La fondation
des malentendants

Pour la quatrième année consécutive, la Fondation Audition Suisse a eu le privilège d'accompagner des personnes malentendantes au Menuhin Festival Gstaad. Rendues possibles grâce au renouvellement de notre partenariat avec les organisateurs du festival et au soutien d'une fondation donatrice, ces deux soirées ont une nouvelle fois allié excellence musicale, convivialité et inclusion.

Dans un article paru dans notre magazine en mai dernier, nous abordions les questions du droit à la culture et de la lutte contre l’isolement pour vous présenter les raisons fondamentales qui nous motivent à nous engager pour permettre aux personnes malentendantes de prendre part à des concerts et autres spectacles vivants. Aujourd’hui, c’est sur les moments partagés les 15 et 16 août derniers au cœur des Alpes bernoises que nous souhaitons revenir.

Deux soirées, deux univers musicaux

Près d'une centaine de personnes ont pris part à ces deux soirées. Le samedi 15 août, le spectacle «Celebration» a mis en vedette le Gstaad Festival Orchestra sous la direction d’Alexander Shelley, avec le violoniste Daniel Hope. Le programme incluait des œuvres d'Elgar et de Beethoven.

Le dimanche 16 août, Iván Fischer et son Budapest Festival Orchestra ont accueilli la pianiste Isata Kanneh-Mason. Le répertoire a notamment mis à l’honneur des œuvres de Rachmaninow et de Mahler.

Une accessibilité pensée dans sa globalité

Comme les années précédentes, l’objectif était de lever tous les freins à la participation, qu’ils soient auditifs, financiers ou logistiques. Grâce au soutien généreux d’un donateur anonyme, notre fondation a pu offrir la gratuité complète des billets.

A cette prise en charge s’ajoute l’installation d’une boucle magnétique dans la Tente du Festival, qui permet aux personnes équipées d’appareils auditifs disposant de la position «T» de recevoir directement le signal sonore dans leurs appareils. Des membres du conseil de la fondation donatrice ont également pu tester le dispositif au moyen de casques reliés à la boucle magnétique. Cette mise en situation leur a permis de faire concrètement l’expérience de cette solution d’accessibilité et de mieux percevoir ce qu’elle apporte aux personnes malentendantes. En quelques secondes, on comprend ce qu’aucune description ne peut faire ressentir.

Le transport gratuit en autocar a également contribué à lever les freins liés à la distance. Un départ depuis La Chaux-de-Fonds, avec des arrêts à Neuchâtel, Lausanne et Vevey, avait été organisé afin de faciliter l’accès au festival pour les participants venant de différentes régions. Le trajet a aussi constitué un premier temps d’échange avant même l’arrivée sur place.

Un apéritif dînatoire est venu compléter chacune des soirées, offrant un moment de partage dans un cadre privilégié. C’est également à cette occasion que plusieurs allocutions ont été adressées aux personnes malentendantes. Celle de Daniel Hope, directeur artistique du Festival, a particulièrement marqué les participants par la sensibilité et la justesse avec lesquelles il a évoqué leur situation. Une prise de parole d’autant plus forte qu’elle venait d’un musicien de son rang, au cœur même de l’événement.

La parole à celles et ceux qui y étaient

Au-delà de l’excellence musicale, ce qui reste de ces soirées, ce sont aussi les rencontres et les ressentis uniques. Voici ce que certains participants et participantes ont souhaité partager:

«Un grand MERCI pour ces moments inoubliables. Nous avons énormément apprécié les deux concerts et beaucoup de personnes autour de nous disaient la même chose.»

Christiane et Jacques

«Je tenais à vous remercier très chaleureusement de m’avoir donné l'occasion d’assister au magnifique concert de dimanche. Quelle soirée exceptionnelle vous nous avez offerte! Tout était parfaitement organisé, des transferts en bus à l’apéritif de bienvenue, sans oublier les excellentes places qui nous étaient réservées. J’ai passé un moment inoubliable et vous en suis extrêmement reconnaissante.»

Caroline

Ces deux soirées au Menuhin Festival Gstaad ont montré que rendre la culture accessible ne repose pas uniquement sur un dispositif technique. Cela passe aussi par l’attention portée aux personnes concernées, par les mots qui leur sont adressés et par la volonté de leur permettre de vivre pleinement ces moments de musique et de partage.

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Photo de Darrin Vanselow

Beaucoup de personnes malentendantes observent le visage de leur interlocuteur pour mieux comprendre ce qui est dit. Enseignante spécialisée en lecture labiale et elle-même malentendante, Vanessa Favre explique comment ce réflexe peut évoluer vers une véritable compétence.

L'histoire de Vanessa Favre montre que la lecture labiale ne commence pas forcément dans une salle de cours. Comme beaucoup de personnes malentendantes, elle en utilisait déjà certains mécanismes bien avant d'en connaître le nom. C'est en découvrant que cette aptitude pouvait être développée qu'elle choisira, quelques années plus tard, d'en faire son métier.

«Spontanément, je regardais déjà les lèvres»

Tout commence dans une papeterie, alors que Vanessa Favre ne se sait pas encore malentendante. Elle raconte:

«Quand un client me dictait son numéro de téléphone, je confondais souvent les chiffres 6 et 8. Je remarquais en revanche que je faisais moins d’erreurs si je regardais la personne en face.»

Comme beaucoup de personnes dont l'audition diminue progressivement, Vanessa s'était adaptée sans prendre pleinement conscience de sa perte auditive. Sans le savoir, elle compensait déjà par le visuel ce que ses oreilles n'entendaient plus.

