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Atteintes visuelles

Quand la vue et l’ouïe diminuent

"Je suis malentendant ou sourd. Oui, et alors ? Je le sais depuis longtemps et je sais ce que cela signifie. Mais maintenant je me fais du souci à propos d’éventuels problèmes de vue. Qu’est-ce que cela signifiera pour moi si un handicap visuel vient encore s’ajouter à mes difficultés auditives ?"

 Avec cette rubrique, nous aimerions vous rendre attentifs à différents aspects du sujet. Elle devrait vous aider à reconnaître d’éventuels problèmes de vue, à vous en préoccuper et à réagir.

Voir au quotidien

Pour les personnes atteintes de handicap auditif, il est très important de bien voir pour s’orienter dans la vie quotidienne. Beaucoup de personnes sourdes savent très bien lire sur les lèvres. L’expression du visage dans son ensemble permet de recueillir des informations. Les malentendants aussi utilisent la lecture labiale pour compléter ce qu’ils entendent. La lecture des journaux ou des sous-titres à la télévision ou au cinéma aide beaucoup les personnes atteintes de handicap auditif à pouvoir participer à la vie des entendants. L’orientation visuelle joue donc un rôle central dans leur vie.

L’oeil

L’image montre la forme d’un globe oculaire normal. L’oeil fonctionne comme un appareil photo : la cornée et le cristallin forment l’objectif, la rétine et ses cellules sensorielles (cônes pour la vision diurne et bâtonnets pour la vision nocturne) forment le récepteur d’images. Le corps vitré, avec sa consistance transparente et gélatineuse, remplit 2/3 du globe oculaire et permet ainsi une bonne reproduction optique.

Dans la rétine se trouve la macula, le lieu où l’acuité visuelle est la plus grande. Lorsque celle-ci ne fonctionne plus, il est par exemple presque impossible de lire un journal avec une taille de caractères normale. Les impulsions lumineuses perçues par la rétine sont transmises au cerveau par le nerf optique.

La couche médiane de la paroi du globe oculaire s’appelle la choroïde. Elle est principalement composée de vaisseaux sanguins et assure la nutrition de la rétine externe. La sclérotique maintient la stabilité du globe oculaire.

Coupe du globe oculaire

Le dommage visuel

Qu’est-ce qu’on entend par dommage visuel ?

La façon dont nous nous orientons dans le monde et l’évaluons se base en grande partie sur les impressions que nous percevons à travers nos yeux. Lorsque nous sommes capables de percevoir des objets, même relativement petits, nous parlons dans le langage courant de vision normale.

Nous parlons de troubles de la vision lorsqu’une personne est atteinte de myopie, d’hypermétropie, de presbytie ou d’astigmatisme. Ces troubles de la vision peuvent en général être corrigés de façon simple et relativement bon marché grâce à des lunettes ou des lentilles de contact. Celles-ci font en sorte que le monde soit à nouveau reproduit de façon précise et nette sur la rétine de l’oeil. Une amélioration est immédiatement perceptible pour la personne concernée.

Handicap visuel, ce terme regroupe les handicaps visuels de toutes les gravités, jusqu’à la cécité.

Dommage visuel. Les causes d’un dommage visuel peuvent se situer dans l’oeil lui-même, le long du nerf optique ou dans certaines zones du cerveau participant à la reproduction des images. Les personnes atteintes de dommage visuel ne peuvent pas retrouver une vision normale, même avec les meilleures lunettes qui soient. Elles vivent avec une perception et une transmission limitée des impulsions visuelles, ce qui a des conséquences pour leur vie quotidienne.

Types de dommages visuels

Nous distinguons deux types de dommages visuels : les dommages visuels oculaires et les dommages visuels cérébraux. Lorsque les difficultés se situent dans et autour de l’oeil ou au niveau du nerf optique, on parle de dommage oculaire. Lorsque le cerveau ne peut pas transmettre les impulsions visuelles correctement, on parle de dommage visuel cérébral.

