C’est devenu une tradition. Chaque début du mois de mars, des malentendants et devenus sourds en provenance de tous les cantons romands affluent à Payerne pour une rencontre conviviale et à pleine vitesse sur les célèbres pistes du karting de Payernland. En ce 8 mars, ils étaient 35 à jouer le jeu – dont certains en famille ! - pour, une fois n’est pas coutume, une matinée consacrée à l’exercice et brillamment organisée par Rachel Millo et Bastien Perruchoud, membres de la Commission Jeunesse de forom écoute. « Pour des raisons d’organisation, le karting a cette année, décalé nos courses de l’après-midi au matin, explique Bastien Perruchoud. Mais ce n’est pas plus mal parce que finalement, les personnes ont eu du temps l'après-midi pour discuter et se retrouver ». Dès 9 heures du matin donc, 30 d’entre eux se sont élancés plein gaz sur les pistes pour 6 tours de karting où chacun a pu donner la pleine mesure de ses talents de conducteur. Arrivés parmi les premiers ou pas, tous ont pu s’adonner avec joie au plaisir et aux frissons de la courses automobile à grand renforts d’accélération et de gaz d’échappement. Dès midi, tout ce petit monde s’est retrouvé dans le restaurant contigu, autour d’un très bienvenu plat de pâtes, avant que, vers 14h30 ne soit décernées les coupes aux gagnants, avec aux trois premières places Joao Ferreira, Micael Quintal et Bastien Perruchoud, qui pour sa part, est abonné au podium depuis de longues années.    

Alors que nous sommes en permanence soumis à des sons artificiels modifiés numériquement, une étude alerte : l’écoute de sons compressés peut induire une fatigue auditive aux conséquences délétères. On ne s’en rend pas compte, mais ils sont partout. De la téléphonie à la radio en passant par la télévision, la publicité, les cinémas, les annonces publiques via haut-parleurs, sans parler des plateformes de streaming musical. Avec la digitalisation, les sons compressés sont désormais omniprésents et ont envahi notre vie de tous les jours. Mais de quoi s’agit-il exactement ? Compresser un son est une technique de mixage qui a pour objectif de supprimer les silences inutiles ainsi que les écarts entre les sons forts et les sons faibles. « C’est une technique vieille comme le monde mais qui a été amplifiée et généralisée avec l’avènement de l’informatique dans le traitement des sons, explique un ingénieur genevois. Elle a pour objectif de favoriser une meilleure écoute en égalisant les sons et en tempérant les bruits de fond ». Améliorer l’écoute, mais à quel prix ? Selon une étude intitulée « Compressed » menée par le Paul Avan, professeur de biophysique à l’université Clermont-Auvergne et directeur du Centre de recherche et d’innovation en audiologie humaine en France, notre audition pourrait bel et bien être impactée par la généralisation de la compression des sons. Disparition des temps de repos Ces recherches menées sur des cochons d’Inde dont le système auditif se rapproche considérablement de celui des humains, ont en effet induit un doute sur l'inocuité des sons compressés. Durant 4 heures chaque jour pendant une semaine, ces animaux ont été soumis à une écoute continue de sons compressés, sur une plage dynamique de 3 ou 4 décibels. Si, et c’est plutôt rassurant, les cochons n’ont pas présenté d’altération de leurs capacités auditives, une notion de fatigabilité a été mise en évidence. « Les animaux exposés à la musique surcompressée présentaient une fatigue plus importante des voies réflexes protectrices de l'oreille. De plus, le temps de récupération du réflexe était de plus de 48 heures » ont ainsi expliqué les chercheurs. « C’est probablement la disparition des temps de silence induite par la compression des sons qui explique cette fatigue auditive, commente un audioprothésiste romand. L’audition en tant que telle n’est pas affectée, mais les muscles autour de l’oreille moyenne sont sursollicités. Sans compter le fait que la baisse de contraste des sons peut conduire à augmenter le volume pour compenser, ce qui crée un cercle vicieux ».

Âgé de 32 ans, né à Lausanne où il a grandi, Guillaume Markwalder travaille dans le design industriel pour une start-up de l’EPFL. Sourd de naissance, ce père de famille diplômé de l’ECAL a une passion : le tennis, auquel il s’adonne depuis son enfance en dépit de son handicap auditif. Depuis quand êtes-vous malentendant ? En fait, je suis sourd profond. Cette surdité est d'origine génétique et se traduit par une malformation de l'oreille interne :  je n'ai pas assez de cellules ciliées dans la cochlée. Comme c’est un gène récessif, c’est tombé sur moi, je suis le seul dans ma famille à avoir ce problème (rires) ! Êtes-vous appareillé ? Oui, depuis mon plus jeune âge et des 2 côtés. Ce sont des appareils classiques de type « amplificateurs » car je n'ai pas d'implant cochléaire. D’où vous vient votre passion pour le sport ? J'étais un enfant qui avait beaucoup d'énergie, presque turbulent, et mes parents ont jugé utile de me faire pratiquer un sport pour que je puisse me défouler. J'ai commencé à l'âge de 6 ans par la natation durant une année, mais je n'ai pas trouvé cela très sympathique, et ça ne m'intéressait pas beaucoup… Vous avez donc changé de sport ? Oui, entre 7 et 15 ans, j'ai fait du football et là j’ai beaucoup aimé : j'étais dans une équipe où j'étais très bien intégré et l’ambiance était très chouette, même si on perdait souvent (rires). Et puis un jour, mes parents m'ont proposé d’essayer le tennis, pensant que pour une personne qui avait un handicap auditif, un sport individuel était plus indiqué… Et cela vous a plu ? Oui, tout de suite, car effectivement, c'était bien plus adapté à mon handicap, puisqu'il n’y avait quasiment pas besoin de collaborer avec d'autres joueurs. J'ai d'abord joué au Lausanne-Sport, puis à Epalinges et aujourd’hui, je joue à Montchoisi, même si c’est moins souvent qu'avant, car avec mon rythme de vie entre le travail et ma famille, c'est plus difficile… Est-ce facile de jouer au tennis quand on est sourd ou malentendant ? Comme pour tout, il y a des avantages et des désavantages. Et pour moi, le plus grand avantage, c'est que on est beaucoup moins dérangé par le bruit ambiant et que l'on peut beaucoup plus facilement se concentrer que les autres joueurs. Et les désavantages ? Au tennis, la lecture du jeu se base sur le visuel bien sûr, mais aussi sur la dimension auditive : le son permet en effet d'analyser la qualité de la frappe de l'adversaire, l'effet imprimé sur la balle etc… Ne pas entendre est donc un handicap, mais heureusement, développer ses capacités de lecture visuelle permet de compenser un peu. Y a-t-il d’autres désavantages ? Bien sûr : comme je lis sur les lèvres pour communiquer, je dois me rapprocher à chaque fois du filet si je veux communiquer avec l'adversaire, ce qui peut être embêtant.  Et puis aussi certains lets ne se voient pas à l'œil nu mais s'entendent au son de la balle quand elle frôle le filet. Et dans ce cas, un adversaire peu respectueux peut profiter de la situation (rires). Enfin, moi qui joue avec mes appareils auditifs, je peux être gêné par le grésillement que la transpiration peut provoquer sur les écouteurs… Pourquoi continuez-vous à pratiquer le tennis ? Parce que j'ai beaucoup de plaisir à le faire ! J'aime beaucoup ce sport qui est très complet avec des dimensions physique, mentale et stratégique. En outre, quel que soit le sport que je ferais, j'aurai des avantages ou des désavantages. Il faut donc accepter ces derniers pour les transformer en qualités. En dehors du tennis pratiquez-vous d'autres sports ? Oui de manière moins intensive et moins régulière que le tennis, je fais du triathlon surtout en été…  Cette année par exemple, je participerai à celui de Genève et aussi celui de Nyon ou de Lausanne, je ne sais pas encore… Que conseilleriez-vous à un jeune malentendant qui voudrait pratiquer un sport ? De toujours essayer ! Quelle que soit l'activité, quel que soit le sport, il faut expérimenter et regarder si cela convient ou pas. Le milieu du sport n'est en général pas stigmatisant et il ne faut surtout pas avoir honte de dire son handicap car c'est un lieu où tout est partagé. Dans le sport, il n'y a pas de barrières et avec de la volonté, on peut s'y épanouir même quand on a un handicap !

