La fondation romande des malentendants

Enseignante spécialisée, Claudine Kumar a durant plus de 30 ans formé des dizaines de malentendants à l’art de lecture labiale. Cet indispensable complément aux appareils auditifs est malheureusement trop peu connu des médecins.

Comment définiriez-vous la lecture labiale ?

J’estime que la définition courante de la lecture labiale, comme étant la « reconnaissance de la parole par le décodage des mouvements des lèvres » est trop restrictive par rapport à la réalité. Pour ma part, j’élargirais le champ en disant plutôt qu’il s’agit d’une aide qui permet à la personne malentendante de participer activement à la vie quotidienne, qu’elle soit familiale, sociale et/ou professionnelle.

Et comment s’exprime cette aide ?

Aussi bien la déficience auditive que l’appareil auditif ou l’implant cochléaire provoquent des distorsions et des informations auditives souvent déformées, voire méconnaissables. La lecture labiale vient compléter les informations données par les appareils auditifs ou les implants et elle est même dans certaines situations le seul moyen de percevoir et comprendre le langage.

Commet s’effectue son apprentissage ?

Maîtriser la lecture labiale ne s’improvise pas. La lecture labiale s’apprend, en partant du principe que le but de toute personne sourde, devenue-sourde et/ou malentendante est de comprendre, en temps réel, le discours de son interlocuteur. Cette démarche implique une connaissance intime de la langue et de son fonctionnement, car il n’est pas possible de lire sur les lèvres comme on lit dans un livre. Il y a donc trois objectifs à atteindre : percevoir ce qui peut être vu, interpréter ce que l’on a perçu et compléter ce qui n’a pas été vu car la suppléance mentale joue un très grand rôle. En assemblant les syllabes lues et éventuellement en les modifiant, le malentendant finit par former des mots et des phrases, ce qui lui permet de saisir la pensée de son interlocuteur.

Quel est le rôle d’une enseignante en lecture labiale ?

Notre rôle ne consiste pas seulement à apprendre à décoder les mouvements des lèvres, mais d’accompagner l’apprenant dans le développement de multiples compétences, comme sa capacité linguistique, sa connaissance du sujet, sa capacité à faire un tout avec des fragments de mots, et sa capacité à substituer des indications visuelles en indications auditives. L’enjeu est ainsi de le conduire sur un chemin qui le mènera à reprendre confiance en lui.

Quand faut-il avoir recours à l’apprentissage de la lecture labiale ?

Le plus tôt possible, car plus tôt les compétences sont acquises et mieux c’est pour la personne malentendante et sa réinsertion dans la société. Il est dommage que les médecins, en particulier les ORL ne pensent pas plus fréquemment à informer les patients de l’existence de cet outil si utile. Pourtant, sur ordonnance, l’Assurance invalidité rembourse 40 heures d’apprentissage en tant que « frais d’entrainement à l’utilisation d’un moyen auxiliaire ». La condition est que la demande soit effectuée dès le 1er appareillage.

Conçu par une association strasbourgeoise (F), l’Appareil Sonien est une escape box destinée à sensibiliser le public à la surdité, en milieu scolaire, auprès des professionnels ou du grand public. Ludique, le dispositif permet de vivre une véritable expérience immersive dans le quotidien d’une personne malentendante.

Si vous avez toujours voulu comprendre et ressentir ce qu’entend un malentendant ou un sourd, alors l’Appareil Sonien est fait pour vous. Ce dispositif conçu par des professionnels du centre Auguste Jacoutot à Strasbourg en France, est une escape box innovante qui permet d’offrir une véritable immersion dans le quotidien des personnes déficientes auditives.

« Ce projet est né de l'initiative de professionnels du centre de notre association qui ressentaient un véritable manque en lien avec les outils qu’ils utilisaient dans leur travail de sensibilisation, explique Laurianne Giguet, directrice adjointe de l’association strasbourgeoise Adèle de Glaubitz qui agit en faveur des personnes présentant des déficiences intellectuelles et sensorielles, de l'autisme, et du polyhandicap. L’Appareil Sonien est né de cette frustration ».

Pensée pour s’adapter à divers contextes, cette escape box est facilement transportable et peut être utilisée aussi bien en milieu scolaire, auprès des professionnels ou pour sensibiliser le grand public. Chaque session comprend 30 minutes de jeu, suivies de 20 minutes de débriefing, afin d’échanger sur les enseignements tirés de l’expérience et approfondir la réflexion sur la surdité.

Des énigmes et une expérience unique

Les joueurs, dès l’âge de 12 ans, sont confrontés à des énigmes qui limitent leurs capacités auditives et de communication, et expérimentent ainsi avec réalisme les difficultés rencontrées par les malentendants dans leur vie quotidienne, qu’il s’agisse de l’école, au travail, ou encore en famille. En équipe de 4 ou 5 participants, ils doivent décrypter un manuel complexe et interagir avec la machine, avant que le temps imparti ne s’écoule. En parallèle, une application mobile permet à l’animateur de suivre le jeu et de guider les participants en cas de besoin.

