferai dans un an (rires) ! En tout cas, je veux continuer dans le même métier. D’ailleurs, dès le mois d'août prochain, je vais certainement commencer un brevet fédéral  de fleuriste à l'université de Fribourg. Je souhaite acquérir plus de techniques et de connaissances pour avoir un jour, pourquoi pas, mon propre magasin.

Durant l’Ascension, une dizaine de malentendants et sourds romands se sont déplacés en Belgique pour un long week-end d’échanges et de découvertes. L’ambiance et le plaisir étaient au rendez-vous. « Le fait de faire les choses entre malentendants change tout. On se comprend tellement, on sait ce que c’est que d’être sourds, et on fait toujours en sorte de se comprendre entre nous. Franchement, le seul fait de se balader ensemble est succulent ». C’est forts de ce constat, qu’une dizaine de jeunes malentendants et sourds, originaires de toute la Suisse romande et même de France voisine, se sont retrouvés le 18 mai dernier à l’aéroport de Genève pour quelques jours de vacances bien méritées, en plein week-end de l’Ascension. Direction Bruxelles, puis par train, la belle ville de Gand en Belgique. « J’ai toujours eu l’habitude de voyager en famille et cela faisait un bon moment que j’avais envie de faire quelque chose entre amis, avec des personnes du même monde que moi, explique la Française Sonia Schwerdtel établie en Valais et qui a organisé le voyage, secondée par la Genevoise Rachel Millo. C’est en septembre 2022 que j’ai commencé à faire circuler l’idée dans mon groupe d’amis. » « Gestion de groupe » Très vite évidemment, l’idée séduit. L’idée est de choisir un pays où la plupart des participants ne sont jamais allés et la Belgique s’impose rapidement. « Nous avons voté et c’est la Belgique qui a été retenue parmi plusieurs propositions », explique Rachel Millo. Résultat : tout ce petit monde débarque à Gand en ce 18 mai. Tous ? Pas vraiment, parce qu’un des participants a tout simplement oublié… sa pièce d’identité. « Le plus compliqué dans ce genre de voyage, c’est la gestion de groupe, rigole Rachel. La preuve, le dimanche jour de notre retour, deux d’entre nous ont également oublié de se réveiller, le vol partant très tôt. Ils en ont été quittes pour se racheter un autre billet ». Heureusement, le séjour ne s’est pas résumé à ces impondérables, et le plaisir a largement été au rendez-vous. Et pour cause : Gand est une ville superbe. Port situé au nord-ouest de la Belgique, à la confluence de la rivière Lys et du fleuve Escaut, elle fut durant le Moyen-Âge, une cité-État de premier plan, marqué par un centre à l’architecture médiévale qui perdure encore aujourd’hui.  « Je suis moi-même architecte d’intérieur et cette architecture incroyable est clairement ce qui m’a le plus plu dans cette ville, d’ailleurs le nombre de photos que j’ai prises est incroyable », s’extasie encore Sonia Schwerdtel qui, en bonne organisatrice, avait concocté un programme varié. « Pour faciliter la compréhension, j’ai en effet préparé à l’avance un programme assorti d’images. Comme nous étions 9 au total, j’ai fait en sorte qu’il ne soit pas trop chargé afin de pouvoir faire face à l’imprévu ». Balade en bateau Visites et balades se succèdent donc au fil des jours avec, cerise sur le gâteau, un superbe tour en bateau qui via les canaux, offre un superbe aperçu de la ville. « Sonia avait prévenu de notre arrivée raconte Rachel Millo et ils ont eu la gentillesse de nous préparer une fiche expliquant tous les propos du guide ». « En outre, mon copain, le seul entendant du groupe, et qui a appris à coder, codait en parallèle pour tous, ajoute Sonia, si bien que tout le monde pouvait tout comprendre ce qui se disait ! » Évidemment, avec un tel séjour, si réussi, mais si court, l’envie d’organiser un nouveau voyage pointe très vite son nez. Rendez-vous est donc pris pour le mois d’octobre, pour autre périple entre sourds et malentendants. Destination ? La Grèce !

Une étude australienne établit une corrélation sans équivoque entre niveau socio-économique et prévalence de la perte auditive. En cause, l’accès aux soins pour les Australiens les plus défavorisés. Et s’il y avait un lien entre pauvreté et déficience auditive ?  A en croire les résultats d’une étude longitudinale australienne publiée en mai dernier dans la revue Ear and Hearing, cette hypothèse ne serait pas une simple vue de l’esprit. Menée sur plus de 10'000 personnes en âge de travailler et interrogées entre 2008 et 2018, sur la base de données longitudinales d’une enquête globale intitulée « Household, Income and Labour Dynamics in Australia », cette étude  a exploré les associations entre la déficience auditive autodéclarée et l'éducation, le revenu, le statut d'emploi et le niveau socio-économique des personnes ciblées, autant de paramètres qui ont été estimées à l'aide d'un modèle de régression logistique multivariée et d'une régression des risques proportionnels de Cox. Constat sans appel L’étude en tout cas, aboutit à un constat sans appel : la prévalence de la déficience auditive est plus élevée chez les personnes ayant un revenu, un statut professionnel et un désavantage socio-économique inférieurs.  Chacun des paramètres étudiés a en effet abouti à un constat de risque plus élevé de développer une déficience auditive. Ainsi, les personnes ayant les revenus plus faibles avaient un risque deux fois plus élevé de déficience auditive que ceux dont le revenu était plus élevé. Sans surprise également, les professions de la classe ouvrière ont présenté un risque 1,9 fois plus élevé. Enfin, la localisation géographique a également été identifiée comme un facteur impactant, avec un risque accru de déficience auditive environ 1,75 plus élevé. Résultats « préoccupants » L’explication d’un tel constat est à rechercher dans les possibilités d’accès aux soins auditifs en Australie. « Ces résultats sont particulièrement préoccupants puisque les Australiens en âge de travailler ne sont pour la plupart pas éligibles aux soins de santé auditifs socialement subventionnés en Australie, expliquent en effet les auteurs de l’étude. Ce manque d'accès à des services auditifs abordables pourrait exacerber les conséquences négatives de la déficience auditive et accroître les inégalités sociales. »