Apparus dans les années 70, les jeux vidéo connaissent une popularité croissante. Une récente étude de l’OMS pointe cependant des risques de perte auditive et d’apparition d’acouphènes. Les jeunes sont bien sûr les premiers concernés. Le gaming, savez-vous ce que c’est ? Les plus jeunes en tout cas ne l’ignorent pas : ce terme issu de l’anglais désigne le monde très vaste et varié des jeux vidéo, avec toute ses composantes ludiques, mais aussi professionnelles et commerciales : divertissement, conception et commercialisation de jeux, organisation de compétitions professionnelles… le gaming est un univers aux ramifications tentaculaires au point que selon les estimations, près de 3 milliards de personnes dans le monde s’y adonneraient. En Suisse d’ailleurs, un grand nombre de start-up se sont développées autour de cette nouvelle industrie du divertissement, tandis que de plus en plus de jeunes y consacrent des dizaines d’heures de leur temps libre. Seulement voilà : jouer à des jeux vidéo c’est bien, mais cela peut être nocif pour l’audition, surtout lorsque l’on prend en compte les longues journées passées par les joueurs avec un casque ou des écouteurs vissés sur la tête. Selon une étude menée par des scientifiques de l’OMS en collaboration avec plusieurs universités (USA, Chine et Australie), et publiée dans la revue internationale de santé BMJ Public Health, le gaming à haute dose pourrait ainsi occasionner non seulement des pertes auditives mais également des acouphènes. Données de 50'000 joueurs L’étude a compilé les données issues de 14 recherches impliquant plus de 50’000 joueurs originaires de 9 pays sur la base de données auto-déclarées ou de tests auditifs, avec pour objectif de tenter d’établir un lien entre la pratique intensive des jeux vidéo, en particulier celle menée par des joueurs professionnels, et le « risque potentiel de perte auditive et/ou d’acouphènes ». Avec des résultats alarmants : certaines des recherches compilées ont établi des corrélations entre l’usage intensif des jeux vidéo et la perte auditive tandis que d’autres ont quant à elles établi un lien avec la survenue d’acouphènes. Même s’ils admettent que les résultats de cette recherche demandent à être confirmés, les scientifiques de l’OMS avertissent : « Ces résultats laissent entendre  qu’il pourrait y avoir une nécessité de prioriser des actions de prévention, comme des initiatives éducatives ou de sensibilisation sur les risques potentiels du gaming, afin de promouvoir des pratiques d’écoute plus sûres chez les gamers ». Dans l’attente de recherches ultérieures, il convient donc de rester vigilant et de privilégier des mesures de prévention en diminuant le volume sonore au niveau des casques et en s’accordant au moins à chaque heure de jeu, une pause de repos auditif.

Pour fêter les 10 ans de l’entrée en vigueur de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, des actions sont organisées un peu partout en Suisse du 15 mai au 15 juin prochain. En Valais, Bastien Perruchoud porte la voix des sourds et malentendants. 

Il y a exactement dix ans, le 15 mai 2014, la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées entrait en vigueur en Suisse. Afin de fêter ce très symbolique anniversaire, ainsi que les 20 ans de la loi suisse sur l’égalité des personnes handicapées (LHand),  des journées d’actions seront organisées du 15 mai au 15 juin prochains, avec pour objectif de promouvoir et sensibiliser sur les droits et l'inclusion de ces personnes, tout en favorisant leur participation à la société. 

« Un peu par hasard » 

Fédéré sous le slogan « Avenir inclusif », ce projet, soutenu par le Bureau fédéral de l’égalité pour les personnes handicapées et la Conférence des directrices et directeurs cantonaux des affaires sociales, aura lieu dans tous les cantons du pays. 

En Valais, la démarche a été particulièrement inclusive, puisque le Bureau cantonal pour les droits des personnes en situation de handicap a imaginé ces journées d’action nationales avec l’appui d’un groupe de travail réunissant un grand nombre de participants, avec et sans handicap. Parmi ceux-ci, le jeune Bastien Perruchoud malentendant et membre de la Société des sourds du Valais. 

« Cela s’est fait un peu par hasard, raconte-t-il. En février 2023, la Société des sourds du Valais a eu une séance de travail avec des représentants de l'Etat du Valais pour une tout autre problématique. Dans la foulée, l’Etat a envoyé à notre société une proposition pour rejoindre le groupe de travail qui préparait Avenir inclusif, en suggérant mon nom, car ils trouvaient très positif qu’une personne jeune et en situation de handicap puisse y représenter la surdité ». 

39 actions en Valais 

Évidemment, Bastien accepte et au fil des séances, inscrit son action dans les travaux du groupe de travail qui au final, présentera pas moins de 39 actions dans l’ensemble du canton, dont 4 proposées par l’Association des sourds. 

« Je représente surtout la voix des sourds au sein de ce groupe de travail et après chaque séance, je fais en retour un résumé à la société des sourds du Valais, explique Bastien. Mais la véritable plus-value pour moi, c’est que cette participation m’a permis d’ouvrir les yeux sur d'autres handicaps que je ne connaissais pas du tout, en particulier leurs besoins spécifiques. Par exemple, rencontrer et voir comment une personne en fauteuil roulant peut évoluer et conduire sa propre automobile a été particulièrement enrichissant ».  Et de conclure : « Ce groupe de travail est une superbe expérience et je m’impliquerai volontiers dans d’autres démarche de ce type si on me le demande ». 

www.avenir-inclusif.ch Parmi les manifestations organisées en Valais:

• Le 19 mai, célébration de Pentecôte inclusive à Martigny, organisée par Thomas Magnin avec interprète LSF.

• Le 20 mai débat politique diffusé sur la chaîne Canal 9 avec Stéphane Faustinelli ancien président de la fédération suisse des sourds, en présence d'une interprète LSF.

• le 24 mai, visite guidée de la Fondation Giannada à Martigny, organisée par Leatitia Rossini avec interprète LSF.

• Le 25 mai, Marathon des terroirs avec sensibilisation à la surdité.

C’est la BBC, la chaine publique britannique qui rapporte cette belle histoire. Un chat anglais vient en effet de se voir décerner une très belle récompense, puisqu’il a obtenu en juillet dernier à Londres, le prix national «Chat de l’année» délivré par l’association «Cats Protection», dédiée au sauvetage et à la prise en charge des chats errants. Son fait d’armes ? Le soutien quotidien qu’il apporte à sa propriétaire Geneviève, âgée de 68 ans et profondément malentendante. Car Zebby, c’est son nom, n’est au fond rien d’autre qu’un chat d’assistance qui avertit sa maîtresse chaque fois que le téléphone sonne ou que quelqu’un sonne à la porte. 

Aucune formation 

« Sans mon appareil auditif, je n’entends rien, et il est difficile de vivre seule, en particulier dans un lieu où on se sent isolé a déclaré Geneviève. Je n'avais jamais vraiment réalisé à quel point c'était particulièrement préoccupant la nuit, jusqu'à ce que je me fasse cambrioler au milieu de la nuit. Mais maintenant j’ai Zebby pour m’aider. Il vient me toucher lorsque le téléphone sonne, je peux alors allumer mon aide auditive et mon haut-parleur et prendre l’appel. La nuit, s’il y a un bruit inhabituel, il me frappe sur la tête pour me réveiller et me le faire savoir. » 

Le plus surprenant dans cette belle histoire est que Zebby n’a suivi aucun dressage spécifique pour assurer le rôle désormais indispensable qu’il joue auprès de sa maîtresse. « Je suis tellement fière que Zebby ait pu montrer à quel point les chats peuvent être intuitifs et attentionnés, et quel effet positif ils peuvent avoir sur la vie des gens. Je ne peux pas imaginer la vie sans lui et je suis ravie qu’il ait été honoré aux National Cat Awards. Vivre seule et être sourde signifie que la vie pourrait être solitaire, mais pas avec Zebby à mes côtés – c’est mon héros », a encore déclaré Geneviève. 

4 finalistes 

Ce superbe matou noir et blanc âgé de deux ans faisait partie des 4 finalistes de sa catégorie, choisis parmi des centaines d’autres chats. « Dès son inscription, nous avons compris que Zebby était particulier a expliqué Ashley Fryer, patronne de la compétition. Il est clairement dévoué à Geneviève, et son histoire avec sa maîtresse met en lumière le lien puissant qui existe entre les humains et leurs chats ».

Ce slogan vise à appeler les autorités, planificateurs, maîtres d’ouvrage et autres acteurs à agir pour assurer une véritable qualité sonore à nos espaces ouverts. 

Organisée dans toute la Suisse, la Journée contre le bruit organisée le 24 avril 2024 met l’accent sur l’aménagement d’espaces libres et ouverts aux qualités acoustiques agréables. Outre l’aspect visuel, la dimension acoustique doit en effet aussi être prise en compte dans l’aménagement des espaces extérieurs, en particulier les lieux de détente proches des zones urbanisées et largement utilisés au quotidien. La qualité sonore d’un lieu n’est pourtant pas facilement mesurable. L’attrait pour un parc, une cour intérieure ou une place ne dépend pas seulement du volume sonore qui s’y trouve, mais aussi de la qualité des sons, en particulier de la diversité des sons perçus comme agréables. 

Aménagements décisifs 

L’aménagement des environs, la présence d’obstacles qui protègent des bruits, de même que les surfaces qui absorbent ou réfléchissent les sons doivent donc être organisés.  Les urbanistes-aménagistes peuvent influencer la qualité des espaces ouverts au moyen de nouveaux sons (murmure d’un cours d’eau, bruissement de feuilles, gazouillis d’oiseaux attirés par la végétation etc) ou d’objets et de matériaux aux caractéristiques acoustiques ciblées. Ainsi, la diversité des matériaux de revêtement des sols favorise celle des sons. Les surfaces vertes et les matériaux libres tels que le sable et le gravier absorbent les sons grâce à leur porosité. Ces matériaux réfléchissent moins bien les sons que le béton et l’asphalte, ce qui les rend plus agréables pour nos oreilles. 

