La fondation romande des malentendants

Depuis une trentaine d’années, le Groupe Romand des professionnels de la surdité, qui fédère pas moins de 200 membres, organise des journées de formation dont l’objectif est de mutualiser leurs expériences de travail.

Héritier du Groupe Romand des Pédagogues pour Déficients auditifs fondé en 1953, le Groupe Romand des Professionnels de la Surdité (GRPS) est une association à but non lucratif qui depuis une trentaine d’années, fédère des professionnels de la surdité et de la malentendance provenant de divers horizons : enseignants en école spécialisée, logopédistes, éducateurs, médecins, etc. « Tout professionnel qui, dans sa vie active, est en contact avec des personnes ayant une surdité ou une malentendance y est le bienvenu », explique la travailleuse sociale Susana Sanina, qui a repris la présidence du GRPS en juin dernier, suite au départ à la retraite de Michèle Lovis, répondante surdité au Repuis (VD), un centre de formation professionnelle spécialisée pour des apprentis ne pouvant acquérir celle-ci selon le processus traditionnel.
Promouvoir la formation

De fait, l’association, financée uniquement par les cotisations et des dons, regroupe aujourd’hui près de 200 membres, adhérant soit à titre individuel soit à titre collectif. Son objectif ? En premier lieu de promouvoir la formation continue des professionnels actifs dans la surdité et la malentendance, tout en favorisant les échanges et les contacts entre eux afin de faciliter leur travail quotidien.

« Une chose est sûre : aujourd'hui, les professionnels qui travaillent dans la surdité et la malentendance se sentent isolés, constate Susana Sanina. Et plus particulièrement, celles et ceux qui travaillent dans une institution qui n'est pas directement liée à la surdité, mais qui sont au contact de personnes malentendantes ou sourdes. Un de nos objectifs prioritaires est ainsi de contribuer à rompre cet isolement ».

Pour ce faire, le Groupe romand des Professionnels de la Surdité organise chaque année deux journées de formation, en mars et en novembre - avec un certificat à la clé – et qui abordent des thématiques très diversifiées. En mars dernier, c’était ainsi le « Développement de la sexualité de l’enfant/adolescent sourd » qui a fait l’objet d’une conférence proposée par le sexothérapeute Steven Derendinger, les thématiques précédentes étaient consacrées, entre autres exemples, à la santé mentale, aux mesures proposées par l’AI ou même au parcours langagier des sourds issus de l’immigration…

« En tant que professionnels, nous passons notre temps à tenter de faire le tri dans notre pratique quotidienne, pour savoir ce qui relève de la surdité proprement dite ou ce qui relève du contexte social ou médical, etc… Or ce n'est qu'en discutant avec d'autres professionnels que l'on parvient à faire la différence et c’est une des raisons pour laquelle ces journées sont vraiment très importantes ».

Nouveau format

En dépit du réel succès rencontré par ces journées, le comité du GRPS a décidé de modifier le format de la prochaine journée de formation qui sera organisée le 6 novembre prochain.  « Ce sera une grande première qui résulte d’une réflexion menée après que nombre de nos membres ont exprimé le souhait de partager plus intensément leurs expériences professionnelles », explique la présidente.

Résultat : la journée du 6 novembre sera entièrement consacrée à un travail de réflexion et d’analyse des pratiques professionnelles sous la coordination et la modération d’une intervenante spécialisée. Comme à l’accoutumée, un questionnaire de satisfaction sera distribué aux participants et dont les résultats conditionneront la pérennisation ou pas de cette nouvelle formule.

Groupe Romand des Professionnels de la Surdité. www.grpsurdite.ch

Une enquête internationale révèle que les croyances stéréotypées et les expériences de discrimination ont un impact sur la divulgation de la perte auditive et l’utilisation des aides auditives par les malentendants. Ainsi, un adulte sur trois de plus de 50 ans garde secrète sa perte auditive, souvent parce qu’il craint d’être jugé.

