Selon une étude de l’université de Los Angeles, porter régulièrement ses appareils auditifs réduit le risque de décès prématuré de 25% ! On le sait depuis longtemps : il y a un lien entre la perte auditive et le déclin des capacités mentales et intellectuelles, un déclin largement tempéré par le port d’appareils auditifs. Mais il semble y avoir encore plus important : selon une étude de Université de Los Angeles, en Californie, et publiée dans la revue The Lancet Healthy Longevity, porter des appareils auditifs améliorerait notre espérance de vie en réduisant le risque de décès prématuré de près de 25 %. 10 ans de suivi Pour arriver à ce constat, les chercheurs américains ont examiné les liens entre la perte auditive, l'utilisation d'appareils auditifs et la mortalité aux États-Unis sur la base des données d’une enquête nationale menée entre 1999 et 2012 portant sur près de 10’000 adultes âgés de 20 ans et plus. A l’époque, les participants avaient fait des évaluations audiométriques, un test pour mesurer la capacité auditive, et avaient rempli des questionnaires sur l'utilisation d'aides auditives.  Les scientifiques de l’université de Los Angeles ont ainsi pu procéder à un suivi de leur mortalité sur une période moyenne de 10 ans après les évaluations. Protection Dans un communiqué publié le 3 janvier dernier Janet Choi, oto-rhino-laryngologiste et auteur de la recherche constate : "Nous avons découvert que les adultes souffrant de perte auditive qui utilisaient régulièrement des appareils auditifs avaient un risque de mortalité inférieur de 24 % à ceux qui n'en portaient jamais". Et d’ajouter : « Ces résultats sont très intéressants car ils suggèrent que les aides auditives peuvent jouer un rôle dans la protection de la santé des personnes et prévenir les décès prématurés ». Mais attention : afin de bénéficier d’un effet protecteur, il faut porter régulièrement ses appareils auditifs. Selon l’étude en effet, porter un appareil de manière irrégulière n’apporte aucun effet positif.

D’une manière générale, dormir avec ses appareils auditifs n’est pas conseillé. Deux exceptions : soulager les acouphènes et permettre aux mamans malentendantes d’entendre leur bébé la nuit. C’est une question que beaucoup de malentendants, jeunes ou moins jeunes se posent fréquemment : est-il possible ou même recommandé de dormir avec ses appareils auditifs ? Pour Emma par exemple, c’est comme une évidence : « J’ai un bébé de trois mois, et je souhaite pouvoir l’entendre la nuit. C’est pour cette raison que depuis sa naissance je porte mes appareils auditifs pour dormir, cela me permet de rester en alerte pour intervenir en cas de besoin, et du coup je dors bien plus tranquille ». « Il est en effet fréquent que des mamans appareillées fassent cette demande dans le but d’entendre les pleurs de leur bébé ou de leur enfant la nuit, confirme Olivier Gaches, audioprothésiste à Lausanne. Mais en dehors du besoin tel que cité ci-dessus, il n’y a pas d’argument incitant à recommander le port des appareils auditifs la nuit lorsque l’on dort ». S’il est en effet possible de dormir avec son appareil auditif, la démarche n’est d’une manière générale par recommandée par les audioprothésistes. Effet Larsen… Deux écueils peuvent en effet rendre l’expérience éprouvante :  d’abord un effet Larsen peut se produire lorsqu’en dormant sur le côté, on pose son oreille appareillée sur l’oreiller. Dans ce cas, le son qui était censé entrer dans l’appareil auditif sera orienté vers le microphone et de nouveau amplifié, avec à la clé des sifflements qui seront très vite désagréables. « Dans certains cas, l’audioprothésiste pourra éventuellement procéder à des ajustements en réalisant un programme spécial pour l’appareil afin de limiter l’effet Larsen, ajouter Olivier Gaches. En outre, le ou la malentendante peut également aménager sa position de couchage ». L’autre problème est tout simplement mécanique : l’appui de l’appareil sur l’oreiller, lorsqu’il est volumineux peut en effet, selon la position, induire une gêne physique et parfois une douleur sur le pavillon de l’oreille et réveiller ou empêcher le malentendant de dormir. Acouphènes Reste cependant un cas où le port des appareils auditifs la nuit peut être conseilé, cette fois pour des raisons médicales : les acouphènes. « ll m’est arrivé de conseiller de garder les appareils la nuit à un patient souffrant d’acouphènes, observe Raphaël Furioux, audioprothésiste à Yverdon-les-Bains. Cela lui a permis de s’endormir et de passer une nuit correcte.  Il faut en tout cas en discuter avec son audioprothésiste, le but étant de soulager la personne tout en lui évitant une éventuelle blessure ».

Fondée en 1974, l’Association suisse de parents d’enfants déficients auditifs fédère pas moins de 13 organisations régionales dans toute la Suisse et environ 500 familles. Sa force ? Organiser un partage d’expérience particulièrement précieux et utile à tous ceux qui sont confrontés à la surdité de leur enfant. Dès le départ, la démarche a rencontré un franc succès. Et pour cause : comme toujours, l’union fait la force, encore plus lorsqu’en tant que parents, on doit gérer la prise en charge et l’éducation d’un enfant déficient auditif, malentendant ou sourd.  Il y a 50 ans en effet, nous étions en 1974, 4 associations de parents d’enfants déficients auditifs de Berne, d’Argovie-Soleure, de Lucerne et de Zurich, rejointes une année après par Genève, décidaient de fonder une association faitière : l’ASPEDA, l’association suisse de parents d’enfants déficients auditifs. « Très rapidement, l’ASPEDA a fédéré plus de 300 familles membres, via les associations régionales, ce qui montre que l’idée de regrouper ses forces au sein d’une faîtière avait tout de suite suscité l’adhésion » explique Eva Mani co-directrice de l’association. Quelque 50 ans plus tard, l’ASPEDA regroupe bon an mal an pas moins de 400 à 500 familles à travers toute la Suisse via ses 13 organisations locales, les « groupes régionaux », dans toutes les régions linguistiques du pays. Nombreux événements Ses objectifs ? La défense des intérêts des enfants malentendants ou sourds, mais aussi la coordination d’une entraide entre familles pour la prise en charge des enfants, sur une base apolitique, indépendante et neutre. L’ASPEDA organise ainsi chaque année de nombreux événements, des journées des groupes régionaux avec un programme familial, des événements locaux tout au long de l'année, ainsi qu’un congrès annuel des parents, planifié sur deux jours. « Notre congrès annuel des parents, c’est comme un virus, sourit ainsi Eva Mani : si on le chope, on ne peut plus s’en passer, car c’est un événement phare qui réunit tout le monde depuis l’ensemble de la Suisse. Et ce qui compte beaucoup pour nous, c’est qu’il implique énormément les parents y compris dans les choix des thématiques et des conférenciers ». Et puis, au-delà des événements organisés, il y a l’échange d’informations entre parents et entre familles, désormais considérablement démultiplié et simplifié par les moyens de communication modernes : site internet, emails, newsletters et même un groupe WhatsApp de parents romands, se sont au fil des années ajoutés au traditionnel et antique « Bulletin » papier de l’ASPEDA. Évidemment, les demandes d’informations ne manquent pas, quotidiennes, portant bien sûr, sur les appareils auditifs, les choix d’éducation et de langue à privilégier, d’école et d’enseignement, sans parler des dimensions médicales ou même juridiques. Regard spécifique… Dans ces échanges, la valeur ajoutée de l’ASPDA, unique, est celle du regard spécifique et de l’expérience vécue par des parents, tous confrontés aux mêmes questionnements : « Le regard des parents apporte toujours une autre perspective parce qu'ils ont un vécu quotidien avec leurs enfants, ce qui leur permet d’apporter aux autres parents, des réponses, des astuces ou des stratégies très concrètes et éprouvées par leur propre expérience, explique Eva Mani. Ce type d’échange est vraiment indispensable et irremplaçable ». En 50 ans d’existence l’ASPEDA a désormais fait sa place dans le monde de la surdité romand et suisse. Sa légitimité, aujourd’hui incontestable, est le fruit d’années d’engagement qui la conduisent à se développer progressivement en proposant à chaque fois, de nouvelles prestations. Seul bémol, comme toujours : le financement, véritable nerf de la guerre. L’association qui ne compte que très peu d’employés, vit en effet grâce au travail des bénévoles et aux ressources obtenues par les cotisations et via une subvention accordée par l’OFAS, l’Office fédéral des assurances sociales. Le reste, en particulier le financement des projets, doit être assuré par un effort permanent de recherches de fonds auprès de fondations et autres donateurs privés. « Jusqu’à présent nous y sommes toujours arrivés, même si cela reste fragile, observe Eva Mani. Mais nous devons y consacrer chaque année un énorme travail qui mobilise des ressources au détriment de tâches plus concrètes en faveur des familles et des enfants déficients auditifs ». Afin de fêter ses 50 ans, l’ASEPDA organise en 2024 une série d’événements à découvrir sur le lien :  www.aspeda.ch/enfant-malentendant/320- 50-ans-aspeda