Béton… 

Les haies et les murs bas, bien que généralement considérés comme inefficaces du point de vue de la protection contre le bruit, peuvent en outre également considérablement améliorer la qualité sonore d’un espace en étouffant le bruit de la circulation et le rendant moins agressif, comme si les véhicules étaient plus éloignés. Enfin, préférer au béton, les haies et les sols non imperméabilisés n’offre pas seulement des avantages acoustiques mais atténue la chaleur et favorise la biodiversité dans les zones urbanisées. www.bruit.ch/2024

En France, une association éduque des chiens pour venir en aide aux malentendants et sourds dans leur vie quotidienne. Inspirée d’expériences similaires en Grande-Bretagne et en Amérique du Nord, la démarche rencontre un franc succès. 

On connaissait les chiens d’assistance pour aveugles, les chiens de soutien émotionnel pour les victimes de violences… Mais peu de gens connaissent l’existence de chiens d’assistance écouteurs pour personnes sourdes ou malentendantes. 

En France depuis une dizaine d’années, l’association « Les Chiens du Silence », située dans les Hautes-Pyrénées forme et met à disposition des malentendants des animaux spécialement éduqués à leur venir en aide au quotidien. 

Tout a commencé il y a un peu plus d’une dizaine d’années lorsque les deux fondateurs de l’association, Cathy et Frédéric, apprennent, lors d’un séjour au Canada, l’existence de ces chiens d’assistance, couramment utilisés en Amérique du Nord et en Grande Bretagne, mais pas du tout en France. Séduits, ils fondent de retour chez eux, « Les Chiens du Silence » avec pour objectif de combler ce manque. 

Aide concrète… 

« Comme les chiens pour aveugles viennent suppléer un sens manquant, les chiens écouteurs viennent remplacer l’ouïe lorsqu’elle est défaillante ou absente » explique Mickaël Ros le chargé de communication de l’association. 

Concrètement, ces chiens ont pour tâche d’apporter aux malentendants un soutien dans les actes ordinaires de la vie quotidienne. En intérieur, ils sont éduqués pour réagir et avertir leur maître lorsqu’un téléphone ou un micro-onde sonne, un bébé pleure etc. Et en extérieur, leur apport est encore plus vital : « Il y a un aspect ''mise en sécurité'' lorsque le malentendant évolue hors de chez lui, observe Mickaël Ros. Ainsi, si une voiture surgit, le chien pourra soit stopper son maître soit même le décaler pour éviter une collision. Et cet aspect est fondamental car même les appareils les plus puissants ne permettent pas toujours de bien entendre ou de localiser l’origine d’un son ». 

Pour arriver à de telles performances, ces chiens particuliers devront avoir été dressés pendant au moins deux années par des éducateurs spécialisés, dont la propre formation aura elle-même exigé deux à trois ans. C’est dire si un tel projet implique un investissement conséquent – la formation d’un chien écouteur coûte environ 20’000 francs -, et l’association les Chiens du Silence, financée exclusivement pas des dons privés, parvient grâce à ses 4 éducateurs, à former et remettre chaque année une quinzaine d’animaux. 

Dossier à fournir 

Une goutte d’eau pour un pays grand comme la France qui explique que, pour espérer obtenir un chien d’assistance écouteur, il faut, si l’on ose dire, montrer patte blanche et fournir un dossier complet. « Pour attribuer nos chiens, nous examinons plusieurs dimensions, explique Mickaël Ros. Il y a le type de besoin exprimé par la personne bénéficiaire bien sûr, mais aussi son mode de vie car elle devra pouvoir sortir et prendre soin du chien qui lui sera confié » Deux types d’animaux sont actuellement formés par « Les Chiens du Silence ». 

En premier lieu, le berger australien, chien par excellence pour l’assistance d’écoute : il s’attache facilement et surtout sait très bien trier les sons. En revanche, son besoin d’exercice le rend peu approprié pour d’éventuels bénéficiaire plus sédentaires. Ceux-là se verront donc plutôt remettre un labrador ou un Golden retriever, un peu moins performants en termes d’identification des sons, mais qui suffiront aux besoins des moins actifs. 

En dix ans d’exercice, et avec une moyenne de carrière de 8 ans pour les chiens écouteurs qui sont systématiquement mis à la retraite à l’âge de 10 ans en raison de l’importante charge de travail qu’ils auront consentie, l’association a enregistré une multitude de retours très positifs, au point que de nombreux bénéficiaires la sollicitent à nouveau lorsque leur animal a été mis à la retraite. 

Aide départementale 

« Il y a deux types de bénéficiaires qui sont particulièrement satisfaits. Les jeunes de 14-15 ans qui par exemple ont vu leurs terreurs nocturnes liés à leur surdité disparaître grâce à la présence du chien, mais aussi les personnes très isolées qui n’osaient pas sortir à cause de leur handicap auditif, récapitule Mickaël Ros. Pour ce type de publics, les chiens écouteurs ont encore plus fait la preuve de leur utilité car ils changent la vie de ceux qui en ont vraiment besoin ». 

Une fois remis à son maître, le chien est à la charge de celui-ci, même si en France les Maisons départementales du handicap accordent une subvention mensuelle de 50 euros qui permet de couvrir une partie des frais, nourriture et vaccins par exemple. Forte de son succès et en dépit de ses difficultés chroniques à financer ses activités l’association « Les Chiens du Silence » entend continuer à se développer. « Nous espérons recruter et former encore 2 ou 3 éducateurs pour ouvrir d’autres centres d’éducation en France et doubler le nombre de chiens mis à disposition, conclut Mickaël Ros. Ce sera encore peu par rapport aux besoins exprimés, mais ce serait déjà un énorme progrès ».

Le 21 avril dernier, 3 frères valaisans se sont alignés au départ de la célèbre Patrouille des Glaciers, une course bouclée en… 8 heures. Seul malentendant, et habitué à ce type d’efforts, Bastien Perruchoud était de l’aventure. 

On peut être malentendant et s’adonner à une pratique sportive de haut niveau, en équipe avec des personnes entendantes. Malentendant depuis son enfance, Bastien Perruchoud est en effet un habitué des compétitions sportives, seul ou équipe. Mais en cette journée du 21 avril, c’est avec ses deux frères Florent et Julien, tous deux entendants, qu’il s’aligne au départ de la célèbre Patrouille des Glaciers, la légendaire course au cœur des Alpes. 

Prévue le 20 avril, c’est finalement, en raison des mauvaises conditions météorologiques, le lendemain que la course aura lieu, et les trois frères ont privilégié le parcours A, entre Arolla et Verbier, soit un trajet de… 29 km, avec pas moins de 2200 mètres de dénivelé. « J’avais déjà fait la Patrouille des Glaciers il y a deux ans avec une autre équipe, raconte Florent. Je n’ai pas hésité à me réinscrire à cette édition 2024 quand Bastien a proposé de le faire entre frères, parce que dans notre famille, nous sommes tous fans de haute montagne, y compris nos parents ». Pour Bastien, 30 ans, Florent 27 ans et Julien 32 ans, la nuit du 21 avril a été particulièrement courte puisqu’il a fallu, après une minutieuse préparation du matériel, se réveiller dès 3 heures du matin, pour rejoindre Sion puis Arolla et s’aligner au départ de la « petite patrouille ». 

La suite évidemment, n’a pas été de tout repos, puisqu’entre le départ et l’arrivée se sont écoulées près de… 8 heures ininterrompues de course, plus exactement 7h59, avec en cours de parcours, un ravitaillement assuré par le papa, par ailleurs propulsé « remplaçant » officiel en cas de défection de l’un des coureurs. 

Course exigeante « 

C’est une course de haute montagne particulièrement exigeante si je la compare aux autres courses que j’ai faites précédemment, explique Bastien. Mais tout s’est bien passé, même si la première partie s’est déroulée à la lumière des torches dans la nuit noire. Pour moi, le plus difficile a été lorsqu’il a fallu gravir, en portant nos skis, les 1300 marches taillées dans la neige au passage de Rosablanche. Ensuite après le dernier col, tout était en descente jusqu’à l’arrivée, et donc bien plus facile ». 

« Ce qui est le plus difficile dans cette course, c’est surtout de maintenir l’effort physique dans la longue durée, estime de son côté Florent. D’autant que l’important dénivelé et le froid particulièrement rude de cette année, n’ont vraiment pas arrangé les choses ». 

Heureusement, l’équipe est soudée et se connaît très bien. Un mois plus tôt en effet, les trois frères ont couru ensemble la Patrouille de la Maya pour mieux rôder leurs habitudes et leurs efforts. « C’est du reste à ce moment que nous avions décidé, pour un déroulement optimal que Julien irait devant, Florent derrière, et moi au milieu », se souvient Bastien. 

Communication facile L’avantage de cette configuration, c’est qu’elle a permis à Bastien de mieux communiquer avec ses coéquipiers : « Interagir et communiquer avec Bastien a été facile, détaille Florent. Nous avons l'habitude et nous savons comment nous placer pour lui parler, ce qui fait que l'on communique très bien. Le seul cas où cela a été un peu plus compliqué, c’est quand Bastien n’entendait pas lorsqu’une équipe plus rapide devait nous dépasser et nous annonçait son passage ! Mais on s’est débrouillé et tout s’est très bien passé !» 