 Afin de mieux comprendre, nous pouvons utiliser le modèle d’un "système quoi“ et d’un "système où“ : Le "système quoi" assure la vision de reconnaissance des objets. Il est localisé sur la rétine à l’endroit où l’acuité visuelle est la plus grande (macula) et est important pour reconnaître les détails. Les activités demandant un effort au niveau de la vision rapprochée comme la lecture, le dessin, le découpage, mais aussi l’identification des visages et la perception de la mimique, sont gérées par le „système quoi“.
Le "système où“ se situe à l’opposé. Il localise les objets et les mouvements à la périphérie du champ visuel et est ainsi déterminant pour l’orientation et la perception des mouvements.

Une personne est confrontée à des difficultés différentes selon que l’un ou l’autre des systèmes est atteint, et ces difficultés doivent également être compensées de façon différente. Alors que les difficultés dans le "système où“ sont compensées par des mesures qui visent à améliorer l’orientation et la mobilité, les difficultés du "système quoi“ peuvent être compensées par un éclairage adapté ou des moyens auxiliaires agrandissant, par exemple des loupes.

Causes de dommages visuels

Les dommages visuels peuvent avoir différentes causes. Les accidents lors de loisirs ou au travail peuvent causer des dommages visuels permanents. Il y a également toute une série d’autres causes pour les dommages visuels :

Acuité visuelle généralement réduite

Lorsque l’acuité visuelle est réduite, l’image produite sur la rétine n’est pas nette. Cela a des conséquences sur la vision de reconnaissance ("système quoi“), qui exige une bonne "vision des détails“. Les activités dans le domaine de la vision rapprochée et la reconnaissance des visages sont concernées. La réduction de l’acuité visuelle peut aussi avoir des conséquences sur l’orientation ("système où“). La cause la plus fréquente est l’opacification du cristallin (cataracte). Une acuité visuelle généralement réduite peut aussi être la conséquence d’une opacification de la cornée ou du corps vitré, d’une maladie de la rétine ou d’un trouble visuel non corrigé.

Acuité visuelle généralement réduite

Perte de champ visuel central

Dans ce cas, la vision centrale ("système quoi“) est atteinte partiellement ou entièrement. Etant donné que seul le centre de la rétine fournit une résolution suffisamment grande, une perte à ce niveau est très handicapante pour les activités où il faut pouvoir reconnaître les détails. Les causes possibles de ce handicap visuel sont diverses formes de dégénérescence de la macula, qu’elles soient d’origine génétique ou liées à l’âge, ou qu’elles soient apparues suite à des maladies ou à un empoisonnement.

Perte de champ visuel central

Vision tubulaire (perte du champ visuel périphérique)

Ce dommage visuel commence par une perte à la périphérie du champ visuel, qui se propage ensuite vers le centre. Le champ visuel devient de plus en plus petit, la personne concernée perd la vision d’ensemble et peut de moins en moins s’orienter ("système où“). Elle ne voit les obstacles sur son chemin, les gens qui lui font signe, les objets qui se trouvent autour d’elle ou les véhicules qui s’approchent que très tard ou pas du tout. Par contre, la capacité visuelle centrale n’est pas tout de suite touchée. Pendant relativement longtemps, la personne concernée peut encore reconnaître les détails et également lire.

Vision tubulaire (perte du champ visuel périphérique)

Dommage visuel cérébral

Lors de dommages visuels cérébraux, des changements dans le cerveau empêchent la transmission et la transformation des impulsions visuelles. Un dommage cérébral peut être causé par un accident lors de loisirs ou au travail, mais le dommage peut également provenir d’une maladie. Les personnes atteintes de dommage visuel cérébral ne peuvent pas voir des images complexes même avec des yeux en bonne santé. Elles ne peuvent pas s’orienter dans un environnement visuellement complexe car elles n’arrivent pas à reconstituer une image à partir des différentes impressions qu’elles perçoivent. La vision elle-même, c’est-à-dire la transformation d’impressions sensorielles en images faisant sens, a lieu dans le cerveau, et non dans l’oeil. Il est donc possible d’avoir de bons yeux et d’être néanmoins handicapé de la vue.

Cataracte

La cataracte est une des maladies des yeux les plus fréquentes chez les personnes âgées. Chez les personnes atteintes du syndrome d’Usher, la cataracte peut déjà survenir lorsqu’elles sont de jeunes adultes. Il s’agit d’une opacification du cristallin. Les personnes concernées voient le monde comme à travers un voile gris et souffrent d’une sensibilité accrue à la lumière. Les couleurs deviennent plus ternes, les contrastes sont moins bien perçus. Le seul traitement possible est ce qu’on appelle l’opération de la cataracte. Le cristallin opaque est remplacé par une lentille artificielle. Cette opération de routine permet généralement – lorsque la personne n’est pas atteinte d’autres maladies oculaires – un rétablissement complet des capacités visuelles.