20% des personnes entendant des acouphènes ont une audition normale à l’audiogramme. Une récente étude montre qu’en réalité, leur nerf auditif serait altéré. Un constat qui ouvre la voie à l’espoir d’un traitement pour ces symptômes souvent très invalidants. Pour bien des malentendants, c’est un peu la double peine. Souvent, très souvent, s’ajoutent en effet à leur perte auditive, des acouphènes, ces fameux bruits « parasites » qu'une personne entend sans que ceux-ci existent réellement. Et selon une enquête menée dans 12 pays de l’Union européenne, environ 15 à 20 % des adultes en souffriraient, ce qui en fait un véritable problème de santé publique. Du reste, FoRom écoute, par deux fois, a consacré sa traditionnelle Journée à thème à la prise en charge de ces bruits parasites si invalidants et gênants qu’ils peuvent durablement péjorer la qualité de vie des malentendants, avec anxiété et dépression à la clé, et pour lesquels il n’existe pas à proprement parler de véritable traitement curatif. Potentiels évoqués Mais la donne pourrait bien changer. Une récente étude publiée en décembre dernier dans la revue Scientific Report ouvre en effet la voie à une prise en charge médicale des acouphènes. Comme souvent à l’origine de toute recherche, une interrogation : « Pourquoi les acouphènes affectent-ils également des personnes dites normoentendantes, dans environ 20% des cas ? » Pour y répondre, des chercheurs de l'Institut spécialisé Massachusetts Eye and Ear de l’université de Harvard aux Etats-Unis ont analysé l’audition, plus exactement l’influx nerveux qui va de l'oreille interne jusqu'au cerveau, de 201 personnes qui n'avaient jamais ressenti ce symptôme et 64 qui ont déjà souffert d'acouphènes. « On a enregistré ce qu'on appelle les potentiels évoqués auditifs pour pouvoir mesurer la réponse du nerf auditif, explique le Pr Stéphane Maison, l’auteur de cette étude sur le site de Radio France. Et on s'est aperçu que chez ces normaux entendants, ceux qui avaient des acouphènes avaient une perte significative de fibres du nerf auditif ». Perte auditive cachée En clair, ceux que l’on pensait normo-entendants, souffrent en réalité d’une perte auditive cachée, invisible sur les audiogrammes actuellement pratiqués et qui expliquerait les acouphènes qu’ils entendent. En outre, une hyperactivité du cerveau a également été observée chez ces mêmes patients. « On a alors découvert deux choses chez les personnes avec acouphènes, résume le Dr Maison dans une interview au journal Sciences et Avenir. Tout d'abord, il y a en effet une atteinte du nerf auditif. Et par ailleurs, le cerveau présentait une suractivité : là encore, il essaye de compenser la perte induite par les nerfs endommagés ». Ce constat ouvre un espoir pour de nombreuses personnes souffrant d’acouphènes, avec la perspective, certes encore lointaine qu’une éventuelle régénération des terminaisons nerveuses auditives, avec en ligne de mire une activité cérébrale normale, pourrait les faire régresser.

Malgré une sévère perte auditive, Marlyse Schindelholz s’est envolée seule en décembre dernier pour un long voyage en avion, vers la Côte d’Ivoire. Preuve qu’avec un minimum d’organisation, il est tout à fait possible de surmonter son handicap et de découvrir le monde. A la voir pimpante, à l’aise et volubile, on en oublierait presque qu’elle est malentendante. Sévèrement malentendante même, et sans son appareillage, elle serait perdue. Que de chemin parcouru cependant, depuis le jour où en 2008, elle a commencé à perdre son audition en raison de méchants cholestéatomes qui lui ont progressivement détruit les oreilles… Depuis, Marlyse Schindelholz qui vit à Blonay (VD) a appris, selon ses propres propos, à « oser dire et oser demander ». Oser dire qu’elle est profondément malentendante et oser demander de l’aide et du soutien, si nécessaire… Et sans ce long chemin d’acceptation, elle n’aurait jamais pensé organiser le magnifique voyage qu’elle a vécu en décembre dernier… Elle qui n’avait jusqu’à présent à son actif que des escapades en Europe, la voilà qui s’est envolée le 20 décembre dernier à destination de… la Côte d’Ivoire, avec un long vol de 12 heures depuis Genève, comportant deux escales, à Bruxelles puis Ouagadougou. Pleine forme « C’est le cœur qui m’a conduite en Côte d’Ivoire, explique-t-elle tout sourire. Il y a dix ans mon fils et ma belle-fille qui est d’origine ivoirienne, se sont mariés et je n’avais pas pu en être car je venais de me faire opérer. Là, quand ils ont décidé d’y organier leur mariage religieux, j’ai souhaité y aller car je suis en pleine forme ». Pourtant, un tel voyage n’est pas sans susciter bien des appréhensions. Peur de ne pas entendre les consignes dans les avions ou les aéroports, peur de rater une correspondance… autant de craintes légitimes quand on entend mal et que l’on est équipé de deux BAHA, des dispositifs d’auditions complexes dont une partie est… fichée dans les os du crane. Mais la sémillante septuagénaire est méthodique et volontaire. Elle qui dans une vie précédente a travaillé dans les systèmes de qualité, organise son voyage avec une minutie exemplaire. Dès l’achat de son billet d’avion en agence, elle signale son handicap, qu’elle doit assortir d’un certificat médical tant on ne la croit pas vraiment en raison de ses facilités d’expression. « Cela m’a pourtant fichu un coup de voir inscrit la mention «passager sourd» sur mon billet, sourit-telle. Mais que voulez-vous c’est la vérité !» Et puis à l’aéroport, elle demande à bénéficier des services d’assistance des compagnies aériennes. « Je pensais jusqu’à présent que ce service était réservé aux personnes en chaise roulante. Mais il est tout à fait ouvert aux personnes sourdes et c’est vraiment très utile car cela donne pour voyager, un confort et une tranquillité tout à fait bienvenus ». Et puis durant le voyage, il faut s’adapter. Retirer les prothèses auditives et les placer avec les appareils électroniques lors des contrôles de sécurité, se préparer à ce que les vis en titane sonnent aux scanners et une fois dans l’avion, retirer parfois les prothèses pour éviter les très désagréables sifflements liés à l’effet Larsen. Prudente, et afin que ses interlocuteurs soient plus attentifs, Marlyse s’est également munie d’une pancarte « je suis malentendante… je lis sur les lèvres » ainsi que d’un logo « oreille barrée », bien visible et épinglé sur son manteau. Superbe séjour Autant de précautions qui font que, à l’aller comme au retour, le voyage s’est merveilleusement bien passé, « sans le moindre pépin, sauf dans les délicieux pamplemousse et oranges ivoiriens », les prises en charge dans les aéroports de départ et d’arrivée étant exemplaires. Résultat de tout cela : un superbe séjour en Côte d’Ivoire ponctué de rencontres et de découvertes. « Les gens là-bas sont très accueillants, raconte Marlyse. Nous nous sommes déplacés de villages en villages et d’hôtels en hôtels et la cérémonie religieuse de mariage s’est déroulée aux sons du gospel dans une atmosphère particulièrement émouvante. » Cerise sur le gâteau : cette ancienne nageuse sauveteuse n’a pas pu résister à l’appel de l’océan atlantique, malgré ses BAHA : « J’ai suivi à la lettre toutes les recommandations. Mais l’interdiction de nager est la seule restriction que j’ai transgressée car je n’arrive pas à résister à l’appel de l’eau » raconte-t-elle avec une lueur pétillante dans les yeux, avant de conclure : « Ce voyage en Côte d’Ivoire a été une très belle expérience. Il montre surtout qu’en tant que malentendant ou sourd, il ne faut pas hésiter à demander de l’aide ou de l’assistance où que l’on se trouve. »  

Un BAHA c’est quoi ?

Le BAHA est une prothèse auditive spéciale dite à « ancrage osseux ». Contrairement à un appareil auditif classique qui amplifie les sons, la prothèse BAHA a pour fonction de transmettre les sons directement aux os du crâne et de là, par vibration à l’oreille interne.  Les sons sont captés par leur processeur transformés en vibrations qui sont envoyées à l’implant en titane inséré dans l’os et qui ensuite, les transmet directement à l’oreille interne en passant par les os du crâne.  Le dispositif permet ainsi de court-circuiter les osselets pour arriver directement à l'oreille interne. Il est généralement indiqué pour les patients qui souffre de surdité de transmission ou de surdité mixtes pour lesquelles la chirurgie d’oreille moyenne ne peut être réalisée et l’appareillage traditionnel par voie aérienne ou osseuse est inefficace ou impossible.