« Dans ce genre de course, c’est l’esprit d’équipe qui prévaut toujours, résume Bastien, heureux d’avoir relevé ce défi particulièrement difficile. Par exemple, j’ai dû au bout d’un moment donner le sac qui contenait la corde à mes frères parce que je n’avais pas assez mangé le matin, ». Et d’ajouter : « C’est cet esprit qui permet de venir à bout de ce genre de course. Je dois d’ailleurs relever à quel point le soutien, financier et moral de nos parents a aussi été important dans cette aventure ».

Ce mercredi 15 mai, la Suisse a fêté le dixième anniversaire de l'entrée en vigueur de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. En la ratifiant, la Confédération s'est engagée à mettre pleinement en œuvre les droits des personnes handicapées. Cet objectif est encore loin d’être réalisé. 

En mars 2022, le Comité compétent de l'ONU a réalisé sa première évaluation des progrès de la Suisse dans la mise en œuvre de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées ratifié par la Suisse au printemps 2014. Le rapport émis par ce Comité critique la Suisse à la fois sur le plan national et international. 

Sur le plan national, l’inclusion exigée par la CDPH n’est pas encore une réalité avec une large palette d’obstacles : manque d’accès à la formation, barrières architecturales, discriminations au travail ou dans l’accès aux services fournis au public, retrait des droits politiques. « Il n’existe pas de plan d’action global au niveau fédéral et cantonal visant à éliminer ces obstacles expliquait alors Maya Graf, coprésidente de l’association Inclusion Handicap. Aujourd’hui, les lois existantes ne sont ni systématiquement examinées à la lumière de la CDPH, ni édictées ou révisées avec la participation des personnes handicapées en tenant compte de leurs revendications et besoins ». 

En ce qui concerne spécifiquement la coopération internationale de la Suisse, le Comité a formulé à l'attention de la Confédération plusieurs recommandations, suggérant notamment d’élaborer des plans d’action, d’impliquer activement les personnes handicapées et leurs organisations représentatives dans l'élaboration de ses stratégies et de ses programmes de coopération internationale et d’adopter des directives pour s'assurer que tous ses projets garantissent les droits des personnes handicapées tout en étant conformes à la CDPH de l'ONU. 

190 Etats 

Depuis la publication de ce rapport, la Direction du développement et de la coopération (DDC) dépendant du Département fédéral des affaires étrangères, n'a que partiellement mis en œuvre une des recommandations, en évaluant désormais tous ses projets en fonction du handicap. 

Cependant, malgré cette mesure, la qualité des données doit être encore améliorée et les résultats demeurent décevants : selon les données de la DDC, seuls 3 % de ses projets sont spécifiquement axés sur les personnes handicapées. 190 Etats ont désormais ratifié la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées, dont la Suisse au printemps 2014. Ces Etats s'engagent à garantir les droits fondamentaux des personnes handicapées. 

Par ailleurs, deux articles de la CDPH traitent spécifiquement de la coopération internationale et visent à ce que les acteurs de l'aide humanitaire (article 11) ou de la coopération au développement (article 32) intègrent activement les personnes handicapées dans tous leurs projets et programmes.

Née sourde, la petite Opal Sandy a retrouvé l'ouïe grâce à une thérapie génique reçue à l’âge de 11 mois. Très prometteur, ce type de traitement doit être administré le plus tôt possible. 

La thérapie génique avance à très grands pas. Il y a six mois, FoRom écoute vous expliquait comment 4 enfants chinois avaient, grâce à cette technique, retrouvé leur audition. Cette fois, c’est en Grande Bretagne que cette prouesse a de nouveau eu lieu. Née sourde, la petite Opal Sandy entend aujourd’hui de nouveau sans appareils auditifs, après avoir fait l’objet d’une thérapie génique alors qu’elle n’était âgée que de 11 mois. 

Sa surdité, Opal la devait à une neuropathie auditive, une maladie liée à la variation d’un seul gène intitulé OTOF, qui « code » pour une protéine appelée otoferline et qui est indispensable aux cellules ciliées internes de l’oreille dont le rôle est de transmettre le signal sonore au nerf auditif. En septembre dernier à l'hôpital Addenbrook (GB), la fillette a reçu sous anesthésie générale dans le cadre d’un essai clinique mené par le professeur Manohar Bance du Département des neurosciences cliniques de l’Université de Cambridge, et au cours d’une intervention qui a duré à peine une vingtaine de minutes, une injection contenant un nouveau gène actif dans la cochlée de son oreille droite. 

Résultats « spectaculaires » 

Quelques semaines plus tard, la petite Opal réagissait déjà aux sons, pour revenir à une audition quasi normale six mois après. «Ces résultats sont spectaculaires et meilleurs que je ne l’espérais», a déclaré le professeur Manohar Bance dans un communiqué publié par le NHS, le système public de santé britannique. «C’est, nous l’espérons, le début d’une nouvelle ère pour les thérapies géniques pour l’oreille interne et beaucoup de types de pertes d’audition». 

Pour obtenir les résultats les plus probants possibles, cette thérapie génique doit intervenir le plus précocement possible, alors que le dépistage de cette anomalie génétique est complexe, la plupart des bébés porteurs passant entre les mailles du dépistage néonatal et n’étant diagnostiqués que vers 2 ou 3 ans. « Nous avons un laps de temps court pour intervenir en raison du développement rapide du cerveau à cet âge, explique le Pr Manohar Bance. Les retards dans le diagnostic peuvent également causer de la confusion pour les familles car les nombreuses raisons d’un retard de parole et une intervention tardive peuvent avoir un impact sur le développement des enfants ».

Malentendante aujourd’hui équipée d’un BAHA, Marlyse Schindelholz a dû affronter les affres de l’IRM et de plusieurs interventions chirurgicales. Elle explique à quel point l’aide d’une sophrologue sensibilisée aux problèmes de surdité a pu être déterminante dans son parcours de soins. 

Il y a une année, FoRom écoute consacrait sa Journée à thème à la thématique des acouphènes en donnant, entre autres, la parole à une sophrologue, celle-ci expliquant ce que cette discipline pouvait apporter dans la prise en charge de ces bruits si invalidants. Mais en réalité, la sophrologie peut apporter bien plus que cela. C’est ce que laisse entrevoir le témoignage de Marlyse Schindelholz qui en 2008, suite à une perte auditive, s’est vu prescrire une IRM. 

Seulement voilà : quiconque est déjà passé par cette expérience sait que cet examen, pour totalement indolore qu’il soit, peut être passablement angoissant. «Quand j’ai vu la salle d’examen avec ce tube dans lequel j’allais devoir m’allonger, je me suis sauvée en me disant : mon Dieu, pas question d’entrer dans ce tuyau», se souvient-elle en en souriant aujourd’hui. 

Connaissance de la surdité 

L’examen étant absolument indispensable, elle se tourne vers une sophrologue un peu particulière, Marlyse Hauser. Psychologue, infirmière et sage-femme, cette thérapeute s’était en outre formée à la sophrologie auprès d’Alfonso Caycedo, pape et inventeur de la discipline. 

Et ce n’est pas tout, puisqu’elle disposait en outre d’une solide connaissance du monde de la surdité pour avoir travaillé des années durant au service d’ORL des Hôpitaux universitaires de Genève. «Je connaissais bien ce monde et ses angoisses en effet, confirme aujourd’hui celle qui coule une retraite heureuse dans son hameau de Territet (VD). Un professeur me disait toujours qu’il était bien plus pénible d’être malentendant qu’aveugle et cette phrase m’a beaucoup frappée, si bien que j’ai systématiquement adopté des approches thérapeutiques très concrètes pour tout ce qui concerne l’ORL». 

Visualisation 

Alors, Marlyse Hauser élabore un programme de travail spécifique pour préparer Marlyse Schindelholz à l’IRM. En quelques séances et à l’aide d’exercices de visualisation, cette dernière apprivoise petit à petit ses craintes. «Ma patiente étant artiste-peintre je lui ai concocté des exercices de visualisation, comme si elle était protégée par un coquillage» se souvient encore la thérapeute. 

«J’étais doublement en confiance car j’avais enfin trouvé quelqu’un qui comprenait quelque chose aux oreilles, sourit Marlyse Schindelholz. Les exercices proposés m’ont énormément aidée, et sans eux, j’y serais allée avec bien plus d’anxiété, d’autant plus que j’appréhendais énormément les résultats de l’IRM, mon propre père étant décédé d’un cancer du cerveau». Le diagnostic de l’IRM est explicite, et ce n’est fort heureusement pas un cancer du cerveau, mais un cholestéatome, une sorte de tumeur bénigne, qui hélas détruit progressivement les oreilles (lire encadré). 

Nombreuses interventions 

Dans les années qui suivent, Marlyse Schindelholz devra subir de nombreuses interventions pour en venir à bout, sans compter la pose sous anesthésie locale, d’un dispositif BAHA destiné à restaurer une partie de son audition. Et là encore, l’apport de la sophrologie sera décisif. «En sept années, j’ai été opérée plusieurs fois, confirme Marlyse Schindelholz. 

