La fondation romande des malentendants

Une enquête internationale révèle que les croyances stéréotypées et les expériences de discrimination ont un impact sur la divulgation de la perte auditive et l’utilisation des aides auditives par les malentendants. Ainsi, un adulte sur trois de plus de 50 ans garde secrète sa perte auditive, souvent parce qu’il craint d’être jugé.

Une étude majeure publiée en août dernier par l'International Journal of Audiology révèle que près d'un tiers des personnes souffrant de perte auditive et âgées de plus de 50 ans choisissent de dissimuler leur trouble, par crainte d’être jugées. Ce programme de recherche international mené à grande échelle précise en outre que la perte auditive est toujours liée à des stéréotypes sur le vieillissement et le handicap, ce qui a pour conséquence d’empêcher les malentendants de demander de l'aide.

Intitulée « Dire ou de ne pas dire ? Explorer le processus social de la stigmatisation pour les adultes souffrant de perte auditive et leur famille », cette étude qui a été menée en deux phases par la Dr Katie Ekberg (Flinders University) et la Pr Louise Hickson (University of Queensland), a porté sur plusieurs centaines d’individus malentendants âgés de plus de 50 ans ainsi que leurs proches, interrogés en Australie, aux États-Unis et en Grande Bretagne.

Son objectif ? Explorer la manière dont la stigmatisation est vécue par les adultes souffrant de perte auditive et leur famille, la manière dont ils gèrent celle-ci dans leur vie quotidienne et les modalités selon lesquelles ces expériences influent sur leur décision de porter ou ne pas porter d’aides auditives.

Moindre recours aux aides auditives

Et les résultats sont sans équivoque : bien que les aides auditives modernes soient globalement perçues de manière positive - « discrètes et efficaces » selon les termes de l’étude -, les personnes ayant une perte auditive associée ou non au port d’appareils font l’objet de stéréotypes négatifs portant sur le vieillissement et l'invalidité. Environ 60 % des participants, déclarent avoir été moqués ou pris à la légère, les laissant « mal à l'aise et frustrés », et 25 % ont même déclaré avoir choisi de ne jamais divulguer leur perte auditive, empêchant l’usage des aides auditives et accentuant ainsi leur mal-être et leur sentiment d’isolement.

« Dans l’ensemble, nos résultats indiquent que les adultes atteints de perte auditive vivant en Australie, au Royaume-Uni et aux États-Unis continuent d’associer la perte auditive et les aides auditives aux stéréotypes négatifs associés au vieillissement et au handicap », écrivent les auteurs de l’étude qui estiment qu’accepter d’engager la conversation serait un pas crucial pour les malentendants : ceux qui osent parler leur handicap ont ainsi plus facilement recours à l’appareillage auditif que ceux pour lesquels la perte auditive constitue un tabou.

Différence de perspective

Mais ce premier pas reste souvent le plus difficile. Pour briser ce tabou, les chercheurs proposent des outils pratiques, comme des infographies à utiliser en consultation par les spécialistes de l’audition. Et pour cause : l’une des conclusions les plus frappantes de la recherche est la différence de perspective entre les personnes ayant une perte auditive et les professionnels qui les traitent. Alors que les cliniciens se concentrent sur la stigmatisation des appareils auditifs, les adultes malentendants se déclarent quant à eux, en premier lieu préoccupés par la stigmatisation de la perte auditive elle-même.

« Plus les soignants en sauront, et mieux ils pourront aider les malentendants à se sentir en confiance, à demander de l’aide et à communiquer ouvertement, conclut la Dr Ekberg. En outre, pour les familles et la population dans son ensemble, la sensibilisation de la population à la perte auditive acquise – qui commence souvent à partir de 50 ans – peut aider à contester les stéréotypes dépassés qui s’associent à la perte auditive et à la vieillesse. »

Familles, soignants, malentendants, sourds, médecins, logopédistes, ingénieurs, associations… En ce samedi 27 septembre, ils se sont tous donné rendez-vous à Genève dans le Jardin de l’Hôpital des Enfants, à l’occasion de la traditionnelle Rencontre de l’audition, organisée par l’équipe de pédo-audiologie et d’ORL pédiatrique des HUG.