On a longtemps pensé que seul le vieillissement de l’oreille était responsable de la perte auditive liée à l’âge. Des chercheurs américains ont prouvé que le cortex auditif en était également responsable, ce qui ouvre la voie à de possibles traitements. Avec le vieillissement de la population, il s’agit d’une évolution quasi inéluctable pour une bonne part d’entre nous : la qualité de notre audition comme c’est le cas pour notre vue, va tendre à diminuer. C’est ce que l’on appelle la presbyacousie, ou perte auditive liée à l’âge et qui affecte désormais des centaines de millions de personnes dans le monde et un tiers des personnes de plus de 65 ans en Suisse. Cette perte auditive, en général bilatérale, se manifeste par une perte progressive de l’audition dans les fréquences aiguës et se traduit souvent en premier par une difficulté à entendre dans les environnements bruyants. Et pour les scientifiques de longue date, l’explication de ce phénomène a été très simple : la presbyacousie est due au vieillissement de divers éléments de l’oreille comme la cochlée, ou les osselets par exemple. Souris âgées Seulement voilà : cette explication pourrait bien être plus complexe que ce que l’on pensait.  Des scientifiques de l’université Johns Hopkins aux Etats-Unis ont émis en effet une nouvelle hypothèse, impliquant non seulement nos oreilles, mais aussi notre cerveau, plus exactement dans la partie de ce dernier appelée « cortex auditif ». Le résultat de leurs recherches, basées sur l’observation du fonctionnement de neurones du cortex de souris durant des tests auditifs, ont été récemment publiés dans le Journal of Neurosciences. Avec un résultat : en comparaison avec de jeunes souris, les muridés âgés avaient plus de difficultés à identifier les sons dans des environnements bruyants, un phénomène caractéristique de la perte auditive liée à l’âge et qui se traduisait au niveau du fonctionnement de leur cortex cérébral. « Des futurs travaux permettant d’identifier les circuits neuronaux responsables de la suppression des bruits en arrière-plan pourraient conduire à des cibles pour de nouvelles stratégies thérapeutiques potentiellement basées sur la rééducation cérébrale, offrant ainsi un espoir de préservation des capacités auditives jusqu'à un âge avancé » écrivent ainsi les chercheurs. En clair, soigner la presbyacousie pourrait, un jour, passer non plus seulement par des appareils auditifs mais par… une rééducation de notre cerveau.

Les appareils auditifs de dernière génération sont si petits que nombre de malentendants hésitent à procéder eux-mêmes à leur nettoyage. Un entretien quotidien est pourtant indispensable pour maintenir les appareils en bon état de marche. Ils sont portés en permanence 7 jours sur 7 et parfois même 24h sur 24. Logique, ils sont indispensables à tout malentendant qui souhaite retrouver tout ou partie de son audition, et nombre d’études ont démontré à quel point l’appareillage auditif permettait également de limiter le risque de survenue d’un déclin cognitif, l’âge venant. Seulement voilà : qu’ils soient à l’intérieur de l’oreille ou au-dessus du contour de l’oreille, les appareils auditifs se salissent, en raison des poussières, mais aussi des sécrétions de cérumen. Et les conséquences en sont inévitables : faute d’un nettoyage approprié, ils s’encrassent avec le temps et leurs orifices étant obturés, ne rempliront plus leur fonction. Tous les soirs Selon les audioprothésistes, il est recommandé de procéder à un nettoyage simple tous les soirs au retrait de l’appareil et de faire un nettoyage approfondi une fois par semaine, voire plus fréquemment selon la quantité de cérumen produite par le malentendant. « Il est important que le malentendant ait une certaine autonomie pour nettoyer lui-même son appareil explique Olivier Gaches, audioprothésiste à Lausanne. L’un des rôles de l’audioprothésiste est d’ailleurs de lui enseigner les gestes simples et adaptés à ses capacités pour cet entretien régulier ». Chaque soir, le malentendant devra donc inspecter le corps de son appareil, sa « carrosserie » en quelque sorte, puis l’essuyer avec un mouchoir en papier doux et vérifier si la sortie de l’écouteur n’est pas bouchée. Si tel était le cas, il faudrait attendre le lendemain que le cérumen ait séché et le brosser délicatement pour l’éliminer. Enfin, il faut stocker la nuit l’appareil dans un gobelet déshydratant ou une station de séchage électrique pour prévenir les risques de dommages dus à l’humidité. Pour les appareils rechargeables, le dégagement de chaleur du processus de charge permettra d’ailleurs spontanément cet assèchement. Service complet chaque semaine Au-delà de cet entretien quotidien, un entretien hebdomadaire plus poussé est indispensable : « Il faut effectuer une fois par semaine un service plus complet avec désinfection de la partie qui s’insère dans le conduit auditif, en utilisant des lingettes ou un spray désinfectant, tout en faisant attention à ne pas inonder de produit désinfectant l’écouteur de l’appareil sous peine de risque de panne », ajoute encore Olivier Gaches, qui précise : « Il s’agira aussi de contrôler le filtre pare-cérumen à l’extrémité de la sortie écouteur et de le remplacer le cas échéant. Enfin, pour les appareils micro-contours d’oreille à écouteur déporté, il sera nécessaire de démonter le dôme pour le nettoyer et le désinfecter. D’ailleurs il existe des bacs à ultra-sons qui permettent de nettoyer efficacement les dômes ou les embouts/coques sur mesures ». Et de terminer : « Il conviendra également de brosser avec une brosse sèche les grilles d’entrées des microphones ». Enfin et cela reste important, en plus de cet entretien, il est vivement conseillé de se rendre tous les 3 mois chez son audioprothésiste pour faire nettoyer ses appareils auditifs de manière professionnelle grâce à du matériel spécifique, en particulier un système d’aspiration qui permettra un nettoyage plus efficace et approfondi.

C’est devenu une tradition. Chaque début du mois de mars, des malentendants et devenus sourds en provenance de tous les cantons romands affluent à Payerne pour une rencontre conviviale et à pleine vitesse sur les célèbres pistes du karting de Payernland. En ce 8 mars, ils étaient 35 à jouer le jeu – dont certains en famille ! - pour, une fois n’est pas coutume, une matinée consacrée à l’exercice et brillamment organisée par Rachel Millo et Bastien Perruchoud, membres de la Commission Jeunesse de forom écoute. « Pour des raisons d’organisation, le karting a cette année, décalé nos courses de l’après-midi au matin, explique Bastien Perruchoud. Mais ce n’est pas plus mal parce que finalement, les personnes ont eu du temps l'après-midi pour discuter et se retrouver ». Dès 9 heures du matin donc, 30 d’entre eux se sont élancés plein gaz sur les pistes pour 6 tours de karting où chacun a pu donner la pleine mesure de ses talents de conducteur. Arrivés parmi les premiers ou pas, tous ont pu s’adonner avec joie au plaisir et aux frissons de la courses automobile à grand renforts d’accélération et de gaz d’échappement. Dès midi, tout ce petit monde s’est retrouvé dans le restaurant contigu, autour d’un très bienvenu plat de pâtes, avant que, vers 14h30 ne soit décernées les coupes aux gagnants, avec aux trois premières places Joao Ferreira, Micael Quintal et Bastien Perruchoud, qui pour sa part, est abonné au podium depuis de longues années.    

Alors que nous sommes en permanence soumis à des sons artificiels modifiés numériquement, une étude alerte : l’écoute de sons compressés peut induire une fatigue auditive aux conséquences délétères. On ne s’en rend pas compte, mais ils sont partout. De la téléphonie à la radio en passant par la télévision, la publicité, les cinémas, les annonces publiques via haut-parleurs, sans parler des plateformes de streaming musical. Avec la digitalisation, les sons compressés sont désormais omniprésents et ont envahi notre vie de tous les jours. Mais de quoi s’agit-il exactement ? Compresser un son est une technique de mixage qui a pour objectif de supprimer les silences inutiles ainsi que les écarts entre les sons forts et les sons faibles. « C’est une technique vieille comme le monde mais qui a été amplifiée et généralisée avec l’avènement de l’informatique dans le traitement des sons, explique un ingénieur genevois. Elle a pour objectif de favoriser une meilleure écoute en égalisant les sons et en tempérant les bruits de fond ». Améliorer l’écoute, mais à quel prix ? Selon une étude intitulée « Compressed » menée par le Paul Avan, professeur de biophysique à l’université Clermont-Auvergne et directeur du Centre de recherche et d’innovation en audiologie humaine en France, notre audition pourrait bel et bien être impactée par la généralisation de la compression des sons. Disparition des temps de repos Ces recherches menées sur des cochons d’Inde dont le système auditif se rapproche considérablement de celui des humains, ont en effet induit un doute sur l'inocuité des sons compressés. Durant 4 heures chaque jour pendant une semaine, ces animaux ont été soumis à une écoute continue de sons compressés, sur une plage dynamique de 3 ou 4 décibels. Si, et c’est plutôt rassurant, les cochons n’ont pas présenté d’altération de leurs capacités auditives, une notion de fatigabilité a été mise en évidence. « Les animaux exposés à la musique surcompressée présentaient une fatigue plus importante des voies réflexes protectrices de l'oreille. De plus, le temps de récupération du réflexe était de plus de 48 heures » ont ainsi expliqué les chercheurs. « C’est probablement la disparition des temps de silence induite par la compression des sons qui explique cette fatigue auditive, commente un audioprothésiste romand. L’audition en tant que telle n’est pas affectée, mais les muscles autour de l’oreille moyenne sont sursollicités. Sans compter le fait que la baisse de contraste des sons peut conduire à augmenter le volume pour compenser, ce qui crée un cercle vicieux ».

