Surdité unilatérale : et puis vint le BAHA…

Des milliers de personnes en Suisse souffrent de surdité unilatérale. Longtemps ce handicap, plus gênant qu’on ne le pense, n’a pas pu bénéficier d’une prise en charge appropriée. Depuis le début des années 2000, un dispositif d’ancrage osseux, le BAHA, améliore considérablement la vie de ces personnes. « C’est vraiment extraordinaire ! Pour moi, ce dispositif a littéralement changé ma vie. Depuis qu’on me l’a implanté, j’ai un confort de vie optimal et ma situation s’est beaucoup améliorée dans les situations ordinaires de la vie courante». Pour Marguerite*, une charmante sexagénaire qui vit à Genève depuis une trentaine d’années,  et qui souffre de surdité unilatérale depuis 1997 suite à un traumatisme, le dispositif BAHA a représenté une véritable révolution. BAHA, un acronyme étrange qui résume les termes anglais de « Bone Anchored Hearing Aid », désignant un appareil auditif ostéo-intégré, de conception suédoise. « Pour moi, le BAHA n’est pas indispensable, mais il a représenté une indiscutable amélioration de mon confort de vie », témoigne Marjorie*, une jeune psychologue valaisanne atteinte de surdité unilatérale depuis l’âge de 3 ans. Désagréments Et pour cause. Largement méconnue, la surdité unilatérale peut représenter un véritable handicap. En premier lieu en termes de définition. Bien entendantes d’un côté, sourdes de l’autre, ces personnes ont bien souvent mal à se qualifier, tant leur situation peut paraître dérisoire si l’on considère le cas de personnes souffrant de graves troubles bilatéraux de l’audition. Et pourtant ! Malgré les apparences, une surdité unilatérale peut être  source de bien des désagréments, car ces personnes sont tout simplement incapables de communiquer du côté malentendant. « En voiture par exemple si je conduis et que j’ai un passager à droite, c’est extrêmement gênant. J’évite aussi de mettre la radio car je suis très gênée », témoigne Marjorie. Au téléphone également, la situation n’est pas très facile à gérer. « Lorsque je suis au téléphone et que quelqu’un me parle dans la pièce, ajoute la jeune psychologue, je n’entends pas ! » Mais il y a d’autres situations plus handicapantes encore, toutes ces situations de la vie en société où la communication est multidirectionnelle : au restaurant, lors de conférences, de réunions, à l’école… Traverser une rue peut même parfois revêtir une difficulté insoupçonnée. « C’est simple, résume le docteur Albert Mudry, spécialiste FMH en ORL installé à Lausanne. Bouchez-vous une oreille et essayez de vivre ainsi pendant quelques jours, et vous verrez le résultat ! La surdité unilatérale peut vraiment être très gênante, puisqu’on ne sait plus très bien d’où proviennent les sons !» Remboursé par les assurances Chaque année en Suisse, près de 1500 personnes déclarent ce type de surdité. Les causes peuvent en être multiples : congénitale (un enfant sur 10'000 naît avec une malformation de l’oreille), infectieuses (varicelle, rougeole méningite), traumatique etc. Et pour ces personnes, jusqu’à l’avènement du BAHA, la médecine et la science n’offraient pas grand-chose. Conçu initialement pour traiter les surdités de transmission, celles liées à une anomalie de l’oreille externe ou de l’oreille moyenne, le BAHA a vu son indication étendue à la surdité unilatérale au début des années 2000. « C’est à ce moment-là que les premiers dispositifs ont été implantés, se souvient le Dr Mudry. Depuis, le BAHA est devenu le traitement reconnu et approuvé par les sociétés médicales pour la surdité totale unilatérale.» En Suisse, les frais liés à l’acquisition et à la pose d’un dispositif BAHA – environ 4500 francs ! - sont pris en charge par les assurances sociales. A une condition : une demande doit être au préalable déposée auprès de l’Assurance Invalidité qui rembourse l’appareil, tandis que les caisses-maladie prendront en charge l’intervention chirurgicale de pose de l’implant. Dispositif de haute technologie, le BAHA est constituée d’une double vis en titane d’une profondeur de 3 mm, que l’on implante dans l’os du côté de l’oreille déficiente, et sur laquelle on « clippera » un petit appareil électronique, facilement dissimulé par les cheveux. Son principe de fonctionnement est très simple : captés par le petit boîtier électronique, les sons sont transmis à la vis en titane qui émet ensuite des vibrations. Celles-ci