Heureusement Marlyse Hauser a toujours réussi à trouver une place pour m’y préparer, surtout que je connaissais les risques de ce type d’intervention, en particulier celui de paralysie faciale». «Cette expérience montre à quel point la sophrologie peut représenter un outil très utile aux personnes ayant une déficience auditive, conclut Marlyse Hauser. Il est donc important que les personnes malentendantes en aient connaissance pour pouvoir y avoir recours en cas de besoin».   

Le BAHA est une prothèse auditive spéciale dite à « ancrage osseux ». Contrairement à un appareil auditif classique qui amplifie les sons, la prothèse BAHA a pour fonction de transmettre les sons directement aux os du crâne et de là, par vibration à l’oreille interne.

Les sons sont captés par leur processeur transformés en vibrations qui sont envoyées à l’implant en titane inséré dans l’os et qui ensuite, les transmet directement à l’oreille interne en passant par les os du crâne.

Le dispositif permet ainsi de court-circuiter les osselets pour arriver directement à l'oreille interne. Il est généralement indiqué pour les patients qui souffre de surdité de transmission ou de surdité mixtes pour lesquelles la chirurgie d’oreille moyenne ne peut être réalisée et l’appareillage traditionnel par voie aérienne ou osseuse est inefficace ou impossible. Le cholestéatome est une tumeur bénigne en forme de kyste et due à la présence de tissus de l’épiderme, donc de la peau, à l’intérieur de l’oreille moyenne. Le plus souvent arrivant au décours d’otites passées inaperçues, il envahit progressivement les structures de l’oreille moyenne en les abîmant petit à petit, entraînant une destruction lente de l’os avec risque de paralysie faciale, de vertiges, de perte d’audition de méningite voire d’abcès du cerveau. Son traitement est chirurgical. 

Selon l’association suisse des sophrologues professionnels, la sophrologie est une méthode intégrative qui « unit corps et esprit et apaise les émotions ». Initiée en 1960 par un neuropsychiatre colombien, le Dr Alfonso Caycedo, elle propose des techniques simples, adaptables et facilement abordables, développées pour stimuler les capacités et revisiter les valeurs essentielles à chaque être humain. Le terme grec «sophrologie» signifie littéralement «science de l’harmonisation de la conscience», cette thérapie agissant sur les différents états de conscience dans un but de détente «ciblée».

Un BAHA c’est quoi ?

Un cholestéatome c’est quoi ?

La sophrologie c’est quoi ?

Consacrée à l’épineuse question du remboursement des appareils auditifs, la 23ème Journée à thème de FoRom écoute a eu lieu le 1er juin dernier à l’Hôtel Royal Savoy de Lausanne, en présence d’une soixantaine de convives.

Pédagogie, dialogue, échanges et attention. La 23ème Journée à thème de FoRom écoute s’est déroulée ce samedi 1er juin, comme toujours dans une ambiance studieuse et concentrée, en présence d’une soixantaine de convives venus de toute la Suisse romande. Technique et parfois même complexe, la thématique retenue cette année «Appareils auditifs, comment se faire rembourser ?» impliquait en effet une attention soutenue pour saisir les nuances et les subtilités des propos développés tout au cours des six interventions présentées.

Comme à l’accoutumée, c’est par un convivial café-croissant d’accueil offert que la journée a commencé, suivi par e mot de bienvenue de Laurent Huguenin, le président de FoRom écoute, qui a succinctement rappelé l’action et les projets mené par la fondation en faveur des malentendants.

C’est ensuite Laurence Calcagno, responsable du Service des moyens auxiliaires de l’Office AI-Vaud qui a largement détaillé le processus de remboursement des appareils auditifs ainsi que le cadre légal dans lequel il s’inscrit. Sa collège Anne-Claude Diserens a dans la foulée expliqué à l’assistance le nouveau processus numérique de demande de remboursement mis en place sur la plateforme web de l’office AI, et qui a permis de raccourcir notablement la durée des procédures.

Aides disponibles

Cette plateforme numérique, l’intervenante suivante, l’audioprothésiste Letizia Doganieri l’utilise d’ailleurs au quotidien pour aider ses patients à enregistrer leurs demandes. L’acousticienne a également précisé le rôle des audioprothésistes dans la procédure de remboursement des appareils. 

«L'aspect financier en matière de remboursement est sûrement important, mais cela ne doit pas être la seule dimension à prendre en compte par les liens humains sont importants, a-t-elle lancé. J'estime en outre que malheureusement, des critères en termes de choix du centre auditif de la part d’autres organes compétents qui participent à l’achat des appareils auditifs peuvent nous échapper». 

Au cours du débat qui a suivi en fin de matinée, Laurence Calcagno a tenu à préciser avec quelle rigueur son office AI traite les dossiers qui lui sont soumis en respectant scrupuleusement le cadre fixé par le législateur, ses collaborateurs demeurant en outre systématiquement disponibles pour les assurés en cas de besoin ou de questions.

Que faire en revanche lorsqu’un ou une malentendante a besoin d’aide pour venir à bout de procédures qui demeurent somme toutes ardues? Outre les fonctionnaires des offices AI et les audioprothésistes, de nombreuses associations sont à la disposition des malentendants qu’il s’agisse de les soutenir dans le processus de demande, particulièrement rébarbatif lorsqu’il s’agit de cas de rigueur, mais également pour d’éventuelles aides financières. 

C’est ainsi que Vanessa Fouquet et Françoise Fragnière assistantes sociales de pro-infirmis ont pu exposer, via des exemples très concrets la manière dont leur organisation accompagnait les malentendants dans leurs démarches. 

Projet de recyclage 

FoRom écoute également n’est pas en reste, puisque la fondation a mis en place en collaboration avec Smita Gogniat de l’association RecupAudioSolidarité, un original et novateur projet de recyclage d’appareils auditifs, reconditionnés puis mis à la disposition, après expertise d’un audioprothésiste partenaire, des malentendants qui n’en auraient pas les moyens. 

«Le concept n’est pas fermé ou exclusif. Nous menons des négociations pour établir des partenariats avec d'autres audioprothésistes qui pourraient faire la même activité afin de pouvoir toucher toute la Suisse romande, a déclaré Laurent Huguenin. Le projet est en chemin et est encore en cours d'amélioration. C'est notre contribution pour améliorer la situation en matière d'accès financier aux appareils auditifs.» 

Quant à ceux qui n’ont pas pu accéder à un appareil reconditionné faute de disponibilité ou d’adéquation audiométrique, FoRom écoute a mis en place un fonds de soutien, alimenté par des dons privés et destiné à leur venir en aide. Bénévole à FoRom écoute et membre de son conseil de fondation, Jérome Equey a ainsi au cours de la dernière intervention de la journée explicité les critères d’éligibilité et la procédure à suivre par les personnes concernées. 

L’ensemble des conférences et débats sont disponibles sur notre chaîne youtube.

Au Québec, un projet de recherche vise à offrir des conseils et des stratégies afin d’optimiser le port des appareils auditifs au cours des tout premiers mois, une période cruciale au cours de laquelle de nombreux abandons sont observés. 

Voici un projet de recherche ambitieux et utile dont on se demande comment il a pu ne pas exister auparavant. Au Québec, une équipe du Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation du Montréal métropolitain (CRIR) a décidé de s’intéresser aux premières semaines cruciales au cours desquelles une personne porte pour la première fois un appareil auditif, une période où le risque d’abandon est majeur. 

Soutien 

Ce projet, intitulé « Premiers porteurs », est coordonné par Victoria Duda professeur d’orthophonie et d’audiologie à l’université de Montréal en collaboration avec les audiologistes Mireille Tardif et Caroline Lafontaine de l'Institut de Raymond-Dewar et Ronald Choquette de l'Université de Montréal. Il vise à offrir aux personnes nouvellement appareillées un soutien de leurs  pairs mais aussi  d'audiologistes ainsi que d'une psychoéducatrice, tout en échangeant sur les stratégies d'utilisation facilitant le port d'appareils auditifs. 

« L’abandon de port des appareils auditifs est une réalité que nous rencontrons souvent en clinique, écrivent ainsi Mireille Tardif et Caroline Lafontaine dans le site Audition Québec. Afin de proposer une solution à ce problème, nous nous sommes questionnées sur ce qui pouvait aider les personnes à s’adapter à entendre avec des appareils auditifs ». Et d’ajouter : « Les études scientifiques démontrent que l’adaptation au port des appareils auditifs dépend de plusieurs facteurs. Notamment, l’information reçue sur les bénéfices et limites des appareils auditifs, le niveau d’aisance avec leur manipulation, l’acceptation de la surdité et le soutien de l’entourage. (…) Un accompagnement après avoir obtenu des appareils auditifs paraît essentiel pour favoriser leur adoption » 

Séance d’accompagnement 

Pour l’heure, « Premiers porteurs » n’en est qu’à ses premiers pas et l’équipe est encore à la recherche de personnes nouvellement appareillées et désireuses de participer à deux séances d’une heure trente pour les accompagner dans l’utilisation de leurs appareils auditifs. Un recueil de données sera ensuite effectué afin d’évaluer l’impact de ce programme, notamment sur l’utilisation des appareils auditifs chez les personnes qui en portent pour la première fois. « Cette approche novatrice et structurée auprès de personnes malentendantes vivant leur toute première expérience de port d'appareils auditifs vise à terme à devenir une nouvelle offre de service à notre Centre de réadaptation en déficience physique Raymond-Dewar afin d'assurer un accompagnement plus systématique (des porteurs d’appareils) » écrit ainsi Victoria Duda sur son compte linkedin.