Publié le 29 juin dernier, coup de cœur du Jury du Prix Femme Actuelle 2023, le roman Les secrets de nos cœurs silencieux de la Jurassienne Isabelle Aeschlimann met en scène une héroïne malentendante. Rencontre avec une autrice passionnée par la différence. Vous venez de publier votre deuxième livre, Les secrets de nos cœurs silencieux ? D’où vous vient ce goût pour l’écriture ? Très jeune, j'ai fait du théâtre et de la peinture. Ensuite, je me suis tournée vers l'écriture qui a été pour moi un moyen différent de m'exprimer. Du reste, j'ai beaucoup écrit dans des journaux intimes, car cela m'aidait à mettre mes idées au clair.  Et puis un jour, est venue l’envie d'écrire des fictions, plus précisément le genre de livres que j'aimerais lire moi-même. Écrire est fascinant car c'est un merveilleux moyen d'être dans d’autres mondes, de se mettre dans la tête des gens et de les comprendre… Comment vous est venue l’idée d’écrire ce roman ? Je m’intéresse depuis toujours à la notion de différence car j’y ai été confrontée dans mon milieu familial. C’est pour cela que j’ai souhaité qu’au moins un de mes personnages présente disons, une particularité. Et puis, j'ai grandi dans un petit village qui est très solidaire, très soutenant avec ceux qui ont un enfant différent, mais avec quand même le risque d'être enfermé dans une étiquette… Pour moi, il était important d’explorer ce thème de la différence, de la difficulté de trouver sa place et d'être soi malgré le regard des autres… Pourquoi vous êtes-vous intéressée plus particulièrement au handicap auditif ? Dans mon entourage et c’est d’ailleurs le cas pour un grand nombre de personnes en Suisse, il y a des personnes malentendantes. Et ce qui m'a toujours intéressée, c'est qu’il s’agit d’un handicap invisible et très particulier, car si la personne ne dit pas qu'elle est malentendante personne ne peut le deviner. Travaillant moi-même dans le monde de la communication, cela m’a particulièrement touchée. Comment avez-vous fait pour appréhender et comprendre l’univers de la malentendance ?   J’ai beaucoup lu et je me suis rapprochée de forom écoute en participant à des journées à thème pour comprendre cette problématique si spéciale. D’ailleurs, je me souviens toujours que lors d’une de ces journées à thème, un malentendant a lancé : « ce n’est pas nous, mais ce sont nos proches qui devraient être là pour comprendre ce que nous vivons ».  J’ai trouvé cela très juste et c’est l’un des buts de ce roman qui a une dimension de sensibilisation, en permettant aux lecteurs qui ne la connaissaient pas de mieux appréhender cette problématique. Au final, il vous a fallu 8 ans pour écrire ce roman, c’est long… (rires) Pas tant que cela si on considère que j'ai une vie à côté, un travail et des enfants à élever.  Il a fallu trouver du temps pour écrire, organiser sa vie, chercher de la documentation et lire beaucoup… Sans compter le temps pour trouver un éditeur… Vous avez obtenu le Grand prix du roman décerné par le magazine « femme actuelle ». Vous y attendiez-vous ? Pas du tout et cela a été une immense surprise, surtout pour un livre qui parle de la Suisse ! Comme tous ceux qui cherchent un éditeur, j'ai envoyé mon manuscrit un peu partout et participé à de nombreux concours… Le jour où l’on m’a appelé pour me dire que mon manuscrit avait été retenu, je ne me rappelais même plus y avoir participé ! En tout cas, cela a signé le coup d’envoi du lancement de votre livre… Oui, car ce prix est un des rares dont le but est de lancer des livres de nouveaux auteurs. Avec à la clé une vraie promotion, ce qui est franchement génial ! Allez-vous continuer à écrire ? Bien sûr ! Je suis déjà sur mon prochain roman dans lequel je reprends les héroïnes des Secrets de nos cœurs silencieux car beaucoup de lecteurs avaient envie de savoir ce qu'elles allaient devenir et d'ailleurs moi aussi ! Écrire me régénère, même si ça implique d'organiser sa vie et que c'est très chronophage…  

Les secrets de nos cœurs silencieux, un roman palpitant et enlevé

Élise se sent à l'étroit dans son petit village. Alors que son meilleur ami lui propose de partir avec lui, un événement brutal va les séparer. Vingt-six ans plus tard, Christa, superbe femme malentendante que la vie n'épargne pas, se bat pour s'intégrer dans notre société en manque de tolérance. Sa petite sœur Julie, adolescente tourmentée, découvre un secret de famille qui va briser ses repères. Elle va alors tirer sur le fil emmêlé de l'histoire de leur famille... Les secrets de nos cœurs silencieux, Isabelle Aeschlimann, Editions Nouveaux Auteurs, juin 2023.