parviendront alors à l’oreille saine, via l’os de la boîte crânienne. Résultat : la personne entend du côté malade grâce…  à son oreille saine ! Quelques mois Autre avantage : outre son incontestable intérêt esthétique, vu le haut degré de miniaturisation de l’appareillage, il n’y a pas de contre-indication à la pose d’un BAHA : toutes les surdités unilatérales peuvent en bénéficier, pour peu que l’autre oreille présente une acuité auditive suffisante. « J'ai vécu une véritable redécouverte de mon côté droit lorsqu’on m’a posé l’appareil, en février dernier, s’émerveille Marjorie. C’était assez impressionnant de pouvoir entendre du côté de mon oreille sourde. Et puis, pas de fil, rien.  L’appareil fonctionne grâce à une pile, on le retire pour dormir et on peut dormir sur la vis sans la moindre gêne, c’est très pratique !» Reste que la pose d’un BAHA ne se fait pas en un tournemain. La première étape est un bilan de surdité, destiné à évaluer en profondeur l’état auditif du patient. Vient ensuite l’étape cruciale de la phase de tests : pendant 4 semaines environ, le candidat au BAHA évalue un dispositif d’essai posé sur un serre-tête, sur lequel sera clippé l’implant. Cette phase joue un rôle important pour évaluer l’effet obtenu sur le patient, ainsi que sa coopération au processus en cours. « C’était impressionnant, alors même que le système définitif n’était pas encore implanté, se souvient Marjorie. C’est à ce moment-là que j’ai dit : « oui, on y va ! » ». La pose de la vis dans l’os du crâne, juste derrière l’oreille, se fait alors, par le biais d’une petite intervention chirurgicale, sous anesthésie locale, et qui dure… une heure, le patient rentrant ensuite chez lui. « Attention, avertit néanmoins le docteur Mudry, qui a à son actif la pose d’environ 200 BAHA depuis 2003. Le praticien qui pose la vis doit être qualifié. C’est un geste qui nécessite un vrai savoir-faire chirurgical !»  « Je suis arrivée à 9h et j’étais chez moi à 11 heures, se souvient Marjorie. Ce n’est pas très agréable, mais pas douloureux non plus. On sent que l’on perce, que ça vibre… » Acceptation Il faut ensuite attendre quelques semaines, le temps que la cicatrisation ait lieu. C’est le moment où l’audioprothésiste entre en scène, pour le paramétrage de l’appareil proprement dit. « Je revois ensuite mes patients une fois que l’appareil est réglé, explique Albert Mudry. Dans 10% des cas environ, il peut y avoir une réaction de contact entre la peau et la vis. Mais en général, la plaie cicatrise très bien. Dans l’immense majorité des cas, je ne les revois plus après. Tout se passe bien, le dispositif est bien toléré ! » Et de mettre en garde : « Dans environ 3% des cas, j’ai dû retirer le BAHA. Certains patients supportent mal l’idée d’avoir un corps étranger fixé dans l’os du crâne. C’est la raison pour laquelle l’acceptation est un élément capital de réussite ». « Moi, je leur dis qu’ils ont un piercing personnalisé et utile », conclut-il non sans humour. Une fois posée, la vis peut être conservée à vie. Reste alors à changer le boîtier, environ tous les six ans. Pour le futur « bien-entendant », la seule chose à faire est de changer les piles de l’appareillage, tous les dix-quinze jours environ. « Pour ma part, je n’allume pas mon appareil tout le temps, admet Marjorie. Il y a des situations où il ne m’apporte pas grand-chose, par exemple quand je suis seule à la maison. Mais c’est vrai qu’en termes de confort, ça a changé ma vie, car c’est génial de pouvoir identifier d’où provient un bruit, un appel. Mais ça m’a tout de même pris un peu de temps pour m’adapter !» *Prénoms d’emprunt Charaf Abdessemed [zone]Une technologie en constante amélioration. Depuis la sortie du premier BAHA en 1998, deux autres modèles ont été mis sur le marché. Le dernier, qui est en phase d’homologation par l’Office Fédéral des Assurances Sociales, n’est pour l’instant pas remboursé par les assurances. De fonctionnement entièrement numérique, il permet une excellente qualité d’écoute avec notamment une atténuation des bruits de fond. L’enjeu, dans les années qui viennent, ne réside pas dans la miniaturisation du boîtier fixé sur la vis. Car pour pouvoir transmettre les vibrations, celui-ci doit en effet bénéficier d’un poids minimal. Les améliorations sont donc à attendre sur le plan informatique avec une amélioration de la qualité de la restitution sonore.[/zone]