A l’occasion de son 50ème anniversaire, l’association suisse de parents d’enfants déficients auditifs a édité « Suriflo » un joli livre d’objets cachés dans lequel les enfants atteints de déficience auditive, mais pas seulement, peuvent se reconnaître. 

Voici un joli petit livre que tous les malentendants sourds, ou proches devraient avoir dans leur bibliothèque. A l’occasion de son 50e anniversaire, l’ASPEDA, l’association de parents d’enfants déficients auditifs vient en effet de publier un livre d’objets cachés, dessiné par le célèbre dessinateur et illustrateur de Globi, Walter Pfenninger. 

«C’est une idée que j’avais de longue date, car j’ai toujours trouvé qu’il manquait des livres dans lesquels les enfants déficients auditifs puissent se reconnaître et par là même trouver leur place dans la société, explique Eva Mani co-directrice de l’ASPEDA, une des personnes impliquées dans ce projet. Quant aux familles, l’idée était qu’elles puissent trouver des outils pour préparer avec leur enfant, les rendez-vous d’hôpital, de tests auditifs etc…» Les enfants, les familles, mais pas seulement. «Suriflo», tel est son titre, tant l’animal suricate y tient la vedette, représente également un excellent outil de sensibilisation à l’intention des écoles et des jardins d’enfants, ceci d’autant que d’autres handicaps y sont représentés. 

Sept tableaux… 

Fort de sept tableaux qui mettent en scène le quotidien des enfants (au zoo, à la maison, à l’hôpital, à l’école etc.), cet ouvrage bénéficie du délicat et très minutieux coup de crayon de Walter Pfenniger qui confère à l’ensemble une tonalité résolument sensible et affectueuse. «Contacté par notre rédactrice Ursula Kohler, qui a une bonne expérience de l’édition, il s’est prêté au jeu avec beaucoup de plaisir, au point même de se livrer à de nombreuses recherches et de venir participer à notre congrès pour mieux s’immerger dans l’univers de la déficience auditive» note Eva Mani. 

Avec un tel engagement, le résultat est visuellement et graphiquement superbe, un point d’autant plus important que Suriflo est… neutre sur le plan linguistique. Pour des raisons financières en effet – difficile de financer un même ouvrage en 3 langues -, le choix a été fait de se restreindre à un livre d’images et sans mots. Avec un résultat inattendu et somme toute, très heureux: non seulement les aventures de Suriflo parlent d’elles-mêmes grâce aux images, mais elles peuvent aussi être racontées dans toutes les langues: français, allemand, italien etc., sans compter la langue des signes ou la langue parlée complétée. « Avec ce livre, il est finalement possible de raconter n’importe quelle histoire. C’est une grande force car il laisse une grande place à l’imagination de tous ceux qui veulent le découvrir », s’enthousiasme Eva Mani. 

Dans les salles d’attente… 

Imprimé à 1500 exemplaires et financé grâce à une recherche de fonds active, par des dons de nombreux cantons et fondations, «Suriflo» est disponible en librairie ou directement sur le site web www.suriflo.ch. Et sa vie ne va pas se résumer à cela. L’ASPEDA entend également à très court terme le distribuer dans les salles d’attentes de lieux de soins spécialisés dans le handicap auditif. «Nous avons environ 200 adresses d’audioprothésistes, de médecins ORL spécialisés en pédiatrie etc, conclut Eva Mani. Ce sont des lieux parfaits pour que cet ouvrage si particulier poursuivre son travail de sensibilisation».

Portant sur 160'000 personnes, une gigantesque étude sur les acouphènes menée par la société apple permet, grâce aux données démographiques obtenues, d’ouvrir des pistes de prise en charge. 

« Jamais une étude en lien avec les acouphènes n’a porté sur un tel nombre de personnes, s’enthousiasme un épidémiologiste genevois. 160'000 personnes, c’est énorme et seule une entreprise avec une puissance de calcul comme apple avait les moyens de la mener. Et avec en plus des résultats tout à fait significatifs ». Lancée en 2019 et toujours en cours, cette étude dite « Apple sur l’audition », est l’une des trois études de santé publique de l’application Recherche sur iPhone. 

Menée en collaboration avec l’Université du Michigan, elle a permis de recueillir, via des tests sonores, environ 400 millions d’heures de niveaux sonores ambiants, complétées par des enquêtes sur le mode de vie. Son objectif ? Analyser la manière dont l’exposition sonore affecte l’audition, le stress et les autres aspects de la santé liés à l’audition. Elle s’est en outre basée sur les réponses des participants à un questionnaire sur les acouphènes, dont des questions visant à les faire caractériser par ceux qui déclaraient en souffrir. 

Résultats inédits 

Les résultats de cette étude sont tout à fait inédits car ils objectivent que pas moins de 77,6 % des participants ont souffert d'acouphènes au cours de leur vie, dont et c’est un chiffre énorme, 15% quotidiennement. Des chiffres significatifs qui montrent à quel point ce phénomène relativement bénin, mais pouvant être très désagréable à vivre, a jusqu’à présent été sous-estimé. Même si la majorité des participants à l’étude a estimé leurs acouphènes comme étant faibles, 34,4 % d’entre eux les ont qualifiés de perceptibles, et 8,8 % les ont même caractérisés comme étant « très forts voire ultraforts ». 10% ont en outre reconnu que leurs acouphènes perturbaient modérément ou totalement leur capacité à entendre distinctement. 

L’étude a également objectivé une corrélation avec l’âge : il apparaît ainsi que les personnes âgées de 55 ans et plus sont trois fois plus susceptibles d’entendre des acouphènes quotidiennement que les personnes âgées de 18 à 34 ans. En outre, la proportion de participants masculins ayant déclaré souffrir d’acouphènes au quotidien est supérieure de 2,7 % à celle des participantes féminines. Toutefois, les hommes sont 4,8 % plus nombreux à déclarer n’avoir jamais eu d’acouphènes. 

Mieux orienter les efforts 

Que faire de tels résultats ? « Les acouphènes peuvent avoir un impact considérable sur la vie d’une personne. Les tendances qui se dégagent de l’étude Apple sur l’audition sur l’expérience des gens en matière d’acouphènes peuvent nous aider à mieux identifier les groupes les plus exposés, afin d’orienter les efforts visant à réduire les impacts associés à ce phénomène, explique Rick Neitzel, professeur en sciences de la santé environnementale à l’École de santé publique de l’Université du Michigan qui a copiloté la recherche avec la célèbre firme de Cupertino. Cette étude nous permet d’améliorer notre compréhension des acouphènes en fonction des catégories démographiques, ce qui n’était pas possible auparavant. Nous pouvons ainsi contribuer aux connaissances scientifiques actuelles qui peuvent, à terme, améliorer la prise en charge des acouphènes. » 

Au cas par cas… 

« Cette étude présente deux intérêts majeurs, analyse un ORL indépendant, installé à Neuchâtel. D’une part elle permet d’objectiver la part très importante de la population qui ressent des acouphènes, bien plus élevée que ce que l’on évaluait, mais surtout elle a permis d’obtenir des résultats très spécifiques à de nombreux groupes de population, selon l’âge, l’activité professionnelle, le profil de santé etc. Ce n’est pas pour demain, certes, mais les données obtenues devraient permettre de passer d’une prise en charge uniforme des acouphènes à une prise en charge personnalisée au cas par cas ».

Fondée en 1924, et malgré des difficultés chroniques de financement, l’association genevoise des malentendants a réussi à traverser les décennies et garantir ses prestations en faveur des malentendants et devenus sourds. 

C’est une centenaire qui porte encore beau et espère passer, un jour le cap des 110 ans. Fondée en 1924, l’association genevoise des malentendants (AGM) fête en effet cette année ses 100 ans. Un siècle au service des malentendants genevois, un siècle de péripéties et de belles aventures, avec au bout, la satisfaction d’avoir, vaille que vaille, survécu et maintenu ses prestations, et ce alors qu’aujourd’hui l’engagement associatif connaît une crise sans précédent. 

« Malgré les années, l’AGM est toujours parvenue à remplir ses trois missions historiques, c’est-à-dire le maintien de services sociaux pour les malentendants, la défense de leurs droits et de leurs intérêts, ainsi que la sensibilisation et la formation en santé auditive, se réjouit Yolande Bosshard, vice-présidente de l’association. Mais c’est vrai qu’avec l’avènement des réseaux sociaux et l’évolution de la société, les problèmes de relève se posent aujourd’hui. Même si nous avons une nouvelle présidente, Solange Nahum depuis 2023, c’est un des enjeux majeurs auxquels nous devrons faire face ». 