La dernière enquête EuroTrak 2022 de l’association des fabricants d’aides auditives européens vient d’être publiée. Les chiffres pour la Suisse sont connus. Depuis 2009, l’association des fabricants d’aides auditives européens (Ehima) livre, à travers ses enquêtes EuroTrak, une photographie de la perte d’audition et de la réhabilitation auditive en Europe, et en Suisse. Via l’Association suisse des fournisseurs d'aides auditives, la Suisse a ainsi participé aux enquêtes en 2012, 2015, 2018 et 2022, date des dernières données EuroTrak disponibles. Les chiffres de cette dernière année, récemment rendus publics sont basés sur une enquête en ligne menée auprès de près de 15'000 Suisses et complétés par des entretiens obtenus auprès de 1300 personnes dont 800 équipées d’appareils auditifs. S’ils s’inscrivent dans la lignée de ceux obtenus lors des précédentes études, les résultats présentent tout de même un chiffre surprenant, sans qu’on puisse l’expliquer. Ainsi 7,4% des personnes interrogées ont déclaré présenter une perte auditive, un chiffre en baisse puisqu’il était de 8,8% il y a dix ans. A noter que cette baisse de la prévalence est particulièrement notable chez les personnes âgées de plus de 65 ans. Le nombre des personnes appareillées en revanche est en augmentation 46% des malentendants déclarent y avoir recours, contre 39 en 2012, le taux d’utilisation des appareils augmentant avec l’importance de la perte auditive. Amélioration de la qualité de vie 30% des personnes sondées ont pu effectuer un test auditif au cours des 5 dernières années, en général auprès de leur médecin généraliste, alors que la moitié seulement des médecins recommandent le recours à une aide auditive en cas de perte auditive. Les porteurs d’appareils auditifs reconnaissent qu’une bonne ouïe et les aides auditives augmentent les chances des malentendants d’être promus, d’obtenir un bon emploi voire un meilleur salaire. 94 % des propriétaires d’appareils auditifs en activité ont en outre admis que leurs aides auditives sont utiles dans leur travail. Les propriétaires d’appareils auditifs auraient également moins de risques d’être déprimés contrairement à ceux qui n’en utilisent pas. Ces derniers seraient également plus sujets à la fatigue. « 42% de tous les malentendants pensent que la perte auditive pourrait être liée à dépression et/ou troubles du sommeil », note l’étude.  D’une manière générale enfin, 98% des propriétaires d’aides auditives déclarent que leurs appareils ont « parfois » amélioré leur qualité de vie. A noter enfin que ces chiffres sont à prendre avec une relative circonspection, les enquêtes EuroTrak étant basées sur les simples déclarations des personnes interrogées.

Alors que jusqu’à présent seule la chirurgie permettait d’administrer une thérapie génique susceptible de restaurer l’audition chez les jeunes souris, une équipe internationale vient de trouver un nouveau moyen d’administrer cette thérapie, grâce à un très fin et méconnu canal osseux. C’est un vieux rêve qui prend peu à peu réalité, au fur et à mesure des différentes recherches cliniques : redonner vie aux cellules ciliées de la cochlée, celles-là mêmes qui permettent de transmettre les vibrations sonores au nerf auditif, et partant, d’entendre. Depuis des décennies les chercheurs du monde entier s’y attèlent avec à chaque fois de modestes succès qui laissent augurer un jour, d’un grand pas en avant. Incapables de se régénérer spontanément lorsqu’elles sont détruites, ces cellules ciliées peuvent à l’heure actuelle, être plus ou moins réparées grâce aux thérapies géniques, mais uniquement chez des souris qui viennent de naître. Et pour cause, à cet âge-là, la cochlée qui n’est pas encore enserrée dans l’os temporal, peut facilement être atteinte par voie chirurgicale pour s’y voir délivrer le traitement génique adéquat. Nouvelle méthode Seulement voilà : les résultats d’une étude menée par équipe internationale de chercheurs et publiée dans la revue Science Translational Medicine en juin dernier, laissent planer l’espoir de parvenir à délivrer des thérapies géniques également chez des adultes, et ce grâce à une nouvelle méthode qui permet d’administrer des médicaments dans l’oreille interne sans passer par la chirurgie. Selon les chercheurs, il existe dans la cochlée un petit canal osseux très fin, appelé aqueduc cochléaire qui jouerait un rôle dans l’équilibrage des pressions. Mais pas seulement, puisque cet « aqueduc » permettrait le passage du liquide céphalo-rachidien présent dans l’oreille interne vers le reste du cerveau, afin d’éliminer les déchets toxiques. Virus adéno-associé « Nous nous sommes dit que malgré sa petite taille équivalente à l’épaisseur d’un cheveu, nous pourrions utiliser ce conduit afin de délivrer une thérapie génique dans l’oreille via une injection au niveau de la cisterna magna, et ainsi conserver intacte l’intégralité de ses structures » explique dans une interview accordée au journal Le Temps le chercheur allemand Christopher R. Cederroth co-auteur de l’étude. Injecté en effet dans la citerne magna, un grand réservoir de liquide céphalo-rachidien situé à la base du crâne, un virus porteur d’un gène sain a trouvé son chemin dans l’oreille interne via l’aqueduc cochléaire, et a délivré une thérapie génique qui a permis aux cellules ciliées de transmettre le signal et de sauver l’audition chez des souris sourdes adultes. « Si l’utilisation de virus peut permettre de cibler des cellules de l’oreille de manière très précise, conclut le chercheur dans la même interview, on pourrait améliorer de manière vraiment significative la vie des gens atteints de troubles de l’audition – et pourquoi pas même un jour remplacer les implants cochléaires ? »

