ASPEDA: Quarante ans au service des malentendants

Fondée en 1974, réunissant plus de 450 familles par le biais de ses différents groupes régionaux, l’Association Suisse de Parents d’Enfants Déficients Auditifs (ASPEDA) œuvre à soutenir les parents confrontés à la déficience auditive de leur(s) enfant(s). Objectif:  favoriser l’intégration scolaire et socio-professionnelle des jeunes malentendants. « Bien sûr, découvrir que son enfant présente une déficience auditive occasionne toujours un choc ! Même si j’étais assez optimiste en me disant que les progrès technologiques allaient aider, je me suis senti démuni face à cette nouvelle et à ses implications. C’est ainsi que l’on a appris l’existence de l’ASPEDA, et qu’avec mon épouse, nous avons décidé d’y adhérer il y a 17 ans ».  Père d’un enfant déficient auditif âgé aujourd’hui de 18 ans, Jean-Pierre Marquis est membre du comité directeur de l’ASPEDA, l’Association Suisse de Parents d’Enfants Déficients Auditifs, et même, depuis peu, son vice-président, sans compter la présidence de l’AJPEDA, le groupe régional Jura/Berne francophone. Objectif affiché de l’association, fondée en 1974: venir en aide à tous ceux qui, confrontés à la déficience auditive de leur enfant, cherchent à échanger, partager leurs expériences et à œuvrer à faire en sorte que leurs enfants « puissent devenir des adultes indépendants malgré leur handicap invisible ». Accompagnement Constituée de différents groupes régionaux qui organisent la vie associative de leur région – il n’y a pas d’adhésion individuelle à l’association -, l’ASPEDA est dotée d’un secrétariat central localisé à Schwarzenburg, en Suisse alémanique. Fer de lance de son action: l’information. « L’ASPEDA nous a accompagnés et informés pour nous aider à choisir les enseignements à prodiguer à notre enfant, se souvient Jean-Pierre Marquis. Nous avons également été conseillés pour les démarches vis-à-vis de l’AI, avec les audioprothésistes, etc. » Un travail d’accompagnement d’autant plus important que les procédures, les prestations et les structures de soutien, en particulier scolaire, varient volontiers d’un canton à l’autre, d’où l’aide spécifique prodiguée par chaque groupe régional de l’association. L’autre axe d’intervention de l’ASPEDA, et non des moindres, est l’intervention en direction des pouvoirs publics. Alors que l’ordonnance était sur le point d’être signée par le conseiller fédéral Didier Burkhalter, c’est - entre autres ! -  à l’intervention insistante de l’association que l’on doit une inflexion de la nouvelle politique de remboursement forfaitaire des appareils acoustiques, entrée en vigueur le 1^er juillet dernier  (Lire aux écoutes n°50, mars 2011). Avec un résultat non négligeable, puisque les enfants ne sont plus concernés par les dispositions de cette nouvelle règlementation. « L’OFAS (Office fédéral des assurances sociales, ndlr) a clairement reculé sur cette question, ainsi que sur celle des cas dits difficiles, observe Jean-Pierre Marquis. C’était moins une, et franchement, on n’y croyait plus !!! » Forte d’un budget annuel d’environ 200'000 francs, regroupant au total plus de 450 familles via les différents groupes régionaux de Suisse, l’ASPEDA fonctionne grâce aux subventions accordées par l’OFAS, via un contrat de prestations, mais aussi à l’aide de dons privés, individuels ou institutionnels. « En ce domaine, rien n’est acquis, soupire Jean-Pierre Marquis. Il faut se battre chaque année pour pérenniser les financements, d’autant que les entreprises ont tendance à être moins généreuses qu’avant ». Enjeux Autre enjeu: la baisse d’activité de nombreux groupes régionaux romands, couplée à la difficulté de trouver de nouvelles familles susceptibles d’adhérer à l’association. En deux décennies, ce sont ainsi les groupes de Genève, du Valais, de Neuchâtel et de Fribourg qui ont vu leurs activités décliner, Vaud et le Jura demeurant en revanche particulièrement dynamiques. Plusieurs facteurs concourent à expliquer ce phénomène. Et en premier lieu… l’arrivée des implants cochléaires (lire notre dossier en page 10). « Il s’agit soit d’une mauvaise interprétation des parents, soit d’une mauvaise information de la part des médecins, remarque Jean-Pierre Marquis. Avec les implants cochléaires, de nombreux parents se disent: c’est bon, le problème est réglé ! et ne voient plus l’intérêt d’adhérer à une association comme la nôtre. Bien entendu, les implants améliorent considérablement les capacités auditives de nos enfants, mais de nombreux problèmes subsistent !» Pour faire face à cette situation, l’assocation a décidé de multiplier les actions de sensibilisation du public, par la mise en place de stands d’information et l’organisation de conférences. Une action prometteuse puisque quatre nouvelles familles viennent d’adhérer  à l’AJPEDA (Jura/Berne francophone), tandis qu’en Valais, semble se constituer un nouveau comité. «Je suis optimiste, conclut le vice-président Jean-Pierre Marquis. Mais les parents doivent savoir que rien n’est définitvement acquis, qu’il faut sans cesse s’informer pour bien réfléchir aux choix faits pour leurs enfants. Quelque soit le niveau de déficience auditive, chaque enfant est différent et on finit toujours par trouver la bonne solution pour lui ! » Rens. 031 731 33 44  et sur le site www.aspeda.ch ChA Encadré 1: [zone]Congrès L’ASPEDA organise son congrès, intitulé « La Coupe de l’ASPEDA Davos », les 15 et 16 octobre prochains à Davos Platz (GR). Au menu, de nombreux exposés consacrés au thème de la fratrie, ainsi qu’une multitude d’exposés, plus passionnants les uns que les autres, consacrés au handicap auditif proprement dit, mais aussi aux réseaux sociaux, à l’apprentissage, à l’art de prendre du temps pour soi-même etc. Au-delà des manifestations et exposés destinés aux parents, de nombreuses activités sont également proposées aux enfants et adolescents. Informations et formulaires d’inscription avec tous les documents et renseignements nécessaires peuvent être demandés au secrétariat central svehk@bluewin.ch. Enfin, l’Association de parents d’enfants déficients auditifs du Jura et Berne francophone, groupe régional de l’ASPEDA, organise le 29 octobre prochain à Delémont une journée d’information consacrée à la prise en charge de l’enfant sourd ou malentendant. Rens. jpmarquis@bluewin.ch[/zone] [zone]Voir pour comprendre Depuis plusieurs années, forom écoute, en collaboration avec l’ASPEDA et avec la Fédération Suisse des Sourds (SGB-FSS), œuvre à un grand projet intitulé « Voir pour comprendre », destiné à sensibiliser le grand public au handicap auditif sous toutes ses formes. L’idée est de proposer aux personnes se trouvant prises au dépourvu dans une relation avec une personne sourde ou malentendante, des solutions simples pour faciliter la communication. Rens : www.voirpourcomprendre.ch [/zone]