Une étude majeure publiée en août dernier par l'International Journal of Audiology révèle que près d'un tiers des personnes souffrant de perte auditive et âgées de plus de 50 ans choisissent de dissimuler leur trouble, par crainte d’être jugées. Ce programme de recherche international mené à grande échelle précise en outre que la perte auditive est toujours liée à des stéréotypes sur le vieillissement et le handicap, ce qui a pour conséquence d’empêcher les malentendants de demander de l'aide.

Intitulée « Dire ou de ne pas dire ? Explorer le processus social de la stigmatisation pour les adultes souffrant de perte auditive et leur famille », cette étude qui a été menée en deux phases par la Dr Katie Ekberg (Flinders University) et la Pr Louise Hickson (University of Queensland), a porté sur plusieurs centaines d’individus malentendants âgés de plus de 50 ans ainsi que leurs proches, interrogés en Australie, aux États-Unis et en Grande Bretagne.

Son objectif ? Explorer la manière dont la stigmatisation est vécue par les adultes souffrant de perte auditive et leur famille, la manière dont ils gèrent celle-ci dans leur vie quotidienne et les modalités selon lesquelles ces expériences influent sur leur décision de porter ou ne pas porter d’aides auditives.

Moindre recours aux aides auditives

Et les résultats sont sans équivoque : bien que les aides auditives modernes soient globalement perçues de manière positive - « discrètes et efficaces » selon les termes de l’étude -, les personnes ayant une perte auditive associée ou non au port d’appareils font l’objet de stéréotypes négatifs portant sur le vieillissement et l'invalidité. Environ 60 % des participants, déclarent avoir été moqués ou pris à la légère, les laissant « mal à l'aise et frustrés », et 25 % ont même déclaré avoir choisi de ne jamais divulguer leur perte auditive, empêchant l’usage des aides auditives et accentuant ainsi leur mal-être et leur sentiment d’isolement.

« Dans l’ensemble, nos résultats indiquent que les adultes atteints de perte auditive vivant en Australie, au Royaume-Uni et aux États-Unis continuent d’associer la perte auditive et les aides auditives aux stéréotypes négatifs associés au vieillissement et au handicap », écrivent les auteurs de l’étude qui estiment qu’accepter d’engager la conversation serait un pas crucial pour les malentendants : ceux qui osent parler leur handicap ont ainsi plus facilement recours à l’appareillage auditif que ceux pour lesquels la perte auditive constitue un tabou.

Différence de perspective

Mais ce premier pas reste souvent le plus difficile. Pour briser ce tabou, les chercheurs proposent des outils pratiques, comme des infographies à utiliser en consultation par les spécialistes de l’audition. Et pour cause : l’une des conclusions les plus frappantes de la recherche est la différence de perspective entre les personnes ayant une perte auditive et les professionnels qui les traitent. Alors que les cliniciens se concentrent sur la stigmatisation des appareils auditifs, les adultes malentendants se déclarent quant à eux, en premier lieu préoccupés par la stigmatisation de la perte auditive elle-même.

« Plus les soignants en sauront, et mieux ils pourront aider les malentendants à se sentir en confiance, à demander de l’aide et à communiquer ouvertement, conclut la Dr Ekberg. En outre, pour les familles et la population dans son ensemble, la sensibilisation de la population à la perte auditive acquise – qui commence souvent à partir de 50 ans – peut aider à contester les stéréotypes dépassés qui s’associent à la perte auditive et à la vieillesse. »

Familles, soignants, malentendants, sourds, médecins, logopédistes, ingénieurs, associations… En ce samedi 27 septembre, ils se sont tous donné rendez-vous à Genève dans le Jardin de l’Hôpital des Enfants, à l’occasion de la traditionnelle Rencontre de l’audition, organisée par l’équipe de pédo-audiologie et d’ORL pédiatrique des HUG.

C’est une édition qui avait une valeur symbolique. Et pour cause : en ce très ensoleillé samedi 27 septembre, l’équipe de pédo-audiologie et d’ORL pédiatrique des Hôpitaux universitaires de Genève accueillaient leur 10ème Rencontre de l’audition, une manifestation publique organisée dans le Jardin de l’Hôpital des enfants et qui, cette année, a attiré plus de 150 visiteurs.