Née malentendante, âgée de 26 ans, cette Française dont le papa est allemand et la maman indienne prépare actuellement un CFC en Valais pour compléter sa formation initiale d’architecte d’intérieur. Rencontre avec une jeune femme déterminée, passionnée de volley et de beach volley, et à qui l’effort ne fait jamais peur… Depuis quand êtes-vous malentendante ? En fait, je suis née malentendante en raison d'une probable cause héréditaire, car j'ai un grand-père malentendant et une cousine éloignée qui a également une perte auditive. Du reste, selon mon audioprothésiste, mon audiogramme évoque clairement une surdité de type héréditaire… Comment a été découvert votre handicap auditif ? Très jeune, j'entendais un peu, mais mes parents ont remarqué que je ratais certaines choses. Ils m'ont emmenée voir un médecin qui a décrété que je n'avais rien, et que mon problème venait du fait que mon papa parlait l'allemand et que ma maman parlait l'anglais. Pour lui, il suffisait de me parler dans une seule langue et tout rentrerait dans l’ordre (rires). Et cela a-t-il réglé le problème ? Pas du tout ! Ma mère a vite constaté que ça n'allait toujours pas, et à l’âge de 2 ans, mes parents m’ont emmenée consulter un ORL qui leur a annoncé : « votre fille est malentendante ! ». A l'époque, ma perte auditive était de 65% pour les 2 oreilles. Aujourd’hui, j’en suis à 90%, mais au moins c’est stabilisé… Vous avez donc dû être appareillée… Oui, mais finalement assez tard, puisque je ne l’ai été qu’à l'âge de 2 ans et demi. Cela dit, grâce aux appareils, j'ai appris à parler, j'ai pu communiquer… Et depuis le mois de janvier dernier, j'ai de nouveaux appareils beaucoup plus performants : je peux désormais aller au restaurant ou évoluer dans des environnements bruyants sans trop de difficultés. Où avez-vous suivi votre scolarité obligatoire ? Dans une école normale, en France, à Prévessin, près de Genève, où j'ai grandi. L'école primaire s'est très bien déroulée car j'ai été suivie par une assistante de vie scolaire et une enseignante spécialisée qui m'expliquait les cours en dehors de la classe. Et ensuite ? J'ai été au lycée, où j’ai également été soutenue avec quelqu'un qui prenait les notes pour moi, ce qui me permettait de me concentrer sur ce qui se disait en classe et de décrocher en 2015, mon baccalauréat scientifique ! Je crois que sans tous les soutiens que j’ai eus, j’aurai certainement également réussi, mais au prix d'un burn-out ! Que faites-vous après votre baccalauréat ? J'étais vraiment très fatiguée, j'ai donc pris une année sabbatique durant laquelle j'ai voyagé, en particulier au Japon.  Ensuite, j’ai pris des cours de japonais et de piano, j'ai fait beaucoup de sport, beaucoup cuisiné et j'ai même passé mon permis de conduire. En fait, je n'aime pas perdre mon temps ! (rires) Quelles études décidez-vous de suivre ensuite ? Après une année de passerelle au Centre de formation professionnelle art de Genève, j’ai fait un bachelor à la HEAD, la Haute École d’Art et de Design, toujours à Genève, en architecture d'intérieur. Très jeune, j’ai été sensible à l'importance de créer un espace capable de faire ressentir les choses aux gens… Ces études ont-elles été faciles ? Non pas vraiment ! A la HEAD, je n’ai eu aucune aide, alors que ces études impliquaient beaucoup de travail d’équipe et de communication ! J'ai tellement souffert que j'ai même pensé arrêter et puis heureusement un jour, ma mère m'a poussée à contacter la fondation a capella pour essayer de trouver du soutien. Et cela vous a aidée ? Oui, car la chose la plus extraordinaire que j'ai pu y entendre a été : « tu n'es pas seule ». Dès lors, j'ai pu découvrir le monde de la surdité, apprendre à mieux maîtriser le code, évoluer avec des gens qui comprenaient ce handicap. Aujourd’hui, travaillez-vous comme architecte d'intérieur ? Non, en Suisse contrairement à la France, cette profession n'est pas très reconnue et il est difficile de trouver un travail. Je suis donc actuellement une formation accélérée de 2 ans à Morges pour avoir un CFC de dessinatrice en bâtiment dans le but d’apprendre la technique de construction et de compléter mon métier d’architecte d’intérieur, ce qui m’aidera à trouver plus facilement du travail ou même pourquoi pas devenir indépendante. Et je me suis établie le temps de mes études près de Martigny, car mon entreprise formatrice est juste à côté. Quels sont vos projets pour la suite ? Normalement, je termine mon CFC l'année prochaine. Pour la suite, j'ai beaucoup d'idées mais je ne suis pas encore décidée : peut-être faire un master en design de produits car il y a un côté artistique qui me plaît beaucoup, mais aussi peut-être faire de la bande dessinée…

Selon une étude taïwanaise, les personnes qui souffrent de psoriasis, une maladie cutanée bénigne mais chronique, présentent un risque accru de développer une surdité de perception. Le lien de corrélation n’a pas été explicité, mais il est incontestable. Du moins selon une étude taïwanaise du Chang Gung Memorial Hospital et de la Chang Gung University, publiée en mai dernier : psoriasis et perte auditive sont en effet associés. Selon la définition qu’en donne la Revue médicale suisse, le psoriasis est une maladie chronique inflammatoire et bénigne qui touche à la fois la peau et les articulations et concerne approximativement 2 à 3% de la population. Auto-immune, affectant aussi bien les femmes que les hommes, cette pathologie se caractérise par des plaques qui apparaissent sur la peau, accompagnées de démangeaisons et parfois même de douleurs. Bien délimitées, rouges, en relief, souvent recouvertes de squames blanchâtres, ou d’une fine pellicule argentée qui se détache facilement, ces plaques apparaissent à différents endroits du corps, le plus souvent sur les coudes, les genoux et le cuir chevelu, et évoluent en général par poussées suivies de rémissions. 200'000 participants L’étude menée par les chercheurs taïwanais, et intitulée « Association du psoriasis avec la perte auditive : une revue systématique et une méta-analyse », et qui a été publiée dans la Revue de médecine et chirurgie cutanées, a été effectuée sur la base de 12 études cas-témoins/transversales et 3 études de cohorte comprenant 202.683 participants au total. Avec une conclusion claire : les personnes atteintes de psoriasis ont non seulement un risque accru de surdité de perception mais aussi de surdité soudaine. La maladie est plus précisément associée à une perte auditive aux fréquences 500 Hertz (Hz), 1000 Hz, 2000 Hz, 4000 Hz et 6000 Hz. Les chercheurs n’ont cependant pas documenté pourquoi psoriasis et perte auditive étaient liés. A noter enfin, dans un autre registre, que le psoriasis affecte également l’oreille externe, en atteignant la peau du conduit auditif, dans la mesure où il y un terrain d’eczéma associé. Dans ce cas, et comme pour les autres localisations, il est le plus souvent déclenché par une infection, un traumatisme, une fatigue intense ou un stress.