Glaucome

On appelle glaucome une augmentation chronique de la pression intraoculaire. Celle-ci bloque l’irrigation sanguine du nerf optique, ce qui entraîne sa dégénérescence. Environ 5% des personnes de plus de 50 ans souffrent de cette maladie ! Au début, on ne perçoit aucun symptôme. Mais si la maladie progresse sans être traitée, elle peut conduire à la cécité totale. Dès 40 ans, il est conseillé de faire contrôler sa pression intraoculaire tous les deux ans. Lorsqu’elle est diagnostiquée à temps, la maladie peut être traitée et stoppée.

Décollement de la rétine (amotio ou ablatio retinae)

Un soulèvement du corps vitré peut survenir suite à un choc et en raison du vieillissement. Dans ce cas, un trou se forme dans la rétine, par lequel du liquide s’écoule derrière la rétine et la fait se soulever. Les personnes concernées perçoivent alors des phénomènes typiques tels que des mouches, des éclairs, un rideau de pluie ou un rideau noir. Lorsqu’un trou dans la rétine est dépisté à temps, les bords du trou peuvent être recollés à la base grâce à un traitement au laser indolore. Une opération de la rétine est nécessaire lorsque la rétine a déjà commencé à se décoller.

Dégénérescence maculaire

Cette maladie est la cause de deux tiers de tous les handicaps visuels chez les personnes âgées. Les personnes concernées ne perçoivent pas la perte de leur champ de vision central et disent : "partout où je regarde, je ne vois rien !“ Il s’agit d’une dégénérescence de la macula, la zone de la rétine qui assure une vision nette. La vision de jour est très réduite, le regard ne peut plus se fixer. Il devient difficile de reconnaître les personnes croisées dans la rue et seule la lecture de grands caractères est encore possible. L’atteinte reste limitée à la macula et ne risque donc pas de rendre aveugle, mais peut entraîner une forte malvoyance.

Syndrome d’Usher

Le handicap visuel le plus répandu chez les personnes handicapées de l’ouïe est ce qu’on appelle le syndrome d’Usher. Le syndrome d’Usher est une cause fréquente de surdicécité, car environ 6 à 10% des personnes atteintes de handicap auditif sont concernées. Le syndrome d’Usher est une maladie génétiquement transmissible où un handicap auditif est accompagné d’une perte progressive de la vue causée par la rétinite pigmentaire (RP). Le handicap auditif est important dès la naissance et reste la plupart du temps constant durant toute la vie. En ce qui concerne la capacité visuelle, elle devient de plus en plus limitée pour la personne concernée, jusqu’à la conduire à un fort handicap visuel ou à la cécité. Les personnes concernées ne savent souvent pas qu’elles sont atteintes de RP avant de devenir de jeunes adultes.

On distingue trois formes du syndrome d’Usher :

Le syndrome d’Usher de type I
Ces personnes sont sourdes de naissance ou gravement malentendantes et l’on observe déjà une limitation du champ visuel et une cécité nocturne dans la petite enfance, ainsi que des troubles de l’équilibre.

Le syndrome d’Usher de type II
Ces personnes sont malentendantes dès la naissance (malentendance typique de l’oreille interne avec pertes au niveau des aigus), leur sens de l’équilibre est normal et les premiers signes de RP apparaissent au début de l’âge adulte. En général, le handicap auditif n’évolue pas.

Le syndrome d’Usher de type III
La malentendance et la RP apparaissent seulement au début de l’âge adulte et s’accentuent toutes les deux. Cette forme est très rare et n’a pour l’instant été observée que dans quelques familles en Finlande et en Grande-Bretagne.

Quatre symptômes sont caractéristiques du syndrome d’Usher :
  • Limitation du champ visuel (vision tubulaire, en tunnel)
  • Hypersensibilité à l’éblouissement
  • Cécité nocturne
  • Troubles de l’équilibre (seulement pour le type I)

Voir et entendre – une complémentarité

Les sens de l’ouïe et de la vue sont accordés l’un à l’autre de façon optimale et se complètent parfaitement, sans que nous en soyons toujours conscients.

