La fondation
des malentendants

Selon une étude internationale publiée dans la revue Science Daily, la célèbre petite pilule bleue pourrait largement atténuer les surdités liées aux mutations du gène CPD.

Comment souvent, bien des années après leur mise sur le marché, des molécules trouvent des indications nouvelles et fort différentes des pathologies pour lesquelles elles ont été i initialement développées. C’est le cas du célèbre Viagra donc le principe actif est le sildénafil, connu jusqu’à présent pour son efficacité dans le traitement des troubles de l’érection.

Jadis suspecté d’être à l’origine de surdités brusques, le voilà désormais qui représente un véritable espoir dans la prise en charge et le traitement de certaines surdités d’origine congénitale, jusqu’ici considérées comme irréversibles.

Flux sanguins

Le Viagra est en effet médicament connu pour stimuler les flux sanguins en augmentant le taux de cGMP (guanosine monophosphate cyclique), une molécule qui agit comme messager intracellulaire en régulant de nombreuses fonctions cellulaires, y compris la vasodilatation, c’est-à-dire la dilatation des vaisseaux. Seulement voilà : selon une récente découverte, le Viagra pourrait aussi réactiver les voies de signalisation défaillantes dans les cellules de l’oreille interne.

Une équipe de chercheurs de l’université de Chicago vient en effet d’identifier une anomalie nouvelle située dans un gène appelé CPD (carboxypeptidase D). Identifiées grâce à un séquençage massif chez des familles originaires de Turquie, toutes concernées par une surdité sensorielle héréditaire, trois mutations rares de ce gène perturbent un processus métabolique clé dans les cellules de l’oreille interne, activant une enzyme agissant sur un acide aminé clé, l’arginine.

Pistes thérapeutiques

Or un déficit en arginine empêche la génération de monoxyde d’azote et de cGMP, deux molécules indispensables à la communication cellulaire dans le système auditif et dont l’absence conduit à une dégénérescence progressive des cellules sensorielles responsables de l’audition, les célèbres cellules ciliées. Chez les mouches drosophiles porteuses des mêmes anomalies génétiques, cette dégénérescence se traduit ainsi sans équivoque par des troubles de l’équilibre et une perte auditive marquée.

Après la découverte de ces anomalies génétiques, les chercheurs ont exploré plusieurs pistes thérapeutiques, dont fort logiquement, une supplémentation en L-arginine, un complément alimentaire disponible dans le commerce. Bonne nouvelle : chez les mouches drosophiles, celle-ci a permis, de restaurer en partie les niveaux d’oxyde nitrique et d’atténuer la mort des cellules ciliées auditives. L’autre piste prometteuse est celle du Viagra, dont l’usage a induit un effet auditif protecteur complémentaire, via une stimulation de la production d'oxyde nitrique intracellulaire, en réactivant les voies de signalisation défaillantes dans les cellules de l’oreille interne.

Rapide mise sur le marché

« Notre étude est passionnante parce que nous avons trouvé une nouvelle mutation génétique liée à la surdité, et plus important encore, nous avons une cible thérapeutique qui peut réellement atténuer cette condition », se réjouit l'auteur principal de l’étude, Rong Grace Zhai, professeur de neurologie à l’université de Chicago.

Très prometteuse, cette piste représente un espoir thérapeutique pour les malentendants d’autant que déjà homologué par la FDA américaine, le Viagra pourrait voir cette nouvelle indication rapidement autorisée.

Quelle que soit la profession que l’on exerce, la prise en charge des personnes sourdes et malentendantes implique la maîtrise de compétences élargies et spécifiques. En novembre dernier, des professionnels de la surdité se sont réunis à Genève pour partager leurs expériences.

Soigner, prendre en charge, accompagner, soutenir ou aider les personnes atteintes de surdité ou de perte auditive n’est pas une démarche aisée. Celle-ci sous-entend en effet des compétences et des aptitudes spécifiques que seule une longue expérience peut permettre d’acquérir. Et c’est bel et bien en vue de partager ces expériences qu’une vingtaine de professionnels romands de la surdité, de tous horizons - psychologues, enseignants, éducateurs sociaux, responsables de projets, physiothérapeutes etc - se sont réunis en novembre dernier à Genève pour une journée de formation organisée par le Groupe Romand des Professionnels de la Surdité.

« Je pense qu’il est important de partager tout ce que l'on fait pour apprendre les uns des autres et mieux adapter nos pratiques aux personnes sourdes et malentendantes, explique Joëlle Jaunin, physiothérapeute. Ces pratiques demandent des adaptations constantes de notre part, ce qui d’ailleurs a l’avantage d’inverser la logique qui veut qu’il appartient toujours aux sourds et malentendants de consentir l’effort d’adaptation ».

Mise en commun des expériences

« La surdité est un monde spécifique et très petit et dans lequel on manque souvent d'informations, ajoute Julie Battistolo, travailleuse sociale. La mise en commun des expériences est donc très importante, d’autant que bien des professionnels non sensibilisés à la surdité ont tendance à penser qu'ils comprennent ce monde si particulier. Se rencontrer pour établir des liens et réfléchir à nos expériences est donc vraiment important ».

La première partie de la journée a été consacrée à la récolte des problématique présentées par les différents professionnels présents, chacun présentant d’abord à un binôme, puis à l’ensemble du groupe, une situation professionnelle particulière à laquelle il aura réfléchi en amont. Le tout, sous la supervision d’Anandy Clerc, travailleuse sociale et intervenante en analyse des pratiques.