Les 13 et 25 août derniers, une bonne centaine de malentendants ont pu assister à deux superbes concerts organisés dans le cadre du célèbre Gstaad Menuhin Festival. Une démarche qui s’inscrit dans la volonté de la fondation romande des malentendants d’œuvrer sans relâche pour favoriser l’accès à la culture à tous. Souvent, le mot « exceptionnel » est galvaudé, utilisé à tort et à travers. Mais cette fois, le vocable prend tout son sens et son emploi est loin d’être immérité. Les malentendants romands ont en effet été conviés en ce mois d’août caniculaire, à deux concerts uniques et vraiment exceptionnels, organisés dans le cadre du célèbre Gstaad Menuhin Festival. Gershwin plutôt que Chopin… Le premier, intitulé « Echoes of Life », et qui promettrait de vivre les très subtiles émotions des 24 Préludes de Chopin, n’a hélas pas pu avoir lieu en raison de l’absence de la jeune et talentueuse pianiste allemande Alice Sara Ott, indisponible à la dernière minute pour des raisons de santé. Heureusement pour le public, cette artiste hors norme et qui a eu le courage de révéler en 2019 qu’elle souffrait d’une sclérose en plaques, a été remplacée au pied levé par le Gershwin Piano Quartet, un orchestre fondé à Zürich il y a près de 30 ans, et qui a proposé un superbe programme varié d'œuvres de Saint-Saëns, Rachmaninov, Rimsky-Korsakov, Piazzolla et bien sûr, Gershwin. Le vendredi 25 août en tout début de soirée, c’est ensuite une cinquantaine de malentendants qui ont pu découvrir et apprécier, sous le superbe chapiteau du festival spécialement dressé pour l’occasion, une éblouissante version du célèbre opéra de Puccini « Tosca », qui a marqué le début de la collaboration entre le Festspielhaus de Baden-Baden et le Gstaad Menuhin Festival pour les années 2023-2025. Le public a ainsi pu découvrir l’incroyable prestation de la soprano bulgare Sonya Yoncheva qui incarne la cantatrice Floria Tosca et du baryton uruguayen Erwin Schrott dans le rôle du chef de la police Scarpia. Apéritif offert Quelques heures plus tôt, dès 17 heures 30, et à quelques pas du chapiteau, les malentendants avaient été conviés à un apéritif offert par FoRom écoute au restaurant Muli de l’hôtel Gstaaderhof, l’occasion d’échanger et de partager un agréable moment en toute convivialité. « C’est vraiment magique d’être là, de pouvoir assister à de superbes concerts, et nous sommes très reconnaissants à FoRom écoute d’avoir organisé et financé notre participation à tous ces événements, vraiment de haute qualité », confie ainsi à une malentendante visiblement enchantée, à la sortie du concert du 25 août. Et pour cause: rien n'avait été ménagé pour garantir la réussite d'un tel événement, y compris l'installation d'une boucle magnétique. "Notre priorité a été à cette occasion de fournir une expérience musicale accessible et enrichissante pour nos participants malentendants explique Laurent Huguenin, président de FoRom écoute. Et la boucle magnétique a été un élément clé du succès de cette superbe "Tosca" car elle a permis à nos participants de profiter pleinement de l'expérience musicale, en renforçant l'accessibilité auditive de l'événement." Boucle magnétique certes, mais aussi financement ont permis la réussite de ces deux manifestations. « Ce projet a été rendu possible grâce à l'immense générosité de l'un de nos donateurs, qui a offert l'ensemble des billets, ajoute Laurent Huguenin. Nous avons travaillé pendant près d’un an avec nos différents partenaires et les organisateurs du festival pour que ces soirées soient un succès. En fin de compte, c'est une immense satisfaction de voir l'enthousiasme des participants et de partager avec eux ces moments hors du commun. »