Les personnes qui entendent et voient normalement compensent les impressions sensorielles qui leur manquent plusieurs fois par jour sans s’en rendre compte. Afin de pouvoir évaluer correctement des situations ou de recevoir des informations de façon complète, on sollicite automatiquement plus le sens de la vue dès que le niveau sonore augmente. À l’inverse, on „tend l’oreille“ dès que les conditions lumineuses ne sont pas optimales. La possibilité de compenser un sens par l’autre est donc utilisée automatiquement et inconsciemment.

Comment les personnes atteintes d’un handicap sensoriel compensent-elles ?  

Compenser est essentiel pour les personnes atteintes de handicap visuel, elles deviennent des "personnes de l’ouïe“. Elles utilisent des livres sonores au lieu des livres imprimés, la radio au lieu de la TV, le téléphone au lieu des e-mails ou des SMS. Est-ce que la voix vient de droite, de gauche, de dessous ou de dessus ? Est-ce une femme ou un homme qui parle, est-ce que la personne parle calmement ou semble inquiète? Avec les oreilles, on peut interpréter la situation même sans expression du visage et on peut analyser correctement la signification d’une information.

Compenser est tout aussi important pour les personnes qui entendent peu : elles deviennent des "personnes de la vue“, elles regardent les films avec des sous-titres, utilisent les journaux et internet plutôt que la radio, les e-mails et les SMS à la place du téléphone. Elles se regardent en face lorsqu’elles parlent au lieu de marcher côte à côte.

Mais lorsqu’un handicap visuel vient s’ajouter à un handicap auditif, cette importante possibilité de compenser en partie l’audition manquante par le sens de la vue n’est plus possible et cela crée une différence claire avec les personnes qui n’ont des difficultés qu’avec un de leur sens. Il est évident que ce point devient un problème pour les personnes atteintes de double handicap sensoriel. La mobilité et l’orientation sont plus difficiles. La communication est problématique et l’accès à l’information est limité et souvent incomplet. Un double handicap sensoriel est donc plus qu’un handicap auditif et un handicap visuel, l’impossibilité de compenser crée des difficultés supplémentaires.

On manque également de moyens auxiliaires pour de nombreuses choses, car ceux-ci sont très souvent conçus sur le principe de la compensation : les montres et les fours qui parlent, les sonnettes et réveils qui flashent, ...

Qui est concerné ?

"Ne pas entendre sépare des gens, ne pas voir sépare des choses. Ne pas entendre et ne pas voir sépare du monde extérieur.“

En Suisse vivent au moins 10'000 personnes qui voient mal et entendent mal. En faites-vous partie ou connaissez-vous quelqu’un qui est concerné ? Seul un petit nombre de personnes concernées naît sourdaveugle ou malentendant-malvoyant. La plupart d’entre elles sont d’abord atteintes d’un seul handicap, mais avec le temps l’organe sensoriel encore intact devient également déficient.

Les personnes fortement malentendantes-malvoyantes ont des besoins très spécifiques liés au double handicap sensoriel et ne peuvent pour cette raison pas toujours utiliser les possibilités d’aide proposées aux handicapés de l’ouïe ou de la vue (écoles, formations professionnelles, offres de loisirs, moyens d’information, etc.).

Voici à ce sujet les propos d’une femme concernée :

"J’ai pu travailler jusqu’à 60 ans. Ensuite, j’ai pris contact avec l’office AI de mon canton parce que ma vue baissait de plus en plus. J’avais déjà deux appareils auditifs depuis l’enfance, mais j’ai toujours réussi à travailler grâce à eux et à de nombreuses astuces. J’ai continué à entretenir des contacts avec les organisations pour handicapés de l’ouïe de mon lieu de domicile, dont les membres pouvaient bien sûr toujours bien voir. Je suis ensuite allée dans l’organisation pour les handicapés de la vue, qui eux entendaient bien. Et je ne me suis sentie bien nulle part. Grâce à une assistante sociale d’un centre de consultation pour handicapés de la vue, j’ai entendu parler du centre de consultation de l’UCBA. Et ce n’est que lorsque j’ai eu des contacts avec des personnes atteintes de double handicap sensoriel que j’ai compris que je n’étais pas la seule dans ce cas et que les autres se sentaient exactement comme moi. Je croyais jusque-là que j’étais la seule personne au monde à être atteinte de double handicap sensoriel !“

Etes-vous aussi concerné ?