C’est une édition qui avait une valeur symbolique. Et pour cause : en ce très ensoleillé samedi 27 septembre, l’équipe de pédo-audiologie et d’ORL pédiatrique des Hôpitaux universitaires de Genève accueillaient leur 10ème Rencontre de l’audition, une manifestation publique organisée dans le Jardin de l’Hôpital des enfants et qui, cette année, a attiré plus de 150 visiteurs.

« Dès la première Rencontre, il y a dix ans, l’Association Genevoise des Malentendants (AGM) s’est associée aux HUG pour organiser cette superbe manifestation en en assurant la recherche de fonds pour en garantir le financement, explique Solange Nahum, médecin ORL et présidente de l’AGM. Et ce qui est magnifique et très émouvant aujourd’hui, c’est de voir que ceux qui était présents au début en tant qu’enfants malentendants ou sourds sont aujourd’hui de jeunes adultes qui s’impliquent dans l’organisation de la rencontre».

« Donner du sens »

« En tant que premiers interlocuteurs de nos patients et premier lieu de consultation et de suivi, nous étions un peu les seuls à pouvoir faire le lien entre eux et tous les acteurs de la surdité, explique la Dr Hélène Cao-Van, responsable de l'unité d'ORL pédiatrique et pédo-audiologie aux HUG. C’est comme cela que l’idée de cette rencontre est née il y a dix ans, en ayant à l’esprit que le lien et la dimension émotionnelle sont vraiment très importants car ils donnent du sens à notre métier. Alors que lors de la première édition, nous étions à peine 20, nous dépassons désormais très largement la centaine, ce qui montre que ces rencontres répondent vraiment à un besoin ».

De nombreuses organisations ont marqué l’évènement par leur présence via des stands d’information et de sensibilisation, sagement alignés sous la tente érigée dans le Jardin : l’Association genevoise des malentendants, l’Association suisse des parents d’enfants déficients auditifs (ASPEDA), la fondation a capella, ainsi que l’association surdibus. De l’autre côté de la tente, le public a pu déguster les collations proposées par… l’équipe des HUG, techniciens, médecins, ingénieurs du Centre d’implantation cochléaire, dans une ambiance festive familiale et conviviale, marquée par la présence d’étudiants en logopédie, très impliqués dans l’organisation des différentes animations.

Des soignants donc, des malentendants ou sourds, des parents venus avec leurs enfants… ils étaient nombreux à avoir fait le déplacement, sans compter la notable présence des plus anciens, mais toujours fidèles au rendez-vous, comme la logopédiste Marielle Deriaz, ou les professeurs retraités Marco Pellizone ou Jean-Philippe Guyot.

Des ateliers et des animations

Très vite, après l’allocution de bienvenue prononcée par la Dr Cao-Van, les convives ont pu profiter de l’exceptionnel programme concocté pour cette 10ème rencontre, ponctuée d’une multitude d’ateliers susceptibles de réunir le plus grand nombre: un atelier-découverte en « chansigne » proposé par l’association Les 10 doigts en cavale, un atelier de bricolage, un atelier de maquillage, un atelier « Prends soin de ton appareil auditif » proposé par le laboratoire d’audiologie, sans oublier la très appréciée animation proposée par Joëlle Cretin, clown et… adulte sourde.

Acteurs à part entière de cette après-midi, les sourds et malentendants se sont en effet distingués par leur implication dans de nombreux ateliers. Lucien Schmid, implanté et étudiant en formation mécanique à l’EPFL a ainsi proposé aux plus jeunes de personnaliser de très sympathiques boîtes en bois. Claudia Dussex, également implantée et diplômée de la Haute Ecole d’arts appliqués (HEAD) de Genève, a présenté son ingénieux kit destinée à faciliter la communication des enfants sourds… à la piscine. Quant à Alvaro Rogner, ce malentendant apprenti en formation de menuisier ébéniste a organisé de son côté un atelier « cadre photo ».

C’est en fin d’après-midi que la rencontre s’est clôturée par un très original concert du groupe « Les fils du Facteur », chansigné par l’association Les 10 doigts en cavale, et suivi d’un superbe lâcher de bulles de savon.