Né sourd profond à Genève, implanté à l’âge de 16 ans, Fadhel El May, après un master à l’EPFL, poursuit aujourd’hui des études de doctorat en neurosciences de l’audition à l’université de Göttingen en Allemagne. Son sujet de recherche, absolument novateur ? « La stimulation optique du nerf auditif par l’implant cochléaire ». C’est clairement un destin hors norme. Être né sourd profond, puis implanté cochléaire et vouer ensuite sa vie professionnelle à… l’implant cochléaire. Tel est l’incroyable parcours de Fadhel El May, né à Genève en 1991, d’un papa tunisien banquier et d’une maman syrienne décoratrice d’intérieur. Étonnamment, la surdité du jeune bébé n’a pas vraiment été une surprise pour la famille. Un frère ainé, né un peu plus d’une année plus tôt, était en effet atteint du même handicap, dont la cause a rapidement été identifiée comme étant génétique. « Le gène a l’origine de cette surdité était récessif, avoir un premier enfant sourd relevait d’une probabilité de 1 sur 4, un second de 1 sur 16. On peut vraiment dire qu’on a gagné au loto » éclate de rire Fadhel. En tout état de cause, le bébé est quasiment appareillé dès la naissance, et très rapidement pour les deux frères, se pose la question de la scolarisation. Très présents et très impliqués, et alors que leur progéniture était de prime abord orientée vers l’Ecole pour enfants sourds, les deux parents font le choix d’un enseignement au milieu des normo-entendants, en privilégiant le collège du Léman, une structure privée réputée du canton de Genève. « Le directeur, informé du problème, s’est aussitôt investi et en a fait un projet personnel en déclarant à mes parents : « je vais emmener ces deux enfants jusqu’à la maturité » », raconte Fadhel, avec une gratitude encore perceptible dans la voix. Gratitude Gratitude pour le collège du Léman, qui avait concédé un véritable effort en termes de frais de scolarité, gratitude pour toutes les auxiliaires LPC qui l’ont accompagné durant l’ensemble de sa formation et enfin et surtout, gratitude pour ses parents : « Ils ont été exceptionnels et sans eux je ne serais pas là où je suis aujourd’hui. Pour un malentendant, l’accompagnement fait 90% du travail. Mes parents ont fait de nous leur priorité et ma mère a même mis de côté une bonne partie de ses activités professionnelles pour s’occuper de ses enfants sourds n’hésitant pas, avec son incroyable optimiste, à apprendre le LPC ». Les résultats en tout cas sont là, et les deux enfants, à force d’efforts et de soins, obtiennent d’excellentes notes. Il faut dire que dans l’intervalle, les deux frères ont eu recours à l’implantation cochléaire, l’aîné à reculons, le cadet avec enthousiasme : « Quand j’ai vu les résultats de l’implantation chez mon frère, je suis allé voir la doctoresse Kos au CURIC et j’ai dit : "moi aussi je veux », sourit Fadhel. J’avais 16 ans et je sentais que j’étais au maximum de ce que je pouvais obtenir avec mes appareils auditifs ». Avec l’implant, la scolarité n’en devient forcément que plus facile et le jeune homme décroche haut la main sa maturité. Nous sommes en 2010, et sonne l’heure des choix, entre HEC et l’EPFL. Sauf que la rencontre avec l’implant cochléaire a profondément marqué Fadhel, impressionné « par les progrès que peut autoriser un matériel technologique ». Année difficile Si l’entrée à l’EPFL pour qui détient une maturité est simple, la première année en revanche s’apparente à un chemin de croix. Entré en bachelor dans une nouvelle section « sciences de la vie », le jeune homme commence par échouer : « c’était une vraie claque, se souvient-il. Passer de cours en petit comité à de grands amphithéâtres à 350 personnes, avec un prof que l’on entend à peine, c’était très rude. Quand j’ai refait l’année, je n’avais plus droit à l’erreur et je n’ai jamais autant travaillé qu’à ce moment-là, en passant mes journées à la bibliothèque ». Une fois le bachelor en poche, vient le temps du master. L’université de Columbia aux Etats-Unis, un temps envisagée, est abandonnée, en raison de frais de scolarité annuels de près de 80'000 francs. Ce sera donc encore l’EPFL, avec à la clé un travail de thèse consacré à… l’implant cochléaire. Dans l’intervalle, Fadhel El May aura tout de même passé une année d’échange universitaire à Boston, grâce à une bourse d’études. Le séjour est fructueux, et à la faveur d’une communication lors d’une conférence, il est recruté pour un doctorat à l’université de Göttigen, en Allemagne, où il séjourne depuis 2019. Son sujet de recherche ? « La stimulation optique du nerf auditif par l’implant cochléaire », un projet aux retombées très prometteuses qui améliorerait considérablement la qualité de la restitution auditive autorisée par les implants cochléaires. Alors que se profile à l’horizon 2024-2025 la fin de son doctorat, le jeune homme reste traversé par un dilemme cornélien : « Je suis ouvert à beaucoup d’options, mais je suis partagé, résume-t-il. Mon ambition de base était de me consacrer à l’entrepreneuriat dans l’innovation technologique. Mais c’est vrai que la voie académique me trotte aussi dans la tête. Malgré les journées interminables et la charge de travail, nous sommes les seuls dans notre domaine de recherche et c’est très gratifiant. En fait, le rêve serait de pouvoir faire les deux en parallèle ! »

Moins on entend et moins on fait du sport. C’est ce que laisse entendre une étude britannique publiée en juillet dernier. Pourtant, la pratique régulière d’une activité sportive aide à maintenir les cellules auditives en bonne santé. Les malentendants pratiquent-ils moins de sport que les normo-entendants ? Une étude britannique intitulée « How are hearing loss and physical activity related? Analysis from the English longitudinal study of ageing», publiée  dans la revue Preventive Medicine, le laisse en tout cas entendre. Entamée en 1998-2000 dans le cadre d’une recherche sur le vieillissement, l’étude a assuré le suivi durant 20 ans d’environ 11'000 participants âgés de plus de 50 ans. Si les résultats de l'étude ont objectivé qu’initialement l'activité physique n'était pas associée à une plus grande fréquence de déficience auditive, elle a montré qu’au fil du temps, elle a diminué plus rapidement chez les personnes malentendantes que chez les personnes non malentendantes. Soutenir les malentendants… « Ces résultats soulignent l’importance d’aborder la problématique de l’activité physique chez les adultes d’âge moyen et plus âgés qui souffrent de perte auditive, expliquent ainsi les auteurs de l’étude. L’activité physique étant un comportement qui peut réduire le risque de développer des problèmes de santé chroniques, les personnes malentendantes pourraient donc avoir besoin d’un soutien supplémentaire et personnalisé pour être plus actives physiquement ». Une chose est sûre cependant : une pratique régulière du sport intervient pour freiner l’apparition de la presbyacousie, cette diminution de l’audition liée à l’âge. L’explication réside dans le fait qu’une activité sportive contribue à maintenir un apport sanguin optimal à l’intérieur de l’oreille en particulier la cochlée, dont les cellules ciliées conservaient ainsi un fonctionnement optimal. Attention aux appareils… Quel que soit votre âge, il n’est donc pas trop tard pour entamer une activité physique régulière. Vos oreilles, mais aussi votre corps, vous en remercieront. Reste qu’après 60 ans, il est important de recueillir un avis médical avant de vous lancer, tout en gardant à l’esprit que le port d’appareils auditifs, s’il ne contre-indique pas la pratique du sport, implique parfois de les retirer auparavant : la transpiration, si elle est intense, peut en effet les détériorer.