De nombreuses personnes atteintes de handicap auditif ne sont pas conscientes de leurs capacités visuelles réduites parce que le handicap visuel supplémentaire se développe de façon progressive et n’est pas identifié. C’est dommage, car le dépistage d’un handicap visuel et son traitement peuvent souvent apporter une amélioration de la qualité de vie.

Test pour l’observation personnelle :

  1. Vous ne reconnaissez pas une personne lorsqu’elle vient en visite de façon inattendue.
  2. Vous avez des difficultés à reconnaître les visages à distance, par exemple à travers une pièce.
  3. Vous avez de la peine à lire le journal et à voir les images à la télévision (vous êtes par exemple souvent assis très près de l’écran).
  4. Vous êtes content lorsqu’on vous aide à retrouver des objets que vous avez égarés.
  5. Vous avez de la peine à lire l’heure parce que vous n’arrivez pas à bien voir le cadran de la montre.
  6. Vous êtes content qu’on vous accompagne ou n’êtes pas rassuré lorsque vous sortez de chez vous et/ou lorsque vous devez aller dans des endroits inconnus.
  7. Vous avez de plus en plus de problèmes liés à votre mauvaise vue.
  8. Vous avez déjà de fortes lunettes ou un moyen auxiliaire pour handicapés de la vue (par exemple une loupe, un éclairage supplémentaire, une canne blanche, un appareil à cassettes ou CDs, etc.).
Si vous avez répondu « oui » à une ou plusieurs de ces affirmations, il vaut la peine de prendre contact avec le centre de consultation UCBA de votre région.

En parler

Parler avec les autres de ses problèmes de vue

Lorsque les personnes ayant une vue normale ont de la peine à lire les sous-titres au cinéma ou sur les panneaux dans la rue, lorsqu’ils n’arrivent pas à lire les textes imprimés en petits caractères, ils se rendent en général compte qu’ils ont un problème de vue. Ils comparent leur vue avec celle qu’ils avaient un an auparavant et ils remarquent qu’ils ont plus de difficultés. On parle de tels changements avec ses amis et ses connaissances et échange des expériences. Il est ensuite relativement facile d’aller chercher conseil auprès d’un spécialiste et de décider de se faire examiner les yeux.

Pour les personnes qui sont atteintes de handicap auditif, il est beaucoup plus difficile d’en parler. "Que ferons mes amis lorsqu’ils sauront que je ne vois et n’entends plus bien ? J’ai peur qu’on me laisse tout seul, de ne plus être intéressant. Qui aura envie d’avoir des contacts avec une personne qui n’entend et ne voit quasiment rien… ?“

Des pensées de ce genre passent par la tête des personnes qui vivent avec un double handicap sensoriel. Il peut être dramatique pour de jeunes adultes qui sont déjà atteints de malentendance ou de surdité de constater que leur vue baisse. Des peurs existentielles et la crainte de ne plus pouvoir être indépendant se manifestent : Quels projets (professionnels) est-il encore possible de réaliser ? Comment faire une formation ? Où trouverai-je du travail ? Comment réussirai-je à mener une vie indépendante ? Lorsqu’un dommage visuel vient s’ajouter à un handicap auditif, de nombreuses personnes concernées se trouvent soudain dans une situation tout à fait nouvelle.

En raison de l’impossibilité de compenser, des problèmes peuvent très vite apparaître. Pour cette raison, il est très important pour les personnes concernées que des groupes d’entraide existent. Rencontrer des personnes qui sont dans la même situation, échanger avec elles nos pensées, nos peurs et nos expériences réduit le sentiment d’être tout seul avec ses difficultés. Les personnes reçoivent du soutien dans le groupe et l’échange leur donne de la force et de l’assurance pour réussir à gérer le quotidien, même avec un double handicap sensoriel. GERSAM, le groupe d’entraide romand pour les personnes sourdaveugles et malentendantes-malvoyantes, se veut être une plateforme pour les personnes concernées.

Comment puis-je en parler ?