« Le côté ludique et immersif est très parlant pour les personnes que l'on souhaite sensibiliser à la perte auditive, constate Laurianne Giguet. Systématiquement après l’expérience, les joueurs en ressortent avec un premier retour qui est toujours le même : c'est hyper fatiguant! Et c'est exactement ce que l'on souhaitait, car l’enjeu de cette sensibilisation est justement de faire prendre conscience de l'attention et de l'hypervigilance que les malentendants doivent mettre en place pour pouvoir capter les messages autour d’eux ».

Plus de deux années de travail

Inscrit dans la continuité d’un premier jeu intitulé « Entendons-nous bien » lancé dès 2021, le développement de l’Appareil Sonien a nécessité plusieurs années de travail, en collaboration avec la société strasbourgeoise Habile Bill, un laboratoire de conception d’expériences ludiques et immersives spécialisé dans la création d’escape games. « Il nous a fallu plus de deux années pour arriver au premier prototype, raconte Laurianne Giguet. Il a fallu d’abord regrouper nos idées, lancer une recherche de fonds – l’élaboration de l’Appareil Sonien a couté près de 80'000 euros -, puis travailler longuement avec Habile Bill jusqu’à obtenir un appareil satisfaisant ».

Évidemment, l’association ne compte pas en rester là. Son Appareil Sonien ouvre également la voie à des adaptations futures, en élargissant son champ d’application à d’autres handicaps ou contextes de sensibilisation. « Au départ notre Appareil Sonien était destiné aux professionnels de notre département. Mais vu le succès rencontré, nous avons élargi notre public, et nous réfléchissons désormais à l’option de le proposer ailleurs pour des actions de sensibilisation. C’est clairement une piste intéressante », conclut Laurianne Giguet.

Une récente étude vient de démontrer que le dispositif Lenire améliorait significativement les symptômes des patients souffrant d’acouphènes. Cet appareil homologué par la FDA américaine, n’est actuellement disponible qu’en Suisse alémanique.

C’est un appareil qui depuis sa mise au point, était riche de promesses. Disponible depuis quelques années en Suisse alémanique (Bern, Zoug, Thoune, Soleure) - certaines caisses maladie prennent en charge le traitement dans le cadre de l’assurance complémentaire -, Lenire est en effet un dispositif médical homologué en 2023 par la très sérieuse agence FDA aux États-Unis et qui utilise des sons associés à une stimulation de la langue pour traiter les acouphènes.

Reposant sur la neuromodulation bimodale, l’appareil peut être utilisé à la maison, le patient portant un casque bluetooth et un petit appareil sur sa langue, recevant ainsi à la fois des stimulations sonores mais aussi de légères impulsions électriques non douloureuses sur sa langue, le tout à raison de deux sessions de 30 minutes chaque jour pendant 3 mois.

Cette double stimulation a pour but d’exploiter la plasticité neuronale : le cerveau, dégagé de son hyperactivation autour des acouphènes, commence à réorganiser ses connexions, réduisant ainsi la perception gênante du sifflement.

Nette amélioration

« Son mode de fonctionnement n’est pas sans rappeler la fameuse EMDR, qui utilise des mouvements du globe oculaire pour soigner le stress post traumatique, constate un médecin bernois. Ce n’est évidemment pas une solution miracle, et d’ailleurs certains ont remis en cause son efficacité. Pour ma part j’ai pu observer une nette amélioration sur un certain nombre de patients qui m’ont rapporté une diminution, soit minime soit substantielle, de leurs acouphènes».

Bonne nouvelle: une étude menée en conditions réelles et publiée en avril dernier dans la revue scientifique Nature Communications Medicine, portant, entre mai 2023 et juin 2024 sur 220 patients souffrant d’acouphènes modérés à sévères, vient d’objectiver son efficacité clinique.

Réduction significative

Intitulée «Revue rétrospective de dossiers démontrant l’efficacité de la neuromodulation bimodale dans le traitement des acouphènes en contexte clinique», l’étude rapporte qu’au bout de 12 semaines, 91,5 % des patients ont connu une réduction cliniquement significative de leurs symptômes (78% au bout de 6 semaines). Des résultats en conditions réelles qui du reste, corroborent des résultats cliniques antérieurs.

« Nous entrons clairement dans une nouvelle ère du traitement des acouphènes. Obtenir des résultats positifs en conditions réelles supérieurs à ceux de l’essai contrôlé ayant conduit à l’autorisation de la FDA est un progrès majeur pour le domaine des acouphènes », a déclaré dans un communiqué le Dr Hubert Lim, directeur scientifique de Neuromod,la société qui a conçu Lenire.