« Dès la première Rencontre, il y a dix ans, l’Association Genevoise des Malentendants (AGM) s’est associée aux HUG pour organiser cette superbe manifestation en en assurant la recherche de fonds pour en garantir le financement, explique Solange Nahum, médecin ORL et présidente de l’AGM. Et ce qui est magnifique et très émouvant aujourd’hui, c’est de voir que ceux qui était présents au début en tant qu’enfants malentendants ou sourds sont aujourd’hui de jeunes adultes qui s’impliquent dans l’organisation de la rencontre».

« Donner du sens »

« En tant que premiers interlocuteurs de nos patients et premier lieu de consultation et de suivi, nous étions un peu les seuls à pouvoir faire le lien entre eux et tous les acteurs de la surdité, explique la Dr Hélène Cao-Van, responsable de l'unité d'ORL pédiatrique et pédo-audiologie aux HUG. C’est comme cela que l’idée de cette rencontre est née il y a dix ans, en ayant à l’esprit que le lien et la dimension émotionnelle sont vraiment très importants car ils donnent du sens à notre métier. Alors que lors de la première édition, nous étions à peine 20, nous dépassons désormais très largement la centaine, ce qui montre que ces rencontres répondent vraiment à un besoin ».

De nombreuses organisations ont marqué l’évènement par leur présence via des stands d’information et de sensibilisation, sagement alignés sous la tente érigée dans le Jardin : l’Association genevoise des malentendants, l’Association suisse des parents d’enfants déficients auditifs (ASPEDA), la fondation a capella, ainsi que l’association surdibus. De l’autre côté de la tente, le public a pu déguster les collations proposées par… l’équipe des HUG, techniciens, médecins, ingénieurs du Centre d’implantation cochléaire, dans une ambiance festive familiale et conviviale, marquée par la présence d’étudiants en logopédie, très impliqués dans l’organisation des différentes animations.

Des soignants donc, des malentendants ou sourds, des parents venus avec leurs enfants… ils étaient nombreux à avoir fait le déplacement, sans compter la notable présence des plus anciens, mais toujours fidèles au rendez-vous, comme la logopédiste Marielle Deriaz, ou les professeurs retraités Marco Pellizone ou Jean-Philippe Guyot.

Des ateliers et des animations

Très vite, après l’allocution de bienvenue prononcée par la Dr Cao-Van, les convives ont pu profiter de l’exceptionnel programme concocté pour cette 10ème rencontre, ponctuée d’une multitude d’ateliers susceptibles de réunir le plus grand nombre: un atelier-découverte en « chansigne » proposé par l’association Les 10 doigts en cavale, un atelier de bricolage, un atelier de maquillage, un atelier « Prends soin de ton appareil auditif » proposé par le laboratoire d’audiologie, sans oublier la très appréciée animation proposée par Joëlle Cretin, clown et… adulte sourde.

Acteurs à part entière de cette après-midi, les sourds et malentendants se sont en effet distingués par leur implication dans de nombreux ateliers. Lucien Schmid, implanté et étudiant en formation mécanique à l’EPFL a ainsi proposé aux plus jeunes de personnaliser de très sympathiques boîtes en bois. Claudia Dussex, également implantée et diplômée de la Haute Ecole d’arts appliqués (HEAD) de Genève, a présenté son ingénieux kit destinée à faciliter la communication des enfants sourds… à la piscine. Quant à Alvaro Rogner, ce malentendant apprenti en formation de menuisier ébéniste a organisé de son côté un atelier « cadre photo ».

C’est en fin d’après-midi que la rencontre s’est clôturée par un très original concert du groupe « Les fils du Facteur », chansigné par l’association Les 10 doigts en cavale, et suivi d’un superbe lâcher de bulles de savon.

Hautement symbolique, une fresque patiemment décorée durant toute l’après-midi par les très nombreux jeunes présents, ira orner un des murs du service d’ORL des HUG.