Nerf de la guerre 

Autre enjeu et non des moindres : le financement, véritable nerf de la guerre, comme toujours. « Le plus grand défi dans toute l’histoire de l’AGM a toujours été d’œuvrer pour maintenir les ressources financières de l’association et garantir ainsi ses prestations, confirme Françoise Perdichizzi, coordinatrice et employée de l’AGM depuis… 28 ans. Il a régulièrement fallu consentir beaucoup d’efforts et de travail de persuasion pour chercher et imaginer des solutions afin de stabiliser la situation financière de l’association, chroniquement fragile… » 

Fondée en 1924, par le professeur Edouard Junod, spécialiste en orthophonie et responsable d’un foyer pour enfants sourds dans le quartier de Montbrillant, l’Amicale genevoise des sourds, c’était son nom à l’époque, avait pour objectif de favoriser les rencontres et faire connaître la lecture labiale, les fameux cornets acoustiques étant à l’époque largement insuffisants pour apporter un réel soutien aux malentendants. Grâce à l’action de nombreux bénévoles et à son affiliation à la Société romande pour la lutte contre la surdité (SRLS), l’Amicale a offert très tôt un large éventail de prestations variées : cours et formations, informations, conseils etc. 

Nouvel élan 

Dans les années 50, l’Amicale prend un nouvel élan avec l’arrivée des premiers appareils auditifs dont elle œuvre à faire découvrir les fonctionnalités aux sourds et malentendants. Logiquement, elle devient dès 1983, l’Amicale Genevoise des Sourds et Malentendants puis en 1986 l’Association Genevoise des Malentendants avec dans la foulée l’ouverture d’un premier (demi) poste de travail de consultation sociale, première pierre du futur service social à part entière qui sera mis en place en 1992. Quinze ans plus tard, elle crée, et c’est une première romande, et une prestation encore unique à ce jour, un poste de conseillère en appareils auditifs qui permet à une infirmière spécifiquement formée de sillonner les EMS genevois et de contrôler le bon fonctionnement des appareils auditifs de leurs résidents. 

Besoins énormes 

Aujourd’hui reconnue et inscrite dans le paysage social genevois, l’AGM multiplie les partenariats avec les autorités locales, l’Office fédéral des assurance sociales ainsi que d’autres organisations d’aide aux personnes handicapées. Mais le combat est loin d’être gagné. « Actuellement, les sourds occupent beaucoup l’attention, observe Françoise Perdichizzi. C’est bien, mais cela ne doit pas se faire au détriment des malentendants dont les besoins sont énormes. A titre d’exemple, 90% des nouvelles situations que l’on doit gérer aujourd’hui correspondent à des besoins de financement pour des appareils auditifs. C’est dire si de nombreux défis restent à relever et à quel point nous devons inlassablement nous impliquer dans l’action auprès des politiques pour les sensibiliser à ces enjeux ». 

Association genevoise des malentendants : www.agdm.ch

Le 29 juin dernier, une quinzaine de sourds et malentendants se sont retrouvés pour une superbe randonnée aux Gastlosen (FR), organisée conjointement par la Commission jeunesse de FoRom écoute et l’association Randosourd. Récit d’une très belle journée. 

On ne change pas une formule qui fonctionne ! Après une sortie très réussie l’année dernière à Derborence (VS), la Commission jeunesse a de nouveau collaboré avec l’association Randosourd pour co-financer et organiser conjointement, avec le soutien de FoRom écoute, une deuxième randonnée, cette fois aux Gastlosen (FR), ces montagnes surnommées les « Dolomites suisses » en raison de leurs vertigineuses parois de calcaire. 

« L’année dernière, c’était le Valais. Cette année, nous recherchions une nouvelle destination, mais dans laquelle il était possible d’organiser deux niveaux de randonnées pour permettre à tous de participer. C’est comme cela que notre choix s’est porté sur les Gastlosen » explique Delphine Quach du comité de Randosourd qui ajoute : « L’idée, c’était de changer de canton pour permettre à d’autres publics de participer ». « Pour moi, c’était aussi une belle occasion de découvrir un autre canton », ajoute le Valaisan Bastien Perruchoud de la Commission jeunesse de FoRom écoute. 

De partout… 

En cette matinée du 29 juin, ce sont donc une quinzaine de sourds et de malentendants, venus de tous les cantons romands, et même de… Paris, et avec parfois même leurs enfants, qui se sont retrouvés à l’arrêt de bus « Jaun, Bergbahnen » pour grimper ensuite vers les cimes grâce au télésiège. « Au départ, nous affichions complets avec une vingtaine de personnes inscrites, explique Bastien. Mais 5 personnes s’étaient désistées en raison des condition météo incertaines. D’ailleurs la veille, nous-même avons fait un point sur la météo, car on hésitait à maintenir la sortie en raison des orages qui s’annonçaient ». 

Finalement, point d’orages, mais une journée couverte, chaude et humide malgré l’altitude et qui a permis le déroulement d’une très agréable sortie de randonnée, avec bien sûr la découverte d’une nature magnifique et sauvage, mais aussi et surtout, une belle occasion d’échanger entre sourds et malentendants tout au long des 10 km de parcours. « C’est vraiment le but principal de ces rencontres, détaille Delphine Quach. Que les malentendants et sourds puissent se rencontrer. La formule est simple mais efficace et c’est d’autant plus important qu’un des handicaps liés à la surdité, est l’isolement social! » 

Pique-nique convivial 

Pour se sustenter à midi, le groupe a privilégié l’option pique-nique, l’ensemble de l’en-cas et des boissons ayant été convoyé par Bastien Perruchoud depuis… le Valais. « Quand on a voulu réserver, il n’y avait plus de place au restaurant, explique Rachel Millo également membre de la Commission jeunesse de FoRom écoute. Et finalement ce n’était pas plus mal que ça, le pique-nique niçois permettant d’être flexible et d’avoir un cadre naturel ». « C’est vrai, c’était bien plus pratique parce que c’était plus rapide que le restaurant et qu’en plus, on pouvait choisir le lieu et l’heure du repas en fonction de la météo » renchérit Bastien Perruchoud. 

Mener à bien une telle randonnée implique des capacités d’organisation, avant, mais aussi pendant la journée. Alors que Bastien a évolué en tête du groupe, Delphine et Rachel se relayées à l’arrière pour « faire le balai », expression consacrée qui désigne la tâche compliquée de récupérer les retardataires, perdus dans leurs pensées ou leurs conversations. C’est aux alentours de 16 heures que ce magnifique tour des Gastlosen s’est terminé, à la grande satisfaction de ses organisateurs. « La richesse de ce genre de sortie c’est vraiment le partage autour d’une activité dynamique et d’entraide, donc évidemment que l’on va continuer à en organiser » conclut Rachel Millo, manifestement ravie de la journée. Rendez-vous est donc d’ores et déjà fixé au 28 septembre prochain pour une sortie à Genève consacrée à une visite du célèbre CERN, le Centre d’études et de recherches nucléaires.

En 2023, les entreprises membres de l'Association Européenne des Fabricants d'Instruments Auditifs (EHIMA) ont venu plus de 21,81 millions d’appareils auditifs à travers le monde. Ce chiffre traduit une augmentation significative de 7,7 % par rapport à 2022. 

«L'impact de la perte auditive sur la qualité de vie des personnes est évident, et les derniers chiffres globaux montrent que la sensibilisation et l'action pour rechercher des soins auditifs augmentent régulièrement», explique dans un communiqué publié en juin dernier, Arnd Kaldowski, le président de l'EHIMA, qui ajoute : «C’est grâce à nos membres et à nos partenaires, telles que les organisations médicales, professionnelles et de patients, que des millions de personnes peuvent en bénéficier dans le monde entier». Au-delà des chiffres de cette dernière année, les ventes d’appareils auditifs sont continuellement en hausse depuis 2014, avec une nette et unique inflexion en 2020, année qui correspond à l’acmé de la pandémie de covid 19. 

90'000 appareils en Suisse 

En Suisse, selon Akustika l’association faîtière l’association faîtière des audioprothésistes suisses, environ 90’000 appareils auditifs ont été vendus en 2022, contre 61'000 appareils en 2014. «Les ventes sont en hausse ces dernières années. La branche profite de l’évolution démographique en raison de la croissance du nombre de seniors et de personnes très âgées, explique Julia Schopp, membre du comité directeur d’Akustika. 

Toujours plus de gens savent maintenant à quel point un appareil auditif peut faire la différence». Selon l’association EHIMA, 96 % des utilisateurs d'appareils auditifs interrogés en France, au Royaume-Uni et en Allemagne en 2022 rapportent une meilleure qualité de vie après avoir été équipés d'appareils auditifs. Pour 92 %, d’entre eux, les appareils auditifs sont utiles dans leur travail et 62 % regretteraient même de ne pas avoir adopté les appareils auditifs plus tôt. 

Les Suisses moins appareillés 

Alors que ces études objectivent une prise de conscience accrue des avantages d’une prise en charge auditive adéquate dans différents pays, les dernières données concernant la Suisse remontent à 2022 et révèlent, sur la base d’un échantillon d’environ 15'000 personnes plusieurs points intéressants sur la perte auditive et l'utilisation des appareils auditifs. 

Ainsi, en Suisse, 7,4 % de la population déclare une perte auditive, ce qui est inférieur à la moyenne européenne de 11,1 %. L'étude montre en outre que seuls 39 % des personnes ayant une perte auditive en Suisse utilisent des appareils auditifs. Un chiffre inférieur à celui d’autres pays européens, mais en amélioration par rapport aux années précédentes. Débutées en 2009, les études EuroTrak menées tous les trois ans par la European Hearing Instrument Manufacturers Association (EHIMA), ont pour objectif de comparer l’état de la déficience auditive et l’usage des appareils dans différents pays d’Europe.