Âgé de 32 ans, né à Lausanne où il a grandi, Guillaume Markwalder travaille dans le design industriel pour une start-up de l’EPFL. Sourd de naissance, ce père de famille diplômé de l’ECAL a une passion : le tennis, auquel il s’adonne depuis son enfance en dépit de son handicap auditif. Depuis quand êtes-vous malentendant ? En fait, je suis sourd profond. Cette surdité est d'origine génétique et se traduit par une malformation de l'oreille interne :  je n'ai pas assez de cellules ciliées dans la cochlée. Comme c’est un gène récessif, c’est tombé sur moi, je suis le seul dans ma famille à avoir ce problème (rires) ! Êtes-vous appareillé ? Oui, depuis mon plus jeune âge et des 2 côtés. Ce sont des appareils classiques de type « amplificateurs » car je n'ai pas d'implant cochléaire. D’où vous vient votre passion pour le sport ? J'étais un enfant qui avait beaucoup d'énergie, presque turbulent, et mes parents ont jugé utile de me faire pratiquer un sport pour que je puisse me défouler. J'ai commencé à l'âge de 6 ans par la natation durant une année, mais je n'ai pas trouvé cela très sympathique, et ça ne m'intéressait pas beaucoup… Vous avez donc changé de sport ? Oui, entre 7 et 15 ans, j'ai fait du football et là j’ai beaucoup aimé : j'étais dans une équipe où j'étais très bien intégré et l’ambiance était très chouette, même si on perdait souvent (rires). Et puis un jour, mes parents m'ont proposé d’essayer le tennis, pensant que pour une personne qui avait un handicap auditif, un sport individuel était plus indiqué… Et cela vous a plu ? Oui, tout de suite, car effectivement, c'était bien plus adapté à mon handicap, puisqu'il n’y avait quasiment pas besoin de collaborer avec d'autres joueurs. J'ai d'abord joué au Lausanne-Sport, puis à Epalinges et aujourd’hui, je joue à Montchoisi, même si c’est moins souvent qu'avant, car avec mon rythme de vie entre le travail et ma famille, c'est plus difficile… Est-ce facile de jouer au tennis quand on est sourd ou malentendant ? Comme pour tout, il y a des avantages et des désavantages. Et pour moi, le plus grand avantage, c'est que on est beaucoup moins dérangé par le bruit ambiant et que l'on peut beaucoup plus facilement se concentrer que les autres joueurs. Et les désavantages ? Au tennis, la lecture du jeu se base sur le visuel bien sûr, mais aussi sur la dimension auditive : le son permet en effet d'analyser la qualité de la frappe de l'adversaire, l'effet imprimé sur la balle etc… Ne pas entendre est donc un handicap, mais heureusement, développer ses capacités de lecture visuelle permet de compenser un peu. Y a-t-il d’autres désavantages ? Bien sûr : comme je lis sur les lèvres pour communiquer, je dois me rapprocher à chaque fois du filet si je veux communiquer avec l'adversaire, ce qui peut être embêtant.  Et puis aussi certains lets ne se voient pas à l'œil nu mais s'entendent au son de la balle quand elle frôle le filet. Et dans ce cas, un adversaire peu respectueux peut profiter de la situation (rires). Enfin, moi qui joue avec mes appareils auditifs, je peux être gêné par le grésillement que la transpiration peut provoquer sur les écouteurs… Pourquoi continuez-vous à pratiquer le tennis ? Parce que j'ai beaucoup de plaisir à le faire ! J'aime beaucoup ce sport qui est très complet avec des dimensions physique, mentale et stratégique. En outre, quel que soit le sport que je ferais, j'aurai des avantages ou des désavantages. Il faut donc accepter ces derniers pour les transformer en qualités. En dehors du tennis pratiquez-vous d'autres sports ? Oui de manière moins intensive et moins régulière que le tennis, je fais du triathlon surtout en été…  Cette année par exemple, je participerai à celui de Genève et aussi celui de Nyon ou de Lausanne, je ne sais pas encore… Que conseilleriez-vous à un jeune malentendant qui voudrait pratiquer un sport ? De toujours essayer ! Quelle que soit l'activité, quel que soit le sport, il faut expérimenter et regarder si cela convient ou pas. Le milieu du sport n'est en général pas stigmatisant et il ne faut surtout pas avoir honte de dire son handicap car c'est un lieu où tout est partagé. Dans le sport, il n'y a pas de barrières et avec de la volonté, on peut s'y épanouir même quand on a un handicap !

Apparus dans les années 70, les jeux vidéo connaissent une popularité croissante. Une récente étude de l’OMS pointe cependant des risques de perte auditive et d’apparition d’acouphènes. Les jeunes sont bien sûr les premiers concernés. Le gaming, savez-vous ce que c’est ? Les plus jeunes en tout cas ne l’ignorent pas : ce terme issu de l’anglais désigne le monde très vaste et varié des jeux vidéo, avec toute ses composantes ludiques, mais aussi professionnelles et commerciales : divertissement, conception et commercialisation de jeux, organisation de compétitions professionnelles… le gaming est un univers aux ramifications tentaculaires au point que selon les estimations, près de 3 milliards de personnes dans le monde s’y adonneraient. En Suisse d’ailleurs, un grand nombre de start-up se sont développées autour de cette nouvelle industrie du divertissement, tandis que de plus en plus de jeunes y consacrent des dizaines d’heures de leur temps libre. Seulement voilà : jouer à des jeux vidéo c’est bien, mais cela peut être nocif pour l’audition, surtout lorsque l’on prend en compte les longues journées passées par les joueurs avec un casque ou des écouteurs vissés sur la tête. Selon une étude menée par des scientifiques de l’OMS en collaboration avec plusieurs universités (USA, Chine et Australie), et publiée dans la revue internationale de santé BMJ Public Health, le gaming à haute dose pourrait ainsi occasionner non seulement des pertes auditives mais également des acouphènes. Données de 50'000 joueurs L’étude a compilé les données issues de 14 recherches impliquant plus de 50’000 joueurs originaires de 9 pays sur la base de données auto-déclarées ou de tests auditifs, avec pour objectif de tenter d’établir un lien entre la pratique intensive des jeux vidéo, en particulier celle menée par des joueurs professionnels, et le « risque potentiel de perte auditive et/ou d’acouphènes ». Avec des résultats alarmants : certaines des recherches compilées ont établi des corrélations entre l’usage intensif des jeux vidéo et la perte auditive tandis que d’autres ont quant à elles établi un lien avec la survenue d’acouphènes. Même s’ils admettent que les résultats de cette recherche demandent à être confirmés, les scientifiques de l’OMS avertissent : « Ces résultats laissent entendre  qu’il pourrait y avoir une nécessité de prioriser des actions de prévention, comme des initiatives éducatives ou de sensibilisation sur les risques potentiels du gaming, afin de promouvoir des pratiques d’écoute plus sûres chez les gamers ». Dans l’attente de recherches ultérieures, il convient donc de rester vigilant et de privilégier des mesures de prévention en diminuant le volume sonore au niveau des casques et en s’accordant au moins à chaque heure de jeu, une pause de repos auditif.

Pour fêter les 10 ans de l’entrée en vigueur de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, des actions sont organisées un peu partout en Suisse du 15 mai au 15 juin prochain. En Valais, Bastien Perruchoud porte la voix des sourds et malentendants. 