« Mon rôle au cours de cette journée est d'intervenir pour accompagner la réflexion des professionnels dans l’objectif de modéliser leur pratique, explique-t-elle. L’idée est que l’on ne se restreigne pas à un simple partage d’expériences, mais qu’à partir des situations professionnelles explorées le matin, on parvienne au cours de l’atelier réflexif de l’après-midi, à une mise en perspective et à une modélisation des contours des métiers de la surdité ».

Diversité des points de vue

Fondée sur la méthode dite de Fishbowl (Aquarium, ndlr), structurée autour d’un petit groupe placé au centre d’un cercle (le bocal), l’animation avait ainsi pour objectif de favoriser les échanges tout en maintenant une structure claire qui permette une diversité des points de vue, assortie d’une dynamique d’écoute active.

« Il y avait clairement un manque et une attente de cet espace élargi pour réfléchir à nos pratiques de manière concrète, et qui s’étaient exprimés durant nos précédents journées de formation, par tradition beaucoup plus théoriques » conclut Susana Sanina, présidente du GRPS qui ajoute : « L’avantage, c’est que la journée d’aujourd’hui a non seulement été une occasion d’apprendre et de réfléchir à nos pratiques, mais aussi de créer du lien entre les participants, ce qui a aussi fait du bien à tout le monde ».

www.grpsurdite.ch

Âgée de 23 ans, Claudia Dussex, sourde implantée, a conçu « Minô va à la piscine ». Son objectif ? Aider les maîtres-nageurs et les enseignants à accompagner les jeunes enfants sourds pendant leurs cours de natation.

« Tout le monde ne connaît pas la langue des signes ou la langue parlée complétée, c’est pour cela que j’ai essayé de créer un moyen de communication basé essentiellement sur des images et un peu de texte, et donc accessible à tout le monde ». Ce moyen de communication original et créatif, c’est tout simplement un kit pédagogique visuel, intitulé « Minô va à la piscine » et destiné à accompagner les enfants sourds en cours de natation.

Et son auteure est à peine âgée de 23 ans. Née sourde des deux oreilles, implantée à gauche à l’âge d’un an et demi, Claudia Dussex est détentrice d’un bachelor en communication visuelle qu’elle vient de décrocher, après 3 ans de formation à la Haute Ecole d’Art et de Design (HEAD) de Genève.

Mémoire de fin d’études

L’idée de son kit lui est venue lorsque, dans le cadre de son mémoire de fin d’études, elle s’intéresse aux outils de communication destinés aux sourds et malentendants et présents dans les lieux publics. « J’ai analysé différents endroits, cinémas, piscines, écoles, musées, etc. et j’ai constaté qu’il n’y avait rien dans les piscines. Et immédiatement, cela a fait écho à l’expérience de l’enfant que j’étais, et qui avait tant de mal à communiquer avec ceux qui l’accompagnaient à la piscine ».

Aussitôt, alliant son vécu de sourde et ses compétences en graphisme, elle se lance dans l’élaboration du prototype de « Minô va à la piscine », si utile aux enfants qui à la piscine, doivent se séparer de leurs implants ou de leurs appareils auditifs.

Mais de quoi s’agit-il exactement ? Destiné aux enseignants et aux maîtres-nageurs dispensant des cours de natation aux enfants de 6 à 10 ans, ce kit se compose en premier lieu de deux fiches informatives à utiliser avant le cours de natation, l’une présentant les règles générales de la piscine, et l’autre, les 9 étapes - et autant de consignes -, qui encadrent le déroulé du futur cours, avant et après le « plouf » dans l’eau.

Ces étapes sont du reste, résumées en pictogrammes dans un bracelet en silicone que l’enfant pourra prendre ensuite avec lui à l’intérieur de la piscine. En outre, et pendant le cours, l’enseignant ou le maître-nageur dispose d’un sac contenant des cartes illustrées destinées à préciser visuellement les consignes aux enfants sourds, afin de leur permettre de suivre l’activité comme les autres enfants.

Minô le chat

Fil conducteur de l’ensemble, le personnage de Minô, le chat que l’on retrouve sur tous les supports du kit. « J’ai moi-même un chat, explique Claudia. Et comme les chats ont peur de l’eau, j’ai utilisé cette contradiction pour créer un personnage qui permet à l’enseignant de montrer que même un chat qui craint l’eau est capable de nager. C’est donc rassurant et encourageant pour les enfants »

Très complet, « Minô va à la piscine » a valu la superbe note de 5.5 à sa conceptrice qui n’a pas ménagé ses efforts pour l’élaborer, suivant une classe genevoise durant ses cours de piscine, et testant le prototype auprès d’enfants sourds et de maîtres-nageurs qui l’ont adoubé et plébiscité.

Élaboré, pensé, fabriqué, testé et primé, « Minô va à la piscine » est désormais fin prêt pour une nouvelle vie, en dehors du cadre de la formation professionnelle. « Je suis désormais tout à fait prête à le commercialiser, explique Claudia Dussex qui ne manque pas de suite dans les idées. Mon plus grand souhait, ce serait d'avoir une petite entreprise dédiée à Minô, en le déclinant sous forme de goodies (petits objets promotionnels, ndlr). L’étape suivante, ce serait bien sûr de décliner le kit dans d’autres contextes que celui de la piscine, comme par exemple les camps de vacances, le ski, la plage, etc ».

www.instagram.com/mino_va_a_la_piscine