Hautement symbolique, une fresque patiemment décorée durant toute l’après-midi par les très nombreux jeunes présents, ira orner un des murs du service d’ORL des HUG.

Le 13 septembre dernier, une centaine de malentendants et proches se sont retrouvés aux Ponts-de-Martel (NE), à l’invitation de l’Amicale des malentendants de la Chaux-de-Fonds et environs. Récit d’une journée très réussie.

C’est un rendez-vous habituel, mais qui cette année, avait une saveur particulière. Car c’est aussi pour fêter ses 100 ans que l’Amicale des malentendants de la Chaux-de-Fonds et environs s’est proposée pour organiser le 13 septembre dernier, la traditionnelle Rencontre des amicales de Romandie et de France voisine.

« Ce n'était pas la première fois que nous organisions cette rencontre, mais cette fois nous avions vraiment tenu à le faire pour fêter notre centenaire avec nos amis des autres cantons, explique Josina Kramer, présidente de l’Amicale. C’était pour nous une belle manière de faire d’une pierre deux coups ! »

Salle paroissiale

En ce début de matinée du 13 septembre, ce sont donc plus de cent convives représentant six amicales romandes ainsi que l’Association des sourds et malentendants de Pontarlier (F) -venue en force avec une trentaine de membres-, qui se sont retrouvés dès 8h30 à la Salle paroissiale des Ponts-de-Martel (Photo “By Mi Photographie”), pour démarrer la journée autour d’un sympathique café-croissant.

« Nous sommes la section de la Chaux-de-Fonds, mais nous drainons beaucoup de personnes en provenance de Neuchâtel, d’où l’idée d’organiser la rencontre aux Ponts-de-Martel, car c’était aussi l’occasion de faire découvrir le canton à un peu tout le monde », ajoute Josina Kramer.

Le lieu avait, de toutes manières, tout pour plaire. Ancienne mais parfaitement équipée, la salle a permis d’accueillir les participants dans d’excellentes conditions, en particulier le groupe d’invités qui a choisi d’y rester tout au long de la matinée, afin d’y échanger dans une ambiance conviviale et détendue, mais aussi d’y danser sous la musique du très sympathique groupe « Les Rétros ».

Tourbière

Quant aux autres participants, ils se sont scindés dès 9h30 en deux groupes : le premier a ainsi choisi de visiter la Maison de la Tourbière, un mini-musée situé à proximité et dont l’objectif est de mettre en valeur, protéger et étudier les hauts-marais suisses tout en offrant une expérience scientifique et culturelle. Quant au second groupe, il a préféré arpenter le sentier didactique non loin de là, un étonnant et très intéressant parcours « découverte » qui retrace l’histoire de l’exploitation de la tourbe.

Place ensuite, aux alentours de 11 heures 30, à la partie protocolaire de la journée avec bien sûr, l’allocution de bienvenue de Josina Kramer, suivie de celles du président de la fondation de la Maison de la Tourbière, Jacques-André Maire et de la conseillère d’État neuchâteloise en charge de la cohésion sociale, Florence Nater qui avait fait le déplacement pour l’occasion.

FoRom écoute impliquée

Alors qu’une participation forfaitaire de 50 francs a été demandée à chaque participant, FoRom écoute s’est impliquée en soutenant l’organisation de la rencontre via une subvention de 100 francs par convive, soit une enveloppe budgétaire de plus de 10’000 francs.

« Cette journée a, malgré le temps, été vraiment magnifique et nous ne regrettons pas l’énorme travail d’organisation qu’elle nous a demandé durant les 9 mois qui l’ont précédée, et ce d’autant que la communication entre malentendants n’est pas toujours aisée, se réjouit Josina Kramer. Heureusement, j’ai pu compter sur l’implication du comité avec lequel on s’est distribué les différentes tâches et la multitude de petits détails à régler !»

Et de conclure: « La plupart des malentendants, surtout les plus âgés, se rencontrent en général lors de la journée de congrès organisée chaque année par FoRom écoute. Cette Rencontre des amicales leur offre une deuxième occasion d’échanger, de discuter et de faire des liens, et c’est en cela qu’elle est vraiment très importante ».