Malentendante de longue date, ancienne présidente de l’Association fribourgeoise des malentendants, Evelyne Jordan est une retraitée active et peintre émérite. Ses toiles, vibrantes de vie et de créativité, peuvent être découvertes à Fribourg jusqu’à la mi-octobre. L’ensemble est à son image : créatif, pétillant, surprenant et respirant la joie. Alors, si vous avez un peu de temps, courez au bâtiment Diabolo Menthe à Fribourg, un lieu de vie pour seniors autonomes abritant 42 logements avec des prestations de « conciergerie sociale » réservées aux locataires. 40 tableaux échelonnés sur les 7 étages vous y attendent. Tous peints par Evelyne Jordan. Malentendante, implantée et retraitée depuis 2019, cette sémillante presque septuagénaire y expose en effet ses tableaux, fruits de nombreuses années d’apprentissage et de recherche picturale, expérimentant autant de thèmes, de techniques et même d’événements…  « Il y en a pour tous les goûts, car j’aime bien m’amuser avec les techniques et obtenir à chaque fois quelque chose de différent, explique l’artiste. La matière m’inspire, je peins des formes, des couleurs et leurs vibrations surgissent au gré des sentiments du moment, parfois spontanés, sous l’influence d’une image, d’une photo ou de l’actualité, d’où la variété des styles». Fin à la mi-octobre Entamée il y a près de six mois, cette exposition, qui se termine dans un peu plus de 15 jours, est née, comme souvent, d'une rencontre. Celle d'Evelyne avec un ancien membre de l’association fribourgeoise des malentendants, Jean-François Roussel qui, résidant lui-même dans le bâtiment, lui suggère : « Ici, tous les 6 mois, on expose un artiste différent. Et si tu exposais tes peintures toi aussi ? ». Ni une ni deux, Evelyne se lance. Il faut dire qu’elle est coutumière des expositions, la première datant de 2019, l’année où elle a pris sa retraite et subi une implantation cochléaire. Mais à Pro Senectute, le défi était un peu particulier, puisqu’il s’agissait de faire honneur à tout l’espace disponible, 7 étages tout de même ! « Comme je n’avais rien prévu pour 2023, j’ai pris le temps de rassembler une quarantaine de tableaux que j’ai ensuite classés par thématique et par étage d’exposition, raconte-t-elle. Et franchement je ne regrette pas, car l’accueil qu’ils reçoivent des habitants de l’immeuble aussi bien que des visiteurs est vraiment touchant ! ». Goût des belles choses De longue date, Evelyne Jordan qui a le goût des belles choses – elle a longtemps pratiqué l’art floral -, aime la peinture. Mais de là à se saisir elle-même des pinceaux, il y avait un grand pas, qu’elle a franchi presque par hasard, le jour où son mari lui a lancé : « tiens, voilà des pinceaux et des toiles, tu sauras quoi en faire ! ». Evelyne qui a déjà une longue carrière de secrétaire derrière elle, est alors en pleine transition professionnelle, en recherche d’un nouvel emploi. L’idée de se mettre à la peinture, « une activité que l’on fait seul avec soi-même, sans avoir besoin d’entendre », la séduit tellement qu’elle n’hésite pas à prendre des cours, s’initiant progressivement à diverses techniques, avec une petite inclination pour l’encre et la pâte à craqueler, que l’on retrouve dans nombre de ses tableaux. « J’ai toujours besoin de créer des choses et ça me démangeait de faire de la peinture, quelque chose qui dure plus longtemps que des compositions qui se fanent », sourit-elle avant d’ajouter : « C’est une activité solitaire, mais qui touche le cœur des gens, et j’aime beaucoup cela, car ce qui compte le plus pour moi, c’est que chaque œuvre est l’occasion d’une rencontre avec celles et ceux qui la contemplent ou avec ceux qui souhaitent acheter un de mes tableaux ». Belle histoire… Car ses tableaux, il arrive en effet à Evelyne Jordan de les vendre, « pas pour l’argent », mais bel et bien parce « chaque acquisition de tableau est une belle histoire, car je suis toujours très touchée que quelqu’un qui ne me connaît pas veuille acquérir une de mes toiles ».  D’ailleurs, au Diabolo Menthe, 4 tableaux ont trouvé acquéreur, un « record » pour le lieu, pourtant habitué aux expositions. Si par hasard vous n’arriviez pas à admirer les œuvres d’Evelyne Jordan encore cette année, rassurez-vous : une prochaine exposition est prévue à Fribourg en 2024. Cette fois, l’exploratrice en herbe, décidément toujours curieuse de tout, privilégiera les petits formats et une nouvelle technique, fondée sur la cire et les pigments. Evelyne Jordan, bâtiment Diabolo Menthe de Pro Senectute, Passage du Cardinal 18, Fribourg. Jusqu’à mi-octobre. Du lundi au vendredi de 13h30 à 16h30.

VALAIS - Le 1^er juillet dernier, la Commission jeunesse de FoRom écoute et l’assocation RandoSourd ont organisé une sortie commune au lac de Derborence en Valais. Une belle occasion pour mieux se connaître et initier des rencontres. Toujours sympathiques, les rencontres entre malentendants et sourds promettent toujours de bons moments d’échange et de convivialité. Partageant le même handicap, la communication est souvent plus aisée qu’avec des entendants et les échanges bien plus facilement épanouissants. Mais quand en plus, elles mettent en plus en présence des membres de deux organisations différentes, le plaisir et la richesse des échanges en sont décuplés. Le premier juillet dernier une vingtaine de personnes de tous âges et originaires de tous les cantons romands se sont retrouvées à Derborence (VS) pour une magnifique randonnée, dans un site aux richesses naturelles exceptionnelles, une vallée d'une beauté sauvage, unique dans les Alpes. Leur particularité ? Être issus de deux organisations, FoRom écoute via sa Commission jeunesse et l’association RandoSourd. « Cette sortie a été une première collaboration entre les deux organisations, l’occasion de faire de nouvelles rencontres et de faire découvrir les activités de RandoSourd qui propose des randonnées pendant toute l'année aux sourds et malentendants, les entendants étant d’ailleurs également cordialement bienvenus, explique Delphine Quach du comité de RandoSourd. J’ai proposé cette sortie à Rachel Millo et Bastien Perruchoud, et nous avons été tous très motivés pour en gérer l’organisation ». RDV à Sion RDV est donc donné en ce matin du 1^er juillet à 9 heures en gare de Sion, avant de rejoindre, en covoiturage, le lac de Derborence – une idée de Bastien Perruchoud -, d’où a été donné le coup d’envoi de l’excursion. « Nous sommes d’abord partis tous ensemble jusqu'à l'auberge du Godet pour nous restaurer, raconte Bastien Perruchoud. Nous nous sommes ensuite séparés en deux groupes selon le degré de difficulté, afin que chaque randonneur puisse évoluer selon son niveau ». Au total, deux parcours étaient donc disponibles, le premier d’une longueur de 6,6 km avec 340 m de dénivelé, l’autre un peu plus ardu ,avec une longueur de 11 km et 700 mètres de montée et de descente. « De toutes manières dans ce genre de sorties, le but n'est pas la performance sportive mais vraiment le plaisir de faire une randonnée tous ensemble, commente Delphine Quach. Et puis, nos sorties ont toujours pour but d’être accessibles au plus grand nombre, car elles sont aussi une occasion d’apprendre le sens de la solidarité en montagne ». « C’est exactement cela, renchérit Rachel Millo, peu importe le niveau de chacun, l’objectif est de se connaître et de partager ensemble une même activité ! ». Bilan positif Alors que l’après-midi s’est terminée aux alentours de 17 h 17h30 dans la joie et la bonne humeur, - les premiers arrivés attendant les autres autour d’un bon verre -, le bilan de cette première expérience se révèle en tous points positif. « Cette expérience a permis à RandoSourd et forom écoute de rencontrer d'autres visages et qui sait, d’engager d’autres collaborations par la suite » espère Delphine Quach, ravie, tandis que Rachel et Bastien ajoutent : « c’était vraiment l’occasion de rencontrer d'autres personnes, tout en les motivant à venir aux activités de la Commission jeunesse de FoRom écoute ». Une commission jeunesse qui décidément ne chôme pas avec déjà deux prochaines sorties au programme : un escape game à Vernayaz le 30 septembre mais qui affiche déjà complet, et une sortie « Rega » le 25 novembre pour laquelle les inscriptions sont déjà ouvertes à l’adresse : commsjeuns@gmail.com.