Au-delà de l’intuition

Ce réflexe lui permettait de mieux comprendre, mais la lecture labiale intuitive atteint rapidement ses limites. Les «sosies labiaux» rendent certains sons impossibles à distinguer par la seule observation des lèvres, tandis que chaque interlocuteur articule avec ses propres nuances. Pour en faire un réel soutien dans sa vie quotidienne, un apprentissage structuré devient précieux.

Cependant, lorsqu'elle est appareillée pour la première fois, vers l'âge de 30 ans, personne ne lui parle de lecture labiale, ni des organisations susceptibles de l'accompagner. Ce n'est que plus tard, en tombant sur une offre d'emploi d'enseignante en lecture labiale, qu'elle découvre que des cours existent. Elle s'y inscrit, puis entreprend une formation spécialisée, financée par FoRom écoute (devenue Fondation Audition Suisse), qui lui permettra d'en faire son métier. Aujourd'hui, elle accompagne à son tour des adultes qui souhaitent développer leurs compétences en lecture labiale.

Au fil des séances, les participants apprennent à repérer les indices visuels les plus utiles, à mieux interpréter les mouvements de la bouche et à mobiliser plus efficacement les mécanismes de suppléance mentale. La lecture labiale devient alors plus efficace et moins fatigante.

Un autre regard sur soi

La lecture labiale ne transforme certes pas ses pratiquants en agents des services secrets, comme le voudrait un certain imaginaire populaire. Néanmoins, elle permet parfois de révéler des capacités insoupçonnées. «Découvrir que, dans certaines situations, on comprend mieux que des proches entendants est une expérience aussi surprenante que valorisante», explique Vanessa Favre.

🔗 Les cours collectifs de lecture labiale sont offerts par la Fondation Audition Suisse dans une quinzaine de villes en Suisse romande. Consultez notre page web Cours de lecture labiale pour plus de détails sur les cours actuels, ainsi que pour trouver les contacts utiles selon votre région.

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Certains changements du quotidien, parfois très discrets, ou les remarques des proches, sont souvent les premiers indices qu'il est temps de faire le point sur son audition. Un conseil qui vaut aussi bien pour les personnes qui découvrent une difficulté auditive que pour celles qui vivent déjà avec une perte d'audition, appareillées ou non.

«Le bon moment pour consulter est celui où l'on commence à se poser des questions sur son audition.» C'est le message qu'a souhaité faire passer la Dre Hélène Cao Van, Médecin adjointe au service d'ORL des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), lors du dernier congrès annuel de FoRom écoute (désormais Fondation Audition Suisse).

Etre à l'écoute des petits changements

Il n'est pas toujours facile de savoir si une difficulté à entendre mérite une consultation. L'important est de ne pas écarter trop vite l'impression que «quelque chose a changé». Une gêne auditive peut avoir des causes très diverses, certaines bénignes et temporaires, d'autres plus importantes ou durables.

Faire répéter plus souvent ses interlocuteurs, fournir davantage d'efforts pour suivre une conversation dans un restaurant, augmenter progressivement le volume de la télévision ou être moins à l'aise au téléphone sont autant de changements qui peuvent traduire une baisse de l'audition. Ils peuvent être passagers, par exemple lors d'un rhume. Mais s'ils persistent ou deviennent plus fréquents, il est recommandé d'en parler à un professionnel de santé.

Quand l'entourage perçoit le problème avant nous

Les proches sont souvent les premiers à remarquer que l'on participe moins aux conversations, que l'on répond à côté de certaines questions ou que l'on évite progressivement les situations de groupe. Selon la Dre Hélène Cao Van, ces observations constituent souvent un véritable signal d'alerte. Les prendre en compte permet parfois d'agir avant que les difficultés ne s'installent durablement et n'entraînent un isolement.

Ne pas banaliser une gêne auditive

Certains symptômes doivent conduire à consulter rapidement, notamment une baisse d'audition qui apparaît brutalement, un acouphène soudain accompagné d'une diminution de l'audition, des vertiges importants ou encore une douleur intense ou un écoulement de l'oreille.

Dans la plupart des autres situations, une consultation en urgence n'est pas nécessaire. Mais cela ne signifie pas qu'il faille attendre des semaines ou des mois sous prétexte que cela semble sans gravité ou que «ça finira bien par passer». Comme le souligne la Dre Hélène Cao Van, «il ne faut pas banaliser une gêne auditive». Quelle qu'en soit la cause, une baisse de l'audition a des répercussions sur la communication et la vie quotidienne.

Certaines causes sont d'ailleurs facilement réversibles. Une sensation d'oreille bouchée liée à un rhume disparaît souvent avec la guérison, mais si elle persiste ou revient régulièrement, il est préférable de consulter, car des solutions existent pour favoriser un retour à la normale. Il en va de même pour un bouchon de cérumen, dont le traitement est généralement simple et rapide.

Consulter tôt permet ainsi de traiter rapidement ces causes lorsqu'elles sont réversibles. Et lorsqu'une baisse d'audition est confirmée, une prise en charge précoce contribue à préserver la communication, les interactions sociales et, plus largement, la qualité de vie.

Reste une question: vers quel·le professionnel·le se tourner lorsque l'on décide de consulter? Nous reviendrons dans un prochain article sur les missions complémentaires des médecins de famille, médecins ORL et audioprothésistes.

▶️ Pour aller plus loin, découvrez ou revoyez l’intervention complète de la Dre Hélène Cao Van sur YouTube.

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Photo © Sébastien Monachon