Il y a exactement dix ans, le 15 mai 2014, la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées entrait en vigueur en Suisse. Afin de fêter ce très symbolique anniversaire, ainsi que les 20 ans de la loi suisse sur l’égalité des personnes handicapées (LHand),  des journées d’actions seront organisées du 15 mai au 15 juin prochains, avec pour objectif de promouvoir et sensibiliser sur les droits et l'inclusion de ces personnes, tout en favorisant leur participation à la société. 

« Un peu par hasard » 

Fédéré sous le slogan « Avenir inclusif », ce projet, soutenu par le Bureau fédéral de l’égalité pour les personnes handicapées et la Conférence des directrices et directeurs cantonaux des affaires sociales, aura lieu dans tous les cantons du pays. 

En Valais, la démarche a été particulièrement inclusive, puisque le Bureau cantonal pour les droits des personnes en situation de handicap a imaginé ces journées d’action nationales avec l’appui d’un groupe de travail réunissant un grand nombre de participants, avec et sans handicap. Parmi ceux-ci, le jeune Bastien Perruchoud malentendant et membre de la Société des sourds du Valais. 

« Cela s’est fait un peu par hasard, raconte-t-il. En février 2023, la Société des sourds du Valais a eu une séance de travail avec des représentants de l'Etat du Valais pour une tout autre problématique. Dans la foulée, l’Etat a envoyé à notre société une proposition pour rejoindre le groupe de travail qui préparait Avenir inclusif, en suggérant mon nom, car ils trouvaient très positif qu’une personne jeune et en situation de handicap puisse y représenter la surdité ». 

39 actions en Valais 

Évidemment, Bastien accepte et au fil des séances, inscrit son action dans les travaux du groupe de travail qui au final, présentera pas moins de 39 actions dans l’ensemble du canton, dont 4 proposées par l’Association des sourds. 

« Je représente surtout la voix des sourds au sein de ce groupe de travail et après chaque séance, je fais en retour un résumé à la société des sourds du Valais, explique Bastien. Mais la véritable plus-value pour moi, c’est que cette participation m’a permis d’ouvrir les yeux sur d'autres handicaps que je ne connaissais pas du tout, en particulier leurs besoins spécifiques. Par exemple, rencontrer et voir comment une personne en fauteuil roulant peut évoluer et conduire sa propre automobile a été particulièrement enrichissant ».  Et de conclure : « Ce groupe de travail est une superbe expérience et je m’impliquerai volontiers dans d’autres démarche de ce type si on me le demande ». 

www.avenir-inclusif.ch Parmi les manifestations organisées en Valais:

• Le 19 mai, célébration de Pentecôte inclusive à Martigny, organisée par Thomas Magnin avec interprète LSF.

• Le 20 mai débat politique diffusé sur la chaîne Canal 9 avec Stéphane Faustinelli ancien président de la fédération suisse des sourds, en présence d'une interprète LSF.

• le 24 mai, visite guidée de la Fondation Giannada à Martigny, organisée par Leatitia Rossini avec interprète LSF.

• Le 25 mai, Marathon des terroirs avec sensibilisation à la surdité.

C’est la BBC, la chaine publique britannique qui rapporte cette belle histoire. Un chat anglais vient en effet de se voir décerner une très belle récompense, puisqu’il a obtenu en juillet dernier à Londres, le prix national «Chat de l’année» délivré par l’association «Cats Protection», dédiée au sauvetage et à la prise en charge des chats errants. Son fait d’armes ? Le soutien quotidien qu’il apporte à sa propriétaire Geneviève, âgée de 68 ans et profondément malentendante. Car Zebby, c’est son nom, n’est au fond rien d’autre qu’un chat d’assistance qui avertit sa maîtresse chaque fois que le téléphone sonne ou que quelqu’un sonne à la porte. 

Aucune formation 

« Sans mon appareil auditif, je n’entends rien, et il est difficile de vivre seule, en particulier dans un lieu où on se sent isolé a déclaré Geneviève. Je n'avais jamais vraiment réalisé à quel point c'était particulièrement préoccupant la nuit, jusqu'à ce que je me fasse cambrioler au milieu de la nuit. Mais maintenant j’ai Zebby pour m’aider. Il vient me toucher lorsque le téléphone sonne, je peux alors allumer mon aide auditive et mon haut-parleur et prendre l’appel. La nuit, s’il y a un bruit inhabituel, il me frappe sur la tête pour me réveiller et me le faire savoir. » 

Le plus surprenant dans cette belle histoire est que Zebby n’a suivi aucun dressage spécifique pour assurer le rôle désormais indispensable qu’il joue auprès de sa maîtresse. « Je suis tellement fière que Zebby ait pu montrer à quel point les chats peuvent être intuitifs et attentionnés, et quel effet positif ils peuvent avoir sur la vie des gens. Je ne peux pas imaginer la vie sans lui et je suis ravie qu’il ait été honoré aux National Cat Awards. Vivre seule et être sourde signifie que la vie pourrait être solitaire, mais pas avec Zebby à mes côtés – c’est mon héros », a encore déclaré Geneviève. 

4 finalistes 

Ce superbe matou noir et blanc âgé de deux ans faisait partie des 4 finalistes de sa catégorie, choisis parmi des centaines d’autres chats. « Dès son inscription, nous avons compris que Zebby était particulier a expliqué Ashley Fryer, patronne de la compétition. Il est clairement dévoué à Geneviève, et son histoire avec sa maîtresse met en lumière le lien puissant qui existe entre les humains et leurs chats ».

Ce slogan vise à appeler les autorités, planificateurs, maîtres d’ouvrage et autres acteurs à agir pour assurer une véritable qualité sonore à nos espaces ouverts. 

Organisée dans toute la Suisse, la Journée contre le bruit organisée le 24 avril 2024 met l’accent sur l’aménagement d’espaces libres et ouverts aux qualités acoustiques agréables. Outre l’aspect visuel, la dimension acoustique doit en effet aussi être prise en compte dans l’aménagement des espaces extérieurs, en particulier les lieux de détente proches des zones urbanisées et largement utilisés au quotidien. La qualité sonore d’un lieu n’est pourtant pas facilement mesurable. L’attrait pour un parc, une cour intérieure ou une place ne dépend pas seulement du volume sonore qui s’y trouve, mais aussi de la qualité des sons, en particulier de la diversité des sons perçus comme agréables. 

Aménagements décisifs 

L’aménagement des environs, la présence d’obstacles qui protègent des bruits, de même que les surfaces qui absorbent ou réfléchissent les sons doivent donc être organisés.  Les urbanistes-aménagistes peuvent influencer la qualité des espaces ouverts au moyen de nouveaux sons (murmure d’un cours d’eau, bruissement de feuilles, gazouillis d’oiseaux attirés par la végétation etc) ou d’objets et de matériaux aux caractéristiques acoustiques ciblées. Ainsi, la diversité des matériaux de revêtement des sols favorise celle des sons. Les surfaces vertes et les matériaux libres tels que le sable et le gravier absorbent les sons grâce à leur porosité. Ces matériaux réfléchissent moins bien les sons que le béton et l’asphalte, ce qui les rend plus agréables pour nos oreilles. 

Béton… 

Les haies et les murs bas, bien que généralement considérés comme inefficaces du point de vue de la protection contre le bruit, peuvent en outre également considérablement améliorer la qualité sonore d’un espace en étouffant le bruit de la circulation et le rendant moins agressif, comme si les véhicules étaient plus éloignés. Enfin, préférer au béton, les haies et les sols non imperméabilisés n’offre pas seulement des avantages acoustiques mais atténue la chaleur et favorise la biodiversité dans les zones urbanisées. www.bruit.ch/2024

En France, une association éduque des chiens pour venir en aide aux malentendants et sourds dans leur vie quotidienne. Inspirée d’expériences similaires en Grande-Bretagne et en Amérique du Nord, la démarche rencontre un franc succès. 

On connaissait les chiens d’assistance pour aveugles, les chiens de soutien émotionnel pour les victimes de violences… Mais peu de gens connaissent l’existence de chiens d’assistance écouteurs pour personnes sourdes ou malentendantes. 

En France depuis une dizaine d’années, l’association « Les Chiens du Silence », située dans les Hautes-Pyrénées forme et met à disposition des malentendants des animaux spécialement éduqués à leur venir en aide au quotidien. 

Tout a commencé il y a un peu plus d’une dizaine d’années lorsque les deux fondateurs de l’association, Cathy et Frédéric, apprennent, lors d’un séjour au Canada, l’existence de ces chiens d’assistance, couramment utilisés en Amérique du Nord et en Grande Bretagne, mais pas du tout en France. Séduits, ils fondent de retour chez eux, « Les Chiens du Silence » avec pour objectif de combler ce manque. 

Aide concrète… 

« Comme les chiens pour aveugles viennent suppléer un sens manquant, les chiens écouteurs viennent remplacer l’ouïe lorsqu’elle est défaillante ou absente » explique Mickaël Ros le chargé de communication de l’association. 