Une année après son entrée en vigueur aux USA, la vente d’appareils auditifs en vente libre ne séduit pas. En cause : un faible niveau d’information, aussi bien des patients que des professionnels. Il y a quelques mois, aux écoutes s’était fait écho d’une nouvelle modalité de fourniture d’appareils auditifs aux Etats-Unis, fondée sur la vente libre, sans aucune prescription médicale. Telle était la décision prise par la Food and Drug Administration, la célèbre agence américaine des médicaments, sur mandat de l’administration Biden. « Les consommateurs de 18 ans et plus souffrant d'une perte auditive légère à modérée ont la possibilité d'acheter des appareils auditifs en vente libre sans examen médical ou examen audiologique », annonçait l’institution. L’objectif de la nouvelle règlementation était de faire diminuer le coût des appareils auditifs pour les faire passer d’une moyenne de 5000 dollars la paire, soit l’équivalent en francs, à environ la moitié. Une baisse substantielle dans un pays où 15 % des adultes souffrent de perte auditive, dont un grand nombre ne parvient pas à s’appareiller faute d’avoir contracté une assurance en garantissant le remboursement. Bilan en demi-teinte Une année après l’entrée en vigueur de la nouvelle règlementation, le bilan est en demi-teinte.  Ainsi au 1^er trimestre 2023, seuls 13 000 appareils se sont vendus sans ordonnance soit à peine 1% du volume total. Et si l’on en croit les résultats d’un sondage national récemment commandé par l’American Speech-Language-Hearing Association (ASHA), réalisé auprès de près de 2500 adultes américains âgés de 40 ans et plus, seulement 2 % des personnes ayant déclaré des difficultés auditives ont acheté des appareils en vente libre, dits « over the counter ». L’explication selon l’association ASHA réside dans le fait que ni le public ni les professionnels ne sont suffisamment informés de cette possibilité. Ainsi, à peine 16 % des personnes interrogées savaient que les aides auditives en vente libre n’étaient destinées qu’aux adultes, nombre d’entre eux ignorant également la différence entre amplificateurs de sons et aides auditives. Pour rappel en Suisse, Akustika, l’association faîtière des audioprothésistes suisses s’est déclarée franchement opposée à une telle disposition, arguant que « les appareils auditifs doivent toujours être remis par des professionnels ».  

A Genève le 12 octobre dernier, la jeune Eva Marques Pereira s’est vue remettre son prix, au cours de la cérémonie de remise de diplômes des éducatrices et éducateurs de l'enfance. Ce prix est décerné par forom écoute depuis 2004.

C’est depuis de longues années une tradition à FoRom écoute. Chaque année en effet, la fondation romande des malentendants décerne un "Prix aux élèves malentendants" destiné à récompenser les élèves, apprentis ou étudiants qui terminent avec succès leur cursus scolaire ou leur formation. Ainsi, depuis 2004, plus de 300 jeunes hommes et jeunes femmes se sont vus décerner cette récompense, signe de reconnaissance de tous les efforts qu’ils ont consentis pour surmonter au cours de leur formation, les difficultés liées à leur handicap auditif.

Cérémonie

En ce jeudi 12 octobre 2023, c’est cette fois à Genève que la jeune Eva Marques Pereira  a reçu son prix au cours de la cérémonie de remise des diplômes des éducatrices et éducateurs de l'enfance ES, organisée dès 18 heures à l’aula  du Centre de Formation Professionnelle Construction du Petit-Lancy.

C’est en présence d’une centaine d’étudiants que la directrice Valérie Alhéritière a prononcé son allocution de bienvenue  suivie de deux discours officiels, de la conseillère administrative de la Ville de Genève Cristina Kitsos en charge de la cohésion sociale et de la solidarité et d’Anne Hiltpold, conseillère d’Etat responsable du Département de l’instruction publique.

Web-série

Les diplômes ont été ensuite remis aux quelques 70 promus de la volée 2023, tandis que dans la foulée, l’assemblée a pu découvrir  un épisode d’une web série de 10 minutes intitulé « L'enfance de l'art". Réalisé par Kim Nguyen-Phuo cet épisode raconte avec humour comment des éducateurs de l’enfance sont chargés de favoriser le développement des enfants dont ils s’occupent en s’appuyant sur un projet pédagogique.

La soirée s’est ensuite terminée par la remise des prix spéciaux, dont le Prix aux élèves malentendants officiellement remis par forom écoute à Eva Marques Pereira, remise suivie d’un apéritif dinatoire.