"Une personne sourde voit que sa voisine lui sourit gentiment, une personne aveugle entend sa voisine lui dire bonjour. Une personne sourdaveugle ne remarque quasiment pas que la voisine est devant elle.“

Parlez avec les personnes de votre entourage le plus tôt possible de votre double handicap sensoriel, que ce soit au travail, dans vos loisirs ou dans votre vie privée. En particulier lorsque vous n’êtes pas (encore) atteint de surdicécité grave. En général, on ne voit pas qu’une personne est atteinte de surdicécité. Les autres ne remarquent peut-être qu’une certaine maladresse. En informant clairement les autres, vous leur permettez de comprendre votre situation particulière et cela vous donne l’assurance de pouvoir compter sur leur soutien lorsque vous avez besoin d’aide. Les personnes qui ne sont pas handicapées aident volontiers lorsqu’elles sont au courant des difficultés et des complications que vous rencontrez dans votre quotidien.

Renseignez-vous auprès d’autres personnes concernées pour savoir quels moyens auxiliaires elles utilisent ou comment elles gèrent leur surdicécité, et surtout, adressez-vous dès que possible à un centre de consultation pour personnes sourdaveugles pour bénéficier d’un conseil personnalisé, car chaque situation est différente.

Voici à ce sujet les propos d’un homme concerné :

"J’avais déjà l’impression en tant qu’enfant que quelque chose ne jouait pas avec ma vue. Mais ce n’est qu’en décembre 1992, lorsque j’avais 22 ans, que j’ai entendu le diagnostic pour la première fois. Je ne peux pas me souvenir de ma vie lorsque j’avais un champ visuel normal. Je sais seulement que c’était beaucoup plus facile de me déplacer avant. Aujourd’hui, cela fait partie de mon quotidien que de trébucher sur des choses qui se trouvent par terre, en dehors de mon champ de vision. Je compare le développement de ma vue avec la croissance d’un bébé – lorsqu’on le voit tous les jours, on ne voit pas les changements. J’ai réalisé à quel point ma vue avait baissé lorsque j’ai visité le château de Kybourg, il y a quelques années. J’y étais déjà allé en tant qu’enfant. À l’époque, la pièce m’avait semblé être très claire, mais la deuxième fois que j’y suis allé en tant que jeune adulte, tout était très sombre.

Peur et espérance. La vue est particulièrement importante pour les personnes sourdes, parce que l’œil compense l’ouïe. Pour cette raison, l’idée de devenir aveugle est quelque chose de terrible pour la plupart des personnes sourdes. Cela l’était aussi pour moi avant, mais maintenant je vois les choses de façon plus nuancée. Je ne sais pas comment je ferai si je deviens un jour totalement aveugle. Il y aura peut-être une phase difficile. Je ne sais pas si je m’y habituerai rapidement ou non, c’est un mystère. Parfois j’ai peur, et puis je me dis que ça va aller, d’une façon ou d’une autre. Le plus important pour moi est de vivre dans le moment présent et d’apprécier chaque jour. Ma vie est belle !“

Plus d’informations

L’union centrale suisse pour le bien des aveugles UCBA met à disposition des personnes ayant besoin de conseils et de soutien des centres de consultation professionnels. Ces centres de consultation existent dans toutes les régions de Suisse. Ils offrent différentes formes de soutien aux personnes concernées de façon presque toujours gratuite et proposent des solutions concrètes pour toutes sortes de difficultés de la vie quotidienne. L’UCBA fait en sorte que les personnes concernées et leur entourage reçoivent toutes les prestations et tous les moyens qui leur permettent de mener une vie la plus indépendante et autonome possible.

Pour tout renseignement, n’hésitez pas à vous adresser à :
Union centrale suisse pour le bien des aveugles UCBA
Consultation pour personnes sourdaveugles
Ch. des Trois-Rois 5 bis, 1005 Lausanne
Téléphone 021 345 00 50
surdicecite at ucba dot ch
www.ucba.ch


La personne de contact suivante (elle-même concernée) est également à votre disposition pour répondre à vos questions et pour vous renseigner :

Mme Catherine Hutter, av. du Grey 51, 1018 Lausanne Présidente du GERSAM (groupe d’entraide romand sourds-aveugles et malentendants-malvoyants) Tél. et fax: 021 646 14 37 e-mail: cat dot hutter at bluewin dot ch