Concrètement, ces chiens ont pour tâche d’apporter aux malentendants un soutien dans les actes ordinaires de la vie quotidienne. En intérieur, ils sont éduqués pour réagir et avertir leur maître lorsqu’un téléphone ou un micro-onde sonne, un bébé pleure etc. Et en extérieur, leur apport est encore plus vital : « Il y a un aspect ''mise en sécurité'' lorsque le malentendant évolue hors de chez lui, observe Mickaël Ros. Ainsi, si une voiture surgit, le chien pourra soit stopper son maître soit même le décaler pour éviter une collision. Et cet aspect est fondamental car même les appareils les plus puissants ne permettent pas toujours de bien entendre ou de localiser l’origine d’un son ». 

Pour arriver à de telles performances, ces chiens particuliers devront avoir été dressés pendant au moins deux années par des éducateurs spécialisés, dont la propre formation aura elle-même exigé deux à trois ans. C’est dire si un tel projet implique un investissement conséquent – la formation d’un chien écouteur coûte environ 20’000 francs -, et l’association les Chiens du Silence, financée exclusivement pas des dons privés, parvient grâce à ses 4 éducateurs, à former et remettre chaque année une quinzaine d’animaux. 

Dossier à fournir 

Une goutte d’eau pour un pays grand comme la France qui explique que, pour espérer obtenir un chien d’assistance écouteur, il faut, si l’on ose dire, montrer patte blanche et fournir un dossier complet. « Pour attribuer nos chiens, nous examinons plusieurs dimensions, explique Mickaël Ros. Il y a le type de besoin exprimé par la personne bénéficiaire bien sûr, mais aussi son mode de vie car elle devra pouvoir sortir et prendre soin du chien qui lui sera confié » Deux types d’animaux sont actuellement formés par « Les Chiens du Silence ». 

En premier lieu, le berger australien, chien par excellence pour l’assistance d’écoute : il s’attache facilement et surtout sait très bien trier les sons. En revanche, son besoin d’exercice le rend peu approprié pour d’éventuels bénéficiaire plus sédentaires. Ceux-là se verront donc plutôt remettre un labrador ou un Golden retriever, un peu moins performants en termes d’identification des sons, mais qui suffiront aux besoins des moins actifs. 

En dix ans d’exercice, et avec une moyenne de carrière de 8 ans pour les chiens écouteurs qui sont systématiquement mis à la retraite à l’âge de 10 ans en raison de l’importante charge de travail qu’ils auront consentie, l’association a enregistré une multitude de retours très positifs, au point que de nombreux bénéficiaires la sollicitent à nouveau lorsque leur animal a été mis à la retraite. 

Aide départementale 

« Il y a deux types de bénéficiaires qui sont particulièrement satisfaits. Les jeunes de 14-15 ans qui par exemple ont vu leurs terreurs nocturnes liés à leur surdité disparaître grâce à la présence du chien, mais aussi les personnes très isolées qui n’osaient pas sortir à cause de leur handicap auditif, récapitule Mickaël Ros. Pour ce type de publics, les chiens écouteurs ont encore plus fait la preuve de leur utilité car ils changent la vie de ceux qui en ont vraiment besoin ». 

Une fois remis à son maître, le chien est à la charge de celui-ci, même si en France les Maisons départementales du handicap accordent une subvention mensuelle de 50 euros qui permet de couvrir une partie des frais, nourriture et vaccins par exemple. Forte de son succès et en dépit de ses difficultés chroniques à financer ses activités l’association « Les Chiens du Silence » entend continuer à se développer. « Nous espérons recruter et former encore 2 ou 3 éducateurs pour ouvrir d’autres centres d’éducation en France et doubler le nombre de chiens mis à disposition, conclut Mickaël Ros. Ce sera encore peu par rapport aux besoins exprimés, mais ce serait déjà un énorme progrès ».

Le 21 avril dernier, 3 frères valaisans se sont alignés au départ de la célèbre Patrouille des Glaciers, une course bouclée en… 8 heures. Seul malentendant, et habitué à ce type d’efforts, Bastien Perruchoud était de l’aventure. 

On peut être malentendant et s’adonner à une pratique sportive de haut niveau, en équipe avec des personnes entendantes. Malentendant depuis son enfance, Bastien Perruchoud est en effet un habitué des compétitions sportives, seul ou équipe. Mais en cette journée du 21 avril, c’est avec ses deux frères Florent et Julien, tous deux entendants, qu’il s’aligne au départ de la célèbre Patrouille des Glaciers, la légendaire course au cœur des Alpes. 

Prévue le 20 avril, c’est finalement, en raison des mauvaises conditions météorologiques, le lendemain que la course aura lieu, et les trois frères ont privilégié le parcours A, entre Arolla et Verbier, soit un trajet de… 29 km, avec pas moins de 2200 mètres de dénivelé. « J’avais déjà fait la Patrouille des Glaciers il y a deux ans avec une autre équipe, raconte Florent. Je n’ai pas hésité à me réinscrire à cette édition 2024 quand Bastien a proposé de le faire entre frères, parce que dans notre famille, nous sommes tous fans de haute montagne, y compris nos parents ». Pour Bastien, 30 ans, Florent 27 ans et Julien 32 ans, la nuit du 21 avril a été particulièrement courte puisqu’il a fallu, après une minutieuse préparation du matériel, se réveiller dès 3 heures du matin, pour rejoindre Sion puis Arolla et s’aligner au départ de la « petite patrouille ». 

La suite évidemment, n’a pas été de tout repos, puisqu’entre le départ et l’arrivée se sont écoulées près de… 8 heures ininterrompues de course, plus exactement 7h59, avec en cours de parcours, un ravitaillement assuré par le papa, par ailleurs propulsé « remplaçant » officiel en cas de défection de l’un des coureurs. 

Course exigeante « 

C’est une course de haute montagne particulièrement exigeante si je la compare aux autres courses que j’ai faites précédemment, explique Bastien. Mais tout s’est bien passé, même si la première partie s’est déroulée à la lumière des torches dans la nuit noire. Pour moi, le plus difficile a été lorsqu’il a fallu gravir, en portant nos skis, les 1300 marches taillées dans la neige au passage de Rosablanche. Ensuite après le dernier col, tout était en descente jusqu’à l’arrivée, et donc bien plus facile ». 

« Ce qui est le plus difficile dans cette course, c’est surtout de maintenir l’effort physique dans la longue durée, estime de son côté Florent. D’autant que l’important dénivelé et le froid particulièrement rude de cette année, n’ont vraiment pas arrangé les choses ». 

Heureusement, l’équipe est soudée et se connaît très bien. Un mois plus tôt en effet, les trois frères ont couru ensemble la Patrouille de la Maya pour mieux rôder leurs habitudes et leurs efforts. « C’est du reste à ce moment que nous avions décidé, pour un déroulement optimal que Julien irait devant, Florent derrière, et moi au milieu », se souvient Bastien. 

Communication facile L’avantage de cette configuration, c’est qu’elle a permis à Bastien de mieux communiquer avec ses coéquipiers : « Interagir et communiquer avec Bastien a été facile, détaille Florent. Nous avons l'habitude et nous savons comment nous placer pour lui parler, ce qui fait que l'on communique très bien. Le seul cas où cela a été un peu plus compliqué, c’est quand Bastien n’entendait pas lorsqu’une équipe plus rapide devait nous dépasser et nous annonçait son passage ! Mais on s’est débrouillé et tout s’est très bien passé !» 

« Dans ce genre de course, c’est l’esprit d’équipe qui prévaut toujours, résume Bastien, heureux d’avoir relevé ce défi particulièrement difficile. Par exemple, j’ai dû au bout d’un moment donner le sac qui contenait la corde à mes frères parce que je n’avais pas assez mangé le matin, ». Et d’ajouter : « C’est cet esprit qui permet de venir à bout de ce genre de course. Je dois d’ailleurs relever à quel point le soutien, financier et moral de nos parents a aussi été important dans cette aventure ».

Ce mercredi 15 mai, la Suisse a fêté le dixième anniversaire de l'entrée en vigueur de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. En la ratifiant, la Confédération s'est engagée à mettre pleinement en œuvre les droits des personnes handicapées. Cet objectif est encore loin d’être réalisé. 

En mars 2022, le Comité compétent de l'ONU a réalisé sa première évaluation des progrès de la Suisse dans la mise en œuvre de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées ratifié par la Suisse au printemps 2014. Le rapport émis par ce Comité critique la Suisse à la fois sur le plan national et international. 