Sensibilisation et formation du personnel, adoption d’une signalétique appropriée… Depuis le début de l’année, cet EMS qui accueille près de 80 résidents, a mis en place une série de mesures destinées à faciliter l’interaction avec les seniors malentendants. 

Dans le monde du 4ème âge et des EMS, la question se pose depuis de très nombreuses années, tant problématique de la solitude et de l’isolement des aînés sourds et malentendants en maison de retraite revêt une acuité particulière. Pour y remédier, différents projets, dont l’idée de créer un EMS romand qui leur serait destiné, ont été esquissés puis abandonnés. A Genève, à l’EMS Les Mouilles, c’est depuis le début de l’année, un projet de petite ampleur, mais très prometteur qui a vu le jour. 

« Nous sommes et restons un EMS généraliste et ouvert à tous, mais qui désormais propose une sensibilité particulière à la question de la malentendance. Grâce à notre ergothérapeute, nous étions déjà sensibilisés aux questions d’accessibilité d’une manière générale, mais nous avons fait un pas en avant supplémentaire pour tout ce qui relève de l’audition » explique Laurent Beausoleil directeur général de la maison de retraite (à droite sur la photo), située dans le quartier du Petit-Lancy. 

Accompagnement 

Ce pas en avant particulier se traduit par la mise en place de plusieurs dispositifs d’accompagnement pour les seniors sourds et malentendants. « L’ensemble de nos collaborateurs dans tous les services, soit près de 80 personnes tout de même, suivent régulièrement une courte formation de sensibilisation à la langue des signes de base, en attendant d’autres mode de communication, détaille Pascale Covin, la responsable des soins (à gauche sur la photo). En outre, nous avons fait l’acquisition de tablettes pour permettre la communication écrite, tout en adaptant la signalétique dans l’ensemble de notre établissement ».  

Et ce n’est pas tout, puisque l’établissement envisage également d’engager une animatrice malentendante qui viendra assurer, quelques heures par semaine, des activités ouvertes à tous. Comme souvent, ce projet a commencé par un concours de circonstances, lié à la présence d’une infirmière elle-même sourde, Tanya Sebaï devenue dans l’intervalle référente surdité aux Hôpitaux Universitaires de Genève. 

« C’est elle qui nous a soufflé l’idée qu’offrir la possibilité à des seniors sourds ou malentendants de se regrouper pour vivre et d’échanger dans un seul et même EMS pouvait représenter un énorme gain de qualité de vie pour eux, se souvient Pascale Covin. On a tout de suite adhéré au projet et c’est grâce à sa collaboration et celle de Françoise Rickli, interprète, que cette belle aventure a pu voir le jour ». 

Pas d’unité spécialisée 

Petite nuance de taille : l’EMS a tenu à ne pas mettre en place d’unité spécialisée réservée uniquement aux malentendants et sourds. « Non seulement nous sommes adeptes de la mixité et du vivre-ensemble, commente le directeur Laurent Beausoleil, mais nous privilégions aussi  les projets de petite envergure que nous pouvons financer sur nos fonds propres. C’est du reste la raison pour laquelle nous nous sommes contentés de diffuser l’information auprès de la fédération suisse des EMS, des services sociaux et des associations pour que les personnes sourdes ou malentendantes puissent prendre connaissance de la spécificité de ce que nous offrons en matière de perte auditive ».

Âgé de 52 ans, Vincent Guyon est le premier sourd-malentendant à siéger dans un exécutif en Suisse. Depuis 2021, cet homme au parcours hors norme est municipal à Rances (VD) où il gère les routes, les pompiers et l’éclairage public. Depuis quand êtes-vous malentendant ? 

En fait, je suis sourd de naissance. Je suis né en Afrique, et quand nous sommes tous rentrés en Europe - j’avais deux ans-, mes parents se sont rendu compte que je n’entendais pas et que quelque chose n’allait pas. Au service d’ORL du CHUV, on a alors posé le diagnostic de surdité totale des deux oreilles. D’après ces tests, je ne percevais que quelques sons aigus. A l’âge de 4 ans, je ne parlais pas, mais ma maman communiquait avec moi en mimant. Puis, tout a changé lorsque mes parents ont appris le langage parlé complété. 

Avez-vous été appareillé ? 

Oui vers l’âge de 7-10 ans, mais cela ne servait à rien, donc je n’en porte pas depuis longtemps. 

Sans appareils, comment faites-vous pour comprendre aussi bien tout ce que l’on vous dit ? 

Grâce à la lecture labiale ! Je ne comprends pas tout, mais environ 80% des propos ! 

Comment se fait-il que vous oralisiez si bien et soyez capable de communiquer sans avoir recours à la langue des signes ? 

Mon père qui est français, avait un cousin sourd qui a grandi dans un petit village de France où il avait pu s’intégrer sans la langue des signes. C’est pour cette raison que mes parents étaient favorables à la méthode oraliste qu’ils jugeaient meilleure pour mon intégration. Cela dit, à l’âge de 18 ans, un peu par curiosité, j’ai quand même choisi d’apprendre la langue des signes. 

Comment s’est déroulée votre scolarité ? 

J’ai fait toute ma scolarité obligatoire pas loin de Rances, à Valleyres et à Chavornay, puis en école privée à Lausanne... Et il m’a fallu énormément travailler. Mais comme je suis quelqu’un de très persévérant et que je viens d’une famille de battants, c’est un peu une tradition (rires)… Et puis bien sûr, la logopédie et le soutien de ma mère m’ont beaucoup aidé. Une anecdote pour l’illustrer : à l’âge de 10 ans, j’ai eu un grave accident de vélo qui m’a valu des semaines de coma et l’oubli de tout ce que j’avais appris à l’école. A peine rétabli, ma mère m’a remis au travail et je consacrais toute mes vacances, y compris d’été, à rattraper ce que j’avais perdu !

D’où vous vient cette force de caractère ? 

Probablement de cette tradition familiale et de ma foi chrétienne qui m’ont beaucoup poussé et soutenu. 

Qu’avez-vous fait après l’école obligatoire ? 

J’ai raté d’un demi-point l’entrée au gymnase, alors que mon rêve était de faire l’université pour devenir archéologue. J’ai donc dû me résoudre à faire une école de commerce, puis je suis devenu employé de bureau. 

Pourquoi avez-vous décidé de vous engager en politique ? 

Je me suis toujours intéressé à la politique suisse et, habitant à Rances, je me suis un jour dit : pourquoi pas ? La première fois que je me suis présenté, j’ai eu une voix, c’était la mienne (rires), la deuxième fois 4 voix, celles de mes amis. Et puis quatre ans plus tard en 2020, je me suis présenté à la Municipalité lors d’une élection complémentaire, mais sans vraiment y croire. Quand on est venu me féliciter, j’ai répondu : « Vous vous foutez de moi ? ». Et en effet, j’avais bel et bien été élu au 1er tour avec 95 voix ! 

Comment expliquez-vous cette élection ? 

J’habitais depuis 23 ans dans le village, tout le monde me connaissait et comme je m’impliquais beaucoup dans la vie locale, je devais avoir une certaine popularité. 

Quel dicastère occupez-vous ? 

Les routes, l’éclairage public, les collecteurs et les pompiers. Cela fait un gros 25% de travail, parfois beaucoup plus lorsque l’on sort d’une période de gros orages comme celle-ci. 

Comment se déroulent les séances du conseil communal et de la municipalité ? 

Cela se passe bien grâce à l’interprète en langage parlé complété dont je peux disposer, même si cela crée un décalage dans la communication. Pour être honnête, j’ai parfois de la frustration car il est souvent difficile de s’imposer quand on doit lever la main pour intervenir. Cela peut être très fatiguant, surtout quand les séances s’étirent en longueur, parfois jusqu’à 4 heures.

En 2022 vous avez été réélu. Cela veut donc dire que vous avez bien travaillé ?

Cela veut surtout dire que les gens me font confiance et j’en suis très heureux. Je me suis présenté aussi en 2022 au Grand conseil vaudois car c’est un lieu où on peut agir plus, puisqu’on y fait les lois. Je n’ai pas été élu faute de quorum. Enfin, j’ai même été candidat aux fédérales car je pense que dans le monde où l’on vit, la démocratie doit vraiment être défendue.

Qu’est-ce qui a été le plus difficile dans votre parcours ?

Franchement, cela a été et c’est toujours d’ailleurs, de trouver du travail. Étonnamment, le monde politique est plus ouvert que le monde du travail et malgré mon CV et mon parcours dans les fédérations internationales de sport pour les sourds, je n’arrive pas à en trouver. Peut-être est-ce dû également à mon âge. J’espère qu’avec un peu de chance, je trouverai la bonne occasion au bon moment et que quelqu’un me fera confiance.

Tout de même, êtes-vous conscient d’être un modèle ?

Je sais que voir un sourd élu et siéger a suscité des vocations parmi les personnes sourdes et malentendantes. C’est peut-être la chose dont je suis le plus fier.