Sur le plan national, l’inclusion exigée par la CDPH n’est pas encore une réalité avec une large palette d’obstacles : manque d’accès à la formation, barrières architecturales, discriminations au travail ou dans l’accès aux services fournis au public, retrait des droits politiques. « Il n’existe pas de plan d’action global au niveau fédéral et cantonal visant à éliminer ces obstacles expliquait alors Maya Graf, coprésidente de l’association Inclusion Handicap. Aujourd’hui, les lois existantes ne sont ni systématiquement examinées à la lumière de la CDPH, ni édictées ou révisées avec la participation des personnes handicapées en tenant compte de leurs revendications et besoins ». 

En ce qui concerne spécifiquement la coopération internationale de la Suisse, le Comité a formulé à l'attention de la Confédération plusieurs recommandations, suggérant notamment d’élaborer des plans d’action, d’impliquer activement les personnes handicapées et leurs organisations représentatives dans l'élaboration de ses stratégies et de ses programmes de coopération internationale et d’adopter des directives pour s'assurer que tous ses projets garantissent les droits des personnes handicapées tout en étant conformes à la CDPH de l'ONU. 

190 Etats 

Depuis la publication de ce rapport, la Direction du développement et de la coopération (DDC) dépendant du Département fédéral des affaires étrangères, n'a que partiellement mis en œuvre une des recommandations, en évaluant désormais tous ses projets en fonction du handicap. 

Cependant, malgré cette mesure, la qualité des données doit être encore améliorée et les résultats demeurent décevants : selon les données de la DDC, seuls 3 % de ses projets sont spécifiquement axés sur les personnes handicapées. 190 Etats ont désormais ratifié la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées, dont la Suisse au printemps 2014. Ces Etats s'engagent à garantir les droits fondamentaux des personnes handicapées. 

Par ailleurs, deux articles de la CDPH traitent spécifiquement de la coopération internationale et visent à ce que les acteurs de l'aide humanitaire (article 11) ou de la coopération au développement (article 32) intègrent activement les personnes handicapées dans tous leurs projets et programmes.

Née sourde, la petite Opal Sandy a retrouvé l'ouïe grâce à une thérapie génique reçue à l’âge de 11 mois. Très prometteur, ce type de traitement doit être administré le plus tôt possible. 

La thérapie génique avance à très grands pas. Il y a six mois, FoRom écoute vous expliquait comment 4 enfants chinois avaient, grâce à cette technique, retrouvé leur audition. Cette fois, c’est en Grande Bretagne que cette prouesse a de nouveau eu lieu. Née sourde, la petite Opal Sandy entend aujourd’hui de nouveau sans appareils auditifs, après avoir fait l’objet d’une thérapie génique alors qu’elle n’était âgée que de 11 mois. 

Sa surdité, Opal la devait à une neuropathie auditive, une maladie liée à la variation d’un seul gène intitulé OTOF, qui « code » pour une protéine appelée otoferline et qui est indispensable aux cellules ciliées internes de l’oreille dont le rôle est de transmettre le signal sonore au nerf auditif. En septembre dernier à l'hôpital Addenbrook (GB), la fillette a reçu sous anesthésie générale dans le cadre d’un essai clinique mené par le professeur Manohar Bance du Département des neurosciences cliniques de l’Université de Cambridge, et au cours d’une intervention qui a duré à peine une vingtaine de minutes, une injection contenant un nouveau gène actif dans la cochlée de son oreille droite. 

Résultats « spectaculaires » 

Quelques semaines plus tard, la petite Opal réagissait déjà aux sons, pour revenir à une audition quasi normale six mois après. «Ces résultats sont spectaculaires et meilleurs que je ne l’espérais», a déclaré le professeur Manohar Bance dans un communiqué publié par le NHS, le système public de santé britannique. «C’est, nous l’espérons, le début d’une nouvelle ère pour les thérapies géniques pour l’oreille interne et beaucoup de types de pertes d’audition». 

Pour obtenir les résultats les plus probants possibles, cette thérapie génique doit intervenir le plus précocement possible, alors que le dépistage de cette anomalie génétique est complexe, la plupart des bébés porteurs passant entre les mailles du dépistage néonatal et n’étant diagnostiqués que vers 2 ou 3 ans. « Nous avons un laps de temps court pour intervenir en raison du développement rapide du cerveau à cet âge, explique le Pr Manohar Bance. Les retards dans le diagnostic peuvent également causer de la confusion pour les familles car les nombreuses raisons d’un retard de parole et une intervention tardive peuvent avoir un impact sur le développement des enfants ».

Malentendante aujourd’hui équipée d’un BAHA, Marlyse Schindelholz a dû affronter les affres de l’IRM et de plusieurs interventions chirurgicales. Elle explique à quel point l’aide d’une sophrologue sensibilisée aux problèmes de surdité a pu être déterminante dans son parcours de soins. 

Il y a une année, FoRom écoute consacrait sa Journée à thème à la thématique des acouphènes en donnant, entre autres, la parole à une sophrologue, celle-ci expliquant ce que cette discipline pouvait apporter dans la prise en charge de ces bruits si invalidants. Mais en réalité, la sophrologie peut apporter bien plus que cela. C’est ce que laisse entrevoir le témoignage de Marlyse Schindelholz qui en 2008, suite à une perte auditive, s’est vu prescrire une IRM. 

Seulement voilà : quiconque est déjà passé par cette expérience sait que cet examen, pour totalement indolore qu’il soit, peut être passablement angoissant. «Quand j’ai vu la salle d’examen avec ce tube dans lequel j’allais devoir m’allonger, je me suis sauvée en me disant : mon Dieu, pas question d’entrer dans ce tuyau», se souvient-elle en en souriant aujourd’hui. 

Connaissance de la surdité 

L’examen étant absolument indispensable, elle se tourne vers une sophrologue un peu particulière, Marlyse Hauser. Psychologue, infirmière et sage-femme, cette thérapeute s’était en outre formée à la sophrologie auprès d’Alfonso Caycedo, pape et inventeur de la discipline. 

Et ce n’est pas tout, puisqu’elle disposait en outre d’une solide connaissance du monde de la surdité pour avoir travaillé des années durant au service d’ORL des Hôpitaux universitaires de Genève. «Je connaissais bien ce monde et ses angoisses en effet, confirme aujourd’hui celle qui coule une retraite heureuse dans son hameau de Territet (VD). Un professeur me disait toujours qu’il était bien plus pénible d’être malentendant qu’aveugle et cette phrase m’a beaucoup frappée, si bien que j’ai systématiquement adopté des approches thérapeutiques très concrètes pour tout ce qui concerne l’ORL». 

Visualisation 

Alors, Marlyse Hauser élabore un programme de travail spécifique pour préparer Marlyse Schindelholz à l’IRM. En quelques séances et à l’aide d’exercices de visualisation, cette dernière apprivoise petit à petit ses craintes. «Ma patiente étant artiste-peintre je lui ai concocté des exercices de visualisation, comme si elle était protégée par un coquillage» se souvient encore la thérapeute. 

«J’étais doublement en confiance car j’avais enfin trouvé quelqu’un qui comprenait quelque chose aux oreilles, sourit Marlyse Schindelholz. Les exercices proposés m’ont énormément aidée, et sans eux, j’y serais allée avec bien plus d’anxiété, d’autant plus que j’appréhendais énormément les résultats de l’IRM, mon propre père étant décédé d’un cancer du cerveau». Le diagnostic de l’IRM est explicite, et ce n’est fort heureusement pas un cancer du cerveau, mais un cholestéatome, une sorte de tumeur bénigne, qui hélas détruit progressivement les oreilles (lire encadré). 

Nombreuses interventions 

Dans les années qui suivent, Marlyse Schindelholz devra subir de nombreuses interventions pour en venir à bout, sans compter la pose sous anesthésie locale, d’un dispositif BAHA destiné à restaurer une partie de son audition. Et là encore, l’apport de la sophrologie sera décisif. «En sept années, j’ai été opérée plusieurs fois, confirme Marlyse Schindelholz. 

Heureusement Marlyse Hauser a toujours réussi à trouver une place pour m’y préparer, surtout que je connaissais les risques de ce type d’intervention, en particulier celui de paralysie faciale». «Cette expérience montre à quel point la sophrologie peut représenter un outil très utile aux personnes ayant une déficience auditive, conclut Marlyse Hauser. Il est donc important que les personnes malentendantes en aient connaissance pour pouvoir y avoir recours en cas de besoin».   

Le BAHA est une prothèse auditive spéciale dite à « ancrage osseux ». Contrairement à un appareil auditif classique qui amplifie les sons, la prothèse BAHA a pour fonction de transmettre les sons directement aux os du crâne et de là, par vibration à l’oreille interne.

Les sons sont captés par leur processeur transformés en vibrations qui sont envoyées à l’implant en titane inséré dans l’os et qui ensuite, les transmet directement à l’oreille interne en passant par les os du crâne.

Le dispositif permet ainsi de court-circuiter les osselets pour arriver directement à l'oreille interne. Il est généralement indiqué pour les patients qui souffre de surdité de transmission ou de surdité mixtes pour lesquelles la chirurgie d’oreille moyenne ne peut être réalisée et l’appareillage traditionnel par voie aérienne ou osseuse est inefficace ou impossible. Le cholestéatome est une tumeur bénigne en forme de kyste et due à la présence de tissus de l’épiderme, donc de la peau, à l’intérieur de l’oreille moyenne. Le plus souvent arrivant au décours d’otites passées inaperçues, il envahit progressivement les structures de l’oreille moyenne en les abîmant petit à petit, entraînant une destruction lente de l’os avec risque de paralysie faciale, de vertiges, de perte d’audition de méningite voire d’abcès du cerveau. Son traitement est chirurgical. 

Selon l’association suisse des sophrologues professionnels, la sophrologie est une méthode intégrative qui « unit corps et esprit et apaise les émotions ». Initiée en 1960 par un neuropsychiatre colombien, le Dr Alfonso Caycedo, elle propose des techniques simples, adaptables et facilement abordables, développées pour stimuler les capacités et revisiter les valeurs essentielles à chaque être humain. Le terme grec «sophrologie» signifie littéralement «science de l’harmonisation de la conscience», cette thérapie agissant sur les différents états de conscience dans un but de détente «ciblée».

Un BAHA c’est quoi ?

Un cholestéatome c’est quoi ?

La sophrologie c’est quoi ?

Consacrée à l’épineuse question du remboursement des appareils auditifs, la 23ème Journée à thème de FoRom écoute a eu lieu le 1er juin dernier à l’Hôtel Royal Savoy de Lausanne, en présence d’une soixantaine de convives.

Pédagogie, dialogue, échanges et attention. La 23ème Journée à thème de FoRom écoute s’est déroulée ce samedi 1er juin, comme toujours dans une ambiance studieuse et concentrée, en présence d’une soixantaine de convives venus de toute la Suisse romande. Technique et parfois même complexe, la thématique retenue cette année «Appareils auditifs, comment se faire rembourser ?» impliquait en effet une attention soutenue pour saisir les nuances et les subtilités des propos développés tout au cours des six interventions présentées.

Comme à l’accoutumée, c’est par un convivial café-croissant d’accueil offert que la journée a commencé, suivi par e mot de bienvenue de Laurent Huguenin, le président de FoRom écoute, qui a succinctement rappelé l’action et les projets mené par la fondation en faveur des malentendants.

C’est ensuite Laurence Calcagno, responsable du Service des moyens auxiliaires de l’Office AI-Vaud qui a largement détaillé le processus de remboursement des appareils auditifs ainsi que le cadre légal dans lequel il s’inscrit. Sa collège Anne-Claude Diserens a dans la foulée expliqué à l’assistance le nouveau processus numérique de demande de remboursement mis en place sur la plateforme web de l’office AI, et qui a permis de raccourcir notablement la durée des procédures.

Aides disponibles

Cette plateforme numérique, l’intervenante suivante, l’audioprothésiste Letizia Doganieri l’utilise d’ailleurs au quotidien pour aider ses patients à enregistrer leurs demandes. L’acousticienne a également précisé le rôle des audioprothésistes dans la procédure de remboursement des appareils. 

«L'aspect financier en matière de remboursement est sûrement important, mais cela ne doit pas être la seule dimension à prendre en compte par les liens humains sont importants, a-t-elle lancé. J'estime en outre que malheureusement, des critères en termes de choix du centre auditif de la part d’autres organes compétents qui participent à l’achat des appareils auditifs peuvent nous échapper». 

Au cours du débat qui a suivi en fin de matinée, Laurence Calcagno a tenu à préciser avec quelle rigueur son office AI traite les dossiers qui lui sont soumis en respectant scrupuleusement le cadre fixé par le législateur, ses collaborateurs demeurant en outre systématiquement disponibles pour les assurés en cas de besoin ou de questions.

Que faire en revanche lorsqu’un ou une malentendante a besoin d’aide pour venir à bout de procédures qui demeurent somme toutes ardues? Outre les fonctionnaires des offices AI et les audioprothésistes, de nombreuses associations sont à la disposition des malentendants qu’il s’agisse de les soutenir dans le processus de demande, particulièrement rébarbatif lorsqu’il s’agit de cas de rigueur, mais également pour d’éventuelles aides financières. 

C’est ainsi que Vanessa Fouquet et Françoise Fragnière assistantes sociales de pro-infirmis ont pu exposer, via des exemples très concrets la manière dont leur organisation accompagnait les malentendants dans leurs démarches. 

Projet de recyclage 

FoRom écoute également n’est pas en reste, puisque la fondation a mis en place en collaboration avec Smita Gogniat de l’association RecupAudioSolidarité, un original et novateur projet de recyclage d’appareils auditifs, reconditionnés puis mis à la disposition, après expertise d’un audioprothésiste partenaire, des malentendants qui n’en auraient pas les moyens. 

«Le concept n’est pas fermé ou exclusif. Nous menons des négociations pour établir des partenariats avec d'autres audioprothésistes qui pourraient faire la même activité afin de pouvoir toucher toute la Suisse romande, a déclaré Laurent Huguenin. Le projet est en chemin et est encore en cours d'amélioration. C'est notre contribution pour améliorer la situation en matière d'accès financier aux appareils auditifs.» 

Quant à ceux qui n’ont pas pu accéder à un appareil reconditionné faute de disponibilité ou d’adéquation audiométrique, FoRom écoute a mis en place un fonds de soutien, alimenté par des dons privés et destiné à leur venir en aide. Bénévole à FoRom écoute et membre de son conseil de fondation, Jérome Equey a ainsi au cours de la dernière intervention de la journée explicité les critères d’éligibilité et la procédure à suivre par les personnes concernées. 

L’ensemble des conférences et débats sont disponibles sur notre chaîne youtube.

Au Québec, un projet de recherche vise à offrir des conseils et des stratégies afin d’optimiser le port des appareils auditifs au cours des tout premiers mois, une période cruciale au cours de laquelle de nombreux abandons sont observés. 

Voici un projet de recherche ambitieux et utile dont on se demande comment il a pu ne pas exister auparavant. Au Québec, une équipe du Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation du Montréal métropolitain (CRIR) a décidé de s’intéresser aux premières semaines cruciales au cours desquelles une personne porte pour la première fois un appareil auditif, une période où le risque d’abandon est majeur. 

Soutien 

Ce projet, intitulé « Premiers porteurs », est coordonné par Victoria Duda professeur d’orthophonie et d’audiologie à l’université de Montréal en collaboration avec les audiologistes Mireille Tardif et Caroline Lafontaine de l'Institut de Raymond-Dewar et Ronald Choquette de l'Université de Montréal. Il vise à offrir aux personnes nouvellement appareillées un soutien de leurs  pairs mais aussi  d'audiologistes ainsi que d'une psychoéducatrice, tout en échangeant sur les stratégies d'utilisation facilitant le port d'appareils auditifs. 

« L’abandon de port des appareils auditifs est une réalité que nous rencontrons souvent en clinique, écrivent ainsi Mireille Tardif et Caroline Lafontaine dans le site Audition Québec. Afin de proposer une solution à ce problème, nous nous sommes questionnées sur ce qui pouvait aider les personnes à s’adapter à entendre avec des appareils auditifs ». Et d’ajouter : « Les études scientifiques démontrent que l’adaptation au port des appareils auditifs dépend de plusieurs facteurs. Notamment, l’information reçue sur les bénéfices et limites des appareils auditifs, le niveau d’aisance avec leur manipulation, l’acceptation de la surdité et le soutien de l’entourage. (…) Un accompagnement après avoir obtenu des appareils auditifs paraît essentiel pour favoriser leur adoption » 

Séance d’accompagnement 

Pour l’heure, « Premiers porteurs » n’en est qu’à ses premiers pas et l’équipe est encore à la recherche de personnes nouvellement appareillées et désireuses de participer à deux séances d’une heure trente pour les accompagner dans l’utilisation de leurs appareils auditifs. Un recueil de données sera ensuite effectué afin d’évaluer l’impact de ce programme, notamment sur l’utilisation des appareils auditifs chez les personnes qui en portent pour la première fois. « Cette approche novatrice et structurée auprès de personnes malentendantes vivant leur toute première expérience de port d'appareils auditifs vise à terme à devenir une nouvelle offre de service à notre Centre de réadaptation en déficience physique Raymond-Dewar afin d'assurer un accompagnement plus systématique (des porteurs d’appareils) » écrit ainsi Victoria Duda sur son compte linkedin.